Page 1

© Laure Mathy

Tijd voor vrije tijd?

DOSSIER HOBBY’S

Kwartaalblad nr. 188 • mei – juni – juli 2017

MUCO CONTACTBLAD


Inhoud 2 Edito 3 Vereniging

Colofon

6

Tijd voor vrije tijd?

17

Leven met muco

20 Spelletjeshoek 21 Solidariteit

VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw

24

Agenda

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen.

I

GIFTEN

Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan zorgen wij voor tekstjes om op je uitnodigingen te zetten. ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel 02 675 57 69 info@muco.be • www.muco.be

EDITO

DRUK Graphius Group

Beste lezer, Lopen, fietsen, skiën, zorgen voor (huis)dieren, yoga, koken en andere fantastische sporten en hobbies. Het voor iedereen een uitlaatklep, een kanaal voor persoonlijke groei en bele­ ving en dus noodzakelijk voor de levenskwaliteit en het per­ soonlijk evenwicht van mensen met muco. We kunnen het belang van sport zeker niet genoeg benadrukken! De Muco­ vereniging geeft dan ook graag een duwtje in de rug om dit mogelijk te maken voor iedereen. Maar ondertussen is er ook weer veel gebeurd. Onze vereni­ ging werkt hard achter de schermen om het dossier rond de terugbetaling van Orkambi weer vlot te trekken, met Professor Cassiman neemt een monument voor de vereniging na 40 jaar afscheid van de Raad van Bestuur, met Catherine mogen we een nieuwe collega in ons midden verwelkomen en heel wat schitterende acties hebben weer hun beste beentje voorgezet of staan te gebeuren om de Mucovereniging en haar activiteiten te ondersteunen. Kortom, neem de tijd en lees er alles over in dit Contactblad. Veel leesplezier!

RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe

Stefan Joris Directeur Mucovereniging

Ondervoorzitter Joëlle Tilmant Bestuurders Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Dr. Elke De Wachter, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa en Sandrine Wustefeld FOTO’S Dankjewel aan de vele families en centra die hun foto’s met ons deelden! TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

2

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

Jaarverslag 2016 Bij dit Contactblad presenteren we je graag het jaarverslag 2016. Het geeft een goede kijk op het reilen en zeilen van de Mucovereniging het afgelopen jaar. Vanaf komend jaar bezorgen we je hiervan standaard een samenvatting. Ontvang je toch graag het volledige jaarverslag, laat het dan gerust weten via contactblad@muco.be


VERENIGING

Aapjessleutelhangers weer in voorraad De nieuwe aapjes hebben hun weg al goed gevonden de afge­ lopen tijd, vooral de nieuwe telg van de familie, de aapjessleutel­ hangers, zijn een groot succes. Zo groot zelfs dat de voorraad de afgelopen maanden helemaal uitgeput was. Goed nieuws, een nieuwe lading aapjessleutelhan­ gers is intussen aangekomen! Ze staan samen met de andere knuffels vol ongeduld te wachten om een nieuwe thuis te krijgen. Help jij de strijd tegen muco door aapjes te verkopen aan vrienden, kennissen of collega’s? Alle info en bestellen via aapjes.muco.be of aapjes@muco.be

In elk Contactblad tonen we steeds een overzicht van af­ gelopen en komende acties. Verkoop van aapjes, choco­ lade en wenskaarten is vaak minder moment gebonden en komt hier dan ook minder aan bod. Bij deze willen we ech­ ter elke verkoper ontzettend hartelijk bedanken. Zij zorgen voor een grote bijdrage aan de strijd tegen muco die niet altijd even zichtbaar maar wel des te belangrijker is. Bedankt!

Katrien Communicatie en Fondsenwerving

Campagne ‘Buiten adem’ Een tekst voorlezen binnen één ademhaling en daarmee mogelijks een reischeque winnen? Dat is het uitgangspunt van de campagne ‘Buiten Adem’ die de Mucovereniging op 9 juni lanceerde. Onder het mom van een wedstrijd, uitge­ schreven door een fictief reisagentschap, vroegen we aan verschillende voorbijgan­ gers in Antwerpen of ze een tekst konden voorlezen in één adem. Hoe verder ze raak­ ten in de tekst, des te duidelijker het echter

wordt dat dit geen gewone wedstrijd is: de tekst gaat over naar een bewustmakende tekst over mucoviscidose. Hiervan maakten we een korte film die we op Youtube publiceerden en ver­ spreidden via sociale media en de krant Metro. We koppelden ook de website www.buitenadem.be aan deze campagne waarop mensen een gift kunnen doen ten voordele van het onderzoek naar muco. Wil je het filmpje zelf ook eens bekijken?

Neem dan zeker een kijkje op: www.buitenadem.be We willen het communicatiebureau Done by Friday van harte danken om deze cam­ pagne gratis voor ons te willen realiseren.

MEI – JUNI – JULI 2017

3


VERENIGING

Acties krijgen vaart met het nieuwe actieplatform Steeds meer actievoerders vinden de weg naar act.muco.be en daar zijn we heel blij om. Het platform is dé uitvalsbasis voor al wie mee zijn schouders zet onder de strijd tegen muco. Het is de plaats om een actie of pro­ ject ten voordele van de Mucovereniging te lanceren of in te te­ kenen op een campagne. Zo maakte tal van lopers heel succesvol gebruik van het platform in het kader van de 20 km door Brussel. Of verkopen organisatoren van eetfestijnen hun tickets op deze manier. Eenvoudig, handig en heel gebruiksvriendelijk, zowel voor de actievoerders als de gebruikers. Alle betalingen kunnen heel veilig via het platform zelf gebeuren, ook gemakkelijk dus. Op het platform kan je ook in enkele klikken onze eigen verkoops­ producten, zoals aapjes en chocolade, bestellen. Tenslotte kan je met het platform ook de strijd tegen muco deel uit laten maken van de belangrijke momenten in je leven. Worden jullie binnenkort trotse ouders van een nieuwe spruit en willen jul­ lie meer

doen dan een traditionele geboortelijst? Wil je geen cadeaus voor je 50-jarig jubileum maar wel steun aan de Mucovereniging? Ook dit kan makkelijk via act.muco.be Neem een kijkje op act.muco.be en ontdek hoe het nieuwe actie­ platform van de Mucovereniging jouw inzet een duwtje in de rug kan geven. Kris Van Kerkhoven Verantwoordelijke Fondsenwerving en Communicatie

Heb je vragen omtrent de inhoud van de pagina of heb je hulp nodig bij het opstellen van een actie, het intekenen op een campagne of een aankoop in de shop? Wij helpen je graag verder! Contacteer Katrien De Groof via katrien@muco.be of 02 66 33 906 voor alle vragen.

Geneesmiddel Orkambi nog niet vergoed voor Belgische mucopatiënten: Mucovereniging reageert onthutst Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block, maakte op 23 mei bekend dat ze voorlopig het gebruik van het geneesmiddel Orkambi niet zal vergoeden voor mucopatiënten. De minister laat wel de deur open voor verdere onderhandelingen. Orkambi is één van de eerste medicijnen die de oorzaak van mucoviscidose aanpakt bij de patiënten met de meest frequente mutatie van het mucogen (in België is dat ongeveer de helft van de patiënten). Uit onderzoek is gebleken dat door het ge­ bruik van Orkambi de longfunctie gemid­ deld met 3 tot 4 procent toeneemt, het gewicht verbetert en het aantal opstoten van longinfectie met ongeveer 1/3 vermin­ derdt zodat minder ziekhuisopnames voor intraveneus antibiotica nodig zijn.

4

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

Eind 2015 verleende de EMA al marktver­ gunning voor Orkambi in Europa. Sinds­ dien bleven de Belgische mucopatiënten wachten op een terugbetalingsregeling. Tevergeefs, nu blijkt dat het Riziv en de producent van Orkambi na maanden van onderhandelingen over de prijs geen ak­ koord hebben kunnen bereiken. De Bel­ gische mucopatiënten blijven daardoor in de kou staan. Orkambi is intussen reeds beschikbaar voor patiënten in een aantal Europese landen (bv. Duitsland en Ierland). De Mucovereniging heeft er begrip voor dat de prijzen van medicijnen beheers­ baar moeten blijven. Deze discussie mag echter niet op de rug van de mucopatiën­ ten gevoerd worden. De Mucovereniging zal zich tot het uiterste inspannen om het besluit over het niet-vergoeden van Orkambi, terug te laten draaien. Ze legde daarom al contact met met de overheid

en met de producent met het dringende verzoek zich hiervoor in te spannen. De Muco­ vereniging vroeg daarnaast aan de betrokken partijen om in het belang van de mucopatiënten rond de tafel te blijven zitten om zo snel mogelijk tot een oplos­ sing te komen. De minister liet intussen in een antwoord op een aantal parlementaire vragen weten dat zij openstaat voor nieuwe onderhandelingen. We volgen het dossier voor jullie op.


VERENIGING

Welkom Catherine!

Afscheid bestuurder Begin 2017 gaven Céline de Sart en Jean-Jacques Cassiman hun ontslag in de Raad van Bestuur van de Mucovereniging. We wensen beiden van harte te danken voor hun onbaatzuchtige inzet. Met JeanJaques Cassiman nemen we afscheid van iemand die de Mucovereniging decennialang met expertise en wijsheid heeft bijgestaan. Jan Vanleeuwe en Ulrike Pypops kropen in hun pen om enkele oprechte woorden van dankbaarheid neer te pennen voor deze jarenlange staat van dienst. Jean-Jacques Cassiman was gedurende 40 jaar onafgebroken aan­ wezig in onze Raad van Bestuur. Kort na zijn opleiding in de Ver­ enigde Staten kwam hij dankzij professor Herman van den Berg in contact met de Mucovereniging. Gedurende heel deze periode heeft hij zich onverdroten ingezet voor de patiënten en hun fami­ lies. Hij was een graag geziene spreker die op een eenvoudige ma­ nier de moeilijke materie van DNA, eiwitten en transportenzyme kon uitleggen. Jean-Jacques was zeer gedreven in het onderzoek naar het basisdefect van mucoviscidose en trok dit onderzoek open naar Europese samenwerking op dit vakgebied.

© Geert De Weser

Sinds 29 mei kan de Mucovereniging met Catherine een nieuwe collega in haar midden verwelkomen. Zij staat vanaf nu in voor het updaten van de database, maar ook voor alle contacten met schenkers. Heb je een vraag in verband met jouw fiscaal attest of ben je verhuisd? Wil je de Mucovereniging maandelijks steunen via een Europese domiciliëring? Of heb je vorige keer het Contactblad niet ontvangen? Vanaf nu kan je daarvoor terecht bij catherine@muco.be of 02 613 27 12.

