Page 1

№8 (89) серпень 2013 р. Новини Мережі Мережа проти закону про обов’язкове тестування на ВІЛ Мережа проти лобізму фармкомпаній Громадська експертиза відбудеться за дорученням Віцепрем’єра У Дніпропетровську відкрито реконструйований Обласний СНІД-центр Мережа в об’єктиві іноземних тележурналістів Представник Мережі адвокатує доступ до лікування в Білорусі Мережа долучається до створення Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ Мережа долучилася до проведення табору для ВІЛпозитивних підлітків

ADVOCACY-INFORM Новини регіонів Мережі

Free Anonymous HIV Testing Мережа проти закону про обов’язкове тестування на ВІЛ

12 серпня на розгляд Верховною Радою України було подано законопроект N 3072 Про внесення змін до деяких законів України (щодо профілактичних заходів протидії розпоЛіто на асфальті всюдження ВІЛ). Метою законопроекту є запровадження обов’язкового тестування осіб з Київські немовлята знову під загрозою інфікування метою виявлення ВІЛ під час: вступу до вищих навчальних закладів; прийняття на роботу; в’їзду до України на термін більше трьох місяців (для іноземців). Експерти ВБО «ВсеукраСвяткування Дня Незалежності у виправній колонії № 143 їнська мережа ЛЖВ» впевнені, що прийняття даного закону не принесе жодних позитивБудущим запорожским первоклассникам, которых них зрушень у питанні подолання епідемії ВІЛ/СНІДу в Україні. Крім того, цей законопроект прямо суперечить міжнародним рекомендаціям по законодавству у сфері ВІЛ. коснулась проблема ВИЧ, подарили праздник

Літній терапевтичний табір в Карпатах Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

Продовження на ст. 2

1


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Мережа проти закону про обов’язкове тестування на ВІЛ Продовження У пояснювальній записці до законопроекту, його авторка, Тетяна Слюс, народний депутат України, обґрунтовує важливість введення обов’язкового тестування тим фактом, що епідемія ВІЛ являється значним тягарем для людей та країни. Разом з тим, у документі не знаходимо жодного наукового чи авторитетного обґрунтування того, чому саме такий метод обирається для посилення боротьби з епідемією. Немає жодних розрахунків того, який ефект отримає держава після таких змін власного законодавства. По-друге, авторка не зазначає джерел, з яких буде фінансуватися закупівля такого значного числа тестсистем, та з яких фондів буде оплачена робота фахівців, які здійснюватимуть тестування у рамках таких широкомасштабних заходів. «Реалізація запропонованого проекту закону не призведе до додаткових витрат з Державного та місцевих бюджетів України.» – читаємо у пояснювальній записці. У колі експертів такі формулювання викликають осторогу. «Я впевнений, що ніякої користі ні людям, ні державі цей законопроект не принесе. Всі вигоди отримають виробники тест-систем, адже цей закон не передбачає державного фінансування свого впровадження. Отже, весь фінансовий тягар ляже на тих, хто змушений буде тестуватися у примусовому порядку. Весь цивілізований світ відмовився від насильного поголовного тестування. Ми – європейська країна, і повинні боротися з епідемією згідно кращих світових практик, а не за допомогою методів, які не дадуть результату.» – зазначив член Координаційної ради ВБО Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

«Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Дмитро Шерембей. «Також пропонується проведення періодичного тестування під час обов’язкових профілактичних медичних оглядів працівників окремих професій, виробництв та організацій, діяльність яких пов’язана з обслуговуванням населення і може призвести до поширення інфекційних хвороб, відповідно до законодавства України, порядок та умови проведення яких затверджується Кабінетом Міністрів України.» – читаємо далі в документі. Цей уривок суперечить не лише законодавству України, але і також відомим фактам про поширюється шляхи поширення епідемії. Адже ні в побуті, ні під час виконання професійної діяльності, яка пов’язана з обслуговуванням населення, неможливо інфікувати чи інфікуватися.

путати не є експертами в цих питаннях. Складається враження, що для написання законопроекту в сфері подолання ВІЛ/СНІДу не потрібно ні бути експертом, ні залучати відповідних фахових спеціалістів. Чому нашій країні не поглянути на світовий досвід і перестати наступати на чужі граблі?» – зазначає керівник відділу адвокації та юридичної підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Сергій Кондратюк Мережа звертається до Верховної Ради України з проханням не приймати даний законопроект, як такий, що не принесе користі Україні в сфері подолання епідемії ВІЛ/СНІДу. Якщо законотворці мають на меті «підвищити соціальний захист населення, забезпечити реалізацію їхніх конституційних прав на охорону здоров’я, медичну допомогу», то раціональніше зосередити свою діяльність на роботі в полі покращення доступу до лікування ВІЛ-інфекції, адже саме такі широкомасштабні програми дають результати, які дозволять зупинити епідемію в нашій країні.

