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EDICIÓN 2

VOLUMEN 1

PRIMAVERA DE 2 0 1 4

Concientización sobre el autismo

Región Su hijo. Su comunidad. Su país. Los niños de todas partes.

sur

El Estudio Nacional de los Niños alcanza un objetivo importante

E

l equipo de la región sur del Estudio Nacional de los Niños (National Children’s Study, NCS) se complace por el hecho de que muchos participantes continúan participando en el estudio a través de 10 ubicaciones del estudio (Study Locations, SL). Una vez nos pongamos en contacto con cada participante, esperamos que todos los participantes que se inscribieron originalmente para el estudio sigan participando. Nuestro equipo de recopilación de datos ha trabajado duro durante los últimos 15 meses para encontrar y hablar con cada familia del NCS. El hecho de que la mayoría de participantes decidiera continuar en el estudio demuestra el compromiso que estas familias hacen para mejorar la salud y el bienestar infantil para las generaciones futuras.

En nuestro boletín de otoño de 2013, les dimos una pista con relación a que la región sur de NCS estaba próxima a introducir algo grande en 2014. En esta edición, nos enorgullece anunciar la llegada de nuestras unidades móviles de recolección de datos de la región sur de NCS. Aunque tres ubicaciones del estudio tienen una oficina céntricamente ubicada, los participantes en otras ubicaciones con frecuencia no pueden viajar fácilmente a una oficina para completar una visita del estudio. Para estas ubicaciones estamos presentando las “unidades móviles”, una oficina completa en una camioneta con capacidad de viajar a una ubicación más cercana a los hogares de los participantes. Para averiguar si su ubicación tendrá a una unidad móvil, una oficina de campo o ambas, lea la sección “NCS es móvil" en la página 2.

El equipo de la región sur de NCS no hubiera alcanzado este objetivo sin la ayuda de los socios comunitarios que continúan respaldando al estudio. Nos gustaría agradecer a todos los que nos invitaron a hablar en sus organizaciones o asistieron a un evento comunitario durante el año pasado. Gracias a las personas que entregaron nuestros volantes, le dieron “Me gusta” a nuestras páginas de Facebook, nos siguieron en Twitter y ayudaron a divulgar la noticia sobre NCS en sus comunidades. ¡Hay mucho en el futuro! Estamos emocionados por tantos eventos comunitarios que vendrán. Para conocer más acerca de estos eventos, lea la sección “Alcance y participación comunitaria” en la página 3.

Otra noticia emocionante es el desarrollo de la primera aplicación para iPad para el NCS por parte del equipo de la región sur. La siguiente sección trata brevemente el progreso más reciente en este tema. Esperamos que este boletín le sea útil y deseamos trabajar con muchos más de ustedes en el próximo año.

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EN ESTA EDICIÓN:  RCEAC, NCS ES MÓVIL, PERSONAL DESTACADO………………….…...…………...….. 2  ALCANCE COMUNITARIO, CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO………………………….…….. 3  CALENDARIO DE EVENTOS Y LA COMUNIDAD DESEA SABER…………….……………………...... 4

Richard C. Gershon, PhD Coinvestigador Principal, Región del Sur de NCS Vicepresidente de Investigación, Profesor asociado en Ciencias Médicas Sociales y Medicina Preventiva, Informática Biomédica y de la Salud Northwestern University

¡Las aplicaciones para iPad miden la cognición temprana y son divertidas para los niños!

n enero de 2014, el equipo de la región sur de NCS completó la primera versión de cuatro nuevas aplicaciones para iPad (apps). Estas aplicaciones se usarán en NCS para medir la cognición (la capacidad de procesar los pensamientos) en los niños pequeños. Mientras usan las aplicaciones para iPad, se les pide a los niños que busquen y toquen figuras, imágenes y colores en la pantalla del iPad. Las aplicaciones miden si los niños pueden ordenar imágenes, reconocer patrones e identificar palabras con imágenes. El uso de estas aplicaciones por algunos años permitirá que NCS observe el conocimiento de los niños a medida que crecen. Esta es una parte importante de la salud y desarrollo infantil. El equipo nacional de NCS revisa actualmente la primera versión. Esta aplicación estará en el campo más tarde este año.