Beste professor Cassiman, Beste Jean-Jacques, Kiezen is verliezen. Een mens is nooit te vatten in een woord of enkele woorden. Daarom Jean-Jacques, alvast mijn excuses voor dit miserabel dankwoord. Het doet onrecht aan wat u al die jaren heeft gegeven aan onze vereniging. Het doet onrecht aan de rijke mens die u bent. Omdat het alternatief, een wit blad en geen dankwoord, u echter nog minder recht doet, bij deze de weg van het minste onrecht. Wanneer ik dan toch kiezen moet ... twee zaken die er bovenuit steken:

Keep it simple Als tiener het privilege kennen tijdens een ‘Wetterse’ bijeenkomst het DNA uitgelegd te krijgen door de ‘Prof’ Jean-Jacques Cassiman aan de hand van de toegankelijke metafoor van een bibliotheek en ‘het’ ineens begrijpen: het blijft me voor altijd bij. De kennis over het menselijk DNA, wat we ermee kunnen en wat we ermee niet kunnen, én wat er uiteindelijk mee doen, heeft sindsdien een enorme vlucht genomen. Anno 2017 kan er zelfs niet meer gesproken worden over innoverende mucobehandelingen zonder DNA, RNA, organoïden ... De woordkunst van ‘keep it simple’ à la Jean-Jacques Cassiman getuigt van een slimme geest en blijft overeind.

Naar de buitenwereld was hij vaak het aanspreekpunt als er com­ municatie en informatieverstrekking nodig was. Hoe vaak heeft hij de pers niet te woord gestaan?

Een meester-strateeg oftewel het gezond verstand Nauwelijks 19 jaar was ik en plaatsvervangend lid van de Raad van Bestuur van de Mucovereniging. Een snotaap. Jean-Jacques was, zoals ze zeggen, gepokt en gemazeld. Gezegend met een flinke dosis gezond verstand. Een meester-strateeg kan je samenvattend zeggen. Hij effende het pad samen met enkele partners in crime voor een gezonde vereniging, duwde mucoviscidose én de noden van de mucopatiënten hoger op de agenda van velen, en bleek steeds een scherpzinnige, rustige standvastigheid binnen onze Raad van Bestuur. Wat zeg ik ... “blijkt steeds een scherpzinnige, rustige standvastigheid” tout court. De Mucovereniging is mede dankzij hem wat ze is vandaag. En ik? Ik mocht veel oppikken tijdens deze vergaderingen en andere ontmoetingen. Voelde me aangesproken door zijn manier van aanpakken en denk die op mijn manier nu te gebruiken op plaatsen waar een dergelijke houding gewenst en noodzakelijk is (voor het Vlaams Patiëntenplatform, het RIZIV, kabinetten, ...).

Wij zijn Jean-Jacques zeer dankbaar voor zijn enorme inzet voor de Mucovereniging gedurende al die jaren. We zijn er ons bewust van dat we heel veel aan hem te danken hebben. We hopen van harte dat we in zijn agenda een gaatje vinden om Jean-Jacques en zijn echtgenote in de bloemen te zetten ter gelegenheid van zijn afscheid.

Ook al neemt u ontslag uit het Bestuur van de Mucovereniging, u bent en blijft toch (veel) ‘van ons’! Het is niet ‘einde verhaal’, ik ben benieuwd naar het vervolg. Enne ... dankuwel! Ulrike Pypos Verantwoordelijke Dienst Families en voormalig bestuurder

Voor de leden van de Raad van Bestuur betekende hij een conti­ nuïteit in het beheer van de Mucovereniging. Onder zijn impuls werd de vereniging in de jaren tachtig gered van het faillisement en werd de weg ingeslagen van een sterke professionalisering door de aanwerving van ervaren directeurs. Er werd dan meer de nadruk gelegd op sensibilisering van de publieke opinie, van de overheid en sociale diensten van ziekenfondsen en klinieken. Zijn inbreng in de recente herbronning van de missie en de visie van de Mucovereniging was zeer belangrijk.

Jan Vanleeuwe Voorzitter van de Mucovereniging

MEI – JUNI – JULI 2017

5


DOSSIER HOBBY’S Nut van hobby’s DOSSIER HOBBY’S

Hobby’s, gezond voor lichaam en geest Hobby’s doen we met plezier, we hebben er een superfijn gevoel bij, het leidt af van sleur, we kunnen ontspannende gedachten de vrijeloop laten, ... een hobby brengt ons tot de meest uiteenlopende activiteiten. En niets is te gek! Een hobby draagt bij aan mentale gezondheid en ontspanning, dit is al ontelbare keren aangetoond. Valkuil bij muco is dat alles wat men ‘moet’ doen voor muco reeds zo veel tijd vreet, dat hobby’s op het achterplan verdwijnen. Of mogelijk zelfs wat omgebouwd worden naar iets actiefs, sportend, drainerend, ... Dit ‘ombouwen’ zou ertoe kunnen leiden dat de activiteit niet meer dat heilzame effect heeft op ons brein. Alleen jijzelf weet, voelt wat je mindfull maakt terwijl je ermee bezig bent, en dus een hobby is. Het verband tussen mentale veerkracht en stressreducerende acti­ viteiten zoals yoga, mindfullness, mediteren, leest men alle dagen in één of ander artikel ... Laat ons vooral onthouden dat elke hobby mindfull bezig zijn is; het is gefocust in het hier en nu, met een behoorlijke portie aan­ dacht in wat je aan het doen bent (vb. onze ademhaling beluiste­ ren, tellen, visualiseren, knippen, plakken, kleuren, harken, snoeien, verven, het vraagt allemaal focus, ...) en of het nu gaat om tuinie­ ren, of kerstfiguurtjes verzamelen, poppen maken, borduren, kra­ len steken, kleurboek kleuren, tekenen, in een dierenasiel buddy zijn, enz., het draagt bij aan een gezonde hormoonhuishouding in ons lichaam. In het Verenigd Koninkrijk lopen er zo bijvoorbeeld verschillende initiatieven rond het effect van tuinieren. Men maakt er geen ge­ heim van dat dit mede onder druk is van de slinkende budgetten in de geestelijke gezondheidszorg en dat men dus op zoek is naar betaalbare alternatieven. Niettegenstaande zien hulpverleners en artsen een uitgesproken effect van tuinieren op het welbevinden bij mensen die een zware periode doormaken en waarbij klassieke behandelprogramma’s (lees: antidepressiva) duur(der) zijn. Zo heeft de NHS (het openbare gezondheidsstelsel van het Verenigd Koninkrijk) een werkgroep, de zogenaamde “Sociale Prescribing Network”, opgericht die sociale behandelprogramma’s uitwerkt samen met mensen die hulp zoeken. Het gaat om tui­ nieren in gemeenschapstuinen, het oprichten van een gemeen­

6

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

schapstuin of boomgaard op een braakliggende grond in je buurt, enz .... (bron: Can gardening save the NHS? Garderners World Janu­ ary 2017). De Sheffield Hallam University heeft ondertussen aange­ toond dat de verschillende projecten die lopen een return opleve­ ren van ongeveer drie pond voor elke geïnvesteerde pond, wat er op neer komt dat elk project zich op 18 maanden terugverdient. Verder zijn er een tiental ziekenhuizen die een therapeutische tuin gecreëerd hebben op het domein, ook hier lopen studies over hoe deze tuinen bijdragen aan een vlotter herstel van patiënten. Laat ons daarom de kans aangrijpen om te investeren in hefbo­ men die hobby’s mogelijk maken, om creatieve invalshoeken te nemen op activiteiten die ons beter doen voelen. In het geval van chronisch ziek zijn, zou ieder van ons geholpen kunnen worden met een Social Prescribing Network dat uitzoekt welke hobby best bij ons past en ons op weg zet om die hobby te vinden en te doen. Alexandra Saey Klinisch psycholoog & systeempsychotherapeut, Sint-Vincentiusziekenhuis Mucocentrum Antwerpen


Voor de klas

Zo’n zeven jaar geleden kwam ik in de wel­ zijnsschakel Hoboken terecht. Hier zocht men vrijwilligers voor allerlei taken o.a. om op vrijdag Nederlandse les te geven aan anderstaligen. Dit leek mij een geweldige uitdaging en ik greep deze dan ook met beide handen. In die zeven jaar heb ik al in de drie verschillende groepen van be­ ginnelingen tot de gevorderden voor de klas gestaan. Lesgeven soms met handen en voeten maar vooral met veel enthou­ siasme. Je leert hen wat bij, maar leert zelf vooral veel over de andere mensen, cultu­ ren en gewoontes.

In mijn klas heb ik mensen uit Nigeria, Ka­ zachstan, Rusland, ... Natuurlijk gaat dit niet altijd even vlot en ik voel me ook niet altijd tiptop. Daar ik zelf mijn leerplan kan bepalen kan ik echter voor voldoende afwisseling zorgen en heb ik altijd een paar lessen klaar waarin ik zelf niet te actief moet deelnemen. Zowel mijn leerlingen als collega’s weten dat ik me soms niet lekker voel en vangen dit prima op. Als het echt niet lukt kan mijn klas bij een andere klas aansluiten of maken de leerlingen enkele oefeningen of bekijken we een film. Zo heb ik toch het gevoel deel uit te maken van de ‘gewone’ maatschappij en ook mijn steentje hieraan bij te dragen.