Мережа проти лобізму фармкомпаній «У світовій практиці боротьби з епідемією ВІЛ/СНІДу вже доведено, що в країнах з примусовим тестуванням на ВІЛ, епідемія починає поширюватися значно швидше. Не дотримуються конфіденційності і про статус людини може дізнатися все місто, що спричиняє уникнення тестування у людей, які могли мати ризиковану поведінку. Це загальновідомий факт для всіх тих, хто працює у сфері подолання епідемії, але де-

23 серпня 2013 року ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» опублікувала офіційну позицію щодо проекту Постанови КМУ «Про затвердження Порядку надання дозволу на використання запатентованого винаходу (корисної моделі), що стосується лікарського засобу». Законотворці декларують, що метою Постанови є забезпечення «охорони суспільного здоров’я і сприяння загальнодоступності лікарських засобів» шляхом впровадження системи примусового ліцензування стосовно лікарських засобів. Продовження на ст. 3

2


www.network.org.ua

Мережа проти лобізму фармкомпаній

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

ках, коли лікарський засіб економічно недоступний для переважної більшості населення України через завищену ціну.

Мережа як пацієнтська організація вважає, що поточна редакція проекту Постанови не забезпечить досягнення вищезазначених цілей та мети, а спрямована на лобіювання інтересів зацікавлених осіб. Адже зазначені в документі умови не можуть сприяти загальнодоступності лікарських засобів. Одним із важливих факторів, який впливає на ціну лікарських засобів, включаючи АРВ-препарати, є патентний захист винаходів на лікарські засоби. Власники патентів отримують монополію щодо лікарського засобу строком на 20-25 років. У результаті конкуренти, які виробляють препарати-генерики, які традиційно є дешевшими, ніж оригінальні препарати, часто не можуть вийти на український ринок упродовж строку дії патенту. Це створює значну перешкоду, як і на шляху впровадження широкомасштабної програми лікування ВІЛ-позитивних українців, так і в подоланні епідемії в цілому. Примусове ліцензування патентів на лікарські засоби є заходом, направленим на зниження вартості лікарських засобів, який передбачає використання патенту державою або третіми особами без згоди власника патенту. У такому випадку власнику патенту виплачується винагорода. Разом з тим, всупереч міжнародному та українському законодавству, поточна редакція проекту Постанови містить дуже вузький перелік випадків, до яких застосовуватиметься примусове ліцензування. Дозвіл КабМіну на використання винаходу без дозволу власника патенту видається лише за наявності надзвичайних обставин у сфері охорони здоров’я. Таким чином, виключається можливість видачі дозволу КМУ у випадМи покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

ВІЛ. Залучення представників лобістських організацій, як Асоціація виробників інноваційних ліків «АПРАД», які представляють інтереси лише західних фармацевтичних компаній, без залучення представників іноземних та вітчизняних виробників генеричних лікарських засобів та Антимонопольного комітету України вважаємо неприйнятною практикою, яка може повністю нівелювати вже проведену МОЗ України роботу по підготовці проекту Постанови. Мережа підготувала та направила представникам МОЗ України, оновлену версію проекту Постанови у якій:

«Даний Проект постанови ставить всіх українських хворих у тупик. Адже, якщо слідувати його логіці, то при умовах, коли в Україні в аптечному продажі є препарати для хронічних хворих, місячний курс яких коштує 8-10 мінімальних заробітних плат, формально на ринок не може зайти виробник дешевого генеричного препарату. Оскільки власник патенту декларує, що він формально може забезпечити потребу всіх тих, хто потребує ліки. Складається враження, що автори Постанови навіть не роблять прогнозів «А який відсоток від тих, хто потребує лікування, зможе собі його дозволити за такої вартості?» – коментує керівник відділу адвокації та юридичної підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа» ЛЖВ Сергій Кондратюк. Експерти Мережі вважають, що рішення про застосування примусового ліцензування та створення порядку видачі примусових ліцензій повинно грунтуватись не на економічних інтересах або інтересах представників західних фармацевтичних компаній, а на міркуваннях забезпечення доступності лікарських засобів для всіх українських пацієнтів, включаючи, людей, які живуть з

• розширено підстави для видачі дозволу КМУ на використання винаходу (дозвіл може видаватись, як з метою забезпечення здоров’я населення, так і у випадку наявності надзвичайних обставин у сфері охорони здоров’я, включаючи стихійні лиха, катастрофи, епідемії); • передбачено можливість ініціювання видачі дозволу на використання патентів з боку державних органів, включаючи МОЗ України; • включено рекомендовану ПРООН методику розрахунку винагороди, яка повинна виплачуватись власнику патенту за використання винаходу на підставі дозволу КМУ. Експерти Мережі ЛЖВ впевнені, що лише така версія проекту Постанови зможе забезпечити досягнення цілей, поставлених перед механізмом примусового ліцензування, та повинна бути врахована МОЗ України під час роботи над проектом Постанови. Також закликаємо МОЗ України долучити до роботи над проектом Постанови представників виробників генеричних лікарських засобів та Антимонопольного комітету України.

