__MAIN_TEXT__

Page 1

Ykkönen Diabetesseura T1D ry:n jäsenlehti 2018

Ykkösklubin kummikoulutus

kombisiirto hävittää diabeteksen oireet

antaa eväät nuorten kohtaamiseen

Aallot, Minni ja diabetes

eli kuinka surffataan ilman hypoja

Vaikuttamalla muutosta

Diabeetikko parantamassa yhteiskuntaa?

Diabeetikot armeijassa Armeijan kokeilu katkolla kuinka ykköstyypit pärjäsivät?

Käytetyt tarvikkeet Kuinka ne kannattaa kierrättää?


HYVÄT YHDESSÄ Hyvää tekevät vatsaystävälliset rauta ja probioottivalmisteet

i3.1 on uuden sukupolven vahva probiootti ravintolisä. Ainutlaatuiset, kliinisesti tutkitut ja patentoidut bakteerikannat.

Compiron®

Blueiron on kotimainen, luonnollista rautaa sisältävä ravintolisä, joka turvaa riittävän raudansaannin ja sisältää lisäksi hyvää tekevää mustikkaa, vitamiineja ja hivenaineita. MYÖS VEGAANEILLE Markkinoija: Comed Oy Menotie 1B, 33470 Ylöjärvi www.comed.fi info@comed.fi Tuotteita saatavana apteekeista ja www.probioottitalo.fi

Compiron on vatsaystävällinen nestemäinen ravintolisämuotoinen rautavalmiste.


Päätoimittajalta

Rakas lukija, Ykkönen on yhteisön tuotos. Kysyimme Facebookissa, mikä nimi sopisi jäsenlehdellemme ja ehdotuksia tuli 70. Nimeä “Ykkönen” ehdotti neljä henkilöä, joista ensimmäinen oli Heidi Valtonen. Kiitos huikean hienosta ehdotuksestasi! Lehteä on ollut ideoimassa, kirjoittamassa ja mahdollistamassa ainakin tusinan verran vapaaehtoisia. Ykköstyypin diabeetikot ovat jakaneet tarinoitaan, kirjoittaneet niitä ylös ja toimittaneet ne julkaisukunnossa lehteen. Lisäksi Diabetesliiton henkilöstö on osallistunut kertomalla arjestaan tai toimimalla juttujen taustavoimina. Myös Diabetesseura T1D on yhteisön tulos. Meitä on jo yli 350. Te kaikki mahdollistatte tämän lehden ja yhdistyksemme olemassaolon. Kiitos siitä! p.s. Jos haluat mukaan seuraavaan lehteen, lähetä meille viestiä: toimisto@t1d.fi.

Vuosi 2018 on ollut Diabetesseura T1D:n osalta täynnä muutoksia ja uusia tuulia. Päivitimme hallitukseen uusia kasvoja, otimme uusia aluevaltauksia tapahtumapaletissamme ja jatkoimme vuoden 2017 alastonkalenterilla aloittamaamme jäsenistön yhteisöllistä toimintaa. Tämä lehti kertoo siitä, että T1D haluaa tyypin yksi diabeetikon äänen kuuluville, yhdessä jäsenistönsä kanssa.

Puheenjohtajalta

Diabetesseura on perustettu ajatukselle siitä, että tyypin yksi diabeetikot tarvitsevat oman kanavan. Alustan, jossa ykkönen ymmärtää ykköstä, jossa autoimmuunisairaudesta voi puhua ilman, että kysytään: “ai sun diabetes on noin paha kun joudut ihan olemaan piikeillä?!”. Digimaailmassa olemme kokeilleet tai käytämme edelleen jäsenfoorumia, sähköistä tiedotuskirjettä, sosiaalista mediaa - useita tämän päivän hektisen elämän “normaaleita” medioita. Olkoon tämä lehti pelinavauksemme myös printtimaailmaan - pidetään ääntä, nostetaan ykkösten asiaa, yhdessä Ykköstä lukien!

3


Sisällysluettelo 16 Diabeetikot armeijassa

18 06

Ykköstyypin tutkimus etenee apurahojen turvin

Diabetes ja surffaus + 8 vinkkiä vasta-alkajalle

20 Hoitovälineiden matkan pää

12 11

Kombisiirto laittoi diabeteksen tauolle

Vaikuttamalla muutosta Voiko yksi ihminen vaikuttaa diabeteksen hoidon epäkohtiin?

Tässä lehdessä

4

21

Nuorille diabeetikoille

23

Diabeetikon työkyky

24

Diabetesseuran

26

Diabetesliiton järjestöosasto palvelee yhdistyksiä

30

Diabetesseuran hallitus esittäytyy

vähän vähemmän nuorilta diabeetikoilta

on monen asian summa

kuulumisia


Lehden tekijät

Miika Rautiainen

Nelli Bäckman

Päätoimittaja

Hallituksen puheenjohtaja

Tykkään vapaaehtoistyöstä, valokuvaamisesta ja videoiden tekemisestä. Diabetesseuran perustajajäsen. IG&TW: @miikarautiainen

T1D 1989, yhdistysaktiivi, snoukkaope ja aloitteleva alppinisti. Koukussa Netflixin hömppäsarjoihin. Diabeetikon kokonaisvaltainen hyvinvointi on elämän suola.

Emilia Kemppainen Tuleva viestinnän ammattilainen, suolaisen herkuttelun ystävä ja kroonisesta koirakuumeesta kärsivä vaasalainen ykköstyyppi.

Saara Haapala Ykköstyypin diabeetikko, työeläkekuntoutuksen palveluvastaava ja ammatillinen kuntoutusohjaaja.

Blogi: hyväthuonotsokerit.fi

Ronja Kantola

Taina Hanhikoski

21-vuotias uskontotieteen opiskelija ja ykköstyyppi Turusta. Parasta elämässä on uuden oppiminen, parhaat ystävät, hyvä ruoka ja televisiosarjojen katseleminen miehen ja koiran kanssa.

Helsinkiläistynyt eteläpohjalainen, jolla T1 vuodesta 1989. Elämässä parasta on jääkiekko, matkustaminen ja Emmerdale. IG: dearedthings TW: THanhikoski

Haluaisitko mukaan tekemään lehteä? Tarvitsemme toimittajia, inspiroivia tarinoita, oikolukijoita, kuvaajia ja mainosmyyjiä! Ota yhteyttä lähettämällä viesti osoitteeseen toimisto@t1d.fi.

IG: @ronjannika SC: @ronjannikaa

5


Teksti Nelli Bäckman Kuvat Minni Mankin kotialbumi

Vesi, aurinko, surffi ja diabetes

Diabetes & ekstremelajit

MAAILMA ON TÄNÄ PÄIVÄNÄ AVOINNA JA TÄYNNÄ MAHDOLLISUUKSIA. VOIMME MATKUSTAA MELKEIN MINNE TAHANSA, MILLÄ TAHANSA VÄLINEELLÄ JA PERILLE PÄÄSTYÄMME VOIMME KOKEILLA, TUTKIA, ETSIÄ TAI VAIKKA VAIN MAATA RANTATUOLISSA JA RELATA. Mitä tapahtuu silloin, kun avoimeen maailmaan, kaikkiin sen houkutuksiin ja mahdollisuuksiin, tuodaan mukaan yksi diabetes? Mitä tulee ottaa huomioon silloin, jos diabeetikko haluaakin harrastaa matkallaan jotain hiukan erikoisempaa lajia? Haastattelimme Diabetesseura T1D:n jäsenasiainhoitaja Minniä hänen surffiharrastuksestaan ja -reissustaan Sri Lankaan. Miten Minni ottaa diabeteksensa huomioon surffatessa ja mitä pallon toisella puolella

mietittiin käsivarren valkoisesta napista? Minnin diabetes puhkesi 90-luvun alussa hänen ollessaan 5-vuotias. Hän ei ole perheensä ainoa diabeetikko, mutta asiasta ei juuri oltu kotona puhuttu. Minni otti aktiivisen roolin diabeteksessaan jo hetilailla sairastuttuaan, menevän tytön oli vain pakko päästä partioleirille ja sitä varten oli opeteltava itse pistämään insuliinia. Elinikäiset piikit kun eivät kuitenkaan pienenä tuntuneet kovin kamalalta ajatukselta.


