Asem #11: Modulatoren

Page 1

ASEM

M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G


02

06

14

16

De fiscus

Modulatoren

Mieke

Lamia

Fiscale voordelen 2

Nieuwe wapens

Toch naar de Dolomieten

Hoop voor het najaar


En… actie! Het aantal gevaccineerde perso­ nen in ons land groeit elke dag, de cijfers gaan de goede kant uit en bijkomende versoepelingen liggen in het verschiet. Stilaan durven we opnieuw plannen maken. Voor mensen met muco veran­ dert er echter niet veel. Er mag dan wel een vaccin zijn tegen het coronavirus, een medicijn dat muco geneest is er jammer ge­ noeg nog niet. Mensen met muco moeten dus steeds waakzaam blijven, want een besmetting met een ‘gewoon’ virus kan al snel leiden tot grote gezondheids­ problemen. Nu wij onze vrijheid stap voor stap herwinnen roepen we dan ook op om opnieuw massaal in actie te komen tegen muco. Want iedere actie, groot of klein, brengt ons dichter bij een wereld waarin ook muco te genezen valt. Alle info en inspiratie vind je op muco.be/actie Hartelijk bedankt hiervoor! Stefan Joris directeur Mucovereniging

21

hierboven

Acties

Mensen met muco kregen (terecht) ­voorrang. Voor een stand van zaken zie blz 5.

komen op gang

3


nieuws

Verhoging van de belastingvrije som Een kind met een handicap kan fiscaal meetellen als twee kinderen ten laste. Daarmee verhoogt je belastingvrije som, dit is het stuk van je inkomen waarop je geen belastingen moet betalen. Een kind met muco dat minstens vier punten in de eerste pijler van de zorg­ toeslag (= bijkomende kinderbijslag) kreeg, geldt fiscaal als een kind met een handicap en telt dus dubbel. Opgelet, want het aantal punten in de andere pijlers telt niet! Ook als volwassene met muco kan je een verhoging van de belastingvrije som bekomen. Hiervoor moet je recht hebben op een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratie­ tegemoetkoming van minstens 9 pun­ ten. Je hoeft enkel ‘recht te hebben’ op deze tegemoetkomingen. Het bedrag van je tegemoetkomingen hoef je echter niet effectief te ontvangen. Als je de tegemoetkoming kwijt raakte omwille van je arbeidsinkomen, kan je dus nog steeds van dit fiscaal voor­ deel gebruik maken. Ben je minstens een jaar arbeidsongeschikt en werd dit erkend door het ziekenfonds, dan kan je ook van deze maatregel genieten. Het aantal gezinsleden met een handicap die je ten laste hebt en die aan de bovenstaande voorwaarden voldoen, noteer je in het vak II, B. van de belastingaangifte. Voldoe je zelf aan de voorwaarden, dan kan je

4

Ken De Marie Contact families en belangenverdediging Mucovereniging

Muco en belastingen Het is weer zo ver: de tijd waarin je de belastingbrief moet invullen, is aangebroken. Een vervelende klus waar helaas geen ontkomen aan is. Goed om te weten is dat je als (ouder van een) persoon met muco van twee fiscale voordelen kan genieten. dit aangeven in vak II, A (“Hebt u een zware handicap?”).

Onroerende voorheffing Personen met een handicap kunnen in het Vlaams Gewest een vermindering krijgen van hun onroerende voorheffing. Kinderen met muco moeten minstens 4 punten behalen in de eerste pijler, ofwel 6 punten in de 3 pijlers van de zorgtoeslag samen. Volwassenen met muco moeten recht hebben op een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratie­ tegemoetkoming van minstens 9 pun­ ten. Ook hier geldt dat je het bedrag van deze tegemoetkomingen niet daadwerkelijk hoeft te ontvangen. Als eigenaar van je woning, moet je

niets invullen. Deze vermindering wordt automatisch voor jou toegekend op je aanslagbiljet. Als huurder ligt het iets complexer. Je betaalt immers zelf geen onroerende voorheffing. Daarom wordt het fiscaal voordeel eerst toegekend aan de ver­ huurder (de eigenaar). Dit voordeel dat hij ontvangt, moet hij éénmaal per jaar verrekenen met je huurprijs of naar jou doorstorten. Is dat nog nooit gebeurd? Dan stuur je een meldingsformulier naar de Vlaamse Belastingdienst. Meer informatie over deze procedure vind je op de website hieronder. Als je huurt van een sociale huisvesting­ maatschappij zorgen zij zelf voor de administratieve opvolging. Zij storten het bedrag door naar hun huurders of verlagen (tijdelijk) de huurprijs. Ook het Brussels Gewest en Wallonië geven een vermindering van de onroe­ rende voorheffing. Belangrijk om te weten is dat daar de regeling niet auto­ matisch wordt toegepast. Je moet zelf eerst een formulier sturen naar de admi­ nistratie van het desbetreffende gewest.

Meer informatie: • www.financien.belgium.be/nl/particulieren/ gezin/gehandicapte/gehandicapte_kinderen_ en_gehandicapte_personen_ten_laste • www.vlaanderen.be/vermindering-van-de-onroerende-voorheffing-voor-personen-met-een-handicap • www.fiscaliteit.brussels/nl/de-onroerende-voorheffing • www.wallonie.be/fr/demarches/demanderune-reduction-du-precompte-­immobilier


nieuws

UIT DE MUCOWERELD

43% LUIKSE CENTRA In 2019 werd 43% van de mensen met muco opgenomen in het ziekenhuis. De mediane verblijfsduur bedroeg ongeveer twee weken. Een kleine minderheid (2%) van de patiënten werd langer dan twee maanden opgenomen.

