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ASLEUVAL REVISTA ANUAL AÑO 2019 NÚM. 15

24 horas en hematología con el doctor Montava

Cuidadores, fuente principal de apoyo a pacientes Diez situaciones en las que nuestros psicólogos te pueden ayudar


CONOCE A NUESTRA ASOCIACIÓN Texto de Andrés Vivancos Fotos de Miguel Ángel Cano

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n 1992 varios pacientes de leucemia del hospital La Fe, algunos recuperados y otros en proceso, decidieron crear una asociación para cubrir las necesidades que ellos mismos habían tenido y que no estaban cubiertas por el sistema sanitario en aquellos años. Así nació ASLEUVAL (Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la C. Valenciana). Siendo Daniel Muñiz su primer presidente, se redactaron los estatutos y todo lo necesario para su funcionamiento, y el 3 de julio de 1992 fue inscrita oficialmente en el registro de Asociaciones. Por entonces, como no disponíamos de sede, las reuniones las realizábamos en el mismo hospital y en casas particulares. También contábamos desde el principio con el apoyo del doctor Guillermo Sanz. En noviembre de 1994 se hizo cargo de la presidencia José Valero, estando aproximadamente cuatro años al frente de la asociación. En 1998, con

Emilio Belloch de presidente, firmamos un convenio de colaboración con el hospital La Fe para poder hacer visitas hospitalarias a los enfermos; esa función la realizábamos los voluntarios que superamos la enfermedad y que con nuestro testimonio animábamos a los que estaban pasándola en esos momentos. Más adelante, cuando conseguimos una subvención, se alquiló una vivienda de acogida en las proximidades del hospital para cubrir las necesidades de los pacientes que venían de otras ciudades y de otras Comunidades, y que no podían volver a sus domicilios porque seguían con tratamientos; también servía como sede de la asociación. Fue por entonces cuando nos dimos cuenta de que con los voluntarios solamente no era suficiente para cubrir las necesidades, y decidimos contratar a profesionales que solucionaran las deficiencias que en aquellos momentos eran mu-

chas. Por ello contactamos con “Psicólogos sin fronteras”. Se interesaron por nuestra petición dos psicólogas y el 1 de febrero de 1999 empezaron a trabajar con nosotros Gloria y Rosario, con la condición de atender a los pacientes tanto en el piso como en el hospital, pero sin remuneración económica hasta que lográramos que nos concedieran una subvención. Poco después contratamos a una Trabajadora Social, también con la condición de que tenía que conseguir una subvención para así poder pagar su sueldo, lo consiguió y empezamos a ponernos en marcha con más fuerza. En el año 2003, ya conmigo como presidente, contratamos a Beatriz como psicóloga en plantilla y a Raquel como auxiliar administrativa. A su vez, empezamos a realizar eventos para recaudar fondos y poder hacer frente a todos los gastos. Informábamos a nuestros socios y a las administraciones para que tuvieran conocimiento de la existencia

Parte de nuestro grupo de voluntarios después de una reunión en La Fe.


Nuestros trabajadores en la oficina del piso de acogida.

de la Asociación con un boletín de cuatro páginas. En todos estos años, ASLEUVAL ha conseguido ser declarada de Utilidad Pública, también pertenecer a la Fundación Lealtad como sello de Buenas Prácticas. Todo ello ha supuesto que en la actualidad tengamos: un equipo de cinco trabajadores (dos psicólogos, una Fisioterapeuta, una Trabajadora Social, y una Administrativa), un piso de acogida en propiedad que hace a la vez de sede, 675 socios, diversos establecimientos solidarios, y más de treinta voluntarios, obteniendo el año pasado el premio al Voluntariado Social dentro de la Plataforma del Voluntariado de la C. Valenciana, y el premio nacional Albert Jovell en la categoría del Voluntariado y Participación Activa. También obtuvimos en los Premios Foro Internacional del Seguro, el premio a la “Excelencia del Compromiso Social”. Para nosotros es muy importante informar a la sociedad sobre las necesidades que tienen los enfermos oncohematológicos, y para ello realizamos una revista anual y charlas informativas sobre la donación de médula ósea, así como diversas

exposiciones itinerantes como “Deja huella, dona médula” (por el Camino de Santiago), o “Sin miedo” (sobre testimonios de pacientes que han superado la enfermedad). También, este año celebramos las III Jornadas Anuales de ASLEUVAL, que han tenido por título “Jornada de Innovación en Hematología”, con profesionales que han llevado a cabo ponencias sobre los últimos avances en los tratamientos de las enfermedades oncohematológicas. Las relaciones con los Hospitales de nuestra Comunidad han ido aumentando y en la actualidad tenemos Convenio de Colaboración con los cinco hospitales públicos de Valencia, así como en proyecto con el hospital General de Alicante y el de Castellón. También hemos colaborado con ellos en la mejora de las condiciones de los enfermos y familiares, como los sillones del Hospital de Día del H. Arnau de Vilanova, material de rehabilitación, etc. Nuestro afán por implicar a la sociedad con esta enfermedad nos ha llevado a firmar, también, otros convenios de colaboración como es el firmado en 2018 con la Universidad Miguel Hernández de Elche y con el MICOF, así como asociarnos con AELCLES.

En 2018 nuestros psicólogos realizaron 406 visitas, y además de los pacientes, durante este año también ofrecieron apoyo psicológico a 191 familiares. En cuanto a la distribución geográfica, las personas a las que el año pasado ASLEUVAL ofreció sus servicios de apoyo psicológico, el 77,33% de los pacientes eran de la provincia de Valencia, el 2,85% de la provincia de Castellón, el 13,60% de la provincia de Alicante, el 4,53% de Castilla- La Mancha, y el 1,67% restante de otras provincias españolas. Desde que esta Asociación naciese, 2018 ha sido el año en el que más pacientes y familiares han recibido atención psicológica por parte de nuestros dos psicólogos. Nuestra Fisioterapeuta atiende a pacientes en el H. Clínico y en La Fe. En el Clínico, durante el 2018, realizó una media de 52 visitas mensuales y 25 tratamientos; y en el Hospital La Fe, una media de 44 visitas mensuales y 25 tratamientos. ASLEUVAL quiere seguir avanzando, es por ello que entre nuestros proyectos de futuro, con Arturo Zornoza de presidente, se encuentran: separar la sede del Piso de Acogida con la compra de una planta baja, llegar a todos los Hospitales de la Comunidad Valenciana, invertir más en Investigación, conseguir erradicar todas aquellas carencias sociales que no están cubiertas y ampliar las horas a nuestros trabajadores. Agradecemos a quienes han hecho posible con su trabajo, dedicación y esfuerzo que ASLEUVAL llegase donde está en estos momentos, y animamos a todos a continuar creciendo con esta Asociación.

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STAFF

Arturo Zornoza (Presidente)

Jorge Calabuig (Tesorero)

Marichi Ferriols (Vocal)

Celia Guillén (Vocal)

M. Carmen López (Trabajadora Social)

Miguel Ángel Cano (Secretario)

Daniela Gómez (Vocal)

Andrés Vivancos (Vocal)

Jesús Bélmar (Vocal)

Gloria Gonzalo (Fisioterapeuta)

Emilio Cervera (Vocal)

Ana Bataller (Administrativa)

Enrique Moreno (Psicólogo)

Elena Palma (Vocal)

Ana Sancho (Psicóloga)


EDITORIAL REDACCIÓN Agustina Gosálvez Amparo Frechina Ana Sancho Ana Teruel Andrés Vivancos Arturo Zornoza Daniela Gómez Emilio Cervera Enrique Moreno Gloria Gonzalo Mari Carmen López María José Delgado Marichi Ferriols Raquel Soriano COORDINACIÓN Daniela Gómez FOTOGRAFÍA Miguel Ángel Cano EDICIÓN Y MAQUETACIÓN María José Delgado

Quiero aprovechar este nuevo número de nuestra revista, para felicitar a los voluntarios, trabajadores y miembros de la Junta, por su trabajo, esfuerzo y dedicación. Cada año lo afrontamos con la ilusión de conseguir nuevos retos. El año 2018 ha sido un año prolijo en actos y eventos, todos ellos importantes; quisiera resaltar la segunda edición del Camino de Santiago, con la intención de compartir una experiencia única entre pacientes y familiares fuera del entorno hospitalario, además de difundir la importancia de la donación de médula y contactar con otras Asociaciones amigas. En el 2019 llevaremos a cabo muchos proyectos, entre ellos la tercera edición de ponencias, repitiendo por segundo año consecutivo en el Incliva, con el objetivo de acercar los últimos avances en tratamientos oncohematológicos a los pacientes de leucemia, linfoma y mieloma. También organizaremos la segunda cena de gala en aras a la investigación, apostando por la misma como presente y futuro de la sanación. Queremos abordar la compra de un bajo para la nueva sede, mejorando así las prestaciones de nuestros profesionales con la realización de talleres, permitiendo que el piso sea de acogida en su totalidad, y pueda ser disfrutado íntegramente por los compañeros en fase de tratamiento, trasplante o autotrasplante. Vamos creciendo en número de socios lo cual nos permite afrontar el futuro con optimismo, teniendo en cuenta que contamos entre nuestros socios con gran parte de los hematólogos de los cinco hospitales públicos de Valencia, siendo ello fruto de la gran labor que llevan a cabo profesionales y voluntarios en los hospitales. ARTURO ZORNOZA Presidente de ASLEUVAL