Surffaus on nykyään iso osa Minnin elämää, mutta aktiivinen hän on ollut jo pienestä pitäen. Telinevoimistelussa ja ratsastuksessa on tullut kilpailtua ja extremepuolella kokeiltua muun muassa akrobatiaa ja BMX-pyöräilyä. ”Urheilun kautta olen saanut sekä onnistumisen kokemuksia että oppinut nauramaan itselleni”, Minni kertoo. Tie surffaukseen avautui lapsena kesämökillä harrastetun purjehtimisen ja vesihiihdon kautta. Purjelautailu ei vielä ihan onnistunut purjeen ollessa liian painava, mutta jonkinlainen kipinä (ja harmistus kun isoveli jaksoi kannatella purjetta?) siitä varmasti jäi. Muutama vuosi sitten Minni löysi sisäsurffauksen, eli flowboardingin. Surffauksessa yhdistyy monia Minnin suosikkielementtejä: vesi, aurinko (ei tietenkään sisäsurffauksessa!), taito ja vauhti. Tasapainoilu vaatii Minnin mukaan alkuun

Surffatessa aurinkorasvaa ei kannata säästellä vaikka tuloksena kasvot vähän värjäytyisivät.

vähän harjoitusta, mutta käy sen jälkeen helposti. ”Ja kun taidot ja rohkeus lisääntyy, voi aina metsästää suurempia aaltoja. Ihan oikeille aalloille pääsin surffaamaan ensimmäisen kerran Tel Avivissa, Israelissa. Vuokrasimme kaverin kanssa laudat ja raahasimme ne kivikkoiseen rantaan ajatuksella ’kuin vaikeata se nyt voi olla’. No, olihan se sitten aika vaikeata. Seuraavalla kerralla vuokrasimme myös ohjaajan”, nauraa Minni. Pieni vastoinkäyminen ei kuitenkaan lannistanut ja harrastus jatkui kotiin päästyä taas sisäsurffauksen muodossa. Viime keväänä Minni päätti tarttua härkää sarvista ja kokeilla vähän suurempia aaltoja. Matkakohteeksi valikoitui Sri Lanka, jossa surffauskurssiin kuului myös teoriaa ja joogaharjoituksia. ”Ihastuin tähän vähän hidastempoisempaankin lajiin, sillä se tuki surffitaitojen kehitystä ja tasapainoa,

Välillä märkäpuku on välttämätön, sillä vaikka ilma on lämmin, vesi voi olla hyvinkin kylmää.

7


ja lisäksi tarjosi mahtavan tilaisuuden keskittyä kerrankin ihan oikeasti itseensä ja hetkeen”, Minni toteaa. Surffauskurssi olikin aktiiviloma, jonka jälkeen oli yllättäen levännyt olo. Vaikka kurssi ei ollut erikseen diabeetikoille tarkoitettu, oli sen järjestelmällisyydestä hyötyä Minnin diabetekselle: ”Ohjatuilla kursseilla ruokailuajat ovat useimmiten todella säännöllisiä, ja tästähän sokerini tykkäsivät ihan hulluna!” Reissulla oli myös vapaa-aikaa, joka kului lähinnä uima-altaassa kelluen, mutta ehti Minni osallistumaan myös paikalliselle safarille ja tutustumaan pikkukaupunki Ahangamaan ja sen joka kioskissa myytäviin Bollywood-elokuviin. Väliotsikko Vaikka sanotaan, että diabetes on näkymätön sairaus, sai Minni käsivarressaan keikkuvan sensorin vuoksi paikallisilta hiukan jopa kyseenalaista huomiota: ”Paikalliset osoittelivat hyvin surutta Libre-sensoriani ja kyselivät mikä se on. Mutta kun aika monen englannin osaaminen (ja oma hindisanastoni!) loppui juuri siihen, mistä alkoikin, oli asiaa ehkä hiukan hankalaa avata sen enempää.” Ympäri maailmaa saapuneet kurssilaiset uskaltautuivat kyselemään sensorista

Tasapaino on helpoin säilyttää isolla laudalla, pienempää on helpompi ohjata.

vasta parin päivän jälkeen. ”Monet yllättyivät, kun ilmoitin saaneeni härpäkkeen täysin ilmaiseksi. Suomen terveydenhoitojärjestelmässä on omat haasteensa ja epätasa-arvonsa, mutta moniin, jopa Euroopan sisäisiin, maihin verrattuna olemme varsin hyvässä asemassa,” toteaa Minni. Entä sitten se surffaus? Ja diabetes? Minnillä on kokemusta sekä sisä- että ulkosurffauksesta ja riippumatta siitä, missä päästään laudan päälle, on surffipäivänä tärkeä syödä hyvin. Surffaus vaatii töitä koko keholta, ja se näkyy Minnin sokereissa aina pitkälle iltaan asti. Hypoeväiden mukanaolo on arkenakin tärkeää, mutta

8


surffipäivinä se on ihan ekstratärkeää. Niitä tulee myös olla mukana riittävästi! ”Yleensä kannan mukana tuoremehua tai suklaata, joka kassista löytyy myös enemmän tai vähemmän murentunut paketti Siripiriä”, Minni kertaa varustautumistaan.

Surffaus on tällä hetkellä parasta ikinä! Diabetes ei ole este surffille, niin kuin ei kyllä melkein millekään muullekaan lajille. Periaatteessa surffaus ei eroa muustakaan urheilusta, mutta ainakin Minnin sokerit karkaavat surffatessa adrenaliinin vaikutuksesta ensin ylöspäin. ”Uusien temppujen opettelu on haastavaa, ja isommat aallot saattavat olla ihan oikeasti jopa pelottavia. Verensokeri syöksyy silloin adrenaliinin vuoksi ylöspäin, mutta tulee kyllä samalla nopeudella alaskin”, Minni huokaa. Hän vähentääkin surffipäivinä ateriainsuliinia reippaasti.

nemminkin nousevan kuin laskevan. Esimerkiksi sokerittomat proteiini- tai myslipatukat ovat käteviä pikaeväitä, mutta tärkeää on myös kiinnittää huomiota koko päivän syömisiin. ”Tykkään lämpimissä maissa syödä kevyemmin. Mutta jos hiilarit surffipäivän jälkeen jäävät todella vähäisiksi, saa yöllä melko varmasti heräillä hypoihin”, Minni pohtii, ja jatkaa kokemuksillaan liikunnan vaikutuksista: ”Minulla liikunta vaikuttaa aina pitkään, jopa seuraavaan aamuun, eikä surffaus ole poikkeus. Tarkistelen sitten sokeriarvoja normaalia herkemmin, enkä juurikaan pistä korjailevia rankkojen treenien jälkeen.” Minnin ajatuksissa siintää jo seuraava oikeita aaltoja sisältävä surffikohde Portugalissa. ”Surffaus on tällä hetkellä parasta ikinä! Diabetes ei ole este surffille, niin kuin ei kyllä melkein millekään muullekaan lajille. Kaikkeen löytyy aina keinot ja harjoitus tekee mestarin”, päättää Minni ja näyttää, miten surffilaudan päällä seistään niissä isommissa aalloissa. ■

Surffatessa Minni käyttää vesitiivistä puhelimen suojapussia Librensä lukijalle. Lukijan seurana pussissa on aina Siripiriä. Glukoosipastillit mahtuvat pieneen tilaan eivätkä ainakaan sula, vaikka pussi jäisi joksikin aikaa aurinkoon. ”Surffireissuilla sensorointi on kyllä ollut kullanarvoista: merivedessä liuskojen kanssa sählääminen nosti vähintäänkin verenpainetta, varmaan myös sokereita, eikä mittailtua tullut sitten kovinkaan usein. Vesitiiviissä pussissa lukijaa on voinut käsitellä surutta”, Minni summaa. Surffauskurssilla yksi sensori onnistui irtoamaan ennenaikaisesti. Uusi sensori pysyi tiukan surffipaidan alla kuitenkin moitteettomasti kiinni, vaikka Minni vietti meressä aina parikin tuntia kerrallaan, useita kertoja päivässä. Parasta on Minnin mukaan tankkailla surffipäivinä hitailla hiilihydraateilla, sillä sokerit tuntuvat alkuun en-

Surffipaita eli rash vest pitää libren kiinni ilman sen ihmeempiä suojauksia, ja sitähän sietääkin tuulettaa.


Vinkit T1D-surffaukseen Lähde: http://travelbetic.com/

1. Surffaa kaverin kanssa

2. Muista tankata

3. Varaudu hypoihin

Älä koskaan surffaa yksin, kaveri voi auttaa vakavan hypon sattuessa.

Tankkaa hiilareita juuri ennen aloittamista, harkitse myös insuliiniannosten pienentämistä.

Ota hypojen varalta mukaasi nopeita ja vedenkestäviä hiilareita (esim. energiageelejä) ja pidä niitä uimapukusi tai märkäpukusi sisällä.