Belgisch mucoregister

Het Belgische mucoviscidoseregister verzamelt jaarlijks anonieme persoons- en gezondheidsgegevens van kinderen en vol­ wassenen met muco die in België wonen en behandeld worden in één van de 7 muco­ centra. Op onze website is nu het nieuwe rapport met cijfers tot en met 2019 beschik­ baar. In dat jaar waren er in België 1.362 mensen met muco gekend bij het register. www.muco.be/nl/wat-doen-we/ wetenschappelijk-onderzoek/ mucoviscidoseregister/

Ruim een jaar geleden stopte de muco-samen­ werking tussen de Luikse ziekenhuizen La Citadelle en Mont Légia. Ondanks herhaald aandringen door de betrokken families, de Mucovereniging en het RIZIV is er nog steeds geen overeenkomst. De patiênten van Mont Legia dreigen hun ziekenhuis te verliezen en stapten ondertussen naar de rechtbank. De arbeids­ rechtbank bestudeert het dossier en zal op 8 septem­ ber een uitspraak doen. On­ dertussen blijft Mont Légia de patiënten opvangen. De Mucovereniging betreurt de situatie en roept nogmaals de directie van beide ziekenhuizen op om in het belang van de patiënten tot een akkoord te komen.

Zee­ preventorium Het Zeepreventorium in De Haan is samen met Pulderbos één van de twee revalidatiecentra waar men­ sen met muco terechtkunnen. Vanaf decem­ber 2021 zal het Zeepreventorium een gemeenschappelijke algemene directie krijgen met het BZIO, een revalidatiecentrum uit Oostende. De nieuwe functie van algemeen direc­ teur wordt ingevuld door Nick Marlein, huidig directeur patiëntenzorg in het Zeepreventorium. Voor de opvolging van personen met muco in het Zee­ preventorium zouden deze wijzigingen op directieniveau geen impact moeten hebben.

UPDATE VACCINATIES Sinds 19 april worden volwassen met muco prioritair gevaccineerd. In de aanloop naar dat moment was een fout opgetreden in de selectie van personen met muco. Dat konden we vaststellen nadat een aantal leden de site myhealthviewer. be hadden geraadpleegd. De fout werd rechtgezet en ondertussen zouden alle volwassenen met muco minstens hun eer­ ste vaccin Covid-vaccin gekregen hebben. Eind mei gaf de Hoge Gezondheidsraad positief advies voor de vaccinatie van 16en 17-jarigen. Jongeren met muco zouden meteen worden opgenomen in de lopende vaccinatie­campagne. Die prioritaire behan­ deling is belangrijk en goed nieuws.

ECFS CONGRES Begin juni vond opnieuw het Europese mucocongres plaats, ook dit jaar digitaal. Drie mensen met muco of ouders konden de sessies vanop de virtuele eerste rij volgen dankzij een gratis registratie aangeboden door de Mucovereniging. Uiteraard waren ook onze medewerkers van de partij. Op onze website vertellen ze wat hen het meest is bijgebleven. www.ecfs.eu/digital2021

5


dossier

MODULATOREN

Nieuwe wapens IN DE STRIJD TEGEN MUCO Na jarenlange en hobbelige onderhandelingen worden de CFTR-modulatoren Orkambi en Symkevi sinds kort terugbetaald in België. Maar wat zijn modulatoren eigenlijk en hoe werken ze? Wie komt in aanmerking? Wat weten we intussen over Kaftrio? En wat zijn mijn opties als modulatoren bij mij niet werken of niet terugbetaald worden? In dit dossier proberen we een antwoord te formuleren op die vragen.

D

e terugbetaling van Orkambi en Symke­ vi betekent letter­ lijk en figuurlijk nieuwe zuur­ stof, moed en perspectieven voor zo’n 600 mensen met muco in ons land. Kinderen van 2 tot en met 11 jaar die twee F508del mutaties heb­ ben (homozygoten) kunnen nu behandeld worden met Orkambi. Daarnaast komen volwassenen en jongeren vanaf 12 jaar in aanmerking voor Symkevi als ze homozy­ goot of heterozygoot zijn voor één F508del-mutatie samen met een welbepaalde residu­ ele functiemutatie (klasse 4 en 5 – zie info­grafiek). CFTR-modulatoren zijn het eerste type geneesmiddel voor muco die de ziekte bij de wortels aanpakt, en niet

6

enkel de symptomen verlicht. CFTR-modulatoren worden daarom ‘ziekte-wijzigende’ medicatie genoemd: ze ver­ beteren de zout-waterbalans in de luchtwegen en andere organen waardoor de type­ rende taaie slijmen opnieuw dunner worden. Ze bete­ kenen jammer genoeg nog geen genezing. Er zijn van­ daag twee soorten modulato­ ren op de markt, potentiators en correctors. De bekendste potentiator is Ivacaftor. Deze wordt in België al enkele jaren terugbetaald onder de naam Kalydeco voor men­ sen met een zogenaamde gatingmutatie (klasse 3 – zie infografiek). Een potentiator zorgt ervoor dat de CFTReiwitten, die in de celwand kanaaltjes vormen voor het

transport van zout, langer open blijven. Mensen met een F508delmutatie (klasse 2 – zie infografiek) hebben nog een bijkomend probleem: het CFTR-eiwit heeft een an­ dere vorm dan normaal en ontwikkelt zich daardoor niet goed. Het wordt door de cel afgebroken nog voor het een kanaaltje in de celwand kan vormen. Een corrector zal het CFTR-eiwit toch naar de cel­ wand begeleiden. Orkambi en Symkevi bevatten beide dezelfde potentiator, Ivacaf­ tor, maar een andere corrector. Bij Orkambi is dat Lumacaftor, bij Symkevi Tezacaftor. Waaraan mag je je verwach­ ten als jij of je kind Orkambi of Symkevi nemen? Bij kin­ deren die Orkambi nemen, stijgt de longfunctie gemid­ deld met zo’n 2,5%. Lange­ termijnstudies tonen aan dat deze verbetering ook na enkele jaren behouden blijft. Daarnaast stijgt de lengte en het gewicht van de kinderen en verbetert hun levenskwa­ liteit aanzienlijk. Hoe vroeger de behandeling met Orkambi opgestart wordt, hoe groter

het effect op de uiteindelijke levensverwachting. Zoals elk medicijn heeft ook Orkambi bijwerkingen. Hoesten en afwijkende leverwaarden komen het meest voor maar zijn zelden een reden om te moeten stoppen met Orkambi. Symkevi zorgt voor een gemiddelde stijging van de longfunctie met zo’n 4 à 7% en een daling van de ziekte-opstoten met 35%. Daarnaast gaat de longfunc­ tie over de jaren heen de helft minder snel achteruit dan bij mensen die niet met Symkevi behandeld worden. Over het algemeen wordt Symkevi goed verdragen. De effecten van Orkambi en Symkevi gezien in studies zijn gemiddeldes. Dit betekent dat sommige mensen nog beter zullen reageren op de modulatoren, terwijl het mogelijk is dat er bij anderen nauwelijks of geen effect zal zijn. Daarom wordt de behan­ deling na één jaar geëvalu­ eerd. Bespreek je eventuele vragen hierover zeker met je mucoarts.


