Page 1

INFOCUS

Jaargang 41, zomer 2018 - ISSN nummer 1871-2789 - Infocus is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden

CONTACTDAG ‘MENS EN PAARD’

PATIËNTENPARTICIPATIE Project in de spotlights

ACHT KEER LOTGENOTENCONTACT Verslag van alle voorjaarsactiviteiten

EN WAT VIND JIJ?

Denk mee met onze redactie

INFOCUS - 1 -


INHOUD VAN DE VERENIGING “Het gaat niet om mij” Interview met Frits Haasjes

8

En wat vind jij? Discussies in de redactie

10

Van de bestuurstafel

21

Verenigingen verenigen zich voor meer subsidie 22 LOTGENOTENCONTACT Lotgenotendag necrotiserende fasciitis

6

ScarWars - de reünie

12

Een prettige sfeer in Zeeland Verenigingsweekend in Middelburg

13

Brandwondendag - 13 oktober

13

Zonnige zeildag

14

Een weekend met steun en begrip voor elkaar Verslag van het ScarChallenge weekend

15

Dreamnight at the Zoo

16

Brandwonden en Psychiatrie Verslag van de contactmiddag

16

Paarden geven feedback Contactdag ‘Mens en Paard’

18

Een week om nooit te vergeten Jongerenvakantieweek op Ameland

20

Heb jij de vlogs van Marjorie al gezien?

23

The Wall of Stupid comments

19

BRANDWONDENZORG NEDERLAND 4

Patiëntenparticipatie-project in de spotlight Oproep: zwangerschap en littekens

14

COLOFON

23

AGENDA

24

- 2 - INFOCUS

14

VERENIGING

IN DE MEDIA

Bruggen slaan

16

Secretariaat Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel.: 06 - 28 924 494 info@mensenmetbrandwonden.nl www.mensenmetbrandwonden.nl www.facebook.com/OverLevenNaBrandwonden Twitter: @vmbrandwonden Lid worden? Wilt u voor € 25 per jaar lid worden van de Vereniging, mail dan naar info@mensenmetbrandwonden.nl. U kunt ook bellen met bovenstaand telefoonnummer. Ook voor meer informatie kunt u mailen of bellen. Juridisch advies Voor juridisch advies kunt u contact opnemen met de juridisch adviseur van de Vereniging, mevrouw C.J. Vermaase, advocaat, Tel.: 023 - 792 00 30. www.vermaaseadvocatenkantoor.nl


ERVARINGEN DELEN DAAR GAAT HET OM! Na een brandwondenongeluk of een infectie als necrotiserende fasciitis ziet je leven er plotseling heel anders uit. Lichamelijk en geestelijk heb je het zwaar te verduren. En ondanks alle steun en medeleven van de mensen in je omgeving sta je er in diepste wezen alleen voor. Wat jij hebt meegemaakt is voor een ander nooit echt inleefbaar. Behalve als die ander iemand is die hetzelfde heeft ervaren. Vanuit de behoefte om ervaringen te delen met lotgenoten is ruim veertig jaar geleden onze Vereniging opgericht. Dat lotgenotencontact heeft vele vormen aangenomen maar blijft onverminderd van belang. Dat lees je ook terug in een aantal verhalen in deze Infocus. Ervaringen delen met onderzoekers is inmiddels ook heel gewoon. “Lange tijd waren mensen met brandwonden voor de medische wereld ‘lopende wonden”, vertelt Hendriët Wanders in het artikel met de veelzeggende titel ‘Bruggen slaan’. “Artsen waren zo gefocust op genezing van littekens dat allerlei andere klachten nauwelijks aan bod kwamen. Inmiddels zijn ervaringsdeskundigenpanels niet meer weg te denken bij het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Met als direct resultaat dat onderzoe­ ken meer relevant zijn geworden voor behandeling en nazorg.”

8

Je kijkt er misschien van op maar met traumatische ervaringen kun je als mens ook steun vinden bij paarden. Tijdens de lotgenotencontactdag Mens en Paard in Zoel­ mond konden deelnemers dit zelf ervaren. Een paard is, volgens de begeleidende coach, onbevooroordeeld en geeft je loepzuivere feedback. Dat kan soms helend werken op gevoelens of gedrag die verstoord zijn. Susan Schutjes vertelt over haar beleving met een paard in de paardenbak. Feedback van onze lezers ontvangen wij graag. Wij pro­ beren elke keer weer een blad te maken dat onze leden en de brandwondenzorg in Nederland aanspreekt. Hein Zoete schrijft in zijn bijdrage ‘Wat vind jij ervan’ over de discussies in de redactie en de moei­lijke keuzen die wij soms moeten maken. Hij roept jou als lezers op om te vertellen hoe je Infocus ervaart, om mee te denken over de inhoud en om te reageren. Wij zijn heel benieuwd! Misschien zie je jouw reactie al verwerkt in de komende Wintereditie van de Infocus!

4

Kortom, ook voor lezers en schrijvers geldt: Deel je ervaring, daar wordt iedereen beter van!

INFOCUS - 3 18

16


BRANDWONDENZORG NEDERLAND

BRUGGEN SLAAN Hoe verwerk je het persoonlijk perspectief van patiënten in gedegen wetenschappelijk onderzoek? Verenigingslid Hendriët Wanders ging die uitdaging aan met onderzoekster Nancy van Loey. Met resultaat. Dat ernstige brandwonden een enorme impact hebben, is duidelijk. Littekens zijn niet alleen pijnlijk, ze kunnen ook langdurige en zelfs chronische jeuk ver­oorzaken. Daarnaast kampen veel mensen met brandwonden met concentratieverlies, slaapproblemen en vermoeidheid. “Ik heb ‘t het liefst over burn-survivors”, zegt Hendriët Wanders, belangenbehartiger van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. “Hierin klinkt voor mij namelijk iets door van de kracht die je moet aanspre­ ken om te overleven na ernstige brandwonden.” “Lange tijd waren mensen met brandwonden voor de medische wereld ‘lopende wonden’”, vertelt Hendriët. “Artsen waren zo gefocust op de genezing van litte­ kens, dat allerlei andere klachten nauwelijks aan bod kwamen in de spreekkamer. In de top-tien van aandachtspunten van artsen kwam jeuk bijvoorbeeld niet voor, terwijl dat bij ons op de tweede plaats stond. Reden genoeg om dit onderwerp in 2006 prominent op de onderzoeksagenda van de Nederlandse Brandwonden Stichting te zetten.’’ Elkaar vinden… “Achteraf gezien, was dat een goede zet van ze’’, zegt Carine van Schie, onderzoekscoördinator bij de Nederlandse Brandwonden Stichting. “Voor zorgprofessionals was dat een aanleiding om met een bredere blik te kijken naar alles waarmee mensen met brandwonden te maken krijgen tijdens hun herstel. Dus ook naar zoiets vervelends als jeuk. Daarnaast bood de agendasetting ook een eerste voorzichtige opening voor de inbedding van patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen op het terrein van jeuk, maar veel breder. Hierdoor werken we sindsdien regelmatig met ervaringspanels om onderzoeksvoorstellen te beoordelen. Zo denkt en doet de doelgroep actief mee en zijn de onderzoe­ ken meer relevant geworden voor de behandeling en nazorg.’’ “Overigens was hun inbreng – met name in het begin - soms wel kritisch’’, zegt Carine terugkijkend. “Dat er voor bepaalde aspecten geen aandacht was… Dat - 4 - INFOCUS

iets niet goed verwoord was… Dat het te langzaam ging. Gelukkig hebben we de afgelopen jaren geleerd hiermee om te gaan en echt naar elkaar te luisteren.’’ “Vergeet niet dat we dit werk als patiëntenvertegenwoordigers met beperkte energie moeten doen’’, licht Hendriët toe. “Daarbij willen we heel graag het verschil maken voor onze achterban. Wellicht verklaart die betrokkenheid iets van ons ongeduld.’’

‘’Verwachtingen van patiënten staan soms haaks op mogelijkheden van onderzoekers’’ Vaak vermoeid “Net als jeuk bleek ook vermoeidheid een steeds ­terugkerend onderwerp in gesprekken met lotgeno­ ten”, herinnert Hendriët zich. “Zo was dit onderwerp ook tijdens de brainstorms over de agendasetting al voorbij gekomen. Daarom hebben een aantal lotge­ noten en ik contact gezocht met onderzoeker Nancy van Loey, werkzaam bij de Vereniging Samenwer­ken­ de Brandwondencentra Nederland en de 4Universiteit Utrecht.’’ Nancy beloofde daarop vermoeidheid mee te nemen in haar onderzoek. Maar over de manier waarop ontstond toch verwarring. Al met al een typisch voorbeeld van hoe verwachtingen van patiënten haaks kunnen staan op mogelijkheden van onderzoekers. “Ik heb me verkeken op de speelruimte van Nancy’’, zegt Hendriët. “Als onderzoekster heeft zij te maken met allerlei randvoorwaarden voor systematisch en gestructureerd wetenschappelijk onderzoek. En met haar vakkennis sprak ze aanvankelijk echt een andere taal.’’