4. Seuraa verensokeriasi

5. Sopeuta insuliinihoitoasi

6. Vedenpitävä teippi

Tarkista verensokerisi usein. Älä surffaa yli kahta tuntia tarkistamatta VS-arvoasi.

Harkitse insuliinipumpun vaihtamista monipistoshoitoon surffauksen ajaksi.

Kiinnitä sensori ja infuusiosetti vedenpitävällä teipillä.

7. Kerro diabeteksestasi Osallistutko surffikurssille? Kerro ohjaajallesi, että sinulla on diabetes miten hän voi tarvittaessa auttaa sinua.

10

8. Treenaaminen auttaa Surffaatko ensimmäistä kertaa pitkään aikaan tai ikinä? Valmistaudu treenaamalla, uimalla, tekemällä punnerruksia… Surffaus on paljon fyysisempää kuin monet ajattelevat.


Vaikuttamalla

muutosta Teksti Taina Hanhikoski Media tuntuu olevan pullollaan epäkohtia diabeteksen hoidossa. Voiko näille asioille tehdä jotain? Kyllä voi. ”Ei ole mitään estettä sille, etteikö yksikin diabeetikko voisi edistää asioita”, rohkaisee Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen erityisasiantuntija Irene Vuorisalo.

laillisuutta ja se antaa oikeussuojaa asianosaiselle itseä koskevassa päätöksenteossa.

Keinoja on monia. Siinä missä ihmisen kohtaamaan epäkohtaan on olemassa tehokas yksilön oikeussuoja, laajempaan asiaan on helpompi vaikuttaa yhdessä muiden toimijoiden kanssa. Jos esimerkiksi lääkärini on katsonut minulle tarpeelliseksi jonkin hoitovälineen, enkä saa sitä, voin tehdä muistutuksen terveydenhuollon toimintayksikön johtajalle. Mikäli tämä ei tuota tulosta, voin edetä aluehallintoviranomaisen kautta aina eduskunnan oikeusasiamiehelle asti.

Jonkun ääni on aina esillä.

Jos puolestaan haluaisin esimerkiksi edistää sensorien saantia kunnassani, minun kannattaa ottaa selvää kuntani poliittisesta valmistelusta. Talousarvion ja sen valmistelijat ovat julkista tietoa, samoin kuin hallintoylilääkärin nimi, joka esittelee asioita valtuustolle. ”Kuntalaisilla on mahdollisuus käyttää myös kuntalaisaloitetta kunnan toimintaa koskevissa asioissa. Jos aloitteen tekijöinä on vähintään kaksi prosenttia kunnan asukkaista, asia on otettava käsiteltäväksi kuuden kuukauden kuluessa asian vireille tulosta”, vinkkaa Vuorisalo. Kunnallisvalitus hallinto-oikeudelle puolestaan on kuntalaisen keino valvoa kunnan toiminnan

Vaikka prosessit ovat monimutkaisia, ne ovat olemassa ja tarkoitettu käytettäviksi. Maailma muuttuu askel kerrallaan, eli pienemmilläkin teoilla on merkitystä. Voin esimerkiksi jakaa somessa aiheeseen liittyviä juttuja tai osallistua keskusteluun omissa piireissäni. ”Jonkun ääni on aina esillä”, toteaa Vuorisalo. Vuorisalo antaa myös muita vinkkejä tehokkaaseen vaikuttamiseen. On nähtävä asian monet puolet ja tunnistaa mahdollisen vastapuolen argumentit. Mitä aiemmin on liikkeellä, sen parempi. Vaikuttaminen vaatii kärsivällisyyttä ja vaikka jokin taistelu tuntuisi hävityltä, tulee se nähdä tilaisuutena siirtyä johonkin uuteen. Parhaimmillaan yksilöstä lähtenyt halu parantaa asioita johtaa pysyvään muutokseen yhteiskunnassa. ■

11


CareSens – mobiiliseurannan edelläkävijä

Verensokerit, ketoaineet ja bolukset kännykkään

Jani-Petteri 24.9.2018 11:15 11,4 mmol/l

Tarkista sokrut lenkin jälkeen! - Muru Jani-Petteri 24.9.2018 12:37 5,3 mmol/l

- Muru

CareSens Dual -verensokeri- ja ketoainemittari sekä CareSens N Premier -verensokerimittari siirtävät mittaustulokset langattomasti ja automaattisesti älypuhelimeen SmartLog-diabeteksenhallintaohjelmaan tai Balansioateriainsuliinilaskurisovellukseen. Mittaustulokset voidaan jakaa automaattisesti esimerkiksi tekstiviestinä läheiselle, pilvipalveluun tai mobiilisti hoitoyksikköön useita eri palveluita käyttäen. CareSens-yhteensopivan Balansio-ateriainsuliinilaskurin avulla saat vaivattomasti bolus-suosituksen verensokerimittauksen jälkeen matkapuhelimeesi tai älykelloosi. Viimeisin mittaustarkkuus: EN ISO 15197:2015 (ISO 15197:2013) -standardinmukaisuus. SmartLog-, Balansio- ja GS Balance -sovellukset maksutta Google Play- sekä App Store -kaupoista. Muista lukea käyttöohjeet. Varmista soveltuvuus käyttöösi ennen käyttöönottoa.

Mediq Suomi Oy, PL 115, 02201 Espoo. Puh. 020 112 1510, www.mediq.fi/caresens


Teksti & kuvat Miika Rautiainen

Niinan ei tarvitse enää miettiä diabeteksen hoitoa

Kombisiirto laittoi diabeteksen tauolle 34 vuotta diabetesta oli liikaa Niinan munuaisille. Jokaöinen dialyysi päättyi huhtikuussa kombisiirtoon, jossa Niinalle siirrettiin uusi munuainen ja haima. Uusi haima tuottaa insuliinia, joten Niinan diabetes ei vaadi enää insuliinihoitoa.

K

eväällä 2018 Niina, 45, sai puhelun kesken työpalaverin. Niina totesi pahoitellen, että tähän puheluun on pakko vastata. Langan toisessa päässä oli kirurgi, joka totesi, että “Täällä olisi sinulle haima ja munuainen. Pääsisitkö tulemaan?”. Niina vastasi, että on töissä, mutta että pääsisi sairaalalle puoli viideksi. Puhelun jälkeen palaverin osallistujat hurrasivat Niinalle.

Niina sairastui diabetekseen vuonna 1984 ollessaan 11-vuotias. Alkuvaiheessa makea elämä sujui mallikkaasti, joskin haasteita kuvioon toi kilpahiihto, jota Niina alkoi harrastaa teininä. Vanhat hoitomuodot eivät sopineet hyvin yhteen hiihtämisen kanssa. Aina ennen starttia Niinan piti syödä tukeva ateria, etteivät verensokerit laskisi liian alas. Vatsa täynnä hiihtäminen ei taas ole kovinkaan suositeltava tila, ainakaan jos

13


hiihtää kilpaa. Teini-iässä hoitotasapaino lähti karkuteille ja pysyi siellä pitkään. Lappeenrantalainen lääkäri totesi leikillään Niinan veren olevan yhtä sokerista kuin paikallisen hillovalmistaja Chymoksen tuotteet. HbA1C-arvo pysytteli 12 % (108 mmol/mol) tietämillä vuosia. Kuntoutuskurssi diabeteskeskuksessa tarjosi oivalluksia diabeteksen kanssa elämiseen Vasta noin 10 vuotta sitten diabeteskeskuksen aikuisten kurssilla Niina sai tukevan otteen diabeteksen hoitamiseen. Viimeisen silauksen hyvä hoitotasapaino sai vuosi sitten, kun Niinalle myönnettiin Freestyle Libre -sensorointi. Lievä munuaisten vajaatoiminta Niinalla oli ollut jo pitkään ja vaikeaksi se yltyi noin kymmenen vuotta sitten. Munuaiset kuitenkin toimivat yllättävän pitkään ja dialyysi tuli mukaan kuvioihin vasta hiljattain. Niina on koulutukseltaan sosiaalikasvattaja ja hän ehti työskennellä lastensuojelussa yli 15 vuotta. Viimeisin työpaikka oli kehitysvammaisten hoitokodissa, mutta se tyssäsi dialyysin takia asennettuun vatsakalvokatetriin. Katetrin myötä tuli nimittäin viiden kilon nostorajoitus, mikä teki henkilöiden nostelua sisältävän työn tekemisestä mahdotonta. Muita pahoja lisäsairauksia Niinalle

LOPUN ELÄMÄÄNI MINÄ OLEN KYLLÄ DIABEETIKKO, EN MÄ SIITÄ STATUKSESTA PÄÄSE MILLÄÄN EROON.