HET DO-RE-MI VAN

Orkambi en Symkevi

Het leidt geen twijfel dat de terugbetaling van Orkambi en Symkevi als muziek in de oren klinkt. Tegelijk schieten er misschien tientallen gedachten tegelijk door je hoofd. Daarom schotelden we dokter François Vermeulen, kinderlongarts in het UZ Leuven, enkele veelgestelde vragen voor. Wat is de procedure om ­toegang te krijgen tot ­Orkambi of Symkevi? Er wordt gestart met een grondige evaluatie van je gezondheidstoestand: leeftijd, mutaties, mate van longaantasting, gewicht, concentratie van zout (meer bepaald chloride) in je zweet enzovoort. De arts bespreekt samen met de persoon met muco de mogelijke winst en risico’s van de behandeling met deze modulatoren.

Als er wordt beslist om te starten, stuurt de behande­ lende arts een aanvraag naar een college van experten van de weesgeneesmiddelen­ commissie. Zij oordelen of de aanvraag terecht is of niet, op basis van je leeftijd en je mutaties. Bij een positief advies, krijg je een voor­ schrift en kan je het medicijn één jaar lang afhalen in de apotheek van je mucocen­ trum. De eerste maanden na de start wordt het effect van de medicatie gemeten:

wat gebeurt er in de longen (verandering van de long­ functie, aantal opstoten waarvoor antibiotica nodig zijn), wat met het gewicht, met de concentratie van zout in je zweet? Na één jaar be­ handeling moet aangetoond worden dat de medicatie een gunstig effect heeft opdat de terugbetaling verlengd zou worden. De weesgenees­ middelencommissie, waarin ook muco-artsen zetelen, zal op basis van objectieve gegevens oordelen of de

7


dossier

MODULATOREN

patiënt al dan niet voldoen­ de winst haalt uit de thera­ pie en deze dus kan verder zetten. Als de longfunctie (éénsecondewaarde) met 5% verbeterde ten opzichte van de startwaarde, kan de therapie probleemloos verder worden gezet. Kan dit niet aangetoond worden, dan zijn er andere, weliswaar nog onduidelijke criteria om aan te tonen dat de patiënt beter geworden is dankzij de me­ dicijnen. Een verbetering van deze éénsecondewaarde met 5% moet natuurlijk niet elk jaar worden aangetoond, dat is vooral na het eerste jaar van belang. Bij onvoldoende verbetering van de longfunc­ tie, kan het college beslissen om geen positief advies te geven, met stopzetting van de terugbetaling. Op dit moment is er nog onduidelijkheid rond de voorwaarden om de therapie al dan niet te kunnen voort­ zetten na het eerste jaar. Dat zal later hopelijk verduidelijkt worden. Hoe lang moet je wachten vooraleer je de werking van modulatoren echt voelt? Werken de pilletjes vanaf de eerste dag of duurt het langer? Modulatoren geven redelijk snel effect. De meeste studies tonen aan dat modulatoren reeds optimaal werken na vier weken. Bij kinderen is be­ schreven dat het effect zelfs blijft toenemen gedurende de eerste maanden na de start

8

van de behandeling, zowel op vlak van longfunctie als wat betreft de concentratie van zout in het zweet. Daarnaast wordt de trage achteruitgang van de long­ functie geremd. Als je per jaar 0,9% longfunctie verliest in plaats van 1,9%, wil dit zeggen dat je na 10 jaar 10% minder verlies van longfunctie hebt. Wat is het effect van Orkambi en Symkevi op de vruchtbaarheid van vrouwen met muco? De vruchtbaarheid bij vrouwen verbetert door een betere algemene gezond­ heidstoestand. Mogelijks werkt door de modulatoren het CFTR-eiwit beter in de baarmoederhals, waardoor de slijmen daar minder taai zijn en de vruchtbaarheid ook rechtstreeks stijgt. Vrouwen overleggen dus best hun anticonceptiemogelijkhe­ den met hun behandelende arts om ongewenste zwan­ gerschappen te vermijden. Er zijn intussen een zestigtal

zwangerschappen beschreven van vrouwen die Orkambi na­ men, niet allemaal gepland. Of de modulatoren verder­ gezet kunnen worden tijdens een zwangerschap moet geval per geval worden bekeken. Enerzijds gaat de medica­ tie door de placenta en is de foetus dus blootgesteld. Onderzoek bij dieren toonde geen negatieve effecten op de ontwikkeling van de foetus, maar de ervaring bij mensen is beperkt. Het is dus afwegen tussen de medicatie stoppen om het risico op mogelijke, nog niet gekende foetale problemen te verminderen, of verder te zetten om de gezondheidstoestand van de moeder tijdens de zwanger­ schap stabieler te houden. Als je een kinderwens hebt is het aangeraden om dit vooraf met de behandelende artsen te bespreken, zodat een ge­ personaliseerde aanpak kan uitgewerkt worden. Er kunnen naast lichamelijke nevenwerkingen ook ­psychologische neveneffecten optreden bij het gebruik

