Благодійність в сфері діагностики та лікування орфанних захворювань та Спінально М'язової Атрофії

Page 1

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

АНАЛІТИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ: «БЛАГОДІЙНІСТЬ В СФЕРІ ДІАГНОСТИКИ ТА ЛІКУВАННЯ ОРФАННИХ (РІДКІСНИХ) ЗАХВОРЮВАНЬ ТА СПІНАЛЬНО М‘ЯЗОВОЇ АТРОФІЇ (СМА) ЗОКРЕМА»

Львів, грудень 2021 року


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ЗМІСТ Довідка Розділ 1.

Стан та культура благодійності в Україні. Ставлення українців до благодійності.

Розділ 2.

Орфанні хвороби: огляд медичних та соціальних аспектів проблем лікування.

Розділ 3.

СМА та основні практики вирішення труднощів лікування.

Розділ 4.

Опіка держави. Декларації vs реальність.

Розділ 5.

Благодійність в сфері діагностики та лікування СМА.

Розділ 6. Джерела

Надавачі благодійної допомоги: - Фонди і громадські організації. - Бізнес структури.

2


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ДОВІДКА Мета Дослідити та описати загальну ситуацію в сфері благодійності в Україні щодо допомоги хворим на орфанні захворювання. Зокрема питання, що стосуються допомоги пацієнтам з СМА. Завдання 1. Визначити загальні тенденції в сфері благодійності. 2. Окреслити стан допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями, зокрема в розрізі допомоги особам з СМА. 3. Виявити благодійні організації, які системно опікуються пацієнтами з СМА. 4. Визначити основних благодійників, які постійно підтримують проєкти допомоги особам зі діагнозом СМА. Інструменти 1. Моніторинг відкритих реєстрів 2. Моніторинг ЗМІ 3. Моніторинг соціальних мереж 4. Онлайн анкетування БО, які реалізовують проєкти у сфері допомоги пацієнтам з СМА. Період проведення аналітичного дослідження Грудень 2021 року.

3


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

В українських умовах благодійність має особливо явний домінуючий моральний акцент. По-перше, як особлива моральна відповідальність — виявлення особливості українського духовного досвіду та ментальності. По-друге, як свідчення соціальної надійності фірми, яка створена не з метою отримання надприбутків з подальшою самоліквідацією.

4


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ПОНЯТТЯ І ВИЗНАЧЕННЯ БЛАГОДІЙНОСТІ. Розходження думок та трактувань благодійності досить велике. Благодійництво – поняття широке і розкриває різні сфери регулювання, оскільки може охоплювати супутні галузі діяльності такі як філантропія, спонсорство, меценатство, краудфандинг та фандрейзинг тощо. Найбільш поширені трактування благодійності: Надання матеріальної допомоги нужденним, як окремим особам, так й організаціям

Прагнення проявити любов не тільки до ближнього, а й до незнайомої людини, надати безоплатну матеріальну, фінансову допомогу нужденним та соціально незахищеним громадянам

Прояв співчуття до ближнього та моральний обов‘язок імущого поспішати на допомогу до незаможного Дії та вчинки безоплатного характеру, направлені на суспільну користь Загальнолюдський рух, що включає сукупність гуманітарних дій окремої людини, організацій, товариств тощо

Участь у покращенні життя хворих та бідняків, немічних та відкинутих життям Безоплатна діяльність суспільства, спрямована на захист того чи іншого кола об‘єктів або тих чи інших сфер буття людини

Перерозподіл ресурсів на вирішення соціальних проблем Недержавна добровільна безоплатна діяльність у соціальній сфері, спрямована на підтримку окремих осіб або організацій, у яких з тих чи інших причин не вистачає ресурсів для розвитку

5


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

УКРАЇНА В СВІТІ БЛАГОДІЙНОСТІ Про стан речей в сфері благодійності у глобальному масштабі можна судити з результатів дослідження “CAF World Giving Index”, яке з 2010 року раз в два-три роки проводить британська благодійна організація Charities Aid Foundation. Це дослідження є найбільшим з тих, що колись проводилися в галузі благодійної діяльності і на сьогоднішній день єдиним, яке дає найбільш чітке уявлення про предмет в масштабі світу. Індекс розраховується за результатами опитувань міського населення в різних країнах, та бере до уваги такі показники як грошові пожертви від людей та кількість людей, залучених до надання благодійної допомоги (%), а також загальне ставлення населення країни до благодійності та волонтерської діяльності.

6


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Чим вище в рейтингу “CAF World Giving Index” є країна, тим більше там людей, що займаються благодійністю. Під час опитування респонденти відповідають на три контрольні запитання: 1. Чи жертвували вони гроші на благодійність (за останній місяць)? 2. Чи займалися вони волонтерською діяльністю (за останній місяць)? 3. Чи надали вони допомогу незнайомій людині, яка мала в цьому потребу (за останній місяць)? За результатами відповідей на ці питання розраховується сукупний Індекс благодійності, який складається з таких показників: 1. Відсоток населення, що надає допомогу незнайомим людям, які потребують допомоги. 2. Відсоток населення, що робить пожертви на благодійні цілі. 3. Відсоток населення, що бере участь у волонтерській діяльності.

7


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

В рейтингу 2016 року Україна посідала 106 місце зі 140 країн. А перша десятка виглядала таким чином: Мьянма (1), США (2), Австралія (3), Нова Зеландія (4), Шрі Ланка (5), Канада (6), Індонезія (7), Великобританія (8), Ірландія (9), Об’єднані Арабські Емірати (10). Попередній рейтинг було опубліковано в 2019 році. Україна посіла в ньому 101 місце зі 126 країн.

8


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Остання версія рейтингу відображає дані про дослідження, що проводилося в 2021 році (опубліковано в кінці 2021 року). Україна посіла в ньому вже 20 місце серед 114 країн світу.

Згідно результатів дослідження, Україна визнана організаторами дослідження однією з країн, що входять до ТОП10 по динаміці покращення свого місця в рейтингу.

9


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Благодійність в Україні має цілком позитивне сприйняття серед мешканців країни. Її здебільшого трактують як добру справу чи допомогу тим, хто опинився у скрутній ситуації. Термін «Культура благодійності» має в Україні три складові: •

благодійний етикет – принципи надання допомоги

статус благодійності в суспільстві: популярність, світоглядність, виховання та традиції

принципи існування благодійної сфери: прозорість, чесність, підзвітність, контроль та інформування.