DOSSIER HOBBY’S

Wat moet men zoal doen met veel vrije tijd als het gewoon gaan werken niet meer lukt? Naast gewone hobby’s zoals lezen, wandelen, puzzelen en Spaanse les volgen doe ik al jaren vrijwilligerswerk.

zorgen ervoor dat ik er veel voldoening uit haal. Ik kijk al uit naar volgende vrijdag. Ann

Het werk op zich en de geweldige steun en vriendschap van andere vrijwilligers

De Spaanse Galgo’s, een passie Opnieuw een dag in het gezelschap van de spitsneuzen ... een do­ sis puur geluk voor mij! Een jaar al zet ik mij in voor het lot van mis­ handelde honden in Spanje. Het gaat om de hondenrassen Galgos of Spaanse windhonden en de Podencos, halfwindhonden. Beiden rassen worden ingezet bij de jacht. Wanneer de dieren echter niet meer voldoende presteren worden ze mishandeld en verminkt, een ongeoorloofde wreedheid! Gelukkig zijn er ook goede zielen in Spanje die zich om hun lot be­ kommeren, ze opvangen in een asiel en zelfs netwerken met Bel­ gische verenigingen. Deze Belgische verenigingen organiseren o.a. acties en wandeltochten om geld in te zamelen voor de asielen in Spanje. Ik probeer hier zoveel mogelijk aan deel te nemen. Daarbij ontmoette ik niet alleen fantastische mensen, er groeiden ook vriendschappen uit voort. Het is niet altijd even makkelijk en het kost ook wel een centje, maar ik kan het echt niet meer missen! Het is in één adem mijn portie geluk en zuurstof en bovendien brengt het mij in beweging. Trouwens nu nog meer dan vroeger dankzij Django, mijn Podenco uit Spanje die arriveerde op 30 april. Ik wil de Mucovereniging dan ook extra danken voor de kans om deze droom waar te maken via het JOVOfonds. Julie

MEI – JUNI – JULI 2017

7


Medisch

DOSSIER HOBBY’S

Hobby’s, een kwestie van gezond verstand en passend advies 1. 2. 3. Uit de verhalen in deze editie van het Contactblad kunnen we duidelijk zien dat mensen met muco zeer diverse hobby’s beoefenen. Kunnen mensen met muco allen dezelfde activiteiten uitoefenen of is dit toch iets zeer individueel? Waarom? Een zinvolle vrijetijdsbesteding is iets wat we als muco-artsen enkel kunnen toejui­ chen. Sommige hobby’s komen de ge­ zondheid rechtstreeks ten goede, andere vormen hoofdzakelijk een mentale opkik­ ker. Hobby’s zoals vrijwilligerswerk, muziek spelen, tekenen of schilderen, kunnen even de aandacht van de ziekte afleiden. Sporten zoals (hard)lopen of fietsen kun­ nen dan weer een bijkomend handje helpen om slijmen op te halen, bovenop de klassieke ademhalingskinesitherapie. Zolang je hierbij je eigen grenzen res­ pecteert, kan dit voor elke persoon met muco. Enkel bij patiënten met een sterk verminderde longfunctie gebeurt dit best in overleg met het mucocentrum, en kun­ nen zo nodig individuele trainingsschema’s opgesteld worden binnen een longrevali­ datieprogramma waar met extra zuurstof gesport kan worden. Anderen houden meer van spierverster­ kende activiteiten in de fitness, of vinden hun heil in ‘zachtere’ bewegingsvormen zoals yoga of dansen. In die zin is vrijetijds­ besteding inderdaad iets zeer individueel, en raden we altijd aan om iets uit te kiezen wat je graag doet. Een sport die niets voor jou is, hou je meestal niet vol. Er zijn weinig sportieve activiteiten die voor iemand met muco sowieso worden afgeraden, behalve diepzeeduiken, omwil­ le van het risico op een klaplong. Maar ook dit hangt af van de mate waarin je longen door de ziekte zijn aangetast. Bij twijfel ga je dus best eens bij je arts te rade.

8

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

Zijn er bepaalde aandachts­ punten die mensen voor ogen moeten houden bij de uitoefening van hun hobby?

Welke elementen van een vrijetijdsactiviteit dienen voorafgaandelijk besproken te worden met het mucocentrum?

Omwille van het verhoogde zoutverlies bij het zweten is het uiteraard belangrijk om voldoende vocht en zo nodig extra zout in te nemen bij intensief sporten. Sporten kost energie, dus pas ook je inname van calorieën en pancreasenzymes (Creon) aan. Indien je suikerziekte hebt, controleer je bij het sporten vaker je suikerspiegel en zal je waarschijnlijk minder insuline moeten spui­ ten. De centrumdiëtisten kunnen je bij dit alles raad geven.

In het algemeen geldt dat alles steeds bespreekbaar is, en je bij elke twijfel bij je centrum te rade kan gaan. Om enkele voorbeelden te geven: heb je een poort­ katheter, dan zijn hevige contactsporten om evidente redenen niet ideaal. Wens je activiteiten op grote hoogte te onderne­ men, neem je best ook vooraf contact op met je behandelend arts: niet elke per­ soon met muco heeft een verhoogd risico op zuurstoftekort. Of wanneer je wenst te gaan paardrijden, bespreek je best even de pro’s en con’s met je arts en/of mucover­ pleegkundige. Je vrijetijds­ besteding blijft een persoonlijke zaak, waarbij je enkel zelf de balans tussen risico’s en voordelen kan opmaken. Je gezond verstand en je muco­ centrum kunnen je hier bij helpen.

Ook tijdens het uitoefenen van je hobby is het aanbevolen om de klassieke voor­ zorgsmaatregelen voor overdracht van infecties te nemen. Het is belangrijk dat kinderen leren zwemmen, en het is boven­ dien een heel gezonde sport. De gemeen­ telijke zwembaden zouden in principe voldoende gedesinfecteerd en dus veilig moeten zijn. Zwemmen in ongecontro­ leerd stilstaand water wordt daarentegen afgeraden, maar ook in wellnesscentra (stoombaden, bubbelbaden, ...) is het risico om een waterkiem zoals Pseudomonas op te lopen reëel. Dit kan vooral gebeuren via inademing van waterdampen of -druppels (aërosol-effect). Ook tuinieren kan zeer ontspannend zijn en een gezonde fysieke inspanning, maar de composthoop vermijd je best, daar deze veel schimmelsporen van Aspergillus bevat. Voor mensen die een overgevoelig­ heid voor deze schimmel hebben (de zo­ genaamde allergische bronchopulmonale aspergillose of ABPA) raden we meestal ook af om in de herfst bladeren te harken. Maar ondanks deze specifieke aandachts­ punten heeft een hobby vooral positieve effecten op de gezondheid, en is het be­ langrijk bepaalde risico’s ook te relativeren.

Dr. Eva Van Braeckel Longarts, Mucocentrum Gent


DOSSIER HOBBY’S

Werken met mijn paard Ik ben altijd al gefascineerd geweest door trekpaarden, de kracht en de rust die ze uitstralen. Zo is eigenlijk mijn hobby ontstaan. Van het ene kwam het andere, eerst geproefd van het werken in het bos met paard bomen uitslepen. Tot de aan­ koop van twee paarden van een boer die overleden was. Zo is de hobby steeds gegroeid, tractor erbij voor te hooien en andere doeleinden. Ook heb ik met paarden geploegd voor Natuurpunt zodat de gronden minder beschadigd werden dan met zware machines. Op dat moment was ik nog steeds actief als leerkracht lichame­ lijke opvoeding. Ik wist ook dat ik dat niet eeuwig zou kunnen doen door mijn muco. Toen was ik al aan het zoeken naar alter­ natieven voor wanneer werken niet meer mogelijk zou zijn. Na 12 jaar les gegeven te hebben ben ik op vervroegd pensioen gegaan om medische redenen. Ik was veel afwezig door ziek­ te, niet tof voor leerlingen (geen les), collega’s (zij moesten mij steeds vervangen) en directie (niet op mij kunnen rekenen). Maar ik had wel nog mijn paard waar ik mee kon werken. Zo is dat nu ook nog het geval en het paard is er niet triestig om dat ze minder of niet moet werken en zich moet aanpassen aan mijn gezondheid. Voel ik me goed, kunnen we slepen in het bos, gaat het wat minder, slepen we een paar bomen, gaat het niet goed, krijgt ze alleen haar eten en drinken.

Het paard geeft me een doel om niet in mijn bed te blijven liggen als het niet zo goed gaat. Structuur en regelmaat zijn belangrijke items die iets makkelijker lukken voor mij door het werken met en verzorgen van m’n paard en de andere dieren. Toen ik met pensioen ging had ik wel iets van: Hier stopt het, je draagt niet meer bij aan de maatschappij en financieel draag ik weinig bij aan het gezin. Maar ook hier heeft het paard en het hout dat we uitslepen waarde. Zowel voor de verwarming als het sanitair water rekenen we in ons huis immers op een hout­ vergasser. Op die manier voorzie ik ons gezin van warmte en draag ik mijn steentje toch bij op een alternatieve manier en dat geeft me toch een goed gevoel. Uiteindelijk zal aan dit verhaal ook een einde komen en zal er een moment zijn dat het paard teveel zal worden, maar zo­ ver zijn we voorlopig nog niet. Leven met muco is steeds een beetje inboeten van je eigen mogelijkheden maar ik ben van het principe dat je je niet mag vastpinnen op wat je niet meer kan, maar moet kijken naar de mogelijkheden die er wel nog zijn. Bij mij is het glas half vol en niet half leeg. Bart

MEI – JUNI – JULI 2017

9


Bewegen voor een betere ademhaling Over het belang van sport DOSSIER HOBBY’S

Regelmatige lichamelijke beweging neemt een belangrijke plaats in in het dagelijkse behandelingsschema van een kind met mucoviscidose. Bewegen en goede gewoonten aanne­ men van kindsbeen af zijn heilzaam voor lichaam en geest. Regelmatige lichaams­ beweging activeert de longen en alle ven­ tilatiezones. Het helpt om de bronchiale secreties op natuurlijke wijze af te voeren en stimuleert de uitwisseling van gassen. De fysieke training maakt het hart sterk en verstevigt de belangrijkste spierfuncties: minder inspanning betekent een groter uithoudingsvermogen en snellere recu­ peratie. Regelmatige fysieke inspanning versterkt ook het beenderstelsel, verhoogt de dichtheid ervan en leidt tot een ideaal gewicht en normale spierontwikkeling. Zelfs voor kinderen die nog niet lopen moet beweging deel uit maken van het dagelijks ritueel. Dankzij pychomotorische oefeningen is het immers mogelijk om zich spelender­ wijs op iets toe te leggen. Sport moet een dynamiek teweeg brengen die een kind zin geeft om er later mee door te gaan tijdens de perio­de als tiener en volwassene. Het belang­ rijkste is het maken van een goede keuze. Een kind inschrijven in een sportclub zal zijn prestatievermogen opdrijven, het de kans geven zijn voorkeuren te ontdekken en zijn zelfvertrouwen op te krikken. Hoe regelmatiger de activiteit plaats vindt, hoe meetbaarder de resultaten. Maar een kind heeft bij de beoefening van lichamelijke activiteit nood aan aangepaste begelei­ ding en aan speelruimte. Het is van belang de basisregels te respec­ teren voor voeding en hydratatie en te luisteren naar de signalen van het kind en van zijn lichaam (geleidelijke opwarming, stretching, rust). Aandacht te hebben voor hygiëne (goed handen wassen, vervang­ kledij voorzien, vochtige of stoffige ruimtes vermijden) en voor klimaatomstandighe­ den (risico voor uitdrogingsverschijnselen bij extreme warmte, wind, hoogte).

