Page 1

Ă…rSSkriFT 2012 Anker Fjord HoSpice


Årsskrift 2012 Anker Fjord Hospice Udgiver: Anker Fjord Hospice Fjordengen 25 · 6960 Hvide Sande Tekst: Medarbejdere på Anker Fjord Hospice, bestyrelsen, patienter, pårørende, frivillige, m. fl. Foto: Anker Fjord Hospice, Henrik olesen og ole Mortensen, Tilsted com Layout/tryk: i B Xpress og ATM, ikast Oplag: 1.400 stk.


2


Indhold • • • • • • • •

• • • • • •

Indledning v/Herdis Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 4 Bestyrelsesformandens beretning v/Eva Naur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 6 Hospicechefens indlæg v/Herdis Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 10 ”Den gode historie” – pårørende fortælling v/Finn Gade med familie . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 22 ”Et åbent hus” v/Ina Lillevang, afd . spl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 26 Åbenhed i frivilligt regi v/Annie Pihlmann, Frivillig koordinator . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 30 ”En livsafslutning i værdighed” – pårørende fortælling v/Anny Elisa Caludan . . . . . . . . . . . . side 33 Åbenhed i kollegial samtale og samarbejde v/ Arne S . Juhl, psykolog og Jonna Fæster, sygeplejerske . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 38 Til Mor fra Rune – digt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 42 ”Venlighed og varme” – Pårørende fortælling v/ Aase L . Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 45 Socialrådgiver på Anker Fjord Hospice v/Tine Jørgensen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 49 Åbenhed om døden og det åndelige v/ Daniel Kristensen, præst og Louise H . Kirkegård, sygeplejerske . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 54 Årets gang i Støtteforeningen v/Vera Kristensen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 58 Statistik 2012 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 65

3


Indledning Som annonceret i årsskriftet 2011, så vil temaerne fremadrettet være vore værdiord på Anker Fjord Hospice . Og med årsskrift 2012 er vi kommet til værdiordet åbenhed . Indledningsvis vil jeg dvæle lidt ved ordet åbenhed, og hvilke betydninger ordet kan have . Primært tænker jeg, det handler om, at jeg oplyser og fortæller om mine beslutninger og handlinger, således at andre nemt kan gennemskue og få indsigt i dem . At gøre det transparent . Åbenhed kan også betyde at være frimodig og åbenhjertig, det vil sige, at jeg i relationen udviser tillid og fortrolighed . Sidst men ikke mindst kan jeg forstå ordet åbenhed som det at være modtagelig og lydhør overfor nye ideer og initiativer . ”Åbenhed er dannelse” siger Finn T . Hansen, Professor i filosofisk og dialogisk praksis, Center for Dialog og Organisation Institut for Kommunika-

4

tion, Aalborg Universitet NORDKRAFT, der for øjeblikket er tilknyttet Anker Fjord i forbindelse med et forskningsprojekt om filosofisk vejledning og forundringsfællesskaber . Pointen er, at forud for at kunne udvikle kompetencer og færdigheder, som tjener et bestemt formål, må vi have en åbenhed for de mange perspektiver, hvormed vi fortolker og sætter mål for tilværelsen . Et er at erkende og beherske omgivelserne . Noget andet og mere grundlæggende er at være til på en måde, hvor vi møder tilværelsen med åbenhed og ægte forundring .

Hvad betyder åbenhed på Anker Fjord Hospice. Vores kommunikation og samhandling med patienter, pårørende og kolleger skal være præget af åbenhed, tillid, ærlighed og oprigtighed til at kunne være sig selv .


Åbenhed fordrer tillid, dvs . en tro på at vi vil hinanden det bedste, og at vi er pålidelige både fagligt og som mennesker . Åbenhed betyder gensidig respekt for det menneske man møder, med de værdier den enkelte repræsenterer . At vi fordomsfrit kan dele oplysninger, meninger og oplevelser med hinanden . Åbenhed er vigtig fordi: • Det fremmer samarbejde og giver tryghed • Når vi skal tale om det, der er svært og gør ondt • Det fremmer muligheden for at håndtere sårbare situationer .

I år har vi spurgt 3 efterlevende, om de vil fortælle deres oplevelse af mødet med Anker Fjord Hospice . En stor Tak til Finn Gade, Anny Elisa Calundan og Aase L . Hansen Traditionen tro vil årsskriftet være krydret med små vignetter – små stjernestunder, som har gjort særlig indtryk på medarbejderne . Tak for hvert bidrag . Tilbage står at ønske god fornøjelse med årsskriftet .

Årsskriftet vil indeholde medarbejdernes fortolkning og beskrivelse af værdiordet åbenhed . Hvad betyder det for dem i mødet med patient og pårørende og i samspillet med hinanden .

Herdis Hansen Hospicechef 5


Bestyrelsesformandens beretning Med farvel til 2012 har Anker Fjord Hospice eksisteret i 7 år, og tiden fra indvielsen den 12 . oktober 2006 og frem til nu synes at være fløjet af sted . Det er jo gerne et tegn på, at man har travlt og at der er sket meget, og at det kendetegner Anker Fjord, er der vist ingen, der er i tvivl om . Indtil udgangen af 2012 har der i alt været indlagt 1 .113 patienter på Anker Fjord Hospice, og heraf de fleste med pårørende, som også har haft glæde af et ophold af kortere eller længere varighed . Alene i 2012 havde vi 1 .739 opredninger til pårørende . I det forløbne år havde vi en belægningsprocent på 92,5 %, hvilket er det bedste nogensinde . Noget andet er, at vi aldrig tidligere har udskrevet så mange patienter på et år, nemlig 21 % . Det kan undre, men på grund af nye faglige retningslinjer for den palliative indsats i Danmark er indlæggelseskriterierne ændrede, idet målgruppen fra

6

Eva Naur Bestyrelsesformand

alene at være patienter med uhelbredelig sygdom nu også omfatter patienter med livstruende sygdomme . Det vil sige, at f .eks . KOL patienter med behov for specialiseret indsats i år har haft glæde af et palliativt (rehabiliterende)ophold på Anker Fjord Hospice . Det er altså stadig patienter med livstruende sygdomme, der indlægges, men ikke som tidligere næsten udelukkende kræftpatienter . En del af denne nye patientgruppe kan efter et behandlingsforløb lindres så meget, at de i en periode ikke har brug for den specialiserede behandling, og derfor kan udskrives i kortere eller længere perioder . Denne ændring af patientgrupper har krævet en stor indsat af personalet, som de fortjener ros for at have klaret til ug - eller 12 efter den nye karakterskala . Region Midtjylland ønsker ensrettede retningslinjer for regionens 4 hospicer, og efter positive


7


8


forhandlinger er vi enige om at indgå en ny driftsoverenskomst, hvor der er taget individuelle hensyn til Anker Fjord Hospices forskellighed i forhold til de øvrige . Det er vi meget tilfredse med, og vi ser frem til et fortsat godt samarbejde . Det er med stor taknemlighed, at vi igen i år er blevet betænkt af Ny Carlsbergfondet . Et ønske om udsmykning af væksthuset resulterede i, at direktør Hans Edvard Nørregaard-Nielsen ubemærket aflagde os et besøg og efterfølgende overbragte den dejlige nyhed, at vi ville få 4 bronzeskitser fra den nye port i Viborg Domkirke . Porten og skitserne er lavet af kunstneren Maja Lisa Engelhart, der bor i Paris sammen med sin ægtefælle, kunstneren Peter Brandes . I forbindelse med overdragelsen, den 25 . oktober, viste de os den glæde, at besøge Anker Fjord Hospice sammen med Nørregaard-Nielsen, der fortalte om kunsten .

Også i år skal der lyde en stor tak til ledelsen og personalet for en flot indsats og tak til vore samarbejdspartnere, Kræftens Bekæmpelse, Det Palliative Team, Region Midtjylland og ikke mindst til støtteforeningen og alle frivillige hjælpere i dagligdagen samt alle dem, som har givet bidrag til Anker Fjord Hospice – bidrag, som gør en stor forskel for patienter og pårørende . Efter 7 år er det blevet hverdag på Anker Fjord Hospice, og det er derfor meget vigtigt ikke at tage de mange positive tilbagemeldinger fra patienter og pårørende som en selvfølge, men til stadighed bevare ydmygheden og hver gang levere den bedst mulige pleje – der er ikke tid til fejltagelser .