BRANDWONDENZORG NEDERLAND

V.l.n.r.: Nancy van Loey, Carine van Schie en Hendriët Wanders tijdens de presentatie van hun patiëntenpartcipatieproject in het spoorwegmuseum in Utrecht (zie pag. 6).

Nieuwe inzichten Ondanks deze hobbel bleven beide partijen in gesprek – met de wil elkaar te verstaan. “Door dit contact ontstond het idee om vanaf nul te gaan kijken op welke levensterreinen mensen met brandwonden zoal problemen kunnen ondervinden’’, vertelt Nancy verder. “Er bleken namelijk meerdere problemen te zijn die door zorgverleners over het hoofd werden

‘’We hebben elke stap in het onderzoek samen voorbereid en uitgevoerd’’

gezien. Daarom hebben we toen interviews met erva­ ringsdeskundigen gehouden, uitspraken geclusterd en domeinen benoemd. Zo kwamen we er bijvoorbeeld achter dat littekens een grote invloed kunnen hebben op seksualiteit en intimiteit. Een onderwerp waar mensen niet snel over praten, maar wat hen wèl bezighoudt. Littekens kunnen soms namelijk leiden tot vermijding van aanraking - en daardoor tot afstand tussen partners. Zo kan de partner met goede bedoelingen in een ander bed gaan slapen, omdat elke aanraking - zeker in het begin - pijnlijk kan zijn. Degene met brandwonden kan dat echter als afwij­ zing ervaren, waardoor die onzeker wordt. Door echt vanuit patiëntperspectief te gaan kijken, kwamen we dit soort nieuwe thema’s op het spoor. Ook voor ons als onderzoekers was dat natuurlijk interessant. Want dat biedt aanknopingspunten voor verder onderzoek.’’ Lees verder op de volgende pagina >>>

ONDERZOEKERS EN MENSEN MET BRANDWONDEN/NF IN GESPREK

Het is belangrijk dat onderzoekers en hun doelgroep (mensen met brandwonden/necrotiserende fasciitis) met elkaar in contact komen. Daarom organiseert de Nederlandse Brandwonden Stichting jaarlijks een bijeenkomst waar jonge onderzoekers hun plannen presenteren aan ervaringsdeskundigen. Carine van Schie – coördinator onderzoek bij de Nederlandse Brandwonden Stichting - vertelt: “Met deze bijeenkomst hopen we een dialoog tot stand te brengen. Onderzoekers presenteren hun onderzoek op een begrijpelijke manier aan ervaringsdeskundigen. En zij kunnen vervolgens vragen stellen en onderwerpen aankaarten waar de onderzoekers wellicht nog niet aan hadden gedacht. Op die manier horen en zien de onderzoekers wat de doelgroep denkt en vindt.” Titus Radstake (zie foto hiernaast), ervaringsdeskundige en voorzitter van de Vereniging van Mensen met Brandwonden vatte de kern van deze manier van samenwerken goed samen: ‘’Doordat patiënten jaren geleden inspraak kregen in de wetenschap over (de behandeling van) hun klachten, heb ik nu betere zorg ontvangen. Over 10 jaar wordt dit hopelijk ook gezegd over de periode van nu. Het is een continue proces dat letterlijk van levensbelang is voor ons. Inspraak zonder inzicht levert een uitspraak zonder uitzicht.’’ Stof tot nadenken Het is mooi om te zien dat de onderzoekers en ervaringsdeskundigen met elkaar in gesprek gaan. Er worden vragen over en weer gesteld over waarom bepaalde onderwerpen wel en niet in een onderzoek worden meegenomen en ervaringen gedeeld. Het brengt stof tot nadenken en dat is goed. Op die manier werken we samen aan de allerbeste brandwondenzorg! Dit jaar was de onderzoeksmiddag op 19 juni. Wil jij er de volgende keer bij zijn of heb je vragen hierover? Neem dan contact op met Carine van Schie via onderzoek@brandwondenstichting.nl.

INFOCUS - 5 -


BRANDWONDENZORG NEDERLAND

>>> Vervolg van pagina 9 Kwaliteit van leven “Door elke stap in het onderzoek gezamenlijk voor te bereiden en uit te voeren, zijn we langzamerhand naar elkaar toe gegroeid’’, vult Hendriët aan. “Dat ging gepaard met veel gepuzzel en soms pittige discussies, op zoek naar consensus - bijvoorbeeld over de gebruikte termen. Dat was best lastig, omdat de termen die Nancy voorstelde voor ons soms net een gevoelswaarde miste. Maar uiteindelijk hebben we toch samen een dans gemaakt waarmee iedereen gelukkig is. Sterker nog, dit onderzoeksproject heeft meer opgeleverd dan we in het begin durfden te hopen.’’ Dankzij de gezamenlijke inspanning is er nu een raamwerk in de maak, waarmee de kwaliteit van leven bij mensen met brandwonden gedetailleerd in kaart kan worden gebracht. Dit moet artsen, nazorg­ verpleegkundigen en andere hulpverleners helpen om veel gerichter het gesprek aan te gaan over allerlei problemen waar mensen met brandwonden tegenaan kunnen lopen, zoals onbegrip en negatieve reacties, de relatie met de partner, somatische klachten en lichaamsbeeld. “Dit jaar gaan we met focusgroepen aan de slag om deze onderwerpen in een korte en eenduidige vragenlijst te verwerken’’, zegt Nancy. “Met de stem van de mensen die ­moeten (leren) leven met brandwonden willen we zo de nazorg nog verder verbeteren. Dat is de missie waar we samen voor gaan!’’ Dit artikel is overgenomen uit het blad Support van PGOsupport, waarvoor dank. Tekst: Wybo Vons, foto’s: Jan Evert Zondag.

GENOMINEERD VOOR DE PGO IMPACTPRIJS Het patiëntenparticipatie-project werd dit jaar genomineerd voor de ‘PGO Impactprijs’. PGOsupport honoreert projecten waarbij patiëntenperspectief impact had op de kwaliteit van zorg en leven. Op 9 april mochten Ca­rine, Nancy en Hendriët ‘ons’ project presenteren in het Spoorwegmuseum in Utrecht. De Stichting Family and patiënt Centered Intensive Care ging er uiteinde­lijk met de winst vandoor, maar dat mocht de pret niet drukken. Wij zijn goed op weg met de nazorg voor mensen met brandwonden te verbeteren en daar gaat het om. - 6 - INFOCUS

LOTGENOTENDAG NECROTISERENDE FASCIITIS Het komt regelmatig voor dat mensen met necrotiserende fasciitis (NF), een onderhuid­ se infectie door bacteriën, worden opgenomen in een brandwondencentrum. De behandeling (bijvoorbeeld met huidtransplantaties) en de gevolgen (bijvoorbeeld de lit­tekens) zijn vergelijkbaar. Daarom organi­ seert de brandwondenzorg ook voor hen lotgenotencontact. Zo is er op de Brandwondendag een eigen gespreksgroep en ook is iedereen welkom bij de activiteiten van de Vereniging en de Brandwonden Stich­ ting. Daarnaast is er ook een ‘eigen’ contactdag. Die was dit jaar in april. De dag staat in het teken van ervaringen delen, tips uitwisselen en elkaar steunen waar nodig. Dit alles onder begeleiding van Anita Boekelaar, nazorgverpleegkundige in het brandwondencentrum Beverwijk. De dag begint met een kennismakingsronde. Verschillende verhalen, maar toch voor iedereen ook veel herkenning. Wat eigenlijk in alle verhalen naar voren komt, is dat het eerste jaar, nadat necrotiserende fasciitis je is overkomen, vooral in het teken staat van het fysieke herstel, maar dat het daarna zeker nog niet klaar is. Jaren later kampen de meesten nog met

‘Necrotiserende fasciitis heb je niet alleen, maar deel je samen!’ De ervaring van Monique Monique de Vries was samen met haar man Patrick aanwezig tijdens deze dag. Haar man werd plotseling geconfronteerd met necrotiserende fasciitis na een motor­ ongeluk in Engeland. Een lange periode vol onzekerheid en verdriet volgde. Monique vertelt over de contactdag: “Iedereen bedankt voor het fijne en vooral warme gevoel van deze dag. We voelden ons zeer welkom. Daarnaast was de interessante informatie die we kregen ook heel nuttig. In eerste instantie zag Patrick er een beetje


L O T G E N O T E N C O N TA C T

Alle deelnemers van de lotgenotendag voor mensen die necrotiserende fasciitis hebben doorgemaakt. psychische problemen en vermoeidheid. Het verschil tussen het leven vóór en ná necrotiserende fasciitis is enorm groot. Arts-onderzoeker Kelly Kwaa presenteert Na het voorstelrondje volgt een inhoudelijk programmaonderdeel. Arts-onderzoeker Kelly Kwaa presenteert en geeft uitleg over wat necrotiserende fasciitis nu precies is, hoe het ontstaat, hoe de diagnose wordt gesteld, de behandelmogelijkheden en het onderzoeksproject over NF dat binnenkort van start gaat.