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CONTENIDO

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El rostro de los ángeles

Veinticuatro horas de guardia en hematología de La Fe con el doctor Alberto Montava

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Raquel Soriano

Sobrevivir a dos tipos de leucemia y a tres trasplantes

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ASLEUVAL en 2018 Doce meses de actividad diaria por y para el paciente oncohematológico y su familia

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Psicología:

diez situaciones en las que nuestros psicólogos te pueden ayudar

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Piso de acogida

Un recurso que ponemos a disposición de pacientes y familiares

ASLEUVAL Calle Isla Formentera, 35, piso 3º- pta. 7 46026 Valencia. Teléf. 963 40 93 61 www.asleuval.org info@asleuval.org Esta revista es informativa, quedando prohibida su venta y reproducción, total o parcial, sin autorización de ASLEUVAL. Imprime: FILMAGRAPH ENTORNO DIGITAL, S.L. C/Miguel Servet, 12- Parque Empresarial Elche 03203 (Alicante). Depósito legal: V-2185-2013


CONTENIDO

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Fisioterapia:

consejos para aplicar en tu día a día

Clemen Fernández Esposa, ama de casa, madre, confeccionista de textil y... cuidadora

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Rincón gastronómico

Propiedades antioxidantes de una receta analizada por el nutricionista Sergio Chamorro

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La calidad de vida de los cuidadores

Estudio realizado por la Trabajadora Social Irene Corbí

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Rincón cultural

Entrevista al periodista Félix Tena, autor del libro Un món sostenible?

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24 HORAS


Texto de Andrés Vivancos y María José Delgado Fotografías de María José Delgado

El rostro de los ángeles

Médicos y equipo sanitario desempeñan su labor a pleno rendimiento y siempre con el mismo pensamiento y objetivo: “mientras haya vida, trabajaremos a ´full`”. ASLEUVAL 9


DE GUARDIA EN HEMATOLOGÍA

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all del edificio de Administración y Docencia del Hospital Universitario La Fe de Valencia. Faltan unos minutos para que el reloj marque las ocho de la mañana. El número de trabajadores que se acerca y cruza la puerta automática va en aumento; entran en el edificio en silencio, no se escuchan conversaciones, tan solo el sonido del taconeo rápido. Entre ellos se encuentra Alberto Montava del Arco. Alberto es hijo de una hematóloga, y tiene 38 años recién cumplidos. Comenzó Medicina en 1998 y se licenció en el 2004 (Universidad de Navarra). Tras aprobar el MIR, hizo la residencia de hematología en La Fe, entre 2005 y 2009. Como hematólogo especialista ha trabajado en los hospitales de Sagunto, Vinaroz y en el Nou d´Octubre de Valencia, ha hecho guardias en el General de Castellón, y ha realizado tareas de voluntario en Malawi y Filipinas. Desde marzo de 2016 trabaja en la planta de hematología del hospital de referencia atendiendo, principalmente, a pacientes con patologías oncohematológicas. Este es uno de los centros hospitalarios más grande del mundo, por lo que existe un número muy alto de personal en hematología; el Jefe de este servicio es el doctor Guillermo Sanz, quien capitanea a más de cuarenta hematólogos, entre los que se encuentran once residentes. Todos los profesionales que componen el servicio hematológico de este hospital están

10:30-12:30h. Hace un receso de diez minutos, y mientras come un bocadillo comenta con una enfermera la medicación de un paciente. Revisa a un enfermo que se encontraba con fiebre, y después se acerca a una paciente a la que le dará el alta. Continúa con las visitas, comprueba cómo ha ido la evolución de cada uno, y lo habla con la enfermera correspondiente. A las 11:30h. asiste, junto a sus compañeros, a la sesión clínica. Después de esta sesión realiza una punción lumbar a un paciente con leucemia linfoblástica.

muy subespecializados.

TRABAJO EN EQUIPO “Aunque cada hematólogo tiene asignados unos pacientes, las decisiones sobre su tratamiento las tomamos entre todos”, declara Alberto; de esa forma, todos conocen a todos los pacientes para cuando llegue la guardia de cada uno de ellos. En la planta de Hematología del Hospital La Fe existen 35 habitaciones, pero el número de pacientes lo supera por lo que tienen que ingresarlos en otras áreas del centro. “En estos momentos hay quince pacientes ´estándar`, diecinueve en aislamiento, cinco ´semiectópicos` y uno ´ectópico`; entendemos a estos cinco últimos como pacientes que están en oncología y el otro en una habitación fuera de hemato y onco”, aclara Carmen González, quien lleva 31 años como enfermera en esta planta; su turno es rotativo, como el del resto de compañeros, “en el de la mañana, de ocho a tres, somos seis enfermeros, en el de la tarde, de tres a diez, somos cinco o seis, y en el de la noche, de diez a ocho de la mañana siguiente, somos cuatro”, explica González. En el turno de la ma-

Reparto de pacientes. Lo hacen por patologías. Para cada bloque de pacientes hay un médico de referencia, y son tres los bloques: los de trasplante, los de leucemia aguda y los del resto de patologías hematológicas. Dentro de esos grupos, cada hematólogo va eligiendo a su paciente dependiendo de los casos que lleve.

ñana es en el que más trabajo hay, “sobre todo para las auxiliares y limpiadoras, y también para todo el equipo de enfermería porque tienen que preparar medicación, extracciones, tomar la temperatura...”, manifiesta Julia Pascual, la auxiliar más veterana en esta planta. ENFERMERÍA Y AUXILIARES, LOS OTROS ÁNGELES La persona responsable del equipo de enfermería y de auxiliares en la planta de hematología es Victoria Paricio, la supervisora. Además de coordinar a todo el personal no médico, organiza las habitaciones para los ingresos, las altas, las peticiones de ingreso procedentes de las Consultas Externas y del Hospital de Día, todo lo referente a los aislamientos, qué pacientes están en esta fase, y los que no lo están… reparte el trabajo al equipo de enfermería, y organiza los turnos de trabajo y vacaciones; “ella es la que prevé lo referente a los trasplantes cuando se está movilizando todo el sistema para traer la médula o sangre de cordón de fuera para que, cuando llegue, el paciente receptor ya esté en la habitación que le corresponda”, informa el doctor, y continúa: “el trabajo de la supervisora es vital, se encuentra dentro de un engranaje muy complicado, a lo que se le suma su capacidad para llevar a buen puerto las


Sesión clínica diaria con el doctor Jaime Sanz al fondo/Imagen cedida por la Oficina de Prensa de La Fe.

discrepancias surgidas entre compañeros de trabajo, puesto que son muchos”. Victoria asegura que “entre enfermería y auxiliares trabajan cincuenta personas sin contar a los sustitutos que vienen para cubrir bajas o vacaciones de todo el personal”. GUARDIA EN NAVIDADES El horario de guardia en vacaciones es el mismo que el resto del año, el ritmo desenfrenado es similar, y las sesiones y consultas entre profesionales, también son las mismas. Para un hematólogo, su guardia comienza a las 8:30h. y finaliza veinticuatro horas después. A esta hora realiza el llamado “pase de

guardia”: el equipo que finaliza esa mañana les pasa el “testigo” a los que la comienzan, es cuando les comentan las incidencias que ha habido y la situación de los nuevos ingresos. En esta ocasión, es el doctor Montava quien estará veinticuatro horas al frente de todo lo que ocurra en esta área. Después del pase de guardia, Alberto comienza con las visitas a los pacientes; primero revisa todas las constantes y analíticas de cada uno por si necesitaran alguna transfusión, y, si todo va según lo esperado, procede a dar las altas que tenía programadas para este día. A media mañana asiste a la sesión clínica, una reunión diaria en la que participa todo el equipo médico.

12:30-15:00h. Después de la punción lumbar, continúa con las revisiones y valoraciones. Cada vez que visita a un paciente, anota en su base de datos todo lo observado así como la medicación e incidencias. A los enfermos que responden favorablemente, les programa el alta para la semana siguiente, y si continúan bien su evolución, los controlarán por medio de las visitas médicas domiciliarias. En el pasillo aparecen los carros con las bandejas de comida, las auxiliares comienzan con el reparto. Existe un movimiento constante de personal médico y sanitario, al que se le suma una pareja de enfermeras procedentes del Banco de Sangre.

SESIONES CLÍNICAS “Todos los días a las once y media, de lunes a jueves, asistimos a una sesión clínica, que suele durar una hora, aproximadamente”, explica Montava. En estas reuniones participan: el

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DE GUARDIA EN HEMATOLOGÍA

15:00-17:00h. Montava se marcha con Marta, su compañera, a comer. Durante la comida, aprovecha para hablar con la microbióloga sobre los resultados de los pacientes. Veinte minutos después sube a planta y continúa con las visitas. Atiende la llamada en inglés de una aseguradora holandesa que le solicita información sobre la paciente extranjera que tienen en planta.

miliares compatibles. Otro día que se reúnen es el jueves por la mañana. Se trata de una sesión monográfica, en la que una persona del servicio de Hematología prepara un tema y lo expone durante unos 45 minutos; “se tratan temas como las reacciones transfusionales, el mieloma múltiple…”, explica el hematólogo. Los viernes a las 8:30h celebran otra reunión a la que asiste todo el personal médico y de enfermería, así como el resto de los especialistas.