Inde på stuen sidder de tæt ved siden af hinanden med ryggen mod døren. De sidder og ser tv-udsendelsen :”Sporløs”. Sådan har de siddet så ofte - 60 år sammen. Men denne dag stryger han konstant hendes højre arm, der er meget hævet. Han gør, hvad han kan for at lindre hende. De nyder samværet. Følelsen af en dyb, dyb samhørigElisabeth, hed fylder rummet. sygeplejerske 9


Hospicechefens indlæg Nye faglige retningslinjer for den palliative indsats… I 2012 har der naturligt nok, været en særlig fokus på at kigge vores praksis efter i forhold til de nye faglige retningslinjer, som Sundhedsstyrelsen barslede med i december 2011 . Her blev målgruppen udvidet fra at hedde patienter med uhelbredelig sygdom til patienter med livstruende sygdom, hvilket betyder, at mange kroniske sygdomme nu falder ind under WHO´s definition af palliativ indsats . Patienter med kroniske sygdomme oplever ofte en vekslen mellem perioder med forværring af sygdommen og mere rolige perioder, hvor sygdommen og symptomerne er under kontrol . Det er et faktum at patienter med KOL og hjertesvigt har hyppige genindlæggelser, hvor der kan være usikkerhed om, hvorvidt patienten overlever . Dette er en voldsom belastning for både patient og pårørende .

10

Herdis Hansen Hospicechef

Vores udfordring er, i tæt samarbejde med den henvisende part, at identificere de patienter med livstruende sygdom, der har brug for den specialiserede palliative indsats og meget konkret få beskrevet hvilke symptomer og mestringsstrategier der skal arbejdes med i forbindelse med ophold på hospice . For i modsætning til patienter med kræft sygdom, så oplever vi, at patienter med kronisk lidelse profiterer af den palliative indsats i sådan en grad, at de efter et kortvarigt ophold kan udskrives igen . Det ses tydeligt i vores årsstatistik, som viser, at der i 2012 var en udskrivningsprocent svarende til 21% . Denne tendens formoder jeg vil kunne ses fremadrettet . Det er især roen, omgivelserne og den specialiserede tværfaglige indsats patienterne profiterer af . Et langt sygdomsforløb med mange indlæggelser pga . forværring giver mange patienter en psykisk overbygning i form af angst og utryghed, som påvirker hele familien . Her bliver det meget synligt, hvilken effekt samtaler med medarbejderne har på


11


12


disse familier med henblik på at fremme livskvalitet og egenomsorg . I 2013 vil vi tage initiativ til et samarbejde med de omkringliggende kommuner for at skabe gode patientforløb for disse familier – det gælder både i visitations- og udskrivnings situationer . Hvordan kan vi gøre hinanden gode, således at der bliver sammenhæng og kvalitet specielt i overgangene mellem hospice og det kommunale tilbud?

Projekt filosofisk vejledning og undringsfællesskaber… I vores daglige arbejde oplever vi en side eller dimension ved vores profession eller faglighed, som ikke sådan lader sig udtrykke gennem evidensbaserede termer, undersøgelser og analyser . Det kan dreje sig om en sanselig stemthed eller berørthed, det kan dreje sig om en fornemmelse eller intuition eller det kan dreje sig om en umærkelig grænse eller et rum for noget fint og sårbart, som der ikke må trædes ind i . Det interessante er, at når vi vil beskrive denne stemthed, dette særlige, som kan være noget af det

mest værdifulde i vores faglighed, så oplever vi en sproglig forlegenhed – en kommen til kort . Sammen med Finn T . Hansen, Professor i Anvendt Filosofi, Center for Dialog og Organisation, Ålborg Universitet er vi i gang med et 3 årigt forskningsprojekt i filosofisk undringspraksis . I kundskabsværkstedet forsøger vi at træne os i at være lyttende og have gehør for, hvad det er fortællingen, den konkrete berørthed eller livet vil sige os . I løbet af 2012 blev endnu 8 medarbejdere uddannet i filosofisk vejledning og sokratisk dialoggrupper . Dette har bl .a . resulteret i 15 essays, som i skrivende stund genskrives mhp at indgå i projektet . Dernæst har det været gruppens udfordring at implementere den filosofiske undringspraksis i hverdagen på Anker Fjord Hospice . Hvordan får vi udviklet vores egen model, så det giver mening for praksis . Følgende tiltag er sat i værk . ”Den filosofiske tavle” – hver fredag morgen ifm . morgenbriefing har medarbejderne på skift noget med til den ”filosofiske tavle”, det kan være et citat, digt, et stykke musik eller et billede . Det læses højt/præsenteres

Jeg var kontakt person for en skøn kvinde, hvis eneste barn bor på den anden side af kloden. Kvinden blev dårlig over kort tid og jeg prøvede at få fat på datteren. Lettelsen var meget stor, da jeg talte med hende og det viste sig, hun netop var landet i Danmark. Hun ville overraske sin mor med et uventet besøg. Jeg bad hende skynde sig og hun nåede Mary, akkurat at komme og få sagt farvel sygeplejerske til sin mor. 13


og medarbejderen kan efterfølgende knytte kommentarer til ift betydning, tolkning og relevans for det levede liv . Det medbragte hænger på den ”filosofiske tavle” og er dermed tilgængelig for alle . Vi har ligeledes valgt at arbejde med de syv kardinaldyder – som beskriver ”gode holdninger” og væremåder . Dyderne er Kærlighed, Tavshed, Ydmyghed, Humor, Mod, Disciplin og Venskab . Ved hjælp af en mobil ”Dyde tavle” arbejder vi 1 måned ad gangen med hver dyd . Medarbejdere, patienter og pårørende inviteres til at lade fantasien blomstre og hermed bidrage til at illustrere den aktuelle dyd . Det kan være i form af digte, film, citater, fotos, bøger, ting mm . . Det giver gode drøftelser bredt i huset – for hvad er f .eks .egentlig kærlighed og hvordan ses og opleves den på Anker Fjord Hospice . Ligeledes er der særlig fokus på den aktuelle dyd ved vore tværfaglige konferencer og reflektionsmøder forstået på den måde, at vi slutter af med at gå fra det konkrete i en patientsituation til det mere overordnede og almenmenneskelige . Også gennem musik og sang forsøger vi at lade dyderne komme til udtryk – særlig i forbindelse med fællessang ved formiddagskaffen .

14

Evidensbaserede kliniske retningslinjer… I DMCG – PAL regi blev publikationen ”Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats” færdig . Heri synliggøres de kompetencer, der er nødvendige for at opnå høj kvalitet i den basale og specialiserede palliative indsats i det danske sundhedsvæsen . Herfra har afd . spl . Ina Lillevang deltaget i arbejdet . Udfordringen består nu i at implementere anbefalingerne, hvilket er en lokal ledelsesmæssig opgave, hvorfor der bør være planer for kompetenceudvikling for personalet på det palliative område . Her i Region Midtjylland planlægger de 4 hospice at samarbejde om dette for netop at skabe en ensartethed som udgangspunkt . DMCG-PAL har meldt sig ind i Center for Kliniske Retningslinjer, som er det organ, der blåstempler retningslinjerne . Denne indmeldelse medfører samtidig, at der bliver stillet en akademisk medarbejder til rådighed 15 timer ugentligt . Det er en stor hjælp for de igangværende arbejdsgrupper, at der nu er en person der er metodemæssig kyndig og som kan være behjælpelig undervejs i processen .


I september 2012 blev den første kliniske retningslinje til voksne uhelbredeligt kræftsyge patienter med vejrtrækningsbesvær(dyspnoe) godkendt af Center for Kliniske Retningslinjer . Det er den første retningslinje i Danmark der er lavet tværfagligt, og det er vi meget stolte af . Som ovenfor nævnt arbejder vi nu med implementering af disse anbefalinger, så det bliver en naturlig del af vores praksis .

Børn og unge som pårørende – indsatsområde i 2012… Børn og unge som pårørende = børn og unge i sorg . I 2012 har vi haft særlig fokus på dette område, og Hanne og Liselotte har som ressourcepersoner haft en fordybelsesperiode til udarbejdelse af forskellige materialer til netop denne gruppe . Derfor var det oplagt, at årets temadag omhandlede emnet ”Børn og unge som pårørende” . Der var stort fremmøde fra hele landet og arbejdsgruppen havde sammensat et spændende program med foredragsholdere, der havde nogle klare budskaber til os . Størst indtryk gjorde hospi-

talsklovnen Ludo – høre hende fortælle hvordan hun bliver brugt hos børn og deres familier . På sin hjemmeside skriver Ludo at, ”Hospitalsklovnen tager udgangspunkt i den givne situation og det enkelte barn og har fokus på, hvad barnet magter . Succeskriteriet er her kontakt . At få JA fra barnet . Hospitalsklovnen er uselvisk, opmærksom og spontan, og skal kunne improvisere og “spejle” barnet og være dets allierede . Med empati og indlevelsesevne skal hospitalsklovnen kunne mærke og respektere de usynlige grænser, der er mellem mennesker .” Vi vil fremadrettet have hospitalsklovnen i mente, for jeg er overbevist om, at der vil være situationer, hvor det tilbud vil kunne gøre en forskel .

