MEI 2019

nieren.nl in de zorg samen beslissen welkom in de community diĂŤtist sophie blogt

1 jaar

Nieren.nl

Foto: Josje Deekens

Nieren.nl ondersteunt mensen met een nierziekte, en hun naasten, bij het behouden of vergroten van de eigen regie. Nieren.nl is er ook voor zorgverleners. Als informatiebron en hulpmiddel bij het samen met de patiĂŤnt beslissen. Meer weten: www.nieren.nl

JETSKE WITTE OVER NIEREN.NL

Alles op één plek Jetske Witte is dialyseverpleeg­ kundige met aandachtsgebied trans­plantatie in het Medisch Centrum Leeuwarden. Ze werkt zowel op de dialyse­afdeling, als op de nier­falenpoli. Daar begeleidt ze mensen die te horen hebben gekregen dat hun nierfunctie tot onder de 20% is gedaald en die in de toe­­komst wellicht in aan­

“Ik kijk altijd eerst goed naar wie er tegenover me zit en sluit dan zoveel mogelijk bij die­­­gene aan. Wat weet iemand al en wat wil hij zelf, wat vindt hij belangrijk in z’n leven en wat verwacht hij nog van het leven en de behandeling. Daarbij speelt leeftijd ook een rol. Vroeger waren voor een 75 à 80-jarige in deze situatie de keuzes beperkt. Nu is er gelukkig veel meer mogelijk, maar dat maakt het kiezen een stuk lastiger. Want ook al kan het, niet iedereen wil ook dialyse of transplantatie. Behandeling met een dieet en medicijnen, het conservatieve traject, is evengoed een optie.

merking komen voor een nier­ functie­­­vervangende behandeling. Ze gaat met hen in gesprek over wat mogelijk en wenselijk is. 2 | nieren.nl

“Die animaties op nieren.nl vind ik echt geweldig.”

Voorbereiding Samen beslissen is dan heel belangrijk om tot een passende keuze te komen. Maar niet altijd even gemakkelijk. Want ik kom best vaak tegen dat mensen zich niet voorbereiden op de keuze en aangeven: ‘Zegt u maar wat het beste is’. Mensen die zich er wel in willen verdiepen geef ik een kaartje van nieren.nl. Daar kunnen ze alles vinden: filmpjes, tekst, animaties, gesprekken. Dat vind ik heel waardevol, ook als voorbereiding op een gesprek. Ik kijk er zelf ook vaak nog even en vind dan eigenlijk alles wat ik zoek. Op het platform zelf, of via verwijzingen. Als mensen geen internet hebben of liever nog niet zoveel willen weten, maak ik vaak een afspraak met ze. Bijvoorbeeld als de nierfunctie onder de zoveel % komt, kijken we tijdens het consult samen naar de animatie over transplantatie of over bijvoorbeeld hemo­­dialyse. Want ook al willen mensen eerst niks weten, verderop in het traject willen ze dat vaak wel degelijk. Die animaties op nieren.nl vind ik echt geweldig.

Brochures Ik merk om me heen dat nog niet alle collega’s nieren.nl kennen. Dat vind ik zonde, want er is veel kennis te halen en het zou goed zijn als we dat nog veel meer zouden gebruiken en delen. Wat ik wel jammer vind, is dat we steeds minder brochures beschikbaar hebben. Ik snap wel dat alle informatie in de zorg steeds digitaler wordt, maar je wilt mensen graag iets tastbaars meegeven om thuis te kunnen doorbladeren. Letterlijk en figuurlijk een beetje houvast. Dan kunnen ze daarna verder lezen op het platform.”• nieren.nl | 3

Digitale én papieren informatie esther fietjé, eindredacteur nieren.nl

“Met nieren.nl willen we zorgverleners en patiënten goed bedienen, en tegelijkertijd zorgen dat we optimaal aansluiten bij ontwikke­lingen op het gebied van voor­lichting en ondersteuning van patiënten. Daarbij zijn eHealth en digitale informatie niet meer weg te denken. Nieren.nl neemt haar rol in deze ontwikkeling. Dat houdt niet in dat alle gedrukte informatie­middelen zullen verdwijnen. We zijn nu bijvoorbeeld met een groep betrokken zorgverleners in overleg om te bekijken hoe we een goede mix kunnen maken van digitale en papieren informatie

die elkaar versterken. Bijvoorbeeld door het ontwikkelen van een verkorte versie van Mijn Niergids en het dieetboek met ver­wijzingen naar animaties, illustraties en diepgaandere informatie op nieren.nl. En daarnaast hebben we bij nieren.nl geïnvesteerd in een heel gebruiksvriendelijke printfunctie. Waarbij zowel zorgverlener als de patiënt informatie heel gemakkelijk op maat en in een toe­ganke­lijke vorm kan uitprinten. Vanaf mei is deze op het platform op elke pagina van de dossiers te vinden.”•