van Orkambi en Symkevi. Welke kunnen dat zijn? Er zijn inderdaad bijvoor­ beeld depressieve symp­ tomen gemeld. In andere gevallen hebben mensen eerder vage klachten: zich anders voelen, angstiger zijn, meer piekeren of rare ideeën hebben. Het is wel nog niet bewezen dat de medicatie deze symptomen veroorzaakt of verergert. Iedereen heeft al eens een slechte dag. Ook als je modulatoren neemt, kunnen deze voorkomen, zonder dat dit toe te schrij­ ven is aan de behandeling. Veranderingen in het ge­ voelsleven worden dus best gemeld aan je behandelend team. Zulke gevoelens zijn belangrijk genoeg om serieus genomen te worden en te kijken naar een mogelijk verband met de genomen medicatie. Wanneer is het niet aangeraden om de modulatoren te gebruiken? Bij personen met een lever­ aandoening is voorzichtig­ heid geboden of is het soms zelfs beter om deze modu­ latoren niet te gebruiken. Na een levertransplantatie kunnen modulatoren wel voorgeschreven worden na een goede risicoanalyse van je behandelende team. Na een longtransplantatie zullen modulatoren geen gunstig effect hebben op de nieuwe longen die vrij zijn van ‘muco-defect’. Andere effecten blijven mogelijk, zo­ als verbetering van vertering,


gewicht, van levenskwaliteit. Er zijn geen wetenschap­ pelijke gegevens over het gebruik van modulatoren na een longtransplantatie, en in België ook geen terugbe­ taling. Interactie tussen de immunosuppressiva en de modulatoren zouden daar­ enboven mogelijks proble­ men veroorzaken, voor een beperkte winst. Hoe kijkt u zelf, als arts, naar deze evoluties en het feit dat modulatoren nu eindelijk

terugbetaald zijn in België? Het zijn boeiende tijden. Voor artsen is het een ongelooflij­ ke ervaring om hun patiën­ ten iets te kunnen bieden waarmee ze zich zoveel beter voelen. Deze medicatie ver­ hoogt niet alleen de long­ functie, ze verbetert het le­ ven. Plots wordt er veel meer mogelijk. Dit is nieuw in de zorg voor mensen met muco en geeft hoop. Dit ligt nu binnen bereik van een heel aantal mensen, en helaas nog wat verder voor ande­

ren, maar het toont wel dat de weg er is en dat er heel veel kan. Het geeft moed om er elke dag nog harder aan te werken en dit resultaat voor alle mensen met muco mogelijk te maken. Herbekijk de volledige Facebook Live met dokter Vermeulen op onze website: www.muco.be/nl/wat-doenwe/informatie-educatie-en-­ vorming/facebook-live

Optimistisch de toekomst tegemoet CFTR-modulatoren zijn een “gamechanger” in de behandeling van muco: ze verlagen de ziektelast en verhogen de levenskwaliteit. Leven met muco wordt weer een beetje meer leven en een beetje minder muco. Toch betekent dit niet dat wetenschappers en farmaceutische bedrijven op hun lauweren rusten. Elise Lammertyn, wetenschappelijk medewerkster van de mucovereniging, scant de horizon en vertelt wat er in het verschiet ligt.

Kaftrio wordt vaak beschreven als een wondermiddel. Betekent dit dat CFTR-modulatoren hun plafond hebben bereikt? Neen, er zit wel degelijk nog groeimarge op het concept van modulatoren, in de

eerste plaats door te zorgen dat er nog meer mensen voor in aanmerking komen. In Noord-Amerika zijn ze op dit moment de veilig­ heid en doeltreffendheid van Orkambi en Kaftrio aan het onderzoeken bij steeds jongere peuters en kleuters. Het uiteindelijke doel is om zo vroeg mogelijk in het leven met modulatoren te starten zodat schade verme­ den wordt. Dichter bij huis probeert men via het HIT-CF Europe project het Europese geneesmiddelenagentschap te overtuigen van het nut en betrouwbaarheid van het organoïdenmodel. Zo zouden

mensen met zeldzame(re) mutaties ook in aanmer­ king kunnen komen voor behandeling met modulato­ ren gebaseerd op hoe hun organoïden reageren. Daarnaast voert Vertex momenteel klinische studies uit met zowel een nieuwe corrector (VX-121) als een nieuwe potentiator (VX-561). Die laatste, die je zou kunnen beschouwen als een opvol­ ger van Ivacaftor, zou minder snel door het lichaam afge­ broken worden, waardoor het maar één keer per dag moet worden ingenomen in plaats van elke 12 uur. Om hun prijs te drukken,

9


dossier

MODULATOREN

Elise Lammertyn, wetenschappelijk medewerkster van de mucovereniging is het belangrijk dat er ook modulatoren van andere producenten op de markt komen. Onder andere AbbVie werkt momenteel aan zowel correctors als potentiators en de eerste studieresultaten zijn alvast bemoedigend. Bestaan er naast correctors en potentiators nog andere soorten CFTR-modulatoren? Op dit moment zijn enkel correctors en potentiators goedgekeurd voor de behan­ deling van mensen met muco. Recent zijn er wel klinische studies geweest met zoge­ naamde amplificatoren. Dit zijn kleine moleculen die er voor zorgen dat er meer CFTR-eiwit wordt aangemaakt. Dit zou een oplossing kunnen bieden voor klasse 5-mutaties (zie infografiek) waar er wel normaal functionerend maar te weinig CFTR-kanalen op het

10

celoppervlak aanwezig zijn. Denk je dat CFTR-modulatoren het in de toekomst mogelijk zullen maken om te stoppen met andere medicatie of behandelingen? Modulatoren, en dan vooral Kaftrio, kunnen zeker een “wow-effect” geven waardoor het voor sommige mensen mogelijk is om bijvoorbeeld hun kiné drastisch terug te schroeven. Het is wel belang­ rijk om dit soort beslissingen niet op eigen houtje te nemen en eerst te overleggen met je mucoteam. Er zijn nu trou­ wens twee studies, SIMPLIFY en CF STORM, aan de gang om op wetenschappelijk onder­ bouwde wijze na te gaan wat het geeft wanneer iemand die Kaftrio neemt stopt met aero­ soltherapie met Pulmozyme of met hypertoon zout. Dit zou toch een serieuze tijdswinst