14

ei vielä ole tullut. Silmät operoitiin 90-luvun lopussa, mutta muuten Niina on säästynyt pahemmilta ongelmilta, tuntoaistikin toimii edelleen. Silmäoperaatiossa lääkäri tosin laseroi tarkan näön alueella, minkä vuoksi Niinan näkökentässä on pysyvä häiriö. Niina suhtautuu diabeteksen kanssa elämiseen rakentavasti Niina kokee olevansa realisti, eikä pirujen maalaaminen tai toisaalta asioiden kaunistelukaan sovi hänelle. Hän tiedostaa, että olisi voinut hoitaa itseään paremmin, mutta ei mahda sille asialle mitään tänään, eikä voinut 10 vuotta sittenkään. Niina ei ajattele diabetesta sairautena, vaan enemmän ominaisuutena. Diabetes ei Niinan mielestä rajoita elämää juurikaan, edes dialyysin aikana. Yön aikana tehtävä dialyysi sopi Niinalle hyvin, sillä sen pystyi tekemään kotona nukkuessa. Kombisiirron ansiosta Niinan ei tarvitse enää pistää insuliinia Mutta palataan takaisin tuohon huhtikuiseen päivään, jolloin Niina sai paljon odotetun puhelun kesken palaverin. Asiat etenivät nopeasti, ja seuraavana yönä Niina sai uuden haiman ja munuaisen. Ensimmäinen vuorokausi meni nukkuessa, ja vasta teho-osastolta pois siirtyessä Niina ehti ajatella diabetestaan. “Sellainen realismi sitä oli mielessä, että katsotaan hiljakseen mitä tästä tulee”. Insuliinin annostelu, hiilareiden laskenta ja muu diabetekseen liittyvä prosessointi jäi kuitenkin pois heti teho-osastolta tavalliselle osastolle siirryttäessä. “Yllättävän nopeasti siihen tottui, ettei tarvitse enää miettiä näitä asioita.” Hyljinnänestolääkkeissä on sivuvaikutuksia Insuliinit vaihtuivat elinsiirron myötä kolmeen eri hyljinnänestolääkkeeseen. Niistä suurimpia sivuvaikutuksia aiheuttaa kortisoni, jota Niinan täytyy


Yhdistetty haima- ja munuaissiirto Kombisiirto eli yhdistetty samanaikainen haima- ja munuaissiirto on vakiintunut toimenpide diabeettisen munuaistaudin eli nefropatian hoidossa. Haimansiirron ensisijainen tavoite on normalisoida potilaan glukoosiaineenvaihdunta ja hidastaa myöhempien diabeteskomplikaatioiden kehittymistä. Leikkaus on raskas ja riskialtis ja siihen soveltuvat potilaat valitaan tarkoin. Kansainvälisten rekisteritietojen mukaan samanaikaisen haiman- ja munuaissiirron jälkeen haimasiirteistä toimii vuoden kuluttua siirrosta 85–90 %, viiden vuoden kuluttua 75–80 % ja kymmenen vuoden kuluttua noin 60–65%. Lähde hus.fi.

lääkärin mukaan syödä loppuelämänsä ajan. Tällä hetkellä lääkemäärät ovat vielä suuria, mutta Niina toivoo, että niitä saadaan ajan myötä pienennettyä, kun löydetään elimistölle sopivat annoskoot. Niina kokee, että kortisoni on tehnyt hänestä hieman hajamielisemmän ja iho-ongelmia ilmaantui jonkin verran. Muut lääkkeet aiheuttavat lähinnä käsien tärinää, joka on pahimmillaan aamupäivällä, kun lääkkeen vaikutus on suurimmillaan. Sivuoireiden kanssa pärjää kuitenkin melko hyvin, varsinkin kun ne saattavat vielä lieventyä annostusten laskemisen myötä. Ykköstyypin diabetes on autoimmuunisairaus, joten kombisiirto ei valitettavasti tuo pysyvää vapautusta insuliinin piikittämisestä. Autoimmuunireaktio on edelleen päällä elimistössä ja lopulta uuden

haiman solutkin taipuvat jatkuvan hyökkäyksen alla. Haimalla saattaa silti pärjätä vuosiakin. Niina toivoo, että haima toimisi hänen loppuelämänsä ajan. Hän keskittyy toistaiseksi siihen, että uusi haima lähtisi kunnolla toimimaan. “Lopun elämääni minä olen kyllä diabeetikko, en mä siitä statuksesta pääse millään eroon.”, Niina toteaa. Elämä on opettanut Niinalle paljon armollisuutta itseä kohtaan. Menneistä asioista ja huonoista hoitotasapainoista on oppinut päästämään irti. “Äitikin aina sanoi, että ‘kyllä asiat selviytyy’”. Munuaisten huonontuminen ja diabetes ovat molemmat kuitenkin tuoneet elämään uusia ystäviä ja se jos mikä on arvokasta. ■

15


Diabeetikot eivät pääse tällä hetkellä suorittamaan varusmiespalvelusta.

Diabeetikot armeijassa Teksti Ronja Kantola Puolustusvoimat ilmoitti helmikuun alussa, etteivät diabeetikot pääse jatkossa suorittamaan varusmiespalvelusta erillisellä hakumenettelyllä. Syynä on vuonna 2001 alkaneen tutkimushankkeen päättyminen, sillä hankkeen parissa toiminut henkilökunta jää eläkkeelle tänä vuonna. Tällä hetkellä Pääesikunnan tehtävänä on selvittää edellytyksiä jatkosta, mutta tarkkaa ajankohtaa selvitykselle ei ole annettu. Puolustusvoimille diabeetikkovarusmiehet aiheuttavat jonkin verran kustannuksia, sillä palveluksen olosuhteista johtuen osaava terveydenhuoltohenkilökunta on tarpeellista. Aikaisemmin kaikki diabeetikot aloittivat palveluksensa Riihimäen viestirykmentissä, mikä oli hyvä ratkaisu tarvittavan henkilökunnan keskittämistä ajatellen. Uuden henkilökunnan palkkaaminen ja hankkeen jatkaminen ovat kuitenkin kokonaisbudjettiin vaikuttavia menoeriä. Aikaisemmat Puolustusvoimien diabetestutkimuksen tulokset ovat olleet hyviä ja yllättäneet positiivisesti hankkeen tutkijat. Diabeetikkovarusmiehet eivät ole tarvinneet helpotuksia eikä keskeyttämisprosentti eroa muista. Kokemusten mukaan diabeetikoilla on erittäin korkea motivaatio palveluksen suorittamiselle, minkä on huomannut myös diabeetikoista huolehtiva terveydenhoitohenkilökunta.

Diabetesliiton mukaan kyseessä on ennen kaikkea tasa-arvokysymys. On selvää, etteivät kaikki Puolustusvoimien tarjoamat tehtävät ole diabeetikoille sopivia. Sopivia tehtäviä on kuitenkin olemassa, ja mahdollisuus suorittaa palvelus niiden parissa on diabeetikoille tärkeää. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen sekä tunne tasa-arvosta ja osallisuudesta merkitsevät paljon varsinkin varusmiesiässä oleville diabeetikoille ja heidän tulevaisuudelleen; on monia asioita, joita emme voi oman turvallisuutemme takia tehdä ja siksi mahdollisuus osallistua koko ikäluokkaa koskevaan siirtymäriittiin on tarpeellista. Diabeetikkojen varusmiespalvelus on ollut ennenkin vaakalaudalla, mutta hyvien tulosten valossa hanketta on jatkettu tälle vuodelle asti. Nyt Pääesikunnan tehtävänä on jatkosta päättäminen edellisten raporttien ja tulevien suunnitelmien perusteella. Vuodesta 2001 yli sadan diabeetikon unelma varusmiespalveluksesta on toteutunut, ja uskon koko yhteisön toivovan tämän mahdollisuuden jatkuvan myös tulevaisuudessa. ■


GUARDIAN™ CONNECT Jatkuvatoiminen glukoosinseurantajärjestelmä (CGM)

SELVÄSTI NEROKKAAMPI TAPA ENNAKOIDA KORKEAT JA MATALAT

AINOA CGM-JÄRJESTELMÄ, JOKA VOI VAROITTAA SINUA KORKEISTA TAI MATALISTA 10-60 MINUUTTIA ETUKÄTEEN

Varoittaa 10-60 min ennen korkeaa tai matalaa riippuen henkilökohtaisista asetuksistasi Lähettää glukoosiarvojesi tiedot älypuhelimeesi 5 minuutin välein Voit jakaa hälytykset perheen tai ystävien kanssa reaaliaikaisilla tekstiviesteillä Lue lisää osoitteesta:

www.guardianconnect.medtronic-diabetes.fi

Luettelon indikaatioista, kontraindikaatioista, varotoimista, varoituksista ja mahdollisista haitoista löydät käyttöoppaasta. UC201809615 FI © Medtronic Inc. 2018. Kaikki oikeudet pidätetään.