Animaties op nieren.nl Op nieren.nl staan verschillende animaties: korte filmpjes waarin op heldere wijze uitleg wordt gegeven over een belangrijk onderwerp. Bijvoorbeeld over dialyse, tran­s­ plantatie of conservatieve behandeling. U kunt ze onder

4 | nieren.nl

meer gebruiken als voorbereiding op de gesprekken die u voert in het kader van ‘samen beslissen’ over een nier­ functievervangende behandeling.•

Filmpje! Nieren.nl heeft een eigen promotie­film (3 minuten). Hierin komen twee patiënten en een nefroloog aan het woord. Zij vertellen hoe ze nieren.nl gebruiken en wat ze eraan hebben. De film kunt u ook aan uw patiënten laten zien en vindt u op nieren.nl, YouTube en de websites van de Nierstichting en de NVN.•

Wilt u de volgende uitgave ook ontvangen? Geef u dan op via een mailtje naar info@nieren.nl. Zo blijft u op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Ook blijft u ontdekken wat nieren.nl voor u kan betekenen.

Nieren.nl bruikbaar bij ‘Samen beslissen’ Samen beslissen gaat over meerdere gesprekken waarin u uw patiënt ondersteunt bij het kiezen van een behandeling bij nierfalen. De informatie op nieren. nl heeft hierbij toegevoegde waarde. De keuzehulpen (3 goede vragen, consult­ kaarten, Nierwijzer.nl) zijn overzichtelijk terug te vinden op nieren.nl. Uw patiënt kan de informatie die u gegeven hebt, nog eens rustig nalezen. Ook vindt hij of zij op nieren.nl tips en ervaringen van anderen. Uw patiënt is dus beter geïnformeerd en voorbereid. Daardoor kunt u écht samen beslissen over behandeling en zorg.•

Verwijzen naar nieren.nl gaat snel en moei­te­loos met de handige folders, posters en kaartjes van nieren.nl. Deze kunt u aanvragen via info@nieren.nl Geef in de mail aan welke materialen u wilt ontvangen en hoeveel.

Zijn uw patiënten niet zo handig met inter­net? Dan is het uitprinten van de informatie een mogelijkheid. Vanaf mei is er een handige printfunctie beschikbaar op nieren.nl. U kunt dan snel en eenvoudig meerdere pagina’s tegelijk uit­printen.

nieren.nl | 5

Feiten en cijfers

Aantal bezoeken stijgt sterk Nu al meer bereik dan in 2018 Sinds de start in april 2018 is nieren.nl 634.177 keer bezocht (gemeten op 31 maart 2019). Het bezoek is fors toegenomen: in de eerste 3 maanden van 2019 trok nieren.nl meer bezoek dan in heel 2018! In 2018 ging het om zo’n 294.000 bezoeken, in 2019 zijn er al 378.000 bezoeken geweest. De prognose is dat nieren.nl in 2019 1,3 miljoen keer bezocht zal worden. Dat is meer de 3.500 gemiddeld per dag.

aantal bezoeken nieren.nl 200.000 163.928

aantal

150.000 106.073 108.049

100.000

94.933

51.266

50.000

0 6 | nieren.nl

38.859

8.454

11.324

11.643

mei

jun

jul

13.592

aug

17.865

sep

okt

nov

dec

jan

feb

mrt

Ook het aantal unieke bezoekers stijgt Welke onderwerpen? De meeste bezoekers vinden nieren.nl via een zoek­machine op internet. 8 op de 10 bezoeken komt langs die weg binnen en gaat dan eerst naar de Bibliotheek, dus naar het deel met medische informatie. Het best bezochte dossier is dat over De symptomen van chronische nierschade. Binnen dit dossier wordt het artikel Eiwit in de urine het best bekeken.

unieke bezoekers nieren.nl 100.000 87.137

87.634

jan

feb

78.832

80.000

aantal

60.000 41.857

40.000

32.341

20.000 6098

0

mei

8449

9028

10.824

jun

jul

aug

14.226

sep

okt

nov

dec

Een groeiende community Ook steeds meer deelnemers Deelnemers zijn mensen die een account hebben aangemaakt op nieren.nl. Zij kunnen deelnemen aan de community. Ze kunnen bijvoorbeeld een blog bijhouden of gesprekken voeren met andere deel­nemers. • Inmiddels zijn er meer dan 1000 deel­nemers. • In maart 2019 zijn er 37 deelnemers die ervaringen delen via een blog. • En in meer dan 100 gespreksgroepen spraken deelnemers online met anderen over hun ervaringen, vragen en twijfels.

deelnemers nieren.nl 1000

962

toename

880

totaal

796

800

731 658

600

aantal

568 456

414

400

500

351

200

91 0

mei

63

jun

42

jul

44

aug

68

sep

90

okt

73

nov

65

dec

69

jan

82

feb nieren.nl | 7

Even voorstellen Basma Djemni is communitymanager bij nieren.nl. Ze woont met haar man, hun pleegzoon van 9 jaar en twee honden in Almere.