10


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

СФЕРИ ТА СОЦІАЛЬНІ ГРУПИ Стабільним залишається уявлення про те, що благодійної допомоги найбільше бракує в сферах медицини та соціального захисту, і недоотримують допомогу сфери культури, мистецтва, спорту. Отже, можна стверджувати, що українці більше вважають

2% 3%

2% 3% НАУКОВЦІ

4% 5% ТВАРИНИ

ПЕРЕСЕЛЕНЦІ

БЕЗХАТЧЕНКИ

СЕЛЯНИ

4% 4% МОЛОДЬ

5% 8%

7%

8% 13%

6%

МАЛОЗАБЕЗПЕЧЕНІ

ОСВІТА, НАУКА 5%

ДІТИ

18% СИРОТИ, ДИТБУДИНКИ

МІСЦЕВИЙ БЛАГОУСТРІЙ

7%

8% 13%

ВАЖКО ХВОРІ

ПІДТРИМКА ПЕРЕСЕЛЕНЦІВ

ВІЙСЬКОВІ

7% СПОРТ І ФІЗИЧНА КУЛЬТУРА 6%

10% 11%

12% 14%

РЕЛІГІЯ, ЦЕРКВА

ОДИНОКІ МАТЕРІ

25% 23%

13% 17%

СОЦІАЛЬНИЙ ЗАХИСТ

15% 18%

14% 12%

ЗАХИСТ ТВАРИН

дані за 2021 р. 33% 37%

43%

дані за 2019 р.

ЛЮДИ З ІНВАЛІДНІСТЮ

30%

АРМІЯ

54%

37% 34%

37%

ЖИТТЯ І ЗДОРОВ‘Я

51%

ЛІТНІ ЛЮДИ

46%

50% 56%

МЕДИЦИНА

Ієрархія соціальних груп, які найбільше потребують благодійної допомоги, % можна було обрати до 3-ох відповідей

59% 62%

Сфери поширення благодійності, % можна було обрати до 3-ох відповідей

благодійність інструментом вирішення більше нагальних проблем ніж стратегічних. За результатами опитування, українці все рідше помічають благодійність поза медициною. Причиною цьому є епідемія COVID-19 і інформаційне поле навколо цієї проблеми.

Дані з дослідження «Благодійність очима українців». «Соціоінформ» на замовлення Zagoriy Foundation. Червень-липень, 2021 року.

11


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

МОТИВАЦІЯ людей займатися благодійністю вже протягом кількох років залишається незмінною. Домінуючими є співчуття і розуміння того, що благодійність – це практично єдиний шлях вирішити ту чи іншу проблему. Традиційно українці пояснюють свою тягу до благодійності емоціями (співчуттям, задоволенням від того, що робиш добру справу). Часом це опосередковано прагматичні (завтра в цій ситуації можу опинитися і я) та ідеологічні (прагнення змінити світ на краще чи з обов’язку перед оточуючими і суспільством) мотиви.

Мотиви українців здійснювати благодійні вчинки

64% 62%

СПІВЧУВАЮТЬ ТИМ, КОМУ ПОТРІБНА ДОПОМОГА УСВІДОМЛЮЮТЬ, ЩО ЗАВТРА В БІДІ МОЖУТЬ ОПИНИТИСЬ ВОНИ САМІ ОТРИМУЮТЬ ЗАДОВОЛЕННЯ ВІД ТОГО, ЩО РОБЛЯТЬ ДОБРО ПРАГНУТЬ ДОЛУЧИТИСЬ ДО ВИРІШЕННЯ ВАЖЛИВИХ ПРОБЛЕМ, ЗМІНИТИ СВІТ НА КРАЩЕ З РЕЛІГІЙНИХ МОТИВІВ З ПОЧУТТЯ ПАТРІОТИЗМУ ЧЕРЕЗ УСВІДОМЛЕННЯ СВОГО ОБОВ‘ЯЗКУ ПЕРЕД СУСПІЛЬСТВОМ БОЯТЬСЯ ВІДМОВИТИ, КОЛИ ПРОСЯТЬ ЗА ЗВИЧКОЮ, ТРАДИЦІЄЮ ОТРИМУЮТЬ МОЖЛИВІСТЬ ДОЛУЧИТИСЯ ДО МЕРЕЖІ ОДНОДУМЦІВ ІНШЕ НІКОЛИ НЕ ЗДІЙСНЮВАВ⁄-ЛА БЛАГОДІЙНІ ВЧИНКИ НЗ⁄ВВ

37%

51%

15% 11% 14% 8% 14% 7% 12% 5% 10% 5% 7% 4% 5% 4% 4% 2% 1% 1% 1% 12% 4% 2%

дані за 2019 р. дані за 2021 р.

Дані з дослідження «Благодійність очима українців». «Соціоінформ» на замовлення Zagoriy Foundation. Червень-липень, 2021 року.

12


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ІЄРАРХІЯ БЛАГОДІЙНИКІВ в Україні за два останні роки змінилася не суттєво. Лідерами в наданні допомоги залишаються звичайні люди та благодійні фонди. Але цього року третє місце в рейтингу посіли підприємці та бізнес. Дещо змінилися пріоритети населення

щодо того, до кого вони готові в першу чергу звертатися по допомогу. Перші – благодійні фонди (приріст за два роки 7%). Рідше би зверталися до звичайних людей (-8%) та політиків (-4%). Втім набагато частіше готові звертатися до бізнесу (+4%).

Найчастіше НАДАЮТЬ ДОПОМОГУ

54%

ЗВИЧАЙНІ ЛЮДИ

41%

БЛАГОДІЙНІ ФОНДИ

ДО КОГО ЗВЕРНУЛИСЯ б за допомогою

65%

БЛАГОДІЙНІ ФОНДИ

БІЗНЕС, ПІДПРИЄМЦІ

МФ ТА БЛАГОДІЙНІ ОРГАНІЗАЦІ

МФ ТА БЛАГОДІЙНІ ОРГАНІЗАЦІ

20% 25%

БІЗНЕС, ПІДПРИЄМЦІ

15% 13% 14%

ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ ПОЛІТИКИ, ДЕПУТАТИ ІНШЕ НІХТО ⁄ ЖОДЕН ВАЖКО ВІДПОВІСТИ

21%

5% 11% 1% 1% 2% 63% 5% 6%

ЦЕРКВА

12% 13%

НІХТО ⁄ ЖОДЕН

дані за 2019 р. дані за 2021 р.

16% 12% 13% 12%

ІНШЕ

ВАЖКО ВІДПОВІСТИ

44%

17% 15%

ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ

ПОЛІТИКИ, ДЕПУТАТИ

41%

36%

ЗВИЧАЙНІ ЛЮДИ

54%

25% 21%

ЦЕРКВА

34%

7% 11% 2% 2% 7% 10% 7%

15%

Дані з дослідження «Благодійність очима українців». «Соціоінформ» на замовлення Zagoriy Foundation. Червень-липень, 2021 року.

13


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БЛАГОДІЙНІ ФОНДИ ТА ОРГАНІЗАЦІЇ При тому, що українці виявляють бажання звертатися по допомогу до благодійних фондів, втім впевненість в можливості отримати її є на загал незначною. Проблема низької довіри до роботи благодійних фондів є результатом низької обізнаності населення про їхню роботу і її результати. Це своєрідне замкнуте коло, яке можна розірвати більшою відкритістю і публічністю фондів, а саме інформуванням про реальну користь від допомоги, прозора фінансова звітність та такі ж прозорі правила отримання допомоги.

