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Hoy en EspaĂąa se encuentran donantes no emparentados en el 90% de los casos, en un tiempo medio de 33 dĂ­as

Octubre 2016 / Numero 38


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Hoy en EspaĂąa se encuentran donantes no emparentados en el 90% de los casos, en un tiempo medio de 33 dĂ­as


El Día Mundial del Donante de Médula Ósea y Sangre de Cordón Umbilical, es una iniciativa de la Asociación Mundial de Registros Donantes de Médula Ósea (WMDA en sus siglas en inglés). Su

objetivo es recordar a los ciudadanos de todo el mundo la importancia de la donación de médula (progenitores hemopoyéticos o células madre sanguíneas) y la necesidad de informarse adecuadamente antes de tomar una decisión que puede salvar vidas. La Asociación Mundial de Registros de Donantes de Médula Ósea se suma de esta forma a la campaña internacional que desde hace algunos años venían organizando por estas mismas fechas los países del sur de Europa, entre ellos España. Este registro internacional aglutina los datos de todos los donantes de médula ósea y sangre de cordón umbilical que existen en el mundo, entre ellos los que existen en nuestro país.


En la actualidad, más de 28 millones de personas en todo el mundo son ya donantes de médula, cifra a la que se añaden los más de 650.000 cordones de Sangre de Cordón Umbilical (SCU) almacenados en el mundo. España cuenta ya con más de 230.000 donantes de Médula Ósea y alrededor de 60.000 cordones almacenados en bancos públicos, lo que representa cerca del 10% de todas las reservas mundiales de SCU. Nuestro país es el segundo en el mundo, tras los Estados Unidos, con más unidades de SCU almacenadas. España también ha realizado un importante esfuerzo en estos últimos años por modernizar el sistema de donación de médula ósea e incrementar el número de donantes. En enero de 2013, la ONT y las Comunidades Autónomas, en colaboración con las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes, pusieron en marcha el Plan Nacional de Médula Ósea con el objetivo de alcanzar los 200.000 donantes a finales de 2016, objetivo que se logró un año antes de lo previsto.


Este Plan ha contado con el apoyo económico del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ha destinado en estos 4 años cerca de 2,32 millones de euros (830.000 euros anuales desde 2013), para financiar conjuntamente con las Comunidades Autónomas los tipajes. A finales del pasado año, la ONT y las Comunidades Autónomas acordaron renovar el Plan Nacional de Médula, con un nuevo reto: alcanzar un mínimo de 400.000 donantes en 2020, con un aumento anual de 40.000 donantes. Los resultados de este nuevo Plan ya han empezado a dar sus frutos. De hecho, España superará este año los 250.000

donantes, según las previsiones de la Organización Nacional de Trasplantes y del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), que esperan finalizar 2016 con más de un cuarto de millón de donantes. En lo que llevamos de año la donación de médula crece a un ritmo de 120 nuevos donantes diarios.


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Desde la puesta en marcha del Plan Nacional de Médula (2013) el número de donantes habrá aumentado en un 133% al finalizar este año, si se cumplen las previsiones de la ONT.

En 1990, cuando se constituyó el REDMO, nuestro país contaba únicamente con 102 donantes. La ONT- REDMO, la Fundación Internacional Josep Carreras, las Sociedades Científicas, junto con las asociaciones de pacientes y el resto de integrantes del Plan Nacional de Médula Ósea,

han felicitado a los ciudadanos españoles por este logro y los animan a informarse sobre la importancia de este tipo de donación y a seguir donando médula ósea y sangre de cordón umbilical, dos de las principales fuentes de células madre sanguíneas que pueden necesitarse para trasplante.


