Issuu on Google+

LA REVISTA DE LOS CELÍACOS Año 4 | Número 14 | Otoño 2009

QUERER ES PODER

Joven celíaca conquistó el volcán Lanín A NUEV N Ó SECCI

Precio en Capital Federal $8 | ISSN 1669-8681

NUTRICIÓN

DIABÉTICOS

Nutrientes esenciales

CELÍACOS Y DIABÉTICOS, GENÉTICAMENTE UNIDOS

A NUEV N Ó SECCI TAR

LEY CELÍACA

EL SENADO

S

BIENE

DIJO SÍ RECETAS APTAS PARA CELÍACOS COCINA FAMOSA

PASO A PASO

RICO Y FÁCIL


14 - OTOÑO 2009

EDITORIAL

SUMARIO

En tiempos de crisis global, lamentamos no darles el gusto a los negativos y pesimistas. Seguramente no seremos inmunes a ningún coletazo mundial; sin embargo, convencidos de que todo pasa y de que lo importante es la actitud con la que enfrentemos las situaciones, nos mantiene fuertes la esperanza de encontrarnos en la dirección correcta, aunque el camino tenga baches y pocitos, y pueda ser el más largo. A los celíacos y co-celíacos nos espera un buen año, con novedades legales, nuevas empresas, y nuevos productos y servicios que nos ayudarán a acomodar mejor nuestras vidas y economías. En cuestión de actitudes, sería bueno evaluar dónde estamos parados hoy como comunidad celíaca, cómo hemos llegado y, por supuesto también, cómo seguimos. Es necesario ponerse en el lugar del otro. Las empresas productoras de alimentos específicos y las de alimentos en general, multinacionales y nacionales, pasan un especial momento apremiante. Más allá de ello, muchas de estas empresas están padeciendo el “acoso” de consumidores celíacos a través de quejas y reclamos (por no tener suficientes productos aptos, o ninguno, por no rotular los envases o por falta de disponibilidad en góndolas, entre otros). La reacción de las empresas que no están produciendo exclusivamente productos aptos es quitar el rótulo “sin TACC” o, peor aún, colocar “contiene gluten”, eludiendo producir alimentos para nosotros. Pese a estar comprometidos con la comunidad celíaca, observan un resultado negativo, ya que no desean, en verdad, transitar ese camino. Tal vez debamos probar otros caminos, como la convicción, la responsabilidad empresaria y social, la solidaridad, la docencia y, sobre todo, la gratitud. Con dialogo y en paz, tendremos buenos resultados y nos sentiremos mejor. Por eso, les deseamos un buen año y en paz.

4 NOVEDADES NIÑOS & MAMIS 6 Carta al colegio de mi hijo (Luis Gruttaroti y Lic. Mercedes Pico) LEY CELÍACA 8 El Senado le dijo sí a la Ley Celíaca (Dra. Rosana Feliciotti) DIABÉTICOS 12 Diabéticos celíacos (Dra. María del Carmen Toca) 14 Arrollado bicolor (Luly Lang) 14 Naranjas para Euge (Andrea Pini) CO-CELÍACOS 16 La vida sin gluten, de golpe (Familia Vallejos) COCINA FAMOSA 17 Tarta de ricota (Luly Lang) COCINA PASO A PASO 18 Pan francés - mini baguette (Mónica Cortizas) RICO & FÁCIL 20 Pollo crujiente con ensalada (Andrea Pini) QUERER ES PODER 22 Joven celíaca hizo cumbre en el volcán Lanín (Daniela Vanesa Muñoz) EDUCACIÓN NUTRICIONAL 24 Nutrientes esenciales (Lic. Laura Corzo) NOTICIAS 26 Es un error culpar a los celíacos por el aumento de las prepagas (Pedro Grato) 27 Formación científica y ciudadana (Ing. Mirta Susana Velazque y Lucrecia Caballero) INFORME PROFESIONAL 28 Enfermedad inflamatoria intestinal crónica (Dra. Elba Albertinazzi) BIENESTAR 30 Se nos viene la crisis (Lic. Fabiana Mendez) 31 Ni tragedia ni comedia (Prof. Teresa Ventura y Lic. Teresita Sosa) ASOCIACIONES 32 Novedades de Acela (Acela, sede nacional) 33 Un desafío posible (Asociación Celíaca Argentina, sede nacional) EMPRESAS

Silvia y Luis

AÑO 4 · Nº 14 - MARZO DE 2009 Celi&co es una edición de Celi&co S.R.L. Paraguay 1649 4° e C.P. 1062. Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Argentina. Tel. / Fax: (5411) 4372 1991 E-mail: info@celico.com.ar - www.celico.com.ar Celi&co® es una publicación trimestral, coleccionable e independiente. Los artículos, reflexiones e ideas de los autores y de los avisos publicitarios no reflejan ni necesariamente son compartidos por la revista ni su staff. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada o transmitida en manera alguna ni por ningún medio sin permiso escrito previo del editor. Distribución en kioscos, dietéticas, locales de venta de productos para celíacos y fabricantes de productos específicos.

34 Tante Gretty, una empresa bien familiar (Pedro Grato)

La información publicada es sólo para conocimiento general y no debe considerarse como sustituta de la recomendación médica. Celi&co no se responsabiliza por el uso indebido de dicha información. Para más información, preguntas o dudas se aconseja consultar a su médico. ISSN 1669-8681 Registro Nacional de la Propiedad Intelectual N° 660435 Hecho el depósito que marca la ley 11.723 STAFF Editora - Directora: Silvia Graciela Terlizzi Propietario: Celi&co S.R.L. Asesor de Dirección: Luis Gruttaroti Edición y corrección: Alejo Rodríguez de Fraga Diseño: Mariela Pollac - Mariela Santos Asesor Editorial: Fernando Skliarevsky Impresión: New Press Grupo Impresor S.A.

3

Distribución en interior D.I.S.A (Distribuidora Interplazas S.A.) www.distinterplazas.com Distribución en provincia de Buenos Aires y Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Av. Belgrano 634 4° I - C.A.B.A. Colaboración especial: Lucila Bodega Duckwitz - Mónica Zabala Minerva García - Fabiana Mendez Karen Sánchez

Redacción y ventas Uruguay 385 piso 13 oficina 1304 C.P.1015 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel./ fax.: (5411) 4372 1991

info@celico.com.ar - www.celico.com.ar


NOVEDADES Espacio libre: talleres para niños y adultos celíacos Nuestra propuesta es trabajar con niños, adolescentes y adultos con enfermedad celíaca para que puedan lograr la aceptación de su condición y una vida plena en lo físico, en lo emocional y en lo social. ¿Cómo? A través de talleres de una hora y media, con frecuencia semanal. Tenemos experiencia clínica y hospitalaria en celiaquía. Prof. Teresa Ventura, psicopedagoga (Tel.: 15 5327-5407) Lic. Teresita María Sosa Laprida, psicóloga (Tel.: 15 5756-4520) E-mail: espaciolibredegluten@gmail.com

Novedades Lea Ediciones Lea fue fundada en 2003 por Pedro Ferrantelli y el núcleo creador de la Revista Lea, un grupo de profesionales con más de 30 años de experiencia en el mercado editorial. En poco tiempo, ha desarrollado un atractivo y exitoso catálogo, con un amplio abanico de temas de interés para el lector de hoy. En sus numerosas colecciones hay espacio para la literatura, la divulgación científica, las medicinas alternativas, la autoayuda y los libros para niños y jóvenes. Presentamos algunos de los más destacados recientes títulos 2009: De dioses, hombrecitos y policías, colección Humberto Costantini; de Filo & Contrafilo. Costantini, notable narrador, poeta y dramaturgo, comienza la escritura de esta historia de amor, de humor y de poesía bajo la pavorosa amenaza de la muerte, en 1975.

Encuentro nacional de filiales, en Tandil Del 5 al 7 de junio se darán cita en Tandil filiales y delegaciones de la Asociación Celíaca Argentina de todo el país, con motivo del 14 Encuentro nacional de filiales. El viernes 5, en la inauguración, disertarán en reunión abierta al público el doctor Eduardo Cueto Rua y el ingeniero Nicolás Apro, este último del INTI. Durante dos días de intensa labor, las delegadas de las filiales de todo el país evaluarán y trazarán políticas estratégicas de todas las comisiones de trabajo. Los representantes podrán disfrutar de Tandil como un verdadero paraíso celíaco, y visitar sus lugares turísticos y gastronómicos aptos para celíacos, como son los nueve restaurantes, tres hoteles de primer nivel, cinco cabañas y hosterías, una pizzería, cuatro confiterías y casas de picadas típicas de Tandil, siete dietéticas, supermercados, estaciones de servicio y dos casas de viandas con delivery. Para más información sobre Tandil celíaco, visite www.celico.com.ar

P.N.L. aplicada a los negocios, de Merlina de Dobrinsky, colección Emprendedores. A un nivel sumamente profundo, P.N.L. trabaja en el estrato inconsciente modificando creencias, de manera tal de predisponer a los individuos de una empresa a tener y sostener creencias que los hagan más aptos para el éxito que para el fracaso. Los caprichos del Chef, de Juan José Dimilta, ilustrado a todo color por Max Aguirre. Colección La brújula y la veleta (Literatura infantil, cuentos ilustrados) para niños de 6 a 10 años.

Nuevo libro: Soy Celiaco.., ¿Y ahora? En su primer libro, la autora abre una ventana a la esperanza de los celíacos. Basado en testimonios y anécdotas, Alejandra Moy Peña relata desde su experiencia un mundo de vivencias pocas veces visto con tanta franqueza. Enriquecido por el aporte científico del doctor Luis Malato y de las asociaciones de celíacos, sumado al aporte de las bases de la Ley Celíaca, permitirá conocer lo que implica esta enfermedad más allá de los malestares físicos. Un excelente aporte para mejorar la calidad de vida del celíaco desde el conocimiento, el aprendizaje y el compartir experiencias entre celíacos.

Curso anual de cocina natural Se dicta los jueves de 18:00 a 20:00. Tiene una inscripción de $ 75 y la cuota mensual es de $150. Comprende dos módulos de 16 clases. 1ª a 10ª clase: preparaciones sin gluten (ideal para celíacos). 11ª a 16ª clase: para diabéticos, dislipidemias (aumento de colesterol y triglicéridos) y enfermedades cardiovasculares (todas, ideales para todo público). El segundo módulo del curso anual comprende clases especializadas de cocina: uso del wok, pastas y repostería integrales y alimentación crudívora, que pueden cursarse tanto por tema como talleres independientes. Talleres de cocina natural: comienzan en abril. Celíacos: Taller de panificación y repostería: 2 clases. Celíacos completo: 10 clases. 4541-3707 / 0207 o 4836-2031 o 4781-1738 Freire 2169 (Ciudad Autónoma de Buenos Aires) cocinatural@yahoo.com.ar - info@aamenat.org.ar alimentacionnatural@gmail.com www.medicinanaturista.com.ar - www.aamenat.org.ar

Taller “A jugar y cocinar sin gluten” Sábado 25 de abril a las 15:00 en la sala Javier Villafañe del Patio Infantil, pabellón azul de la Feria del Libro de Buenos Aires. Organizado por Editorial Parábola: 4824-0117. info@editorialparabola.com.ar - www.editorialparabola.com.ar

4


NIÑOS & MAMIS

Carta al colegio de mi hijo Les ofrecemos esta carta para que, si están de acuerdo, la fotocopien y entreguen en el colegio de su hijo/a.