17


Teksti Pirita Salomaa Kuva Julia Prusi

Ykköstyypin tutkimus etenee apurahojen turvin

Kiinnostus tyypin 1 diabeteksen tutkimusta kohtaan on nousussa. Suomalaista diabetestutkimusta tukeva Diabetestutkimussäätiö on parina viime vuonna saanut enenevässä määrin apurahahakemuksia juuri ykköstyypin diabeteksen tutkijoilta. Suomalaisvauvoista voi tulla tutkimuksen tukijoita jo vastasyntyneinä. DIPP-tutkimukseen osallistuvat lapset perheineen antavat arvokkaan lahjan diabetestutkimukselle. Leo ja Lila, kuva Julia Prusi.

18

Säätiö pyrkii lahjoittajiensa tuella turvaamaan tutkimuksen jatkuvuuden - auttamaan nykyisiä ja tulevia huippututkijoita diabetekseen liittyvien isojen kysymysten ratkaisemisessa.


Kuka saa apurahan

Avainsana on luottamus

Diabetestutkimussäätiöltä hakee vuosittain apurahaa runsaat sata diabetestutkijaa tai -tutkimusryhmää, joista noin viidennes saa apurahan.

Koska tutkimus etenee hyppäyksin, ja suuret läpimurrot voivat vielä antaa odottaa itseään, vaaditaan tutkimuksen tukijoilta samaa kärsivällisyyttä ja pitkäjänteisyyttä kuin tutkimuksen tekijöiltä. Tutkijoiden yhä kasvava epävarmuus rahoituksesta ei saisi estää diabetestutkimuksen etenemistä. Lahjoituksia tarvitaan korkealuokkaisen tutkimuksen jatkuvuuden turvaamiseksi ja ennen kaikkea siksi, että diabeteksen voittaminen tulisi päivä päivältä lähemmäksi.

Hakemukset arvioidaan puhtaasti tieteellisin perustein, ja pisteytykseen perustuva arviointijärjestelmä varmistaa sen, että ansiokkaimmat hakemukset tulevat rahoitetuiksi. Koska hakemuksia arvioidaan eri kategorioissa, voi apurahan saada yhtä hyvin uransa alussa oleva väitöskirjatutkija kuin jo vuosikymmeniä diabetestutkimusta tehnyt konkarikin. Etenkin nuorelle lupaavalle tutkijalle säätiön apuraha voi olla jopa käänteentekevä kannustin tutkimusalan valintaan. Tänä vuonna apurahoja jaettiin 550 000 euroa. Tyypin 1 diabeetikot tärkeitä tukijoita Apurahojen myöntämisen mahdollistavat säätiön tukijat, joilta saamansa lahjoitukset säätiö käyttää apurahoihin lyhentämättömänä. Hallintokulunsa säätiö kattaa oman pääomansa tuotoilla. Huomattava osa Diabetestutkimussäätiön tukijoista on tyypin 1 diabeetikoita ja heidän läheisiään. Moni tasavuosia täyttävä ohjaa merkkipäivämuistamisensa säätiölle, ja valtaosa säätiön saamista testamenttilahjoituksista on tullut tyypin 1 diabeetikoilta. Kun lahjoitussumma on huomattava, voi säätiö perustaa sille nimikkorahaston. Yksi uusimmista nimikkorahastoista on nimetty jääkiekkoliiga NHL:ssä johtotehtävissä toimivan Jarmo Kekäläisen Emilia-tyttären mukaan. Tyypin 1 diabetesta sairastavan Emilian isä keräsi merkittävän potin diabetestutkimukseen järjestämällä hyväntekeväisyyshuutokaupan 50-vuotisjuhliensa yhteydessä.

Diabetestutkimussäätiö pyrkii läpinäkyvällä toiminnallaan osoittamaan, että sen saamat lahjoitukset käytetään tukijoiden haluamalla tavalla, ja apurahat ohjautuvat tieteellisiltä ansioiltaan parhaaseen tutkimukseen. Säätiöllä ei ole omaa henkilöstöä, vaan se ostaa esimerkiksi viestinnän ja taloushallinnon palvelut Diabetesliitolta. Säätiö ei myöskään maksa palkkaa toimielintensä, kuten hallituksensa ja tieteellisen valiokuntansa jäsenille. Eivätkä säätiön toimielinten jäsenet voi saada säätiön apurahaa. Mikä Wellness? Diabetesyhdistysten ja Diabetesliiton vuonna 1976 perustama Diabetestutkimussäätiö ainoa täysin suomalainen vain suomalaista diabetestutkimusta tukeva säätiö. Suomessa varoja diabetestutkimukseen kerää myös kansainväliseen verkostoon kuuluva Diabetes Wellness Suomi -säätiö. Sen suorapostikirjeet ovat herättäneet hämmennystä diabetesyhdistysten jäsenistössä, ja Diabetestutkimussäätiö ja Diabetesliitto ovat saaneet useita yhteydenottoja kirjeisiin liittyen. Säätiöllä ja liitolla ei ole mitään tekemistä Wellnessin kanssa, eikä julkista tietoa siitä, minne Suomessa kerätyt varat ohjautuvat, ole saatavilla. Suomessa Wellness jakaa apurahoina pienen osan keräystuotoistaan, noin 50 000 euroa vuodessa. ■

19


Diabeteksesta syntyy monenlaista jätettä, onneksi kuitenkin monet osat kelpaavat kierrätykseen.

Hoitovälineiden matkan pää Teksti ja kuva Emilia Kemppainen Hoitovälineet ovat iso osa arkeamme. Liuskoja saattaa välillä löytyä mitä kummallisimmista paikoista ja neulansuoja jalkapohjan alla on vähintään yhtä paha kuin legopalikka. Sensoreista löytyy pattereita, joita ei saa heittää tavalliseen roskikseen ja neulat pitäisi kerätä johonkin, mutta mihin? Miten hoitovälineet siis oikein pitäisi hävittää? Liuskat Vaikka liuskat sisältävät pieniä määriä metallia, voi ne hävittää tavallisen talousjätteen mukana. Neulat Kerää käytetyt neulat esimerkiksi tyhjään mehupulloon, raejuustorasiaan tai lasipurkkiin ja toimita se apteekkiin, josta ne matkaavat ongelmajätelaitokselle. Jos lähiapteekkisi ei ota neuloja vastaan, voit hävittää ne talousjätteen mukana, kunhan muistat pakata ne oikein. Pidä huoli, ettei neula jää esiin. Laita se siis esimerkiksi takaisin suojatuppeen tai litistä se. Insuliini Tyhjät kynät ja ampullit voi laittaa talousjätteeseen. Muista kuitenkin, että roskikseen eivät kuulu puolityhjät kynät tai ampullit eikä niitä saa tyhjentää viemäriin tai roskien sekaan!

20

Pumpputarvikkeet Pumpputarvikkeiden hävitysohjeet saattavat vaihdella paikkakunnittain. Selvitä apteekistasi, voitko viedä kanyylit sinne vai onko okei heittää ne sekajätteeseen. Asiaa voi kysellä myös paikallisesta jätehuollosta tai omasta hoitopaikasta. Omnipod-pumput ovat poikkeus, sillä valmistaja huolehtii niiden kierrätyksestä. Sensorit Jotkin sensorit voi hävittää neulojen tapaan. Osa on hyvä kierrättää tarkemmin, esimerkiksi Libre-sensorit kannattaa viedä patterikierrätykseen, pakkauksen muoviosat sekajätteeseen tai muovinkierrätykseen ja metalliset osat metallijätteeseen. Useimmat sensorit sisältävätkin metallia, pattereita ja muita tavalliseen sekajätteeseen kuulumattomia elementtejä ja siksi niiden kierrätys kannattaa tarkistaa paikalliselta jätehuollolta tai omasta hoitopaikasta. ■