También recordaron que la donación de Médula Ósea y la de Sangre de Cordón Umbilical se rigen por la solidaridad internacional. Cuando los datos de un donante se inscriben en el Registro Español de Médula Ósea, estos pasan automáticamente al Registro Mundial, donde quedan a disposición de cualquier paciente en el mundo que lo necesite. En el momento en que un paciente necesita un trasplante de este tipo, el hematólogo se pone en contacto con el REDMO (Registro Español de Médula Ósea) que inicia la búsqueda en nuestro país tanto entre los donantes de médula ósea como entre las unidades de sangre de cordón almacenadas y si en los datos nacionales no encuentra un donante adecuado, extiende la búsqueda al Registro Mundial de Donantes de Médula Ósea (BMDW). Precisamente, el carácter internacional y en red de la búsqueda garantiza que todos los pacientes tengan las mismas posibilidades de encontrar un donante de médula o una unidad de cordón umbilical, con independencia del país del que proceden.


Según los datos de la ONT actualmente se encuentra un donante o una unidad de sangre de cordón umbilical en el REDMO o en los registros internacionales para cerca del 90% de los pacientes, en un tiempo medio de 33 días, aunque el objetivo final es alcanzar la autosuficiencia completa. La ONT recuerda los requisitos esenciales para ser donante de médula: •Tener entre 18 y 55 años, (aunque las personas inscritas en el registro pueden ser donantes hasta los 60 años). •Estar sano, es decir, no padecer ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor. Los interesados tampoco pueden padecer ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación. •También es importante tener en cuenta que no se puede donar médula para un paciente concreto, sino para cualquier persona compatible que lo necesite, con independencia de donde resida.


Los puntos clave

• La ONT, la F. Internacional Josep Carreras y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) junto con las asociaciones de pacientes y el resto de integrantes del Plan Nacional de Médula han felicitado a los ciudadanos por su generosidad y les animan a seguir donando • Alcanzar un mínimo de 400.000 donantes en 2020, con un aumento anual de 40.000, reto actual de la ONT y de las Comunidades Autónomas. • Desde la puesta en marcha del Plan Nacional de Médula (2013), el número de donantes habrá aumentado en un 133% al finalizar 2016 • La donación de médula se rige por la solidaridad internacional. La búsqueda mundial garantiza a todos los pacientes las mismas posibilidades de encontrar un donante de médula o una unidad de cordón umbilical, vivan donde vivan


•Ser donante de médula significa adquirir un compromiso para toda la vida. Supone entrar a formar parte de un selecto club mundial, de personas sanas y solidarias, que saben que en cualquier momento pueden llamarlas para salvar la vida de un paciente anónimo en cualquier lugar del mundo Leucemia aguda, linfoma y mieloma múltiple son las principales enfermedades que pueden beneficiarse de un trasplante de médula. En nuestro país, cada año cerca de 5.000 personas son diagnosticadas de leucemia aguda, alrededor de 7.000 de linfoma y cerca de 2.000 de mieloma múltiple. Por otro lado, la leucemia es el cáncer infantil más frecuente. Supone un 30% de las enfermedades hematooncológicas pediátricas. El 70% de los pacientes que pueden beneficiarse de este tipo de trasplante, necesitan un donante no familiar.

La ONT ha realizado un video con información sobre la donación y trasplante de médula ósea que se puede ver en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch? v=MVFYh1zsPHM Más información en la página web de la ONT (www.ont.es), donde encontrarán un microsite específico sobre donación de médula.


El escรกndalo del Karolinska y Paolo Macchiarini


En los últimos meses, el hospital universitario Karolinska, uno de los más reputados no solo de Suecia, sino de todo el mundo, se

ha visto envuelto en un escándalo que sin duda afectará para siempre a su imagen pública. La decisión de contratar en 2010 al profesor Paolo Macchiarini ha resultado tan dañina que ha obligado al Ministerio de Educación a tomar cartas en el asunto y a cesar a toda la junta directiva del Instituto debido a las irregularidades en la contratación de Macchiarini, un cirujano al que se le atribuyen tres falleciemientos de pacientes y seis actos de mala praxis. Según señalaba el informe 'Karolinska institute and the Macchiarini case', el médico había actuado con mala praxis en varios de los trasplantes de tráquea que realizó durante su paso por el Karolinska como profesor visitante. De las tres operaciones que el médico italiano realizó con células madre en 2011, dos pacientes fallecieron y el tercero desarrolló problemas que le obligaron