Ontmoeting en uitwisseling in de community 8 | nieren.nl

Foto: Marc Moens

beantwoorden soms vragen of steken een hart onder de riem. Ook bewaken ze samen met mij de goede sfeer op de community. Er is altijd ruimte voor meer moderatoren. Wie bepaalt de onderwerpen? De deel­nemers! In overleg met nierpatiënten, de NVN en de Nier­stichting en heb ik vorig jaar de eerste indeling gemaakt van de groepen (of thema’s). Maar als iemand een nieuwe gespreksgroep wil starten kan dit altijd in overleg met mij. Binnen gespreksgroepen kunnen deel­nemers gewoon zelf gesprekken starten. Hoe verhoudt community zich tot bibliotheek? In artikelen in de bibliotheek wordt regelmatig een link gelegd naar relevante gespreksgroepen. Dan kun je over dat onderwerp vragen neerleggen of in gesprek gaan met andere ervaringsdeskundigen. Ook kan het zijn dat uit de gesprekken of blogs blijkt dat er informatie mist of aan­ gevuld moet worden in de bibliotheek. Als community­ manager vang ik deze signalen op en overleg het dan met de redactie van de bibliotheek. Soms beantwoordt de redactie ook vragen in de gespreksgroepen of verwijst ze naar een artikel in de bibliotheek hierover. Kortom er is een synergie tussen de community en de bibliotheek. Waaruit bestaat de community? De community is een plek waar mensen met een nieraan­ doening, nierdonoren en hun naasten terecht kunnen om met elkaar ervaringen en informatie uit te wisselen. Het is echt een platform voor en door hen. We hebben net de 1000e deelnemer ver­welkomd en er zijn al heel wat waardevolle tips en ervaringen uitgewisseld in gesprekken. Er zijn bijna 100 gespreksgroepen gestart met daarbij in totaal 500 reacties. Wat ik ook een heel mooi onderdeel vind van de community zijn de blogs; nierpatiënten én nierdonoren schrijven hier hun persoonlijke, soms kwetsbare verhaal op om inzicht te geven in hun dagelijks leven met een nieraandoening of met hun ervaring met (anonieme) nierdonatie. Er zijn in totaal 37 bloggers die bijna 300 blogs hebben gepubliceerd. Waardevol voor de lezer, maar ook voor de schrijver. Er is me diverse keren verteld dat bloggen een onderdeel is van de verwerking voor veel nierpatiënten. Wie zijn de moderatoren en wat is hun rol? We hebben op dit moment 10 moderatoren. Zij zijn zelf ook ervarings­deskundig; nierpatiënt, nierdonor of naaste van een nier­patiënt. Je kunt ze zien als gastheer/vrouw op de community. Moderatoren zijn verantwoordelijk voor een of meerdere gespreksgroepen. Ze helpen deel­nemers op weg,

En nu verder groeien? Het aantal gesprekken, groepen en deelnemers blijft groeien. Maar daarnaast blijven we het platform ook steeds verbeteren en de mogelijkheden uitbreiden. Daarbij vragen we uiteraard de gebruikers naar hun wensen en ideeën. We kunnen natuurlijk niet alles tegelijk doen en moeten daarom keuzes maken. Maar vast staat dat nieren.nl steeds relevanter, mooier en beter wordt voor de doelgroep.•

Deelnemers kunnen op nieren.nl:

• Contact leggen met andere deelnemers en hen berichten sturen • Gesprekken en blogs volgen en erop reageren • Zelf een blog schrijven • Relevante aanbevelingen voor artikelen in de bibliotheek ontvangen • Recepten opslaan • Nieuwsbrief voor deelnemers ontvangen Ook zorgverleners zijn aanwezig en van harte welkom in de community. Om ervaringen te lezen, deel te nemen aan een gesprek, of te bloggen. nieren.nl | 9

Foto: Marcel Krijgsman

Blog

10 | nieren.nl

“Deze week was ik extra blij met eHealth! Ik kon namelijk in 1x mijn patiënten informeren over hoe ze het beste om konden gaan met de hitte,” schrijft diëtist Sophie Luderer in de extreem hete zomer van 2018. In haar blogbericht op nieren.nl legt Sophie aan nierpatiënten uit hoe ze om moeten gaan met het Nationaal Hitteplan. Want wat moet een dialysepatiënt met een vochtbeperking met een algemeen advies als ‘Drink ieder uur een glas water’?