Dos enfermeras del Banco de Sangre con los pools de hematíes y plaquetas en el pasillo de aislamiento de Hematología.

equipo de hematólogos, el servicio de farmacia, de microbiología, de la UCI, también asiste el Dr. Miguel Salavert, de enfermedades infecciosas, referente en este campo a nivel europeo, y el equipo de enfermería. En estas sesiones, van paciente por paciente resumiendo su situación y motivo por el que está ingresado, cómo va con su tratamiento, si ha habido incidencias… se plantean todas las dudas, se comparte todo, y entre los asistentes deciden qué se le hace a cada uno de los enfermos, qué se

le administra, o si se le pone la alimentación parental. También, todos los martes a las 8,00h se celebra otra sesión, pero ésta se refiere a los trasplantes. En esas sesiones, en el Comité Médico de Trasplantes, se decide si el paciente es candidato o no a trasplante, y, en su caso, si puede recibirlo y de qué tipo, y si se inicia la búsqueda de médula o de cordón si no tiene faDurante todo el día, Alberto visita a los pacientes que han tenido picos de fiebre, recibe llamadas para consultas, intercambia opiniones con otros compañeros, comenta con la psicóloga el estado anímico de algunos enfermos...

BANCO DE SANGRE Se encuentran en plenas fiestas navideñas, y debido a ello, no van a poder disponer de plaquetas hasta las siete de la tarde. “El problema es que caducan a los cinco días, y si no ha habido suficientes donaciones porque son días festivos, nos faltarán”, confiesa Alberto. En estos casos, han tenido que racionalizar los hemoderivados, e incluso retrasar las transfusiones de plaquetas, con todo lo que ello conlleva, como es el caso de un paciente al que iban a darle el alta, pero no han podido porque antes de marcharse tenían que transfundirle, y no ha sido posible porque no es una urgencia, ya que las que tienen en reserva las destinan a los casos urgentes. Éste es uno de


17:00-18:00h. Rellena los volantes para radiografías y hemocultivos. Vuelve a visitar a los pacientes que por la mañana se encontraban peor, y comprueba que el chico de la punción se ha recuperado; le da el alta a otro paciente. Comenta con la enferma de Holanda la llamada de su aseguradora. Atiende dos urgencias telefónicas, y, entretanto, su compañera de guardia baja a atender a otros pacientes que están en Urgencias, aclara dudas a la residente que está de guardia... Mientras realiza estas labores, es habitual que vaya solucionando las constantes consultas que le hace el equipo de enfermería. los motivos por los que en época de vacaciones, los centros de transfusiones suelen incrementar sus campañas; “es necesario donar sangre y continuar concienciando a la sociedad para ello”, admite Alberto Montava. ATENCIÓN PSICOLÓGICA Los psicólogos de ASLEUVAL, Enrique Moreno y Ana Sancho, visitan a diario la planta

Trabajan toda la información con el programa ORION CLÍNIC. Desde que se comenzó a informatizar, manejan por ordenador los tratamientos y lo referente a cada paciente, esto hace que el acceso y búsqueda sean más rápidos; desde cualquier computadora del hospital pueden acceder, e incluso desde otro centro sanitario en donde trabajen con ORION.

de hematología, y tanto Montava como sus compañeros los tienen como apoyo para sus pacientes, consideran necesaria la intervención de estos profesionales. La situación de cada uno de los pacientes es muy difícil, y no solo por las posibles complicaciones derivadas del tratamiento sino también por lo que conlleva estar largos períodos de tiempo ingresados y aislados. La atención psicológica es un servicio que la Asociación ofrece, y cada hematólogo solicita la ayuda de uno de los psicólogos cuando detectan que alguno de sus pacientes se siente desbordado por la situación que está viviendo.

En el control de enfermería, el doctor Montava junto a Carmen, Victoria (de espaldas) y Susi antes de comenzar con las visitas a los pacientes. A la izquierda, una de las enfermeras del Banco de Sangre.

18:00-21:00h. El ritmo de trabajo no desciende. Reciben a los pacientes que ingresan de forma programada y urgente; Montava anota los tratamientos en la base de datos, y se lo notifica a las enfermeras, para prepararlos e ir administrándoselos. Tres enfermos han tenido un pico de fiebre, procede a visitarlos. Solicita el escáner a dos pacientes, otros dos han desarrollado hongos por lo que procede a iniciar el tratamiento.

GUARDIANES NOCTURNOS Después de cenar, Alberto y Marta atienden a un par de pacientes que han hecho fiebre y que estaban ingresados en planta. Había dos enfermos en urgencias con hipertermia y síntomas respiratorios, a uno le dan el alta con tratamiento oral (pastillas, antibióticos) y a la otra señora la dejan en observación para, por la mañana, decidir si la ingresan o no. Durante el resto de la noche “ya no tuvimos ninguna llamada, la verdad es que la noche fue buena, pudimos dormir’, confiesa el doctor. Él se acostó a la 1:30h de la madrugada y se ha despertado a las 7,30h. A las 9:30h. ha hecho el “pase de guardia”; aunque legalmente hay que librar las guardias, este hematólogo, antes de marcharse, ha revisado a los seis pacientes ingresados a su cargo, los ha atendido a todos, ha hecho algún cambio de tratamiento, y ya ha dejado todas las analíticas preparadas para el fin de semana y el lunes, con lo que su guardia termina a las 10:20h del día siguiente a cuando comenzó. Se cambia de ropa, se toma un paracetamol y se marcha con la satisfacción de haber cumplido con su objetivo: trabajar a “full” para que sus pacientes se mantengan estables.

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DE GUARDIA EN HEMATOLOGÍA 1. En la cafetería, Felipe le prepara al doctor Montava el almuerzo para subírselo a planta. 2. Entrada a la sala para el pase de guardia. Mientras el equipo médico está en el pase de guardia y en la sesión clínica, las enfermeras preparan la medicación de la mañana (una rutina que se cumple en todos los turnos) y las auxiliares reparten los desayunos y acondicionan las habitaciones: 3. En la de Sala de Curas y Exploraciones, Sonia hace las diluciones que tiene prescritas cada paciente. 4. Julia, la auxiliar más veterana, entra en una de las habitaciones de trasplante con el desayuno para el paciente y su acompañante. 5. Consuelo prepara los sueros y el material para administrar la medicación.

6. Carmen firma las anotaciones de los mórficos. 7. En control de enfermería, el doctor Montava atiende las consultas que le hacen a través de las llamadas telefónicas, y comenta con Carmen y Susi el estado de un enfermo. 8. A la psicóloga de ASLEUVAL, Ana Sancho, le solicita que pase a visitar a unos pacientes. 9. Sale de la habitación de una de sus pacientes a la que esa mañana le dará el alta. 10.Con Mª Victoria, la supervisora, comenta las altas e ingresos que habrá ese día para que ella pueda cuadrar las habitaciones y asignárselas a las enfermeras.

11. En la sala de curas, le aclara las dudas a Consuelo sobre el tratamiento de un paciente. 12. Atiende la llamada de la aseguradora de una paciente holandesa. 13. Entra en la habitación de un afectado de leucemia linfoblástica para realizarle la punción lumbar, después de haberles explicado a él y a su familia en qué consiste la prueba. 14. Al terminar la visita de cada paciente, anota todo lo referente a la medicación, su estado, incidencias...

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SIN MIEDO

RAQUEL SORIANO

“Me volví rebelde con la enfermedad” ¿

Texto y foto de María José Delgado

ESTUDIANTE DE IDIOMAS, ORGANIZADORA DE EVENTOS Y AVENTURERA. A esta eldense de 28 años la salvaron más de doscientas transfusiones de sangre y la médula ósea de su tía Mari Carmen. Recién cumplidos los veinticuatro se enfrentó a dos leucemias -mieloblástica aguda y aguda bifenotípica- y a tres trasplantes -uno de cordón umbilical y dos de médula ósea. En plena batalla se volvió "rebelde con la enfermedad" y se propuso que "nada ni nadie le quitaría la sonrisa". En la actualidad, estudia un curso sobre organización de eventos, inglés y alemán, escribe sus reflexiones en el blog "Cosas que sólo la vida te enseña" y participa en la campaña de apoyo y sensibilización "Sin miedo, retratos y testimonios".