a recibir tratamiento hospitalario continuo. Otra joven trasplantada en Rusia falleció después de la operación. El caso pone de manifiesto las múltiples irregularidades que se cometieron en la contratación de Macchiarini en 2010 y en su posterior renovación en 2013. A pesar de que el instituto tenía referencias negativas del profesor, “incluyendo información que señalaba que Macchiarini había sido apartado de su puesto en Italia, que había dudas a


a propósito de sus investigaciones y que su currículum contenía mentiras”, ello no detuvo al vicerrector del instituto, Anders Hamsten, en su afán por contratarle. La pregunta es obvia: por qué un centro como el Instituto Karolisnka (que figura en el puesto 28 de las mejores universidades del mundo según 'Times Higher Education') ha permitido que se contratase a un embaucaudor profesional cuya ausencia de ética profesional ha quedado demostrada. Y más teniendo en cuenta que dos de sus directores, Hamsten y Harriet Wallberg, también forman parte del panel de jueces que deciden cada año el Premio Nobel.


Si la junta directiva disponía de informes negativos sobre Macchiriani, ¿por qué arriesgarse a contratar a alguien a quien este mismo año la revista 'Vanity Fair' dedicó un artículo en el que le llamaba “el famoso cirujano que utilizó el amor, el dinero y al Papa para engañar a una productora de noticias de la 'BBC'. Hay quien apunta que la respuesta podría ser que este cirujano estrella garantizaba al instituto aparecer en todos los medios de comunicación mundiales y, de paso, que los responsables de su contratación pudiesen colgarse una medalla. El vicerrector jugó un papel activo y mantuvo contacto con Macchiarini durante el proceso de contratación de una manera que violaba la reglamentación Es lo que ocurrió en 2011, cuando, como recuerda un reportaje publicado en 'THE', su primera intervención en el Karolinska “produjo noticias en todo el mundo”. Se trataba del primer trasplante de órgano sintético, en el que una tráquea fue sustituida por un tubo de plástico elaborado con células madre (Ver Trasplant.es Nº 2). En la 'BBC', una noticia rezaba


“cirujanos llevan a cabo el primer trasplante de tráquea sintética”. En 'Technology Review”, que “el primer trasplante de órganos sintético salva a un paciente de cáncer”. Como ocurre a menudo, muchos medios de comunicación se hicieron eco de la operación, pero no de su resultado posterior que dejó dos muertos y un paciente con necesidad de cuidados crónicos.

El escándalo fue destapado en enero de este año por un documental sueco llamado 'Experimenten' (“El experimento”), que desvelaba las continuas malas praxis de Paolo Macchiarini, que también ha pasado por el hospital Clínic de Barcelona. El informe publicado ocho meses


después acusa al instituto de haber mantenido una actitud despreocupada hacia la reglamentación que debía haber contemplado a la hora de seleccionar a su personal. No solo hay mucha información de la que no existe constancia por escrito, sino que sus decisiones administrativas no estaban debidamente justificadas. Según señala el informe, “su contratación fue iniciada por el entonces vicerrector del KI en el otoño de 2009.

El vicerrector jugó un papel activo y mantuvo contacto personal con Macchiarini durante el proceso de contratación de una manera que constituía una violación de la delegación de la autoridad y creó confusión sobre quién tenía la


responsabilidad”. Las autoridades del Karolinska han intentado salvarse recordando que se trata de una mala práctica puntual que no tiene nada que ver con el funcionamiento global de la organización. Sin embargo, lo que el informe y el posterior relevo de la junta directiva del Instituto sugieren es que, más allá de un episodio puntual, el sistema de regulación no funciona (o no conviene que funcione). De lo contrario, no se habría permitido que un médico de reputación dudosa hubiese operado en el Karolinska, especialmente teniendo en cuenta que en 2013 “fue renovado sin ninguna evaluación de sus actividades”. El informe añade que “la circunstancia puede explicar pero no excusar los fallos a la hora de manejar el proceso de contratación”. No se trata tanto de que el Instituto estuviese equivocado con Macchiarini, sino que debería haber realizado todas las comprobaciones necesarias antes de dar luz verde a su contratación.