Socialrådgiver ansat på Anker Fjord Hospice… Tine Jørgensen er fra 1 . april ansat som socialrådgiver på Anker Fjord . Hun opfylder et længe næret ønske og med sine kompetencer øger hun det tværfaglige tilbud . Kort tid efter sin ansættelse lød det også fra mange ”Hvad gjorde vi i grunden før Tine blev ansat?” .

En pårørende som havde haft sin kære lang tid på Anker Fjord, sagde den dag hun drog af sted: ”Nej, hvor har det været hårdt, men vi ville ikke have været det foruden”.

Anette N., sygeplejerske 15


16


Nationalt arbejde… Nationalt er en arbejdsgruppe i gang med at se på visitationskriterier . Der er udarbejdet en national kortlægning af kriterierne, for at afklare variationer og ligheder i visitationsprocessen . Målet er at skabe indsigt i arbejdsgange og deres konsekvenser på tværs af det specialiserede niveau mhp gode patientforløb . Resultatet blev drøftet på det årlige seminar og arbejdsgruppen fortsætter arbejdet sammen med Palliativt Videncenter i 2013 .

Regionalt arbejde… Regionalt har Det Palliative Råd haft et visionsdøgn for at styrke samarbejdet således at rådet kan opleves som et konstruktivt, indflydelsesrigt og levende råd . Det var et meget givende og inspirerende møde, og rådet vil fremadrettet mødes til et årligt visionsdøgn . Palliationsplan II er nu godkendt af Regions Rådet og klar til udmøntning på en del områder . Rådet har endvidere udarbejdet et forslag til en døgn-

dækkende beredskabsvagt på det palliative område, som for øjeblikket ligger til forhandling .

Hvad skal vi arbejde med i 2013? I løbet af 2013 skal vi afslutte foskningsprojektet med Finn T . Hansen . De næste to skridt i dette forskningsprojekt vil da være 1) interview med vejlederne omkring processen med at skrive disse essays, og 2) at vejlederne på baggrund af deres arbejde med undringsbaserede skrive- og samtaleøvelser nu også vil afprøve nogle reelle samtaler med hinanden (kollegial supervision), pårørende, frivillige eller patienter, hvor de bevidst prøver at fremme en undringsorienteret og filosoferende samtaleform . Det er jo netop evnen/paratheden til at samtale omkring de eksistentielle emner og spørgsmål på en undrende måde og via undringsfællesskaber, som dette projekt er sat til i sidste instans at undersøge . Essayene var forberedelser til at få en god praktisk-intuitiv fornemmelse for hvad det vil sige at spørge og samtale på en sokratisk og undrende måde i professionelle sammenhænge .

Bedstemor og bedstefar har en alvorlig samtale, mens et 9-årigt barnebarn leger ved siden af. Barnet spørger: ”Bedstefar, har du kræft”? ”Ja”, svarer bedstefar, hvortil barnet siger: ”Bedstefar, du har sejlet på de 7 verdenshave, og du har fået kræft. Hvor oplever du meget!” Fortalt af bedstefar, gammel sømand.

Arne, Psykolog 17


Vi ønsker at styrke samarbejdet med de henvisende instanser om specialiseret palliativ indsats til patienter med livstruende sygdom . Vi vil sammensætte en arbejdsgruppe, der vil forsøge at præcisere visitationskriterier samt udskrivningskriterier til disse patienter . Vi vil gerne invitere til et samarbejde om at få beskrevet: • Hvilke kriterier skal patienten opfylde for at komme i betragtning? • Hvilke oplysninger og beskrivelse af symptomer skal henvisningen indeholde for at vi kan visitere patienten til hospice? • Hvordan planlægger vi udskrivelse? • Hvilke oplysninger har den kommunale hjemmesygeplejerske brug for? Formålet er at gøre hinanden gode, således at vore patienter oplever sammenhængende og smidige patientforløb . Mental robusthed er et andet begreb vi vil arbejde med i 2013 . Hvordan sikrer vi, at medarbejderne kan blive ved med at arbejde i dette felt, hvor de møder død og lidelse dagligt . Til at hjælpe os

18

med dette har vi indgået et samarbejde med Kåre Meldgaard, Cand .mag . i filosofi med suppleringsfag i antropologi . Han vil gennem spørgeskemaer og interviews med medarbejderne forsøge at kortlægge husets mentale robusthed således at vi får et billede af hvad der kan være brug for af indsatsområder fremadrettet .

TAK… Afslutningsvis er der mange at sige en stor TAK til – medarbejdere, frivillige, Støtteforening, Bestyrelse og samarbejdspartnere . TAK for et spændende og inspirerende år . TAK for jeres engagement, fleksibilitet og ansvarlighed . TAK for jeres gode humør og kærlige omsorg .


19


20


21


Den gode historie Den gode historie spiller en enorm rolle i menneskers liv på tværs af tid, geografi og kultur . TV udsendelserne om ”Sømanden og juristen” fulgte vi i sin tid, og udover at ramme os stærkt og intenst, gav de også en grundlæggende information om hospice og Anker Fjord Hospice . Vi havde på daværende tidspunkt ikke tænkt den tanke, at vi skulle få vor gang i huset og genopleve udsendelsernes billeder på nethinden endnu stærkere . Jeg blev for kort tid siden ringet op af Gudrun Dyrvig, der efter lidt snak kom med sit ærinde . Måske vi kunne skrive lidt om vore oplevelser som pårørende, og det måtte gerne omhandle begreberne hjemlighed og åbenhed . Det var med betænkelighed, vi gik til opgaven . Der var forholdsvis kort tid til deadline i en travl hverdag, og at samle en mængde indtryk, tanker og billeder, som stadig dagligt dukker op nu fire måneder efter, og formulere disse på skrift, er ikke nogen nem og hurtig proces for os .

22

- pårørende fortælling

Som udgangspunkt og for at sætte i perspektiv starter vi med min fars død i 2004 . Han fik som uhelbredelig kræftsyg en aflastningsplads på et plejehjem i Struer, og varigheden husker jeg som en god måneds tid . Det var et mindre værelse med en seng, og en stol til en gæst . Personalet var for det meste venligt, men arbejdsopgaverne fornemmedes at gå på nødvendig pleje . Meget kan være sket i Struer siden da, men det er nok alligevel hverdagen mange steder i dagens Danmark . Min mor havde tidligere modtaget behandling for kræft, og sidste sommer brød sygdommen ud igen . Hun var meget afklaret og ville ikke have yderligere behandling . Hun var vant til at klare sig selv og ville gerne være i hjemmet så længe som muligt . Forløbet, som min far gennemgik, havde sat nogle spor, så den løsning ville blive sidste mulighed og så sent som mulig . Som alternativ løsning, hvis der ikke opstod behov for akut sygehusindlæggelse, drøftede vi hospice, og


mors eneste betænkelighed var afstanden . Hvis vi skulle på besøg, ville det blive en køretur på 150 kilometer . Men hvis man ikke er afhængig af offentlige transportmidler, kan det vel mest karakteriseres som et spørgsmål om prioritering . Hastigt gik det tilbage med helbredet, og boligen var med hendes egne ord trafikeret som en banegård . Hun kunne dårligt gå, sov dårligt og kunne kun spise yoghurt, da det kneb med at åbne munden . Der begyndte også at blive problem med at tale . Hendes højre arm var blevet meget hævet, kort sagt ubrugelig og kun til besvær . Glæden var stor, da der efter kort tid kom tilbud om plads på AFH . Vi var alle overbeviste om, at det ville blive et ophold af kort varighed,

og en horisont på flere uger syntes urealistisk . Kort efter ankomst var lægen Ludvig på besøg, og han konstaterede straks svamp i mors mund og svælg . Det var en bivirkning ved den anvendte medicin, og efter kort tids behandling kunne hun igen begynde at spise . Fysioterapeuten tog sig af den dårlige arm, og der skete også fremskridt . Hvile og god søvn, gode lokaliteter og et fantastisk natursceneri udenfor vinduet, og søde engagerede, professionelle mennesker til at hjælpe gjorde en markant forskel . Det er dejligt at se et menneske blomstre op og få fornyet livskvalitet . I alt strakte forløbet sig over 6½ uge, og vi anser de fire uger heraf som ren ”gevinst” og er overbeviste om, at det kan tilskrives AFH . Vi kom som pårørende dagligt i en fast rytme – det var vigtigt for os at få meget ud af den sidste

Modtager gerne en ny patient i en kørestol, ved at lægge den ene hånd på patientens skulder og den anden hånd på dækket. Indbyder til at besøge ”hulen” og få tjekket lufttrykket. I ”hulen” snakker vi om alt – tit bliver der både grinet og grædt. Bagefter sker det ofte at patienten dukker op og indbyder sig selv til en kop kaffe og en sludder….