3


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Громадська експертиза відбудеться за дорученням Віцепрем’єра Віце-прем‘єр-міністр України Олександр Вілкул доручив місцевим державним адміністраціям вжити заходів для сприяння проведенню громадської експертизи діяльності обласних державних адміністрацій в ряді областей України. Згідно доручення Кабміну (доручення від 30.07.13 № 28854/1/1-13), з метою удосконалення відповідної роботи будуть вжиті заходи та про результати буде проінформовано Кабінет Міністрів України та всіх зацікавлених сторін. У квітні 2013 року ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» ініціювала проведення громадської експертизи згідно з Порядком сприяння проведенню громадської експертизи діяльності органів виконавчої влади, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 05 листопада 2008 р. № 976. Мережа мала на меті оцінити діяльність обласних державних адміністрацій та їхніх відповідних управлінь щодо реалізації Обласних програм забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009 – 2013 роки. Було заплановано детально проаналізувати стан виконання програм з точки зору мети та очікуваних результатів; визначити результативність впровадження програм (зокрема, з‘ясувати наскільки дії, що були здійснені в межах виконання програм призвели до бажаних змін, які були визначені в очікуваних результатах); виявити найбільші труднощі у діяльності відповідальних виконавців; надати відповідні експертні пропозиції та рекомендації для прийняття ефективних управлінських рішень з урахуванням думки гроМи покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

питів на проведення громадської експертизи, вжити заходів з метою удосконалення відповідної роботи та про результати поінформувати Кабінет Міністрів України (доручення від 30.07.13 № 28854/1/1-13).

мадськості; підготувати проекти місцевих програм з протидії ВІЛ/СНІДу 2014 – 2018 роки. Вже на першому етапі проведення громадської експертизи представники Мережі в областях зіткнулися з певними труднощами. На офіційні запити, подані до адміністрацій, далеко не в усіх областях голови ОДА видали відповідні розпорядження про сприяння проведенню громадської експертизи. Передбачаючи ризик подальшого ігнорування даного процесу владою на місцях, експертом Мережі ЛЖВ по роботі з владою було підготовлено та надіслано в Кабмін відповідний запит. У документі, зокрема, йшлося про те, що реальна практика функціонування громадської експертизи демонструє наявність суттєвих проблем, що призводить до порушення прав інститутів громадянського суспільства. Зокрема, при надходженні запитів від інститутів громадянського суспільства обласні державні адміністрації ігнорують всі прохання, крім надання доступу до публічної інформації. Завдяки активним адвокаційним діям з боку громадських активістів та експертів Мережі, Віце-прем‘єрміністр України Олександр Вілкул доручив Раді Міністрів Автономної Республіки Крим, обласним, Київській та Севастопольській міським держадміністраціям проаналізувати практику опрацювання за-

Мережа сподівається, що дане доручення сприятиме не тільки проведенню громадських експертиз у регіонах, а й гарантуватиме належну увагу відповідних органів державної влади на місцях до їх результатів. Зокрема, експертні пропозиції та рекомендації, розроблені за результатами громадської експертизи будуть враховані при розробці місцевих політик у сфері ВІЛ, а також при прийнятті управлінських рішень з метою забезпечення розробки обласних програм профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2014 – 2018 роки та їх подальшої ефективної реалізації.

У Дніпропетровську відкрито реконструйований Обласний СНІД-центр 9 серпня в Дніпропетровську урочисто відкрили оновлений Обласний центр профілактики та боротьби зі СНІДом. Саме на базі цього закладу Дніпропетровське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» реалізує проект «Медико-соціальний та психологічний супровід ВІЛ-позитивних дорослих». У процесі перебудови площа установи збільшилася втричі, було зроблено капітальний ремонт приміщень, закуплено нове сучасне обладнання. Фінансувався ремонт з обласного та державного бюджетів. Сума, витрачена на реконструкцію, склала 9 млн. 800 тис. грн. Продовження на ст. 5

4


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

У Дніпропетровську відкрито реконструйований Обласний СНІД-центр Продовження В оновленому центрі функціонуватимуть поліклініка з окремим підрозділом для прийому ВІЛінфікованих дітей та вагітних, стаціонарне відділення для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД на 30 ліжок. На базі установи ЛЖВ зможуть отримати консультацію лікарів-інфекціоністів, дерматовенеролога, фтизіатра та інших фахівців, пройти основні лабораторні дослідження, УЗД, ЕКГ тощо. Також, відповідно до сучасних вимог, в обласному Центрі СНІДу пацієнтам та членам їх сімей надається кваліфікована психологічна допомога, послуги соціальних працівників НУО. «Дніпропетровщина демонструє правильний підхід до подолання ВІЛ/СНІДу», – таку думку висловила голова Державної служби України з питань протидії ВІЛ-інфекції СНІДу та інших соціально небезпечних захворювань Тетяна Александріна під час урочистого відкриття. Лабораторія закладу має статус референтної лабораторії і єдина з державних лабораторій області проводить молекулярно-генетичну діагностику ВІЛінфекції у дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями; опортуністичних інфекцій у ВІЛ-інфікованих (гепатитів, цитомегаловірусу, герпесу ітд.). Як зазначає Олександр Колісник, голова правління Дніпропетровського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»: «Наявність сучасної Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

лікарні в області, де наразі проживає більше ніж 22000 ВІЛ-позитивних людей – це великий успіх для нашої спільноти. Ми будемо активно співпрацювати з медичним персоналом установи для покращення якості життя ЛЖВ у нашій області.»