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El Karolinska utilizó a menudo las operaciones para promocionarse, conscientes de la poderosa carta de presentación mediática que suponía. Tanto más cuando, como señala el informe, el Instituto tiene la responsabilidad en las operaciones que se llevaron a cabo en sus quirófanos. Aquí es donde se encuentra la clave del escándalo: el Karolinska utilizó a menudo las operaciones para promocionarse, conscientes del potencial mediático que tenían y también para así justificar sus inversiones económicas. El informe señala que “por ejemplo, las operaciones han sido consideradas como éxitos de investigación en las evaluaciones del KI sobre el uso de su financiación”.


Hazlo bien Y

hazlo saber


Cada uno de los seis casos de mala praxis científica de Macchiarini fue tratado de forma diferente. En algunos no se hizo nada, otros se trasladaron al Comité Ético del Instituto, y a veces se contó con un investigador externo. Sin embargo, una vez más, el informe señala que se cometieron irregularidades a la hora de tratar estos episodios. En uno de ellos, se tardó seis meses en notificar al médico desde que la queja fue entregada. Si algo demuestra este caso es que el abuso de poder individual a la hora de promover la contratación de alguien de dudosa reputación de manera unilateral se ha visto respaldada por la ausencia de mecanismos que lo evitasen y, sobre todo, por la inacción de una junta que probablemente veía en Macchiarini la mejor forma de sumarse un tanto. La misma que, en parte, elige a los próximos Premios Nobel

Extrapolado al resto del mundo sanitario, es una advertencia ante los mecanismos de contratación de hospitales y centros de salud en los cuales los intereses particulares de sus dirigentes pueden imponerse a los de los pacientes.


Destacada experta experta en de ética de Destacada en ética trasplantes trasplantes apoya investigación apoya investigación sobre el sobre origenel de origen de órganos enórganos China en China

La Dra. Annika Tibell es una de las voces más respetadas en el mundo en lo que se refiere a la ética en los trasplantes. Actualmente es Médico Jefe en el

Proyecto del Nuevo Hospital de Karolinska, encargado este otoño en la capital de Suecia, pero la Dra. Tibell fue la autora principal de la primera declaración de políticas de la Sociedad de Trasplantes sobre China en 2006, y fue una de las fundadoras del Grupo Custodio de la Declaración de Estambul, una importante organización enfocada a la ética en trasplantes.


Destacada experta en ética de trasplantes apoya investigación sobre el origen de órganos en China


Tibell forma parte de quienes apoyan la necesidad de realizar una profunda investigación internacional sobre las prácticas de trasplante de órganos en China, donde durante más de una década los presos de conciencia han sido la principal fuente de órganos para abastecer una muy rentable y masiva industria. El tema fue nuevamente foco de noticias este verano cuando un informe realizado por Ethan Gutmann, David Kilgour y David Matas presentó datos que indican que, probablemente, se han realizado más de un millón de trasplantes en China a partir del año 2000. Ellos creen que la fuente principal de todos estos órganos son practicantes de Falun Gong, una práctica espiritual que el régimen chino ha intentado eliminar desde 1999.


Tibell afirma que este nuevo informe es exhaustivo y profundo, a pesar que la enorme cantidad de información ha hecho que sea difícil de abordar. Según la doctora, la estimación del informe que habla de entre 60.000 a 100.000 trasplantes anuales en China es “impactante”, y pide una profunda investigación por parte de una “organización pública, establecida e importante”, como las Naciones Unidas o el Consejo de Europa. “Me gustaría que los llamamientos a la acción realizados a varias organizaciones importantes hubiesen tenido mejores resultados de lo que hemos visto hasta ahora. Es vergonzoso que esto no haya sucedido”, dijo. Cuando la Sociedad de Trasplantes (The Trasplantation Society o TTS) revise su política sobre China el 2017 se debería, en la medida de lo posible, incluir en sus