Christian, pedel 23


24


tid . Arbejdsdagen blev reduceret med et par timer, så vi kunne være ved AFH midt på eftermiddagen . Spisebordet blev trukket over ved siden af sengen, stearinlysene tændt, og så fik vi kaffe og kage . Efter denne hyggestund gik vi en tur til havet, ved fjorden eller på havnen, mens mor fik sig et hvil . Sammen igen til hygge omkring aftensmaden, stadig ved siden af sengen og sidst en kop kaffe inden turen hjem . Det blev mange gode snakke om løst og fast, sket og set, men også alvorlige samtaler . Mange dage forløb næsten, som hvis vi havde været sammen på ferie… Det var privat, hyggeligt, frit, hjemligt, og man fornemmede kun institutionsmiljøet som noget positivt .

mulige udfald . Vi spurgte og fik gode svar, som vi kunne forstå og forholde os til . Der var åbenhed, og det gav tryghed og tillid . Kan historien siges at have en ”happy ending”? Det er hårdt at skulle sige farvel til en person, man holder meget af . Men når det skal være, har dette været den bedste afslutning, man kunne tænke sig . Der blev også taget rigtig god hånd om os som pårørende, og vi fik meget med i bagagen . Vi tøver ikke med at anbefale AFH – og har naturligvis meldt os ind i støtteforeningen . Finn Gade med familie Lemvig, feb. 2013

Med det uundgåelige forude i horisonten opstod løbende spørgsmål . Vi var eksempelvis usikre på sygdommens stadier, og sandsynligheder for

Er inde hos en patient midt i 50’erne. Terrassedøren står åben. Han fortæller om sit liv, der bestemt ikke altid har været let. Jeg spørger, om han har lyst til, at vi beder en bøn sammen. Det vil han gerne. I det sammen kommer pedellen ind af den åbne terrassedør: “Må jeg være med?” Det må han, og både pedel og patient beder med på Fadervor af karsken bælg. En stærk Daniel, oplevelse af åndeligt fællesskab for os alle tre. Patienten døde præst samme aften.

25


Et åbent hus Temaet for dette årsskrift er som nævnt åbenhed . Åbenhed er et af vore fire værdiord, og jeg vil i dette indlæg prøve at anskueliggøre, hvordan vi forvalter og omsætter dette værdiord, når vi tænker på huset Anker Fjord som helhed . Helt fra introduktionsperiodens start i august 2006 blev vi fælles enige om vores vision Anker Fjord – fokus på livet. Værdiordet åbenhed fandt vi hurtigt vigtig at anvende også i forhold til at gøre vores vision nærværende og levende . Huset er af den overbevisning, at det er godt at være åbent indad til, i forhold til det som sker imellem os, patienter, kollegaer og pårørende, men også udadtil har vi stor åbenhed . Det kan eksemplificeres på flere måder . Vores efterhånden berømte formiddagskaffe i cafeen samler mange dage rigtig mange mennesker rundt om bordet . Det gælder selvfølgelig

26

Ina, afdelingsygeplejerske

de patienter, som har kræfter til det og ønsker at deltage, det er pårørende og personalet . Men også når Falck kommer med en ny patient, eller vi har besøg af en håndværker eller de frivillige, bliver de ligeledes inviteret til at være med i samværet med nybagte boller, en snak og sang . I årenes løb har der været rigtig mange rundvisninger i huset . Foreninger, faggrupper og andre interesserede har set og hørt om vores sted . På denne måde har vi udklækket rigtig mange ambassadør for stedet, som vi er meget taknemmelige over . Vi har igennem de sidste 3 år haft en uge forår og en uge efterår, hvor der har været afviklet et uddannelsesprogram for sygeplejersker - både fra sygehuse og hjemmeplejen . Det har foregået på den måde, at kursisterne har fulgtes med en af vore sygeplejersker to dage i klinikken og fået en dags undervisning . Det har gensidigt givet meget .


27


28


Der er åbenhed til at modtage studerende - både sygepleje og fysioterapeutstuderende flere gange om året, som er meget givende for os . Vi har haft sygeplejersker fra udlandet, som har været med i klinikken i nogle uger, for at lære noget mere om palliation . Der er koncerter og andre arrangementer, som er åbent for folk ” ude i byen” Bl .a . til vores julekoncert er der altid stor rift om billetterne . Én gang om året afholder vi temadag, hvor vi inviterer bredt ud til andre hospice, palliative teams og sengeafdelinger . Til disse dage er der omkring 90 deltagere . Alle disse nævnte ting giver os en sekundær gevinst . Det betyder, at vi får et eksternt spejl ind i vores organisation, som er med til at skubbe til os

og sørge for, at vi forsat er skarpe på, hvorfor vi arbejder på Anker Fjord Hospice . At alt det nævnte kan lade sig gøre at afvikle, skyldes i stor grad husets arkitektur, som er særdeles velegnet til at holde åbent hus, så ofte som vi gør det . Patienterne og de pårørende har et valg om de ønsker at deltage i arrangementerne eller ej . Ved at lukke af ud til fløjgangene kan de ikke høre, hvad der foregår i cafeen, men modsat kan de lukke arrangementet ind i deres lejlighed ved at tænde for tv, da vi har installeret kamera og lyd i cafeen – eller de kan komme ud i cafeen og deltage/lytte enten siddende eller måske liggende i sengen . Så åbenheden hjælper os meget til at holde fokus på livet.

Oldefar ligger i kisten. Der er lys og blomster. Fiona og Frederik på næsten 4 år er med til udsyngning. De har ofte besøgt Oldefar og Oldemor. Frederik lægger mærke til, at Oldefar sover, og han lægger mærke til, at der ligger et billede af Oldemor ved Oldefars hænder. Fiona vil gerne stå hos Farmor og faster Inge. På vej hjem i bilen funderer Frederik over grisen Møffe fra børnehaven. Den er også DØD, og nu kan Oldefar passe Møffe. Fiona snakker med MorAstrid, mor på Bornholm: ”Skal du også sygeplejerske snart DØ? Du er jo også gammel.”

29


Åbenhed i frivilligt regi I staben af frivillige har vi et dejligt, åbent fællesskab, hvor den enkelte har et ønske om at yde det allerbedste til huset . Når tanken om at blive frivillig melder sig, så sætter de fleste sig ved computeren og finder Anker Fjords hjemmeside . Under fanen ”Frivillig” ligger alle data åbent tilgængelige – både ansøgningsskema og omtale af frivilligaktiviteter . Når man så møder til en samtale, så afstemmes forventningerne . Åbent og ærligt beretter den frivillige om styrker og svagheder – og på samme måde lægges kortene på bordet angående husets forventninger og krav De indbyrdes relationer de frivillige imellem bærer også præg af åbenhed – man udveksler gerne e-mailadresser og telefonnumre, så man kan kontaktes ved vagter og andet .

30

Annie Pihlmann, frivillig koordinator.

Fire gange om året afholder vi Frivillig Forum, hvor hospicechefen orienterer om alt, hvad der foregår i huset – et meget vigtigt signal til frivillige om, at de er betroede samarbejdspartnere . Hvad der foregår i frivilligt regi meldes også ud til hele huset . Det gælder arrangementer, hygiejnekurser, dødsfald og andet . På den måde sikres det, at frivillige er en integreret del af staben af ”medarbejdere” på Anker Fjord . Åbenheden har dog en grænse: Alt, hvad man oplever på Anker Fjord, beholder man for sig selv . Frivillige er nemlig underlagt tavshedspligt – og det understreges kraftigt lige fra begyndelsen!