14


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БЛАГОДІЙНІСТЬ І БІЗНЕС

До підприємців більш схильні звертатися люди працездатного віку, менше – молодь та люди літнього віку

47%

50% Бізнес найактивніше допомагає у селах та містечках, менше у великих містах Чим менше поселення, тим охочіше люди звертаються до нього по допомогу

32%

Сьогодні підприємці хочуть більше допомагати: консультаціями та порадами (50,0%), ніж товарами (47,0%) або грошима (32,0%).

15


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БЛАГОДІЙНІСТЬ І БІЗНЕС Бізнес готовий брати на себе організаційне та консультаційне забезпечення проектів. Своє завдання в сфері благодійності бізнес все більше бачить у переході від одноразових пожертвувань, від невідстежуваного роздавання коштів до вироблення певної стратегії, планування соціально значущих проектів та програм, оцінці їх реалізації.

16


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БЛАГОДІЙНІСТЬ І БІЗНЕС Соціальна активність все більше прагне бути публічною. Близько 60% підприємців вважають бажаним висвітлення їх соціальної активності в ЗМІ. В цьому суспільство не завжди готове йти назустріч, бачачи в доброчинності розрахунок. Показово, що в провінції більш тепло та уважно ставляться до проявів соціальної активності бізнесу. Порівняно з мегаполісами, там вміють як щиро та щедро допомагати, так і гаряче дякувати. Благодійна діяльність мало афішується, ще менше оцінюється та аналізується. Тому найважливішим завданням для її популяризації українці вважають формування суспільної думки, залучення її уваги до діяльності та проблем благодійників.

17


Розділ 1. СТАН ТА КУЛЬТУРА БЛАГОДІЙНОСТІ В УКРАЇНІ. СТАВЛЕННЯ УКРАЇНЦІВ ДО БЛАГОДІЙНОСТІ.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ТОП ЗАХОДІВ, які вважаються українцями ефективними для стимулювання масової благодійності: 1. Підвищення рівня промоції діяльності всіх доброчинних структур та доброчинності загалом. Більше активне використання соціальної реклами. 2. Збільшення прозорості діяльності благодійників. Звітність про використання зібраних коштів повинна бути обов’язковим правилом. 3. Впровадження в суспільну свідомість сучасного розуміння культури благодійності. 4. Суспільство повинно активно лобіювати внесення змін до законодавства щодо надання податкових пільг благодійникам та запровадження більш жорсткого покарання для шахраїв та недобросовісних податкових структур. 5. Збільшення інформування населення про суспільні доброчинні потреби і інструменти їхньої реалізації. 6. Прийняття та впровадження закону про відсоткову філантропію (механізм фінансової підтримки неприбуткових організацій, що полягає у наданні громадянам права на власний розсуд розпорядитися на користь обраних ними неприбуткових організацій, законодавчо визначеним відсотком сплаченого громадянами податку з прибутку).

18


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 2. ОРФАННІ ХВОРОБИ: ОГЛЯД МЕДИЧНИХ ТА СОЦІАЛЬНИХ АСПЕКТІВ ПРОБЛЕМ ЛІКУВАННЯ

6 000

16 ⁄ 302

5%

Світова медицина знає близько шести тисяч орфанних захворювань.

На даний час в Україні фінансується придбання препаратів лише для 16 з 302 нозологій, включених до переліку рідкісних хвороб.

Лише 5% хворих на рідкісні недуги в Україні знають свій справжній діагноз. Решта – борються з хворобою наосліп.

1 ⁄ 2 000 <5 років

30%

>18

Більшість орфанних захворювань є генетичними і невиліковними. З рідкісною недугою, у середньому, народжується одна дитина з двох тисяч.

Близько 30% таких дітей не доживають до п‘ятирічного віку, повідомляє громадська спілка „Орфанні захворювання України“.

Пацієнти, яким більше 18 років, не отримують безкоштовних ліків від держави.

19


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 2. ОРФАННІ ХВОРОБИ: ОГЛЯД МЕДИЧНИХ ТА СОЦІАЛЬНИХ АСПЕКТІВ ПРОБЛЕМ ЛІКУВАННЯ

Одна з головних проблем – невміння вчасно діагностувати такі захворювання в пацієнтів. Скринінг новонароджених проводиться лише на 4 хвороби – муковісцидоз, фенілкетонурія (ФКУ), вроджений гіпотиреоз, адреногенітальний синдром.

МУКОВІСЦИДОЗ

ВРОДЖЕНИЙ ГІПОТИРЕОЗ

Муковісцидоз–спадковезахворювання,щохарактеризується порушенням роботи органів, які виробляють екзокринний секрет: бронхів, підшлункової залози, кишечника і потових залоз. Вважається, що якщо муковісцидоз виявляється у новонародженого і його починають лікувати з 2-го місяця життя, то клінічні прояви захворювання проявляються в меншому ступені і дитина нормально розвивається фізично і розумово.

Вроджений гіпотиреоз — захворювання, викликане зниженням або повним випадінням функції щитоподібної залози, яке існує при народженні. Найчутливішим до нестачі гормонів щитоподібної залози є головний мозок, який відповідає за розумовий розвиток дитини, адже його формування відбувається в перші 2-3 роки життя. Якщо безпосередньо після народження не виявити порушення і не скоригувати його, то це приведе до уражень, які є незворотними.

ФЕНІЛКЕТОНУРІЯ (ФКУ)

АДРЕНОГЕНІТАЛЬНИЙ СИНДРОМ

Фенілкетонурія – одна з найчастіших форм спадкових дефектів обміну амінокислот. Надлишок фенілаланіну надає важкий токсичну дію на організм дитини. Частота цього захворювання невелика: хвора дитина припадає на п‘ять-шість тисяч здорових новонароджених. При відсутності своєчасної ранньої діагностики це невідворотно веде до важкої розумової та фізичної недорозвитку, будучи причиною ранньої дитячої інвалідності.

Адреногенітальний синдром - це вроджена гіперплазія кори наднирників, патологічного стану, пов‘язаного з надлишковим виділенням корою наднирників чоловічих статевих гормонів. Це найчастіша патологія кори НЗ в дитячому віці. Частота клінічно виражених форм серед осіб європеоїдної раси становить 1:11900 чоловік. В Україні поширеність клінічно виражених класичних форм сягає 1:10000 населення, як і в інших Європейських країнах.

20


Розділ 2. ОРФАННІ ХВОРОБИ: ОГЛЯД МЕДИЧНИХ ТА СОЦІАЛЬНИХ АСПЕКТІВ ПРОБЛЕМ ЛІКУВАННЯ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Плановий скринінг цих 4 хвороб у новонароджених дозволяє вчасно їх визначати і починати лікування. Втім поза увагою лікарів при народженні і на ранніх стадіях розвитку дитини залишається значна кількість випадків інших орфанних захворювань, не виявлення яких у ранньому віці несе за собою важкі, а частіше летальні наслідки для дитини.