De qué forma irrumpe la leucemia en la vida de una persona tan joven? Hacía cuatro años que me había marchado a Inglaterra, me fui a estudiar y me quedé allí trabajando. Desde hacía un tiempo siempre estaba acatarrada y tenía fuertes dolores en las costillas, había perdido el apetito y mis fuerzas, y tenía fiebre muy a menudo; lo achacaba al frío de allí, también a algún resfriado mal curado, pero jamás pensé en la gravedad de lo que me pasaba. En enero de 2014 tuve que volver a España porque mi padre recayó, él era trasplantado de pulmón, y mi madre estaba operada de colon y la tenían que volver a ingresar. Así que aproveché para hacerme una revisión; el resultado de mi análisis mostraba una anemia considerable pero mi médico no sabía qué me pasaba. Todos creíamos que mi mal humor, los dolores y la fiebre alta imposible de bajar se debían a la triste situación familiar. Un día estaba tan agotada que pensaba que no llegaría a la tarde para ir al médico, así que llamé a mi amiga Bianca y le dije: "llévame al hospital que me voy a morir". Tiene que recorrer un largo camino hasta que, por fin, le ponen nombre a todo lo que le ocurría, ¿qué pasa por su cabeza cuando le comunican el diagnóstico? Cuando mi amiga me llevó al hospital, ingresé en urgencias,


me pusieron suero, me estabilizaron la fiebre y me hicieron mi primera punción medular. Mi tía Cari me acompañaba cuando la doctora me dijo: "tienes leucemia, cariño". Era una mala noticia, pero yo estaba agradecida por saber ya lo que me pasaba. Una vez diagnosticada, inicia un camino muy difícil... Sí, a los pocos minutos de comunicármelo me subieron a una ambulancia para trasladarme hasta el Hospital General de Alicante; allí comenzaron con más pruebas y a administrarme la quimio, pero no pude resistir así que acabé en la UCI. Sólo recuerdo gritar por el dolor tan horrible en las costillas y en los brazos, porque la morfina no era suficiente. Cuando logré salir de la UCI, en cuestión de horas tuve que volver y me operaron de la vesícula, los médicos que me atendían no tenían esperanza, Llegaron a decir que tenía metástasis por todo. Un mal pronóstico... Bueno, conseguí salir al cabo de los días. Lo que vino después fue trabajar para poder levantarme poco a poco, estaba postrada en la cama sin fuerzas para moverme, pero Tania, mi cuidadora y amiga, me ayudó muchísimo. La batalla no parecía haber finalizado, ¿qué le quedaba aún? Antes del trasplante hubo varios ingresos para que me administrasen la quimio, y ya me derivaron al Hospital La Fe de Valencia para recibir el trasplante; en ese espacio de tiempo mi padre falleció. El trasplante de sangre de cordón umbilical falló y estuve más de cuarenta

días sin defensas, con analíticas por la mañana, tarde y noche, así que decidieron hacerme otro trasplante, esta vez de médula. El trasplante de médula era urgente, ¿disponían de una compatible Lo más rápido era que toda mi familia se hiciera las pruebas, y encontraron que la médula de mi tía Mari Carmen sí era válida por su tipaje, así que me la trasplantaron, y aunque me costó, comencé a reaccionar de forma positiva. Entonces, llegaba ya el final de su batalla... Para nada, tras once meses de lucha en los que tuve varios ingresos por las complicaciones, mi madre falleció y yo recaí con una nueva leucemia llamada bifenotípica, esta vez tenía menos posibilidades de sobrevivir, ya que los órganos estaban afectados y no sabíamos si mi cuerpo iba a aguantar más tratamientos de quimioterapia.

plicaciones de todo tipo: hongos en pulmón, virus en la vejiga de la orina, el hígado inflamado, el riñón, el estómago y la vista afectados, la piel casi quemada, no podía comer ni beber por las llagas, y con los tratamientos se me producían todo tipo de efectos secundarios. ¿De dónde sacaba energía para continuar? Me volví rebelde con la enfermedad, y le hablaba, pese a todo, le decía que no iba a poder conmigo y que mi sonrisa no me la quitaba nada ni nadie. Practicaba la meditación, y me hacía planes para cuando saliese del hospital, como estudiar idiomas, viajar para conocer otras culturas, pasar más tiempo con mi familia, y leía; recuerdo que buscaba respuestas en el libro "No culpes al karma de lo que te pasa por gilipollas". (Se ríe a grandes carcajadas).

Con la pérdida de su padre en el inicio del tratamiento y el de su madre en esta última fase, además de todo su desgaste físico por los tratamientos y complicaciones... Sí que tenía un panorama poco alentador, pero decidí luchar y me propuse que ese ingreso sería el definitivo. No sé cómo, pero en un mes me dieron la quimio y me trasplantaron otra vez la médula de mi tía, y salí.

Ha dejado claro que su tía Mari Carmen la salvó, pero también pasaron por su vida más personas que la ayudarían a superar la enfermedad... Sí, que no te quepa la menor duda. Estoy muy agradecida con todos los médicos y enfermeras del Hospital General de Alicante y de La Fe; con mi familia, mis amigas y amigos por el apoyo incondicional que me dieron; con ASLEUVAL, que me dio todo tipo de facilidades, y con Quique, el psicólogo de la asociación que me atendió.

Escuchándola decirlo así parece que esta vez fue todo rápido y más fácil. No creas, mi recuperación fue difícil, pero aquí estoy. Tuve com-

Le veo un aspecto radiante, ¿es el reflejo de su interior? Por supuesto. Aunque a día de hoy tengo secuelas, pero mis ganas de vivir pueden con todo.

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PSICOLOGÍA: diez situaciones en las que te podemos ayudar

H

ENRIQUE MORENO y ANA SANCHO

as sido diagnosticado con una enfermedad oncohematológica, o bien ha sido un familiar tuyo al que le han dado la noticia. El médico ya te ha explicado todos los detalles de la enfermedad y el tratamiento, pero tú sigues sintiéndote perdido, con la cabeza a mil por hora y con un nudo en el estómago. El médico te dice que en planta hay un psicólogo o una psicóloga que puede pasar a visitarte. Y piensas: “¿Necesito un psicólogo? ¿En qué me va a ayudar? ¿Lo qué estoy sintiendo es normal? ¿Me quitará este peso de encima? ¿Eso no es para gente que está loca o que está deprimida?”. Vamos a tratar de resolverte algunas dudas, viendo diez situaciones en las que el apoyo psicológico puede ayudarte a manejar mejor todo este pro-

psicologia@asleuval.org ceso por el que estás pasando:

1- SHOCK.- Cuando te diagnostican una enfermedad de este tipo es normal que te sientas sobrepasado y que la información que has recibido te impacte de tal manera que te resulte difícil de asimilar. Date tiempo, seguro que serás capaz de superar esta fase de bloqueo y en breve serás capaz de adoptar la actitud necesaria para luchar contra la enfermedad. Sin duda, hablar en un espacio íntimo y confidencial con un profesional, te ayudará a eliminar tabúes y trabajar algunas creencias, consiguiendo con ello normalizar esta experiencia y gestionarla de la mejor manera posible. 2-NEGACIÓN.- Es posible que pienses que no puede ser verdad, que los médicos se han

equivocado. No te asustes, es una reacción frecuente; sin embargo, si se prolonga en el tiempo,puede tener consecuencias negativas ya que puede poner en riesgo tu adhesión al tratamiento. El psicólogo te ayudará a asimilar la enfermedad y a darle forma a tus preocupaciones dándote confianza y ánimos a partir de recursos que iréis descubriendo juntos. 3-TRISTEZA.- Todos sabemos que es inevitable sentirnos tristes cuando atravesamos circunstancias difíciles, sin embargo nos cuesta diferenciar cuándo esa tristeza es normal o podemos considerarla un problema. Un desánimo que permanece durante la mayor parte del día y que se mantiene durante algún tiempo, debe hacernos pensar que hay algo que no estamos manejando


bien. Seguramente el observar tus emociones con ayuda de un psicólogo te ayude a ser consciente de que hay algún pensamiento erróneo que las está originando y puedas sustituirlo por otro que te ayude a adaptarte mejor al proceso de la enfermedad. 4-ANSIEDAD.- La ansiedad es la reacción física y psicológica ante la incertidumbre. Ante una situación de enfermedad, tus dudas se multiplican y tus niveles de ansiedad son más elevados, te notas más nervioso y puede que aparezcan rumiaciones o anticipaciones. El psicólogo evaluará tus estrategias cognitivas y te ofrecerá técnicas para que aprendas a manejar la ansiedad. 5-MIEDO.-El miedo es un mecanismo de supervivencia, por tanto es absolutamente NORMAL que aparezca ansiedad, temor o pánico ante un diagnóstico de enfermedad. Es aquí donde la presencia del psicólogo se hace más necesaria que nunca. Debemos distinguir entre dos tipos de miedo. El primero es la incertidumbre, no sabes qué va a pasar, aparecen mil preguntas sin respuesta en tu cabeza y comienzas a analizar todos los escenarios posibles. En esta ocasión sientes ansiedad y el psicólogo te va a dar las técnicas para aprender a manejarla, afrontando y superando todos tus miedos. En segundo lugar debéis tener cuidado con los pensamientos negativos, ideas irracionales que nos bloquean y dificultan la adhesión al tratamiento. Aprendiendo a identificarlos y trabajando esas ideas a

nivel cognitivo con tu psicólogo desarrollarás un pensamiento más racional y adaptativo. 6-IRA.- Es habitual que ante un diagnóstico de enfermedad, tú o tus familiares sintáis rabia y enfado. El enfado se produce cuando evaluamos una situación como injusta. Te notarás más susceptible y te molestarán cosas que hasta ahora no lo hacían. Un buen trabajo cognitivo y técnicas de control de impulsos ayudarán a que sepamos controlar este enfado. 7-CULPA.- Aunque sepas que lo que te ha ocurrido no es culpa tuya, puede que en algún momento te sientas una carga para los tuyos. Las exigencias de los tratamientos, los ingresos prolongados, el manejo de ciertos síntomas...son cosas difíciles para todos. El psicólogo te ayudará a aceptar que es algo que “OS” ha ocurrido y a recordar las bases del compromiso mutuo, además de ayudarte a centrarte en aspectos positivos y a desarrollar todo tu potencial. 8-CAMBIOS EN LA IMAGEN.Los cambios que sufre nuestro cuerpo a consecuencia de los tratamientos, en ocasiones pueden afectar a la autoestima, es decir, la imagen que aparece reflejada en el espejo es valorada negativamente por nosotros mismos. El apoyo psicológico te ayudará a atribuir otro significado a estos cambios, relacionándolos con tu capacidad de lucha y de superación. Recuerda: hagamos del pañuelo una bandera. 9-CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO.- Se llama conspira-