consideraciones los resultados del informe de KilgourGutmann-Matas así como otras informaciones que han surgido desde que las políticas fueron escritas el 2006, dijo Tibell. También afirmó que la TTS debe contribuir a la evaluación del informe y a la situación general sobre el abastecimiento de órganos en China. China negó categóricamente estas acusaciones sin responder a ellas en detalle, y afirmó que la fuente de órganos en el pasado eran principalmente los condenados a muerte, pero que ahora hay un sistema de donación voluntaria. Esta afirmación ha sido recibida con escepticismo por parte de especialistas en trasplante, incluyendo la actual dirección de la TTS. “Queda, en muchos sectores, un profundo sentimiento de desconfianza en sus programas de trasplante”, afirmó en una conferencia de prensa en Hong Kong 19 de agosto Philip O’Connell, ex presidente de TTS. “Es importante que entiendan que la comunidad mundial está consternada por las prácticas a las que se han adherido en el pasado”.


Y agregó: “Muchas personas en la comunidad mundial, no están convencidas que China ha cambiado”. La reunión que se realizó en Hong Kong fue la conferencia bienal de la Sociedad de Trasplantes, y originalmente estaba destinada a coincidir con las prometidas reformas en China que pondrían fin a la práctica de la obtención de órganos de presos ejecutados. Cuando se hizo evidente que esas reformas no iban a realizarse, los ejecutivos de la TTS se decepcionaron profundamente de las promesas de China.

Interactuar con China sobre los temas de trasplantes es “extremadamente difícil”, dijo Tibell. Por un lado, ella cree en un diálogo que ejerza presión sobre China para que cambie, pero piensa que es un “acto de equilibrio”. “Mi opinión es que toda la interacción con China debe tener el propósito de lograr el cambio. No hay ninguna otra razón para interactuar con China”, afirmó.


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Cuando la TTS eligió a Hong Kong como sede de la conferencia del 2016 – e incluyó una sesión sobre una supuesta “nueva era” en el sistema de trasplantes chino – algunos pensaron que se trataba de una victoria sobre los intentos de China de esconder un enorme crimen bajo la alfombra y ser aceptados en la comunidad mundial de trasplantes. Una investigación realizada por La Gran Época antes del congreso encontró que al menos una docena de co-autores, presentadores y panelistas chinos están seriamente cuestionados. Esto llamó la atención de la TTS.


Un ejemplo de esto es Shen Zhongyang, el arquitecto detrás del floreciente centro de trasplantes del Hospital Central de Tianjin que ha sido muy criticado por la TTS por sus períodos de espera extremadamente cortos en la obtención de órganos – períodos que son imposibles según los investigadores a menos que se tenga a un grupo de “donantes” vivos esperando a ser utilizados dependiendo de la demanda.


Tibell dijo que a partir de lo que La Gran Época informó, la presencia de Shen como co-autor de un artículo es “notable”, y ella expresó su curiosidad ante la lógica detrás de aquello. Otro caso es el del prominente cirujano hepático Zheng Shusen, quien preside una organización partidista dedicada a calumniar a Falun Gong. También publicó un documento que muestra la capacidad de obtener hígados en 24 horas, algo que los expertos dicen que es prácticamente imposible sin la existencia de donantes vivos en espera de ser ejecutados. Zheng, a diferencia de Shen, estuvo presente en la sesión, pero al parecer la TTS intentó reemplazarlo como expositor y posteriormente se distanciaron de él. Tibell dijo que el caso de Zheng “suena muy preocupante”. “Se pone de relieve el hecho que las directrices actuales sobre las interacciones con China se centran completamente en el papel profesional durante el trasplante. Una revisión de las directrices debe discutir cómo hacer frente a una situación como esta”, sostuvo Tibell. La doctora es cautelosa sobre el rol de la TTS de asumir responsabilidad por las funciones no profesionales que los médicos y los participantes en sus conferencias puedan tener, y sugiere que sólo sería adecuado donde existen graves aberraciones a la norma, como en el caso de Zheng Shusen.