Sr. Director / Sra. Directora: Nos complace dirigirnos a usted para comunicarle que nuestro hijo es celíaco. La enfermedad celíaca es una enfermedad crónica, inflamatoria, autoinmune, con ascendencia genética. El único tratamiento actual es una dieta libre de gluten, que implica evitar alimentos que contengan o estén en contacto con derivados del trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Transgredir la dieta libre de gluten, voluntaria o accidentalmente, puede producir secuelas en su organismo, detectables a mediano y largo plazo (anemia, osteoporosis, hipotiroidismo, linfomas, etcétera) y/o inmediatas (inflamación intestinal, diarreas, cólicos, vómitos, entre otras). Recurrimos a usted en calidad de autoridad de esta institución educativa para informar y concientizar tanto a los docentes y alumnos como a los servicios anexos: la cocina, el comedor, el quiosco, y los servicios de limpieza y enfermería. Para ello, compartimos los siguientes consejos a fin de colaborar con un mejor ambiente de estudio y desarrollo para nuestro hijo. • Alimentos permitidos: las asociaciones de celíacos confeccionan un listado actualizado de todos los alimentos permitidos. Nuestra responsabilidad será acercárselos para facilitarles la tarea. • Celebraciones y cumpleaños: si conocemos la agenda y los menús por anticipado, podremos prepararles algo especial y enviarlo al colegio, incluso para que compartan con sus compañeros. • Recreos: a veces, las maestras premian las buenas acciones de sus alumnos con caramelos. Sería bueno que conozcan cuáles son las marcas aptas para celíacos, así eligen una que puedan comer todos por igual. No tendrán más que consultarnos. • Educación celíaca: es imprescindible que en la escuela se brinden charlas o se organicen juegos para educar sobre la enfermedad celíaca, ya que los alumnos celíacos pueden ser invitados por compañeros cuya familia desconozca esta situación. Puede contar con nosotros y con las asociaciones de celíacos para hacerlo. • Desayunos, meriendas y colaciones: nosotros los proveeremos de galletitas, biscochos, panificados, alfajores, tortas o cereales, en envases herméticos identificados. Pero, al servirse, deberán tener especial cuidado de hacerlo sobre un plato limpio y distinto del de los otros niños, y evitar que, tanto al plato como a los envases, les caigan migas o tomen contacto con otros alimentos con TACC, para no contaminarlos. • El quiosco: podemos facilitarle un listado de productos de primeras marcas aptos para celíacos.

6


Los celíacos pueden comer:

Selección de los alimentos

Todo tipo de frutas, verduras, legumbres

Mientras se define una nueva ley y su reglamenta-

y aceites.

ción, los alimentos aptos para celíacos se identifi-

Papas: hervidas, al horno, en puré, fritas, en

can de estas formas: 1 Los logos de ambas asociaciones:

tiritas, españolas, souflé… Carnes: rojas, de pescado y de pollo; en guisos, a la plancha, a la cacerola, picadas, en

Acela

ACA

trozos, en fetas, arrolladas o como quiera. Cereales: el arroz y las pastas autorizadas

2 Sin T.A.C.C.

libres de gluten.

3 Libre de gluten / Sin gluten

Huevos: en tortillas, solos, fritos, duros o

4 Apto para celíacos

agregados a cualquier preparación.

En la cocina y en el comedor • La manipulación de los alimentos: como en toda situación bromatológica, en los celíacos el riesgo de contaminación cruzada aumenta cuando se elaboran pastas y panificados, rellenos o empanadas con TACC. El día que se elabore alguna de estas preparaciones será indispensable apartar una ración antes de comenzar, en un ambiente distinto. • Los utensilios: deben ser exclusivos o lavarse con cuidado para evitar la contaminación con gluten. No se deben usar en simultáneo con otras preparaciones. • Las superficies: la superficie donde se elabora la comida sin gluten debe ocupar un espacio diferente o separado del resto de la comida con gluten, o bien limpiar muy bien antes de comenzar la elaboración. • Frituras y aguas de cocción: siempre deben ser limpias y exclusivas. No se deberán utilizar si tienen restos de otros alimentos ni mezclar con alimentos con gluten. • El menú: si disponemos del menú por adelantado, podremos colaborar en brindar sugerencias más específicas. Agradecemos su colaboración con la salud de nuestro/a hijo/a. Luis Gruttaroti Lic. Mercedes Pico

7


LEY CELÍACA Histórica media sanción

DRA. ROSANA FELICIOTTI

El Senado le dijo sí a la Ley Celíaca El 26 de noviembre, la Cámara de Senadores de la Nación otorgó media sanción al proyecto de la tan esperada ley celíaca. Compartimos los trece artículos en cuestión, matizados por las observaciones de la abogada Rosana Feliciotti, quien pertenece al Grupo Promotor de la Ley Celíaca. ARTÍCULO 1º: Declárese de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, y la capacitación profesional en la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad celíaca, como así también la difusión de sus características y consecuencias, y la producción de los alimentos destinados para celíacos. ARTÍCULO 2º: La autoridad de aplicación determinará los valores a los que deberán ajustarse los productos alimenticios elaborados para ser clasificados como “Libre de gluten” y “Bajo contenido de gluten”, conforme a la cantidad de gluten de TACC (trigo, avena, cebada y centeno) que contengan por unidad de medida, no pudiendo ser mayor a diez

EL CAMINO RECORRIDO

COMISIÓN DE PRESUPUESTO Y HACIENDA

COMISIÓN DE JUSTICIA Y ASUNTOS PENALES

COMISIÓN DE SALUD Y DEPORTE

Los proyectos de ley presentados por los senadores Miguel Ángel Pichetto, Ramón Saadi, Mabel Caparros y Nancy Parrilli, entre otros, fueron evaluados por estas tres comisiones. La Comisión de Salud y Deporte redactó un proyecto unificado, que fue aprobado favorablemente. Su presidenta, la senadora Haide Giri, demostró gran interés.

8

CÁMARA DE SENADORES La ley celíaca fue aprobada por la Cámara de Senadores el 26/11/2008.


miligramos por kilogramo para aquellos clasificados como “Libres de gluten”. ARTÍCULO 3º: Los productos alimenticios elaborados deberán llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, las leyendas “Libre de gluten” y “Bajo contenido de gluten“, conforme a la clasificación dispuesta en el artículo anterior, y el símbolo correspondiente en cada categoría de productos, el que deberá ser fácilmente diferenciable por los consumidores. ARTÍCULO 4º: La autoridad de aplicación llevará un registro con las listas de productos alimenticios elaborados que reúnan las condiciones de “Libre de gluten” y Bajo contenido de gluten”. El registro se publicará una vez al año y las listas se actualizarán semanalmente para ser consultadas a través de la página informática que al respecto disponga la autoridad de aplicación. ARTÍCULO 5º: El Ministerio de Salud, como autoridad de aplicación de la presente, y la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), a través del Instituto Nacional de Alimentos (INAL), realizarán el control sobre los alimentos y los establecimientos productores de los mismos, en todo el territorio nacional. La autoridad de aplicación deberá fortalecer la capacidad técnica y analítica del Sistema Nacional de Control de Alimentos, como así también ampliar la Red Nacional de Laboratorios Oficiales de Análisis de Alimentos. ARTÍCULO 6º: Los productores de alimentos elaborados destinados para celíacos deberán acreditar para su comer-

PRÓXIMOS PASOS

LEY

CÁMARA DE DIPUTADOS Ingresó el 1/12/2008 con nº exp. 126 - S-2008.

COMISIÓN DE ACCIÓN SOCIAL Y SALUD PÚBLICA

CÁMARA DE DIPUTADOS

PODER EJECUTIVO

Ahora, esperamos que la Comisión de Acción Social y Salud Pública emita un dictamen favorable a la ley, para que pueda ser elevada a la Cámara de Diputados para su aprobación y para que, una vez aprobada, se remita el proyecto al Poder Ejecutivo para su reglamentación efectiva.

9


LEY CELÍACA Cuando se trate de enfermos celíacos que no cuenten con la cobertura a la que se refiere el párrafo anterior, la autoridad sanitaria nacional y el Ministerio de Desarrollo deberán garantizar la provisión de los alimentos básicos, a través de los organismos de competencia.

cialización, con la periodicidad que fije la autoridad de aplicación, la condición de “Libre de gluten” y “Bajo contenido de gluten”, conforme a lo dispuesto en el artículo segundo. ARTÍCULO 7º: La publicidad, a través de medios gráficos o audiovisuales, de los productos alimenticios elaborados deberá indicar claramente su condición de “Libre de gluten” o “Bajo contenido de gluten” de conformidad con lo establecido en el artículo segundo.

OBRAS SOCIALES Y PREPAGAS La gran novedad es el artículo 8º, que establece que tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga deben cubrir el diagnostico, el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad celíaca, y también los alimentos básicos. Esto significa un gran avance, pues hasta el momento pocas obras sociales cubren alimentos libres de gluten. ¿Les corresponde a obras sociales y prepagas cubrir estos gastos? Sí, porque los celíacos no contamos con medicación que cure nuestra enfermedad. Nuestro único remedio es la dieta libre de gluten. Esta es una cuestión polémica. Igualmente, la ley deja librado a la reglamentación establecer cuáles son los productos básicos que deben ser otorgados por las obras sociales y prepagas. De todos modos, el Estado nacional ejerce un rol activo, al establecer en la segunda parte del artículo 8º que la autoridad nacional deberá garantizar la provisión de los alimentos básicos a través de los organismos competentes a aquellos celíacos que no cuenten con cobertura médica.

ARTÍCULO 8º: Las obras sociales, entidades de medicina prepaga u organismos que hagan sus veces, deberán brindar la cobertura médica que incluirá los estudios diagnósticos, seguimiento y tratamiento, como así también productos básicos alimenticios para los pacientes celíacos, de conformidad con lo que determine la reglamentación.