Teksti Emilia Kemppainen Kuva Minni Mankki

Nuorille diabeetikoille

vähän vähemmän nuorilta diabeetikoilta

Tampereella virtasi naisenergia, kun tämä porukka kouluttautui Diabetesliiton ykköskummeiksi Huhtikuun viimeisenä viikonloppuna Tampereella kokoontui yhdeksän naisen porukka kouluttautumaan ykkösklubin kummeiksi. Diabetesliiton ykkösklubi on 13–17-vuotiaille ykköstyypeille suunnattu ryhmä, jota vetää Nuorten Akatemian järjestämän Mahis-koulutuksen käynyt ykköskummi. Tarkoituksena on antaa nuorille mahdollisuus tavata muita diabeetikoita hauskan tekemisen yhteydessä. Ykkösklubi saattaakin olla nuorelle ensimmäinen kerta, jolloin hän kohtaa toisen diabeetikon. Vertaistukea rennolla otteella Ykkösklubi on vapaaehtoistoimintaa, jota vetää kaksi kummikoulutuksen käynyttä diabeetikkoa. Diabetesliitto kouluttaa kummeja 1-2 kertaa vuodessa ja ilmoittaa seuraavista koulutuksista omilla kanavillaan (verkkosivut, Facebook). Ykkösklubissa nuorten kanssa pyritään rentoon yhdessäoloon, eikä toiminnassa keskitytä diabetekseen. Toiminnan pyörähtäessä käyntiin nuoret saavat itse ideoida aktiviteetteja. Diabeteksesta keskustellaan, jos klubi-

laiset haluavat. Tavoitteena on kuitenkin nauttia hauskasta illasta ja tutustua ikätovereihin. Koulutuksen aikana kuulimme aiemmin kummeina toimineilta, että ryhmät olivat esimerkiksi käyneet ulkona syömässä, keilaamassa ja kokeilemassa kiipeilyä. Ykkösklubit saavat hakea rahoitusta toiminnalleen Nuorten Akatemiasta. Kokeneet kummit kertoivat myös, että ryhmä ei välttämättä luonnostaan ota diabetesta puheenaiheeksi ja sekin on ok. Ykkösklubissa ei aseteta tavoitteita, mutta yhteisten iltojen jälkeen nuorten hoitomotivaatio saattaa olla parempi tai he uskaltavat puhua avoimemmin diabeteksestaan.

21


Tukea myös toiseen suuntaan Koulutuksen aikana pohdittiin, millaisia haasteita nuoret diabeetikot kohtaavat. Moni meistä lapsena tai nuorena sairastuneista muisteli, kuinka ajatuksissa olivat esimerkiksi ajokortin hankkiminen, seurustelu, ammatinvalinta ja alkoholi. Ykkösklubissa ei puututa nuorten hoitoon, vaan annetaan jokaisen olla juuri sellainen diabeetikko kuin on. Joskus vertaistueksi riittää se, että tietää taistelevansa lasersodassa toista ykköstyyppiä vastaan. Vaikka viikonlopun teemana olikin kouluttautuminen ja tulevat ykkösklubit, saimme paljon irti myös itsellemme

22

ja omaan hoitoomme. Illat venyivät ja keskustelut myös koulutuksen aikana rönsyilivät kauhua herättäneistä lääkäreistä osastojaksoihin ja parhaisiin hypoeväisiin. Porukastamme hioutui tiivis ryhmä, jossa hoitovälineet, hypoeväät ja sairastumisvuosi vaihtelivat, mutta kaikki silti ymmärsimme toisiamme. Diabetes tuntuukin toisen diabeetikon kohdatessa yhteiseltä kieleltä, saatatte puhua hieman eri murteella, mutta sanat ovat tuttuja. Tätä tunnetta toivomme jakavamme tulevaisuudessa ykkösklubeissamme ja tavatessamme toisiamme uudestaan. ■


Diabeetikon työkyky on monen asian summa Teksti Saara Haapala Työkyky on monien asioiden summa. Työkyvyn perustana ovat henkilön fyysinen ja psyykkinen toimintakyky, mutta toimintakyky tai terveydentila eivät yksin määrittele työkykyä. Terveydentilan lisäksi työkykyyn vaikuttavat laajasti mm. henkilön yksityiselämän voimavarat ja elämäntilanne, asenne työtä kohtaan, ammattitaito ja osaaminen. Työkykyä tulisi tarkastella aina suhteessa työhön: esimerkiksi linja-autonkuljettajan tai toimisto-olosuhteissa töitä tekevän insinöörin työt asettavat erilaisia vaateita tekijänsä työkyvylle. Usein työkyvystä puhuttaessa keskitytään liiaksikin terveydentilaan. Työssäni ohjaan päivittäin henkilöitä, jotka ovat heikentyneen työkyvyn vuoksi uuden äärellä: joko hakeutumassa olemassa olevan osaamisen mahdollistamaan, mutta aiempaa sopivampaan työhön tai vaihtamassa kokonaan alaa, pohtimassa uudelleenkouluttautumista. Kaikilla asiakkaillani on jonkunlainen vika, vamma tai sairaus, joka työkykyyn vaikuttaa ja toisinaan kyse onkin siitä, että terveydentilassa tapahtuu muutos, jonka vuoksi ei vanhassa työssä enää pärjää. Yhtä usein perimmäinen syy muuttuneeseen työkykyyn voi olla muu kuin terveydentilassa tapahtunut muutos: esim. työn muutos tai muutokset yksityiselämän tilanteissa. Joskus työantajan ja -tekijän arvomaailmat kulkevat eri suuntiin, mikä aiheuttaa ristiriitaa työntekijälle ja voi heikentää työkykyä voimakkaasti. Toisinaan työ ja sen osaamisvaateet

muuttuvat, mutta tekijän osaaminen jää päivittämättä. Tästä voi seurata hallinnan tunteen menettäminen, kun joutuu työskentelemään puutteellisella osaamisella. Aika tavanomaista on, että tällaiset muutokset jäävät huomaamatta ja syntipukkina heikentyneelle työkyvylle pidetään terveydentilaa. Diabetes estää vain harvoissa ammateissa tai työnkuvissa toimimisen. Diabetes kannattaa kuitenkin ottaa huomioon puntaroidessaan ammatinvalintaa työuran alussa tai varrella, miettiä oman sairautensa yksilöllisiä piirteitä ja miten ne vaikuttavat omaan jaksamiseen ja työkykyisyyteen. Työelämä on kestävyyslaji, nykyisillä vanhuuseläkei´illä ei edes maraton vaan jopa ultramatka. Tämän vuoksi olisi mielekästä pystyä työskentelemään mahdollisimman hyvin itselle sopivissa tehtävissä. Muutokset työuran varrella vaativat rohkeutta, mutta nykytyöelämässä niitä ei välttääkään voi. Se, mikä on ollut mielekäs ja sopiva työ jossain vaiheessa työuraa, ei sitä tänään tai huomenna enää ehkä olekaan. Kannustan myös tarkastelemaan omaa tilannettaan mahdollisimman laajasti: mistä madaltunut työkyky kumpuaa. Ratkaisun avaimet kun ovat erilaisia silloin, kun kyseessä on muutos terveydentilassa, arvoristiriidat tai työn vaatimuksista jälkeenjäänyt osaaminen. ■

23


Diabetesseuran

kuulumisia

Diabetesseuralaiset Jere, Minni, Cia ja Miika edustivat toukokuussa Diabetesliiton järjestöpäivillä. Cia ja Miika olivat mukana tuplaroolissa myös alueellisten diabetesyhdistysten edustajina.

Diabetesseura T1d:n vuosi on kulunut vauhdilla. Kevään alussa valmistelimme sääntöuudistusta ja nimenvaihtoa sekä suunnittelimme vuoden ohjelmistoa. Keväällä aloitimme sekä Diabetesseuran kulinaristikerhon kokoontumiset, englanninkielisten diabetesuutisten kääntämisen blogiimme sekä tämän jäsenlehden suunnittelun. Jäsenjärjestöavustus auttaa toteuttamaan projekteja Diabetesliiton jäsenyhdistysten on mahdollista hakea vuoden alussa STEA:n rahoittamaa jäsenjärjestöavustusta. Jäsenjärjestöavustuksella on tarkoitus toteuttaa projekteja, joilla palvellaan yhdistyksen kohderyhmää. Diabetesseuralla on tänä vuonna kaksi jäsenjärjestöavustusta käytössään, yksi jäsenlehden paino- ja postituskuluihin