БУЛЬОЗНИЙ ЕПІДЕРМОЛІЗ Загальна розповсюдженість сягає 8-10 випадків на 1 млн. пологів. В Україні зареєстровано 300 пацієнтів з БЕ. Бульозний епідермоліз (БЕ) – група спадкових захворювань, що відзначаються легкою схильністю до поранення шкірних покривів. Основний прояв - формування на шкірі міхурів з рідким вмістом, а після їхнього розтину - утворення ерозій, які довго не заживають.

ТОРСІЙНА ДИСТОНІЯ. В Україні нараховується не менше 30 людей із таким діагнозом. Торсійна дистонія – рідкісне захворювання нервової системи, яке викликає розвиток функціональних порушень, що обмежують рухові можливості та змушують людину терпіти невимовний біль через постійні зсудомлення м‘язів.

ГІПОФІЗАРНИЙ НАНІЗМ У 2020 р. в Україні зареєстровано 1630 дітей із низькорослістю віком до 18 років. Соматотропна недостатність (гіпофізарний нанізм, низькорослість, карликовість) – гетерогенна група захворювань, основним клінічним проявом яких є патологічна затримка росту, зумовлена порушенням секреції або дії соматотропного гормону.

Це приклади одних із найбільш відомих і так би мовити публічних орфанних хвороб. Втім, однією з найбільш поширених залишається СПІНАЛЬНО М’ЯЗОВА АТРОФІЯ.

21


Розділ 2. ОРФАННІ ХВОРОБИ: ОГЛЯД МЕДИЧНИХ ТА СОЦІАЛЬНИХ АСПЕКТІВ ПРОБЛЕМ ЛІКУВАННЯ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

СПІНАЛЬНО М’ЯЗОВА АТРОФІЯ Спинна м‘язова атрофія (СМА) — одне з найпоширеніших генетичних захворювань із-поміж рідкісних (орфанних). СМА діагностують в однієї дитини на 6-10 тисяч новонароджених. СМА виникає, якщо ген SMN1 (survival motor neuron) ламається. Цей ген відповідає за вироблення білка, потрібного для роботи мотонейронів. Без них м‘язи слабшають: спочатку хвороба вражає ноги та руки, а потім — м‘язи, які відповідають за ковтання та дихання. Окрім SMN1, людина також має ген SMN2. Він дублює перший і продукує невелику кількість білка, що допомагає хворому зберегти частину рухових функцій, однак цього все одно не вистачає.

22


Розділ 2. ОРФАННІ ХВОРОБИ: ОГЛЯД МЕДИЧНИХ ТА СОЦІАЛЬНИХ АСПЕКТІВ ПРОБЛЕМ ЛІКУВАННЯ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

СПІНАЛЬНО М’ЯЗОВА АТРОФІЯ Виділяють 4 типи СМА. Найбільш агресивний — ПЕРШИЙ (АБО СМА 1). Діти з ним навіть не починають тримати голову і можуть втратити здатність дихати протягом перших місяців життя. Без лікування й нагляду медиків хворі можуть не дожити до двох років. ДРУГИЙ ТИП виявляє себе з 6 до 18 місяців. Діти, які мають другий тип, можуть сидіти, гратися, тобто у них зберігаються деякі моторні функції. Але такі хворі не ходять. СМА ТРЕТЬОГО ТИПУ діагностують після півторарічного віку. Хвороба прогресує повільніше, але діти все одно втрачають здатність ходити. ЧЕТВЕРТИЙ ТИП виявляють у дорослому віці. Такі хворі відчувають постійну слабкість у м’язах, відсутність тонусу в них — але на ходьбу це не впливає. Сьогодні лікування СМА вважається одним з найдорожчим в світі. Один з препаратів, який здатен «полагодити» ген SMN1 коштує ПОНАД 2 МІЛЬЙОНИ ДОЛАРІВ ЗА ОДНУ ІН’ЄКЦІЮ.

23


Розділ 3. СМА ТА ОСНОВНІ ПРАКТИКИ ВИРІШЕННЯ ТРУДНОЩІВ ЛІКУВАННЯ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Наразі існує кілька препаратів для лікування СМА. Перший препарат Spinraza (Biogen, США) з‘явилися у 2016 році і застосовується як ін’єкція. Ліки допомагають стимулювати ген SMN2, щоб продукувати необхідний білок для нейростимуляції рухової активності. Spinraza потрібно колоти пожиттєво. В перший рік лікування пацієнт має отримати шість уколів. Далі протягом життя — по чотири на рік. Препарат може коштувати понад $700 тисяч у перший рік і близько $350 тисяч — кожного наступного.

24


Розділ 3. СМА ТА ОСНОВНІ ПРАКТИКИ ВИРІШЕННЯ ТРУДНОЩІВ ЛІКУВАННЯ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Другий препарат – Zolgensma (Онасемноген абепарвовек, англ. Onasemnogene abeparvovec), Novartis, Швейцарія. Функціональна копія гена SMN вводиться з допомогою аденоасоційованого вірусу (AAV) серотипу 9, AAV9, який здатний долати гематоенцефалічний бар‘єр і проникати в клітини пацієнта, не змінюючи існуючу ДНК. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин. Схвалений для лікування педіатричних пацієнтів віком молодше 2 років зі спінальною м‘язовою атрофією I типу: у США (2019), в ЄС, Японії і Бразилії (2020). Вартість ін’єкції понад $2 мільйони. Це найдорожчі ліки у світі.

25


Розділ 3. СМА ТА ОСНОВНІ ПРАКТИКИ ВИРІШЕННЯ ТРУДНОЩІВ ЛІКУВАННЯ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Третій препарат для лікування СМА - Evrysdі (Risdiplam), Roche, Швейцарія, випустили в 2020 році. Це сироп, який збільшує та підтримує рівень білка SMN. Рідкий препарат вводять щодня в домашніх умовах перорально або через зонд для годування. Вживати його треба протягом усього життя. Його ціна близько $286 тисяч на рік. Один флакон коштує майже 10 тисяч доларів. Кількість флаконів на одного пацієнта розраховується в залежності від ваги.

26


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 4. ОПІКА ДЕРЖАВИ. ДЕКЛАРАЦІЇ VS РЕАЛЬНІСТЬ

244

ПАЦІЄНТА

31

151

38

СМА І типу

СМА ІІ типу

СМА ІІІ типу

Станом на травень 2021 року за даними Харківського благодійного фонду «Діти зі СМА» в Україні 244 пацієнта. З них: 31 особа – СМА І типу, 151 особи – СМА ІІ типу, 38 осіб – СМА ІІІ типу. Решта в очікування на підтвердження діагнозу. Станом на грудень 2021 року в Україні зареєстровані два з трьох препаратів для лікування СМА — Spinraza та Evrysdі. У всеукраїнському масштабі закупка цих лікарських засобів не відбувалась. Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.