ción del silencio a aquella situación en la que los familiares del paciente deciden, de forma explícita o implícita, ocultarle información al paciente sobre su enfermedad, con la intención de reducir su sufrimiento a corto plazo. La conspiración del silencio impide al paciente expresar sus emociones y preocupaciones al no disponer de toda la información que necesita. El psicólogo NUNCA revelará información al paciente, su tarea es trabajar con la familia, potenciando la empatía, eliminando pensamientos disfuncionales, presentando alternativas y facilitando la toma de conciencia de la realidad y las consecuencias de la mencionada conspiración del silencio. 10.-COMUNICACIÓN.- Tras un diagnóstico de enfermedad es esencial la comunicación; qué digo, cuándo lo digo y, especialmente, cómo lo digo. Con el psicólogo trabajaréis una comunicación asertiva, en la que tanto paciente como familiar expresaréis vuestros derechos y opiniones, respetando y entendiendo las de la persona que tenéis a vuestro lado. Recordad que informar es cosa de uno, comunicar es cosa de dos. EN RESUMEN, si tú o algún familiar os sentís identificados con alguno de los puntos que acabamos de exponer, llamadnos, avisad al psicólogo y entre los dos conseguiremos que vuestra mente sea más fuerte, que controléis vuestras emociones y no ellas a vosotros, y que seais capaces de manejar cualquier situación que se os presente.

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FISIOTERAPIA: cinco consejos para aplicar en tu día a día

P

GLORIA GONZALO PALLARÉS fisioterapia@asleuval.org

ara entender la importancia que tiene la actividad física en una enfermedad hematológica deberíamos entender qué produce su ausencia en nuestro organismo. Se observa en muchos estudios que la inmovilización afecta de una manera muy negativa a la musculatura. A mayor tiempo de inmovilización los efectos son más perjudiciales, aunque desde las primeras veinticuatro horas empezamos a perder masa muscular. Con ello viene emparejada la pérdida de resistencia y, a largo plazo, de autonomía. Si combinamos el tiempo de inmovilización con la medicación administrada (que en muchas ocasiones afecta a la musculatura) tenemos una mezcla explosiva en cuanto a debilidad se refiere. Otro factor que se ve afectado por la falta de movilidad es la capacidad pulmonar que con el decúbito (posición tumbada) se ve restringida la acción de diafragma e intercostales, además disminuye el volumen corriente y la capacidad de difusión, por lo que se compensa aumentando la frecuencia respiratoria. Todo esto hace que la eliminación de secreciones sea más difícil y, por lo tanto, aumenta la predisposición a infecciones pulmonares. Recapitulando, nos enfrentamos a una pérdida de autonomía ocasionada por la debilidad muscular, restricción de la capacidad cardiorrespiratoria y un aumento del riesgo de infecciones pulmonares. Para prevenir la aparición de estos problemas, a continuación encontrarás cinco consejos que podrás aplicar en tu día a día para cuidar tu condición física. ¡Ahora, solo falta ponerlos en

práctica! 1.- Evitar sedentarismo. Hay días en los que no lo podremos evitar, pero todos los demás es recomendable realizar una actividad diaria lo más normalizada posible, tanto cuando estamos hospitalizados, como durante el alta hospitalaria. Algo tan sencillo como pasear nos reportará grandes beneficios. Siempre siendo prudentes, sin llegar jamás al agotamiento. 2.- Intentar ser autosuficiente. Está muy ligado con el punto anterior, cuanto más autosuficientes seamos, menos sedentarios estaremos. Siempre, en la medida de lo posible, debemos intentar valernos por nosotros mismos en todos los aspectos del día a día (aunque eso no excluye que en casos de necesidad debamos pedir ayuda para lo que nos haga falta). 3.- Estiramientos. Hacer unos diez minutos de estiramientos al día nos puede ayudar tanto en momentos de sobrecarga muscular como para mantener una longitud muscular saludable y evitar problemas. 4.- Haz ejercicio. Siempre pautados de la forma más individualizada posible por un profesional (fisioterapeuta). Son altamente recomendables los ejercicios de fuerza y fuerza-resistencia. 5.- Mantente motivado. Márcate unos objetivos que sean realistas y alcanzables para poder reforzar tus éxitos una vez llegues a ellos y puedas marcarte unos nuevos.


SIEMPRE A TU LADO

a tener paciencia y a seguir para adelante”

Texto de Agustina Gosálvez

“Aprendí

A

plasia medular es el diagnóstico de su marido, ¿qué se le pasa por la cabeza cuando reciben esa noticia? Mucho miedo, porque no sabía a que nos íbamos a enfrentar; impotencia, ya que desconocía cómo poder ayudar para que todo se solucionara, y mucha rabia, porque piensas “¿por qué nos ha tocado esto?”. Una vez que ya están dentro de la batalla, ¿cómo afronta la situación como familiar y cuidadora? Al principio lo llevé todo bastante mal, pero, con el paso de los días, aprendí a tener paciencia y a seguir para adelante.

CLEMEN FERNÁNDEZ

CUIDADORA, MADRE, CONFECCIONISTA Y AMA DE CASA. La aplasia medular de su marido le sobrevino con sus hijas ya mayores (María Belén tenía 26 años y Laura, 22), en la etapa de la vida en la que se comienza a disfrutar de la libertad y tranquilidad que supone ver a los hijos crecidos, sanos e independientes. Clemen tuvo que dejar de trabajar en la confección para encargarse de los cuidados de su esposo, pero, solo por un tiempo. Al no disponer de otro tipo de ingresos, volvió a incorporarse al trabajo. En la actualidad, conjuga su labor de cuidadora con el de confeccionista y ama de casa, además de ser el pilar de su familia.

Supongo que habrá vivido momentos de todo tipo durante este proceso... Sí, cuando nos dieron la noticia, el cinco de abril de 2016, fue uno de los peores, además de cuando tuvo un rechazo muy grave, que pensábamos que no iba a superarlo. Por suerte, con mucha paciencia y empeño salimos hacia adelante y se solucionó gracias a su fortaleza y al equipo de hematología del Hospital La Fe.

Como acompañante y cuidadora, ¿a qué situaciones difíciles del día a día se ha enfrentado? Los días que no comía, tenía diarreas continuas, se quedó sin musculatura y sin poder caminar, momentos en los que estaba más decaído....

Vivir bajo ese constante estrés, es posible que hasta le vengan pensamientos de renuncia... Mi marido siempre ha tenido mucho ánimo y fortaleza, una voz interior me decía que había que luchar y seguir para adelante. Además, siempre he tenido el apoyo de mis dos hijas, de toda mi familia. ya sea por el lado de mi marido o por el mío, de amigos y de ASLEUVAL. Después de esta experiencia, seguro que tiene algo que decir a otros familiares o cuidadores que se encuentran en la misma situación que usted. Sí, que tengan mucho ánimo, que no consideren muchas de las cosas que hagan o digan los enfermos y que molestan, y, sobre todo, que tengan paciencia con ellos, pues, en el estado en el que se encuentran, muchas de las veces no piensan en lo que están pasando o cómo se encuentran las personas de su alrededor, y, en especial, las que estamos veinticuatro horas al día cerca de ellos y cuidándolos.

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TRABAJO SOCIAL

CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD ONCOHEMATOLÓGICA

L

a aparición de una enfermedad grave trae consigo una situación de crisis, de ruptura con la vida que había llevado hasta el momento del diagnóstico. En el caso de ser diagnosticado de una enfermedad de sangre (Leucemia, Linfomas, Mielomas…), la experiencia de crisis es aún mayor pues a los cambios en el modo de vida se suma la amenaza a la supervivencia de la propia enfermedad y a lo agresivo de los tratamientos. Éstos se realizan durante largos periodos de hospitalización y en muchas ocasiones conllevan al paciente y su cuidador/a principal a desplazarse a otra provincia o comunidad, lo que les aleja de su entorno social habitual provocando sentimientos de aislamiento social y repercutiendo en su economía, pues deben buscar una vivienda donde hospedarse. Pero no solo es la persona directamente afectada por la enfermedad la que sufre estos cambios en su modo de vida, el cuidador/a principal los experimenta de igual modo, pues sus acciones de acompañamiento y cuidado requieren de un esfuerzo físico, social y psicológico que afecta directamente a su calidad de vida. La familia es la fuente principal de apoyo con que cuenta el

“El cuidado diario y a largo plazo de un familiar enfermo, así se asuma de manera voluntaria y con cariño, conlleva riesgos para la salud de las personas que lo realizan”