en verbetering van de levens­ kwaliteit kunnen opleveren. Het lijkt alsof er momenteel vooral gefocust wordt op de oorzaak van muco. Wordt er ook nog onderzoek gedaan naar manier om de gevolgen van de ziekte beter te behandelen? Als je pas op latere leeftijd (of helemaal niet) kunt starten met modulatoren heeft muco vaak al aanzienlijke schade toegebracht aan de lon­ gen en blijf je vatbaar voor infectie met bacteriën. Een veelbelovende nieuwe piste in de strijd tegen (resistente) bacteriën zijn bacteriofagen. Dit zijn virussen die in staat zijn om bacteriën te doden. Momenteel lopen er meer­ dere klinische studies die de veiligheid en doeltreffendheid van behandeling met bacte­ riofagen evalueren bij mensen met muco die chronisch geïnfecteerd zijn met Pseudomonas. De Mucovereniging ondersteunt trouwens het onderzoek dat Prof. Piet Cools (UGent) doet op bacteriofagen. Wat met mensen die omwille van hun mutaties of neveneffecten niet in aanmerking komen voor behandeling met CFTR-modulatoren? Mogen ook zij hoopvol zijn over de toekomst? Jazeker. Voor mensen met zogenaamde stopmutaties (mutaties die eindigen op “X”, klasse 1B – zie infografiek) zijn “read-through agents” (zoals ELX-02) in ontwikkeling. Daarnaast wordt ook niet-af­ latend gewerkt aan mRNA- en

gentherapie voor muco. De bedoeling hiervan is om de cellen te voorzien van foutloze kopieën van het CFTR-gen of mRNA zodat die zelf goed functionerend CFTR-eiwit kun­ nen aanmaken. Momenteel lopen hiermee de eerste (pre-) klinische studies, weliswaar met wisselende resultaten. Ook hier draagt de Mucover­ eniging haar steentje bij door het werk van Dr. Marianne Carlon (KULeuven) rond “gene editing” te ondersteunen. Een alternatieve piste is focussen op andere kanalen die belangrijk zijn voor de zout-waterbalans in onder an­ dere de luchtwegen, zoals het TMEM16-kanaal. Als dit kanaal extra gestimuleerd wordt, zou het een deel van de functie van het CFTR-kanaal kunnen overnemen en zo de sympto­ men van muco verlichten. Dit concept wordt momenteel uit­ getest op gezonde vrijwilligers. Het eindejaarsnummer van Asem zal trouwens dieper ingaan op deze én andere the­ rapieën in ontwikkeling voor mensen waarvoor modulato­ ren geen optie zijn. Zeker in de gaten houden dus!

Meer lezen? www.muco.be/nl/wat-doen-we/ wetenschappelijk-onderzoek/ steun-aan-wetenschappelijkonderzoek/andere-ondersteundeonderzoeksprojecten/ www.muco.be/nl/nieuws/gentherapie-als-nieuwe-behandeling-voor-mucoviscidosewat-voor-wie-en-hoe/


Uitkijken naar

KAFTRIO

De terugbetaling van Orkambi en Symkevi is een belangrijke mijlpaal in het beschikbaar stellen van CFTR-modulatoren voor Belgische mensen met muco. Maar wat met Kaftrio, de modulator die nog spectaculairdere effecten geeft? Een stand van zaken.

K

aftrio wordt ook wel triple com­ binatietherapie genoemd. Dat komt omdat het geneesmiddel drie modu­ latoren combineert; twee correctoren (Tezacaftor en Elexacaftor) en één potentia­ tor (Ivacaftor). De effecten van Kaftrio zijn intussen gekend: een gemiddelde stijging van de longfunctie van om en bij de 15% die bovendien op lan­ gere termijn behouden blijft, en een betekenisvolle afname van de opstoten van long­ problemen. Deelnemers van de klinische studies merkten ook een enorme verbetering van hun fysiek, emotioneel en sociaal functioneren: ze gaven aan zich vitaler en beter in hun vel te voelen, ze hadden minder last van spijsverteringsproblemen (wat resulteerde in een gezonder gewicht) en ze ervaarden hun behandelingen als minder be­ lastend. Er zijn ook voorzich­ tige signalen dat Kaftrio de vruchtbaarheid van vrouwen met muco zou verbeteren. Meestal mogen enkel mensen met een matige tot goede longfunctie (tussen 40 en 90%) deelnemen aan kli­ nische studies met nieuwe

geneesmiddelen. Tot voor kort wisten we dus niet hoe goed Kaftrio zou werken bij mensen met een (kritiek) lage longfunctie. Een Franse studie bij 245 mensen met muco met een gemiddelde longfunctie van 29% toonde recent aan dat de effecten op longfunctie en gewicht gelijkaardig zijn aan die bij mensen met een hogere longfunctie. Boven­ dien kon een transplantatie (tijdelijk) worden afgewend: bij aanvang van de studie stonden 16 mensen op de wachtlijst en ondergingen 37 anderen evaluatieonderzoe­ ken voorafgaand aan een plek op de wachtlijst. Nadat Kaftrio werd opgestart, moesten slechts twee mensen effectief getransplanteerd worden en zaten maar vijf mensen meer in het traject naar activatie op de wachtlijst. In augustus 2020 gaf het Europese Geneesmiddelena­ gentschap EMA groen licht om Kaftrio op de markt te bren­ gen voor mensen met muco vanaf 12 jaar die twee F508del mutaties (F508del/F508del) hebben of één F508del mutatie in combinatie met een zogenaamde minimale functiemutatie (F508del/mini­

male functiemutatie). Dit zijn mutaties waarbij zo goed als geen functionerende chlori­ dekanalen worden geprodu­ ceerd. Eind april 2021 keurde het EMA een uitbreiding van het gebruik van Kaftrio goed: het geneesmiddel mag nu voorgeschreven worden aan alle mensen met muco vanaf 12 jaar die minstens één F508del mutatie hebben (F508/elke mutatie). Dat wil zeggen dat het niet langer uit­ maakt wat je tweede mutatie is. Concreet betekent dit dat zo’n 200 extra Belgische men­ sen met muco in aanmerking komen voor behandeling met Kaftrio. De grote vraag blijft natuurlijk wanneer Kaftrio te­ rugbetaald zal worden. Op 19 maart 2021 diende Vertex een terugbetalingsdossier in voor mensen met F508del/F508del of F508del/minimale func­ tiemutatie. Met de indiening start een procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. Die duurt in principe maximum 180 dagen, maar een opschorting van maximaal 120 dagen kan plaatsvinden waarbinnen onderhandelingen tussen de firma en een ‘contractwerk­ groep’ worden gevoerd. De Mucovereniging heeft intus­ sen ook al bij Vertex aange­ drongen om een bijkomend dossier in te dienen die de terugbetaling uitbreidt naar F508del/elke mutatie, tot nu toe zonder gevolg. We blijven hoopvol op een goede afloop van het dossier Kaftrio, voor zoveel mogelijk mensen, maar laten niet na om de druk op alle partijen hoog te houden.