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Aunque el comité sobre el programa de la conferencia hizo una revisión detallada de los documentos antes que se presentaran, Tibell reconoció: “Si las personas nos mienten en la cara, se hace difícil”. El cirujano de trasplante israelí, y anteriormente miembro del Comité de Ética de la TTS, Dr. Jacob Lavee, decidió boicotear la conferencia. Tibell dice que respeta su posición, pero que, obviamente, la TTS como una organización considera lo contrario. “Sólo en un tiempo más, tal vez en varios años, vamos a saber si esto contribuyó a un desarrollo positivo, o si contribuyó a aumentar la aceptación (del sistema de trasplante chino)”, afirmó. Tibell no pudo asistir a la conferencia debido a la apertura del Nuevo Hospital de Karolinska en el que está involucrada. Cuando se le preguntó si ella habría asistido si las circunstancias se lo hubiesen permitido, Tibell se quedó en silencio por un largo tiempo antes de responder. “Lo habría tenido que considerar con mucho cuidado, debido a la elección del lugar. ¿Habría contribuido a un cambio positivo al asistir, o habría contribuido a aumentar la aceptación de prácticas que considero inaceptables?”


Cataluña detectará a los “niños burbuja” en el nacimiento a partir de enero de 2017


Todos los bebés que nazcan en Cataluña a partir de enero de 2017 con Inmunodeficiencia Combinada Grave, lo que se conoce como enfermedad de los «niños burbuja», serán detectados de manera precoz, lo que permitirá tratarles en una fase muy inicial de la enfermedad aumentando así sus expectativas de vida.


El sistema sanitario público catalán se convertirá así en el primero de Europa en incorporar en su programa de cribado neonatal esta patología, que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos pero que tiene una alta mortalidad si no se actúa (sin tratamiento mueren antes de cumplir el año de vida).


El consejero de Salud de la Generalitat, Antoni Comín, ha recordado que «con ésta serán ya 24 las enfermedades que se pueden diagnosticar en Cataluña con el actual programa de cribado a recién nacidos». El test, que se aplicará de forma «universal» y se realizará, al igual que las otras 23 enfermedades incluidas en el programa de


cribado -fenilcetonuria, hipertiroidismo congénito, fibrosis quística, 19 enfermedades metabólicas y anemia de células falciformes-, a partir de la sangre de la prueba del talón y tendrá un coste de casi 8 euros, por lo que la partida total que se destinará será de 500.000 euros, incluyendo todo el proceso necesario para la prueba: personal asistencial, aparatos y análisis de las muestras, precisó el consejero. «La detección precoz de esta enfermedad supone una reducción de entre 50.000 y 100.000 euros en el coste total del tratamiento. Es el mismo coste de todo el programa», explicó Comín. Por su parte, la subdirectora general de Promoción de la Salud, Carmen Cabezas, y el responsable del departamento de Inmunodeficiencias Pediátricas del Hospital Vall d'Hebron, Pere Soler, recordaron que el único tratamiento para estos bebés es el trasplante de progenitores hematopoyéticos.


«Los "niños burbuja" que no se someten a un trasplante mueren antes del año de vida, pero si son trasplantados a partir de la primera infección tienen una supervivencia de entre el 40 y el 50 por ciento», indicó Cabezas. Por su parte, Soler puntualizó que gracias a la experiencia que se tiene con esta prueba en EE.UU., donde se aplica desde el año 2010, se sabe que la supervivencia puede ser incluso mayor, de entre el 95 y el 98 por ciento.


En la actualidad, se está detectando esta enfermedad entre los tres y seis meses de vida, a raíz de un cuadro de infección grave que lleva al niño afectado a ingresar en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) o tiene desenlace de muerte.


La Inmunodeficiencia Combinada Severa forma parte de un grupo de unas 300 enfermedades de base metabólica que se producen por una alteración del sistema inmunitario. «Es una de las más severas y también una de las que disponemos de técnicas efectivas para detectarla», preció Comín, preguntado sobre porqué se ha incluido esta patología y no otras en el programa de cribaje. Respecto a por qué no la incluyen en su programa otras comunidades autónomas u otros países de la UE, el consejero ha respondido que «nuestro comité asesor, integrado por científicos y expertos en estas patalogías, que está en formación contínua y en contacto con foros europeos, ha decidido incluir esta patología y no otras y confiamos en su criterio».