IRENE CORBÍ

Trabajadora Social en prácticas enfermo para afrontar con éxitos los problemas a que da lugar la enfermedad, destacándose la figura del cuidador/a principal, pues es la persona que permanece con el paciente durante los largos ingresos ofreciendo el máximo apoyo. Como bien dice Uribe: “El cuidado diario y a largo plazo de un familiar enfermo, así se asuma de manera voluntaria y con cariño, conlleva riesgos para la salud de las personas que lo realizan, principalmente si toda la responsabilidad recae sobre una sola persona”. Así, la gran función que desempeña diariamente el cuidador/a principal puede

ocasionarle problemas de salud tanto a nivel físico como mental y social, lo que provoca una pérdida en su calidad de vida y, a su vez, una disminución en la calidad de los cuidados que desempeña. Para mi investigación he contado con una muestra representativa de cuidadores de pacientes con una enfermedad hematológica ingresados en el Hospital Clínico Universitario de Valencia y en el Hospital La Fe de Valencia. Según los resultados obtenidos en los datos de control, la muestra se compone de un 93% de mujeres cuidadoras frente al 7% de hombres. En cuanto al grado de parentesco, observamos que la mayoría de las cuidadoras son esposas, 64%, y el resto, 35%, son hijas, sobrinas, madres, hermanas o amigas, de edades comprendidas entre los 35 a 65 años. Conozcamos, ahora, cuáles son sus necesidades de cuidado o apoyo según las dimensiones de la calidad de vida más afectadas durante el cuidado del enfermo: 1.- Bienestar Físico. Los sínto-


La mayoría de las cuidadoras son esposas, y el resto son hijas, sobrinas, madres, hermanas o amigas. mas mencionados son: fatiga, agotamiento, cambios de apetito, dolor, cambios en dormir... Los que se expresan como más afectados son, por una parte, los cambios en el modo de dormir, pues expresan que les supone mucho o muchísimo problema. Y por otra parte, la fatiga/agotamiento son expresados como mucho o muchísimo problema más de la mitad de las/los cuidadoras/es. En cambio, cuando se pregunta por la salud física en general, la mayoría manifiesta que es excelente o muy buena. 2.- Bienestar Psicológico. De entre los diferentes estados que componen esta dimensión, los que más luz arrojan a mi estudio son los de ansiedad, depresión/decaimiento, aflicción o angustia, bienestar psicológico en general y calidad de vida, como veremos a continuación : más de la mitad de cuidadores encuestados expresan que sienten mucha o muchísima ansiedad; por lo que respecta a los sentimientos de decaimiento o depresión, más de las tres cuartas partes expresan que sienten mucha o muchísima. En cuanto a la aflicción o angustia que causa el diagnóstico de su pariente, más del 90% de las/los cuidadoras/es expresan que este acontecimiento les causó mucha o muchísima angustia. Esa angustia se traduce en un estado de shock, de crisis, y de ruptura con

Ocho personas de las catorce encuestadas expresan que sienten mucha o muchísima ansiedad. todo lo conocido hasta el momento. Por último, cuando se pregunta por la calidad de vida, la mayoría expresa que es muy difícil lidiar con su vida diaria como consecuencia de cuidar a su pariente. 3.- Bienestar Social. Cuando se pregunta por el impacto de la enfermedad en el empleo, más de la mitad de los encuestados manifiesta que la enfermedad de su pariente ha afectado mucho a su empleo, pues la mayoría se encuentra de baja laboral o lo que es peor aún, teniendo que dejar su propio trabajo sin recibir nada a cambio. Al hecho de estar de baja o desempleados hay que sumar la fuerte carga económica que supone la enfermedad. Por otra parte, cuando se pregunta por el aislamiento social que provoca pasar largos períodos en el hospital como consecuencia de los duros tratamientos a los que debe someterse el enfermo, la mitad de los encuestados manifiesta que supone muchísimo aislamiento. 4. Bienestar Espiritual. Éste se entiende como el nivel de apoyo que reciben de las actividades religiosas en su día a día y durante la enfermedad de su pariente. Aunque la mayoría manifiesta que no se apoya en creencias religiosas, existe algo más de una tercera parte que sí es creyente y participa en activi-

El 57,14% de los encuestados manifiesta que la enfermedad de su pariente ha afectado mucho a su empleo. dades religiosas. CONCLUSIONES La Organización Mundial de la Salud denomina el cáncer como “La epidemia del S.XXI”, esto es así porque afecta a la vida de millones de personas y de sus familias cada día. Su diagnóstico supone una verdadera situación de crisis debido a las características de malignidad que se asocian a la enfermedad y a los múltiples cambios que comporta padecerla, estos cambios hacen que el paciente y su familia deban adaptarse a la nueva situación de forma rápida e inesperada, lo que supone tener que adaptarse a largos ingresos en el hospital y posteriormente, a continuas visitas hospitalarias y minuciosos cuidados. Estos cuidados son dispensados por el/la cuidador/a principal, figura fundamental durante todo el proceso de la enfermedad, pues como bien dice Benavides, las personas en situación de enfermedad “precisan de la atención de otra u otras personas para realizar las actividades básicas de la vida diaria”, asimismo, Puerto afirma que existen aproximadamente 4,6 millones de personas que cuidan a una persona con cáncer y más de la mitad de las personas con cáncer necesitan un cuidador que les apoye en su día a día. Todos los cambios que comporta la enfermedad en la vida del paciente y de su cuidador/a

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principal afectan de una forma bastante significativa a su calidad de vida. A la luz de los datos obtenidos las dimensiones más afectadas son, por una parte, el bienestar psicológico; una de las funciones más complejas del cuidador está directamente relacionada con el bienestar psicológico, debido a la difícil situación a la que deben hacer frente; así, la mayoría de los/las cuidadores/as manifiestan que sufren altos niveles de ansiedad, aflicción y depresión debido a las continuas situaciones de estrés a las que deben hacer frente y a lo duro y difícil que resulta ver cómo un ser querido pasa por una situación tan complicada, como es padecer una enfermedad oncohematológica. Por otra parte, y con respecto al bienestar social, a la aflicción y angustia que provoca la situación de una enfermedad se une la gran carga económica que

A la aflicción y angustia que provoca la situación de una enfermedad se une la gran carga económica. conlleva. Esta carga económica supone un grave problema, pues tanto la persona enferma como su cuidador principal deben dejar a un lado sus empleos para centrarse de lleno en luchar contra la enfermedad. En el mejor de los casos ambos reciben la prestación por desempleo, pero en muchas ocasiones nos encontramos con que ninguno de los dos recibe ninguna ayuda económica encontrándose en una situación de total desamparo. A esta dificilísima situación se suma el aislamiento que trae consigo los largos ingresos en hospitales; no obstante, la mayoría de encuestados expresa que cuentan con un buen nivel de apoyo social, entendiéndose éste como

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“la existencia o disponibilidad de personas con las cuales se puede confiar o contar en periodos de necesidad”, lo que supone que sus redes sociales son de calidad y cuentan con el apoyo suficiente en estos momentos de necesidad. Por tanto, llegamos a la conclusión de que es necesario encaminar una intervención de carácter biopsicosocial centrada en la figura del cuidador principal ofreciéndoles la ayuda y el apoyo necesarios para hacer frente a los diferentes y difíciles cambios que trae consigo la enfermedad de su ser querido con el objetivo de mitigar, en la medida de lo posible, los efectos negativos sobre su calidad de vida, centrándonos más en el bienestar psicológico y, también, social. Urge activar ayudas económicas y recursos sociales gratuitos, para aliviar la fuerte carga económica que trae consigo.


ASLEUVAL EN 2018

Charla de Andrés en la falla Maestro Bellver

Reunión de miembros de la Junta (Miguel Ángel, Arturo y Marichi) en el Hospital Clínico con el doctor Jorge Navarro y el doctor Carlos Solano.

Ana Sancho en las Jornadas de Asociacionismo en el Hospital Clinico junto a Marichi y Ana

Arturo y Miguel Ángel con Carlos Fluixa, Subdirector General de Planificación y Organización Asistencial

El sábado 3 de Febrero del 2018 se celebró en la Falla Maestro Bellver de Valencia un evento a beneficio de Asleuval con la asistencia de los propios falleros y algunos miembros de la Asociación: Arturo, Ana e hija, Andrés, Miguel Ángel, Kike, Mari Carmen y amiga, Esther, Fernando y Fernandito, Pulgarín y Cristina, Emilio, Amparo e hija, y amigos de los mismos; unas sesenta personas para comer paella.. A mitad de mañana, pinchos variados, y, poco después, la charla informativa de Andrés. Se puso una mesa con hucha, venta de manualidades, revistas, trípticos etc.. Al final de la jornada hubo una rifa con diferentes premios: un jamón, blanqueamientos dentales...

Jornada Paciente Activo en el Hospital General de Valencia

Reunión SAIP. Con Susana Gómez Leyva (Directora Atención a la Ciudadanía) y con Susana Campillo, perteneciente al SAIP.

El día 21 de Febrero se celebró en el Salón de Actos del Incliva la II Jornada de Asociacionismo y Voluntariado organizada por el Departamento de Salud Clínico-Malvarrosa. Al igual que el año anterior, ASLEUVAL fue invitada a participar con la novedad de que este año los profesionales de la Asociación (psicóloga, trabajadora social y fisioterapeuta) han comenzado su colaboración con el Hospital Clínico tras la firma del convenio con ASLEUVAL. En estas jornadas pudimos asistir a las interesantes ponencias de asociaciones como AECC, Aspanion, Carena, Músicos por la Salud (que nos deleitaron con un concierto), Cruz Roja Juventud, PayaSOSpital, Amics de la Gent Major y la Fundación Universitas. Por parte de ASLEUVAL expusieron el trabajo realizado durante este año en el Clínico nuestra psicóloga Ana Sancho y nuestras voluntarias Marichi y Ana Teruel. Una Jornada en la que las Asociaciones demostramos que, hoy más que nunca, nuestra labor sigue siendo necesaria y complementaria a la realizada por los propios profesionales de los hospitales.