11


dossier

MODULATOREN

Oplossingen op maat CEL

CFTR-Chloride kanaal

rijp eiwit

RNA DNA

onrijp eiwit

CELKERN

Normaal functioneren van het CFTR-kanaal

GEVOLG

KLASSE 1A Geen mRNA-aanmaak

KLASSE 1B Geen mRNA-aanmaak door stopmutatie

KLASSE 2 Afbraak van het CFTR-eiwit

= geen vorming CFTR-eiwit

VOORBEELD

1717-1G→A

OPLOSSING

G542X, R553X

F508del, N1303K

“read-through agents” vb. ELX-02 (experimenteel)

(minstens 1) F508del mutatie: Orkambi/Symkevi * ** Kaftrio *

Indien in combinatie met 1 F508del mutatie: Kaftrio * Therapieën die niet gebonden zijn aan een bepaalde mutatieklasse en dus in principe voor iedereen kunnen werken, onder andere: gentherapie/mRNA therapie – Focussen op andere kanalen (experimenteel) * goedgekeurd in Europa ** terugbetaald in België

12


voor mucomutaties

KLASSE 3

KLASSE 4

KLASSE 5

KLASSE 6

CFTR-kanaal werkt niet: kanaal gaat niet open (“gating” mutatie)

Minder functie van het CFTR-kanaal

Minder aanmaak van het CFTR-kanaal: te weinig goed werkende CFTR-kanalen

CFTR-kanalen werken, maar zijn niet stabiel en worden te snel afgebroken

S1251N, G178R

A455E, R117H

3272-26A→G, 2798+5G>A

120del123

Kalydeco * **

amplificatoren (experimenteel)

Bij bepaalde mutaties in combinatie met F508del: Symkevi* ** Indien in combinatie met 1 F508del mutatie: Kaftrio * Therapieën die niet gebonden zijn aan een bepaalde mutatieklasse en dus in principe voor iedereen kunnen werken, onder andere: gentherapie/mRNA therapie – Focussen op andere kanalen (experimenteel) In de decembereditie van Asem gaan we dieper in op nog andere experimentele therapieën in ontwikkeling.

Mutatieklassen en gevolgen voor de werking van het CFTR-eiwit: www.muco.be/nl/wat-is-muco/oorzaken/wat-loopt-er-mis-op-moleculair-niveau/

CFTR-modulatoren: www.muco.be/nl/wat-is-muco/behandeling/modulatoren/

13


Mieke

14


Climbing voor Lies Climbing for Life is door de coronapandemie uitgesteld naar volgende zomer. En toch gaat Mieke Declercq dit jaar met haar man Clark en zoon Peter fietsen in de Dolomieten.

I

k keek echt uit naar Climbing for Life: het zou m’n eerste deelname geweest zijn. M’n man had het me al vaak voorgesteld, maar ik was er lang niet klaar voor. Mijn dochter Lies is 17 jaar geleden op haar 26ste overleden aan muco, nadat ze in het ziekenhuis een schimmelinfectie had opgelopen. Daardoor heb ik lang niets meer over muco willen horen. Toen ik kleinkinderen kreeg, is dat gevoel weggeëbd. We hadden

ons dit jaar ingeschreven als eerbetoon voor Lies: daarom willen we het parcours toch met ons drietjes fietsen. Volgend jaar doen we sowieso ook mee, hopelijk omringd door vele mucofamilies. De opbrengst van Climbing for Life wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar muco: enorm belangrijk.” www.climbingforlife.be

15


Lamia

16


Hoop voor het najaar Lamia Deriouch kijkt uit naar het post-coronatijdperk. Haar vrijwilligers­ werk voor verschillende verenigingen in België en in het buitenland liep gewoon verder want dat kon van thuis uit.

M

aar haar grote reispassie moest ze noodgedwongen opbergen. Er is nu terug een beetje hoop voor dit najaar, ook al is reizen voor Lamia telkens een hele onderneming. “Mijn longcapaciteit schommelt rond de 35 procent. Ik sta op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Intussen test ik het geneesmiddel Orkambi, maar het is nog afwachten of het aanslaat. Hoe ik gemotiveerd blijf? Door uit te kijken naar leuke dingen, zoals citytrips. Ik ben al overal geweest:

New York, Schotland, Jordanië… Op m’n reizen heb ik de wereldkeuken ontdekt. Een doorbraak voor mij: op m’n 15de heb ik even een PEG-sonde gekregen omdat ik ondervoed was, door alle slijmen die in m’n maag zaten. Daarna heb ik in het Zeepreventorium leren koken met een diëtiste. Ondertussen is mijn gewicht weer stabiel en geniet ik er enorm van om de gerechten klaar te maken die ik op reis voorgeschoteld kreeg. Na corona wil ik naar Canada!”

17


nieuws

VAN DE MUCOVERENIGING

MOVE FOR AIR CHALLENGE 21

Herbekijk Facebook Live-sessies Tijdens de Corona-pandemie startten we met Facebook-live sessie, om informatie snel en goed aan te bieden. Ondertussen organiseren we dit op regelmatige basis. Onderwerpen die in ons tijdschrift Asem behandeld worden, maar ook actuele thema’s, komen uitgebreider aan bod. Aangezien niet iedereen dit live kan vol­ gen, bundelen we alle uitzendingen ook op onze site zodat je ze steeds kan terug kijken. www.muco.be/nl/wat-doen-we/informatieeducatie-en-vorming/facebook-live

#MUCOSOCKS De voorraad volwassenen sokken collectie 2020 werd opnieuw aangevuld. Vanaf nu zijn de sokken met junglemotief weer be­ schikbaar in onze webshop in alle volwas­ senen maten (35/38, 39/42 en 43/46). Ook de kindermodellen maat 27/30 en 31/34 zijn nog steeds te koop. Een paar kost 10 euro. www.muco.be/shop

18

Afgelopen weekend werden in verschillende hoeken van het land fietsbanden stevig opgepompt en wandel- of loopschoenen aangetrok­ ken. De deelnemers van de Move for Air Challenge 21 gingen solo of in groep de uitdaging aan om 21 km te bewegen ten voordele van de Mucovereniging. Met hun deelname hielpen zij de strijd tegen muco bewe­ gen. Hartelijk dank aan alle deelnemers en supporters!