La historia de amor y fibrosis quĂ­stica que ha conmocionado al mundo


Es una historia de amor de verdad. De ese amor que sale a la luz pública escondido entre malas noticias. Hollywood podría hacer de ella una película, pero nunca podría transmitir las connotaciones que aporta la auténtica realidad de Dalton y Katie. Todo empezó cuando a Dalton le diagnosticaron fibrosis quística. A Katie los médicos le dejaron claro que no debería estar con su marido en el hospital para evitar contagiarse de la infección vírica. No escuchó. Quiso estar con su marido hasta el final, besarle, tocarle, estar a su lado. Pero su valentía le costó el contagio. Katie y Dalton, la pareja de enamorados que ha emocionado a EEUU .


Dalton ha fallecido recientemente, en el Barnes-Jewish Hospital de St. Louis a los 25 años, según CNN, y ahora Katie se encuentra luchando por su vida tras un trasplante fallido de pulmón. Tuvo que decir a su marido adiós por las redes. Katie ha estado difundiendo en facebook la batalla de su marido contra la enfermedad.


La familia de ambos querían que se reunieran para su último adiós, pero ambos estaba demasiado débiles para ese encuentro. El pasado 16 de julio, cuando se cumplían cinco años desde su boda, fue la última vez que se vieron.


"Prefiero ser feliz cinco aĂąos a infeliz el resto de mi vida". Son las palabras de Katie que no se arrepiente de nada: "Prefiero ser feliz durante cinco aĂąos de mi vida y morir antes que ser tener una vida mediocre y vivir durante muchos aĂąos", le dijo a su marido.


Dalton fue sometido a un trasplante de pulmón en noviembre de 2014. Había entonces esperanza. Luego se supo que también tenía un linfoma. Después de completar el tratamiento para el cáncer, fue hospitalizado con neumonía e infección viral.


Los hematólogos piden a la población que se anime a donar médula ósea y sangre de cordón umbilical La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha pedido a la población, aprovechando la celebración del Día Internacional del Donante de Médula Ósea, que se anime a donar médula ósea y sangre de cordón umbilical, ya que estás son las dos principales fuentes de células madre sanguíneas (o progenitores hematopoyéticos) que pueden necesitarse para trasplante.


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A día de hoy, hay registrados más de 28 millones de donantes de médula ósea en todo el mundo y cerca de 700.000 unidades de SCU, lo que ha propiciado cerca de un millón y medio de trasplantes. "A pesar de tan buenas cifras, siempre son necesarias nuevas donaciones", señaló el doctor José María Moraleda, presidente de la SEHH. En el caso concreto de España, hace apenas dos meses se superaban los 230.000 donantes de médula ósea, con una media de 120 nuevos donantes diarios, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Con estos datos, se estima que nuestro país logrará los 250.000 donantes al finalizar 2016, y los 400.000 antes del plazo previsto de 2020. Con respecto a la SCU, España cuenta con el 10% de todas las reservas mundiales, con más de 60.000 cordones almacenados en bancos públicos. "Somos el segundo país del mundo con más unidades almacenadas, por detrás de Estados Unidos", señala el presidente de la SEHH.


Nueva técnica podría evitar que la terapia con células madre derive en un tumor A día de hoy, el uso de células madre pluripotentes constituye la opción más prometedora en el campo de la medicina regenerativa por su capacidad de convertirse en cualquier célula de cualquier tejido del organismo. El obejtivo final sería cultivarlas en una placa de laboratorio y, una vez diferenciadas en el tipo de célula deseada, trasplantarlas a un paciente, dividirse y regenerar el órgano o tejido dañado.