Monique en Patrick (midden) in het ziekenhuis tegenop, omdat zijn ziekenhuisopname nog maar net achter de rug is. Nu we zijn geweest, zijn we enorm blij dat we dit gedaan hebben. Het lotgenotencontact op de Facebook pagina voor necrotiserende fasciitis is superfijn en voelt vertrouwd. Het is enorm prettig om mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt, een luisterend oor bieden en een arm om je heen slaan. Necrotiserende fasciitis heb je niet alleen, maar deel je samen!’’

In gesprek Tijdens de lunch gaan de deelnemers met elkaar in gesprek. Op een dag als deze vinden lotgenoten elkaar en hebben ze vaak onderling aan één woord genoeg. Er volgt een korte toespraak door Floor Bomers, lid van klankbordgroep van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Hij doet een oproep voor nieuwe leden voor de klankbordgroep. Om toekomstige patiënten een hart onder de riem te steken, wordt iedereen gevraagd een quote op pa­pier te zetten, die beschrijft wat je iemand, die plotseling wordt geconfronteerd met deze ziekte, wilt meegeven. Er komen prachtige quotes uit. Twee voorbeelden: - ‘Necrotiserende fasciitis overwinnen is een mara­ thon, maar met de juiste zorg, een sterke wil, positi­viteit en hulp van naasten haal je de finish. Necrotiserende fasciitis overwinnen doe je samen!’ - ‘Het herstel heeft tijd nodig. Gun jezelf die tijd. Hoe moeilijk dat soms ook is.’ Daarna is er nog volop ruimte om met elkaar in gesprek te gaan voor iedereen weer naar huis gaat. Meer weten? Wil je meer weten over necrotiserende fasciitis? In de recent ontwikkelde brochure ‘Necrotiserende fasciitis overwonnen – Hoe verder?’ vind je meer informatie over deze aandoening, de behandeling ervan, veelvoorkomende problemen, de verwerking en nuttige tips. Download de brochure via: www.brandwondenzorg.nl/nf of gebruik de QR-code. • Door Merel van de Mark INFOCUS - 7 -


VERENIGING

Hoofdredacteur Frits Haasjes

“HET GAAT NIET OM MIJ” Als je hoofdredacteur bent van Infocus en je zoekt regelmatig kandidaten voor de rubriek over ‘de vrijwilliger in beeld’ dan moet je er op een gegeven moment als vrijwilliger natuurlijk ook zelf aan geloven. Daarom staat Frits Haasjes dit keer in de schijnwerper. Niet geheel van harte, “want het gaat niet om mij”. Een typische uitspraak van de vrijwilliger. Je doet het voor een ander. Maar wat doet Frits dan? En vooral: waarom? Erkenning, informatie en steun. Dat zijn wat Frits betreft de drie pijlers waarop Infocus rust. “Als je een ongeluk krijgt en daar brandwonden aan overhoudt, sta je er toch alleen voor. Daarom moet Infocus een blad zijn dat steun geeft en mensen wegwijs maakt in de wereld van brandwonden. Door er over te ­publiceren en door nuttige informatie te geven. Door te vertellen hoe andere mensen er doorheen gekomen zijn en te laten zien hoe zij met hun brandwonden omgaan. Want het hebben van brandwonden kan grote impact hebben, zelfs vele jaren na het ontstaan van de brandwonden. En door aan te geven

dat de zorg voor mensen met brandwonden hier in Nederland eigenlijk heel goed geregeld is.” Het blad heeft ook een emancipatoire kant. “We spo­ ren mensen aan hun brandwonden te laten zien, want brandwonden horen ook bij deze samenleving.” Frits pakt de meest recente Infocus erbij en wijst op het artikel van fotograaf Jan van Beijnhem, die drie jaar lang mensen met brandwonden fotografeerde en de mooiste foto’s gebundeld heeft in het fotoboek Marks of Pride and Beauty. “Kijk, dit artikel is daar een mooi voorbeeld van.” Verschillende informatiebehoeften Het is voor de redactie best lastig een blad te maken dat alle mensen met brandwonden en necrotische fasciitis (een groep patiënten die dezelfde behandeling en zorg nodig hebben als ernstig verbrande mensen) aanspreekt. “Infocus heeft daartoe een aantal vaste rubrieken waarmee we alle pijlers bestrijken. Iedere lezer heeft een andere informatiebehoefte. De een komt na een ongeluk net uit het ziekenhuis en heeft heel andere vragen en problemen dan iemand die al jaren brandwonden heeft. Het is een uitdaging die verschillende informatiebehoeften samen te brengen

Frits aan het werk voor de Infocus.

- 8 - INFOCUS


VERENIGING

om mensen te waarschuwen voor brandgevaarlijke nylon kleding kwamen bij Frits de herinneringen aan zijn eigen ongeluk terug. Maar de echte klap kwam na de cafébrand in Volendam. “Alles kwam in alle hevigheid naar boven, herinneringen, geuren. Ik kon niet meer werken en heb hulp gezocht.” Via de Brandwondenstichting kwam hij in contact met klinisch psycholoog Bertus Faber in het Martini Ziekenhuis in Groningen. “De gesprekken met hem hebben mij enorm geholpen. Door hem kreeg ik weer vertrouwen en kreeg de bedreigende beleving tijdens mijn brand­ ongeluk een plekje.” In diezelfde tijd werd Frits ook lid van de Vereniging voor Mensen met Brandwonden. Na de sessies met Faber bezocht Frits groepsbijeenkomsten en werd hij actief in de vereniging, eerst als medeorganisator van activiteiten na de algemene ledenvergadering, later als hoofdredacteur van Infocus.

in een blad waarin iedereen zich herkent.” Die uitdaging gaat Frits graag aan. Dat doet hij samen met een kernredactie en een aantal externe redacteuren. Als de kernredactie in gezamenlijk overleg de inhoud van Infocus heeft vastgesteld, maakt hij ­briefings voor de redacteuren en schrijft en redigeert hij artikelen. “Met een vaste coördinerend eindredacteur is de continuïteit gelukkig gewaarborgd. Zoals we vroeger werkten, was kwetsbaar. Dat bleek wel toen ik een ruim drie jaar geleden een hartaanval kreeg waardoor Infocus een tijdlang niet kon verschij­nen.” Frits is bij toeval hoofdredacteur van Infocus geworden. “Ik heb jarenlange ervaring met schrijven voor en vormgeven en productie van bladen en schrijf, interview en fotografeer graag. Toen mijn voorganger Hendriët Wanders mij in het voorjaar van 2013 belde met de mededeling dat ze ging stoppen als hoofd­ redacteur van Infocus en vroeg of ik het van haar over wilde nemen, heb ik ‘ja’ gezegd. Omdat ik zelf heb ervaren wat een patiëntenvereniging kan betekenen toen ik veertig jaar na dato werd geconfronteerd met de gevolgen van mijn brandwonden.” Klap na cafébrand in Volendam Eind jaren ’50 van de vorige eeuw liep Frits vrij heftige brandwonden op in zijn gezicht. “Er werd niet over gesproken. Thuis niet, op school niet. En ik had daar zelf ook geen behoefte aan. Niet zeuren, aanpakken, dat was het motto in die naoorlogse periode.” Toen er rond de eeuwwisseling televisiespotjes kwamen

Veel steun aan de Vereniging Frits heeft veel steun gehad aan de vereniging en aan informatie uit Infocus. Dat gunt hij andere mensen met brandwonden ook. “Infocus moet wel blijven aanslui­ ten op de behoefte van de lezer. Daarvoor is feedback van de lezer zeer welkom. Dat kan eenvoudig met een mailtje naar redactie@mensenmetbrand­wonden.nl.” Waar Frits ook blij mee is, is de de databank met oude Infocus-artikelen. Mensen die nu geconfronteerd worden met brandwonden, kunnen daar veel informatie uit halen. Deze databank staat op de website van de Vereniging. “Het zou mooi zijn als die cross mediaal wordt, met bewegende beelden. Iedereen kan dan de informatie vinden die hij op dat moment nodig heeft.” En of Infocus dan in de huidige vorm moet blijven bestaan …. “Sinds ik een e-reader heb, lees ik weinig papieren boeken meer. Als er andere, betere of aanvullende manieren komen om de informatie uit Infocus te verspreiden onder de doelgroep is dat ook zeker een mogelijkheid.”

• Door Marlène van Vijfeijken

En wat vind jij? Wat plaatsen wij wel of niet en zo ja, hoe? Vaak is de keuze eenvoudig, maar soms leidt dit ook wel eens tot flinke discussies binnen de redactie. Af en toe krijgen wij ook reacties van lezers. Aan de hand van een paar voorbeelden gaat Hein Zoete in het artikel ‘En wat vind jij?’ daar dieper op in en roept hij de lezer op om vooral mee te blijven den­ken. Reacties zijn meer dan welkom! Zie volgende pagina.

INFOCUS - 9 -


VERENIGING

EN WAT VIND JIJ?

De redactie hoort graag jouw mening...