MAYOR COMPROMISO Si bien el Ministerio de Salud de la Nación creó el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, el artículo 1º de la Ley le da mayor garantía al compromiso del Estado con los celíacos. Aun así, el Grupo promotor de la ley celíaca reclama la incorporación del Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca a la ley, tal como fue incorporado a la Ley de Obesidad el Programa Nacional de Prevención y Control de los Trastornos Alimentarios. Seria muy importante que nuestro “Programa…” se incorpore a la Ley Celíaca para garantizar su vigencia, ya que, de no ser incluido, podría desaparecer por falta de presupuesto. La aprobación del proyecto de ley es un gran avance, pero será importante que en la Cámara de Diputados se revisen los artículos sobre la inclusión del “Programa…”, en cuanto al rotulado total de los productos alimenticios y medicamentos, para que el celíaco no quede atado a una lista de productos que se modifica todos los meses.

ARTÍCULO 9º: El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las universidades nacionales, promoverá la investigación sobre la enfermedad celíaca, a fin de mejorar los métodos para el diagnóstico, la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad. A su vez, junto con el Ministerio de Educación, desarrollará programas de difusión en los ámbitos escolares, para promover la concientización frente a la enfermedad celíaca.

10


ARTÍCULO 10º: El Poder Ejecutivo apelará las disposiciones del Código Alimentario Argentino a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa días de su publicación oficial.

ROTULADO TOTAL Desde el Grupo promotor de la ley celíaca reclamamos el rotulado total de los productos alimenticios y de medicamentos. Por rotulado de alimentos nos referimos a toda inscripción, leyenda, imagen o materia descriptiva o gráfica que se haya escrito, impreso, marcado en relieve o adherido al envase de alimentos. En el proyecto de ley aprobado no se ha incluido el rotulado total. De todos modos, esto no es un impedimento para que se modifique en la Cámara de Diputados el artículo 3º y se incluya la rotulación de la totalidad de productos alimenticios y de medicamentos para que todos los productos estén obligatoriamente rotulados.

ARTÍCULO 11º: Las infracciones a las disposiciones de la presente ley, su reglamentación y demás normas complementarias, serán sancionadas conforme lo previsto en el artículo 9º de la Ley 18.284, considerándose como valor mínimo de la multa para este caso la suma de $ 2.500 y el valor máximo, doscientas veces el mínimo, es decir, $ 500.000.

ROTUNDO APOYO El 5 de mayo de 2008, en un acto en el salón Illia, en la vicepresidencia, el Grupo promotor de la ley celíaca le había entregado al senador Miguel Ángel Pichetto un petitorio con más de 200 mil firmas. En aquella oportunidad, el senador había otorgado un rotundo apoyo a la ley celíaca y a las gestiones del Grupo al manifestar que “se tiene que dar fin a la política de legislar en general en materia de salud y comenzar a legislar sobre ciertas enfermedades especificas, como es el caso de una ley que brinde un marco regulatorio adecuado a la enfermedad celíaca”.

ARTÍCULO 12º: Deróguese las leyes 24.827 y 24.953. ARTÍCULO 13º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Dra. Rosana Feliciotti (abogada) Grupo Promotor de la ley celiaca rosanafeliciotti@gmail.com

11


DIABÉTICOS

M. DEL CARMEN TOCA

Diabéticos celíacos Diabéticos y celíacos comparten genes alterados. Por eso, una importante proporción de los diabéticos comparte la enfermedad celíaca sin saberlo y sin síntomas. Esta nueva sección aspira a contribuir con la detección de quienes lo ignoran, y a mejorar la información y la calidad de vida de los diagnosticados.

La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad provocada por la activación del sistema inmunológico ante la ingesta de trigo, avena, cebada o centeno (TACC), en personas genéticamente susceptibles. Esta predisposición genética está determinada por un componente (moléculas) de HLA, de los cuales existe una gran variedad. El celíaco, en particular, tiene en común los tipos (alelos) DQ2 y DQ8. El 95% de los pacientes celíacos presenta HLA-DQ2, mientras que el 5% restante presenta HLA-DQ8. Esta susceptibilidad genética no es exclusiva de la enfermedad celíaca, sino que es compartida con otras enfermedades que tienen esta misma predisposición (autoinmune), tanto que el celíaco adulto tiene diez veces más posibilidades que la población general de cargar genéticamente con otra enfermedad inmunológica. Los primeros casos de asociación de EC y diabetes tipo1 (DM1) fueron estudiados en 1969; ambas enfermedades comparten la presencia del mismo genotipo de susceptibilidad (HLA) involucrado en su mecanismo de generación. En el mundo, la proporción media (prevalencia) de diabéticos con EC oscila entre el 4% y el 6%, es decir que aproximadamente 1 de cada 20 diabéticos es también celíaco. En la Argentina, la prevalencia es algo mayor, ya que los diabéticos con EC varían entre el 5% y el 14%.

transglutaminasa tisular (tTG) IgA resulta de gran utilidad en el estudio de EC en pacientes diabéticos. Sin embargo, no hay ningún estudio en sangre cien por ciento seguro para el diagnostico, aun combinando dos métodos, por lo cual todavía no se ha podido reemplazar la biopsia intestinal como método de confirmación diagnóstica. De todos modos, estos test positivos tienen mucha fuerza de sospecha. Es común encontrar pacientes con anticuerpos positivos y biopsia intestinal normal. Dada la significativa cantidad de estos hallazgos, en pacientes diabéticos sin síntomas de EC se recomienda realizar la biopsia intestinal luego de que combinen dos o más métodos positivos, para aumentar la posibilidad de hallar la lesión en el intestino. También, se recomienda realizar la toma de muestra intestinal por biopsia durante la endoscopia, ya que facilita el estudio gracias a la posibilidad de tomar muestras múltiples y para evitar el ayuno prolongado en diabéticos, requerido en la biopsia peroral con cápsula (método más utilizado en niños). A pesar de todo esto, puede haber resultados dudosos con anticuerpos positivos y biopsia intestinal normal. Ante la duda diagnóstica, el estudio genético no nos ayuda en esta población diabético-celíaca como sí es de utilidad en la población general, seleccionando predisposición genética. El diagnóstico solamente se confirma con un resultado anormal o positivo de la biopsia intestinal hallada.

Test con anticuerpos La determinación de anticuerpos antigliadina (AGA) IgA e IgG, anticuerpos antiendomisio (EMA) IgA y anticuerpos anti-

12


Mujeres, hombres, grandes y chicos

Sin síntomas

Varios estudios han demostrado que: • La prevalencia de EC no aumenta al aumentar la edad de los niños diabéticos. Sin embargo, hacen falta más estudios de seguimiento para confirmar este hallazgo. • La EC es dos veces más frecuente en niñas con DM1 que en varones con DM1. • El diagnostico de EC se hace en un 25% de los casos al debut de DM1 y el resto, con mayor frecuencia, en los siguientes cuatro años. • El promedio de tiempo entre ambos diagnósticos (DM1 y EC) es algo superior a los cuatro años. • Los cuatro años siguientes al debut de DM1 parecen ser los de mayor riesgo para que se desencadene la EC. • El 82% de los pacientes presentaba anticuerpos antitransglutaminasa positivos al momento de diagnosticarle DM1.

Aproximadamente la mitad de los pacientes diabéticos-celíacos cursan la enfermedad celíaca sin síntomas; el resto, en general, presenta uno o pocos síntomas, y son diagnosticados a través de estudios de anticuerpos positivos y de una posterior biopsia intestinal confirmatoria. En los pacientes sintomáticos se destacan: alteraciones en los controles de la glucemia (frecuentemente, hipoglucemias y valores bajos de hemoglobina glicosilada), alteraciones en peso y talla, con detención o pérdida de peso y baja talla, anemia, dolor abdominal, diarrea, abdomen hinchado y retraso en el desarrollo en la pubertad.

Dieta libre de gluten Una vez confirmado el diagnóstico de EC se indica tratamiento con dieta libre de gluten. Y, luego de la dieta, se observa mejoría de los síntomas en EC clásica, recuperación de curvas de peso y talla, y mejoría de los episodios de diarrea, alteración abdominal, anemia y dolor abdominal. En cuanto a la evolución de la diabetes no se encontraron cambios significativos en requerimientos de insulina, valores de hemoglobina glicosilada ni en controles de diabetes. Por lo tanto, será fundamental estudiar a niños con DM1 con anticuerpos disponibles, para detectar precozmente la enfermedad celíaca, frecuentemente asociada a DM1. No debemos esperar a la aparición de síntomas, ya que, en general, no aparecerán. Y debemos tratar con dieta libre de gluten solamente a aquellos niños cuyas biopsias muestren lesiones intestinales compatibles con enfermedad celíaca. Una vez confirmado el diagnostico se debe indicar la dieta sin gluten, aunque los pacientes sean asintomáticos.

Pacientes con diabetes y enfermedad celíaca

90% Aparece primero la diabetes y luego, la enfermedad celíaca.

10% Pacientes celíacos que desarrollan diabetes.

Cuando un paciente presenta DM1 y EC, la enfermedad celíaca es frecuentemente silente, asintomática. Entonces, lo habitual es que la DM1 sea diagnosticada primero. En el 90% de los casos aparece primero la DM1 y luego, la EC. Sólo en el 10% restante es a la inversa (pacientes celíacos que desarrollan DM1).

Una tentación sin azúcar www.benotsrl.com.ar cac@benotsrl.com.ar 0237 483 2732

Dra. María del Carmen Toca (MN 58254 / MP 36015) Gastroenteróloga pediatra. Médica de Planta del Hospital Nacional Prof. A. Posadas, Palomar (provincia de Buenos Aires). Secretaria de Educación Continua de la Sociedad Argentina de Pediatría. Docente de Pediatría de la Universidad de Buenos Aires (UBA).

Bombones de chocolate rellenos y de fruta Gomitas de menta, eucaliptus y frutales Medallones de menta Chocolates con leche LIBRES DE GLUTEN

13


DIABÉTICOS

Arrollado bicolor

Naranjas para Euge

(Apta para celíacos y diabéticos.) Tiempo de preparación: 15 minutos. Tiempo de cocción: 20 minutos. Porciones: 10.

RE

CE

TA

S

(Apta para celíacos y diabéticos.) Porciones: 4. La leche de soja puede reemplazarse, en caso de alergias al lácteo.

INGREDIENTES

INGREDIENTES

2 pocillos de quínoa. 7 pocillos de leche. Canela en rama. 1 cáscara de naranja. 1 cáscara de limón. Edulcorante, a gusto. 4 naranjas. 4 cucharadas de mermelada dietética de naranja. Hojas de menta (para decorar).

2 tazas de harina de maíz de cocción rápida. 1 litro de leche en polvo descremada preparada. Sal, pimienta y nuez moscada, a gusto. 1 taza de queso rallado. 50 gramos de manteca. 4 yemas. 4 claras. Relleno 1 atado de espinaca cocida. 2 cebollas de verdeo. 1 taza de ricota. 2 cucharadas de queso rallado.