Fuente: http://flic.kr/ps/Q7Hav La región del sur de NCS dirige un equipo de investigadores que desarrollan pruebas basadas en el iPad desde el vocabulario hasta la visión para los niños y para sus padres.


PERSONAL

DESTACADO

El liderazgo local es clave para una participación comunitaria efectiva

Los recolectores de datos de campo A la región del sur de NCS le gustaría dar la bienvenida a tres nuevos miembros de RCEAC: son miembros importantes del equipo de la región del sur de NCS. Nicole Ortega del condado de Bexar, TX, el Dr. Juan Olivares del condado de Harris, TX y Ellos son “la cara del Estudio” para Barbara LeBlanc de Orleans Parish, LA. las familias participantes y los escolar independiente de París, TX. El éxito de ambos l Comité Asesor Regional de Participación miembros de la comunidad. Nos proyectos no se pudo haber realizado sin el apoyo del Comunitaria (Regional Community gustaría presentar cuatro RCEAC. El equipo de comunicaciones tiene muchos Engagement Advisory Committee, REAC) recolectores de datos del condado eventos próximos en 2014 y se acercará a los miembros es parte importante del NCS. de Harris, TX. Ellos han creado de RCEAC en otras ubicaciones de estudio para darles Cada persona que participa en este comité proporciona confianza y relaciones positivas ayuda y apoyo. Agradecemos al RCEAC por su una calidad de liderazgo única que conecta el estudio con exitosas con los participantes. compromiso continuo. las comunidades y proporciona importante apoyo. Durante los últimos meses, el equipo de comunicaciones ha confiado en los miembros de RCEAC para planificar y llevar a cabo eventos comunitarios. Los eventos comunitarios aumentan la concientización del estudio y exhortan a los participantes a permanecer en el NCS.

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Miguelina Benitez, BA Miguelina se unió al equipo de la región del sur de NCS en 2013 y actualmente trabaja con 70 participantes. Miguelina es de República Dominicana y habla inglés y español. Anteriormente, Miguelina ayudaba a los sobrevivientes adultos y niños de la violencia doméstica y sexual. Tiene experiencia en investigación en Westat, Mathematics Policy Research y los Centros para el control de enfermedades (Centers for Disease Control, CDC). En los CDC, trabajaba en un estudio con el título Prevención de la Violencia Durante el Embarazo. Miguelina continúa su trabajo como voluntaria ayudando a mujeres y niños en crisis.

Janet Gaetje, BA Antes de unirse al equipo de la región del sur de NCS en agosto de 2013, Janet trabajó como trabajadora social y, más recientemente, como recolectora de datos para el Centro de Estudio del condado de Harris de NCS. Janet disfruta realizar trabajo voluntario con animales y donar su tiempo en su iglesia local recolectando libros y ropa para las familias necesitadas. Ha estado casada por 8 años y tiene una hija de 4 años.

Un agradecimiento especial para Kerry Dunlavey, RN en el condado de Baker, FL, quién nos ayudó a organizar y llevar a cabo el primer “NCS Mobile Unit Open House” (invitación abierta de la unidad móvil de NCS) y a Judie Forte-Huff en el condado de Lamar, TX, por su trabajo con nuestro concurso de pintar “conviértete en un súper héroe saludable”. La Sra. Huff ayudó a organizar la participación de niños en cuatro escuelas en el distrito

Vea una entrevista con una miembro del RCEAC, Zonzie McLaurin, en la página de Facebook del condado de Hinds: facebook.com/NCSHindsCo

NCS es móvil

El equipo de la región sur de NCS utiliza camionetas como oficinas móviles para cuando los participantes tienen una visita del estudio en persona. Estas camionetas son únicas y están completamente equipadas para llevar una experiencia de recolección de datos conveniente y cómoda a donde los participantes viven, trabajan y juegan. Tenemos modelos de camionetas grandes y pequeñas. Ambos modelos fueron diseñados pensando en los participantes de NCS.