Als redactie maken we bewust of onbewust altijd keuzes om onderwerpen of informatie al dan niet op te nemen in Infocus. Een enkele keer verschillen we binnen de redactie daarbij stevig van mening. Wat de een een goed artikel vindt, vindt de ander soms ongepast of te confronterend. Dan wordt er heel wat heen en weer gebeld, gemaild en geappt om samen tot een besluit te komen. Het leek ons een goed idee om jullie als lezers wat meer inzicht in onze discussies te geven. Wij horen graag jullie mening. Vaak gaan die discussies over wat wij denken dat onze lezers al dan niet waarderen. En dat is niet altijd eenvoudig in te schatten. Om je een idee te geven waarover we praten, ver­ wijzen we graag naar een omslagfoto van Infocus een tijdje terug. Op die foto stond een brandwondenpatiënt die samen met zijn therapeut aan het zwemmen was (zie foto). Naar aanleiding daarvan kwamen er verschillende reacties van lezers voorbij. We noemen er hier een paar: - ‘Prachtig, wat een mooie uitstraling heeft die man. Hij is zo aan het genieten. Je ziet meteen dat die aquatraining een geweldig ding is.’ - ‘Jeeetje, wat een confronterende foto, had je die wel op de cover moeten zetten.’ - ‘De foto op de voorpagina trekt buitensporig veel aandacht. Het is goed om via het blad taboes te doorbreken, maar deze foto was geschikter voor de binnenkant en niet voorop.’ - Het lijkt me heel confronterend als je dit soort foto’s ziet als je net in het ziekenhuis bent opgenomen, maar ook gewoon voor thuis als het blad op je keukentafel ligt. - ‘Ik was verbaasd te lezen over de negatieve reacties op de voorpaginafoto. Ik vond het een mooie foto, met name vanwege het plezier die de mensen uitstralen. Het idee alleen al dat deze man niet geschikt zou zijn als voorpagina­foto doet me pijn. Ik - 10 - I N F O C U S

hoop dat hij er zelf minder last van heeft, maar bij mij roept het gevoelens van boosheid op’. - ‘Zo vaak werd tegen mij als kind gezegd dat ik vies was, er niet bij mocht horen of weg moest uit een clubje als kinderen niet bij mij in het zwembad wilden. Als in een patiëntenvereni­gingsblad al littekens verborgen moeten blijven, waar gaat het dan nog om?’ Je ziet dat onze lezers zaken heel verschillend beoordelen. Als redactie probeer je vooraf rekening te houden met je lezersgroep. En daarnaast heeft ieder redactielid ook nog eens een eigen mening over wat belangrijk is en wat hoort en niet hoort. En die mening kan soms behoorlijk verschillen van die van andere redactie­leden. Een ander voorbeeld: In het vorige nummer plaats­ ten we een artikel over een Brits onderzoek waarin een objectief, maar behoorlijk somber beeld werd geschetst over de acceptatie van mensen met een afwijkend uiterlijk op school, het werk en in het sociale leven (zie foto). We vroegen ons af of het wel verstandig was dit ‘negatieve artikel’ (zo) te plaatsen. Hieronder geef ik een aantal argumenten voor en tegen weer, die aan de orde kwamen in de discussie binnen de redactie.


VERENIGING

Voor - Wie zijn wij om mensen objectieve informatie te onthouden over mogelijke problemen van het leven met littekens. Alleen als je weet wat het probleem is, kun je er als patiëntenvereniging gemotiveerd wat aan gaan doen. - De problemen die je ervaart rondom brandwonden, zijn de bestaansreden van onze patiëntenvereni­ ging. Als we daar niet meer over schrijven, schrijf je dus niet meer over de ‘drive’ die ons bestaan als club legitimeert. - Als je teveel positieve verhalen plaatst over mensen die sterk zijn en goed hebben leren omgaan met hun littekens, voelen mensen die het er zwaar mee hebben zich wellicht miskend of tekortschieten. Dit

als ze lezen dat dit het voorland is van hun kind. En dat geldt even goed voor volwassen patiënten. - Ik denk dat de meesten van ons echt wel weten dat het soms pittig is om te leven met littekens, dat hoef je niet extra te onderstrepen. - Het gaat erom balans te brengen in het blad. Er staan nu drie artikelen in deze Infocus waarin telkens wordt aangegeven welke achterstand je hebt met littekens. Dat is teveel. - Nog niet zo lang geleden kreeg ik een vrouw aan de telefoon die geen Infocus meer wilde ontvangen, omdat ze er niet van kon slapen. Haar eigen ongeval kwam steeds voorbij. Je ziet, ook hier een bonte verzameling van meningen die allemaal wel ergens hout snijden. Na flink heen en weer bellen en mailen kwamen we tot een wat ge­nuanceerdere tekst die voor ons allemaal acceptabel was. Onze mening is ook maar een mening Als je terugkijkt op deze discussie, zie je dat we allemaal proberen ons in te leven in jullie als lezer. Maar strikt gezien, vertegenwoordigen we vooral onze eigen meningen die heel verschillend kunnen zijn. En omdat we daar de beperking van inzien, willen we jullie als lezers graag uitnodigen om eens wat vaker jullie mening te laten horen. Dus lees je iets in Infocus dat je raakt (in positieve of negatieve zin), laat het ons dan weten. Schrijf een reactie en stuur die naar de redactie. We kunnen dan jouw mening via ons blad met de andere leden delen. Het gaat er niet om wie gelijk heeft. Het gaat erom dat we onze leden zo breed mogelijk informeren en we zoveel mogelijk verschillende meningen horen. Op die manier blijven we goed geïnformeerd en leren we van elkaar.

artikel geeft een objectief beeld en zorgt daarmee voor een stukje herkenning en erkenning. - Ik vind het juist mooi dat er een reëel en dus soms confronte­rend beeld gegeven wordt en van mij hoeft nieuws of feitelijke informatie niet afgezwakt te worden. - Wat zijn we anders voor patiëntenblad, als we niet willen berichten over de misstanden die ons aangaan of aangedaan worden. - Confronterend kan het zeker zijn, maar is dat erg? Misschien juist wel goed.

OPROEP

Tegen - Voor de meeste van onze leden is deze informatie wel ok, maar ouders van kinderen die net opgenomen zijn in een brandwondencentrum, schrikken

Stuur je reactie naar: redactie@mensenmetbrandwonden.nl of naar Redactie Infocus, Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk.

• Door Hein Zoete

Dus heb je na het lezen van deze Infocus iets dat je met onze lezers wil delen, kruip dan nog even achter je computer of pak een pen en laat het ons weten. Je mening wordt gewaardeerd en helpt ons bij het maken van een beter blad.

I N F O C U S - 11 -


L O T G E N O T E N C O N TA C T

SCARWARS DE REÜNIE Lotgenotencontact met een gouden randje

Op zaterdag 15 juni kwamen 18 jongeren bijeen bij het Stayokay Hostel in Soest. Een prachtige locatie midden in de bossen. De meeste deelnemers waren afgelopen oktober met elkaar op het ScarWars jongerenweekend geweest. Deze dag is een terugkomdag, bedoeld om de band tussen de jongeren te behouden en te versterken. Naast de Scarwars-deelnemers zijn er ook enkele deelnemers bij van de vakantieweken van Kind & Brandwond en twee deelnemers die voor het eerst met een lotgenotencontactactviteit meedoen. Het is een warme groep en de nieuwelingen voelden zich daardoor zo opgenomen in de groep. Workshop acteren van Mike Weerts Dit jaar stond er na een fietstocht een mooie workshop ‘Acteren’ op het programma van acteur (en ambassadeur van de Brandwonden Stichting) Mike Weerts. Een aantal hadden hem al eerder ontmoet op de afgelopen Brandwondendag, waar hij dagvoorzitter was. De workshop was grappig, inspirerend en werd zeer gewaardeerd. Mooi om te zien dat iedereen kan acteren en te beseffen dat we dit eigenlijk de hele dag doen. We nemen dagelijks ver-

- 12 - I N F O C U S

schillende rollen op ons en acteren hier dan ook automatisch naar. Met een gouden randje Na afloop stapten de deelnemers op de fiets naar het Klimbos van Lage Vuursche. Daar werden serieuze grenzen verlegd op hoogte. Enkele knikkende knieën waren beneden te horen. Tijdens de pannenkoek in het restaurant werd er weer volop bij- en nagepraat. Dit ging door tot in de late uurtjes bij het kampvuur. Na een korte nacht en een stevig ontbijt op zondagochtend waren de omhelzingen een bevestiging van het fijne weekend en de mooie vriendschappen. Tot gauw jongen! Ik volg je! Spreek je gauw weer, kanjer! Tik ‘m aan ouwe! Zie je in oktober weer! Dit noemen we lotgenotencontact met een gouden randje. • Door Marjorie Holtus