31


32


En livsafslutning i værdighed

- pårørende fortælling

Vores elskede Faster Ulla blev overført til Anker Fjord Hospice den 17 . august 2012 og døde den 27 . oktober 2012 . Ulla levede de sidste dage af sit liv, i et arkitektonisk smukt ”ankerhus” plantet midt i den særprægede og smukke natur mellem Vesterhavet og Ringkøbing Fjord, under en enestående himmelkuppel med fantasifulde drivende skyer og det næsten daglige fugletræk, kendetegnende for Vestjylland . En bekræftende livsramme omkring en stærk personlighed i et uhelbredeligt sygdomsforløb . Vi blev ringet op af en sygeplejerske mandag den 22 . oktober 2012 . Nu måtte vi gerne komme . Ulla havde det meget dårligt . Hun kunne ikke mere . Vi pakkede hurtigt for at være omkring Ulla de sidste dage . Ulla havde ønsket det sådan, og der

var intet, vi hellere ville, velvidende at det ville blive en meget tung tid . Ulla var tapper til det sidste . Hun havde sørget for undervejs i sit lange sygdomsforløb at gøre os bekendt med alle sine ønsker, og hvordan hendes livs afslutning skulle se ud . Hun var afklaret og klar . Når jeg tænker tilbage på tiden på Anker Fjord Hospice sammen med Ulla, ser jeg billedet af en altid smilende og imødekommende velklædt kvinde med en meget tapper og stærk personlighed, som satte livskvalitet og værdighed over alt andet . Ulla havde midtvejs i sit lange sygdomsforløb valgt kemobehandling fra til fordel for livskvalitet . Livet skulle leves fuldt ud og uden smerter – der var ingen tid at spilde, og når tiden kom, hvor hun ikke længere kunne blive hjemme, ønskede hun at komme på Anker Fjord Hospice, for det blev der talt så godt om på egnen omkring Lemvig .

Han lå meget af tiden i sengen, blev mere og mere svag. I dag blev han overtalt til at prøve et spabad. Hustruen havde myoser og trængte til lidt massage, og aftalen blev, at det foregik samtidigt i samme rum. Pludselig lyder det fra ham i spabadet: ”Er du der lillemor?” – ”Ja, jeg ligger herovre” svarer hun, hvortil han udbryder: ”Tøvs Tove, do æt vi hår det godt?” sygeplejerske 33


Hun havde, fra diagnosen blev stillet, talt åbent om sin sygdom og ikke lagt skjul på, at hun en dag ville dø af den . Hun forberedte sig, som skulle det ske i morgen . Hun delte sine bange anelser om det forestående med os, og sin sorg over, at hun skulle rammes endnu engang . Hun så tilbage på sit eget liv i taknemmelighed . Det havde været et godt og trygt liv med mange udfordringer, som hun havde taget på sig i fuld ansvarlighed . På Anker Fjord Hospice fandt Ulla den lindring, ro og hvile, som hun havde så hårdt brug for efter at have givet slip på alle de gøremål derhjemme, som hun ikke længere magtede . Hun oplevede et personale, som ville gøre alt for, at hendes sidste tid skulle blive god . Ullas mange spørgsmål om, hvad der sker, når man dør, og hvad der sker bagefter, blev drøftet og til fulde besvaret i lange og uddybende samtaler med både læge og sygeplejersker . Ulla kunne i al fortrolighed fortælle sin historie og formidle til Anette ønsket om, hvordan hun gerne ville se ud, når hun var død, velvidende, at det ville blive indfriet . Og det blev

34

det . Et møde i tillid og stor åbenhed - en kæmpe trøst i en meget vanskelig tid . Som pårørende til Ulla – bror og svigerinde boede vi på Anker Fjord Hospice ugen ud sammen med Ullas ægtefælle Erik, for at vi kunne være hos Ulla dag og nat . Det var tunge dage, for vi kunne nemt se, hvor det bar hen . Men det var også givende dage, for vi fornemmede en ro, tryghed og taknemmelighed hos Ulla . Vi blev nænsomt guidet hele vejen igennem processen af et yderst professionelt personale, som vi værdsætter meget højt for stor empati og faglig dygtighed . For os betød det nemlig, at vi kunne være i situationen og hente kræfter og styrke til at fortsætte med at være nærværende, som Ulla havde så meget brug for i den sidste tid . Under Ullas lange ophold på Anker Fjord Hospice fik hun overskud og kræfter til at dele et socialt liv med nogle af de øvrige beboere . Hun spiste så vidt muligt de fleste måltider i caféen og deltog i formiddagssamlingerne og fik derved berøring med de mange frivillige og øvrige personale, som arbejdede i huset . Det var for


os en fornøjelse at opleve hende som den på én gang private og udadvendte, åbne Ulla, som kunne tale med alle mennesker i venlighed og munterhed ukejtet . Ulla var et forsonende menneske, der hentede kraft og styrke i mødet med sit medmenneske, litteraturen og kunsten . I det smukke væksthus var Ulla meget optaget af Maja Lisa Engelhardts relieffer . I sanserummet beundrede hun de smukke glasmalerier . Kunsten og skønheden i den talte til hende, ligesom fuglene i caféen gjorde det, og den særprægede natur og udsigten til Ringkøbing Fjord .

Ullas lange brevveksling med familie, gode venner og veninder var slut . Hun kunne ikke skrive mere, og da vidste Ulla selv, at nu var hun tæt på den livsafslutning, som hun havde ventet på . Efter et dejligt bad gjorde hun sig i stand foran spejlet og betragtede længe sit trætte ansigt med de matte øjne . – Ulla var på vej væk fra os . Fra det øjeblik forlod hun os langsomt og stille, og lørdag morgen tidligt ved solopgang blev hun løftet ud i en anden dimension . Over hendes ansigt bredte sig en varm glød . Klokken 13 .22 den 27 . oktober 2012 drog Ulla sit sidste suk .

Onsdag morgen så vi Ulla sidde på sengekanten ved sit natbord med hånden under kind . Foran hende lå skriveblokken og kuglepennen . Hele

Anny Elisa Calundan, pårørende

Anders er død - hans 7 årige søn Peter står alene helt tæt ved faderens seng. Jeg stiller mig ved siden af Peter, lægger forsigtigt min hånd på Peters skulder. Sådan står vi længe, helt stille. Jeg siger til Peter, at han godt kan sige noget til sin far, selvom han er død. Peter ser op på mig med store øjne og siger så: ”Jamen, kan han godt Birte, høre mig, og kan han også sygeplejerske huske det...”

35


36


37


Åbenhed i kollegial samtale og samarbejde Åbenhed er ikke en dyd i sig selv . Dyden er at finde den relevante balance mellem åbenhed og lukkethed . Åbenheden begrænses sommetider af, at nogle situationer kræver, at vi skal handle her og nu . Her er der ikke mulighed for at stoppe op for åbent at overveje flere forskellige muligheder . I sådanne situationer er vores erfaringer fra dagligdagen og de ” Kliniske retningslinjer” vigtige for os . Hvad, der er det rigtige at gøre, er ikke muligt at finde på forhånd . ”Sandheden begynder først, hvor 2 er sammen”, siger lægen og filosoffen Karl Jaspers . Hvis det er rigtigt, er det netop, når noget bliver svært,

38

Jonna Fæster, sygeplejerske

at vi skal forsøge at bevare åbenhed i en fastholdt, kollegial samtale . Kun derved kan vi finde den løsning, der er den mest rigtige for os i den pågældende situation, på det givne tidspunkt og i forhold til den konkrete patient . Derved bevarer vi også muligheden for, at det menneske vi møder, netop er undtagelsen, der bekræfter, at selv kliniske retningslinjer kun gælder som regel . I den kollegiale samtale er åbenhed en svær størrelse . Den indebærer en nærhed og intimitet, som ikke alle kan med . Skal samtalen føre til noget positivt, er det derfor vigtigt at finde den grad af åbenhed, som alle involverede har det godt med . Respekt for indbyrdes forskelle er en forudsætning for, at der kan opstå tryghed i samarbejdet . Tryghed er igen en forudsætning for den


Arne Skovgaard Juhl, psykolog 39


40


højest tænkelige grad af åbenhed, i og med det kræver mod at være åben . For at åbenhed skal være troværdig, skal man nemlig ikke bare være åben og undrende over for den anden, men også over for sig selv .

Lykkes det på denne måde at etablere en bæredygtig åbenhed i det kollegiale samarbejde, får det kollegiale møde og den kollegiale samtale mulighed for at blive afsættet for både en faglig og personlig vækst .

