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16/11/2010

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Talassemia, trapianti oscurati Lucarelli: «Non si informano malati e familiari» Sabato 06 novembre 2010

Sul trapianto di midollo per la cura della talassemia, in Sardegna non c'è una sufficiente informazione ai malati e ai loro familiari. Così si finisce col negare la possibilità di una scelta consapevole. DAL NOSTRO INVIATO STEFANO LENZA ROMA Tentenna, il professore. Guido Lucarelli sa di addentrarsi in un campo minato. Ma non riesce a fermarsi. Avanza con cautela. Passo lento, piede sospeso e atterraggio soft. «Negli ultimi cinque anni - dice - c'è stata una caduta di indicazione rispetto alla possibilità di guarigione dalla talassemia major attraverso il trapianto». La mette con garbo ma la sostanza è chiara: il trapianto è oscurato, pazienti e familiari non vengono sufficientemente informati. Prevale l'orientamento verso la terapia trasfusionale e farmacologica per contenere l'accumulo di ferro provocato dal continuo ricambio del sangue. All'inizio degli anni Ottanta, Lucarelli ha applicato a Pesaro la metodologia del trapianto e in trent'anni ha cambiato la vita di parecchi microcitemici. Anzi ex. Della malattia hanno solo il ricordo. Oggi è direttore scientifico dell'Istituto mediterraneo di ematologia (Ime), fondazione creata nel 2003 dai ministeri della Salute, del Tesoro, degli Esteri e dalla Regione Lazio. Il direttore generale è il cardiochirurgo cagliaritano Valentino Martelli che non ha esattamente lo stesso temperamento pacato del Professore. «Con la mancata informazione si nega il diritto a una scelta consapevole. Siamo all'assurdo che nel sito della Regione sarda il trapianto viene totalmente ignorato». E si avventa sulla tastiera, va su internet e tira fuori dalla stampante la prova di quel che dice. «Ecco qua, al trattamento della talassemia Sardegna Salute dedica due righe e cita esclusivamente la terapia trasfusionale e l'asportazione della milza. Neppure una parola sul trapianto». VANTAGGI E RISCHI Lucarelli non perde invece la calma, volto serafico capelli lunghi e bianchi dalle tempie alle spalle. Non è uno che se la tira.Tanto informale nel ruolo come se lo fosse per imposizione del Dna. «Chi è il proprietario etico del trapianto? Io? No, la famiglia. Io faccio il mio dovere, dico la verità e non nascondo la parola morte». Dura da pronunciare ma non se ne può fare a meno. I trapianti di midollo hanno un tasso di mortalità del cinque per cento nei bambini e attorno al trenta negli adulti. «Un paziente trasfuso per anni ed anni subisce inevitabilmente una serie di dannosi effetti collaterali che, riducono l'aspettativa di vita minando gli organi e esponendolo maggiormente ai rischi connessi al trapianto. Non così nell'infanzia. Per i genitori è una scelta drammatica. Devono decidere tra la possibilità di guarigione e il pericolo di perdere il figlio. Non lo si può fare a cuor leggero e per questo io passo ore e ore, per mesi, a confrontarmi con loro. Non mi basta un sì, voglio che siano totalmente consapevoli del rischio e dei vantaggi». MICHAEL E LA MAMMA Carla De Candia non ha avuto bisogno di grandi consultazioni e consigli. Da Sant'Antonio di Gallura ha imboccato la strada che l'ha portata a Roma nonostante il parere contrario dei medici sardi. «Mi dicevano che usavo mio figlio come cavia». Carla aveva visto giusto. Il piccolo Michael, sei anni, fatto il trapianto ora gioca insieme agli altri bimbi nella sala ricreativa del Centro Ime ospitato all'università di Tor Vergata cui fanno capo pazienti dell'Asia, dell'Africa e di altre aree del Mediterraneo. «Ha iniziato le trasfusioni quanto aveva sette mesi. Ogni quindici-venti giorni. Era nervoso, stressato. Quando poteva capire gli abbiamo spiegato la situazione e lui si è adattato. Io no. Per mio figlio volevo una vita normale. Contro il parere dei medici l'ho iscritto al registro del midollo per avviare la ricerca di un donatore totalmente compatibile. Abbiamo atteso cinque anni ma non si trovava». LA NONNA SEGUGIO L'alternativa aveva un nome e un cognome, Guido Lucarelli. Il problema era rintracciarlo. Il segugio è stato la nonna materna, Domenica Ruzetto. «Abbiamo avuto il primo incontro quando il bambino aveva 18 mesi. Era piccolo e non si trovava il midollo compatibile. Ci ha richiamati due anni dopo. Le condizioni generali erano buone ma il trapianto da madre a figlio doveva ancora essere messo a punto. A novembre 2009 abbiamo finalmente avviato la preparazione e il 29 luglio ha effettuato il trapianto. Ancora stenta a credere che non dovrà più fare trasfusioni». Michael è uno dei due bambini italiani che hanno ricevuto il midollo dalla madre. Una soluzione ideata per le leucemie acute e poi applicata da Lucarelli ai microcitemici. Un chance in più per chi non trova un donatore compatibile. Ma che comporta anche maggiori rischi. «Perché richiede immunodepressione più pesante e chemioterapia massiva. Nonostante questo è fondamentale per i pazienti di aree del mondo in cui la terapia trasfusionale non può essere applicata con continuità e sicurezza per la carenza delle strutture e per i rischi di ricevere sangue infetto», spiega Pietro Sodani, medico dello staff Ime appena rientrato dall'India. Tra i fini dell'istituto c'è infatti anche la collaborazione con altri Paesi per esportare conoscenze e metodologie, formare operatori. Tra i progetti in fase di realizzazione, la cooperazione con la Nigeria per la cura dei bimbi colpiti dalla Sca, forma di anemia altamente invalidante e dolorosa. TRAPIANTI A CAGLIARI Lo scarso consenso al trapianto da parte degli specialisti sardi è confermato anche dal professor Giorgio La Nasa, docente di Ematologia a Cagliari e coordinatore dei centri trapianti del "Binaghi" e del "Microcitemico". «Effettuo circa sette otto interventi l'anno. Pochissimi su sardi. Attualmente ci occupiamo di due casi, un piccolo napoletano e un cipriota. La prospettiva del trapianto è l'unica a garantire la guarigione ma il rischio di mortalità pesa enormemente sulla scelta dei genitori. Al di là di questo, è importante incrementare le donazioni di midollo che non comportano alcun pericolo e possono cambiare la vita di tanti pazienti».

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