L O T G E N O T E N C O N TA C T

Verenigingsweekend Middelburg

EEN PRETTIGE SFEER IN ZEELAND

13 OKTOBER BRANDWONDENDAG! Save the date!

Na twee jaar terug van weggeweest was er op 15 en 16 april dit jaar weer een Verenigings­weekend. Na Maastricht, Delft, Groningen, Leeuwarden en Deventer was het tijd voor het mooie Zeeland. Middelburg wel te verstaan! In totaal waren we met 20 personen en zo zaten we op zaterdagochtend met elkaar aan de Zeeuwse bolussen met een onvergete­ lijk weekendje voor ons. We begonnen met een kennismakingsronde. Iedereen deed zijn verhaal, waardoor het vanaf dat moment al een bijzonder weekend was. We deelden echt wat met elkaar. Zoveel herkenning. Prachtig! Fijne gesprekken Een wandeling en rondvaart, borrelen bij de Kloveniersdoelen, dineren op de vlasmarkt, dansen in de kroeg, samen ontbijten, het Chocolademuseum en de bizarre chocoladelunch-proeverij - daar moet je gewoon bij geweest zijn - maakten onderdeel uit van het programma. “Het was een warme en gezellige groep die vrij en open met elkaar was, waardoor er fijne gesprekken plaatsvonden. Zo’n prettige sfeer”, aldus Grace Noteboom. De grote vraag is nu… Waar gaan we volgend jaar naar toe? • Door Marjorie Holtus

Speciaal voor mensen met brandwonden of mensen die necrotiserende fasciitis doorgemaakt hebben, wordt op zaterdag 13 oktober 2018 de Brandwondendag georganiseerd in het Kloosterhotel in Amersfoort. Van daaruit vertrekken de kinderen onder begeleiding naar het Dierenpark Amersfoort, wat op 5 km afstand ligt. Een brandwondenongeval treft het hele gezin, daarom zijn ook partners, ouders, kinderen, ­broers en zussen van harte welkom. De Brandwondendag heeft dit jaar als thema ‘Kijk maar’. ‘Kijk maar’ is positief en krachtig bedoeld. Kijk maar naar mij. Kijk maar naar mijn littekens. Kijk maar wat je deze dag komt halen of misschien wel komt brengen. In de ochtend zal onze ambassadeur Mike Weerts (acteur) de dag officieel openen en zijn er ­indrukwekkende ervaringsverhalen te horen zijn. Er is ook een bijzondere expositie van het fotoproject ‘Marks of pride and beauty’ waaraan een aantal mensen vanuit onze achterban heeft deelgenomen. Er zijn dit jaar meer workshops en er zit dan ook vast iets bij wat je aanspreekt. Neem deel aan een gespreksgroep, bezoek het beautyplein en laat een mooie foto van jezelf maken of drink een kopje koffie met een (on)bekende. Kijk maar! Er is volop gelegenheid om ervaringen en tips uit te wisselen met andere aanwezigen. En ouders hoeven zich geen zorgen te maken over de kinderen. Zij gaan onder goede begeleiding het Dierenpark Amersfoort in en beleven een geweldige dag. Kortom, schrijf je snel in en zorg ervoor dat je deze mooie dag niet mist! www.brandwondenstichting.nl/brandwondendag I N F O C U S - 13 -


VERENIGING

We horen graag je vragen en je verhalen

OPROEP: ZWANGERSCHAP EN LITTEKENS! Als je als jonge vrouw brandwondenlittekens ­hebt en je wil graag zwanger worden, kunnen er veel vragen door je hoofd spelen. Daar willen we als Vereniging graag antwoord op geven, maar dat blijkt nog niet zo makkelijk. Wellicht kun je ons helpen. Bij de Vereniging komen met regel­ maat vragen hierover binnen. Het gaat om vragen als: groeien de littekens wel mee met mijn dikker wordende buik? Zal ik borstvoeding kunnen geven met de littekens op mijn borsten?

Ook horen wij ervaringsverhalen van zwangerschappen die pro­ bleemloos verlopen, maar ook van zwangerschappen waarbij de littekens enorm gaan jeuken of zelfs pijn doen. Is daar wat aan te doen, vragen ze dan. Als Vereniging willen wij onze achterban graag informeren, maar daar kunnen we wel wat hulp bij gebruiken. Want er is weinig ‘hapklare informatie’ voorhanden. Graag horen we daarom jullie ervaringsverhalen en vragen die spelen over zwangerschap en littekens, zodat we die kunnen delen met onze lezers. Wil jij ons helpen? Mail je ervaringen of vragen naar redactie@ mensenmetbrandwonden.nl. Loop je op dit moment met vragen over dit onderwerp rond waar je op korte termijn antwoord op wil? Bel dan de Brandwonden­informatielijn: 0900 044 0044.

ZONNIGE ZEILDAG, EEN GROOT ‘LOTGENOT’ Op 8 juli voer de klipper ‘de Vriendschap’ uit met een bijzonder gezelschap mooie mensen aan boord. Het werd een dag van lotgenotencontact ‘pur sang’. Het prachtige weer en de heer­lijke sfeer aan boord brachten mensen op een bijzondere manier bij elkaar. Wil je iets van die sfeer proe­ven, bekijk dan het filmpje dat Hein Zoete maakte van deze hart- (en huid)verwarmende dag. Ga naar: https://tinyurl.com/yd5csucf of gebruik de QR-code.

- 14 - I N F O C U S


NC CO ON NTA TA C T LLOOTTGGEENNOOTTEEN

Verslag van het ScarChallenge weekend

EEN WEEKEND MET STEUN EN BEGRIP VOOR ELKAAR Van 1 t/m 4 juni werd voor de vijfde keer het lotgenotenweekend ScarChallenge georganiseerd. Speciaal voor mensen met brandwonden en mensen die necrotiserende fasciitis hebben doorgemaakt en ouder zijn dan 25 jaar. Tijdens dit bijzondere weekend, georganiseerd door de Brandwonden Stichting en de Vereniging, mochten we 19 deelnemers verwelkomen in ‘De Bietenhaven’; een prachtig huis in Oterleek, tegen Alkmaar aan. Dit jaar één nachtje langer dan voorgaande jaren, omdat twee nachtjes wat kort bleek. Je leert elkaar net kennen en dan moet je alweer naar huis. Het was absoluut veel prettiger. Het drukke programma bestond uit een zelfbeeld schilderworkshop, zwemmen, fatmaxen, strandspelen en suppen, een kookworkshop, tut-middag, lasergamen en een ‘Wie is de mol-spel’ in het centrum van Alkmaar. Daarnaast moest er nog tot de late uurtjes ‘Weerwolven’ gespeeld worden en natuurlijk worden ­gemonopolied. Er werd ondertussen ook heel wat afgekletst bij het kampvuur en er zijn wensballonnen de lucht in gegaan. Er was veel lof voor de grensverleggende actieviteiten. De deelnemers concludeerden tijdens de gezamenlijke evaluatie veel steun en begrip van elkaar gekregen te hebben en vertrokken voldaan naar huis terug.

• Door Marjorie Holtus

I N F O C U S - 15 -


L O T G E N O T E N C O N TA C T

DREAMNIGHT AT THE ZOO

Speciale contactmiddag

Begin juni waren gezinnen met kinderen die brandwonden hebben, welkom op de gratis ‘Dreamnight at the Zoo’. Een speciaal VIP-arrangement met allerlei toeters en bellen en speciale activiteiten in verschillende dieren-­ tuinen in het land. Fam. Rolink, Rogge, Bekenkamp, Bayrak-Tuncer, Parlevliet en Mitchel stuurden ons foto’s van deze onvergetelijke avond. Waarvoor dank.

BRANDWONDEN EN

Dierenpark AmersfoortDolfinarium Harderwijk – Wildlands Adventure Zoo EmmenBurgers Zoo Arnhem

Onze vereniging kent verschillende leden met verschillende achtergronden in de oorzaak van het brandwondenongeval – of in het geval van NF, de ziekte – die hen overkomen is. Zelfverbranding is één van die oorzaken. Die verschillende leden en verschillende ervaringen geven we specifiek aandacht met lotgenotencontactactiveiten. We weten immers dat lotgenotencontact het sterkst is als je elkaar herkent en erkent. Op 8 juni was er een contactmiddag ‘Brandwonden en Psychiatrie’.

Enkele jaren geleden werden er door de Brandwonden Stichting activiteiten voor de groep ‘Brandwonden en Psychiatrie’ georganiseerd, begeleid door Bettina Aler (psycholoog gespecialiseerd in de nazorg bij brandwonden). Dit waren intensieve trajecten van meerdere ses­ sies met dezelfde deelnemersgroep. De intensiviteit van deze trajecten bleek in de praktijk te zwaar en het aantal deelnemers liep daardoor sterk terug. De behoefte aan lotgenotencontact bleef echter aanwezig en in de zomer van 2017 werd gestart met een nieuwe vorm: een enkele contactmiddag waarin lotgenoten elkaar, onder begeleiding van Bettina Aler en nazorgverpleegkundige Anita Boekelaar, konden ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Deze vorm van lotgenotencontact bleek een succes. De vorm en duur van deze activiteit sloot aan bij de wensen en mogelijkheden van de deelnemers en men voelde zich binnen de groep veilig om vrijuit te spreken. Ruimte en gelegenheid voor gesprek In navolging op deze geslaagde contactmiddag voor ‘Brandwonden en psychiatrie’, is op 8 juni van dit jaar een vervolg aan gegeven met een tweede contactmiddag. De middag wordt speciaal georgani­seerd voor mensen die zichzelf in brand hebben gestoken tijdens een psychose, vanuit een borderline persoonlijkheidsstoornis of een andere psychische aandoening. De ambitie van de Vereniging en van de Brandwonden Stichting (die deze middag gezamenlijk organiseren) is om aandacht te schenken aan deze problematiek en de deelnemers de ruimte en gelegenheid te bieden om mensen die hetzelfde hebben meegemaakt te ontmoeten en te spreken.