В оновленому Центрі тепер є можливість проведення навчання медичних працівників з питань профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки хворих. У закладі створено належні умови для надання якісної медичної допомоги пацієнтам з міст і сільських районів Дніпропетровської області, забезпечено зручні умови праці медичних працівників. Зазначимо, що в області діє 7 центрів профілактики та боротьби зі СНІДом, 39 кабінетів “Довіра”, де пацієнти можуть анонімно пройти експрес-тестування на ВІЛ, а також 12 лабораторій діагностики. Крім того, у п’яти лікувальних закладах області розгорнуто 130 ліжок для ЛЖВ. Для того, щоб підтримати організм пацієнтів та забезпечити належну якість життя ЛЖВ, АРВ-терапію можна отримати у 24 лікувальних закладах Дніпропетровщини.

Мережа в об’єктиві іноземних тележурналістів 22-23 серпня Мережу відвідали журналісти міжнародного відділу телекомпанії СT1 (Чеська національна Телерадіокомпанія). Представники медіа готують спеціальний сюжет про подолання епідемії ВІЛ/СНІДу в нашій країні.

Під час підготовки свого матеріалу, телевізійники провели інтерв’ю з Дмитром Шерембеєм про стан подолання епідемії в Україні, отримали фахові коментарі Віталія Шабуніна (голови правління Центру Протидії Корупції) про спільну діяльність Мережі та Центру в сфері покращення системи державної закупівлі АРВ-препаратів. Журналісти змогли побачити практичну роботу фахівців Київського міського відділення Мережі, відвідавши Правобережний центр допомоги ЛЖВ. В Центрі відбувся ряд інтерв’ю з батьками та опікунами ВІЛ-позитивних дітей, які отримують послуги соціально-психологічної допомоги на базі Центру, а також з виконавчим директором відділення Ладою Булах. Пані Лада поділилася досвідом розбудови однієї з найкращих ВІЛ-сервісних організації України. Продовження на ст. 6

5


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Мережа в об’єктиві іноземних тележурналістів Продовження Не оминули увагою представники ЗМІ і питання переселення клініки «Лавра» – їхня знімальна група стала першою групою іноземних журналістів, які зняли будівництво нової клініки для ЛЖВ по вул. Амосова. Для того, щоб телеглядачі могли отримати об’ємну картину подолання епідемії в Україні, фахівцями департаменту комунікації, політики та адвокації Мережі, було домовлено про інтерв’ю з представниками: Міжнародного Альянсу з ВІЛ/СНІД в Україні, Фонду Олени Пінчук «АНТИСНІД», UNAIDS, Державної служби України з питань протидії ВІЛ-інфекції/СНІДу та інших соціально-небезпечних захворювань.

Представник Мережі адвокатує доступ до лікування в Білорусі

Міністра охорони здоров’я Білорусі Ігорем Гаєвським. В рамках круглого столу, в якому взяли участь представники державних структур, UNAIDS, ПРООН, ВООЗ, ВЦО ЛЖВ та місцеві представники ЛЖВ-спільноти, було озвучено хорошу новину з приводу початку виробництва АРВ у Білорусі. «Вже до кінця цього року відкриється виробництво антиретровірусних препаратів у Білорусі, яке реалізовуватиметься поетапно. На першому етапі буде організовано фасування готових препаратів. Разом з тим у найближчі роки підприємства фармакологічної промисловості Білорусі будуть виробляти дані препарати, що значно знизить собівартість цих ліків.», – зазначила завідуюча відділом профілактики ВІЛ/ СНІДу Республіканського центру гігієни, епідеміології і громадського здоров’я Олена Фісенко . У свою чергу Володимир Жовтяк підкреслив, що навіть на першому етапі, лише завдяки місцевому фасуванню препаратів у країні, природним чином вдасться знизити вартість АРТ-препаратів на 10-12%.

21 серпня у Мінську відбулася акція «Чому я живу з ВІЛ довго» . У рамках якої вперше в Білорусі були презентовані білборди із зображенням ЛЖВ, яка відкрито говорить про свій статус. У Білорусії також було представлено нові Зведені Протоколи ВООЗ з використання антиретровірусних препаратів для лікування і профілактики ВІЛ, редакції 2013 р.. У заходах взяв участь президент Міжнародної Благодійної Організації «Східноєвропейське та Центральноазійське Об’єднання ЛЖВ» (ВЦО ЛЖВ) Володимир Жовтяк. Вперше в регіоні Східної Європи та Центральної Азії регіональна адвокаційна кампанія «Здоров’я можна купити. Ціна закладається в бюджет» була підтримана високопосадовцем найвищого рівня, а саме Заступником Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