27


Розділ 4. ОПІКА ДЕРЖАВИ. ДЕКЛАРАЦІЇ VS РЕАЛЬНІСТЬ

За повідомленням сайту НАШІ ГРОШІ Департамент охорони здоров’я КМДА 2 серпня за результатами тендеру вперше замовив препарат для лікування спінальної м’язової атрофії на 45,35 млн грн. У 2021 році мають поставити 21 флакон Evrysdі. За програмою «Здоров’я киян» в кінці листопада пацієнти, зареєстровані в Києві, отримали перші флакони з препаратом. У державному бюджеті України на 2022 рік вперше передбачили виділення коштів на закупівлю препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії.

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

45,35 млн грн

21

Evrysdi 28


Розділ 4. ОПІКА ДЕРЖАВИ. ДЕКЛАРАЦІЇ VS РЕАЛЬНІСТЬ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Окрім відсутності безоплатних ліків проти СМА, в Україні також немає відповідного протоколу з надання допомоги дітям, які мають це захворювання. Завідувачка Центру орфанних захворювань в «Охматдит» Наталія Пічкур: «Разом з іншими лікарями та експертами зараз працюють над таким документом. До кінця грудня 2021 року плануємо представити протокол медичній спільноті. Наступного року лікарі зможуть почати роботу за ним». Уряд схвалив Концепцію розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на орфанні захворювання, на 2021-2026 рік та план заходів з її реалізації. У першому кварталі 2022 року в Україні мають з’явитися орфанні центри та запрацювати адаптована класифікація рідкісних захворювань згідно міжнародної бази рідкісних захворювань «Орфанет». У грудні був опублікований позитивний висновок Оцінки медицинських технологій (ОМТ) для орфанного препату Evrysdі (Рисдиплам) компанії Roche.

29


Розділ 4. ОПІКА ДЕРЖАВИ. ДЕКЛАРАЦІЇ VS РЕАЛЬНІСТЬ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ВАРІАНТИ ОТРИМАННЯ ПРЕПАРАТІВ Станом на грудень 2021 року отримати препарат Zolgensma в Україні пацієнти можуть або зібравши самотужки $2,3 мільйона (ліки та спостереження 3 місяці після уколу), або виграти препарат у лотерею від розробника. Novartis виділяє близько 100 доз препарату на рік для пацієнтів, в країнах яких препарат офіційно не зареєстровано і/або не включений до протоколів лікування. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб серед заявок, які від своїх пацієнтів подають лікарі. Препарат розігрують серед дітей віком до 2 років. Батьки самостійно організовують кампанії по збору коштів, залучаючи благодійні фонди, волонтерів, медійників, зірок шоу бізнесу, меценатів.

100

Novartis

За останній рік найвідомішою медійною кампанією по збору коштів стала «Діма, ми встигнемо» для отримання уколу Золнгесма Дмитром Свічинським. Дитина має СМА 1 типу і мала отримати ін’єкцію до 6 місяців. В подальшому благодійний збір перетворився на всеукраїнський рух за права дітей, які хворіють в Україні на спинно м’язову атрофію.

30


Розділ 5. БЛАГОДІЙНІСТЬ В СФЕРІ ДІАГНОСТИКИ ТА ЛІКУВАННЯ СМА

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БЛАГОДІЙНІ ОРГАНІЗАЦІЇ За даними Державної служби статистики в Україні станом на 1 грудня 2021 року зареєстровано понад 20449 благодійних організацій. Всі зареєстровані БО мають різні напрямки роботи. Їх діяльність спрямована на допомогу: • малозабезпеченим родинам • інвалідам • постраждалим внаслідок аварії на ЧАЕС • військовослужбовцям • дітям-сиротам та сиротинцям • реалізацію освітніх потреб • культурні проекти • охорона здоров’я, в тому числі допомога орфанним хворим тощо.

20449 благодійний організацій

БО надають як поточну постійну допомогу (збори на реабілітацію, обстеження, медичне обладнання), так і ведуть кампанії для закупівлі препаратів ліків від СМА. Досить вагомими є збори на препарат Золгензма, вартість якого складає понад 2 мільйони доларів.

31


Розділ 5. БЛАГОДІЙНІСТЬ В СФЕРІ ДІАГНОСТИКИ ТА ЛІКУВАННЯ СМА

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БЛАГОДІЙНІ ОРГАНІЗАЦІЇ Перелік організацій, що опікуються питанням допомоги хворим на СМА: 1. Фонди (10 організацій), платформи, які постійно допомагають у питаннях СМА: • Dobro.ua • KIDDO; • UFOND; • Барви; • Благодійна Організація «Допомагаю.укр»; • Діти з СМА; • ДоброДій; • Маніфест миру; • Орфанні синиці; • Щаслива дитина. 2. Фонди (3 організації), які були створені для збору під конкретну дитину її батьками або довіреними особами: • БФ Вікторія СМА БО • БО „Благодійний фонд Маріанна“ • БФ «Допомога Нікіті Крижному» 3. Громадські організації (2 формування): • Громадська спілка „Орфанні захворювання України“; • Громадський рух «Діти ми встигнемо»;

Перелік складено за допомогою моніторингових систем та пошуку у відкритих онлайн джерелах у 2021 році. До подальшого аналізу брались фонди, які долучались до допомоги в лікуванні орфанних хвороб, зокрема дітям з діагнозом СМА (до переліку не включались БО, які були згадані менше 5 раз). Джерела – повідомлення ЗМІ, сторінки благодійних зборів, інші відкриті медійні згадки.

32


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 5. БЛАГОДІЙНІСТЬ В СФЕРІ ДІАГНОСТИКИ ТА ЛІКУВАННЯ СМА Благодійні фонди, платформи, які часто згадуються в онлайн просторі в ракурсі допомоги дітям з СМА ФОНД

ЛІНК НА САЙТ

Dobro.ua

https://dobro.ua/

KIDDO

https://kiddo.ua/ru/

UFOND

https://ufond.ua/uk

Барви

http://barvy.charity.tilda.ws

Благодійна Організація «Допомагаю.укр»

https://dopomagayu.org.ua/

Діти з СМА

https://csma.org.ua/

ДоброДій

http://248.dp.ua/

Маніфест миру

http://manifest-mira.org/

Орфанні синиці

https://supportrare.com/

Щаслива дитина

https://deti.zp.ua/

БФ Вікторія СМА БО

- фонд відкритий для збору на 1 дитину

БО "Благодійний фонд Маріанна"

- фонд відкритий для збору на 1 дитину

БФ «Допомога Нікіті Крижному»

- фонд відкритий для збору на 1 дитину

Громадські організації, які системно опікуються різносторонньою допомогою дітям з СМА ФОНД