- 16 - I N F O C U S


L O T G E N O T E N C O N TA C T

PSYCHIATRIE

Wie vertel ik het? Tijdens deze contactmiddagen konden de deelnemers in een veilige omgeving ervaringen uitwisselen. Ze spraken over hoe het is te leven met brandwonden, ontstaan door psychische problemen. Er werden heel specifieke onderwerpen besproken die nét weer even anders zijn voor mensen met brandwonden als gevolg van psychische problemen, als voor mensen die brandwonden hebben opgelopen door een ongeval. Onderwerpen als ‘wat vertel je aan andere mensen’, ‘hoe gaat je omgeving hier mee om? Je familie, vrienden of mensen die je niet zo goed kent.’ Wat vertel je ze wel en wat niet? In gesprek blijven De contactmiddag vond plaats onder begeleiding van professionals die ervaring hebben met mensen met

psychische problemen. Het was goed dat zij hun expertise konden inbrengen in de gesprekken, waardoor de deelnemers zich veilig voelden om hun verhaal te vertellen. In het najaar komt er weer een contactmiddag. Het is belangrijk dat lotgenoten, ongeacht de toedracht van het ongeval, met elkaar in gesprek blijven. Wil je naar aanleiding van dit artikel met iemand pra­ten. Mail dan naar info@mensenmetbrandwonden.nl en vermeld je telefoonnummer. Dan bellen we je zo spoedig mogelijk terug. • Door Christel von Reeken

HOE GA JE VERDER NA DEZE DAG? De redactie vroeg Carine van Schie – lid van de begeleidingscommissie Kwaliteit van Leven – hoe dit lotgenotencontact vervolgd kan worden. Carine: “Waar we naar toe willen is dat er, naast het begeleidde lotgenotencontact, ook lotgenotencontact mogelijk is op individueel niveau. Het doel is dat de deelnemers zich bij elkaar veilig genoeg voelen om met elkaar in gesprek te gaan; zonder tussenkomst van een zorgprofessional. Ik kan me voor­stellen dat dit leidt tot andere gesprekken waarbij deelnemers spontaner en vrijer met elkaar kunnen spreken; meer vanuit gevoel en minder vanuit zorgperspectief. Als je deze stap hebt gezet, dan zal het er ook toe leiden dat je meer vrijheid voelt je situatie in je eigen

omgeving te bespreken. Vanzelfsprekend is de behoefte per persoon verschillend. De een zal dit type contact en gesprek wel fijn vinden, de ander zal dit bij voorkeur onder begeleiding van een zorgprofessional doen. Dit moet je goed met elkaar afstemmen. Maar zeker is wel dat we met deze contactmiddagen het onderwerp ‘Brandwonden en ­Psychiatrie’ op de kaart hebben gezet en bespreekbaar hebben gemaakt. En dat is voor iedereen een fantastisch stap voorwaarts.” De contactmiddag ‘Brandwonden en Psychiatrie’ zal vanaf nu elk jaar opgenomen worden in de gezamen­ lijke activiteiten­agenda van de Vereniging en de Nederlandse Brandwonden Stichting. I N F O C U S - 17 -


L O T G E N O T E N C O N TA C T

Boeiende contactdag in de Betuwe

PAARDEN GEVEN FEEDBACK Tijdens contactdagen van onze vereniging wisselen wij als mensen onderling ervaringen uit en helpen en ondersteunen wij elkaar. Een uitnodiging voor een contactdag ‘­Mens en Paard’ op 23 juni was daarom nogal ­verrassend. Toch meldden ruim dertig leden van onze vereniging zich aan en reisden die zaterdag naar het pittoreske Zoelmond. ’s Ochtends namen we deel aan een heel bijzondere workshop: paardencoaching, inzicht in overlevingspatronen. In de middag was er weer ruimte voor meer ‘menselijk’ contact tijdens een rond­ rit door de Betuwe. Workshop Vooraf aan de workshop vertelde Annemieke Hijink, paardencoach, ons meer over de theoretische achtergronden. Bij ingrijpende gebeurtenissen kiezen mensen voor een overlevingsstrategie. Als zo’n stra­te­ gie langere tijd volgehouden moet worden, omdat er bijvoorbeeld geen ondersteuning mogelijk of voelbaar

is, wordt zo’n strategie een patroon. Een paard blijkt bij uitstek geschikt om te helpen dat patroon te doorbreken. Een paard werkt vanuit de kuddewetten altijd voor het geheel en richt zich op de gezonde aspecten

PAARDEN BRENGEN WARMTE EN TROOST Bij de introductie ’s ochtends meldde ik het al: ‘Ik vind paarden best eng – ze zijn groot, krachtig en onvoorspelbaar.’ Nu wilde ik die angst wat overwinnen. Dus stapte ik in de ring, toen paardencoach Annemieke om een vrijwilliger vroeg bij de (gelukkig kleinere) pony’s. Mijn spanning bracht ik echter direct over. De pony’s bewogen geen millimeter als ik ze probeerde rond te leiden! Annemieke vroeg me vervolgens om mijn spanning letterlijk neer te leggen. Ik plaatste een schijf op de grond en legde er een touw in een cirkel omheen, die voor de omvang van de spanning stond. Het was mijn angst om de controle over de pony’s kwijt te raken. Terwijl ik dat vertelde, begon merrie Katrien spontaan instemmend te knikken! Vervolgens legden we een tweede schijf voor de controleschijf neer. Ik ging precies zo staan, dat ik alles kon overzien. - 18 - I N F O C U S

Dankbaarheid Daarna koppelden we dat gevoel aan mijn brandwond. Toen ik op mijn 7e in het ziekenhuis verbandverwisseling­en onderging, had ik daar geen controle over. Ik voelde me zo eenzaam in de badkamer, al stonden er 4 verpleegkundigen om me heen! Terwijl die eenzaamheid weer naar boven kwam, bewoog de merrie zich. Ze kwam dichter bij me en keek me direct aan. Ik wilde niets liever dan begripvol en troostend verbinding met een ander voelen. Haar beweging en oogcontact brachten dan ook warmte en troost, en riepen bij mij intense dankbaarheid op. Deze emoties waren ook voelbaar bij mensen die langs de kant zaten. Ik schaamde me een beetje – het is niet gewoon zo open te zijn over mijn emoties. Dat Annemarie vervolgens een lotgenoot in de ring bracht, hielp zeker! Dat is waar lotgenotencontact immers over gaat: delen van emoties, herkennen van ervaringen en brengen van hoop – dat ook ik me beter kan gaan voelen.


L O T G E N O T E N C O N TA C T

WALL OF STUPID COMMENTS Meestal goed bedoeld, maar ondoordacht

van individu, is onbevooroordeeld, geeft loepzuivere feedback en werkt helend op wat er is verstoord. Zie voor meer informatie: www.hijinkenzo.nl. Tijdens de workshop zelf werden wij verdeeld in toe­ kijkers en deelnemers (vrijwillig!) in de paardenbak. Het was heel bijzonder om te zien en nog veel indringender om zelf het contact met een paard te beleven. Veel dank daarom aan Susan Schutjes die in het onderstaande kader over haar persoonlijke ervaring ‘in de bak’ vertelt. Racen in sjesen De middag had een heel ander karakter. Initiator van de dag, groot paardenliefhebber en menner, bestuurslid Dick van den Steenhoven, had acht menners met menwagens (sjesen) en paarden bereid gevonden ons rond te rijden in de omgeving. Prachtige en krachtige dieren die paarden! We gingen soms ook best hard met een geluid om nooit te vergeten. • Door Frits Haasjes

Je hebt er misschien weleens mee te maken gehad: wildvreemden die allerlei opmerkingen naar je hoofd slingeren. Meestal zijn ze goed bedoeld, maar vaak ook ondoordacht. Elke vrijdag plaatst de Brandwonden Stichting zo’n opmerking op Instagram, waarmee een ‘Wall of Stupid Comments’ wordt gevormd. De uitspraken zijn verzameld door mensen met brandwonden. Achter iedere opmerking zit een verhaal. Hoewel een opmerking soms maar ‘klein’ lijkt, kan het voor de ontvanger grote impact hebben. Door de opmerkingen op creatieve wijze (zie tekening) op In­stagram te plaatsen, geven we een signaal af. Je kunt niet altijd alles roepen wat in je opkomt, daar kun je mensen mee kwetsen. Hieronder een voorbeeld: 'Zo hee, dat jij een korte broek aan durft!', zei een verkoopster in de kledingzaak waar ik nog even een zomers shirtje wilde scoren. Ik was verbaasd. Zie ik er dan echt zo verschrikkelijk uit? Nee, m'n littekens zijn absoluut niet mooi, maar zo afschuwelijk dat ik ze moet verstoppen? No way! Dat laat ik mooi niet gebeuren. Als het warm is, trek ik lekker aan wat ik wil! - Joyce Op die post kwamen veel reacties: “Ik ga morgen ook met korte broek naar Concert at Sea. Gegarandeerd dat mensen naar me kijken, een mooie glimlach doet dan wonderen.” - Aram “Dat horen we niet graag! Ook mijn brandwondlitteken is gewoon te zien in de zomer! #jezelfaccepteren” - Lisette