Ціна закладається в бюджет», у рамках якої, місцевий активіст Євген Спєвак звертається до громадян із закликом бережно ставитися до свого здоров’я, наслідуючи його приклад. «Я живу з ВІЛ уже 17 років, тому що відповідально ставлюся до свого лікування», – написано на білборді . Володимир Жовтяк виступив з короткою промовою на відкритті білборду. «Сьогодні лікування є доступним в Білорусі. Разом з тим, ми не тільки прагнемо стовідсоткового доступу до лікування, але також і стовідсоткової прихильності до лікування з боку пацієнтів.» – говорить Володимир Жовтяк, підкреслюючи, що саме в такому випадку вдасться не лише покращити життя пацієнтів, але також і знизити темпи поширення епідемії за рахунок профілактичного ефекту лікувальних програм. «ВЦО ЛЖВ завжди співпрацювало з урядом Білорусі. І ми маємо намір надалі розвивати нашу плідну співпрацю для того, щоб у всіх ВІЛ-позитивних людей був вільний доступ до своєчасного, якісного і безперебійного лікування».

Мережа долучається до створення Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ

Того ж дня відбулося відкриття першого білборду з вуличною рекламою кампанії «Здоров’я можна купити.

27-29 серпня в Амстердамі в офісі Глобальної мережі людей, які живуть з ВІЛ проходила зустріч щодо створення Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ. Президент Східноєвропейського і Центральноазіатського Об’єднання ЛЖВ (далі ВЦО ЛЖВ), Голова Координаційної ради Мережі Володимир Жовтяк взяв участь у цьому заході. Продовження на ст. 7

6


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Мережа долучається до створення Європейської комунікаційної платформи для ЛЖВ

представниками ЛЖВ-спільноти. В рамках онлайнплатформи можна буде дізнатися про те, які питання є пріоритетними для тих чи інших ЛЖВ-спільнот Європи.

Продовження

«Платформа зможе покращити комунікацію між європейськими Мережами ЛЖВ та активістами з метою співробітництва та координації спільних дій, що значно підвищить якість і ефективність комунікацій. Головний ресурс НУО в світі сьогодні – це досвід, і саме цим ресурсом потрібно ділитися безперешкодно. Що стосується Східної Європи, представники нашого регіону володіють колосальними знанням, в першу чергу в сфері адвокатування доступу до лікування, якими вони можуть і повинні поділитися з усіма охочими. Нам йдеться про надання достовірної інформації найбільш зручним шляхом і ми впевнені, що плоди такої комунікації принесуть успіх для всієї Європи. Це надасть можливість представникам ЛЖВ-спільнот ефективніше брати участь у прийнятті рішень на національному та регіональному рівнях» – зазначив Голова Координаційної ради Мережі Володимир Жовтяк після проведення заходу.

Дана платформа створюється у відповідь на те, що, незважаючи на наявність великої кількість онлайнресурсів для ЛЖВ, в Європі наразі не було створено об’єднуючої організації або майданчика, який би помножував спільні зусилля. Рішення про її створення було прийнято під час проведення конференції AIDS 2012 у Вашингтоні, представниками спільноти ЛЖВ нашого регіону, Європейської групи з лікування СНІДу (European AIDS Treatment Group), ВІЛ в Європі (HIV in Europe) і Всесвітньої мережі людей, які живуть з ВІЛ (GNP +). Така спільна платформа полегшить комунікації і не ставитиме собі за мету дублювання вже існуючих сайтів: http://www.aidsactioneurope.org і http://www. aidsmap.com/. Платформа буде розвивати і зміцнювати робочі партнерські відносини з активними Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

Мережа долучилася до проведення табору для ВІЛ-позитивних підлітків 14-24 липня волонтери корпусу миру США та Черкаське Обласне відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» зорганізували та провели табір для ВІЛ-позитивних підлітків OHALOW. В таборі взяли учать 62 ВІЛ-позитивні підлітки з усієї України.Ряд активностей в рамках проведення табору було здійснено Олександрою Виноградовою, представницею

Центрального офісу Мережі.

В таборі учасники змогли оздоровитися, набути лідерських якостей, навчитися працювати в команді, висловлювати власну думку. Підлітки працювали і одночасно розважалися завдяки насиченій програмі та допомозі волонтерів Корпусу миру та соціальних працівників, які їх супроводжували. Адміністративний директор Корпусу миру США в Україні Деніел Ченг надіслав лист-подяку за активну участь в підготовці та проведенні заходу працівникам Центрального офісу Мережі Ользі Гвоздецькій та Олександрі Виноградовій та представникам Черкаського обласного відділення Мережі Олені Стрижак та Анастасії Мальниковій. Представники Корпусу миру США висловлюють сподівання майбутньої співпраці в сфері соціально-психологічного догляду та підтримки ВІЛ-позитивних підлітків в Україні.

7


www.network.org.ua

ADVOCACY-INFORM

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

 НОВИНИ З РЕГІОНІВ

не було і найближчим часом проводитися не буде.

АНОНС «КОИНФЕКЦИЯ: ДВОЙНОЙ Літо на асфальті, або підсумки адвокаційної кампанії з УДАР» Творческая группа «Студия медиа-проектов «Стражи демократии» при поддержке Всеукраинской сети ЛЖВ подготовила 22-х минутный документальный фильм «Коинфекция: двойной удар».

оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей Міська влада Києва любить ставити собі завдання і не виконувати їх: в трьох різних міських цільових програмах заплановано на 2013 рік оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей, закладено фінансування і визначено відповідальних – але жодна ВІЛ-позитивна дитина не отримала обіцяного.

Представники Київського відділення Мережі ЛЖВ намагалися достукатись до міської влади через проблему ігнорування потреб ВІЛ-позитивних дітей. Багаторазові звернення до заступника голови Київської міської державної адміністрації, також як і до голови Київської міської координаційної ради з питань ВІЛ/ СНІДу, Коржа В. П., - залишились без уваги.

В фильме речь идет о проблемах, с которыми сталкиваются ВИЧ-позитивные люди, в связи с заболеванием туберкулезом в г. Киеве. На примере Киева можно проследить общую тенденцию упадка противотуберкулезной службы. Боль и страдания пациентов, комментарии специалистов, активистов Всеукраинской сети ЛЖВ и Народных депутатов Украины, ужасные условия противотуберкулезных больниц – все это вы увидите в конце сентября в сети Интернет. Следите внимательно за анонсами.

Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

На початку липня 2013р. в КМДА відбулось засідання постійної комісії з питань гуманітарної політики. На повістці дня був розгляд листа від нашого відділення щодо проведення колективного оздоровлення ВІЛпозитивних дітей влітку 2013р. Під час колективного обговорення проблеми депутатами київської міської Ради та Головою комісії, А.В. Шлапак, було прийнято рішення задовольнити потребу і доручити Київській соціальній службі організувати оздоровлення ВІЛпозитивних дітей столиці відповідно до потреби в повному обсязі. Але сесії Київради, на якій має бути затверджено позитивне рішення даної проблеми з дорученням виконуючому органу управління, з того часу

Не відреагували на наші звернення ні Директор ГУОЗ м. Києва Мохорєв В. А., ні Директор Департаменту освіти і науки, молоді та спорту м. Києва Добровольська О. М., ні заступник директора департаменту – начальник Управління сім’ї, молоді та спорту Костюченко В.К. Звичайно ж ми не втрачали часу дарма, паралельно «оббивали» пороги кабінетів чиновників, організували збір коштів. Завдяки цим зусиллям було зібрано більше 15 000 грн., і п’ятнадцять ВІЛ-позитивних дітей отримали можливість оздоровитися в Карпатах. Серед міської влади велику подяку ми можемо висловити лише Керівництву Київського міського дитячого санаторно-курортного об’єднання, яке пройнялося потребою ВІЛ-позитивних дітей. Продовження на ст. 9

8


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Літо на асфальті, або підсум- Київські немовлята знову під ки адвокаційної кампанії з загрозою інфікування ВІЛ оздоровлення ВІЛ-позитивних При годуванні груддю ризик зараження новонародженого ВІЛ-інфекцією становить 15%. Тому, діти, дітей які народилися у ВІЛ-інфікованих матерів, з нароПродовження

Завдяки Київському міському дитячому санаторно-курортному об’єднанню ми отримали путівки на профілактичне санаторне-курортне лікування в санаторій «Ялинка» (Пуща Водиця) для 10 дітей, яких буде на всьому етапі відпочинку супроводжувати соціальний працівник нашої організації (його присутність дуже важлива, адже він ознайомлений з призначеннями педіатра-інфекціоніста щодо прийому терапії АРВ індивідуально для кожної дитини і знає чіткий час прийому ліків). На цьому адвокація прав наших клієнтів щодо оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей за кошти міського фінансування не завершується. Для нас важливо, щоб ВІЛ-інфіковані діти могли не одноразово за рахунок благодінйиків, а регулярно брати участь в оздоровленні і не тільки в приміських санаторіях, а й в інших регіонах України. Ми дуже сподіваємось на те що міська влада відреагує на наші звернення, виділить реальне фінансування на цю потребу і виконавці, зазначені в міських цільових програмах, візьмуться за справу, в якому наша організація буде активно їм допомагати, а не робити за них цю роботу. Активісти Київського МВ «ВБО Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

дження перебувають на штучному вигодовуванні. Це гарантується в Законі України «Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ, стаття 4, пункт 11 де Держава гарантує вільний доступ до послуг з профілактики передачі ВІЛ-інфекції від ВІЛ-інфікованих вагітних жінок їхнім новонародженим дітям; а також в київській міській цільовій програмі з ВІЛ, на 2010-2013 р. відповідно до якої в бюджеті Києва закладено 1 100 120 грн.(!) Але молочних сумішей для дітей в міському центрі СНІДу немає і не буде до жовтнялистопада 2013р. Багато з ВІЛ-позитивних матерів відноситься до малозабезпечених, а також хворіють на наркотичну або алкогольну залежність і просто не усвідомлюють важливість цієї умови профілактики ВІЛ, тому продовжують годувати груддю. Та й вартість штучних молочних сумішей не мала, ось і залишається в такій ситуації, вибирати чи буде дитина голодна чи можливо інфікується ВІЛ? Ситуація з молочними сумішами повторюється з року в рік. Пояснення з боку влади завжди однакові: відсутність міського фінансування, затримка в проведенні тендерів на закупівлю цієї продукції; запізнення в перерахуванні коштів з ГУОЗу до КМЦ СНІДу. Добре, що в Києві є люди які турбуються про здорове майбутнє новонароджених дітей. Вже вкотре працівники Київського відділення мережі ЛЖВ звертаються по