PREPARACIÓN 1. Colocar las semillas de quínoa en un cernidor. Lavarlas muy bien bajo el chorro de la canilla durante al menos un minuto. Luego colocarlas en una olla y cubrirlas con la leche (por cada parte de quínoa corresponden tres partes y media de leche). 2. Agregar la canela en rama, y las cáscaras del limón y de la naranja. 3. Llevar a fuego fuerte. Cuando rompa el hervor, cocinar unos minutos y luego bajar a fuego suave. Cocinar hasta que absorba todo el líquido. Apagar el fuego, tapar y dejar reposar 5 minutos. Retirar las cáscaras y la canela, y endulzar a gusto. Se puede consumir tibio o frío. En este último caso, llevar a la heladera por lo menos 2 horas. 4. Con ayuda de un cuchillo filoso, cortar una tapa a cada naranja, despegar cuidadosamente la pulpa de la piel y luego, con una cucharita, retirar todo el contenido hasta dejarla completamente hueca. 5. Rellenar cada naranja con la quínoa cocida, y decorar con una cucharada de mermelada dietética de naranja y una hoja de menta.

PREPARACIÓN 1. Cocinar la harina de maíz en la leche en polvo descremada hirviente durante 1 minuto. Condimentar e integrar el queso rallado, la manteca y las yemas. Batir las claras a nieve y agregarlas con suavidad. 2. Forrar la placa con papel de aluminio, enmantecar y extender la polenta. Llevar a horno moderado durante 15 o 20 minutos aproximadamente. Relleno 1. Picar finamente la espinaca y las cebollas de verdeo. Unir con la ricota y el queso rallado. Distribuir sobre la polenta y enrollar en forma prolija. 2. Cortar en rodajas y servir con salsa de tomate. Autora: Luly Lang Autora del libro Cocina para diabéticos, de editorial Atlántida

Autora: Andrea Pini Autora del libro La cocina de Andrea, apta para celíacos

14


Historias de una familia bonaerense

La vida sin gluten, de golpe A Juliana le detectaron la enfermedad celíaca el año pasado, cuando tenía 11 años. Su madre relata cómo se sobrepusieron al cambio de vida y cómo la niña se adaptó con naturalidad. de que pueden ser celíacos y no lo saben. Hablo con los médicos, les alcanzo información fresca (aunque sepan todo, a veces pasan por alto la celiaquía), hasta hablo con el farmacéutico y le doy las listas actualizadas de los medicamentos, pues no las tienen. Yo también estuve en falta: tenía una compañera de trabajo cuya hija era celíaca y, aunque la escuchaba, no la oía. Claro: no me pasaba a mí...

Les contaré mi experiencia como mamá de una niña celíaca. Juliana nació hace doce años y era tan pequeña que consultamos varias veces con distintos especialistas. Pasaron once años y en una consulta de rutina (no se enfermaba nunca), su pediatra la vio baja de peso (es de muy baja talla) y pidió unos análisis. En ese instante, Dios lo iluminó y pidió también el de celiaquía, que dio muy alto. De allí, directo a la biopsia: diagnóstico confirmado. El 29 de mayo de 2008 comenzamos la dieta sin gluten, por supuesto con miedos y dudas. Yo, como madre, tenía sentimientos encontrados: por un lado, agradecía a Dios por estar ya diagnosticada, pero también sentía angustia y dolor porque no la diagnosticaron antes. De todos modos, sin que ella me viera sufrir, para que no lo viviera con angustia. Tenía que prepararla para un largo camino sin gluten, que está en todos lados y a toda hora. Pero Juliana lo tomó con naturalidad: se sentía especial, aunque no lo veía como una discapacidad. Nos cambió la vida. Por unos meses no salimos a cenar afuera, extremamos los cuidados en la cocina para evitar contaminaciones, el hermano comía afuera las golosinas que ella no podía. Yo aprendí a cocinar, pues vivimos en un pueblo chico (Adolfo Gonzales Chaves, en la provincia de Buenos Aires) donde no hay variedad sin gluten. Aprendí a hacer pan, brownies, palitos salados. Intenté hacer hasta chocolate en rama, chipá, torta bombón…

¿Toda la familia sin gluten? El hermano de Juliana y nosotros, sus padres, tratábamos de comer lo mismo que ella, sobre todo milanesas caseras con el pan rallado sin gluten. Yo decidí acompañar a mi hija en su dieta y no volví a consumir gluten. Era un lío, pues no comía sus galletitas porque no son fáciles de conseguir, pero tampoco las comunes para que no se tentara. Hasta que, en un encuentro de celiaquía en Necochea, hablando con otras mamás, aprendí que tengo que enfrentarla con la realidad porque, en la vida, no siempre va a estar su mamá. Los demás comen lo que pueden y ella, lo que debe (para su bien). Y ella sabe salir a tomar una gaseosa con sus amigas y privarse del pancho. Es muy importante la vida social y poder ser una más. Yo soy la más afectada porque convivo a diario, hago las compras, miro las listas… Pero no me quejo: lo acepto como una bendición de Dios, porque la tengo viva y en ocho meses creció casi cinco centímetros. Bueno, señores de Celi&co, gracias por hacer esta revista de la cual hemos aprendido mucho. Gracias por preocuparse por esta problemática y por ser personas con caridad. Que Dios los bendiga.

Docente permanente Podría decir que doy clase de celiaquía a quien quiera. Soy docente de profesión: maestra y maestra jardinera (ejerzo en un jardín de infantes). Leo mucho sobre el tema, estoy al tanto de las novedades, no solo por Juliana sino para que se sepa sobre la enfermedad, para que algunos se den cuenta

Familia Vallejos Adolfo Gonzales Chaves (provincia de Buenos Aires)

16


COCINA FAMOSA

Autora: Luly Lang

COCINA • Coleccionable

Tarta de ricota

Libro: Cocina para celíacos

INGREDIENTES Masa 150 gramos de manteca. 150 gramos de azúcar. 1 huevo y 1 yema. 2 cucharadas de queso crema. Ralladura de 1 limón. 50 gramos de fécula de mandioca. 100 gramos de almidón de maíz. 50 gramos de leche en polvo. 120 gramos de premezcla autorizada. 1 cucharadita de polvo para hornear apto. Relleno 500 gramos de ricota. 120 gramos de azúcar. 2 huevos. 1 cucharadita de esencia de vainilla natural. 1 cucharada de almidón de maíz. 30 gramos de manteca derretida. Se recomienda consultar los listados aprobados y actualizados de las asociaciones para verificar las materias primas aptas.

PREPARACIÓN

4 . Forrar una tartera enmantecada de 26 centímetros de

1 . Batir la manteca con el azúcar hasta cremar, incorporar

diámetro. Reservar.

el huevo, la yema y la ralladura mezclando bien.

2 . Mezclar en otro bol la fécula de mandioca, el almidón

5. Batir la ricota y el azúcar, agregar los huevos, perfumar

de maíz, la leche en polvo, la premezcla y el polvo para hornear.

con la esencia, añadir la manteca y el almidón de maíz. Mezclar.

3 . Incorporar la crema del primer paso a los ingredientes

6. Rellenar la tarta reservada. Cocinar en horno suave durante 40 minutos aproximadamente.

secos y formar la masa.

7. Dejar entibiar y espolvorear con azúcar impalpable.

17


COCINA PASO A PASO

Pan francés (mini baguette)

Libro: Recetas queridas de Maizena

Autora: Mónica Cortizas

INGREDIENTES 1 huevo. 2 cucharadas de aceite. 50 gramos de levadura. Sal a gusto. Para el chicle 4 cucharadas de mandioca. 200 centímetros cúbicos de agua.

Para la harina 150 gramos de maizena. 150 gramos de mandioca. 150 gramos de leche en polvo descremada. 1 cucharada al ras de goma xántica. (Mezclar con batidor de alambre y usar como harina.)

Se recomienda consultar los listados aprobados y actualizados de las asociaciones para verificar las materias primas aptas.

Desde 1989 elaboramos sólo productos LIBRES DE GLUTEN. Un compromiso de corazón.

18


PREPARACIÓN

Luego, agregar la levadura directamente sin levar, y amasar integrándola bien hasta que no tenga grumos. Se va a notar una masa elástica, diferente de la masa para pastas y empanadas. Van a obtener una masa terminada de aproximadamente 750 gramos. Separar seis bollitos de aproximadamente 125 gramos cada uno.

Colocar en un bol dos cucharadas de la “harina casera”, el huevo y el aceite. Por otro lado, en una ollita, colocar sobre el fuego la mandioca y el agua en frío, y revolver hasta que se forme el chicle transparente y se despegue del fondo. Agregar el chicle a la crema y comenzar a agregar la “harina casera” hasta que se pueda amasar.

Retirar del horno, dejar enfriar un poco, y ¡listos para disfrutar! Aprecien el corte y el volumen que desarrolla la masa. Brillo, color y textura porosa producida por los cortes, más aroma del pan casero de mi abuela.

Estirar y disponer en una placa con la harina solamente y realizar un corte. Dejar levar entre 30 y 40 minutos sobre el horno con un film o una bolsita de nylon y antes de colocarlos en el horno, que tiene que estar a temperatura mínima, pintar con leche para que les dé un brillito suave.

Luego, conservar envuelto en foil, sin freezer ni heladera. Y, al día siguiente, hornearlo o ponerlo en la parrilla del horno a fuego fuerte: en dos minutos podrán obtener tostadas o pan caliente crujiente, como si estuviera recién hecho.

Nuestra línea de producción incluye más de 25 productos diferentes, con los cuales intentamos satisfacer los gustos y las necesidades de cada consumidor. Para obtener más información y otras recetas lo invitamos a visitar nuestra página web: www.tantegretty.com y a suscribirse allí mismo a nuestra gacetilla mensual gratuita. Tel/fax: (54-11) 4766-9672 • consultas@tantegretty.com.ar

19


RICO & FÁCIL

Autora: Andrea Pini

Pollo crujiente con ensalada

Libro: La cocina de Andrea

INGREDIENTES (2 porciones) Para el pollo: 2 pechugas de pollo. 3 cucharadas de ajo y perejil picados. 2 cucharadas de queso rallado. 300 gramos de copos de maíz no azucarados. 2 huevos. Sal y pimienta, a gusto. Spray vegetal. Para la ensalada: Brotes de soja, de arveja y de alfalfa. Zanahoria y remolacha ralladas. Aceite de oliva. Vinagre de manzana. Sal y pimienta, a gusto. Se recomienda consultar los listados aprobados y actualizados de las asociaciones para verificar las materias primas aptas.

Apta para celíacos y diabéticos

PREPARACIÓN

1. Filetear las pechugas de modo que no queden pre-

4. Rociar una placa para horno con spray vegetal, co-

sas muy gruesas. Condimentar con sal y pimienta.

locar el pollo rebozado y rociar cada presa. Llevar a horno (moderado a caliente) hasta dorar. Dar vuelta y continuar la cocción hasta dorar ambos lados, durante aproximadamente 15 minutos.

2. En un bol, colocar los copos de maíz levemente triturados con las manos; en otro bol, batir un poco los huevos, agregarles el ajo y el perejil picados y el queso rallado, y condimentar con pimienta.