Climbing for Life In tegenstelling tot eerder gemeld heeft de organi­ satie van Climbing for Life beslist de editie van dit jaar alsnog af te gelasten. De volgende editie zal door­ gaan van 8 tot en met 10 september 2022, eveneens in de Italiaanse Dolomieten. Alle lopende inschrijvingen worden automatisch verzet naar 2022. www.climbingforlife.be

Ready to Run for Air? Na een afgelaste editie 2020 zal op zondag 12 september 2021, volgens de laatste berichten, de 41ste 20KM door Brussel doorgaan. Nieuw dit jaar is dat je ook wandelend kan deelnemen. Ideaal wanneer 20 kilometer lopen net iets te hoog gegrepen is. Klaar om tijdens deze unieke ervaring niet alleen grenzen te verleggen voor jezelf, maar ook voor de strijd tegen muco? Neem dan deel aan Run for Air. Alle info en inschrijven via: www.muco.be/runforair/nl. Had je eerder al ingeschreven voor de editie 2020 en mocht je van ons nog geen mail ontvangen? Contacteer ons dan zeker via runforair@muco.be

INS EN OUTS BESTUURS­ ORGAAN MUCOVERENIGING Voormalig ondervoorzitster Joelle Tilmant zet na een jarenlang engagement een stapje terug. We zijn haar dankbaar voor de jarenlange inzet! Met Jonny Coulon, Paul Maris en Alexia Verroken treden drie nieuwe bestuurders aan binnen het bestuursorgaan (Raad van Bestuur) van de Muco­vereniging. Welkom!


leven

ADEM RUIMTE

met muco

BLIJVEN BEWEGEN Ik genoot met mijn fami­ lie van een weekend aan zee. Dank voor het steuntje van het Kindermucofonds hiervoor. In beweging blijven is belangrijk, daarom konden mijn skeelers ook niet ontbreken op ons tripje. - Sven

Te paard, met een gitaar in de hand, op de fiets, met skeelers of te voet. Jullie zijn klaar om naar buiten te trekken en te genieten van een mooie zomer.

KUST

ONMISBAAR Zeven jaar geleden nam ik deel aan Climbing for Life en de fietsmicrobe liet me sindsdien niet meer los. Een goede zonnebril op sterkte is onmisbaar op de fiets. Deze kon ik nu aankopen mede dankzij een tussenkomst van het Sportfonds. - Valerie

GENT

DIKKE VRIENDEN Ik ben verzot op paardrijden en al helemaal op mijn mooie Equito. Einde­ lijk heb ik een zadel kunnen aankopen voor mijn paard. Ik moest wel wat geduld Gent oefenen tot Equito hiervoor voldoende gegroeid was. Met FRANKRIJK dank aan het Kinder­ mucofonds en het Sportfonds. - Maïté

HET PERFECTE ZADEL

HOOGLEDE

Eindelijk

- Maïté 19


leven

MET MUCO

UKKEL

ZANDHOVEN

SNEEUWPRET Hoe zalig die sportieve en ontspannende momenten op de latten. Dank aan het Mucofonds voor de bijdrage aan onze skivakantie. - Caroline

HOUTHULST

DECIBELS Het afgelopen schooljaar is erg lastig geweest. Mijn elektrische gitaar kon een krachtigere versterker gebruiken. Om alle frustraties van me af te spelen waren de extra decibels heel welkom. Met dank ook aan het Kindermucofonds. - Gerben

20

KNALLEN Laten zien dat je met door­ zetten alles kan bereiken. Dat was het doel van de marathon die ik op mezelf en in eigen omgeving liep. Het was de hel! Maar ik heb niet opgegeven en de 42 kilometer uitgelopen in 3 uur en 4 minuten. Missie geslaagd! - Lenny

PRACHTEXEMPLAAR Ik ben super tevre­ den met mijn nieuwe fiets die ik aankocht met een bijdrage van het Sportfonds. Ziet hij er niet ongelooflijk mooi uit? - Sarah

LA LOUVIÈRE

BETER ADEMEN Met mijn nieuwe elektrische fiets maak ik mooie ritjes, ontspannend maar toch ook heel goed voor mijn gezondheid. Meer beweging helpt me om beter te ade­ men zonder mij te forceren. Dank aan de Muco­vereniging voor de bijdrage. - Nicole

DUFFEL

FIT De steun van de Mucovereniging aan mijn hobby’s fietsen, fitness en kracht­ training hebben al voor heel wat positie­ ve wendingen gezorgd. - Jochen


Time to press ‘play’ again!

Check www.muco.be/nl/agendas voor het meest actuele activiteitenoverzicht

Meer dan een jaar geleden brak het coronavirus wereldwijd uit waardoor onze levens abrupt op pauze werden gezet. Maar met steeds meer gevacci­ neerde personen in ons land, dalende cijfers en versoepelingen durven we eindelijk weer met opgeheven hoofd uitkijken naar de toekomst! Een toe­ komst waarin wij als Mucovereniging zoveel mogelijk mensen met muco willen blijven voorzien van betaalbare topzorg en streven naar een wereld waarin we muco samen een kopje kleiner maken. Want voor corona mag er dan wel een vaccin zijn, muco blijft nog steeds ongeneselijk. Daarom roepen we massaal op: kom uit uw kot! Sinds 9 juni is het toegelaten om opnieuw evenementen te organise­ ren met een capaciteitslimiet van 200 mensen binnen en 400 mensen buiten. Vanaf 1 juli schakelen we zelfs een versnelling hoger en zijn evenementen met 2000 personen binnen en 2500 per­ sonen buiten toege­laten. Uiteraard moet er steeds een mondmasker gedragen worden en een ander­halve meter afstand gehouden worden. Iedere verkoopsactie of event, groot of klein, geeft vorm aan de toekomst van alle mensen met muco in ons land. Of u nu een ervaren actievoerder bent of het voor de eerste keer voelt kriebelen, bij ons kan u steeds terecht met al uw vragen. Aarzel niet om hiervoor contact op te nemen via katrien@muco.be of 02 66 33 906. Wij kijken alvast met veel enthousiasme uit naar de komende acties! Alle lopende acties, inspiratie en tips vind je terug via www.muco.be/actie. De geldende coronamaatregelen kan je raadplegen via www.info-coronavirus.be/nl.