допомогу до компанії «НіРР-Україна», яка на сьогоднішній день є однією з провідних компаній на ринку дитячого харчування в Україні. Як і в минулі рази, представники компанії відгукнулись на потреби маленьких пацієнтів і передали 109 упаковок дитячих сумішей на суму 8 000 грн. Цього вистачить 36 дітям на два тижні, а що робити потім?!

Благодійна допомога була передана мамам новонароджених діток в педіатричному відділенні міського центру СНІДу. Клієнти висловлюють щиру подяку компанії «НіРР-Україна» за розуміння, щедрість та небайдужість до проблем ВІЛ-позитивних людей. А активісти київської спільноти людей, що живуть з ВІЛ продовжують стукати в двері КМДА з проханням почути і почати хоча б фінансування найгостріших потреб киян, які перебувають в ризику до ВІЛ. Активісти Київського МВ «ВБО Всеукраїнська мережа ЛЖВ»

9


www.network.org.ua

Святкування Дня Незалежності в жіночій виправній колонії № 143 Представники Луганського ОВ «Всеукраїнської мережі ЛЖВ» відвідали святкування 22-ї річниці Незалежності України, яке пройшло в жіночій виправній колонії № 143 (сел. Селезнівка). Представники відділення з задоволенням переглянули концертну програму, яку підготували засуджені та представили для інших жінок, які відбувають покарання в колонії № 143, персоналу виправного закладу, а також партнерських організацій, які співпрацюють з установою.

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

учасниць дійства, так і глядачів. Я сподіваюсь, що наше відділення буде плідно співпрацювати з закладом надалі.» – зазначив голова правління Луганського ОВ Мережі Олег Пронін.

Будущим запорожским первоклассникам, которых коснулась проблема ВИЧ, подарили праздник В центре дневного пребывания детей «Капитошка» провели утренник для малышей, которые вскоре станут первоклассниками. В течение трех месяцев ребята проходили подготовку к школе. Завершилась она небольшим праздником: с играми, конкурсами и, конечно, сладостями.

Засуджені представили більше десятка концертних номерів. Відбулися спортивно-розважальні змагання. Команда-переможець була нагороджена цінними призами. «Ми вдячні за запрошення організаторам цього свята , зокрема , психологу установи Валентині Калмиковій, яка щоденно надає послуги соціально-психологічної підтримки, як і представникам ЛЖВ-спільноти, які перебувають в установі, так і всім засудженим, які цього потребують. Цей захід став хорошою нагодою відпочинку для всіх, як і Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

«Самым важным было адаптировать этих детей и психологически подготовить их к школе, чтобы они могли комфортно себя чувствовать в коллективе», - педагог детского центра «Капитошка» Елена Инжейчик.

Центр «Капитошка» работает при областном отделении «Всеукраинская сеть ЛЖВ» с 2006 года. Изначально он не поддерживался финансово и был организован в помощь семьям, которых коснулась эпидемия ВИЧ/СПИД. Родители могли оставлять детей на несколько часов, чтобы заняться своими делами: сдать анализы, оформить документы или получить консультацию специалистов. С начала своей работы центр расширился, и на данный момент специалисты помогают около 130 детям. В «Капитошке» стало уютнее. Благодаря фонду «АнтиСПИД» здесь появилась мебель, детская спортивная стенка, ковёр. Согласно проекту, каждый ребенок получает здесь минимум четыре услуги за полгода. Это может быть консультация психолога, гуманитарная помощь в виде продуктовых или гигиенических наборов, наборов для новорожденных, обеспечение медицинскими препаратами и прочее. Также специалисты проводят для детей различные развивающие занятия. Малыши рисуют, занимаются аппликацией, играют в подвижные игры и танцуют. В этом году впервые для детей была организована подготовка к школе. «Мой ребёнок не мог ни писать, ни читать - здесь внучка научилась всему этому. Мы ходим в «Капитошку» три раза в неделю. Дети и читают, и рисуют, и играют. Единственное, что мне не нравится - она плачет, когда необходимо уходить домой и не желает расставаться с другими детьми», - отмечает Галина. «Капитошка» продолжает развиваться. Предполагается, что здесь будут постоянные группы с разделением по возрасту.