La segunda, una camioneta más pequeña, es una Ford Transit. Esta camioneta tiene los mismos congeladores y refrigeradores para almacenar muestras como el modelo más grande. La camioneta Ford Transit se usará en las ubicaciones del Estudio que tienen oficinas de campo donde los participantes pueden hacer citas, excepto Orleans Parish, la cual no tiene una oficina. Orleans Parish tiene un número menor de participantes y la camioneta más pequeña ayudará a nuestra recolector de datos a mantenerse conectada. Las otras ubicaciones que recibirán este modelo de camioneta son el condado de Baldwin, GA, el condado de Hinds, MS y el condado de Lamar, TX.

La camioneta más grande es la Sprinter 2500. Esta camioneta se usará en las ubicaciones del estudio que no tienen una oficina de campo. Esta camioneta proporciona un Las camionetas móviles para ambiente tranquilo y libre de recolección de datos llegarán a sus distracciones para realizar ubicaciones del estudio durante los próximos meses. La primera entrevistas. Hay un área para camioneta llegó al condado de Baker, sentarse cómodamente durante la FL, donde se llevó a cabo “Mobil Unit visita, así como un baño. La Las recolectoras de datos del condado Open House” (invitación abierta de la camioneta Sprinter también tiene un de Baker, Shelly Crawford y Lori área para tomar medidas corporales Hodges, mostrando la nueva camioneta unidad móvil) el 13 de enero de 2014. ¡Fue un enorme éxito! Se invitó a los tales como altura, peso y presión Sprinter 2500. participantes, los medios de arterial y para recolectar muestras comunicación y la comunidad. Como biológicas tales como sangre u orina. parte de la invitación abierta, el equipo de la región del Los recolectores de datos de campo tienen suficiente sur de NCS hizo una presentación a la coalición Healthy espacio para procesar y preparar muestras para el envío. Baker. Una multitud de aproximadamente 30 personas se La camioneta tiene congeladores y refrigeradores para quedaron después de la presentación y nuestros dos el almacenamiento de muestras y es completamente recolectores de datos locales dirigieron los recorridos de segura con un moderno sistema de seguros. La la camioneta móvil Sprinter 2500. Revise la página de camioneta Sprinter 2500 se usará en los condadod de Facebook de su ubicación del estudio para saber a dónde Baker, FL; Benton, AR; Davidson, TN; Valencia, NM y se dirigen nuestras unidades móviles de NCS. en los condados de Bexar y Harris, TX.

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PERSONAL

DESTACADO

Abril - Mes Nacional de Concientización del Autismo

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omo usted sabe, el NCS está interesado en aprender más acerca de muchas condiciones de la infancia, incluyendo el autismo. El autismo no es una condición única, pero usualmente se refiere a un número de trastornos que se conocen como el “espectro autista”. Se calcula que el autismo afecta a Denita Roberson, BS uno de cada 68 niños en Estados Unidos. Los varones tienen cuatro Denita se graduó de la Sam veces más probabilidades de estar Houston State University donde en el espectro autista. Los niños con estudió Salud y Biología con énfasis autismo con frecuencia tienen en pre-medicina. Antes de unirse a dificultades en situaciones sociales NCS, trabajó como terapista de la y con la comunicación. Ellos también pueden repetir ciertos conducta para personas con autismo y otras discapacidades del comportamientos una y otra vez. desarrollo. Denita se siente feliz de El autismo es un trastorno complejo ser parte de la investigación que neurológico y del desarrollo. Se puede proporcionar información siguen buscando las causas a través acerca de los diferentes tipos de de investigaciones continuas. enfermedades de la infancia. Denita Aunque no se ha identificado una también disfruta de la música y las causa única, los científicos han artes.

descubierto un número de genes asociados con el autismo. La mayoría de estos genes no son suficientes para causar el autismo por sí solos lo que hace creer a los expertos que hay otros factores que desempeñan un papel, tales como el ambiente y el desarrollo temprano del cerebro.

médica pueden hacer un plan individualizado para tratar las necesidades específicas del niño.