van een diëtist Sophie houdt vanaf de start van nieren.nl een blog bij, onder de titel Eten, weten en diëten. Daarmee maakt ze handig gebruik van deze mogelijkheid van nieren.nl. In haar blog houdt Sophie rekening met de tijd van het jaar. Ze besteedde aandacht aan de zomerhitte, maar bijvoorbeeld ook aan pepernoten en chocoladeletters, het kerstdiner en goede voornemens. In februari ging haar blog over de mogelijkheid om dieetkosten van de belasting af te trekken. En passant legt Sophie uit waarom ze ervoor gekozen heeft om een blog bij te houden op nieren.nl: “Als diëtist is het onze taak om alle nodige informatie uit te leggen in behap­ bare stukjes. En wat behapbaar is hangt maar net af van hoe je je op dat moment voelt. Iemand die voor het eerst aan een dialysemachine ligt, heeft zijn aandacht wel bij andere zaken dan een uitleg over de werking van fosfaatbinders. Juist daarom is het zo fijn dat er, naast het geven van mondelinge uitleg, steeds meer nieuwe mogelijkheden zijn gekomen om patiënten te informeren. Of waar patiënten zelf betrouwbare informatie kunnen vinden. Dat laatste is trouwens wel een uitdaging, want hoe weet je als patiënt of je ‘dokter Google’ wel goed begrepen hebt of sowieso kunt vertrouwen? Voor mij was dit zes jaar geleden een reden om dan maar zelf een platform te starten, waar onze patiënten betrouwbare informatie kunnen vinden of zelf vragen kunnen stellen. Maar nu is er gelukkig ook nieren.nl, waarmee iedereen die iets wil weten over nierziekte verzekerd is van betrouwbare informatie.”•

Ervaringskennis op nieren.nl

Nierdonatie bij leven op nieren.nl

In de levendige community van nieren.nl wisselen patiënten tips en ervaringen uit. Nieren.nl biedt dus niet alleen medische informatie, maar ook ervaringskennis. Bekijk bijvoorbeeld de gesprekken over: • rusteloze benen • tips voor aankopen producten met minder/geen zout

Nieren.nl is er ook voor nierdonoren. Op de site wordt uitgelegd wat het betekent om een nier af te staan. In de community zijn nierdonoren opvallend actief. Meerdere blogs zijn aan nierdonatie gewijd. DianW en HansS zijn vrijwilligers die vragen van potentiële donoren beantwoorden. Zij houden allebei ook een blog bij: Ervaringen van een nierdonor en Anoniem doneren of niet? nieren.nl | 11

Hans Bart, directeur van de NVN

“De NVN en de Nierstichting willen mensen die op zoek zijn naar betrouw­bare informatie over nieren, nier­ schade en nierziekten, en het leven met een nierziekte, optimaal onder­ steunen. Alle informatie op één plek en met de mogelijkheid om in contact te komen met anderen. Dat is de meerwaarde van nieren.nl. Dit platform heeft nu al meer dan 1000 deelnemers. Ik hoop dat dat er over een jaar nog meer zijn. Het mooiste is echter als mensen ons laten weten dat de kennis die zij met nieren.nl hebben opgedaan hen helpt bij het nemen van meer regie over hun leven.”

“Ondersteuning bieden in de vorm van betrouw­bare, actuele informatie, de mogelijkheid e­varingen te delen en met elkaar in gesprek te gaan is van alle tijden. Nieren.nl doet dat echter in een heel nieuwe, eigentijdse vorm en met een veel groter bereik. Dat alles op één plek is samen­gebracht en ook zorgverleners betrokken zijn is daarbij echt een kracht. In de relatie zorgverlener en zorgvrager kan nieren.nl grote meerwaarde hebben. Voor de dialoog in de spreekkamer en daarmee voor het verder invullen van ‘samen beslissen’. Ik verwacht daarin de komende jaren veel stappen op de goede weg.”

Tom Oostrom, directeur Nierstichting

Aan nieren.nl werken tientallen medisch deskundigen en ervaringsdeskundigen mee. Zij controleren de inhoud van de medische informatie op nieren.nl. Een team van moderatoren ondersteunt en begeleidt de deelnemers van de community. Daarnaast mag nieren.nl rekenen op de steun van koepelorganisaties en beroepsorganisaties van zorgverleners en regionale patiëntenverenigingen. © uitgave van nieren.nl, vormgeving maaike wijnands | oehoe.info

nieren.nl is een initiatief van