10


www.network.org.ua

Літній терапевтичний табір в Карпатах У серпні Чернівецьке обласне відділенням Мережі провело літній терапевтичний табір для соціальних працівників ВІЛ-сервісних організацій, ЛЖВ та дітей яких торкнулася проблема ВІЛ, в екологічно чистому, високогірному, мальовничому місті Вижниця на оздоровчій базі «Черемош». Метою проведення табору було покращення якості життя, підвищення професійного рівня, організації заходів, що забезпечать відновлення психоемоційного стану ВІЛ-позитивних людей, сприятиме загальному оздоровленню, набуття знань з різних аспектів життя з ВІЛ, а також профілактиці «синдрому вигорання» для співробітників проектів, які надають послуги з догляду та підтримки ЛЖВ та їх найближчого оточення. Для активного цікавого та корисного проведення часу в таборі, соціальними працівниками ЧОВ ВБО ВМ ЛЖВ була розроблена насичена різними захо-

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

дами програма, яка забезпечила можливість учасникам брати участь в активних спортивних іграх, цікаво проводити час спілкуючись з людьми з усіх куточків України, отримати психологічну та психотерапевтичну допомогу по профілактиці синдрому емоційного вигорання та просто корисно і весело провести час. Було все: і виснажливі дні, із приємною втомою та гарні вечори із грою у Мафію та душевним спілкуванням. Кожен міг відчути себе неперевершеним спортсменом, адже щодня, проводились змагання у грі в волейбол та теніс, а також вправлялися у акторській майстерності. Крім того були походи в гори, поїздка на перевал Німчич. Під час проведення табору було проведено тренінг, основними темами якого були «Робота в команді» та «Профілактика професійного вигорання». Проблема емоційного вигорання людей, які працюють в сфері соціально-психологічної підтримки, на даний час стоїть досить гостро, зокрема, на

необхідності подолання синдрому професійного вигорання наголошують психологи, адже, це синдром, що розвивається на тлі хронічного стресу і веде до виснаження емоцій і ресурсів працюючої людини. Як зазначає старший соціальний працівник – психолог Бацура Микола Миколайович: «Проведення такого тренінгу має високу результативність, особливо під час літнього терапевтичного табору. Тому що, по-перше, сприяє емоційному розвантаженню, а по-друге, надає всю необхідну інформацію про методи та заходи для запобігання емоційного виснаження. Друга частина тренінгу сприяла закріпленню отриманих навичок, та пошуку шляхів виходу з кризових ситуацій за допомогою командних рішень.» Однією з особливостей цьогорічного табору була організація дитячого відпочинку. Тобто соціальні працівники ВІЛ-сервісних організацій України та ЛЖВ, які були учасниками табору, мали можливість не тільки творчо і креативно відпочити самостійно, але й забезпечити не менш цікавий відпочинок своїм дітям. Загалом дитяча група налічувала 19 дітей, які створили колоритну і згуртовану команду, адже представляли найрізноманітніші куточки нашої країни. Дитяча програма заходів була спрямована на найбільш різносторонній розвиток маленьких особистостей. Зокрема дітки мали можливість продемонструвати свої особисті таланти, роботу в команді, сповна відчули дух командної підтримки та суперництва. Продовження на ст. 12

Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

11


www.network.org.ua

Інфомаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Літній терапевтичний табір в Карпатах Продовження

своїми новими усвідомленнями з батьками. Найбільше, звичайно ж, дітям стало до вподоби як сама організація так і представлення вистави для батьків, в останній день табору, під веселим гаслом «Даруємо гарний настрій». Безумовно дитячий подарунок надовго залишиться в пам’яті розчулених батьків. Такий насичений та водночас розділений графік відпочинку батьків і дітей дав змогу всім учасникам табору отримати максимально корисний, цікавий і хороший досвід.

Не оминули їх і дорослі ролі – «День бізнесу», «Візьміть мене на роботу», після яких, до речі, діти особливо заохочено поспішали поділитися

Треба зазначити, що дійсно присутність дітей у таборі-стала родзинкою відпочинку. З ними постійно займався вихователь-психолог Настасія Бацура, і ось, що вона розповіла: «Працювати з дітьми було надзвичайно цікаво та легко, адже всі вони були мені вірними помічниками, кожного дня проведеного в таборі. Діти – це скарбниця цікавої інформації, ідей, та невгамовної енергії, мені просто доводилось спрямовувати всі ці ресурси в правильне русло за допомогою цікавої

та ритмічної щоденної програми.» Керівник організації Вадим Вележанін висловив подяку всім працівникам Чернівецького обласного відділення ВМ ЛЖВ, які приймали участь в організації та проведенні табору та всім хто допомагав в його реалізації.

Продукція видана ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» у рамках реалізації проекту «Побудова життєздатної системи комплексних послуг з профілактики та лікування ВІЛ/СНІДу, догляду та підтримки для уразливих груп та ЛЖВ» за підтримки Глобального Фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією. Викладені погляди й точки зору є поглядами й точками зору організації, що видала цю продукцію, й не можуть розглядатися як погляди або точки зору Глобального Фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією. Глобальний Фонд для боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією не брав участі у схваленні та затвердженні як безпосередньо опублікованого матеріалу, так і висновків, що можуть випливати з нього. При використанні інформаційних матеріалів посилання на автора та ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» обов’язкове.

Ми покращуємо якість життя людей, які живуть з ВІЛ-СНІД

12


Інформаційний Вісник Всеукраїнської Мережі ЛЖВ  

№8 (89) серпень 2013 р.

Advertisement
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you