10

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

In principe zijn alle lichamelijke activiteiten bevorderend voor de gezondheid zolang de jongere er maar van geniet. Onze voor­ keur gaat uit naar de uithoudingssporten maar uiteraard komt een hele waaier van andere activiteiten ook in aanmerking (wandelen, theater, muziek, zang, dans, groepssporten, atletiek ...). Wat telt is een activiteit kiezen in functie van de leeftijd. Bij kinderen van 4 tot 10 jaar passen activi­ teiten met een speels karakter die de zin in sport opwekken goed. Bij tieners probeert men plezier, regelmaat en uithouding te combineren. Vanaf 15 jaar verschuift het accent naar het instellen van regelmaat. Ex­ treme fysieke inspanningen zijn af te raden (diepzeeduiken met perslucht, valscherm springen, hoogtetraining ...) Bij complicaties ( verwikkelingen, infecties, antibioticakuur) zal men de lichamelijke activiteiten moeten aanpassen. Om de mo­ bilisatie van de secretie te blijven verzeke­ ren, de ventilatiecapaciteit niet te verliezen en de spiermassa en de moraal op peil te houden, is het dan aan te raden over te schakelen op minder intensieve lichaams­ beweging (hometrainer fietsen, wandelen op loopband ...). Marc-Antoine Wuidart Kinesist, Mucocentrum Luik

Thibe (onderaan op de foto) gaat al sinds het eerste leerjaar samen met zijn dikke vriend Kasper (bovenaan) en enkele andere vriendjes naar de circusschool. Ze leren er echt vanalles: jongleren, op een bal of touw lopen, eenwieleren, acrobatie en clownerie. Thibe is een echte acrobaat in de tou­ wen, maar diabolo is zijn grootste spe­ cialiteit! Greet, mama van een lieve acrobaat


Toeleven naar een sportprestatie Deelname aan bijvoorbeeld Climbing for Life/Passo dello Stelvio kan je als mucopatiënt helpen om, onder medische begeleiding, naar een sportief doel te werken en op die manier aan je condi­ tie te werken. Uiteraard kan je ook op tal van andere manieren een sportieve levensstijl uitbouwen. De voordelen van het bewegen en sporten als je muco hebt, zijn ondertussen door zowel onderzoek als jarenlange ervaring klaar en duidelijk aangetoond. Het verhoogt het inspanningsvermogen, met minder risico op kortademigheid, versterkt de ademhalings­ spieren en maakt de slijmen mobieler. Bewegen bevordert ook de weerstand tegen vermoeidheid, wakkert de eetlust aan, verbetert de slaapkwaliteit en helpt osteoporose voorkomen. Sporten zorgt ook voor ontspanning en geeft meer zelfvertrouwen.

DOSSIER HOBBY’S

Met een verstandige aanpak op weg naar een gezonde levensstijl Wel is het belangrijk je sportieve inspanningen (ook al ben je niet meteen van plan een Passo dello Stelvio op te fietsen) goed me­ disch te laten omkaderen door vooraf een inspanningstest te doen zoals een 6-minutenwandeltest of een fietstest. Deze testen die­ nen dan als basis voor het opstellen van een trainingsprogramma. Dit programma houdt niet alleen rekening met de resultaten, maar ook met de mate van inspanning waarop patiënten beginnen te desatureren (te lage zuurstofwaarden in het bloed krijgen), mocht dit het geval zijn. Er wordt getraind op het niveau net onder het moment van desatureren, of er worden hulpmiddelen ingescha­ keld, zoals extra zuurstoftoediening, CPAP of BIPAP.

Interview met Jurgen “Deelnemen aan Climbing for Life heeft van mij een sportiever mens gemaakt” Wat blijft je het meest bij van Climbing for Life? Zonder enige twijfel: het moment dat ik de top van de Galibier bereikte. Dat was echt een fantastisch moment: je krijgt er het gevoel dat je iets verwezenlijkt hebt, waarvan je nooit dacht dat je dit kon. Ik had nadien echt het gevoel dat ik alles aan­ kon.

Hoe belangrijk was de voorbereiding? Je voorbereiden op zo’n inspanning is enorm belangrijk. De medische omkadering en steun die ik bij de voorbereiding heb gekregen van Energy Lab en professor Dupont was daar­ bij cruciaal, net als de mentale steun van mijn schoonvader. Als je deze uitdaging aangaat, moet je bereid zijn om een aantal maanden te leven voor dat ene moment: testen afleggen, deelnemen aan trainingsritten, letten op je voeding, het hoort er allemaal bij. Maar achteraf weet ik wel zeker: dit is de beste opoffering die ik heb moeten doen.

Heeft jouw deelname aan Climbing for Life een langetermijnseffect? Leef je bijvoorbeeld gezonder en doe je meer aan sport? Absoluut, maar dan vooral in de zin dat ik nu meer goesting heb om te sporten. Op vakantie in het Zwarte Woud ben ik bij­

voorbeeld samen met mijn vriendin en mijn honden gaan wan­ delen, dat had ik vroeger nooit gedaan. Ik ben ook beginnen zaalvoetballen. Dat zijn allemaal dingen die ik vandaag niet zou doen, als ik niet had deelgenomen aan Climbing for Life.

MEI – JUNI – JULI 2017

11


Liefde voor het Lopen, van noodzaak tot passie DOSSIER HOBBY’S

Omdat mijn ademhalings­ functie sterk verminderde begon ik te lopen op mijn 29ste, uit noodzaak en niet zozeer omdat ik daar zin in had. De eerste pogingen waren het zwaarst, ik begon aan de trainingen met het spreekwoordelijke lood in de schoenen. Maar geleide­ lijk aan kreeg ik de smaak te pakken naarmate ik vooruitgang boekte. Mijn grootste drijfveer om het vol te houden was mijn dochter kunnen zien opgroeien maar evenzeer telde de aan­ moediging van velen. Ik ben begonnen met het programma van 0 – 5 km en nam deel aan meerdere loopwedstrijden vooraleer me in te schrijven voor de 20 km van Brussel. Eens dit op mijn palmares was ik gespitst op alweer een nieuwe uitdaging zonder echter precies te weten welke. Tot men mij voorstelde om aan de marathon deel te nemen. Mijn eerste reac­ tie was: “Is dit een grap?” en dan: “Tja, waarom niet eigenlijk?”. Ik ben gestart met trainen en de motivatie was sterker dan ooit. Het lopen voelde niet meer aan als een verplichting en het was intussen veel meer geworden dan louter ontspanning. Op de grote dag werd ik wakker met een mengeling van gevoelens: stress, angst en enthousiasme. De eerste 29 km verliepen probleem­ loos maar de laatste 13 waren een ware hel! Meermaals was ik aan opgeven toe, zo hevig was de pijn. Maar ik haalde de eindmeet, met een opwelling van vreugde en tra­ nen tegelijk. Intussen ben ik al aan mijn vierde marathon toe! Het kostte me vier jaren om van het lopen, aanvankelijk een nood­ zaak, een passie te maken. Ik ben er mij wel degelijk van bewust dat ik bof, maar zoals één van mijn coa­ ches zegt: “Altijd makkelijker om in je luie zetel voor de televisie te blijven zitten dan eruit te komen om te gaan sporten”. Jonathan

12

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

Een bijzondere culinaire interesse heb ik altijd al gehad. Zo was ik als jonge tiener vaste ‘gast’ in de keuken van het restaurant van onze familie. Met grote ogen keek ik naar de chef van dienst, hoe die op ééntwee-drie gerechten klaarmaakte. En wat smaakten die sausjes toch heerlijk! In het middelbaar ging het er niet anders aan toe, ook op het internaat was ik meer te vinden in de keuken dan op de speel­ plaats. Hier spraken vooral de dimensies tot mijn verbeelding; soep klaarmaken voor pakweg 500 leerlingen is heel wat anders dan thuis je eigen soepje koken. Ik herin­ ner mij vandaag ook nog altijd de berg kipkarkassen – het moeten er zeker een honderdtal zijn geweest – die tweeweke­ lijks op mij lagen te wachten en waar ik op zoek mocht gaan naar de ‘sot l’y laisse’ (de rugfiletjes). Als ik eraan terugdenk, wil ik zo snel mogelijk een kipje in de oven steken; volgende week een gebraden kip op het menu, schat? Thuis ging ik ondertussen aan de slag in de keuken, met vallen en opstaan probeerde ik allerlei gerechten uit. Vaak baseerde ik mij op kookboeken waar de nodige ver­ houdingen van ingrediënten netjes wer­ den voorgekauwd en de bereidingstijden voorgeprogrammeerd stonden. Maar, met de regelmaat van de klok mislukten de gerechten, te zout, te zoet, te droog, te ge­ bonden, enz. Daarom besloot ik als jong­ volwassene dat het hoogtijd was voor een scholing, en koos ik een zeer toegankelijke vorming – type huis-tuin-en-keukenop­ leiding à rato van één avond per week. Na een drietal jaar had ik een aantal basis­ technieken vlot onder de knie: het correct hanteren van de demi-chef (koksmes), het binden van sauzen, de verschillende technieken om vlees en vis klaar te maken (stomen, bakken, frituren, ....). En ... eindelijk slaagde ik erin om lekkere gerechten op ta­ fel te brengen. Toch bleef ik echter op mijn honger zitten. Het was allemaal teveel voorgekauwd, de vertrekbasis was nog altijd een recept met verhoudingen en bereidingstijden. Ik had nog altijd niet geleerd hoe je zelf gerech­ ten in elkaar kan steken, en hoe fonds – dé basis – worden gemaakt. Dus koos ik 2007 voor het deftige werk, een volwaardige koksopleiding, met als kers op de taart het


t koken: trial & error

Er waren een aantal memorabele modules bij. Hierbij enkele anekdotes om dit aan te tonen. De module bakkerij staat bij veel kennissen nog steeds in hun geheugen ge­ grift. Zij konden nagenieten van de heer­ lijke koffiekoeken, broden en cakes die een avondje bakker spelen hadden opgeleverd. Voor mezelf was het vaak eerder een even­ wichtsoefening om met vier à vijf taarten en nog wat ander gebak per fiets heel­ huids thuis te geraken. De module warme keuken was verder vooral een heel geurrijk gebeuren. Maar, een kalfsfond, bruine fond of lamsfond thuis maken is niet geheel zonder risico. Niet alleen staan die fonds makkelijk 12 tot 24 uur te pruttelen op het fornuis, maar het gaat bovendien gepaard met een geweldige geurontwikkeling die tot diep in de kleerkasten trekt, zelfs de derde verdieping werd niet gespaard. De bouquet-garni van de modules was toch wel het laatste jaar, waar betalende klan­ ten van de prestaties van de net gevormde koks komen genieten in de setting van een echt restaurant. Het aanleren van de com­ municatie tussen de zaal en de keuken was het ankerpunt van deze module. In de potten roeren is op vandaag voor mij pure ontspanning na een drukke werkdag. De switch tussen werk en privé wordt ge­ maakt op het ogenblik dat ik mijn compu­ ter dichtklap en huiswaarts keer. Dan open ik in mijn gedachten de koelkast en pro­ beer ik met de ingrediënten een gerecht op tafel te zetten. Meestal plannen we ie­ dere week voor een drie- of viertal dagen een bepaald gerecht, en voor de andere dagen rekenen we op creativiteit; er zijn immers altijd wel wat restjes links of rechts waarmee een volwaardige maaltijd moge­ lijk is.