En nat beder Søren om at få morfin injektion mod smerter. Mens jeg giver ham det, siger han pludselig ”Sister Morphin”. Da jeg ikke ”er helt med” gør han mig klart (med svag stemme), at det er en sang af Rolling Stones. Han skriver titlen på en lille lap papir til mig, og kort efter ”valser” han med svage ben hen til sit el-piano. Her sætter han rytmen i gang i piano og krop, og så får jeg Sørens version af ”Sister Morphine”. Sunget med svag stemme, Lotte, men med en intensitet, der efterlod mig med stor oplevelse. sygeplejerske 41


Det følgende digt er skrevet af Rune, 13 år, til sin mor 2 dage efter han fik at vide, at hun havde en sygdom, hun ville dø af .

Til mor Mor tiden er snart inde På et tidspunkt vil du forsvinde Jeg troede ikke mine egne øre men efter lidt - for jeg kan jo høre Vi vil savne dig alle sammen For på et tidspunkt knækker fælden jo sammen Åh mor vi havde det så sjovt Måske nogle gange lidt for sjovt Vi vil savne dig til evig tid Og du var så blid så blid Verdenen er så stor Og vi vil altid huske på dig mor Hilsen Rune

42


43


44


Venlighed og varme Vores svigerdatter Inger Pilgård Knudsen døde på Anker Fjord Hospice den 27 .12 .2012, 47 år . Forinden var der gået næsten 3 år, hvor Inger blev opereret i Århus, for en svulst på hjernen . Hun har fået kemoterapi hver anden uge hele tiden og 30 strålebehandlinger, så der har været op og nedture for hele familien . I september 2012 kom hun i forsøg på Rigshospitalet, frem og tilbage flere gange, men uden effekt . Først i november blev hun indlagt på Holstebro sygehus, da havde hun ligget hjemme lam i venstre side og helt hjælpeløs . Den 15 . november blev hun tilbudt en plads på Anker Fjord, det var det bedste, der er sket i den situation, hun var i . Vi var sammen med Flemming og børnene, da hun kom . Fra vi kom indenfor døren første gang, har vi mødt en venlighed og varme fra alle .

- pårørende fortælling

Det var en stor familie, der næsten flyttede ind . Inger og Flemming har 5 børn i alderen fra 23 år til 11 år . Legerummet, der lå overfor Ingers stue, blev flittigt benyttet . De sidste 2 nætter Inger levede, blev der redt op til børnene i legerummet, så de hele tiden var i nærheden af deres mor . Inger havde rigtig mange gæster i de 12 dage, hun var hos jer, og vi har alle mødt en utrolig venlighed og hjælpsomhed . Den hygge og varme der er i hele huset virkede så fredfyldt på alle os, som var ulykkelige over Ingers sygdom . I var der hele tiden for Inger, hun kom i spabad, det nød hun . Inger var en beskeden pige, der altid ville andre det bedste, vi tror på, at hun har nydt at være hos jer, omgivet af billeder og ting hjemmefra . Børnene pyntede op, det var jo snart jul . Hendes stue var fyldt med lys og blomster og med familien omkring sig det meste af tiden, har

Patienten havde bedt om at få massage på ryggen. Hun sov da jeg kom, men hun vågnede da jeg sagde hendes navn. Jeg gik i gang med massagen – patienten var meget afslappet og jeg tænkte, at hun nok var faldet i søvn igen, så jeg overvejede at afslutte massagen og liste ud igen. Så sagde hun stille ”hvor er det bare dejligt” – behøver jeg Dorte, at nævne at jeg fortsatte med fysioterapeut massagen…

45


hun følt sig tryg og med udsigten over fjorden og naturen, som hun elskede så højt . Også for Flemming var det en stor lettelse, at Inger kom ud til jer, nu kunne han overlade alt det praktiske til jer og være der 100% for Inger . Inger sov stille ind omgivet af familien . En medarbejder var hos os, og hun foreslog os at synge en sang - børnene foreslog . . ”Du som har tændt millioner af stjerner” . Ingers liv var slut alt for tidligt . Men vi følte lettelse, hun fik en værdig død takket være jer . Dagen efter, da Inger skulle i kapel, var rigtig mange mødt op for at tage afsked . Et klaver var sat ind på stuen, og en medarbejder spillede til ”I skovens dybe stille ro” . Præsten talte smukt om Inger, de var venner, og vi sluttede med ”Om lidt blir her stille” .

46

I var med til at gøre afskeden med Inger smuk og rørende . Da vi kom ned ad den store trappe, og I stod der alle sammen, følte jeg at vi forlod noget trygt og godt . Flemming, Hans, Maria, Randi, Janni og Lasse, samt os og hendes svigerforældre vil altid mindes Anker Fjord med stor taknemlighed . På familiens vegne Aase L Hansen Thyregod


47


48


Socialrådgiver på Anker Fjord Hospice Den 01 .04 2012 fik Anker Fjord Hospice ansat sin socialrådgiver . Jeg er ansat på 8 timer pr . uge fordelt på to dage . Ved siden af arbejder jeg i Børn og Familieafdelingen i Ringkøbing Skjern kommune . Jeg er udover at være uddannet socialrådgiver også familieterapeut, med mange års erfaring . Jeg skal skrive lidt omkring mit arbejde på Anker Fjord, og samtidig reflektere lidt over vores værdiord åbenhed . Hvad er det, som er kendetegnende og specielt ved Anker Fjord Hospice som arbejdsplads frem for andre arbejdspladser? Jo det er den følelse og oplevelse, jeg får, når jeg møder ind på arbejdet . Min opmærksomhed skærpes via den varme atmosfære, som er der i kraft af de venlige kollegers imødekommende smil, de tændte stea-

rinlys, de dekorative blomster arrangementer, de skønne dufte fra køkkenet . Denne ganske særlige stemning kan kun få mig til at føle mig velkommen, glad og varm indeni . Socialrådgiver funktionen var ny, en ny faggruppe skulle påbegynde sit arbejde, finde sit ståsted, skabe sin niche og indgå i det tværfaglige samarbejde . Da der ikke tidligere havde været ansat en socialrådgiver, var der gode muligheder for, at jeg selv i høj grad kunne skabe rammer og indhold . Allerede første dag mærkede jeg et af vores fire værdiord i anvendelse, da der på klingende jysk venligt og nysgerrigt bliver spurgt til, ” og hvad kan vi så bruge dig til ?” Jeg svarede åbent tilbage, at det vidste jeg jo ikke helt bestemt, måske jeg

Tine Jørgensen, socialrådgiver 49


bare skulle starte med at ” snuse” og ”sanse” lidt rundt i huset - lære personalet og atmosfæren at kende . Men sådan kom det ikke helt til at gå, der var opgaver som skulle varetages, patienterne og de pårørende var der jo . Det handlede bare om, at komme i gang - herligt . Opgaverne og tempoet varierer meget, efter hvilke patienter og deres pårørende som bebor huset . Jeg har dog siden erfaret, at mine opgaver f .eks . er, at hjælpe patienter og deres pårørende med at finde rundt i de mange offentlige og private systemer i forhold til problemstillinger af økonomisk og lovmæssigt karakter . Skabe klarhed over lønindkomst, sygedagpenge, pensioner eller andet forsørgelsesgrundlag, skabe overblik over private forsikrings ordninger i forbindelse med død og sikring af de efterladte . Rådgivning omkring arveforhold, testamente, plejeorlov, iværksættelse af relevante hjælpeforanstaltninger i eget hjem, visitering til anden bolig m .m . Vejledning af pårørende / børn i forbindelse med en forældres død og deraf afklaring af forældremyndighed, børnetestamente, sikre at

50

de rette myndigheder tager over m .m . Samt samtaler i forhold til det psykosociale arbejde med støtte til følelsesmæssige problemer . At åbenhed er en ressource og styrke viser sig tydeligt i det daglige arbejde . F .eks . på vores tværfaglige ugentlige konference hvor vi drøfter patienter . Ved bordet sidder helst patienten selv, endvidere medvirker alle repræsenterede faggrupper på Anker Fjord Hospice . Alle giver sit bud på, hvordan behandling af patienten optimeres . Her er det tilladt at tænke kreativt, og alle giver sit besyv med for at sikre den bedste behandling og hjælp til patienten . Engagementet, kreativiteten, omsorgen samt åbenheden er nøgleordene, for det bedste samarbejde omkring patienten . Åbenheden viser sig også som værende vigtig og meget nødvendig i den konkrete socialrådgiver arbejde . F .eks . i de situationer hvor diverse papirer skal underskrives med det samme af hensyn til de efterladte, fordi patientens tid er knap . Dette er altid en balance gang, da mange


patienter selvfølgelig lever i håbet om lidt mere tid, end der realistisk er . I de situationer er det vigtigt at være åben, tydelig samt omsorgsfuld overfor patienten .