Susan tijdens de demonstratie ‘Paardencoaching’ Wat ik bij de paardencoaching merkte, was dat ik in het gedrag van de pony direct een bevestiging zag van wat ik dacht en voelde. Katrien was mijn spiegel: mijn angst en verdriet. Maar ook mijn troost, omdat ze onvoorwaardelijk verbinding met mij zocht. Met veel respect en dankbaarheid heb ik Katrien daarna nog even geknuffeld. Wie had dat gedacht! • Door Susan Schutjes

“Oh verschrikkelijk he, die starende blikken! Ik heb 10 jaar lang als het zomer was gewoon met lange broek gelopen. Mensen hebben geen idee wat zoiets met je doet. Nu vind ik het nog steeds moeilijk maar probeer het steeds meer... waarom moet ik m’n leven aanpassen aan die anderen?” - Dwarreltje “Herkenbaar!” - Hetty Tot ziens op Instagram!

• Door Anne Kaandorp I N F O C U S - 19 -


L O T G E N O T E N C O N TA C T

EEN WEEK OM NOOIT TE VERGETEN Van 9 tot en met 14 juni organiseerde Stichting Kind & Brandwond op Ameland een vakantieweek speciaal voor jongeren met brandwonden. Onder leiding van een groep enthousiaste begeleiders konden wij genieten van een geweldig programma. Iedereen kon even ‘gewoon tiener’ zijn zonder raar aangekeken te worden vanwege je brandwonden.

Dit was voor mij de derde keer dat ik meeging met de jongerenweek en ook mijn laatste keer. Hiervoor ben ik jarenlang meegegaan met de kinder- en tiener­­we­ ken. Elk jaar kijk ik zo uit naar deze week en ook dit jaar was het geweldig. Wat een programma… Nadat we zaterdag met boot en fiets naar onze accommodatie gereisd waren, wachtte ons een week met een geweldig programma: een toneel-improvisa­ tiecursus in het bos, paardrijden, een dropping, zwemmen (geen brandwondenkamp kan zonder), een boot- en wandeltrip op het wad ondertoeziend oog van zeehonden (een unieke ervaring) en een bezoek aan Adventure Ameland. We leerden surfen, vliegeren, blow-karten en we deden een gaaf boogschietspel; bijzondere dingen die de meesten van ons nog nooit hadden gedaan. En terwijl de meiden zich een dagje lieten verwennen in een spa, gingen de heren mee op de speedboot van de reddingsbrigade. En tussen al deze activiteiten was er genoeg tijd om elkaar beter te leren kennen en te ervaren dat je, als lotgenoten onder elkaar, vaak aan een half woord genoeg hebt. Dat blijft zo bijzonder, zo vertrouwd.

- 20 - I N F O C U S

Dames in het lang, heren in het pak Op de laatste avond was er een chique diner: de heren in pak en de dames helemaal opgetut. De stafleden hadden alles voorbereid. Na de heerlijke maal­tijd vond de welbekende bonte avond plaats. Even tijd om helemaal uit je dak te gaan en je beste dance moves te laten zien. En als klapstuk van de avond: met z’n allen line dancen op Cotton Eye. Om de week af te sluiten hebben we op de laatste dag een prachtige flash mob gemaakt op een liedje van Bruno Mars, zodat we altijd terug kunnen kijken naar deze geweldige vakantieweek. In gesprek met staflid Ymke Tijdens de week sprak ik met Ymke Jager, een van onze stafleden. Ymke is vroeger als kind zelf zes keer mee geweest met verschillende vakantie­weken. Nu ging ze voor de vijfde keer mee als begeleider. Ze was tien jaar Ymke Jager toen ze zelf brandwonden opliep bij een auto-ongeluk. Ze is nu zevenentwintig en is trots op haar littekens en gelooft dat ze anderen met haar verhaal en ervaringen kan helpen om hun ‘nieuwe lichaam’ met brandwonden te accepteren. Ymke: “Ik ga mee als staflid om de jongeren een onbezorgde week te bezorgen. Ik wil de jongeren met een enorme glimlach zien rondlopen. Het is een kamp zonder voor­­oordelen, omdat iedereen brandwonden heeft. Het is heerlijk om te voelen dat je niet de enige bent. Het mooie is, dat je hier even een ‘normale jongere’ kan zijn. Daar doen we het voor.” Mooier kan ik het niet verwoorden. • Door Tessa Hoeksema


VERENIGING

VAN DE BESTUURSTAFEL Terugblik op laatste half jaar

In elke Infocus blikt het bestuur van de Vereniging van Mensen met Brandwonden altijd even terug op de afgelopen periode. Het zet de belangrijkste bestuurlijke zaken voor u op een rijtje. Inmiddels zijn we al weer over de helft van 2018. We kijken terug op een druk bezochte Algemene Ledenvergadering in Driebergen met positief, kritische leden. Daarnaast ook op een erg gezellig en informatief Verenigingsweekend in Middelburg, een goede gespreksgroep voor mensen met Necrotiserende Fasciitis, een actief ScarChallenge weekend, een vrolijke Dreamnight at the Zoo, de nieuwe activiteit Mens en Paard en een geweldige zeildag. We zijn er trots op dat we zoveel bekende, maar zeker ook veel nieuwe leden hebben mogen ontmoeten tijdens de verschillende activiteiten! Het bestuur heeft twee keer vergaderd, waarbij veel verschillende onderwerpen ter tafel kwamen. Zo wordt continue gestuurd op de voortgang van lopende activiteiten als de website, project ‘Samen bouwen aan participatie’ en samenstelling en functioneren van het bestuur. Wat betreft de nieuwe website steken bestuurslid Dick, de leden Rob en Frank veel energie in de definitieve totstandkoming ervan en zetten o.a. de verenigingscoördinatoren Marjorie en Anne en de leden Hendriët en Els zich in voor de belangenbehartiging voor onze leden. Een mooi voorbeeld van dit laatste is de recente start van Anne voor de opleiding als ervaringsdeskundige coach voor de leden van de Vereniging. Zo kunnen we elkaar onder-

steunen in het revalidatieproces en de kwaliteit van leven na brandwonden. Het functioneren van het bestuur wordt kritisch ­gevolgd door de (nieuw in het leven geroepen) klankbordgroep. Onze trouwe leden Floor en Wil hebben dit voortvarend opgepakt en inmiddels is de groep al een keer bij elkaar geweest. Ze zullen zich te zijner tijd aan ons voorstellen. Ook heeft het bestuur de afgelopen maanden diverse bijeenkomsten en congressen bezocht. Zo heeft de Vereniging zich tijdens een van die bijeenkomsten aangesloten bij de lobby inzake het nieuwe beleids­ kader Subsidiering Patiënten- en Gehandicapten­ organisaties (PG-organisaties) 2019-2022. Op pagina 22 treft u hier een uitgebreid verslag van aan. Tot slot; op zaterdag 15 september a.s. zal het bestuur verantwoording afleggen tijdens de Algemene Ledenvergadering ten aanzien van onder andere de voortgang van de website, de begroting voor 2019 en de voortgang in de zoektocht naar een nieuw bestuurslid. Wij hopen dat jullie ons blijven benaderen bij vragen of opmerkingen. Samen vormen we een verbindende Vereniging! • Mede namens het bestuur Titus Radstake

Heb jij problemen op het gebied van werk? Brandwonden of necrotiserende fasciitis kunnen je leven op zijn kop zetten. Het proces van revalidatie, verwerken en acceptatie is niet altijd makkelijk. Elke dag zet je opnieuw stappen: voor- en soms achterwaarts. Dat vraagt tijd, energie en doorzettingsvermogen. En dan is er ook nog je werk.

Kan jij hulp gebruiken met bij je re-integratie? Begrijpt jouw baas je vermoeidheid niet? Of kun je hulp gebruiken tijdens je hersteltraject? Trek bij ons aan de bel. Wij kunnen je helpen. Het gaat om jouw toekomst!

Bel de Vereniging! 06 28 92 44 94 I N F O C U S - 21 -


VERENIGING

VERENIGINGEN VERENIGEN ZICH VOOR MEER SUBSIDIE In april werd in de Tweede Kamer een voorstel besproken voor een nieuw beleidskader voor ­ (de subsidiering van) patiëntenverenigingen. De nieuwe minister Bruno Bruins is positief over de rol die patiëntenverenigingen vervullen en dicht hen ook een belangrijk rol toe in de zorg. Volgens de gezamenlijke patiëntenverenigingen vergeet hij daarbij echter ‘boter bij de vis’ te doen. Daarom trokken zij gezamenlijk aan de bel in Den Haag.