ЛІНК НА САЙТ

Громадська спілка „Орфанні захворювання України“

https://www.facebook.com/orphandisua/

Громадський рух «Діти ми встигнемо»

https://vstygnemo.org.ua/

33


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

ФОНДИ І ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ В ході дослідження була встановлена цікава тенденція взаємодії БО та платформ. Наприклад, БО можуть отримувати допомогу на свої проєкти від платформ. В той же час одні і ті самі благодійники можуть жертвувати кошти як самим фондам, так і на платформах. Також засновникам платформ, громадських організацій можуть виступати благодійні організації. DOBRO.UA Перша та найбільша в Україні фандрайзингова платформа онлайн-благодійності, ефективний та сучасний інструмент для залучення коштів на благодійні та соціальні проекти будь-якого спрямування. Діяльність платформи dobro.ua забезпечує Міжнародний Благодійний Фонд «Українська Біржа Благодійності». За 10 років роботи платформа залучила на благодійність понад 395 000 000 грн, підтримала майже 6 000 проектів. Проекти на сайті підтримало понад 1,2 млн благодійників, а партнерами стали більше 200 компаній. Офіційний сайт - https://dobro.ua/

KIDDO Допомога фонду спрямована на тяжкохворих дітей та їх сім’ї. Системна підтримка родин триває доти, поки це потрібно. З 2012 року фонд залучив на благодійність понад 40 500 000 грн., підтримав понад 350 проєктів, надаючи адресну допомогу важкохворим дітям, відділенням дитячих лікарень, інтернатам та дитячим будинкам. Офіційний сайт - https://kiddo.ua/ua/ UFOND Журналістський проект «Український фонд допомоги (Уфонд)» почав діяти в січні 2010 року. За 10 років фонд залучив понад 47 500 000 грн., підтримав понад 300 проєктів, надаючи адресну допомогу хворим дітям. Офіційний сайт - https://ufond.ua/uk 34


Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ФОНДИ І ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ БАРВИ Фонд покликаний привернути увагу до найбільш актуальних проблем українського суспільства у сфері здоров‘я, охорони довкілля та розвитку майбутніх поколінь. Нашими цінностями є: чуйність, гуманність, етичність, партнерство, прозорість, патріотизм. Заснований у 2020 році. Офіційний сайт - http://barvy.charity.tilda.ws/#about БЛАГОДІЙНА ОРГАНІЗАЦІЯ «ДОПОМАГАЮ.УКР» Портал Благодійної Організації «Допомагаю.укр» - це благодійний портал, на якому, окрім здійснення підтримки пожертвами потребуючих осіб, можливо самостійно зробити заявку про такий збір коштів на будь-яку мету, яка пов‘язана з допомогою іншим людям або організаціям.

ДІТИ З СМА Організація Діти СМА об’єднує людей зі спільними інтересами, а саме, батьків дітей з спинальною м’язовою атрофією, пацієнтів з діагнозом СМА. Завдання Фонду забезпечити право пацієнтів зі СМА отримати лікування і належну якість життя. У своїй діяльності Фонд вітає ідеї інших батьків, їх програми, різні терапії, і т.д., які застосовувалися особисто і були визнані ефективними. Цей обмін знаннями дає можливість вирішити, хоча б частково, наявні проблеми. Єдина українська організація, що входить у міжнародне співтовариство СМА та визнана поза межами України. Офіційний сайт – https://csma.org.ua/

На порталі зібрано допомогу на різні проєкти у розмірі понад 10 000 000 грн. Офіційний сайт - https://dopomagayu.org.ua/ 35


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

ФОНДИ І ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ МАНІФЕСТ МИРУ Благодійний фонд «Маніфест Миру» заснований в квітні 2014 роки для надання допомоги в розселенні і соціалізації тимчасово переміщеним жителям зі Східних регіонів України та АРК. На сьогоднішній день команда фонду працює з дітьми в закладах опіки Одеської області. Також «Маніфест Миру» співпрацює зі Службою у справах дітей ООДА та займається адвокацією реформи деінституалізації. Мета фонду: знайти і масштабувати успішні інструменти для виховання соціальновідповідального і культурного покоління. Офіційний сайт - http://manifest-mira.org/

ОРФАННІ СИНИЦІ Фонд засновано у 2018 році з метою надання допомоги людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями. За цей час завдяки діяльності Фонду було зібрано понад 1,8 млн грн. благодійних коштів та надано допомогу 100 пацієнтам (станом на 30 червня 2021 року). Основні завдання: • привернення уваги соціально-відповідального бізнесу до проблем людей з рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності населення щодо орфанних хвороб; • • надання інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної допомоги орфанним хворим та їхнім родинам в рамках «Гарячої орфанної лінії» 0-800600-911 (за підтримки ГС „Орфанні захворювання України); • • впровадження системних проєктів забезпечення критичної потреби орфанних хворих в ліках, медвиробах, лікувальному харчуванні, спеціальному медичному обладнанні, діагностиці, реабілітації у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного та/або місцевих бюджетів. Офіційний сайт - http://supportrare.com/

36


Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ФОНДИ І ГРОМАДСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ ЩАСЛИВА ДИТИНА Заснований у 2007 році. За роки діяльності фонд залучив майже 87 000 000 грн. для допомоги сиротам та хворим дітям з малозабезпечених сімей. Також БО купує медичне обладнання, опікується дитячим будинком для інвалідів, підтримує проєкт допомоги дорослим «Хелпус», дитяче екосело.

ДІТИ МИ ВСТИГНЕМО Це громадський рух, який народився з кампанії по збору коштів на найдорожчі ліки у світі (препарат Zolgensma). Завдяки небайдужим людям з усієї України та світу під гаслом “Діма ми встигнемо” для маленького українця Дмитра Свічинського зібрали 2,05 мільйонів доларів за рекордні 80 днів.

Офіційний сайт - https://deti.zp.ua/

Онлайн ресурс - https://vstygnemo.org.ua/

ГРОМАДСЬКА СПІЛКА „ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ УКРАЇНИ“ Громадська спілка – це об‘єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Організація працює з 2014 року. Засновниками виступили 8 БО, які реалізовують проєкти в сфері охорони здоров’я для важкохворих дітей. Онлайн ресурс - https://www.facebook.com/orphandisua/

37


Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

БІЗНЕС СТРУКТУРИ У грудні 2021 року ГО «СУРС» звернулось через офіційні електронні адреси до фондів та громадських організацій з попереднього пункту з проханням пройти коротке онлайн-опитування про «Благодійність в сфері діагностики та лікування орфанних (рідкісних) захворювань та Спінально М‘язової Атрофії (СМА) зокрема». Опитування не було соціологічним дослідженням, а мало на меті зібрати інформацію в організацій, які безпосередньо опікуються проблемами з СМА (15 організацій) Станом на 16 грудня 2021 року участь в опитуванні прийняли сім БО з 15ти: • • • • • • •

ХБФ Діти зі СМА БО „БФ „БІРЖА БЛАГОДІЙНОСТІ „ДОБРОДІЙ“ Український фонд Допомоги (Уфонд) БО БФ КІДДО БФ „Щаслива дитина“ Всеукраїнський Благодійний фонд „Барви“ БФ «Орфанні синиці»

Відповіді на запитання подані далі.