En muco dan? Mijn vrouw en ik houden van een gevari­ eerde keuken. Veel groenten, afwisseling in vlees, vis, én toebehoren zijn voor ons een must. Als jonge veertigers houden we rekening met de kenmerken van de voedingswaren. Wanneer voor het ontbijt

Thaise rijstsoep op tafel komt, gebruiken we ongepelde rijst. Verder kiezen we voor volkorencouscous en -pasta die ook meer smaak en structuur heeft. We zijn op culinair vlak globetrotters. Ge­ rechten uit verschillende regio’s, van ZuidEuropa, het verre oosten, de klassieke Franse keuken als Belgische klassiekers, ko­ men bij ons op het bord. Hierbij laten we ons leiden door de seizoenen. In de zomer genieten we volop van wat onze moestuin ons levert. Gegrilde courgettes en jonge worteltjes opgebakken en gekarameliseerd vormen een topper met couscous, kikker­ erwten, feta (schapenkaas) en verse sla. Of een bloemkool met mornaysaus. En in de koude wintermaanden halen we met ple­ zier het zonnetje in huis met (zéér) pikante Oosterse maaltijdsoepen en wokgerech­ ten. Vlaamse klassiekers verschijnen in de lente met de asperges of in de winter met stoofvlees van varkenswangetjes (“Tout est bon dans le cochon” is voor ons geen leeg gezegde). Echt ‘wetenschappelijk’ gaan we met voeding niet om, al kennen we de mucorichtlijnen wel. Een lekker product laten we niet liggen en komt op het bord! Voe­ ding is een belangrijke grondstof voor het lichaam, en bij mucoviscidose is dat nog meer het geval. Maar volgens ons moet eten bovenal smakelijk en prettig blijven. Gerechten kunnen zo calorierijk zijn dat het te zwaar wordt en ons niet aanmoedigt om er veel van te eten. Wij eten dan liever een hapje meer van een ‘klassiek’recept. Aardappelpuree is lekker met een eitje er­ onder, een beetje boter en room. Na het bakken van vlees de pan deglaceren en la­ ten inkoken, en vervolgens monteren met een koud kontje boter levert je een mooi gebonden en lekkere saus op. Vlees en room gaan beter samen in de combinatie van een peperroomsaus of een champig­ nonroomsaus. En oh ja ... als er écht calo­ rieën bij moeten komen, dan eten we nog liever om 10u of 15u een lekker boterham of wrap dan gelijk welk geprefabriceerd drankje. Tot nu toe heeft muco alvast enkele voor­ delen ons ... de sky is the limit in onze keu­ ken. Wij genieten ervan zolang het kan. Michel 

RECEPT Thaise rijstsoep met varkens­ gehakt (Khao tom moo)

DOSSIER HOBBY’S

behalen van een officieel attest van gedi­ plomeerd kok. Deze opleiding was wel een ferme kluit om in te bijten: ze bestond uit een modulair systeem waarmee ik à rato van één avond per week gedurende 8 jaar werd opgeleid tot kok.

Ingrediënten Ongepelde Thaise rijst, rijstolie, ajuin, look, gember, vissaus, kippenbouillon, vissaus, Thaise chilipaste, ingemaakte kool (Preserved cabbage), varkens­ gehakt, ei, gefrituurde look, pijpajuin, sesamolie, en gezouten radijs (salted raddish) Bereiding • De rijst: fijn versneden ajuin, look en gember lichtjes aanstoven in rijstolie, en voor de liefhebbers met een flinke portie Thaise chili paste. Daarna de ongepelde Thaise rijst, water, kip­ penbouillon, ingemaakte kool en een beetje vissaus toevoegen. De rijst rustig laten garen tot het vocht helemaal is opgenomen. (Tip, maak meteen een grote hoeveelheid, de rijst kan perfect in kleinere porties ingevroren worden) • De soep: -- Bak het varkensgehakt in een pan mooi aan met een beetje rijstolie en zet opzij. -- Maak een kippenbouillon, voeg een beetje vissaus toe, voeg naar eigen zin groentjes toe (bloemkoolroos­ jes, stukjes Chinese kool, brunoise van wortel of courgetten, ...) en laat kort even doorkoken (groentjes moeten knapperig blijven). • Zet het vuur op een laag pitje, doe bij de bouillon de klaargemaakte rijst en het varkensgehakt, en roer alles flink om. Stort per persoon één ei over de soep en laat nog even staan zodat het ei wat ‘warmte’ kan krijgen. Ver­ deel de soep voorzichtig in een bord zodat iedere persoon één mooi eitje heeft. Werk af met wat gefrituurde look, versnipperde pijpajuin, gember en gezouten radijs, en een paar drup­ pels sesamolie.

MEI – JUNI – JULI 2017

13


Ontspanning Yoga voor de patiënten van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) DOSSIER HOBBY’S

Taal is voor mijn beroep als psycholoog een belangrijk instrument. Maar taal is niet steeds binnen het bereik van iedereen. Voor de omgang met langdurig zieken ging ik daarom op zoek naar een ander medium dat patiënten kunnen aanwenden om met hun zieke lichaam te leren omgaan. Ik moest iets bedenken dat zowel voor de patiënten als voor mij werkt, want al is het woord een belangrijk werkmiddel voor de psycholoog, zijn eerste instrument is toch zijn persoon. Dus viel ik terug op één van mijn hobby’s: yoga. Op basis van mijn eigen ervaring met yoga en mijn opleiding als yoga-instructeur voor kinderen kon ik me inbeelden hoe ik yoga in de praktijk zou kun­ nen inschakelen voor mijn werk in het ziekenhuis. Yoga is de combinatie en synchronisatie van houdingen, adem­ halingsoefeningen, ontspannings- en meditatiemomenten die het hormonenstelsel en het ademhalingssysteem reguleren en gewrichten, spieren en de stemmingswisselingen in balans bren­ gen. Het is een mentale oefening om het lichaam onder controle te krijgen en vat te krijgen op de algemene gezondheidstoestand, efficiënter de eigen energiebronnen aan te spreken en met de ei­ gen emoties om te gaan. Het leert het kind of de jongere de sig­ nalen van de eigen lichaamstaal te registreren en toe te schrijven

aan bepaalde emoties en gedachten en op die manier meester te worden van zijn eigen lichaam. Een kind leert zijn lichaam be­ ter kennen, uiteindelijk ook zichzelf en leter zo beter op te groeien met zijn ziekte. Het is niet de bedoeling ‘yoga voor iedereen’ aan te leren maar een specifieke versie op maat van de noden van de familie, van het kind/de jongere. Door mij als psychologe te beroepen op de yogapraktijk om in te grijpen op bepaalde aspecten van het ziek­ zijn, tracht ik bij het kind/de jongere de voedingsbodem te creëren voor meer grip op de behandeling en sterkere therapietrouw. Alicia Vandenoetelaer Psycholoog – psychotherapeut & instructeur voor kinderen, HUDERF/UKZKF

14

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188


Overzicht van de fondsen voor mensen met muco Een duwtje in de rug voor het beoefenen van je lievelingshobby

De sportfondsen Beweging en sport zijn heel belangrijk als je muco hebt. Als je regelmatig sport en beweegt, kan je veel beter vechten tegen je ziekte en wordt/blijft je gezondheidstoestand een stuk beter. Over het algemeen geldt: hoe vroeger je met sport begint, hoe beter. Daarom stellen we onze sportfond­ sen ter beschikking voor jong én oud. Deze fondsen kunnen een deel van de aansluitingskosten voor een sportclub of een fitnesscenter dekken. Ze kunnen ook gebruikt worden voor de aankoop van sportmateriaal. Voor jongeren komen we tot € 200 tussen en voor volwassenen tot € 500. Deze tussen­ komst staat los van de andere fondsen, dus elk kind en iedere volwassene met muco kan jaarlijks een sportaanvraag doen,

ook als je al bijdrage kreeg van het JOVO- of het Kindermuco­ fonds (zie verder).

DOSSIER HOBBY’S

Uit deze editie van het Contactblad wordt duidelijk dat hob­ by’s en vrijetijdsbesteding een belangrijke functie vervullen in ons leven. Ze kunnen zowel bijdragen tot het fysieke als tot het mentale welbevinden. Vanuit de Mucovereniging besef­ fen we maar al te goed dat hobby’s niet enkel een tijdsinves­ tering vergen, maar dat er soms ook een financiële inbreng noodzakelijk is. Om deze financiële drempel tot het beoefe­ nen van jullie lievelingshobby’s zoveel mogelijk te verlagen, steunen we jullie graag via onze fondsen. Al onze fondsen hebben de bedoeling om mensen met muco de kans te ge­ ven om van een extraatje te kunnen genieten. We overlopen ze daarom kort.

Onze kindermuco- en JOVOfondsen Hobby’s zijn natuurlijk veel meer dan enkel lichaamsbeweging. Onze kindermuco- en JOVOfondsen werden opgericht met het idee dat mensen met muco voldoende kansen moeten krijgen om iets leuks te doen dat aansluit bij hun interesses en zo even­ tjes ‘vrijaf’ te nemen van de ziekte (voor zover dat mogelijk is natuurlijk). Zij dienen voor de ondersteuning van projecten die bijdragen tot de persoonlijke of sociale ontwikkeling. Het beoe­ fenen van een leuke hobby past natuurlijk perfect binnen deze filosofie. Jaarlijks komen we zo tussen voor tal van vrijetijdsactivi­ teiten gaande van tuinieren tot het volgen van muziekcursussen. Voor kinderen kunnen we tot € 250 tussenkomen en voor volwas­ senen tot € 300.