Afslutningsvis vil jeg nævne, at åbenhed også er et vigtigt redskab, når vi som personale bliver berørte over patienternes situation og bruger hinanden tværfagligt i denne proces .

Jeg har lige hjulpet hende op at sidde på sengekanten, fordi det gør ondt i ryggen. En ældre kvinde. Træt og medtaget af sin sygdom. Hun sidder og kigger lidt ud over engen og fjorden. Solen står lavt i vest. Tagrørene gløder. ”Se, hvor er det smukt” udbryder hun og vender sig mod mig ”Jeg vil så gerne dele det med dig”. Hvor stort, at hun trods sygdom og plager kunne have øje for det smukke omkring sig og samGudrun, tidig tænke, at det skulle en anden sygeplejerske også have glæde af! 51


52


53


Åbenhed om døden og det åndelige Åbenhed er en af de bærende værdier på Anker Fjord Hospice . Men er åbenhed også altid idealet, når vi kommer til store spørgsmål om troen, om livet og ikke mindst om døden? Her forsøger vi at finde en god balance mellem det private og det åbne . Mennesker kan have meget forskellige opfattelser af, hvad man ønsker at have åbenhed omkring, og hvad der tilhører privatlivet . Anker Fjord Hospices åbenhed handler blandt andet om at imødekomme denne forskellighed . Når den ugentlige musikandagt afholdes ved flyglet i caféen på Anker Fjord Hospice, er åbenheden meget konkret . For rummet inviterer til, at man kan deltage i andagten på det niveau, som man gerne vil . - Nogle sidder med omkring flyglet, andre bliver kørt ned i caféen i deres senge . Nogle sidder måske på “balkonen” eller i en læ-

54

Louise, sygeplejerske

nestol i nærheden, mens andre igen følger med fra stuen, hvorfra andagten kan følges på Tvskærmen . Efter musikandagten er der kaffe og tid til en hyggelig snak, hvis man har lyst og kræfter . Samtaler med patienterne om åndelige og eksistentielle spørgsmål er på Anker Fjord Hospice ikke noget, der er forbeholdt præsten . Husets åbenhed kommer nemlig også til udtryk på den måde, at personalet gerne beder en bøn og et Fadervor med en patient eller måske læser et stykke fra Bibelen eller en andagtsbog, hvis dette ønskes . Det sker ofte, at patient eller pårørende beder præsten om at holde nadver/ hjemmealtergang på stuen, og også her deltager en sygeplejerske gerne, hvis patienten ønsker dette, og der i øvrigt er tid .


Daniel, hospiceprĂŚst 55


56


I forbindelse med dødsfald spiller husets værdiord om åbenhed igen en vigtig rolle . Der sættes en lanterne med et tændt stearinlys ved døren til lejligheden, hvor den afdøde befinder sig . Denne står indtil vedkommende ikke længere er i huset . Den afdødes navn, sættes ved et monument, som kan ses, når man gør sin entré via hoveddøren til Anker Fjord Hospice . Dette gøres for at være åben omkring, at der er sket et dødsfald i huset, både for at mindes den afdøde, men også for at udvise åbenhed overfor familien, de øvrige patienter og deres pårørende, som ofte også har kontakt med hinanden . Familien inddrages i planlægning af udsyngningsceremonien i det omfang en sådan ønskes . Ofte har patienten i samråd med familie eller personale selv givet udtryk for ønsker omkring rammerne for udsyngning og måske også vedrørende begravelse eller bisættelse . Musik og sang fylder meget på Anker Fjord Hospice, og af og til sker det, at en patient eller pårørende er blevet så glad for en sang eller et musikstykke under opholdet, at dette ønskes spillet / sunget til udsyngningen .

Personalet deltager også gerne ved selve udsyngningen i lejligheden i forbindelse med dødsfaldet, hvis det ønskes . Her samles de nærmeste til den afdøde rundt om kisten, og en lille højtidelighed afholdes; gerne med sang, bøn og der læses måske en tekst eller holdes en lille tale . Herefter går personalet til hoveddøren for at tage afsked med den afdøde og familien, når kisten bæres til rustvognen, for derefter at forlade huset . Hvert halve år, inviteres de efterlevende pårørende til mindeaften, som starter med mindegudstjeneste i Helligåndskirken i Hvide Sande . Her mindes de afdøde med musik, salmer og læsninger, og der kan tændes et lys for de savnede . Efterfølgende er der socialt samvær på Anker Fjord Hospice, hvor der er mulighed for, at de pårørende kan få en uformel snak med personalet . Som personale forsøger vi således at praktisere husets værdiord om åbenhed på mange niveauer . Vi oplever, at et konstant fokus på åbenheden er nødvendig, og håber og tror, at åbenheden er med til at skabe tryghed for patienter og deres pårørende .

Om det er et hårdt job? Måske. Men for mig er det først og fremmest et privilegium at få lov at møde disse familier, som tillidsfuldt lukker os ind og tager imod vores støtte og hjælp. - Og en spændende udfordring at møde så mange forskellige mennesker med hver deres holdninger, værdier og livsbetingelser og i fællesskab forsøge at finde frem til det, Elly, som netop dette menneske sygeplejerske ønsker og håber. 57


Årets gang i Støtteforeningen Nu er den flotte sne væk . Sneen har pyntet vores landskab og haver ensartet, hvis vi ikke har sat for mange fodspor . Nu er det de små forårsbebudere, der vil blomstre, og give os glæder og kræfter . Støtteforeningen forsøger, at sætte positive fodspor til glæde for patienter og deres pårørende . Det er alle Jer, der via Jeres medlemskab og sponsorater giver mulighed for at sætte spor . Det forgangne år blev indledt med generalforsamling på Beach Bowl 23 .maj 2012 . Praktiserende læge Lars Foged holdt et levende foredrag, der gav alle en god oplevelse . Foredraget var opdelt i 4 emner: 1 . Eventyr 2 . Diagnose, behandling og rehabilitering

58

Vera, formand for Støtteforeningen

3 . Sundhedsaftalen med Regionen og Kommunen om terminal behandling/pleje 4 . Salmebogen som oplæg til forandringer i lægearbejdet gennem 30 år Lars Foged fortalte om, hvordan der før i tiden, var en tendens til at skjule døden for børnene . I dag er det blevet en mere naturlig ting, børn bliver inddraget i sorg og savn . Herved øges vigtigheden af, at der ydes en sammenhængende omsorg til hele familien, når håbet om helbredelse svinder . Lars Foged pointerede vigtigheden af at anskue døden som en del af livets rejse . ”Husk at leve livet, mens man har det, livet skal bære det hele, ja sågar også døden” . Lars Foged fortalte om, at det ofte kunne blive et turbulent sygdomsforløb, når patienten blev undersøgt og behandlet på flere hospitaler .


59


60


Hans ønske er, at den praktiserende læge er styrmanden, der bevarer overblikket for både patienten og de pårørende . Dermed kan de involverede bruge tiden mere positivt, idet egen læge giver tryghed og nærvær . Herved være med til at give patienterne valgmuligheden om at blive i eget hjem med hjælp fra døgnplejen, palliativ enhed, sygehus og plejehjem eller hospice . Lars Foged sluttede foredraget med salmen ” Se nu stiger solen af havets skød” som symbol på livets værdi fra fødsel til død . Derefter var der indlæg af hospiceleder Herdis Hansen, som entusiastisk berettede om hverdagen på Anker Fjord Hospice . Omsorgen er fortsat det største af de fire værdiord - de tre øvrige er: åbenhed, kreativitet og engagement - ikke blot for patienterne, men også for de pårørende, de frivillige og personalet . Herdis fortalte indlevende om, hvordan patienter-

nes livshistorier anvendes som omdrejningspunkt i kontakten og plejen af den enkelte patient . Afslutningsvis gentog Herdis personalets tre (slogans) vedtaget i 2006: • Vi taler ikke om hinanden, men til hinanden . • Sammen er vi bedst . • Vi går på arbejde, for at gøre hinanden gode . Midsommerfesten, traditionen tro, var igen i år en god oplevelse – takket være de standhaftige sponsorer og frivillige som igen var mødt frem . Til det amerikanske lotteri var der god købelyst – præmierne var gode . Blandt andet blev pedel Christian udloddet til en dags arbejde, vinderen nød stor misundelse blandt de øvrige deltagere . Der var flot underholdning af de dygtige musikelever fra Orkesterefterskolen i Holstebro . Søndag den 22 . juli havde mange lagt søndagsturen til Hospice hvor et gospelkor inviteret af Villy Egmose bød på koncert .