5. Servir las pechugas con la ensalada condimentada a gusto.

3. Pasar las presas de pollo por los copos, luego por el huevo y nuevamente por los copos.

20


CELÍACOS Cuando querer es poder

Joven celíaca hizo cumbre en el volcán Lanín

Daniela practica deportes desde chica. Le detectaron la enfermedad celíaca hace tres años, pero esto no le impide soñar con conquistar el cerro Aconcagua. El Lanín ya quedó atrás. Me llamo Daniela Vanesa Muñoz, tengo 25 años, nací y vivo en San Martín de los Andes, provincia del Neuquén. Me dedico al deporte desde niña pero, en febrero de 2006, mientras corría una carrera de aventura, me descompensé y comenzaron a practicarme estudios. Llegué a pesar 39 kilos. Los médicos pensaban que era bulímica o anoréxica, y me derivaran a la cuidad de Neuquén con un cuadro de extensión abdominal. Me realizaron muchos estudios hasta que en una biopsia se detectó el síndrome de mala absorción (celiaquía), causado por la intolerancia al gluten (de trigo, avena, centeno y cebada), que exige seguir una dieta estricta sin gluten de por vida. El mío es un caso muy particular, ya que los anticuerpos de sangre me dieron negativo y la biopsia, positivo. Fue así que, a partir del 20 de octubre de 2006, me cambió la vida, ya que tuve que aprender a comer y a tener nuevos hábitos, es decir, empezar de nuevo. Entonces decidí contactarme con todos los que padecían esta enfermedad, hasta que me puse en contacto con la Asociación Celiaca Argentina (ACA), que me abrió sus puertas y me dio contención. Con esta institución hicimos una Jornada de divulgación, con la participación de su presidenta, la licenciada Mónica Pelusso, y con el doctor Eduardo Cueto Rúa cuando inauguramos la filial ACA San Martín de los Andes, el 17 de diciembre de 2007. Actualmente, mi rutina es trabajar, estudiar, entrenarme y, desde que me enteré de que soy celíaca, comencé también a involucrarme con la comunidad local para que

los celíacos podamos integrarnos más fácilmente. En San Martín de los Andes sólo hay tres lugares para conseguir alimentos aptos, punto de partida para mejorar el bienestar de los celíacos.

Cumplir una meta Este año, por suerte, empecé a cumplir una de mis metas pendientes: hacer cumbre en el volcán Lanín, lo que antes se me había complicado por no encontrar la alimentación correcta. Aeróbicamente me encuentro en un estado físico bueno, porque me dedico a pruebas combinadas (carreras pedestres, treking, kayac, esquí, mountain bike, escalar, cuerdas, etcétera), que practico con un grupo de amigos que me malcrían por ser la única mujer del grupo. Esta travesía la emprendimos entre el 4 y el 5 de enero, con una mochila de 75 lts, con el equipamiento obligatorio que Parque Nacional Lanín exige: piqueta, grampones, linterna, bolsa de dormir, aislante, mudas de ropa y más. Por mi parte, me llevé seis kilos de comida, entre arroz, fideos, queso, mermelada, barritas de cereales, caramelos, granola con frutas desecadas, galletitas y pan, todo sin gluten, ya que iba por dos días, aunque en la alta montaña, donde siempre se depende del factor climático, nunca se sabe exactamente cuándo se regresará. El sábado 4 comenzamos el ascenso a las 9:00 desde la base del volcán rumbo al primer refugio, el RIM 26, que es militar y se encuentra a 2.400 metros de altura, en la

22


cara norte. Pasamos por el camino llamado la espina del pescado y luego seguimos por el camino de las mulas, ya que en ese tramo ya no hay nieve. Llegamos al refugio alrededor de las 12:00. Allí hicimos campamento y disfrutamos del atardecer, de la vegetación y de la hermosa sombra del volcán. Yo me alimenté cada dos horas. El volcán Lanín se encuentra a 110 kilómetros de San Martín de los Andes y mide 3.776 metros. Desde su cumbre se disfruta de vistas panorámicas espectaculares. Cualquiera sea el lado hacia donde se mire, se encuentran lagos, ríos y volcanes, tanto del lado chileno como del argentino. sentimiento mágico que te invade con energía y calma a la vez. Nos sacamos miles de fotos y yo, en especial, que llevé una remera de batalla que la hice para usarla en el primer Tetratlón Chapelco 2007 que corrí conociendo mi condición, en la que se lee “Sí a la Ley Celíaca – San Martín de los Andes”. Me la puse sobre mi campera y pedí que me sacaran muchas más fotos. Esa remera me acompaña en todas mis carreras y travesías de aventura.

El domingo 5 nos levantamos a las 02:30, desayunamos y salimos rumbo a la cumbre una hora después, con una mochila chica y una riñonera en la que llevaba comida, agua y una muda de ropa. Caminamos media hora y empezó la aventura total: nos encontramos con el primer glaciar, y lo caminamos equipados con grampones, piquetas, linternas y súper abrigados. Esta etapa es la mejor, ya que se ve el amanecer por todos lados: del lado chileno se ven los volcanes Villarrica y Llaima (ambos humean; se dice “fuman”), la sombra del Lanín y lagos por donde se mire. Continuamos el ascenso por la cara norte del volcán, que es la más transitada debido a que hay menos riesgo de accidentes. Alrededor de las 07:00 se nos complicó la subida, debido a que se levantó mucho viento y estábamos muy arriba, ascendiendo con mayores pendientes por una pared rocosa que va hasta la cumbre. Además, ahí me apuné, porque sufro de asma, pero la emoción, la energía, los sentimientos y las ganas de hacer cumbre hicieron que no me importara nada, así que seguí. A las 09:00, finalmente, hicimos cumbre, con una felicidad completa, a pesar del cansancio y del esfuerzo. Es un

Todos podemos Creo que ha sido la mejor experiencia de mi vida. La mejor de todos los que fuimos. Ahora, tenemos ganas de ir por más: el cerro Tronador y, quizás más adelante, el Aconcagua. Por eso, la finalidad de esta humilde carta es hacerle sentir al joven celíaco que todo se puede. Nada es imposible. Todo está en uno, en la fuerza de voluntad, en las ganas de vivir. Sólo nos diferencia nuestra comida (nuestro propio estilo de vida). Por eso les digo a todos que, cumpliendo la dieta al pie de la letra, vivirán bien y podrán hacer lo que Dios les haya dado como don, disfrutando la vida sin TACC. Daniela Vanesa Muñoz

23


EDUCACIÓN NUTRICIONAL Hierro, calcio y ácido fólico

LIC. LAURA CORZO

Nutrientes esenciales Al retirar el gluten de la dieta, el organismo logra absorber los nutrientes esenciales de los alimentos. La licenciada Laura Corzo ofrece consejos para mantener una dieta equilibrada y, fundamentalmente, sana.

Para llevar adelante el tratamiento de la enfermedad celíaca (EC) se debe realizar una dieta libre de gluten (DLG) de la que se deberán excluir el trigo, la avena, la cebada y el centeno, para alcanzar un buen estado de salud. Pero esto no implica olvidarse de otros nutrientes, como el hierro, el calcio y el ácido fólico, que son importantes en toda alimentación saludable para asegurar un adecuado equilibrio nutricional. Con la ingesta de gluten, se observa una alteración permanente en la mucosa del intestino delgado del celíaco, lo que afecta sus funciones. Cuando se inicia el tratamiento y el gluten es excluido, tanto la mucosa intestinal como las vellosidades se recuperan y se logra una de las funciones más importante: la absorción de nutrientes.

Hierro

q

8 miligramos diarios de hierro se pueden cubrir con: 100 gramos de carne. 100 gramos de hortalizas. Una fruta.

w

18 miligramos diarios de hierro se pueden cubrir con: 300 gramos de carne. 200 gramos de hortalizas. 100 centímetros cúbicos de leche fortificada. Una fruta.

El hierro es un mineral que se encuentra en las células del cuerpo y es fundamental por formar parte de las células sanguíneas, y para producir la hemoglobina y la mioglobina, que

FUENTES DE HIERRO La principal fuente de hierro son las carnes. Se recomienda consumir vitamina C (tomate, limón, naranja o pomelo) en una comida donde la fuente de hierro esté brindada por legumbres o vegetales de hoja verde, que contienen una importante cantidad de hierro, pero no es bien utilizable porque la fibra de estos alimentos no permite una completa absorción.

transportan el oxigeno en los glóbulos rojos y en los músculos. Los niveles bajos de hierro durante un período de tiempo prolongado pueden llevar a que se presente una anemia ferropénica, cuyos síntomas son la falta de energía, el dolor de cabeza, la irritabilidad y la pérdida de peso, entre otros. Las personas más sensibles a la carencia de hierro (y por ende quienes deben tener mayores cuidados) son aquellas que padecen afecciones gastrointestinales que dificultan la absorción de los nutrientes de los alimentos como, por ejemplo, los celíacos cuando no realizan la DLG. Algunos organismos internacionales recomiendan ingerir 8 miligramos diarios (mg/día) de hierro (hombres), 18 mg/ día (mujeres), 27 mg/día (embarazadas) y 10 mg/día durante la lactancia.

Calcio El 99% del calcio se encuentra en los huesos y en los dientes. El resto, en la sangre, los músculos y en el líquido entre las células. El calcio es necesario para que los músculos se contraigan y se relajen, para liberar hormonas y enzimas. Este mineral debe incorporarse junto con los alimentos en todas las etapas de la vida, pero especialmente durante la niñez, cuando el crecimiento y desarrollo óseo es rápido; en los dos últimos trimestres del embarazo, cuando el cuerpo se prepara para el amamantamiento; y durante la menopausia, cuando hay reducción de la masa ósea y diversos cambios hormonales.

El café y el té negro dificultan la absorción del hierro.

24


FUENTES DE ÁCIDO FÓLICO

FUENTES DE CALCIO

Fuentes de ácido fólico: vegetales de hoja, damascos, calabaza, chauchas, brócolis, frutillas, naranjas y lentejas.

Alimentos ricos en calcio: productos lácteos como la leche, el queso y el yogurt, especialmente descremados, vegetales de hojas verdes, frutas secas (nueces, avellanas) y pescados como el salmón.

600 microgramos de ácido fólico se pueden cubrir con: 100 gramos de pollo. 100 gramos de hortalizas o verduras. Para aquellas personas que son intolerantes a la lactosa, hay productos deslactosados y fortificados o suplementados con calcio. Algunos organismos internacionales recomiendan ingerir 1.200 miligramos diarios (mg/día) de calcio, tanto para hombres como para mujeres adultas; y 1.300 mg/día durante el embarazo y la lactancia. Siempre se debe acompañar con vitamina D, ya que colabora con la absorción de este mineral.