38


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

БІЗНЕС СТРУКТУРИ Які види допомоги отримує Ваш фонд? (у %, можливо було обрати кілька відповідей)

Чи надає Ваш фонд постійну підтримку пацієнтам з орфанними захворюваннями? (у %, можливо було обрати кілька відповідей)

Приватні перекази від фізичних осіб Фандрейзенгові кампанії

6 (85,7%)

Так, постійно

Підтримали цільовий збір кілька разів

0 (0%)

0

1

5 (71,4%)

Корпоративна допомога (від українського бізнесу)

1 (14,3%)

Так, разові проєкти

7 (100%)

7 (100%) 3 (42,9%)

Міжнародні донори

2

3

4

5

6

Всі зазначені фонди системно опікуються питаннями допомоги дітям з СМА. Мова йде про постійну допомогу з реабілітацією, закупкою медичних товарів, закупкою ліків.

0

2

4

6

8

БО, які прийняли участь в опитуванні мають змішану систему надходжень від благодійників - всі респонденти згадали перекази від фізичних осіб та корпоративну допомогу від українського бізнесу. Також 5 організацій залучають кошти від фандрейзингових кампаній. Ще три фонди мають допомогу від міжнародних донорів.

39


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

БІЗНЕС СТРУКТУРИ Які види допомоги переважають у загальних надходженнях від благодійників? (у %, можливо було обрати кілька відповідей) Приватні перекази від фізичних осіб

2 (28,6%)

Фандрейзенгові кампанії

1 (14,3%)

Корпоративна допомога (від українського бізнесу)

5 (71,4%)

0

1

Comfy

1 (14,3%)

Concord Bank

1 (14,3%) 2 (28,6%)

Credit Plus

0 (0%)

Ескулаб

2 (28,6%)

Міжнародні донори

Чи надавали такі компанії благодійну допомогу Вашій організації протягом останніх 2-ох років? (в переліку вказані найбільш згадувані компанії у відкритих джерелах онлайн ресурсів) (у %, можливо було обрати кілька відповідей та зазначити власні варіанти)

2

3

4

5

Переважна більшість БО (5 організацій) зазначили допомогу від українського бізнесу. Це свідчить про корпоративну відповідальність з боку вітчизняних підприємців. Також у частини фондів переважну більшість надходжень становлять пожертви від приватних осіб, міжнародних донорів. Один фонд зазначив фандрейзингові кампанії як одне з основних джерел надходжень благодійної допомоги.

ПриватБанк

1 (14,3%)

Ні

1 (14,3%)

Ні

1 (14,3%)

Жодної допомоги від зазначе...

1 (14,3%) 0

1

2

З запропонованого переліку БО обрали: • Comfy • CreditPlus • Concord Bank • ПриватБанк 40


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

БІЗНЕС СТРУКТУРИ Всі компанії з переліку згадуються на сторінках у соціальних мережах БО, які прийняли участь в анкетуванні, та їх підопічних. Найбільші показники згадок: • CreditPlus – 67 згадок (Діти з СМА, ДоброДій); • Comfy - 26 (KIDDO); • Сoncord Bank – 17 згадок (ДоброДій). Також всі БО, які зазначені вище, згадують хоча б один раз на своїх онлайн майданчиках (сайти та сторінки в соціальних мережах) такі компанії: • • • • • • • • • • • • • • • • • •

4 СТОРОНИ Amel Dental Clinic Amel Smart ALEF Corporation Axelhof Boutique Hotel ALOHA Language School Bebe Blanc BEST MUSIC Biosphere Corporation BRATISLAVA HOTEL CARGILL Charisma Fashion Group Chronostyle Comfy Concord Bank Credit7 CreditPlus Favor

• • • • • • • • • • • • • • • • •

FAVOR PARK HOTEL Gera-IT GlobalLogic Ukraine Heilderberg Cement Украина HENKEL ImpactHub (Одеса) QLab медична лабораторія Lumiere Dental - стоматология в Киеве Marvel Microlife Ukraine Mimmo MIROPLAST Monobank Novo Nordisk Nutricia PANNA DAVIS PeriSchool

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

Poncho (Одеса) PRESIDENT HOTEL Primus Inter Pares School, Printed Razove Roche SOHO Restaurant & Bar SanaClis SlonCredit Start Dnipro Event VERTEX HOTEL GROUP Victoria Gardens VistaCreate Windigo Arena WDS АктивГруп Вода Водолей ГК Snack Production

• • • • • • • • • • • • • •

Інвітро Ескулаб Зелений театр (Одеса) Лимагрейн Лікар Валіхновський Медична практика для родини Медтехника Ортосалон Незалежна лабораторія Інвітро ПриватБанк Приватная клиника MediClub Ресторан Coast Ресторан Артист Ресторан Репортеръ Ресторан Сенатор / Restaurant Senator • САМІТ-КНИГА • ФОРА • Цікава Кава

На платформі Dobro.ua – понад 200 компаній-партнерів, які підтримують благодійні проєкти різного спрямування, не тільки допомоги пацієнтам з СМА.

41


Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

ВАЖЛИВІ ПИТАННЯ, ЯКІ БО ХОТІЛИ БИ ПОКРАЩИТИ У СФЕРІ БЛАГОДІЙНОСТІ •

Стабільність надходжень;

Збільшити перелік препаратів по державному забезпеченню для осіб з орфанними хворобами;

Зробити допомогу більш системною та об‘єднаною інформаційно та фінансово між БО та ГО;

Підняття рівня обізнаності суспільства у цілому щодо орфанних захворювань;

Повне забезпечення орфанних хворих необхідними ліками та обладнанням за державний та місцевий бюджети;

Більша залученість та участі українського бізнесу та компаній;

Популяризація інформації про орфанні захворювання, щоб український бізнес бачив більшу потребу долучитись з підтримкою;

Звільнити зарплату співробітників БФ від всіх податків;

Підвищити обізнаність, що благодійний фонд - це не волонтерство, а щоденна робота.

Формалізація додатково до нормативно згаданих 20% можливість віднесення на витрати частини благодійних коштів до 20%

42


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

УКРАЇНСЬКИЙ БІЗНЕС, ЯКИЙ ДОПОМАГАЄ ДІТЯМ З СМА

(ЗА ДАНИМИ АНКЕТУВАННЯ ТА ЗГАДОК В ІНФОРМАЦІЙНОМУ ПОЛІ ОНЛАЙН РЕСУРСІВ) Найбільш згадувані компанії на сторінках фондів та ті, які заначили у відповідях БО. COMFY - мережа магазинів побутової техніки та електроніки в Україні. Станом на лютий 2020 року мережа налічує 92 сучасних магазину нового формату. COMFY.UA входить в топ-3 найбільших онлайн-гравців ринку.

CreditPlus - один з лідерів ринку швидкого онлайн-кредитування в Україні. Працює з 2017 року, враховуючи європейську практику в роботі з клієнтами та наданні їм фінансових послуг.

COMFY підтримує благодійний фонд KIDDO з 2014 року. Кожну суму внеску для «Я БУДУ..!» подвоює та перераховує до БФ KIDDO на потреби підопічних.

Компанія не афішує благодійну допомогу для пацієнтів з СМА.