Vi havde besøg af en ung kvindelig læge fra Gambia. Under formiddagskaffen sad hun over for en af vores patienter, som var 75 år, og som egentlig havde været meget stille under indlæggelsen. Lægen henvendte sig til patienten, og der opstod en god dialog de to kvinder imellem. Inden kaffen var omme viste det sig, at patienten havde været i Gambia flere gange selv, og de havde mange fællesnævnere. Patienten forlod kaffebordet med liv og glæde i øjnene. En mulighed for at fortælle et brudstykke af sit liv Ina havde fundet sted, og givet afdelingssygeplejerske rigtig god mening.

61


Hvide Sande Masterclass afholdt den 20 . september en skøn koncert ved Anne Marie Hjelms dygtige unge musiktalenter .

Hvide Sande Gospelfestival holdt søndag 24 . februar 2013 koncert på Anker Fjord – et stort tilløbsstykke .

Julemåneden er som bekendt ”hygge-tid” – vi i Støtteforeningen skabte julehygge for patienter og pårørende gennem diverse arrangementer . De fire adventssøndage var kun for patienter og deres pårørende – vi serverede gløgg, æbleskiver og julegodter . Første søndag i advent spillede det lokale band ”klitdrengene” . Anden søndag i advent var der inspirerende konfektværksted ved Karin Kjærsgaard, så patienter og pårørende kunne lave konfekt til eget forbrug . Holmsland koret var der med deres julekoncert 8 . december . Traditionen tro havde vi luciaoptog den 13 . december ved junior koret fra Hvide Sande . Tredje søndag i advent leverede Birgit og Birthe Borum hyggelig julestemning . Den 23 . december spillede Eigil, Jytte og Bente dejlig julemusik på harmonika . Støtteforeningen forærede tolv juledekorationer til lejlighederne samt jul - og nytårs-vin til patienter, pårørende og vagtholdet .

I den kommende tid kan vi glæde os til to koncerter med henholdsvis Vostrup Efterskoles Superkor den 10 . april, samt Holmslandkoret den 21 . april .

62

Generalforsamlingen 2013 afholdes på Beach Bowl den 22 . maj . Det har været til stor glæde at støtteforeningen kunne opfylde dele af husets ønskeseddel . Dette er til gavn og glæde for alle patienter og pårørende . Håber vi i fællesskab kan finde flere medlemmer, tusind tak fordi, I er så trofaste . Vi kan, Vi vil, Vi skal være med til at gøre en forskel . På Støtteforeningens vegne Stor tak til jer alle


63


64


Statistik 2012 1. Belægningsprocent 2012

2011

2010

92,6%

89,7%

88,9%

2. Patienter 2011 År

Henviste

Indlagte

Afviste

På venteliste

2012

287

205

7

0

2011

254

183

7

0

2010

248

153

8

0

I sit liv har Kaj været en engageret musiker med eksperimenterende musikudfoldelse i hjerte og krop! Nu er han en mand, hvis liv er ved at rinde ud. Dorte fysioterapeut giver massage i nakken. Jeg improviserer melodi og nynner henover akkorderne til: ”I skovens dybe stille ro”. Kaj siger: - ”Kan det passe, at lige netop det du spillede løste op for mine spændinger? Mens du spillede og Dorte gav massage oplevede jeg tonerne løste min Lone, anspændte skulder op”. En dejlig musik i huset tværfaglig oplevelse. 65


3. Afsluttet År

2012

2011

2010

Afgået ved døden

162

160

135

Udskrevet:

43

23

18

Heraf til eget hjem

30

17

15

Heraf til plejehjem

11

6

2

Heraf til sygehus

2

0

1

4. Gennemsnitlig indlæggelsestid

66

2012

2011

2010

18,8 dage

19,9 dage

25,1 dage


5. Indlæggelsestid / antal patienter Indlagt antal dage:

01-07

08-14

15-21

22-28

29-56

Over 56

2012

66

54

23

18

34

10

2011

58

36

29

16

31

13

2010

31

36

28

14

28

16

6. Kønsfordeling År

2012

2011

2010

Mænd:

102

89

88

Kvinder:

103

94

65

Jeg passer i en periode en kvinde der igennem sit liv har rejst meget i udlandet og har undervist i sprog. Vi finder ud af, at det er hyggeligt at tale lidt franske gloser sammen indimellem. Patienten lærer mig ord og vendinger og vil meget gerne tale fransk, i det omfang energien og luften er til det. En morgen jeg kommer ind til hende, har hun lavet en lille håndskrevet lap papir med franske gloser, giver den til mig og siger ; “Jeg hører dig i Louise, det næste gang vi ses”! sygeplejerske 67


7. Aldersfordeling Alder

30-39

40-49

50-59

60-69

70-79

80-89

90-102

2012

1

10

20

72

64

32

6

2011

0

7

22

54

54

38

8

2010

2

4

21

55

49

20

2

8. Gennemsnitsalder 2012

2011

2010

70 år

70 år

68 år

9. Blandt samtlige indlagte blev første kontakt etableret af År

68

Sygehus

Egen læge

Palliativt team

2012

113

66

26

2011

105

58

20

2010

74

51

28


10. De indlagte patienter kom fra følgende regioner År

2012

2011

2010

Midtjylland

197

179

145

Syddanmark

6

3

7

Sjælland

0

0

0

Nordjylland

1

0

1

Hovedstaden

1

1

0

11. Antal patienter med anden diagnose end cancer År

KOL

ALS

Dissemineret sclerose

Andet

2012

15

2

2

11

2011

1

3

2

11

2010

1

2

0

1

En oplevelse jeg stadig mindes var til formiddagskaffe hvor alle, der har lyst, samles i caféen, Den her dag var der flere mindre børn i huset, da deres mormor var død. De sad med til bords, og der blev sunget: Jeg ved en lærkerede • Mariehønen evigglad • Mon du bemærket har, hvad der i luften var, inkl. armbevægelser. Alle som én sang, nynnede og deltog i det omfang de magtede og kunne huske sangene. Det var helt spontant, at sangene blev foreslået. Det var stort, og ét af Lone, børnene sagde, da vi sluttede en sang: administrator ”Mere”. 69


12. Antal patienter fordelt på cancer hoveddiagnoser År

70

2012

2011

2010

Nyrer/Urinveje

10

12

4

Blod/Lymfe

4

5

7

Spiserør

6

11

6

Underliv

9

11

5

Brystkræft

15

14

8

Mave/Tarm

12

31

21

Lunger

57

36

39

Hjerne

11

7

3

Modermærke

2

6

4

Blærehalskirtel

14

11

16

Bugspytkirtel

8

8

16

Øre/Næse/Hals

4

3

8

Lever/Galde

7

6

4

Andet

14

5

8


13. Overnatninger af pårørende 2012

2011

2010

1739 pårørende

1994 pårørende

2549 pårørende

14. Antal lægehenvisninger, hvor de henviste med uhelbredelig sygdom og med forventet kort levetid, ikke blev indlagt: År

2012

2011

2010

Død indenfor få døgn

38

43

57

Antal for dårlig til flytning

10

10

8

Antal afslag

7

7

8

Antal på venteliste

0

0

0

Antal kom på plejehjem

0

2

2

Indlagt på andet hospice

10

6

17

Ønskede ikke

6

3

5

Du og din familie har lige fået at vide at du er alvorligt syg. Men desværre udvikler din sygdom sig hurtigt og du når kun at være på Anker Fjord et par dage. Jeg møder dig og din familie i en nattevagt. Du er døende og din mand og familie er samlet omkring dig. Din familie er meget åbne og fortæller med stor kærlighed om livet med dig. Så selvom jeg aldrig får lært dig at kende - har jeg alligevel om morgenen en fornemmelse af den kærLiselotte, lige ægtefælle og mor de lige har sygeplejerske sagt farvel til. 71


72


Anker Fjord Hospice Fjordengen 25 6960 Hvide Sande Tlf. 9659 4900 www.ankerfjord.dk

Anker Fjord Årsskrift 2012  

Anker Fjord Hospice

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you