Conclusiones

Una dieta armónica aporta la cantidad de nutrientes y calorías necesaria para los requerimientos de un organismo sano. Todas las recomendaciones de esta nota se pueden alcanzar con alimentos permitidos, naturalmente libres de gluten. Cuando la dieta libre de gluten es completa no se justifica la suplementación. Quitar el gluten del plan de alimentación no significa sacar nutrientes. Sólo es importante llevar adelante una alimentación saludable, completa y equilibrada. Durante el embarazo, debido al aumento en la permeabilidad intestinal característico de la enfermedad celíaca, se deberá ejercer un mayor control sobre la dieta, y realizar citas más frecuentes con el médico y el nutricionista. También, hacer hincapié en el consumo de hierro y ácido fólico. Durante la menopausia es habitual que se produzca un aumento progresivo del peso corporal.

• •

1.200 miligramos diarios de calcio se pueden cubrir con: Una taza de leche descremada. 1 pote de yogur descremado. 60 gramos de queso fresco descremado. 30 gramos de nueces.

Durante el embarazo y la lactancia, es importante consumir a diario entre cuatro y cinco porciones de lácteos, para asegurar que las cantidades cubran la dosis recomendada.

Ácido fólico

Lic. Laura Andrea Corzo Becaria del Servicio de alimentación del hospital de gastroenterología Dr. Carlos Bonorino Udaondo, becaria del Instituto Universitario Fundación H. Barceló e integrante del equipo interdisciplinario de enfermedad celíaca del hospital Udaondo.

El ácido fólico es una vitamina que, junto con las vitaminas B12 y C, tiene la función de la producción de proteínas, y el crecimiento de células y tejidos. Es una vitamina muy fácil de cubrir. Se recomienda que hombres y mujeres adultas ingieran 400 microgramos diarios y, durante el embarazo, 600.

Exc

lus Ali ivam SIN ment ente GLU os TEN

PRODUCTOS

Galletitas, Alfajores, Grisines, Panes, Pizzetas, Empanadas, Tartas Dulces y Saladas, Budines y muchas cosas más.

ENVÍOS A TODO EL PAÍS Heredia 582 · Ciudad Autónoma de Buenos Aires · Tel/fax: (011) 4551-5683 productosladelfina@fibertel.com.ar · www.productosladelfina.com.ar

25


NOTICIAS

Es un error culpar a los celíacos por el aumento de las prepagas Durante los tres primeros meses de este año, empresas de medicina prepaga están llevando a cabo un aumento escalonado que totaliza aproximadamente un 10%. El aumento afecta a unos 3.600.000 afiliados, algunos de los cuales trabajan en relación de dependencia. A lo largo de 2008, las prepagas habían aumentado sus servicios alrededor de un 40%. Uno de los argumentos esgrimidos por las empresas del sector para justificar el nuevo incremento son los mayores costos por las prestaciones incorporadas al Programa Médico Obligatorio (PMO), entre los que se encuentran los tratamientos a pacientes celíacos. El Grupo Promotor de la Ley Celíaca, en un comunicado emitido el 11 de diciembre pasado, sostiene que dicho argumento carece de todo sentido y fundamento en virtud de los siguientes puntos: 1) El Senado Nacional ha dado media sanción a la Ley Celíaca; no obstante, la ley no ha sido promulgada aún, por lo que resulta injustificado, atemporal y falaz pretender confundir a la opinión pública bajo un argumento que, además de falso, cita un servicio que aún no se presta. 2) Un celíaco diagnosticado a tiempo representa a futuro, para una empresa de medicina prepaga, un gasto mucho

menor que un celíaco sin diagnóstico. Las enfermedades asociadas que aparecen por la ausencia de un diagnóstico oportuno pueden implicar meses de internación, e incontables análisis y estudios de control durante muchos años. 3) Los estudios de diagnóstico y control son de bajo costo para una prepaga y, una vez diagnosticado el paciente, los controles son rutinarios y anuales: a valores de 2008, representan para la prepaga un gasto anual de unos 300 pesos. 4) Para el paciente celíaco, su única medicina es efectuar una dieta libre de gluten, lo que resulta de menor valor que cualquier medicación para afecciones de tratamiento crónico prolongado. 5) Los celíacos representan menos del 1% de las personas que cuentan con medicina prepaga y si, como resultado del diagnóstico oportuno se alcanzara un porcentaje mayor, el costo sería aún inferior atento a lo ya expresado. Pedro Grato FUENTES: Clarín digital (14 de marzo de 2009) Minutouno.com (14 de marzo de 2009) Grupo Promotor de la Ley Celíaca: www.ley-celiaca.com.ar

Comidas para Celíacos Platos Especiales - Tartas Empanadas - Pastas - Postres San Martín 951 - C.A. de Bs. As. 4312-3433 Lunes a viernes de 7 a 19 hs

¡¡¡Nueva Suscripción 2009!!! Reciba la revista Celi&co en su domicilio en un solo pago y sin moverse de su casa. • Coleccione revista Celi&co adquiriendo los ejemplares anteriores. • Disfrute de importantes promociones y descuentos exclusivos. • Disponible: años 2006, 2007, 2008 y Colección Completa. Teléfono / fax: +54 (11) 4372–1991 - mail: suscripcion@celico.com.ar Personalmente o por correo postal en nuestras oficinas: Uruguay 385 piso 13 ofic. 1304 - Cap. Fed. - Bs.As.- Argentina

www.celico.com.ar La primera línea de alimentos ultracongelados sin TACC de Argentina ENVIOS A DOMICILIO


Formación científica y ciudadana En el marco del programa “Los Científicos van a las Escuelas”, se realizó en 2008 una experiencia sobre tecnología alimentaria aplicada a la problemática celíaca. 2008 fue declarado el año de la enseñanza de las ciencias. Dentro de las acciones que el Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología ha promovido en el marco de dicho lema se encuentra el programa “Los Científicos van a las Escuelas”. Se trata de promover el interés de las ciencias en los alumnos de nivel medio. Entre los objetivos de las ciencias se encuentra el mejoramiento de la calidad de vida de la población. La Ingeniería en Alimentos es una rama especializada de la Ingeniería, que se ocupa de la producción de alimentos desde la obtención de materias primas, su transformación física, química o biológica mediante procesos industriales, hasta su envasado y distribución. Dentro del desarrollo de nuevos productos se encuentran algunos sectores de la población que requieren de alimentos especiales, como la población celíaca. Con las escuelas de nivel medio Nº 119 Dr. Esteban Zorraquín y Nº 159 Domingo F. Sarmiento se diseñó una experiencia a escala de Planta Piloto con los siguientes objetivos: conocimiento de tecnología en alimentos aplicada a la problemática

celíaca; elaboración de un pan apto para celíacos cada dos alumnos; determinación de los parámetros de textura y color, que constituyen dos de las variables de calidad fundamentales a la hora de seleccionar un producto por parte del consumidor; y cálculo del costo asociado a dos procesos de cocción. Los panes elaborados tuvieron buenas características de textura, color y cualidades organolépticas. La experiencia dejó como saldo positivo la asociación entre el conocimiento de una problemática tecnológica (formación científica) con una problemática social (formación ciudadana) en un grupo compuesto por ochenta alumnos y nueve docentes. El equipo técnico de la Facultad de Ciencias de la Alimentación estuvo integrado por la ingeniera Mirta S. Velazque y las alumnas voluntarias Lucrecia Caballero, Romina Mousqués, Elena Brambilla y Mariana Jiménez Veuthey. Ing. Mirta Susana Velazque y Lucrecia Caballero

Anunciantes ¡¡¡SU AVISO AQUÍ!!! Tel./ fax (011) 4372 1991 / (011) 4961-4042 (011) 15 4051 0011 contacto@celico.com.ar www.celico.com.ar

Ventas por mayor y menor Paula Marticorena

Nuevo Tel.: 4912 9029

ENVIOS AL (0341) 435 3747 - SALTA 2449 - ROSARIO elalmacendelceliaco@yahoo.com.ar


INFORME PROFESIONAL

Enfermedad inflamatoria intestinal crónica Los procesos inflamatorios guardan relación con el sistema inmune y pueden producirse tanto en un pie (luego de pisar una astilla) como en el intestino (en el caso del celíaco). La doctora Elba Albertinazzi describe estas diferencias y recomienda consumir ácidos grasos poliinsaturados, debido a su poder anti-inflamatorio. en el caso de la enfermedad celíaca, la ingesta de gluten. Por eso decimos que la enfermedad celíaca es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica: al eliminar la causa, es decir al quitar de la dieta el gluten, el intestino se recupera y vuelve a cumplir con sus funciones más importantes: la digestión y la absorción. Sin embargo, a diferencia del caso de la astilla, en el que la reacción se produce casi siempre, en el caso de las enfermedades inflamatorias necesitamos la presencia de un factor predisponente, el sistema inmunológico, que está relacionado con la genética. Por eso es importante examinar a los familiares, para poder detectar aun la sintomatología mínima que puede presentarse.

Cuando hablamos de inflamación, cualquiera sea el órgano inflamado, nos referimos a procesos muy bien conocidos por la medicina: enrojecimiento, calor, edema o hinchazón y, eventualmente, dolor por distensión de las fibras nerviosas. El proceso inflamatorio está relacionado con la defensa del organismo. El ejemplo tradicional es una astilla clavada en la piel: si no podemos sacarla, al día siguiente la piel está roja e hinchada, caliente y con dolor. Si el proceso avanza, al cabo de dos o tres días nos encontramos con un punto blanco con pus que se forma por la presencia de glóbulos blancos defensores. Si lo dejamos estar, aumenta de tamaño y por fin la piel se rompe y elimina el cuerpo extraño (la astilla) rodeada de otros productos de inflamación; el tejido se cierra, cicatriza y nos olvidamos del problema. Esto sucede también en el intestino, ¿pero por qué no cicatriza también el intestino? En realidad, la mucosa intestinal también se “cura”, siempre y cuando no se produzca una nueva agresión que vuelva crónico el problema:

En síntesis, la enfermedad celíaca es una enfermedad inmunológica que necesita dos factores: • La presencia de una proteína alergénica (tóxica), presente en los alimentos (TACC), que podemos evitar. • Y una predisposición genética, ¿modificable?: quizás no lo sea hoy, pero podría serlo en el futuro.