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ASLEUVAL EN 2018

Fallas en los hospitales Un año más, Asleuval reunió a sus voluntarios para visitar los distintos hospitales de la Comunidad Valenciana durante la celebración de las Fallas. Los voluntarios visitaron el Hospital Doctor Peset, La Fe, el Hospital Clínico, el Hospital General y el Hospital Arnau de Vilanova. Acompañados por distintos grupos musicales, como tunas, coros y dolçainers, los voluntarios repartieron horchata, fartons, pañuelos y pulseras a los pacientes ingresados y sus familiares, que disfrutaron de la fiesta fallera durante su ingreso hospitalario. Gracias a Horchatería Mercader, a Horchatería Rin, a Fartons Polo, a Horchatería Paco, a la Tuna de Ingenieros Técnicos Industriales de Valencia, a Domingo Llopis y al Grupo de Dolçainers “Els Bessons” por colaborar con nosotros en estas agradables fechas.

El 1 de marzo de 2018, tuvo lugar en la ciudad de Málaga la presentación del video: “El viaje de Pedro” promocionado por la Fundación Más que Ideas. Se trata de una serie de cortos donde se relata de una forma visual y amena el proceso desde que se le diagnostica la enfermedad hasta el trasplante. A la presentación asistieron Víctor Rodríguez (Vicepresidente Fundación MÁS QUE IDEAS y paciente trasplantado), Carlos Solano (Presidente del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular -GETH- y Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Valencia), Manoli Salinero (Enfermera coordinadora de trasplante hematopoyético del Hospital Universitario de Salamanca) y un paciente trasplantado. Por parte de Aslevual, estuvieron Arturo Zornoza y Andrés Vivancos. Charla en la Universidad Popular y mesa informativa

El sábado 14 de abril se celebró la I Jornada de Barrios Abiertos: Malilla, en la que participaron los siguientes voluntarios: Salva, Vicente, Emilio y Amparo que estuvieron con una mesa informativa. Todo ello en el parque del barrio de Malilla con distintas asociaciones, colectivos y servicios. Al mismo tiempo, Emilio participó como tertuliano con otras asociaciones en Radio Jove presente en la misma jornada, explicando brevemente quiénes somos y qué hacemos.

Charla informativa de Andrés, Marichi y Ana.

Como todos los años por Abril, celebramos la VII Jornada de Convivencia en la LLometa de LLavata, una granja-escuela donde socios de Asleuval, enfermos y sus familias nos reunimos para pasar un día al aire libre y disfrutar de una jornada de convivencia y diversión. Nos recibía nuestro amigo Fernando y todo su maravilloso equipo que se esmeran todos los años en que sea un dia inolvidable. A la “picaeta” de siempre acompañada por un rebujito maravilloso, le seguía la paella para acabar con dulces y café. Un castillo hinchable para los pequeños, la visita a los animales donde los niños disfrutaron, para finalizar con la actuación del mago “El Gran Davini” que gustó tanto a pequeños como a mayores. Por la tarde merendamos horchata y fartons para finalizar el día. Agradecer a todos aquellos que colaboraron en que todo saliera estupendo, como así fue: Fernando y todo su equipo, Horcahata Mercader, Horchatería Rin, los refrescos gentileza de Coca-Cola y cervezas Heneiken y Amstel 0,0. Y por supuesto la colaboración de nuestros voluntarios. En resumen, una jornada inolvidable de Asleuval que pasamos todos juntos y que esperamos repetir año tras año.


Charla en IES Enric Valor En Marzo, Asleuval fue invitada a participar en las V Jornadas de Convivencia del Instituto de Educación Secundaria “Enric Valor” en la localidad de Silla. Estas Jornadas dirigidas a alumnos de ciclos formativos fueron destinadas a explicar y comprender las distintas aportaciones que profesionales y asociaciones desempeñan en la convivencia social. También sirvió para recalcar la importancia de la donación de médula. Por parte de Asleuval participaron Andrés Vivancos con su charla sobre “Donación de Médula ósea”, las voluntarias Marichi y Ana Teruel con sus “Testimonios sobre la enfermedad” y el psicólogo Enrique Moreno con su charla sobre “Aspectos psicológicos en los pacientes con cáncer”. Para finalizar, los estudiantes preguntaron sus dudas e inquietudes a los miembros de ASLEUVAL.

Asamblea General celebrada en mayo.

El 30 de septiembre se celebró el acto homenaje por su jubilación del Dr. D. Miguel Ángel Sanz Alonso. Con la presencia en el acto de doctores de los cinco hospitales públicos, personal sanitario e investigadores. La apertura y bienvenida corrió a cargo de Monica Almiñana, Gerente del H. la Fe. Intervinieron también: el Exmo. Sr Esteban Morcillo Sánchez (Rector de la Universidad de Valencia). Dr. Francesco Lo Coco, del Hospital Tot Vergata de Roma. El Dr. Isidro Jarque Ramos y el Dr. Guillermo Sanz Santillana que llevó a cabo el acto de clausura. Por nuestra parte, el presidente de la Asociación, Arturo Zornoza Chust, dio un sentido discurso en nombre de todos los pacientes y de nuestra Asociación al Dr. Miguel Ángel Sanz Alonso. Y para terminar, el homenajeado hizo un emocionado agradecimiento. Al final del acto, Andrés Vivancos, anterior presidente deASLEUVAL, y Arturo Zornoza, actual presidente, hicieron entrega de una placa homenaje por todos los años al servicio de Hematología.

En el acto de Homenaje al Doctor Miguel Ángel Sanz. Reunión del Subcomité de Asociacionismo en el Hospital Clínico.

Feria de Moncada celebrada en septiembre.

Celebración del Día 9 de octubre.

Charla del Dr. Roberto Roig en la Universidad de Farmacia.

Maratón de donación de sangre en Elche organizada por Cableword

Nuestras voluntarias Ana y Mª Jesús en una mesa informativa el Día del Voluntariado.

Curso de voluntariado impartido por la psicóloga Sonia Sáez de Haro.

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ASLEUVAL EN 2018 III Festival Benéfico de Danza Oriental “Todos unidos por la médula”. Celebrado en la Casa de la Cultura de Bétera a beneficio de ASLEUVAL. En la foto, nuestros voluntarios Magda y Jorge acompañando a Carolina, profesora de baile y artífice del festival.

En agosto recorrimos por segunda vez el Camino de Santiago con el lema “Deja huella, dona médula”.

Mesa informativa en Viveros con Marichi y Pepa.

En diciembre, el Levante UD organizó un partido de fútbol contra el Valencia CF femenino a favor de ASLEUVAL.

Premios “Plataforma del Voluntariado”.


El 8 de Noviembre se celebró en el Hospital General la IX Jornada del Paciente, con el lema "Asociaciones de pacientes ciudadanía activa", con la afluencia de distintas asociaciones, entre ellas Asleuval. Nuestro presidente, Arturo Zornoza, dio una charla sobre “Los derechos del paciente activo”. Los voluntarios presentes: Pepa, Ana T., Andrés, Arturo, Manuel Pulgarín, Emilio, Amparo y Miguel Ángel. También se expusieron fotos del Camino de Santiado. En diciembre, nuestro compañero Paco Vilanova, montó en la población de Benetúser un Belén solidario a beneficio de Asleuval. A su inauguración asistieron la concejal de Cultura y Fiestas de la población, entre otras autoridades, y Arturo Zornoza presidente de la asociación junto a varios voluntarios más.

Plan estratégico de Salud. En la foto aparecen Emilio, Arturo, Mónica Oltra y Andrés.

Reunión del voluntariado celebrada en diciembre.

Grupo de voluntarios con Agustina al frente en Balazote (Albacete)

En marzo, el pueblo de Balazote en Albacete, mostró su apoyo y solidaridad a ASLEUVAL a través de la obra teatral "La pasión de Cristo", representada con el fin de recaudar fondos para nuestra Asociación. Agradecidos a Mercedes Montero, Damián Blázquez, a los vecinos del pueblo y a todas las empresas de Balazote que quisieron aportar su granito de arena.

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ASLEUVAL EN 2018 En Navidad, nuestros voluntarios llevaron el ambiente festero a siete hospitales valencianos: La Fe de Valencia, el Arnau de Vilanova, Hospital General de Castellón, Hospital General de Alicante, Hospital General de Valencia, Hospital Dr. Peset y Hospital Clínico de Valencia. Agradecemos su colaboración al Coro Alameda, Coral Veus de Albal, Tuna de Ingenieros Industriales de Valencia, Escuela de Música Intempo, Cestas y Lotes de Navidad Grupo Disber y a Bagu, s.l.

En diciembre presentamos nuestro calendario “ASLEUVAL 2019”, gracias a NOVARTIS, en el que aparecían doce imágenes de supervivientes oncohematológicos pertenecientes a la campaña SIN MIEDO, RETRATOS Y TESTIMONIOS. En la foto, nuestros voluntarios Raquel, María José, José David, Rosario y Miguel Ángel antes de entrar al hospital de Alicante para hacerles entrega de los calendarios a los pacientes ingresados.