Een fonds aanvragen? Het aanvragen van een fonds is zeer eenvoudig. Het volstaat om het juiste aanvraagformulier in te vullen en ons per post te bezor­ gen. Alle aanvraagformulieren voor de fondsen met de bijbeho­ rende uitleg kan je terugvinden op onze website: www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen Ken De Marie Dienst Families

Bedankt! Ik wil jullie heel erg bedanken voor jullie bijdrage via het JOVOfonds, hierdoor heb ik kunnen genieten van een weekendje Milaan. Super lekker gegeten, cultuur opgesnoven, en na­ tuurlijk geshopt! Ook ben ik naar een grote foodhall geweest in Milaan, ‘Ea­ taly’ hier konden we allerlei Italiaanse specialiteiten proeven en kopen. Gelukkig ben ik sportief, want we hadden iedere dag meer dan 30.000 stappen! Heel erg bedankt, het was een zalig weekend. Gianna

MEI – JUNI – JULI 2017

15


#

Golfen is ideaal Oefenen op een golfclub in de Spaanse bergen

Dat golfen goed is voor je gezondheid werd al meermaals aange­ toond ... golfers zouden gemiddeld vijf jaar langer leven! Toch heeft de golfsport te kampen met een aantal vooroordelen. Golf zou saai zijn, voor ‘oude’ mensen en te duur. Niets van aan natuurlijk!

DOSSIER HOBBY’S

Het is een hele technische sport die heel wat concentratie vereist en die heel uitdagend is. Je moet ook een hele wandeling doen als je een golfspel wil uitspelen dus enige fitheid is zeker vereist ...Hoe snel je wandelt, bepaal je uiteraard zelf. Natuurlijk zijn er heel wat senioren die deze sport beoefenen want zij hebben de tijd en ook de relatief lage intensiteit zorgt voor een beperkt risico op blessures. Toch is golfen echt een sport voor jong en oud en steeds meer jongeren krijgen de smaak te pakken. Het voordeel is dat je nooit te oud bent om eraan te beginnen. Het is een zeer sociale sport want in groep is het echt veel plezanter!

#

Eerste spel (hole) op ‘la Dama de Noche’ in Spanje, een prachtige golf

Het grootste voordeel lijkt mij het feit dat je op mooie, immer groene plekken wandelt en geniet van gezonde lucht. Dat alleen is voor mij al een feest! Het feit dat je speelt wil ook zeggen dat je relatief in vorm bent dus alles kan en is mogelijk. De dagen dat ik kan golfen zijn topdagen voor mij en dan geniet ik er echt van. Bewegen is zo belangrijk. Je kan golfen zo duur of goedkoop maken als je wil. Er is een ruime keuze aan democratische golfclubs al zijn er ook peperdure, zoals in elke sport. Geen excuses meer dus. Ga eens gratis meedoen in het voorjaar in tal van clubs op een ‘start-to-golf-dag’. It might be something for you too! Ik ben er in ieder geval echt een liefhebber van geworden en kijk uit naar een lange zomer om erin te vliegen. Hierbij wil ik het sportfonds van de Mucovereniging nog eens dik bedanken voor de centjes die dat mogelijk maken! An

Skiën Grace (6) is afgelopen krokusvakantie voor het vierde jaar op rij gaan skiën. Het doet haar gigantisch deugd. Het was haar eerste skivakantie sinds ze in september vorig jaar met Kalydeco gestart is en ze leek nog een stuk sterker dan de voorbije jaren, fantas­ tisch! Dankzij jullie ondersteuning in de kost van skilessen via het kindermucofonds heeft ze alweer vooruitgang geboekt en kan ze stil­ aan met ons mee. Isabelle, mama van Grace

16

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188


Liefde op het eerste gezicht ‘Spelen met Licht’ was een expo die liep in het Fotomuseum in Antwerpen en toonde foto’s gemaakt door chronisch zieke kinderen tussen 8 en 12 jaar. Journalis­ te Katrijn Serneels schreef hierover een stuk voor Gazet van Antwerpen waarvoor ze onder andere Fiebe, een meisje van 13 met muco, interviewde: Fiebe had nog nooit met een echte camera gewerkt voor fotograaf Nicolas haar de workshop ‘Spelen met Licht’ gaf. “Nicolas legde ons uit dat een portret van iemand mooier is als je die niet gewoon in het midden van de foto zet, maar aan de zijkant. We mochten een maand lang foto’s nemen met een echte camera van Nikon. Maar daarna heb ik aan mijn ouders gevraagd om ook een camera te kopen voor mij.” Dit jaar is een bijzonder jaar. Ik word 50! Ik heb niet alleen het gevoel dat ik muco overleefd heb. Ik heb ook nog steeds mijn eigen longen en ik wil het nog lang zo houden. Ik dacht “dat verdient toch een pluim hé”. Leven met muco is zwaar, heel zwaar, vallen en opstaan, moedig zijn maar ook gefrustreerd zijn. Veel willen maar niet alles kunnen. En je er toch uiteindelijk bij neerleggen dat je beperkt bent in je mo­ gelijkheden. Ouder worden met muco heeft ook zo zijn zorgen. Vorige maand kreeg ik een hersen­ infarct. Mijn linkerarm en hand waren ver­ lamd. Krachtverlies aan mijn linkerzijde. En nu? Vol moed ben ik begonnen aan mijn revalidatie. Ik hoop dat ik er op termijn wei­ nig of niets aan overhou. Maar dat is nog te vroeg om te evalueren.

Na broer Jordy kreeg ook Jolien dubbele transplantatie Jolien Smets (27) uit Zevendonk heeft nieuwe longen gekregen. Nadat haar broer Jordy in augustus 2015 een longtransplan­ tatie ondergaan had, kwam ook Jolien op

Ik mag ook zes maanden niet met de auto rijden. Daarom kocht ik mij, met de steun van de Mucovereniging, een elektrische fiets. Dit extra duwtje in de rug was meer dan welkom. Nu het weer het toelaat, ga ik de baan op en geniet ik terug van mijn vrij­ heid.

de wachtlijst te staan. “Pas na 519 dagen wachten kwam het verlossende telefoon­ tje. En dan waren we nog bijna te laat in het ziekenhuis.” Woensdag 12 april kreeg Jolien Smets tele­ foon vanuit UZ Leuven dat er twee nieuwe longen beschikbaar waren. Jolien lijdt net zoals haar broers Jordy (34) en Jeroen (32) aan mucoviscidose. De ziekte maakt slijm dik en kleverig. Taai slijm blokkeert de ademhaling en de spijsvertering. Jordy kreeg in augustus 2015 al nieuwe longen. Enkele maanden later kwam Jolien op de wachtlijst te staan. “Omdat het alsmaar slechter ging met mij”, verklaart Jolien. “Ik kreeg zuurstof toegediend, sliep beneden in een ziekenhuisbed, verplaatste me in

Inge

een rolstoel, en voeding kreeg ik via een baxter omdat ik niet meer kon eten.” Joliens geduld is zwaar op de proef ge­ steld. “Gemiddeld sta je zes tot acht maan­ den op de wachtlijst. Bij mij heeft het een jaar en vijf maanden geduurd: 519 dagen waren het”, zegt Jolien. “Het was niet een­ voudig om de juiste grootte van longen te vinden. Ik ben slank en ik heb enkele jaren geleden een stuk long laten weghalen. Door het littekenweefsel moesten de lon­ gen klein genoeg zijn om in mijn borstkas te passen.”

MEI – JUNI – JULI 2017

17

LEVEN MET MUCO

© Fiebe Smeets

Tussen Fiebe en de camera was het liefde op het eerste gezicht: dat uit zich in haar prachtige zwart-witfoto’s. “Van mijn kat Titus, van mensen die ik ken ... Ik teken veel en doe kunsthumaniora, al wou ik eerst arts of dierenarts worden. Maar door mijn mucoviscidose mag dat niet: te gevaarlijk want dan kom ik te veel in contact met ziekteverwekkende bacteriën. Ik ga ook minder lang leven, dus daar moet ik ook rekening mee houden bij mijn keuze voor een beroep of bepaalde studies. Ik heb nu besloten dat ik fotografe wil worden. Natuurfotografe misschien. Bomen, dieren: dat fotografeer ik graag.”


Zonder muco loop ik verloren “Binnenkort ben ik drie weken in Mexico”. Jesse Huygh is een acro­ baat en circusartiest met een internationale carrière. Ondanks het vele reizen, trouw aan de plek waar hij zelf groot werd, Ell Circo D’ell Fuego in Antwerpen. Ik kijk toe hoe hij jonge meisjes en jon­ gens radslag en salto’s leert maken. Het is winter, maar iedereen werkt zich in het zweet. Jesse hoest af en toe. Na de les vertelt Jesse me dat hij daags voordien vanuit Nederland moest worden opgepikt omdat hij te ziek was. Geen les geven is geen optie. “Als ik telkens ik ziek ben, moet thuisblijven, dan kan ik geen les meer geven”. Jesse heeft mucoviscidose. Ja, het gebeurt dat hij met zijn baxter aan een borstelsteel les staat te geven. Geen stoerdoenerij, het is gewoon zijn leven.

Jesse is nu 26. Hij leeft al een jaar langer dan hem ooit was voorge­ spiegeld. Pas als hij 12 jaar is, wordt officieel bij hem mucoviscidose vastgesteld. Zijn kinesist vermoedde het al een tijd, maar toen pas kon een test een gekende genmutatie opsporen (het muco-gen kent ongeveer 2000 mutaties). Die officiële diagnose is essentieel om recht te hebben op de dure (terugbetaalde) medicatie voor muco-patiënten.

