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16/11/2010

L'Unione Sarda - martedì 16/11/2010…

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Trapianti oscurati se a rischio Galanello: «Garantiamo l'informazione totale» Martedì 16 novembre 2010

Trapianti di midollo oscurati solo se ad alto rischio e non dalla scarsa informazione a pazienti e familiari. In sintesi è la replica del professor Renzo Galanello alle critiche del collega Guido Lucarelli. di STEFANO LENZA La polemica non lo entusiasma ma tacere non è possibile. Almeno per lui. «Dal '75 mi occupo di talassemia e con i pazienti ci vivo ogni giorno. Non posso accettare che mi si accusi di oscurare i trapianti», dice Renzo Galanello, direttore della seconda Clinica pediatrica dell'Università di Cagliari e del Centro Trapianti dell'Ospedale Microcitemico. La scorsa settimana, da Roma, il professor Guido Lucarelli aveva lamentato la scarsa informazione data ai pazienti sardi e ai loro familiari sull'unica possibilità di guarigione dall'anemia mediterranea. Galanello non ci sta e sostiene che la realtà è un'altra e ben più complessa. I trapianti si fanno solo quando sono sicuri, cioè con il cento per cento di compatibilità. Altrimenti scoraggia il rischio di mortalità. «Particolarmente elevato nel caso di trapianto aploidentico, cioè quello da madre o padre a figlio con una compatibilità dimezzata rispetto a quella totale da fratello o sorella o da un donatore individuato attraverso la banca. Non lo dico io ma lo stesso Lucarelli che riconosce un rischio di morte del 14 per cento e di rigetto del 29 per cento». Dati riferiti dal pioniere di questa metodologia in Italia su "Blood" (pubblicazione scientifica internazionale sulle malattie del sangue) nel novembre del 2009. «Sommando le due incidenze - osserva Galanello - si arriva ad una percentuale di insuccessi del 43 per cento. Cioè un dramma in un caso e nell'altro perché col rigetto la malattia ricompare e mette a dura prova la tenuta psicologica di pazienti già duramente provati dallo stress del trapianto. Insorgono problemi enormi per loro e per la famiglia». NUOVI FARMACI E STRUMENTI Subentrato ad Antonio Cao (autorità mondiale nel settore) nella guida della seconda Clinica pediatrica, Galanello ha ereditato dal Professore non solo il ruolo ma anche il rigore e il confronto permanente con la comunità scientifica nazionale ed internazionale. «Sul trapianto aploidentico mi sono consultato con quattro colleghi italiani e ho avuto le stesse risposte: improponibile, eticamente non accettabile, una follia». Giudizi senza appello motivati dal rischio troppo elevato rispetto alla terapia tradizionale basata sulle trasfusioni e la somministrazione di farmaci per limitare l'accumulo di ferro provocato dal continuo ricambio del sangue. «L'introduzione dei ferrochelanti orali ha modificato profondamente lo scenario, riducendo al minimo i danni collaterali delle trasfusioni. Con le pillole da prendere tre volte al giorno, dal 2000 sono stati così eliminati i disagi dell'infusore, la pompa che iniettava il farmaco, causa di un trattamento non regolare e, quindi, dell'accumulo di ferro. Tre anni fa è poi arrivato lo sciroppo che consente una sola somministrazione al giorno. C'è stata anche un'altra innovazione: la risonanza magnetica per la quantificazione del ferro presente nel cuore e nel fegato che rende possibile una terapia chelante personalizzata». Dopo Londra, dove è stata messa a punto, nel 2002 il Microcitemico è stato il secondo ospedale al mondo a dotarsi di questo strumento. «Così oggi si può stimare per i talassemici nati alla fine degli anni Novanta un'attesa di vita uguale a a quella dei non malati». Assicura Galanello. Questo spiega l'aumento delle nascite di microcitemici. Mediamente dieci l'anno, più che in passato ma tutte frutto di una scelta consapevole. L'aborto viene scartato perché i genitori confidano nell'efficacia delle cure. RISCHIO INGIUSTIFICATO Davanti a queste innovazioni, il trapianto diventa un rischio che non vale la pena di correre. «Soprattutto quello con midollo donato da uno dei genitori. Perché sottoporre il bimbo al pericolo di non sopravvivere quando può condurre una vita quasi normale con la terapia trasfusionale? Oggi la situazione è questa. In futuro forse cambierà e io me lo auguro. Ma stando ai dati attuali di mortalità e di rigetto, il trapianto aploidentico può essere tentato solo nei casi in cui non è possibile trasfondere. Noi ne abbiamo fatto uno su un microcitemico ed è andato bene, così come altri due su bambini colpiti da gravi malattie altrimenti icurabili. Lo sappiamo fare, abbiamo competenze e tecnologie. Ma lo pratichiamo solo quando serve, altrimenti no. In ogni caso, credo che la decisione debba essere sottoposta al comitato etico, al di là del parere del malato e dei familiari». Diverso il discorso per quanto riguarda i Paesi in cui la terapia trasfusionale non può essere offerta per le carenze delle strutture sanitarie e la scarsa disponibilità di sangue sicuro. «Diventa impossibile curare bene i bambini che, infatti, muoiono a dieci o undici anni. É comunque una scelta discutibile. Bisognerebbe battersi per fare in modo che la comunità internazionale garantisca a tutti cure con i nostri stessi standard». INFORMAZIONE ASSICURATA Quanto alla scarsa informazione, all'"oscuramento" dei trapianti lamentato da Lucarelli, il professor Galanello garantisce che così non è. «Noi ci occupiamo di talassemia a tutti i livelli: prevenzione, assistenza, terapia, trapianti e ricerca. Dal primo momento le coppie a rischio vengono informate su tutti gli aspetti della malattia e delle possibili cure, trapianto compreso. Per i nuovi nati, prima del compimento del settimo mese, quando incominciano le trasfusioni, i genitori hanno obbligatoriamente un incontro con il centro trapianti in cui vengono informati su ogni dettaglio. Compresa la terapia genica e la sua possibile evoluzione dall'attuale fase sperimentale, avviata dopo il primo intervento effettuato tre anni fa a Parigi, e su cui è stato riferito in una pubblicazione del settembre scorso, cioè dopo un periodo minimo per poter valutare i risultati». TIPIZZAZIONE SUL FETO Tra le opportunità offerte dal Microcitemico c'è anche la tipizzazione in utero del midollo del feto. «Consente di stabilire la compatibilità con un eventuale fratello sano. O viceversa, tra un paziente e il bimbo che nascerà. Abbiamo effettuato sei interventi con il ricorso a questa metodologia che permette poi di conservare il cordone ombelicale, ricco di cellule staminali, per un successivo trapianto».

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