Aunque no existe cura para el autismo, existen terapias e intervenciones conductuales dirigidas al tratamiento de síntomas específicos que proporcionan mucha ayuda. Las mejoras significativas en los síntomas del autismo se ven con más frecuencia cuando los niños obtienen ayuda intensiva oportunamente. La mayoría de proveedores de atención médica aceptan que mientras más temprano se diagnostique el niño y empiece el tratamiento, será mejor. Una vez se diagnostica, los niños, padres y proveedores de atención

Algunos de los síntomas tempranos que requieren evaluación de parte de un experto incluyen:

No hay balbuceo ni señalan a un año de edad. No dicen palabras solas a los 16 meses de edad ni frases de dos palabras a los dos años de edad. Contacto visual deficiente

El autismo es una condición grave que afecta a la persona durante toda su vida. La investigación es necesaria para continuar entendiendo y encontrando las causas, y para diseñar y mejorar los tratamientos para las personas que tienen autismo.

Alcance comunitario

Creando relaciones con los participantes y líderes comunitarios

Melia J. Wichmann, BA Melia es graduada de Texas A&M University y trabajó para University of Texas MD Anderson Cancer Center como asistente administrativa para más de 40 analistas estadísticos. Era responsable de asignar estudios de investigación para revisión estadística. Se unió a NCS Vanguard Study a través de Baylor College of Medicine en Houston, TX en agosto de 2012. Ha estado casada por 32 años y tiene un hijo.

EVENTOS RECIENTES

Un miembro de la comunidad del condado de Baker, FL se inscribe para recibir el boletín de la región del sur de NCS por correo electrónico.

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urante los últimos meses, el equipo de Comunicación, Participacion y Alacance Comunitario (Communications, Community Outreach and Engagement Team (CCOE) ha 15 de marzo: Orleans Parish, LA trabajado duro a través de la región del sur. En enero de EarthFest en el Zoológico Audubon 2014, el equipo de CCOE participó en la reunión de la 1 de abril: Condado de Baldwin, GA coalición de Healthy Baker en el condado de Baker, FL seguido por nuestra primera Data Collection Mobil Unit Field Office Open House (Invitación Open House (Invitación abierta de la unidad móvil de abierta de la oficina de campo) recopilación de datos). El condado de Baker es la primea 3 de abril: Condado de Davidson, TN ubicación en la región del sur en obtener una camioneta Increíble fiesta de baby shower en el móvil de recolección de datos de NCS. Los recolectores de TSU Gentry Center datos del condado de Baker dirigieron los recorridos de la 17 de abril: Valencia County, NM camioneta, resaltando todas las características que harán Feria de salud y bienestar en Los que las visitas al estudio sean más convenientes para las Lunas familias.

Presentación de certificados en Givens Elementary School en el condado de Lamar, TX. Junto con el Distrito escolar independiente de París, en el condado de Lamar, TX se llevo a cabo el concurso de pintura del calendario “Conviértete en un súper héroe saludable”. El concurso se creó para celebrar a las familias del condado de Lamar que participan en NCS. Estas familias de NCS hacen una diferencia en la salud de los niños, convirtiéndoles en “Súper héroes saludables.” Cientos de niños locales de edad de prekínder a 5° grado entregaron ilustraciones de súper héroes saludables. Se eligieron treinta y nueve ilustraciones para el calendario 2014. En febrero, cada escuela recibió una tarjeta de regalo para suministros de arte, un certificado para el director y certificados para cada ganador del calendario. Las copias de los calendarios se entregaron a las asociaciones locales de padres y maestros para recaudar fondos en cada una de las cuatro escuelas.

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Brighton Soles4Souls Collects Shoes! 10am-9pm, donate a new or gently used pair of shoes at Brighton Collectibles, Pinnacle Hills Promenade, Store Discount with

First Friday Party on South Main Street, 5pm-9pm, 116 & 120 South Main, Bentonville

Saturday Art Class: Artists at the Beach (separate classes for ages 5-8 & ages 9-12) 1pm-2:30pm, Online Registration for 3 class series

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"Crimes of the Heart" at Rogers Little Theater, 8:00pm, 116 S. Second Street, Tickets Online, Rogers

National Public Gardens Day, 9am-5pm, Botanical Garden of the Ozarks, Free admission with online coupon

Mother's Day Extravaganza at Bentonville Farmer's Market, 7:30am-2pm, Bentonville Square

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Hamlet Performance at TheatreSquared, Studio Theater, Fayetteville, 2:00pm, Tickets available for purchase