21


acties XFEEL GOOD

MONDMASKER ACTIE

Arendonk & Oud-Turnhout

Zottegem

De ouders en vrienden van Gijs en Sten, gekend van het jaarlijkse Verrassingsontbijt, verkochten ten voordele van de strijd tegen muco en de ziekte van Duchenne FEEL good geurkaarsjes. Het bleek een onverhoopt succes en niet minder dan 690 geurende setjes vlogen de deur uit. De actie was zo goed voor een welriekende 2.407 euro voor de strijd tegen muco.

Toen Francine aan het begin van de coronapandemie haar job verloor besloot ze om niet bij de pakken te blijven zitten. Ze startte met het stikken van stoffen mondmaskers. Ook Kelly sloot aan bij dit initiatief. De mond­ maskers vonden hun weg naar Apo­ theek Van Holder waar Francines zoon, Lander, werkzaam is. De mondmaskers bleken erg in trek. De inspanningen van Francine, Kelly en het hele team van Apotheek Van Holsbeek leverden een opbrengst op van 1.600 euro. Zij beslis­ ten met hun hartverwarmende initiatief de strijd tegen muco te steunen.

G4S BEWEEGT

België G4S Belgium spoort met een vita­ liteitsprogramma haar medewer­ kers aan om gezond te leven. Vier challenges hebben als ultieme doel om samen 400.000 kilometer af te leggen in een jaar. Elke challenge is meteen een solidariteitsactie voor een goed doel. Met de tweede challenge, ten voordele van de strijd tegen muco, Muco Team Duathlon Challenge, werden 100.000 kilome­ ter en 2.500 euro bij elkaar gesport. Stefan Joris, directeur van de Mu­ covereniging, mocht de cheque uit handen van Bruin Bourgois, Cluster Managing Director G4S Belgium, in ontvangst nemen.

KLJ TONGERLO

Tongerlo Het KLJ-café for life kon helaas niet doorgaan, maar daar liet de leiding van KLJ Tongerlo het niet bij. Ook tijdens deze coronatijden toonden ze zich solidair met de strijd tegen muco. Door de verkoop van truffels en frangipanes mocht de Mucover­ eniging de mooie som van 840 euro ontvangen van de enthousiaste leiding van KLJ Tongerlo.

22

XFEEL GOOD

G4S BEWEEGT

ONE MORE LOOP FOR MUCO

Rotselaar Roel, papa van Thibe met muco en zijn loopbuddy Davy gingen een bijzondere sportieve uitdaging aan. Op 5 juni liepen ze in hun eigen buurt rondjes ten voordele van de strijd tegen muco. Meer bepaald kregen ze voor elk rondje van 6,7 kilometer precies een uur de tijd. Davy en Roel haalden met hun warme actie de hele mooie som op van 4.800 euro voor de strijd tegen muco.

KLJ TONGERLO

NOOD AAN VERFRISSING?

Diksmuide Onder het motto ‘Nood aan verfris­ sing’ verkochten Florien met muco en haar klas van het ‘t Saam campus Aloysius in Diksmuide ijsjes en fruit tijdens de pauzes op school. Florien en haar klas haalden met hun eet­ kraampje 284 euro op voor de strijd tegen muco.

MONDMASKER ACTIE

ONE MORE LOOP FOR MUCO


Colofon ASEM #11 juni 2021

Lotgenotencontact

Vakantie

Heb jij nood aan het verhaal van anderen? Wil je weten hoe iemand is omgegaan met zaken waar ook jij tegen aanloopt? Of wil je eens je verhaal kwijt aan iemand die jou kan begrijpen om­ dat hij/zij iets gelijkaardigs heeft mee­ gemaakt? Dan kan je bij ons terecht. We zochten (en begeleiden) personen met muco, die oor hebben voor jouw verhaal en hun ervaringen met je willen delen. Aarzel niet om je vraag te stellen via lotgenoot@muco.be of 02/675.57.69. Aan de hand van jouw vraag zoeken we de passende lotgenoot voor jou.

Plan je binnenkort een vakantie? Dan zit je vooraf misschien wel met een aantal vragen. Op onze site vind je heel wat nuttige informatie om je zo goed mogelijk te kunnen voorbereiden. Raadpleeg ons reisadvies zodat je maximaal kan genieten van je welverdiende vakantie. Zit je toch nog met vragen? Aarzel niet om ons te contacteren! www.muco.be/nl/leven-met-muco/ volwassenen/op-vakantie-met-muco

Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie­ leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Stefan Joris Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers RAAD VAN BESTUUR OP 26 MAART 2021 Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Jonny Coulon, Rika Deschryver, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), Paul Maris, Prof. Dr Marijke Proesmans, Stéphane Simal, Alexia Verroken en Pierre-André Wustefeld DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel

Voeding of medisch ­materiaal bestellen?

De Mucovereniging is er voor jou

Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be (02 613 27 10). Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toe­ gestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal

We blijven telefonisch, via e-mail of videobellen beschikbaar om je vragen of bezorgdheden te bespreken. Jammer genoeg kunnen we nog niet aanwezig zijn tijdens de consultaties in je muco­ centrum maar contacteer ons zeker bij vragen. Of laat je hulpverlener weten dat we je mogen bellen. In het mucocentrum vind je eveneens onze folder met een overzicht van onze dienstverlening.

Volg ons

mucoviscidose

JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.

23