© Jesse Huygh

LEVEN MET MUCO

Je levenseinde wordt voorspeld

De longproblemen van Jesse veranderden niet van de ene dag op de andere, maar de boodschap kwam hard aan. “Ineens krijg je alles tegelijk te horen: je hebt mucoviscidose. Dat is ongeneeslijk. Je gaat nooit kinderen kunnen hebben. Je gaat maximum 25 jaar oud worden. Een jaar en half heb ik het daar heel moeilijk mee gehad. Ik had toen nog een long­ capaciteit van 110% en gemiddeld hebben we een longcapaciteit van 100%. Voor mijn lichaam

© Circuscentrum

Op Eén verscheen op 26 april de Pano-reportage over dragerschapsonderzoek ‘De prijs van een gezond kind’. We delen graag het interview dat VRT-journaliste Greet Pluymers hiervoor had met Jesse Huygh, een jongeman met muco die hoge toppen scheert.

was er niks veranderd, maar in mijn hoofd is er toen héél veel ver­ anderd”. Het kantelmoment draait de goeie kant op als hij op z’n veertiende naar de circusschool begint te gaan. De circushogeschool in Brus­ sel volgt. En dan een carrière, als lesgever in Antwerpen en Rotter­ dam. Als artiest in vele continenten. Met intussen een longcapaci­ teit van 55%. Hoe dit kan? “Circus is een kunstvorm. Ik bouw mijn acts op kracht, afwisseling in ritme. Ademhalingsgewijs vind ik mijn weg – ook al is mijn uit­ houdingsvermogen beperkt. Maar ja, er zijn dagen waarbij ik ach­ ter de schermen even aan de zuurstofpomp moet vooraleer ik weer het podium op kan. En als ik reis, is mijn handbagage bijna puur medicatie.”

Muco is deel van mezelf Jesse is de enige met muco in zijn familie. Zijn ouders waren zon­ der het te weten allebei drager. Dat betekent dat ze bij elke zwan­ gerschap 1 kans op 4 hadden om een kind met muco te krijgen. Z’n broer is drager en niet ziek, maar Jesse pikte die éne kans eruit. Pech. Je kan het opsporen, ook bij een koppel zonder muco, vertel ik hem. Is dat een goeie zaak? “Natuurlijk is het goed dat je kind niet ziek is. Maar als ze mij morgen zouden zeggen: je hebt geen muco meer, dan zou ik verloren lopen. Ik ben wie ik ben, onder meer door mijn muco. Haal de muco weg uit mijn leven, en het zou zijn alsof ik in de puberteit zit. Zoekend naar mezelf.”

Tijdens de krokusvakantie haalde ik een frisse neus op veilige afstand van de microben en de medische consultaties ... Ik had het geluk een fantastische sport te ontdekken: skiën. Tussen de lessen door genoot ik van de gezelligheid met mijn va­ der en nicht. Ik ben gebeten door de skimicrobe, geef les aan mijn nicht en binnenkort hoop ik sneller te zijn dan mijn vader. Dankjewel aan de Mucovereniging die ons dankzij haar steun laat genieten van het leven net zoals niet-zieke kinderen. Stéphanie

Dankzij jullie bijdrage konden wij een mooie fiets kopen en ga ik nu zoveel als kan met de fiets naar school in Gent. Ideaal met het nieuwe circulatieplan en goed voor mijn lichaam en geest. Bedankt! Lennert

18

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188


Een fabelachtig tripje naar Disney­ world voor Lies!

Vorig jaar zijn mijn vrouw Raja en ik dankzij het JOVOfonds naar Rome kunnen gaan. Dit was al lang een droom van ons.

LEVEN MET MUCO

We hebben mede dankzij de financiële steun van de Mucovereniging een minitrampoline aangekocht. Met deze trampo­ line kan Oliver zijn zeer intensieve therapie thuis voortzetten. Hij springt elke dag bij de kinesist wat op de trampoline ... en thuis doet hij dapper verder, voor en na het ae­ rosollen. Bij voorkeur stuitert hij op en neer bij het stevigere werk: Decibel, Defqon.1, ...

Steven

Bedankt voor de support! Koen, papa van Oliver

Start To Jog Twee jaar geleden stond ik al eens in het Contactblad met mijn koersfiets. Ik heb intussen helaas een verkeersongeluk gehad waar­ door ik er niet meer op kan rijden. Daardoor heb ik ook een hele tijd niet aan sport kunnen doen. In februari kreeg ik telefoon van Ellen, een goede schoolvriendin, met de vraag of ik met haar mee wilden lopen in een loopgroep. Omdat haar mama niet kon, zocht ze een ander ‘slachtoffer’. Ik heb onmiddellijk volmondig ja gezegd, uiteraard zodat Ellen niet alleen zou moeten lopen, maar vooral omdat het erg gezond is voor mij. Twee dagen later hebben wij ons ingeschreven bij Start To Jog in Winterslag, een deelgemeente van Genk. Aangezien ik niet graag sport, was ik toen nog niet echt overtuigd. Nu, zeven weken later, zie ik zelfs de fun in van het lopen. Ook voel ik me veel beter dan ervoor, alhoewel ik me ervoor helemaal niet slecht voelde. Ik kan alle mucopatiënten aanraden om te beginnen met lopen, want je weet niet hoe goed je je erdoor gaat voelen. Ook heb ik veel geluk dat ik goed gezelschap heb. Ellen, de bege­ leiding van Start To Jog, maar zeker ook de heel aangename groep. Niet alleen voel ik me beter, maar het versterkt ook mijn sociale contacten. Gelukkig heb ik wat basisconditie waardoor het lopen vlot gaat. De groep stond versteld dat ik nu, zeven weken later, heb medege­ deeld dat ik mucoviscidose heb. Volgens hen viel het helemaal niet op. Omdat sommige mensen zo geraakt waren dat ik muco heb,

hebben wij onmiddellijk een groepsfoto gemaakt die we graag met jullie willen delen via dit Contactblad. Bij de verschijning van dit nummer hebben we met de groep al deelgenomen aan Genk Loopt. Voorlopig is het nog spannend en hoopvol afwachten of heel de groep de wedstrijd kan uitlopen. Ik hoop tenslotte samen met mijn loopgroep dat de huidige stu­ dies omtrent muco, een goed resultaat opleveren en zo het leven met muco veel makkelijker kan worden, of nog beter, de ziekte zou kunnen genezen worden. Jonas

MEI – JUNI – JULI 2017

19


Spelletjeshoek

Doolhof

Zoek de 7 verschillen

# 

Antwoord 2

Schaduwen

meeuw linksboven | meeuw achter de mast | vlag kleine zeilboot links | derde touw naast linkerarm van Robin | staartpluim van Peps | staart van het aapje | denneboompjes achtergrond rechts

# 

# 

Antwoord A

Stripverhaal Robin, de baas van je pa en zijn vrouw komen eraan!

Maak je uit de voeten, ga ze verwelkomen, laat dat vuur maar aan mij over! Kan jij? ...

Werkt altijd!

Jeetje, Ja hoor, ik ben de specialist voor mooi gloeiend houtskool.

SPELETJESHOEK

Alé hop, weg nu!

Wat een prachtige tuin is het toch, hé schat?

Goed richten op de bodem, da’s de truuk ... mijn vuurtje is nog lang niet klaar en mama rekent wel op mij om de gasten te verwelkomen!

20

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

Zeker, zeker!

Oeps!


Solidariteit: voorbije acties Recordeditie Bal van de Pastoor In café Engelse Hoek in Asse-Terheide mocht Isa in naam van de Mucovereniging een cheque van 3.201 euro in ontvangst nemen. Dit was de recordopbrengst van het Bal van de Pastoor 2016. Super bedankt oud-leiding KSA Terheide! Vooral door de optredens van Paul Severs en co­ vergroep Bump was deze editie ook qua opkomst top. Het Bal van de Pastoor vindt ook dit jaar weer plaats en dat op 4 november. We kijken ernaar uit!

Geslaagde Lentewandeling De Lentewandeling die in maart geor­ ganiseerd werd in Arendonk werd een geslaagde editie op alle vlak, en dit met de hulp en het enthousiasme van zowel groot als klein! Het aangename werd aan het nuttige gekoppeld en bracht in totaal 2.222 euro op in de strijd tegen muco en de ziekte van Duchenne. Bedankt!

SOLIDARITEIT

VZW Voor Kinderen op kruissnelheid De VZW Voor Kinderen hield onlangs haar jaarlijkse presentatie event. Een 200-tal gasten konden genieten van een optreden van ‘Beste Vriend’ Thomas Smith en een lekker diner. De avond was niet alleen een gezellig samenzijn maar ook de gelegen­ heid om terug te blikken op het afgelopen jaar én vooruit te kijken. De VZW is springlevend en heel geëngageerd. Alle ac­ ties uit 2016 samen resulteren namelijk in een fantastische opbrengst, de Mucovereniging mocht namelijk een cheque in ontvangst nemen van niet minder dan 15.000 euro! Ook in 2017 blijft de vereniging zich gemotiveerd inzetten met een aantal acties op het programma. Zo staan binnenkort 35 moe­ dige zielen aan de start van de Dodentocht voor de strijd te­ gen muco. Bedankt VZW Voor Kinderen en veel succes met alle geplande acties in 2017!

MEI – JUNI – JULI 2017

21


Muco Waasland loopt in de strijd tegen muco Tijdens de DVV Antwerp 10 miles & ma­ rathon liepen enkele sportieve Waaslan­ ders mee. Ze liepen zich in de kijker in de wedstrijden van 5 tot 42 km! In totaal werd 2.138,24 euro verzameld, een opbrengst die zal besteed worden aan lokale mensen met muco en de ondersteuning van hun sportieve ambities. Het werd meteen ook een mooie gelegenheid voor een hechte groep mensen bij wie het kriebelt om Muco Waasland wat nieuw vuur te geven. Er worden volop plannen gemaakt voor nieuwe acties. Wij kijken er alvast naar uit en hopen nog veel te horen van het en­ thousiaste nieuwe team. Bedankt Muco Waasland en veel succes!