Music Roots Concert, FREE from 6:30pm8:30pm, Performace by folk music students, The Ozark Folk Center

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Madres

"Babies, Bubbles, and Books!" at the Rogers Public Library, 10:30am, Children's StoryTime Room, 711 S. Dixieland Road, Age: up to 30 months

19th Annual Greening of the Garden, 6pm at the Botanical Garden of the Ozarks, Tickets available for purchase, Springdale

"Folding Friends: An Origami Club," 4pm-5pm, School Age Children, Bentonville Public Library, Rotary Room, no registration required

The Fiction Forge Adult Creative Writing Workshop, 6pm-7pm, Shiloh Room at the Springdale Library, 405 S. Pleasant St.

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Hog Wild Family Day, 10am-3pm, Free family fun hosted at the Rogers Historical Museum, 301 W. Chestnut, Rogers, AR

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Vintage Market Days, 1pm8pm, Vintage Indoor Market, Whitaker Arena, 1335 West Knapp, Fayetteville

"Fiddlin' Billy Mathews and The Old Time Players", 12pm at the White Oak Theatre, 7pm program in Large Music Aud., Tickets available for purchase

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Chapel Series Concert: Cry You One, 6:30pm, Walton Arts Center, Tickets Online, Fayetteville

Artosphere Chapel Series Concert: The Dover Quartet 6:30pm, Walton Arts Center, Tickets Online, Fayetteville

Bentonville Farmers Market, 7:30am-1pm, downtown Bentonville Square

International Museum Day Chalk Fest: 12pm-4pm, FREE at Walker Landing, Crystal Bridges Museum of American Art, no registration required "Bushwackers and Scallywags" Civil War on the Sylamore at the Ozark Folk Center, Mountain View, AR

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Lo que la comunidad y los participantes deben saber Recuérdame los objetivos del Estudio. ¿De qué se trata el NCS y qué espera aprender con mi participación? Participar en el NCS es una oportunidad única de ser pate de un esfuerzo de salud en toda la nación. El Estudio Nacional de los Niños (National Children’s Study, NCS) es el estudio médico para niños más grande y de más largo plazo que se haya realizado en EE. UU. con el objetivo de conocer más sobre la salud de los niños. NCS da seguimiento a los niños desde su nacimiento o antes del nacimiento, hasta los 21 años de edad. El NCS analizará los problemas importantes de salud para saber si hay relación entre el entorno de los niños y su salud. Al estudiar el desarrollo de los niños desde el embarazo hasta la infancia, niñez y hacia los primeros años de su vida adulta, el Estudio espera comprender mejor lo que hace que un niño sea saludable, lo que hace que sea enfermo y lo que los mantiene seguros.

Su hijo. Su comunidad. Su país. Los niños de todas partes.

¿Todavía puedo solicitar que me excluyan de las cosas que no deseo hacer? Sí, puede decidir no hacer algunas partes del Estudio y aún así continuar participando. En cada visita, su recolector de datos explicará lo que hacemos y pedirá su permiso. Le daremos una hoja de información de la visita que describe todo lo que sucederá durante la visita. Si hay preguntas que no desea contestar, puede omitirlas y aún participar en el Estudio. Además de responder preguntas y completar formularios, su recolector de datos puede tomar las medidas corporales de su hijo, como la altura, el peso y la presión arterial. También podemos pedir su permiso para ver la información de salud de su hijo y sus registros médicos. Durante algunas visitas, podemos pedir su permiso para recolectar sangre, cabello o saliva, también conocidos como muestras, de su hijo. Antes de que los recolectores le pidan algunas muestras, le explicarán lo que necesitan, cuánto y cómo se recolectarán. Siempre puede solicitar no participar en cosas que no desea hacer. Valoramos su participación continua en el Estudio y solo estamos a una llamada o a un correo electrónico de distancia para responder preguntas adicionales que pueda tener.

(877) 749-0333 Buzón de correo de la comunidad: NCSSouthROCoperations@northwestern.edu Buzón de correo del participante: NCSsouth@ncsoperations.org www.nationalchildrensstudy.gov 4


NCS Region Sur Boletin Informativo Primavera 2014