28


Defensas altas

efecto se realiza sobre el equilibrio de las grasas (regulador del colesterol). De estas tres grasas, la más aconsejable es la omega 6 del girasol, por su potente acción anti-inflamatoria y porque es de más fácil incorporación a la alimentación Las semillas semipeladas pueden comerse a cualquier hora, incorporarse a las ensaladas, tartas o sopas, y tienen un sabor agradable. para los más chicos. El aceite extraído de las semillas debe ser de primera prensada en frío para que mantenga todos los beneficios: olor, color y sabor pero, fundamentalmente, la presencia de omega 6, betacarotenos (precursores de las vitaminas A y E), y minerales como el zinc, el manganeso y el cobre. Todos estos nutrientes son necesarios para el sistema inmunológico y su inclusión en la alimentación diaria puede prevenir la aparición de otras enfermedades asociadas con la enfermedad celíaca, como la artritis o la hepatitis autoinmune, entre otras. El aceite de girasol de primera presión debe estar en un frasco de vidrio oscuro y con tapa a rosca para preservar sus cualidades nutricionales. Además, debe guardarse en la heladera una vez abierto, no cocinarse a fuego directo y respetarse su fecha de vencimiento. La cantidad adecuada de este aceite es una cucharadita de té por día a partir de los 6 meses, y aumentar al doble al año de vida. Luego, ir aumentando progresivamente hasta la adolescencia, cuando ya se puede utilizar la dosis del adulto, es decir, dos cucharadas soperas con cada comida (almuerzo y cena). Este aceite no posee ninguna contraindicación y debería elegirse como la primera grasa alimentaria luego de la leche materna. Además de los ácidos grasos poliinsaturados, también poseen cualidades anti-inflamatorias los vegetales, los cereales integrales, el huevo y los pescados, alimentos a los que nos abocaremos en próximas entregas.

El sistema inmune cumple con una importante función defensiva; por lo tanto, si la enfermedad celíaca está relacionada con él, cuanto más evitemos los alimentos inflamatorios (gluten, pero también otras sustancias como la caseína de los lácteos, conservantes, colorantes, edulcorantes, saborizantes y muchos otros presentes en los alimentos industrializados), en mejor posición estará el organismo para defenderse y evitar otras enfermedades. Esto es especialmente importante en los niños, ya que la eliminación total de alimentos con gluten favorecerá el desarrollo normal tanto del intestino como del sistema inmune. Pero también es muy importante saber que, sobre todo en el período de crecimiento (infancia y adolescencia), aumenta la necesidad de muchos e importantes nutrientes, de modo que la alimentación debe ser perfectamente equilibrada para evitar carencias que afecten la vida futura. Entonces, es recomendable realizar una alimentación anti-inflamatoria que consista en: • Eliminar los elementos inflamatorios: cereales TACC y químicos de los alimentos industrializados. • Incorporar alimentos anti-inflamatorios. Este segundo punto es tan importante como el primero, porque le aporta nutrientes esenciales al organismo, que lo protegen y ayudan a nutrirse correctamente.

Ácidos grasos poliinsaturados Los ácidos grasos poliinsaturados figuran entre los más importantes anti-inflamatorios. Ellos son: • Omega 3: está presente en vegetales verdes y en semillas de lino y de chía; también está en las nueces, pero éstas contienen proteínas potencialmente alergénicas. • Omega 6: está en las semillas de girasol y en su aceite de primera prensada en frío (es decir, puro, ya que en ese proceso no se utilizan químicos). • Omega 9: es el más conocido y difundido, aunque no es el que posee una acción anti-inflamatoria más efectiva: su

Dra. Elba Albertinazzi (Asociación Argentina de Médicos Naturistas)

29


BIENESTAR

Se nos viene la crisis La licenciada Fabiana Mendez vincula la crisis con un gran cambio, nuevas oportunidades y crecimiento. Y expresa que el pesimismo y el temor, en este caso, no son buenos consejeros. Definitivamente, hay palabras que tienen mala prensa. Crisis es una de ellas. Basta mencionarla y aparecen frases de este tipo: “Se va todo al demonio”, “Empezaron los despidos”, “No habrá más créditos”, “Cayó la bolsa”, “Los negocios están vacíos”, “Se repite la historia de 2001”. Sin embargo, aunque algo de esto sea cierto, también vale sumar otras miradas. Toda crisis supone una ruptura. Lo que era antes, ya no puede ser ahora. Lo dicen todos los titulares de los diarios de oriente y occidente. ¿Alguien duda de que se vienen tiempos difíciles? Y les pregunto: ¿podemos nosotros hacer algo frente a esto que, más allá de nuestros esfuerzos, está fuera de control? El control es el gran protagonista, socio del miedo en estos casos…

Dime a qué le temes y predeciré tu futuro situaciones. ¿Es tan difícil asumir que en los momentos de crisis, algo debemos cambiar, algo que no es ni más ni menos que nuestro modo de enfrentarlas? “En los momentos de crisis, sólo la imaginación es más importante que el conocimiento” sostenía Albert Einstein. ¡Qué poca imaginación tienen quienes asocian la crisis con una desgracia! ¿De qué vale el conocimiento, si no podemos ver la crisis como una oportunidad?

Casi como zombis, empezamos a buscar toda clase de información que, lejos de tranquilizarnos, sólo contribuye a aumentar una preocupación que parece gobernarnos y nos hace entrar en una crisis personal. Entonces, vuelven los peores fantasmas de todos los tiempos, para enfrentarnos a la peor cara del miedo, la que paraliza y hace que cada vez nos encerremos más en nosotros mismos. Pero antes de seguir vale sincerarnos: ¿realmente estamos ante una crisis? Y si lo estamos, ¿es tan terrible? Consultemos el diccionario de la Real Academia española y tomemos la primera acepción de la palabra crisis.“1. f. Cambio brusco en el curso de una enfermedad, ya sea para mejorarse, ya para agravarse el paciente.” Detengámonos aquí: nos hablan de un cambio de salud en una enfermedad, que puede ser para bien o para mal. ¿De qué dependerá la salud de ese paciente? Permítanme una opinión de nuestra capacidad de ver el medio vaso. El medio vaso vacío. Padecemos el cambio. Tratamos de aferrarnos a lo poco o mucho que tenemos. Nos resistimos a admitir que cuando no hay nada que hacer afuera, es necesario mirar hacia nuestro interior y revisar nuestros marcos referenciales: en tiempos de crisis es imposible sostener aquellas creencias que nos garantizaban seguridad. Lo único que podríamos asegurarnos es el caos. No podemos modificar la situación de los mercados financieros, la baja de las tasas, el riesgo país o la bolsa de Estados Unidos. Simplemente podemos detenernos y preguntarnos sobre aquellas ansiedades que reaparecen en estas

El vaso medio lleno “Sólo triunfa en el mundo quien se levanta y busca las circunstancias, y las crea si no las encuentra”, decía George Bernard Shaw. Sólo triunfa quien reconoce la otra mitad del vaso: la que siempre está llena. Y aquí la otra cara de la moneda: las crisis implican crecimiento; pese a nuestros temores, salimos fortalecidos de ellas. Quien las supera, antes que nada se supera a sí mismo. Quizá hoy, el contexto te obligue a cambiar. Si es así, aprovechá el impulso del cambio para modificar aquello que esté a tu alcance y te haga feliz. Sin dudas serás un poco más libre. Mi abuela lo diría de un modo mucho más sencillo: “Todo pasa: no hay mal que dure cien años; y, si te alcanzó la crisis, simplemente disfrutá el placer de resistir”. Lic. Fabiana Andrea Mendez, consultora y capacitadora organizacional, coach de la Fundación Panamericana para el Desarrollo Integral de Altos Estudios, directora de Construyamos Salud.

30


PROF. TERESA VENTURA LIC. TERESITA SOSA

Ni tragedia ni comedia

¿Cómo reaccionan los pacientes cuando se detecta que son celíacos? Dos profesionales explican los diferentes modos de aceptación y las distintas etapas que se suelen atravesar a partir de ese día.

Cuando el médico nos da el diagnóstico de celiaquía recibimos, al mismo tiempo, un mensaje positivo y uno negativo. El positivo: “con una dieta sin gluten, podrá llevar una vida normal y será una persona completamente sana”; el negativo: “la dieta es absolutamente estricta y para toda la vida”. La manera en que una persona reacciona ante este diagnóstico varía mucho, de acuerdo con su personalidad y con el estado de salud con que llegue al diagnóstico. Algunas personas reciben la noticia agradecidas, como Ester de 60 años, que llevaba años de sufrimientos y limitaciones sin conocer la verdadera causa y ahora, haciendo la dieta, reconoce que se siente muy bien y vuelve a realizar su vida normal. En cambio, otras personas, que tienen trastornos y padecimientos a los que se habían acostumbrado, o trastornos que aparecen de pronto, sienten también alivio al encontrar la causa junto con cierta incertidumbre y temor. Pero para quienes descubren que tienen celiaquía y no tenían síntomas es más difícil sentir algo positivo; pesa más la limitación de la dieta estricta y para siempre. Ahora bien, todos los que tenemos celiaquía necesitamos un tiempo para comprender y aceptar este diagnóstico. La aceptación de esta enfermedad (como cualquier enfermedad crónica) representa una frustración, una limitación, un no que nos presenta la vida y que cada uno debe trabajar para aceptar. Luego de ser diagnosticados, todos pasamos por distintas etapas: Etapa de negación: “A mí no me puede pasar”. “No quiero”. Etapa de enojo: me peleo con los límites, con el “no puedo”. Etapa de depresión: me siento solo, me siento distinto. Etapa de negociación: encuentro cosas ricas para comer,

aprendo a cocinar y a buscar ayuda. Etapa de aceptación: puedo estar en paz con mi celiaquía, ver lo positivo y hacer un balance en el que el esfuerzo de hacer la dieta y los beneficios de estar sano se equilibran. Pero estas etapas no se dan de una vez y para siempre. Es posible regresar a estos estados de negación, enojo o depresión, una vez superados. Lo importante es tener los recursos para no quedarse ahí y poder volver a la negociación y aceptación para lograr la convivencia pacífica con la celiaquía. Los recursos son internos y externos. Los internos tienen que ver con la fortaleza interior, con la capacidad de adaptación, de madurez y de tolerancia a la frustración. Los recursos externos mas importantes son el conocimiento a fondo de la enfermedad, asistir a las reuniones de las asociaciones, consultar los listados actualizados de las asociaciones, participar en grupos o talleres de contención, leer acerca de la enfermedad celíaca, buscar el apoyo de la familia y de los amigos, y tener a mano alimentos ricos libres de gluten (ver, oír, escuchar, hablar). Para los antiguos griegos, que representaban en el teatro a la vida misma, la tragedia siempre tenía un final funesto y terrible, y la comedia culminaba en tono festivo. En tanto, en el drama es el protagonista quien decide su destino mediante sus acciones (drama quiere decir “hacer”). Por eso se puede decir que padecer celiaquía es dramático, porque de nuestras acciones y elecciones dependerá cómo vivamos con ella. Prof. Teresa Ventura, psicopedagoga Lic. Teresita María Sosa Laprida, psicóloga espaciolibredegluten@gmail.com

31


ASOCIACIONES

Novedades de Acela Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) celebra la alta concurrencia que tuvo la última ExpoAcela, y las inauguraciones de una nueva sede central en Buenos Aires y de una nueva filial en Bariloche, entre otras novedades. ExpoAcela

Maratón Acela

Más de cinco mil personas visitaron la XVII edición de ExpoAcela, primera y única exposición en el mundo de alimentos sin gluten para celíacos, el 8 y el 9 de noviembre de 2008, en San Martín, provincia de Buenos Aires. Medio centenar de stands exhibieron los productos alimenticios que las empresas argentinas fabrican para quienes

El domingo 17 de mayo a las 10:00, en Costanera Sur, se correrá la 8º edición de la Maratón Acela. Habrá trofeos y medallas para los mejores atletas, y remeras y sorteos para todos los participantes.