655 keer 20 km in de strijd tegen muco! Op zondag 28 mei stond de 20 km door Brussel op het program­ ma van 40.000 lopers. Onder hen 283 enthousiaste federale ambtenaren en 372 geëngageerde Muco RunForAir sportie­ velingen. Dank aan al wie zijn beste beentje voorzette, letter­ lijk maar ook figuurlijk door te sponsoren. We delen graag het verslag van Muco RunForAir:

SOLIDARITEIT

Deze 38e editie van de 20 km beloofde alvast memorabel te wor­ den: dagen op voorhand werd in de media gewaarschuwd voor de hoge temperaturen. Toch stonden de Muco RunForAir-lopers gemotiveerd aan de start om de kleuren van muco onder de aan­ dacht te brengen. En hoe ... onze deelnemers lieten zich weer van hun beste kant zien: onze snelste loper liep al binnen op 1u09 en was 22ste! Meer en meer van onze lopers verzamelen met vrien­ den, familie en collega’s in groepjes en zo konden we onder an­ deren rekenen op de deelname van team Loes, team Lukas, het team voor Guillaume en team All for Jax. Een speciale vermelding verdient Kenan, een jongeman met muco, die samen met zijn le­ raar en klasgenootjes deelnam: het was hartverwarmend om hen zo enthousiast te zien. Ook onze professionele sponsors zorg­ den ervoor dat we met een grote groep van 372 inschrijvingen waren. Onze welgemeende dank gaat dus uit naar onze trouwe sponsors Cap Gemini, Pharma Belgium en Lloyds Pharma en naar onze nieuwkomers Telenet, Toyota en DC Consulting en The Chic­ kenman wiens logo blijkbaar zo in de smaak viel dat zelfs enkele lopers speciaal een T-shirt met dit logo vroegen. Dit jaar hadden we opnieuw onze 2 supportersposten: aan km 15 was er fruitbe­ deling en zorgde onze djembéband voor het juiste ritme om aan de laatste 5 km te beginnen. Aan de stand op km 19 was het dan weer volop sfeer: daar werden de lopers aangemoedigd door hun supporters en kwamen velen samen om terug op krachten te ko­ men met een broodje en een drankje. Tot hiertoe hebben we met

22

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

RunForAir 33.500 euro ingezameld waarmee we toch wat onder de verwachtingen blijven. Als u de ongelofelijke prestatie van onze Muco-­lopers nog wil steunen, dan kan u uw bijdrage storten op re­ keningnummer BE92 9791 4506 5323 met vermelding van de loper die u wil sponsoren of met de algemene vermelding ‘20 km all run­ ners’. Karen Muco RunForAir


Solidariteit: komende acties Al jaren staat er een dicht-bij-huis reisgids in mijn boekenkast, geti­ teld: ‘Fietsen langs de grenzen van Belgie’ opgesteld door Bruno Loockx. Soms bladerde ik daar eens in maar al vlug zakte de moed in mijn schoenen en lag het terug te wachten op nieuw stof. Maar dit jaar ligt het toch wat an­ ders ... door vrienden is bij mij de fietsmicrobe terug in het lijf gekro­ pen na jaren ontkenning. Jaren ont­ kenning door een overmaat aan kilometers ter voorbereiding van en richting Santiago de Compostella. De fietsmicrobe heeft me echter terug beet en laat me ruiken aan nieuwe horizonten en uit­ dagingen. Daarmee dat ik de gids dus terug van het schap gehaald heb en klaar is om overwonnen te worden. Overwonnen worden in een kortere periode dan uitgerekend, dit wegens combinatie met het werk. Maar ook overwonnen door middel van goed mate­ riaal, een goed roadbook en vooral heel veel motivatie. De indeling was gemaakt, in twaalf dagen zou ik terug aan mijn voordeur staan. Dat was zeker niet slecht maar ik miste iets, de ex­ tra uitdaging om onderweg de tochten te doorbreken op één of andere manier. De dag dat ik dat besefte zat ik eigenlijk op mijn koersfiets richting UZ Jette waar een goede kameraad van me opgenomen was in een mindere periode als lijder aan muco. Het besef van een goede maat misschien ooit te moeten verliezen aan de ziekte maakte me bang. Ik kan hem niet genezen maar ik kan hem wel helpen, door er voor hem te zijn wanneer hij me nodig heeft. Op café maar ook gewoon onderweg in dit leven. Toen ik hierover nadacht viel traag mijn idee te binnen. Ik zou een sponsortocht koppelen aan mijn fietsvakantie en zo geld inzamelen voor de Mucovereniging.

Zevendonk voor Muco Zevendonk voor Muco orga­ niseert naar goeie gewoonte Sport voor Muco en dit op zondag 17 september. Op die dag wordt er volop ge­ wandeld, gelopen én ge­ tennist ten voordele van de strijd tegen muco. Dit laatste houdt een tennismarathon in op de terreinen van de Turnhoutse Tennisvereniging waar­ bij iedereen gedurende een uurtje een veld kan huren. In het verleden bracht deze sportieve dag al mooie bedragen op, we duimen dat ook dit jaar weer een succes mag worden. Ieder­ een daarheen om zijn beste beentje voor te zetten dus! Alle info en inschrijven: www.zevendonkvoormuco.be Als je van plan bent om mee te sporten, laat het ons dan zeker weten via katrien@muco.be zodat we je een gepaste mucooutfit kunnen bezorgen.

Ik ging op zoek naar contacten die me konden helpen en al vlug vond ik verschillende mensen bereid om me te begeleiden in de opstart van deze sponsortocht. De bedoeling is dat ik onderweg aapjes verkoop in de dorpjes die ik passeer als ik de grens van België affiets. Mensen kunnen me ook steeds sponsoren via act.muco.be bijvoorbeeld per gereden kilometer. Hopelijk zal dit alles ervoor zorgen dat ik op 17 september 2017 een mooi be­ drag bijeen heb gefietst. Met dit bericht wil ik jullie informeren over mijn tocht die ik ga ma­ ken. Op mijn facebookpagina ‘waar ligt de grens?’ zal je kunnen lezen waar ik passeer en hoe lang de tochten zullen zijn, ook slaap­ locaties en rustpauzes zullen geen geheim zijn voor de bezoeker van de pagina. Maar het belangrijkste is eigenlijk dat mijn actie ook mensen zou kunnen motiveren om mee te fietsen, al is het maar een stukje van mijn tocht. Elke kilometer gezelschap is meegenomen. Het tempo zal niet te hoog liggen en de rustmomenten zijn zeker be­ spreekbaar. Ik hoop hiermee de drempel lager te maken voor ie­ dereen. Mijn grootste doel is om ook mensen met muco warm te maken om mee te fietsen: 1, 10, 50 km of meer naargelang wat de persoon zelf wilt. Het wordt een tocht waar grenzen verlegd wor­ den ... Maar ... waar ligt de grens? Dimitri De tocht van Dimitri loopt van 4 t.e.m. 17 september 2017. Je kan de voorbereidingen en zijn avonturen volgen via act.muco.be of zijn Facebook pagina ‘waar ligt de grens?’. Op het actieplatform kan je zijn actie ook financieel steunen. Ben je geïnteresseerd om Dimitri te vergezellen, laat het dan gerust weten via katrien@muco.be. Supporters onderweg zijn uiteraard ook meer dan welkom!

8e editie Stasegem LOOPT!

SOLIDARITEIT

Waar ligt de grens?

Op 25 augustus 2017 vindt de 8ste Stasegem LOOPT! plaats in en rond het centrum van Stasegem nabij Harelbeke. Net als vorig jaar gaat de opbrengst van deze wedstrijd naar de Mucovereniging. Zowel jong als oud kunnen deelnemen aan Stasegem LOOPT!. Voor jongens en meisjes tot 12 jaar is er een wedstrijd voorzien tus­ sen de 500 en de 1.000 meter. De volwassen kunnen kiezen voor een korte (4,8 kilometer) of een lange (9,6 kilometer) loop. Zin om eind augustus mee de loopschoenen aan te trekken? Schrijf je dan snel in via www.stasegemloopt.be en laat ons ze­ ker ook iets weten via katrien@muco.be zodat we je een passende muco-outfit kunnen bezorgen!

MEI – JUNI – JULI 2017

23


SOLIDARITEIT

Een kunstige zomer Zin in cultuur? Ga dan in de komende maanden, tot 24 septem­ ber, zeker eens langs bij de Kunstzomer. Elf gemeenten en ste­ den uit de Leiestreek verwelkomen je dan graag om kennis te maken met moderne hedendaagse kunst op enkele unieke locaties. De opbrengst van de veilingen en verkoop van de kunstwerken gaat deels naar de strijd tegen muco. De moeite waard voor één of meerdere bezoekjes! Interesse? Neem dan zeker een kijkje op www.kunstzomer-leiestreek.be

Hard/t voor muco Puurs zorgt voor verfrissing tijdens Kalfortkermis

AGENDA

Het Hard/t voor muco team Puurs zal weer een verfrissende apero­bar openhouden met Kalfortkermis Ommegang op vrij­ dag 25 augustus vanaf 18u30, op zondag 27 augustus vanaf 10u en tijdens de feestmarkt op 28 augustus vanaf 13u. Hapjes, lek­ kere drankjes, een kinderkraam en een gezellige sfeer zijn de in­ grediënten van deze tweedaagse ten voordele van de strijd tegen muco. Allen van harte welkom in Kalfort Dorp, Puurs eind augustus dus! DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

22/07/17

Garden Party - Concert

Bastogne

www.muco.be

19/08/2017 - 30/08/17

Sport et mucoviscidose en Corse

25/08/17

Stasegem LOOPT!

Harelbeke

www.stasegemloopt.be

27 & 28/08/17

Hard/t voor muco Puurs

Kalfort (Puurs)

www.muco.be

03/09/17

Ontbijtactie

Dadizele

www.muco.be

04/09/17 - 17/09/17

Waar ligt de Grens

België

https://www.facebook.com/sponsortochtmucoviscidose/

09/09/17

Karting

Les Bons Villers

https://www.facebook.com/soutenonslamuco/?fref=ts

17/09/17

Bourse aux vêtements

Crisnée

https://www.facebook.com/Espair-asbl-ensemble-contrela-mucoviscidose-310007415823022/?fref=ts

17/09/17

Sport voor Muco

Zevendonk (Turnhout)

www.zevendonkvoormuco.be

08/10/17

Spectacle musical pour enfants

Beauvechain

www.muco.be

20/10/17

Nightlon

Zemst

www.muco.be

www.nightlon.org en https://www.facebook.com/Nightlon4Muco/

21/10/17

Run for Muco

Kalmthout

www.muco.be

21/10/17

P(ark)ours

Oekene

www.parkours.be

17 & 18 /11/17

Nightride

Merksplas

www.muco.be

25/11/17

Gospel for Life for Muco

Etterbeek

www.muco.be

Kruip in je pen of haal jouw fototoestel boven en schrijf mee aan ons volgende Contactblad!

> 24

In het Contactblad van september gaan we dieper in op wat muco bij baby’s en jonge peuters betekent. Welke gevolgen heeft dit voor het gezin, praktisch, administratief en emotioneel? Hoe ga je om met de diagnose en wat houdt de zorg precies in? Voor welke uitdagingen kom je als gezin te staan? En wat kan de Mucovereniging in deze periode betekenen? Bezorg ons tegen 30 juli een tekstje en mooie foto in een voldoende hoge kwaliteitsresolutie (minimaal 1.000 pixels in de breedte) per mail naar contactblad@muco.be!

MUCO CONTACTBLAD – NR. 188

Contactblad 188: Tijd voor vrije tijd?  
Contactblad 188: Tijd voor vrije tijd?  
Advertisement