Офiцiйний сайт - https://comfy.ua/ua/

Офіційний сайт - https://creditplus.ua/

CONCORD BANK Concord Bank – український недержавний банк, заснований у 2006 році. Відноситься до ІІ групи банків. Компанія не афішує благодійну допомогу для пацієнтів з СМА.

ПРИВАТБАНК Банк заснував благодійний фонд «Допомагати просто!». БО залучила понад 270 000 000 грн. на різноманітні проєкти, в тому числі підтримка дітей з орфанними захворюваннями.

Офіційний сайт - https://concord.ua/

Офіційний сайт - https://blago.privatbank.ua/ 43


ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Розділ 6. НАДАВАЧІ БЛАГОДІЙНОЇ ДОПОМОГИ

УКРАЇНСЬКИЙ БІЗНЕС, ЯКИЙ ДОПОМАГАЄ ДІТЯМ З СМА

(ЗА ДАНИМИ АНКЕТУВАННЯ ТА ЗГАДОК В ІНФОРМАЦІЙНОМУ ПОЛІ ОНЛАЙН РЕСУРСІВ) Постійні партнери БО у проєктах для пацієнтів з СМА: • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

4 СТОРОНИ Amel Dental Clinic Amel Smart ALEF Corporation Axelhof Boutique Hotel ALOHA Language School Bebe Blanc BEST MUSIC Biosphere Corporation BRATISLAVA HOTEL CARGILL Charisma Fashion Group Chronostyle Comfy Concord Bank Credit7 CreditPlus Favor FAVOR PARK HOTEL

• • • • • • • • • • • • • • • • • •

Gera-IT GlobalLogic Ukraine Heilderberg Cement Украина HENKEL ImpactHub (Одеса) QLab медична лабораторія Lumiere Dental - стоматология в Киеве Marvel Microlife Ukraine Mimmo MIROPLAST Monobank Novo Nordisk Nutricia PANNA DAVIS PeriSchool Poncho (Одеса) PRESIDENT HOTEL

• • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Primus Inter Pares School, Printed Razove Roche SOHO Restaurant & Bar SanaClis SlonCredit Start Dnipro Event VERTEX HOTEL GROUP Victoria Gardens VistaCreate Windigo Arena WDS АктивГруп Вода Водолей ГК Snack Production Інвітро Ескулаб Зелений театр (Одеса)

• • • • • • • • • • • • • •

Лимагрейн Лікар Валіхновський Медична практика для родини Медтехника Ортосалон Незалежна лабораторія Інвітро ПриватБанк Приватная клиника MediClub Ресторан Coast Ресторан Артист Ресторан Репортеръ Ресторан Сенатор / Restaurant Senator САМІТ-КНИГА ФОРА Цікава Кава

44


ДОВІДКА «Благодійність очима українців». Дослідження Українського центру вивчення громадської думки «Соціоінформ» на замовлення Zagoriy Foundation. Червень-липень, 2021 року. «Зелена книга української доброчинності». Асоціація благодійників України. Квітень-травень, 2021 року. “CAF World Giving Index”. Organized and published by Charities Aid Foundation. 2016, 2019, 2021. «Доброчинність та благодійність як невід‘ємна складова розвитку культурного середовища». Ефективна економіка, №11. «Науковий вісник публічного та приватного права». Випуск 6, том 1. 2016 рік. Орфанні. Як живуть в Україні люди з рідкісними хворобами - https://life. pravda.com.ua/health/2017/03/1/222888/ Вікіпедія. Бульозний епідермоліз - https://uk.wikipedia.org/wiki/%D0 %91%D1%83%D0%BB%D1%8C%D0%BE%D0%B7%D0%BD%D0%B8% D0%B9_%D0%B5%D0%BF%D1%96%D0%B4%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D1%96%D0%B7 ЗАХВОРЮВАННЯ ГІПОТАЛАМО-ГІПОФІЗАРНОЇ СИСТЕМИ - http://www. ipep.com.ua/napryamki-diagnostiki-ta-likuvannya/zahvoryuvannya-gipotalamo-gipofizarnoyi-sistemi/somatotropna-nedostatnist Хвороби ендокринної системи у дітей в Україні та надання спеціалізованої допомоги педіатричним пацієнтам у 2020 році - http://ujpe.com.ua/article/ view/237314 Вікіпедія. Торсійна дистонія - https://uk.wikipedia.org/wiki/%D0%A2%D0% BE%D1%80%D1%81%D1%96%D0%B9%D0%BD%D0%B0_%D0%B4%D0%B 8%D1%81%D1%82%D0%BE%D0%BD%D1%96%D1%8F Що таке фенілкетонурія (ФКУ) - http://ua.pku.org.ua/organization/about_disease/

ГО «СУЧАСНІ УКРАЇНСЬКІ РЕЙТИНГОВІ СИСТЕМИ»

Вікіпедія. Нусинерсен - https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9D%D1%83%D 1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D1%80%D1%81%D0%B5%D0%BD Вікіпедія. Онасемноген абепарвовек – https://uk.wikipedia.org/wiki/%D0% 9E%D0%BD%D0%B0%D1%81%D0%B5%D0%BC%D0%BD%D0%BE%D0%B3 %D0%B5%D0%BD_%D0%B0%D0%B1%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80% D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA FDA схвалив препарат препарат Еврісді (МНН - рисдиплам), Roche, для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА) у дорослих та дітей віком від 2 місяців - https://www.roche.ua/uk/media_ukr/FDA_approves_CMA_HCP. html Київ уперше замовив препарат Спінраза від спінальної м’язової атрофії на 45 мільйонів - https://nashigroshi.org/2021/08/07/kyiv-upershe-zamovyv-preparat-spinraza-vid-spinal-noi-m-iazovoi-atrofii-na-45-mil-yoniv/ Закупівля препаратів на боротьбу з СМА з держбюджету 2022 року - https://t.me/verkhovnaradaukrainy/4946 Коли СМА приходить двічі. Як родина Мотичків уже вдруге бореться з рідкісною хворобою за життя дитини – https://hromadske.ua/posts/koli-sma-prihodit-dvichi-yak-rodina-motichkiv-uzhe-vdruge-boretsya-z-ridkisnoyu-hvoroboyu-za-zhittya-ditini Висновок уповноваженого органу з державної оцінки медичних технологій: расдиплам - https://www.dec.gov.ua/wp-content/ uploads/2021/12/rysdyplam_-vysnovok_sajt1.pdf?fbclid=IwAR2u3l7QTvhUxqRT-1aNosoxWvcD5YUzqprAvDlz42cGFwHTLkDhxrRQcX0 Data.gov.ua Реєстр громадських формувань - https://data.gov.ua/dataset/6266fef2-cfea-409a-9709-86584e8a2c5c Кількість юридичних осіб за організаційно-правовими формами господарювання - http://ukrstat.gov.ua/edrpoy/ukr/EDRPU_2021/ks_opfg/ arh_ks_opfg_21.htm

45