Nueva sede central

ALICIA GRECO Y LULY LANG, JUNTAS EN LA EXPOACELA.

Por primera vez en sus 35 años de vida, Acela cuenta con sede propia. A partir de enero de 2009, tiene su propia Casa en Doblas 1527 “A“ (entre Santander y Avelino Díaz), en el barrio porteño de Parque Chacabuco. Allí Acela realizará: • Cursos de cocina para niños y adultos (que comenzarán en abril). • Reuniones para entrega de listados de alimentos actualizados (el primer miércoles de cada mes, desde las 14:00). • Reuniones especiales para quienes se encuentran por primera vez con la enfermedad celíaca. • Exposición y ventas de productos específicos con stands de los principales productores de alimentos para celíacos. • Reuniones de filiales y muchas otras actividades más.

ALICIA GRECO JUNTO A CAPALIGLU, EN LA EXPOACELA.

demandan una dieta sin gluten. También, mostraron las actividades que realizan diversos centros y asociaciones de estudios científicos y universitarios, y las diferentes filiales que la organización Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) posee en todo el país. Familias enteras se congregaron para degustar la enorme variedad de comidas preparadas con los casi dos mil productos especiales para celíacos que se fabrican en la Argentina, que incluyen desde golosinas para chicos hasta panes dulces, pizzas, pastas y postres. La veintena de empresas que producen estos alimentos entregaron catálogos, recetas y, por supuesto, riquísimos bocadillos. Además, en el auditorio de la Expo, profesoras expertas en cocina para celíacos prepararon recetas de su autoría. Entre ellas, se distinguió la mundialmente conocida Luly Lang, quien luego de preparar una tentadora tarta de ricota (ver página 17) firmó libros en el stand de Celi&co. En la Expo, también tuvo lugar la sesión plenaria para empresas y afines de la Cámara Argentina de Productores de Alimentos sin Gluten (CAPALIGLU), cuyos integrantes luego conversaron con visitantes interesados en su actividad. Hubo entretenimientos para chicos, mucho verde para jugar y mucho ambiente festivo, una forma diferente de encarar positivamente el todavía espinoso tema de la enfermedad celíaca. Más información sobre celiaquía: www.acela.org.ar

Solidaridad Acela necesita la colaboración de todos nosotros para equipar su nuevo predio. Para ello, se solicita la donación de muebles, artículos de cocina y oficina, vitrinas, mesas, sillas, sillones, heladera, cocina, computadoras, faxes, teléfonos, placares, repisas, estantes, pizarras o pizarrones, utensilios de cocina, mubles bajo y sobre mesada, cortinas, toldos, artefactos de iluminación, alarma, muebles y juegos para niños, y cualquier otro elemento que se pueda utilizar en el equipamiento de esta nueva morada.

Nueva Filial Bariloche La Patagonia, los viajes de la secundaria y el turismo están de fiesta: Acela inauguró nueva filial en Bariloche. Las reuniones se realizan el tercer jueves de cada mes a las 19:00, en el hospital Dr. Ramón Carrillo, Flein 601, subsuelo 1, sector aulas. Informes: Sra. Andrea Lecussan (02944) 44-2470 y Sra. Marcela Coretti (02944) 43-1133. Acela, sede nacional

32


Un desafío posible La Asociación Celíaca Argentina (ACA) impulsa la instalación de menús libres de gluten en restaurantes y casas de comidas para ofrecer más servicios y seguridad a los celíacos. Un rico asado, pizzas, empanadas o sabrosas pastas son el alimento profundamente arraigado en nuestras reuniones sociales que para la mayoría significa sólo un detalle del encuentro pero, para nosotros, los celíacos, se transforma de inmediato en un foco de preocupación. Y allí surgen las dudas sobre si lo podremos consumir y nos enfrentamos a la explicación, muchas veces incómoda, del por qué de nuestro impedimento. En las diferentes culturas, a través de la alimentación, se construye parte fundamental de la identidad de las personas. No estamos hablando solamente de nutrientes ni de productos ni de dietas, sino de las relaciones sociales que llevan a diferentes sociedades a declarar algunos comestibles como “comida” y legitimar su distribución según diferentes criterios: de género y etáreos, entre otros.

La realidad del celíaco fuera de su casa, a la hora de comer, implica varios inconvenientes: • En la oficina o lugar de trabajo, todo lo que se consigue en los alrededores puede contener TACC. • Un niño o adolescente en un quiosco o buffet escolar, tampoco puede conseguir alimentos aptos. • En algún evento social, los menús no nos contemplan y obligadamente llegamos con nuestras viandas. • Si decidimos ir a un restaurante, la mayoría de las veces desconocen qué es la celiaquía. narnos con el mundo exterior desde antes de nacer, aquellos comestibles que nos conectaron desde siempre con nuestros abuelos y afectos, donde el valor nutricional pasó a segundo plano, para transformarse en un vehículo afectivo y social. El alimento nos permite vincularnos más y mejor, y ese es nuestro principal desafío: lograr una inclusión verdaderamente igualitaria dentro de nuestras sociedades, donde ser celíaco no represente para nosotros ser “especiales, alejados”, sino una forma de vida, en armonía con quienes nos rodean. Ya existen en la provincia de Buenos Aires ciudades como Necochea, Tandil, Mar del Plata que, gracias a integrantes de nuestras filiales y al compromiso de algunas firmas, han podido incorporar alimentos para celíacos en sus restaurantes o bares. No pretendemos menús muy elaborados, pero sí poder sentarnos y que las cartas incluyan opciones seguras para nosotros. Hoy contamos con empresas productoras que ofrecen alimentos congelados (pastas, rebozados y demás alimentos seguros y sabrosos) y un gran surtido de panificados, galletitas, alfajores, postres y productos que pueden facilitarnos nuestras reuniones sociales. Los esfuerzos nunca son suficientes; por eso, desde la ACA seguiremos trabajando para lograrlo, pero necesitamos la ayuda de todos. Vamos por el cambio y esperamos poder cosechar prósperos frutos en nuestra sociedad platense.

(1978-2008)

Por lo tanto, podemos afirmar que “comer es un hecho social total” (como sostiene la doctora en Antropología Patricia Aguirre), y los celíacos nos encontramos con esta doble dificultad (nutricional y social) que constituye la naturaleza misma de la comida y, desde allí, nuestra compleja situación de desprotección. Ser celíaco no es una opción, no forma parte de las corrientes naturistas o de elecciones vegetarianas para la dieta: es una intolerancia y su tratamiento es de por vida. Nos enfrenta a los primitivos elementos conocidos por todos nosotros, aquellos a través de los cuales empezamos a relacio-

Colaboración: Lucila Bodega Duckwitz Fuente: Comisión de Prensa y Difusión – Asociación Celiaca Argentina sede nacional.

33


EMPRESAS Entrevista a Jennifer Bengtsson, de Tante Gretty

Tante Gretty: una empresa bien familiar Hace cuarenta y dos años, cuando se enteró de que su hija era celíaca, Gretty se preguntó “y ahora qué”. Por aquellas épocas, pocos conocían de qué se trataba esta condición y casi no se conseguían productos para celíacos. Ya en ese entonces, preocupada por brindarle a su hija cosas ricas para comer, desarrolló un recetario y se lo entregó a los médicos del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez para que se lo regalaran a otras madres de niños celíacos. -Imaginate que mi mamá viene de familia vienesa -comenta Jennifer, hija menor de Gretty y actual directora de la firma Tante Gretty-. ¡Mi abuela hacía unas tortas…!

¿Y de quién fue la idea de armar un librito? De ella. Mi hermana tiene una hija de 12 años a quien le gusta cocinar y tiene un montón de libros de cocina para chicos. Existe, obvio, la posibilidad de que la nena sea celíaca. Entonces, Elizabeth pensó que sería lindo aunar un libro que contenga un cuento sugerente, recetas, juegos… Todo especial para los chicos celíacos. Un libro que los divierta, les enseñe y los ayude, de alguna forma.

¿Y ya en ese entonces fundó Tante Gretty? ¡No! En ese entonces, mi mamá era secretaria en una multinacional y mi papá trabajaba en Publicidad. Tante Gretty nació en 1989, en la cocina de la casa de mi mamá. Siempre preocupada por los celíacos, cuando dejó su cargo, decidió empezar a cocinar galletitas sin TACC en el horno de su casa. Jamás se imaginó que Tante Gretty iba a llegar tan lejos.

¿Y los videos? Ah, los videos son otra historia… Mi mamá no daba abasto con tanto pedido de clases de cocina. Entonces, se nos ocurrió que podíamos filmarla. De esa forma, también llega a todas partes del interior sin que eso le signifique tanto desgaste.

Eso es responsabilidad tuya. Y sí, en parte. Pocos saben que ésta es una empresa bien familiar. Tuvimos que crecer a la fuerza, porque la demanda era cada vez mayor. Ya no estamos en la casa de mi mamá pero seguimos siendo una fábrica chiquita, en pleno barrio de Villa Adelina. Y acá colaboramos todos. Mi papá se encarga de la parte de expedición y, por supuesto, de la publicidad. Mamá sigue desarrollando recetas y hace algunos trámites. Mi cuñada está en la sección de producción. Y ahora también empezó mi hermana Elizabeth, la celíaca. ¡Finalmente también ella trabaja acá!

No puedo dejar de hacer la pregunta del millón: ¿Por qué los productos sin TACC son tan caros? Ojalá pudiéramos cambiarlo. Muchos creen que nosotros nos enriquecemos a costa de los celíacos. Somos una empresa, sí. Y los números tienen que cerrar a fin de mes, si no… Pero la realidad es que la materia prima apta es carísima (como tiene que estar certificada, no hay demasiadas alternativas y eso la encarece más aún), las harinas sin gluten no tienen subsidios (como la harina de trigo) y, además, estos productos llevan muchísima mano de obra. Las masas no son fáciles de trabajar y se dificulta la mecanización. Nuestros productos son muy artesanales.

¿Ella es quien escribe los cuentos? Sí. Mi hermana escribe desde siempre. Y fue maestra muchos años en un colegio con pedagogía Waldorf. En los colegios Waldorf se utiliza mucho el cuento sugerente como herramienta para trabajar con los chicos problemas de conducta, y dificultades anímicas y sociales, entre otras cuestiones. Y entonces, empezó contando un cuento en una ExpoAcela, hace tres años.

El gran libro: el primer libro para niños celíacos

Pedro Grato

34



Celico 14