Dit artikel is te kort om alle kritiekpunten op een rij te zetten, maar het belangrijkste probleem is de hoogte van de subsidie. Wat is er aan de hand? Op steeds meer plekken wordt het noodzakelijk geacht dat mensen met een beperking of aandoening meepraten over zaken die hen aangaan. Dit vergt enorm veel van de patiëntenorganisaties. We schuiven aan steeds meer tafels aan en ook in de samenleving worden we geacht volwaardig mee te praten, kennis te leveren en tegenmacht te bieden aan aanbieders, professionals, gemeenten en verzekeraars. De taken van patiën­ ten­organisaties zijn dus steeds breder geworden, maar de hoogte van de subsidie is echter niet mee­ gegroeid. Meer taken, minder mogelijkheden De organisaties zetten zich nu ook in voor zaken zoals wonen, werken, onderwijs, toegankelijkheid en patiëntenparticipatie bij onder andere wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling en kwaliteitstrajecten. Iets wat het ministerie toejuicht, maar zij vergeet daarbij dat dit bredere takenpakket ook om een bredere - 22 - I N F O C U S

financiering vraagt. Het beschikbare bedrag voor de instellingssubsidies is al jaren niet meer ­geïndexeerd, laat staan verhoogd. Wat feitelijk neerkomt op ­minder slagkracht. Gezamenlijke brief aan Tweede Kamer Daar willen we graag verandering in brengen. Daarom hebben we – als gezamenlijke patiëntenorgani­ saties - in reactie op het plan van de Minister, een brandbrief gestuurd naar de Tweede Kamer waarin we onze zorgen kenbaar maken. De brief is door meer dan 80 organisaties ondertekend, waaronder onze ­Vereniging van Mensen met Brandwonden. We hopen op deze manier voor de komende jaren niet alleen voor onze eigen vereniging, maar ook voor onze collega-­organisaties iets meer financiële armslag te krijgen. Hierdoor kunnen we meer doelen bereiken. We hopen in een volgende Infocus graag te kunnen melden dat de Tweede Kamer en de Minister naar ons geluisterd hebben.

• Door Titus Radstake


VERENIGING

HEB JIJ DE VLOGS VAN MARJORIE AL GEZIEN?

COLOFON

JAARGANG 41, ZOMER 2018 ISSN 1871-2789 · INFOCUS is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden en verschijnt drie keer per jaar. Leden krijgen het blad gratis thuisgestuurd. REDACTIE · Frits Haasjes, Christel von Reeken, Merel van der Mark en Hein Zoete REDACTEUREN · Siemen Lenos, Marlène van Vijfeijken en Tessa Hoeksema AAN DIT NUMMER WERKTEN VERDER MEE · Titus Radstake, Anne Bosman, Marjorie Holtus, Anne Kaandorp, Monique de Vries, Wybo Vons, Jan Evert Zondag en Susan Schutjes.

Misschien herken je het wel. Rare opmerkingen van hele eerlijke kinderen, starende blikken en vreemde vragen. Talloze operaties en een uiterlijk dat nooit meer hetzelfde wordt. Marjorie Holtus, coördinator van de Vereni­ ging van Mensen mnet Brandwonden, heeft sinds kort haar eigen vlog. Een leven met ernstige brandwonden valt niet altijd mee. Marjorie (38) liep als kind zware brandwonden op. Ze werkt inmiddels al heel wat jaren bij de Nederlandse Brandwonden Stichting en vervulde daar verschillende functies. Op dit moment verzorgt ze samen met Anne Bosman de coördinatie voor de Vereniging. De meester van onze lezers kennen haar wel, als lotgenoot of als organisator van allerlei activiteiten. Ze laat in haar vlog hoogtepunten én dieptepunten zien van haar leven en haar werk en vertelt eerlijk en op­­ recht hoe het is om te leven met littekens. Met de vlogs geeft ze een kijkje in haar leven en wil ze ­ande­ren – die net als zij iets heftigs hebben meegemaakt – inspireren. Benieuwd naar Marjories vlogs? Bekijk ze op het YouTube-kanaal van de Brandwonden Stichting of via nevenstaande QR-code.

BEELDMATERIAAL · De foto’s zijn, voor zover niet anders vermeld, aangeleverd door geïnterviewden, auteurs en door de deelnemers aan de betreffende activiteiten. VORMGEVING EN DRUKWERK · Het Foute Doel - Hilversum REDACTIE-ADRES · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk Tel. 06 - 28 924 494 · redactie@mensenmetbrandwonden.nl OPLAGE · 1.500 stuks BESTUUR · Titus Radstake, Els van Egmond en Dick van den Steenhoven. SECRETARIAAT · Vereniging van Mensen met Brandwonden T.a.v. Marjorie Holtus · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel. 06 - 28 924 494 · info@mensenmetbrandwonden.nl Website: www.mensenmetbrandwonden.nl Lidmaatschap · € 25,- per jaar. Dit is een minimumbedrag. Vrijwillig hogere contributie is welkom. UW GEGEVENS WIJZIGEN · Al onze leden worden vriendelijk verzocht om adreswijzigingen, wijziging van telefoonnummer, mobielnummer en/of e-mailadres aan het secretariaat door te geven. COPYRIGHT · Het auteursrecht berust bij de makers, tenzij anders vermeld. Reproductie van deze uitgave, geheel of gedeeltelijk, is daarnaast niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. DISCLAIMER · Informatieoverdracht is het doel van dit blad. Daaraan kunnen geen rechten worden ontleend. De redactie betracht de grootst mogelijke zorgvuldigheid bij het maken van haar publicaties. De uitspraken van de auteur(s) van de artikelen weerspiegelen niet (noodzakelijkerwijs) het standpunt van de redactie. Voor eventuele onjuistheden in de weergave of foutieve informatie, dan wel voor schade hierdoor veroorzaakt, stelt de redactie zich niet aansprakelijk.

I N F O C U S - 23 -


INFOCUS 10 REDENEN OM LID VAN DE

AGENDA 2018

VERENIGING VAN MENSEN MET

SEPTEMBER

BRANDWONDEN TE WORDEN!

15

Algemene ledenvergadering Vereniging van mensen met Brandwonden

OKTOBER JE KRIJGT… 1 hulp, steun en (h)erkenning van lotgenoten die vol ledig begrijpen wat jij doormaakt. Wij staan voor je klaar enbieden hulp als jij die nodig hebt. Ook jaren na je ongeval. 2 activiteiten waar je lotgenoten ontmoet. Zij begrijpen wat jij voelt en bedoelt. 3 advies, wij helpen of verwijzen naar mensen en instantiesdie jouw belangen kunnen behartigen. Bijvoorbeeld bij een arbeidsconflict of problemen met je verzekeraar. 4 informatie over onderzoek, behandeling en begeleiding, o.a. via nieuwsbrieven, Facebook en bijeenkomsten. 5 toegang tot het digitale archief van Infocus, met honderden artikelen over allerlei zaken die jou interesseren. 6 korting op veel activiteiten, speciaal voor mensen met brandwonden of NF.

JE GEEFT… 7 hulp, steun en (h)erkenning. Jouw verhaal helpt anderen, want samen staan we sterker. 8 de Vereniging de kans om meer te doen voor jou. Hoe meer leden, hoe meer power! 9 groei aan een stevige gemeenschap, een vereniging waar iedereen zich thuis kan voelen. 10 jezelf een goed gevoel. Want door lid te worden help je niet alleen jezelf, maar ook vele anderen! Kortom, een lidmaatschap is goud waard - voor slechts € 25 per jaar! Aanmelden dus! Mail naar info@mensenmetbrandwonden.nl of bel met het secretariaat 06 28 924 494 - 24 - I N F O C U S

13

Brandwondendag - Amersfoort

12–15 ScarWars - Ardennen NOVEMBER 9

Samen Zwemmen - Westerhoven (Brabant)

24

Contactmiddag - Locatie nog onbekend

CONTACT

Zoekt u herkenning, informatie of gewoon een luisterend oor? Stuur dan een mailtje naar onze contactpersoon Els van Egmond, Vermeld daarbij uw telefoonnummer, dan belt ze u terug. Els, geboren in 1956, is moeder van twee volwassen kinderen, een zoon en een dochter. Haar dochter heeft brandwonden opgelopen toen ze bijna 4 jaar was. contactpersoon@mensenmetbrandwonden.nl

KOM JIJ ONS REDACTIETEAM VERSTERKEN? Heb jij een beetje vlotte pen? En vind je het leuk om bij te dragen aan ons verenigingsblad Infocus? Wellicht kom jij dan binnenkort ons kleine maar gezellige redactie (7 personen) versterken. We kunnen je hulp gebruiken. Wie weet tot gauw! Christel, Frits, Merel, Marlène, Tessa, Siemen en Hein Interesse? Voor informatie bel of mail Frits Haasjes: 06 53 60 96 75 of redactie@mensenmetbandwonden.nl

Infocus zomer2018  
Infocus zomer2018  
Advertisement