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PISO DE ACOGIDA

MARI CARMEN LÓPEZ AVILÉS

N

tsocial@asleuval.org

uestro piso de acogida es un recurso fundamental para los pacientes que vienen de fuera de Valencia a recibir tratamiento en nuestros hospitales públicos como suelen ser el Hospital Universitario y Politécnico La Fe y Hospital Clínico Universitario de Valencia. La información del piso de acogida se da por varios canales. Muchos de los médicos ya son conocedores de nuestro piso y les facilitan información al paciente sobre este recurso. Por otro lado, las Trabajadoras Sociales de los hospitales derivan a este recurso y son los pacientes los que se ponen en contacto con la Asociación. Y por último, el boca a boca de los pacientes es el que hace que muchos de los enfermos que van a venir a Valencia sean conocedores de este piso. Además, contamos con una voluntaria en Albacete que visita a pacientes que están ingresados, y en poco tiempo serán trasladados a Valencia para recibir diferentes tratamientos, por lo que les informa sobre nuestra Asociación. Por otro lado, contamos con voluntarias en los hospitales de Alicante y Castellón donde semanalmente dejan nuestra revista anual para que los pacientes obtengan información sobre este recurso. A lo largo de este año han sido catorce pacientes acompañados por sus familiares los que han utilizado el piso de acogida y han podido convivir y compartir diferentes experiencias entre ellos, creando un bonito clima de convivencia y amistad. Nuestro piso es un lugar donde podrás estar cerca de tu hospital, con todas las comodidades que necesitas, conocerás a personas que están pasando por lo mismo que tú y para cualquier consulta estaremos cerca de ti. Ponte en contacto con nosotros cuando lo necesites, pregunta por nuestra Trabajadora Social, intentaremos ofrecerte una estancia lo más acogedora posible. “Si no podemos dar días a la vida, proporcionemos vida a los días”. (Claude Bernard)

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RINCÓN GASTRONÓMICO

PULPO

Texto y foto de Raquel Soriano

MODO DE COCINARLO: el pulpo se lava y se cuece. ¿Cómo hacerlo para que no quede duro? Muy sencillo, cuando el agua comience a hervir, introducimos el pulpo y lo asustamos. Que no es otra cosa que meterlo y sacarlo tres veces. ¿Para qué? pues para que quede tieso y la piel no se desprenda de la carne. ¿Cómo asustarle? Cuando el agua comience a hervir introducimos el pulpo y lo dejamos unos 5-10 segundos, lo sacamos. Dejamos que el agua alcance de nuevo el hervor y repetimos la operación, otras dos veces más. Cuando retome el hervor, lo introducimos por cuarta vez, añadimos una pizca de sal, pues el pulpo ya tiene su punto salado como el marisco, bajamos el fuego para mantener el hervor y cubrimos con la tapa. Dejamos cocer cubierto, unos 10-12 minutos por kilo de pulpo, dependiendo de su tamaño. Estad atentos, el punto lo encontraréis cuando al introducir la punta de un cuchillo en la parte mas gruesa del tentáculo, entre con mínima dificultad (al dente). Una vez frío se cocina a la plancha y se le añade aceite, sal gorda y pimentón que facilita la digestión tras su consumo.

O

s presento un alimento que puede ser un buen aliado: EL PULPO. Cuando hemos tenido muchos vómitos por los tratamientos de quimioterapia, nos deshidratamos, sufrimos alteraciones intestinales, pérdida de peso, nos quedamos con poca energía y eso, a veces, nos deriva a estar desanimados. Beneficios y propiedades nutricionales Sergio Chamorro Trocoli (Graduado en Nutrición Humana y Dietética) aconseja este alimento, ya que es muy saludable desde el punto de vista nutricional. Posee un alto contenido en minerales como calcio, hierro, magnesio, fósforo, potasio, sodio, cobre, manganeso, yodo que aumenta el metabolismo, selenio y zinc, que ayuda al mantenimiento de nuestras defensas y las fortalece. En sus vitaminas A, E, C, D, K, B1, B2, B3, B5, B6 y B12 contiene niacina igual que el pescado azul que es conocido por su gran aporte en omega 3 y 6 aportando energía al organismo. El pulpo se caracteriza por su bajo contenido en colesterol en comparación con otros moluscos. En caso de padecer hipertensión hay que tener en cuenta el aporte de sodio que produce su consumo. También es beneficioso para nuestro organismo por su alto contenido en proteinas que ayuda a la regeneración de la piel, músculos, cabello y uñas. Tiene un bajo índice glucémico (low carbs) lo cual su consumo es apto para personas que padecen diabetes; contiene poca grasa, es anticancerígeno y antioxidante. Ayuda a combatir enfermedades como el asma y la bronquitis, entre otras. Favorece al sistema nervioso, previene la depresión levantando el ánimo y aportando mucha energía. Consejos nutricionales Según Sergio, es “recomendable consumir alimentos ricos en omega 3, debido al efecto antiinflamatorio que tienen”, como el aceite de oliva virgen extra, semillas, los pescados azules tipo salmón, sardinas, los frutos secos que son buenos por su papel antioxidante, son ricos en fibra y en ácido fólico, como las nueces, todas las verduras de hojas verde, el brócoli por su contenido en sulforafanos, y el consumo de verduras ricas en licopeno como el tomate, verduras ricas en carotenos como la zanahoria. También el consumo de fruta sería importante como factor protector del cáncer, así como especias como la curcumina (curry, cúrcuma),o el jengibre, todos ellos por su cualidad antioxidante e inflamatoria.


Los ESTABLECIMIENTOS SOLIDARIOS colaboran con ASLEUVAL y nos ayudan a seguir adelante en la lucha contra las enfermedades oncohematológicas. Agradecemos a todos ellos su implicación: Farmacia Marvisan Clínica Dental Dr. Vicente Torres La Zarandona Ortopedia Vimar Pan de Café Pinturas Almar C.B. El Rincón De Merche Horchatería Paco Bodega “La Pascuala” Fotografía “Vibeart” Horchatería “Rin” Filmagraph

La Panadería de Silvia Ferreteria Giner Optica Santandreu La Casa del Reloj Ecyser Mediterraneo Grupo 90 Inmobiliarias Grupo Disber Fartons Polo Bagu Mercader Bar “Sandra”

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RINCÓN CULTURAL

Texto de Ana Teruel y Marichi Ferriols Foto de Ana Teruel Nacido en Benicarló, periodista y guio-

nista, actualmente es redactor de À Punt. Columnista de opinión de València Plaza, ha trabajado como reportero

en el equipo de investigación del programa de Ana Rosa, ha participado en la

creación del portal Samarucdigital y ha colaborado en las revistas Plaza y Ballena Blanca. Ha dirigido Medi Ambient

en RTVV, galardonado con 17 premios,

entre ellos el Jaume I de Periodismo. Fue redactor de Hoja de Valencia, Hoja del lunes y del Temps. Ha dirigido

varios documentales de Canal 9 y cortometrajes de ficción.

Pero, ante todo, es

un

profesional

curioso, un observador del planeta y un

Félix Tena Cornelles

“La mirada del medioambiente es muchas veces negativa” admirador del dadaísmo.

T

oca ser pesimista con la sostenibilidad del planeta... Con este tema no soy pesimista, sino dadaísta. La pregunta que yo planteo en el título es: ¿realmente lo estamos haciendo bien para tener un mundo sostenible? Mi respuesta es dadaísta porque parece un poco absurdo que el sistema de vida de un planeta se base en destruir sus recursos, sin alternativas. Es un procedimiento insostenible. Hasta un niño de seis años lo entendería: si tengo tantas patatas y somos tanta gente, algún día se acabarán las patatas si no hacemos algo para que duren más. Es una cuestión de números: cada vez somos más en el planeta y las soluciones no son nada sostenibles para nuestra convivencia con nuestro planeta. Porque él seguirá estando ahí cuando nosotros nos marchemos… ¿Cuándo empieza a tomar conciencia de los problemas medioambientales? Llevo 25 años dedicado al periodismo, de los cuales 15 ó 20 especializado en medioambiente. La mirada del medioambiente es muchas veces negativa: todo parece catastrófico, siniestro porque todo está muy mal. En mi caso

me gusta darle un punto de humor, un punto alegre viendo siempre el lado positivo. Por lo tanto, me apetecía contar las cosas de otra manera. Eso es lo que he intentado en esta serie de artículos, donde se dan hechos, datos y también opinión, todo ello mezclados con otras facetas de la vida. Y las otras facetas son la música, el cine... La música, el cine, la gastronomía, la política y la actualidad. Este libro es la fotografía de dos años de la vida del planeta (que también podría servir para una arqueología futura cuando se encuentren este libro tendrían información de lo que ocurría en estos dos años). La manera de contar los hechos se asemeja a las conversaciones entre amigos que van de un sitio a otro mezclando temas. El libro trata también de hacer eso. No hablar solo del cambio climático y como evidencia el calentamiento global, sino cómo afecta también a los buñuelos de calabaza, que son muy valencianos, o a los churros. Eso también está relacionado con el cambio climático; nos afecta en nuestra vida de todos los días. ¿Cómo? En el libro “Un món sostenible?” lo descubriréis.


Los centros donde se realiza el tipaje de médula ósea y cordón umbilical en la Comunidad Valenciana son: CENTRO DE TRANSFUSIONES DE VALENCIA Avda. del Cid, 65 acc, 46 014 Valencia. Telf.: 961 97 16 00 CASTELLÓN Avda. de Benicassim, s/n. 12004 Castellón de la Plana. Telf.: 964 37 48 00

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