24

ja toinen vertaiskahvittelujen kulujen kattamiseen. Vertaiskahvitteluita olemme tukeneet viime vuodesta lähtien. Vertaiskahvitteluissa osallistujien on mahdollista saada jälkikäteen jopa 7,5 euroa rahaa takaisin. Kahvituki ei edellytä jäsenyyttä, vaan se on tarkoitettu kaikille ykköstyypin diabeetikoille, jotka osallistuvat vertaiskahveillemme. Tuettuja vertaiskahveja voivat järjestää kaikki yhdistyksemme jäsenet. Jos kiinnostuit, niin ole yhteydessä toimisto@t1d.fi. Kulinaristikerhossa pääsee edullisesti hyvän ruoan äärelle Kevään aikana Diabetesseuran kulinaristikerho kokoontui kolme kertaa ja kerho jatkaa toimintaansa syksyllä. Kerhossa oli pihvinpaistokurssi ja viini-ilta Helsingissä sekä suklaatasting Por-


uutisista ykköstyypin diabeetikkoja koskettavat jutut ja kääntää ne “kevyellä” otteella suomeksi. Uutiset löydät verkkosivustomme blogi-osiosta osoitteesta www.t1d.fi. Yhteiskunnallista vaikuttamista maakunnissa Viime vuosina eri maakunnissa on valmisteltu kuumeisesti sote-uudistustyötä. Diabetesliitto on perustanut jokaiseen maakuntaan diabetesyhdistysten verkoston, jonka tehtävänä on pitää diabeetikoiden puolia uudistuksen myllerryksessä. Diabetesseuran aktiivit Miika Rautiainen ja Mikael Rinnetmäki ovat olleet osa Pirkanmaan diabetesyhdistysten verkostoa sen alusta alkaen. Verkosto on seurannut uudistustyötä ja kutsunut virkamiehiä ja poliittisen ohjausryhmän edustajia kertomaan tehtävästä työstä. Samalla verkosto on päässyt kertomaan valmistelijoille omia näkemyksiään diabeetikoiden hyvän hoidon edellytyksistä. Jos sinua kiinnostaa tulla mukaan vaikuttamiseen tai muuten aktiiviksi yhdistykseemme, niin ota yhteyttä, niin järjestetään sinulle sopivaa toimintaa! ■

voossa. Tulevaisuudessa kerhon kokoontumisia pidetään myös Tampereen suunnalla. Kerhon ruokailukustannuksia katetaan osittain Diabetesseuran toimesta, joten osallistuminen on edullista! Käännetyistä diabetesuutisista saa uusinta tietoa omalla kielellä Diabetesseuran sihteeri Miika aloitti keväällä uuden konseptin, diabetesuutisten kääntämisen suomen kielelle. Uutisten lähteenä on pääasiallisesti englantilaisen Diabetes.co.uk -järjestön verkkosivuston uutisosio. Miika valitsee

#kesäbeetikot jakoivat arkeaan Instagramissa Aloitimme kesällä #kesäbeetikko-kampanjan, jossa viisi ykköstyypin diabeetikkoa Suomesta ja ulkomailta jakoi kukin vuorollaan diabetesarkeaan kuuden päivän ajan. Kuvassa Ashley Ng Australiasta. Syksyn tullen aloitimme #syysbeetikko-kampanjan.

25


Kirjoittajat jäsensihtee järjestösuunnittelijat T minen-Lozic, Kati Mult kasniemi

Diabetesliiton

järjestöosasto Palvelee yhdistyksiä monipuolisesti

Diabetesliiton järjestöosasto palvelee yhdistysten hallituksia ja jäseniä monipuolisesti. Miltä näyttää järjestöosaston väen viikko? Tässä artikkelissa he kertovat, mistä työpäivät koostuvat. Jäsensihteerin maanantai Työviikon ja -päivän aluksi käynnistelen jäsenrekisteriohjelman ja sähköpostin, ne tärkeimmät työkalut. Viikonlopun aikana on netin liittymislomakkeen kautta päivittynyt rekisteriin uusia jäsenhakemuksia. Niiden tiedot tarkistetaan ja tehdään tarvittavat toimenpiteet, jotta jäsenyys saadaan voimaan. Aina välillä puhelin pirahtaa, kyseessä voi olla osoitteenmuutos, jäsenyhdistyksen vaihtaminen, yhdistykseen liittyminen tai eroaminen, jäsenmaksun tarkistus tai joku muu jäsenyyteen liittyvä asia. Päivän paperipostikin tuodaan pöydänkulmalle.

26

Sähköposteissa oli viestejä myös yhdistysten toimihenkilöiltä. Yhdelle yhdistykselle tulostin ja postitin osoitetarrat jäsenkirjettä varten. Toinen yhdistys pyysi lähettämään jäsenistölleen tekstiviestimuistutuksen tulevasta tapahtumastaan. Kolmas yhdistys kysyy sen hetkistä jäsenmääräänsä. Järjestösuunnittelija on lähdössä huomenna Iisalmeen hallitusvierailulle. Heidän työnsä tueksi teen yhdistyksestä analyysia mm. jäsenistön rakenteesta ja Kelan lääkekorvauksiin oikeutettujen määristä yhdistyksen toimialueella.


eri Anneli Jylhä sekä Terhi Kvick, Laura Tuotanen ja Marianne Kuk-

julkisilla, että matkaan lähdetään autoillen. Päivä starttaa kahdeksalta, matkan varrelta kollega kyytiin ja kohti Pohjois-Savoa. Autossa on hyvä suunnitella tulevan viikonlopun koulutusta ja käydä vielä läpi saman illan yhdistysvierailun askelmerkit ja työnjako. Kuopiossa on hyvä hetki pysähtyä lounaalle ja puoli kolmeen mennessä ennätämme määränpäähän. Metsäkartanolla toteutetaan kesäkuussa nuorten leiri ja käymme tutustumassa tiloihin ja ympäristöön. Kaikki näyttää hyvältä ja toimivalta leirin tarpeita ajatellen. Kiitämme ja jatkamme matkaa kohti Iisalmea. Iisalmessa vietämme tehokkaan kolmetuntisen yhdistyksen hallituksen kanssa, käynnistäen vetovoimainen yhdistys työskentelyn. Yhdistyksen toiminnasta löytyy paljon hyvää ja kehit-

tämisideat ovat selkeitä ja konkreettisia. Hyvillä mielin tiemme erkanevat kollegan kanssa hänen jäädessään Iisalmeen, jatkaakseen matkaa seuraavana päivänä kohti Oulua. Itse suuntaan vielä kohti Kuopiota. Seuraavana päivänä kun työt jatkuvat Pohjois-Savon maakuntaverkoston tapaamisen merkeissä. Keskiviikko Aloitan päiväni rauhassa klo 9.00 tekemällä keskustassa sijaitsevassa kahvilassa etätyötä tunnin verran. Valmistaudun kohta alkavaan perhetoimintaamme kuuluvaan palaveriin ja listaan meidän omaa perhetoimintaamme muistiin itsellenikin. Kahvilan viereisessä hotellissa alkaakin sitten kymmeneltä Pirkanmaan parisuhdeverkoston palaveri. Diabetesliitto on mukana Perheen parhaaksi -verkostossa, jota koordinoi Parisuhdekeskus Kataja ry.

Edellisestä jäsenlaskutuksesta on kulunut jo viikon verran, joten on aika laskuttaa uusia liittyneitä jäseniä. Heille postitetaan lasku ns. Tervetuloa -paketin mukana. Samalla tarkistetaan aikaisemmin laskutettujen jäsenten maksutilanne ja tehdään muistutuskirjeet niille, joilla eräpäivä on jo reilusti ohi. Järjestösuunnittelijan päivä, tiistai Matkapäivä: Työmatkan kohteesta riippuen matkaa taitetaan joko julkisilla, tai omalla autolla. Tällä kertaa määränpää, eli Rautavaaran Metsäkartano, on sen verran haastavasti saavutettavissa

Järjestösuunnittelijat Laura Tuominen-Lozic ja Marianne Kukkasniemi istuvat käytävän palaveripisteellä.

27


Diabetesliiton järjestöosaston yhteiskuva

Pitkäaikaissairaiden lasten perheet hyötyvät toiminnasta, jossa vahvistetaan vanhempien parisuhdetta ja parisuhdetaitoja. Tämä palaveri on nimenomaan pirkanmaalaisten toimijoiden oma, mutta Katajan kanssa tehtävä toiminta tähtää valtakunnalliseen toimintaan. Suunnittelemme palaverissa matalan kynnyksen parisuhdetoimintaa Pirkanmaan alueelle ja lisäämme omalta osaltamme kaikille avointa parisuhteen tuen tarjontaa. Parisuhdetoiminta ei ole meidän ydinosaamistamme, mutta tiedämme sen hyödyttävän vapaaehtoisiamme ja jäsenistöämme osana perhetoimintaamme. Siksi kannattaa tehdä yhteistyötä osaavien ja innostuneiden alan ihmisten kanssa. Palaverin päättyessä klo 12.00 suuntaan jalkaisin toimistolle, sitä ennen kuitenkin syön lounaan alakerran ravintolassa. Toimistotöitä jatkan klo 15.25. saakka. Viimeistelen muistion Etelä-Pohjanmaan diabetesyhdistysten sote-maakuntaverkoston kokouksesta, joka pidettiin Seinäjoella eilisiltana. Luen ja vastaan sähköposteihin. Ohi-

mennen vaihdamme muutaman ajatuksen kollegani kanssa työpisteitämme erottavan sermin yli tulevista koulutuksistamme. On muuten hyvä, että kollegat ovat lähellä – saa välittömän palautteen ja ideoista toteuttamiskelpoisimmat jalostuvat toiminnaksi asti. Toimistotorstai Torstai on usein järjestöosaston palaveripäivä. Aamulla on aikaa vastata muutamat sähköpostit ja tehdä viimehetken valmistautumiset viikkopalaveriin. Vaikka kaikkien suunnittelijoiden toimistot ovat saman käytävän varrella, paras aika kuulumisten vaihtoon on viikkopalaveri, jonka aikana raportoidaan viime aikojen tapahtumista sekä katsotaan, mihin seuraavien viikkojen työt painottuvat. Viikkopalavereissa voidaan suunnitella myös yhteisiä tapahtumia. Tämän viikon palaverin aiheena on syksyn alueellisten neuvot-


telupäivien kokoaminen. Tapahtumat sisältöjä on hiottu jo muutamissa palavereissa, mutta suunnittelua vaatii myös se, millä keinoilla päästäisi asetettuihin tavoitteisiin. Luennoinnin rinnalla ohjelmassa täytyy olla myös erilaisia osallistavia menetelmiä, jotta kaikki pääsevät osallistumaan ja vaikuttamaan tapahtuman sisältöön. Välillä uusia menetelmiä testataan konkreettisesti palaverissa, välillä niitä harjoitellaan suunnittelupäivässä. Onko Tiedotuslehden kaikki jutut valmiina? Koska lähetetään seuraava sähköinen uutiskirje yhdistyksille? Mikä olisi toimiva paikka vertaistukihenkilöiden koulutukseen? Viikkopalaverissa käydään konkreettisesti läpi uusia ideoita ja yhteisiä asioita. Samalla voidaan auttaa muita myös niissä haasteellisemmissa asioissa. Ja tietysti tavoitteena on luoda yhtenäisesti toimiva jäsenjärjestötyön ja vapaaehtoistoiminnan tuen tiimi. Viikkopalaverin jälkeen keskustelua jatketaan usein epävirallisemmin lounaalla. Iltapäivään sijoittuu näkökulmatyöryhmän tapaaminen. Tiimien rinnalla kulkee eri näkökulmiin liittyviä työryhmiä, joissa on edustettuna laajemmin kaikkien tiimien näkökulmaa. Tyypin 1 diabeetikot eri alaryhmissä, tyypin 2 diabeetikot, ammattilaiset sekä vaikuttamisen näkökulma koskettavat useita tiimejä. Näiden yhteinen pohtiminen tuo esille uudet mahdollisuudet sekä mahdolliset katvealueen toiminnassa. Innokas näkökulmatyö sieppaa helposti mukaan kehittämään parempia palveluja eri kohderyhmille. Kahden palaverin jälkeen loppupäivä kuluu palaverissa sovittujen asioiden selvittämisessä. Samalla voi vastata muutamat päivän aikana tulleet sähköpostit. Ja varata seuraavan viikon junaliput valmiiksi. Tiivis toimistopäivä rytmittyy palaverien, työkavereiden tapaamisen, lounas- ja kahvitaukojen mukaan. Iltapäivällä kello piippaa

15.36, torstain toimistopäivä on ohi. Ykkösklubin kummien koulutus, perjantai Perjantaipäivä tällä viikolla alkaa klo 13.00 toimistolla Ykkösklubin kummien koulutuksen viimeisillä valmisteluilla. Koulutus Scandic Station:ssa Tampereella alkaa päivällisellä klo 17.00. Toimistolla tarkistan, että mukana on nimilaput, materiaalit, Nuorten Akatemian lähettämät materiaalit, osallistujalista jne. Tsekkaan vielä päivän aikana tulleet sähköpostit, koulutukseen osallistujien viime hetken kysymykset ja vastaan niihin ennen lähtöä. Klo 16.30 olemme työkaverini Margitin kanssa paikan päällä valmistelemassa koulutustilaa. Luokkamuoto ei toimi tässä vaan siirrämme pöydät U:n muotoon. Näin kaikki näkevät toisensa ja pääsevät toistensa kanssa tutuiksi. Kokeilemme, että tietokone ja videotykki toimii, käymme vielä läpi illan toimintasuunnitelman ja tarkistamme tarjoilut. Klo 17.00 tapaamme tulevat kummit aulassa ja siirrymme syömään. Puheensorina täyttää ruokasalin välittömästi, meillä on hurjan keskusteleva ryhmä ja nopeat esittelyt johtavat valtavaan puhetulvaan ja nauruun. Tästä on hyvä lähteä pitämään kummien koulutusta. Klo 18.30 siirrymme koulutustilaan ja jatkamme osallistujien esittelyillä, Diabetesliiton toiminnan esittelyllä ja sillä mitä Ykkösklubin toiminta oikein on. Mukana on aiemmin koulutettu kummi Elina, joka kertoo omia kokemuksiaan ohjaamastaan ryhmästä. Käytännön asioiden läpikäyminen ja ideoiden täyttämä ilta päättyy klo 21.30, jolloin minun kouluttajana on jo pakko vetää piste I:n päälle ja lopettaa ideariihi, jotta aamulla klo 8.30 jaksamme taas keskittyä ohjaajakoulutukseen. ■


Miika Rautiainen Sihteeri, perustajajäsen

Diabetesseuran hallitukseen kuuluu kuusi ykköstyypin diabeetikkoa. Ihmisinä olemme erilaisia, mutta meitä kaikkia yhdistää kiinnostus ja halu tehdä asioita oman yhteisön ja ykköstyypin diabeetikoiden puolesta. Tässä lyhyet esittelyt meistä: Nelli Bäckman T1D vuodesta 1989 alkaen, yhdistysaktiivi, snoukkaope ja aloitteleva alppinisti. Koukussa Netflixin hömppäsarjoihin. Diabeetikon kokonaisvaltainen hyvinvointi on elämän suola. Blogini löydät osoitteesta www.hyväthuonotsokerit.fi

Minni Mankki Jäsenasioiden hoitaja

Diabetesseur

hallitus e

Jere Koppanen T1d elokuusta -90 alkaen. Työ kiinteistönvälittäjä LKV. Asun Orivedellä. Minulle T1D ry on ennen kaikkea mahdollisuus jakaa diabetestietoutta maallikoille, hoitohenkilökunnalle ja kanssadiabeetikoille, hyvää seuraa unohtamatta. IG: jjk.1977 Miika Rautiainen Tykkään vapaaehtoistyöstä, valokuvaamisesta ja videoiden tekemisestä. Diabetesseuran perustajajäsen. IG&TW: @miikarautiainen

30

Nelli Bäckman Puheenjohtaja


Anna-Maria Virtanen Rahastonhoitaja, perustajajäsen

ra T1D ry:n

esittäytyy

Janne Sario, hallituksen jäsen

Minni Mankki Olen 30-vuotias pääkaupunkiseutulainen, jonka vapaa-aika kuluu yhdistystoimintaan, urheiluun ja ylipäätään kaikenlaisen uuden kokeilemiseen. Olen ympäröinyt itseni ihmisillä, jotka näkevät diabeteksen myös mahdollisuutena. Erityistaito: osaan pistää oikein sushille. IG: @minnnimaria Anna-Maria Virtanen Olen 45-vuotias akaalainen, D1 vuodesta -97, pumppuilua 10 vuotta. Arki kuluu yrityksen pyörittämiseen, vapaa-aika mieheni, koirien ja jenkkiautoja parissa touhuten. IG: Nankumari Twitter:NoFolder Janne Sario Olen 37-vuotias tamperelainen, sairastunut ykköstyyppiin vuonna -90 ja ajasta n. 10v pumppuhoidolla. Työskentelen Helsigissä kirjapainoalalla. Elämään tuo vauhdin Saabit ja jännityksen sekä harmaita hiuksia kolme lasta.

Jere Koppanen Varapuheenjohtaja

31


Mitä pidit lehdestä? Anna palautetta klikkaamalla itsesi osoitteeseen: www.t1d.fi/lehtipalaute Kiitos!

toimisto@t1d.fi www.t1d.fi

Profile for Miika Rautiainen

Ykkönen-lehti #1  

Ykkönen-lehti #1  

Advertisement