Pero a pesar de los significativos avances logrados en este campo, aún queda mucho por hacer para mejorar tanto la eficacia del procedimiento como, sobre todo, su seguridad. En este contexto, investigadores de la Universidad Sogang en Seúl (Corea) y de la Universidad Nacional de Singapur (Singapur) afirman haber hallado la manera de evitar el principal efecto indeseado asociado a la terapia con células madre: el desarrollo de un tipo de tumores denominados ‘teratomas’.


Teratoma es un tumor de un tejido distinto de la línea celular para la que se realizó el trasplante de células madre. Y como han mostrado numerosos estudios, cuando se trasplanta un conjunto de células madre pluripotentes en el que hay células que no han llegado a diferenciarse –lo cual ocurre en la mayoría de los casos, sino siempre–, estas células acaban provocando un teratoma. La nueva investigación publicada en la revista «ACS Central Science, se basa en la administración de un colorante e irradiación con luz para matar a las células indiferenciadas sin tocar a las que sí se han diferenciado. El problema de la terapia con células madre pluripotentes radica en eso, en que son ‘pluripotentes’ y tienen el potencial para diferenciarse en cualquier célula. Y aquellas que no lo han hecho en la placa del laboratorio lo harán una vez sean trasplantadas en el huésped. El problema es que siempre se transformarán en una célula distinta del tejido deseado y proliferarán. El resultado, un teratoma.


Por tanto, la única manera de asegurar que el paciente no desarrolle un tumor es trasplantar únicamente aquellas células que, ya en la placa de laboratorio, se han diferenciado. Y para ello, se requiere eliminar el resto. Y esto, ¿cómo se hace? El nuevo estudio añade al cultivo un colorante que es específicamente ‘ingerido’ por las células no diferenciadas. Posteriormente, la placa será irradiada con luz, lo que hará


que el colorante produzca especies reactivas de oxígeno –caso de los iones de oxígeno y de los radicales libres– que matarán a las células indiferenciadas. Así parecería lograrse un cultivo exclusivo de células diferencias, supuestamente totalmente aptas y seguras para su trasplante.


En el estudio, los autores trasplantaron los cultivos de células madre pluripotentes tratados con el procedimiento en un modelo animal –ratones–. Y de acuerdo con los resultados, no se desarrolló ningún teratoma. Por el contrario, los animales en los que se trasplantaron los cultivos en los que no se empleó la nueva técnica se vieron condenados a desarrollar multitud de tumores. Como concluyen Hyuk-Jin Cha y Young-Tae Chang, directores de la investigación, «creemos que esta técnica en la que se combinan un colorante y la luz puede mejorar en gran medida la seguridad de un amplio abanico de terapias con células madre».


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Rasgos ocultos en el fallecimiento de la Rasgos ocultos en el el primer fallecimiento de la mujer que recibiรณ trasplante mujer que recibiรณ el primer trasplante de de cara cara


Rasgos ocultos en el fallecimiento de la mujer que recibiรณ el primer trasplante de cara


Isabelle Dinoire, la mujer francesa que en 2005 fue sometida al primer trasplante de cara en el mundo, muriĂł el pasado 22 de abril a los 48 aĂąos de edad en el hospital universitario de Amiens, el mismo en el que se realizĂł el trasplante.


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Isabelle Dinoire fue operada a los 38 años después de que su perro, un labrador, le desfigurara la cara a mordiscos en mayo de 2005. Tras ello, se sometió a una intervención quirúrgica en la que le implantaron los labios, la nariz y el mentón, que donó otra mujer víctima de un suicidio. Como es de rigor en este tipo de operaciones, la mujer fue sometida a un intenso tratamiento inmunosupresor. Sin embargo, a pesar de ello en los últimos años Isabelle sufrió diversos rechazos de su implante. El último se produjo el pasado invierno, lo que le llevo a perder la funcionalidad de sus labios. Posiblemente como consecuencia de su tratamiento, especialmente del inmunosupresor, a Isabelle se le manifestaron dos procesos cancerosos, lo que posiblemente ha sido la causa de su muerte. Desde 2005, y tras este primer trasplante de cara se han realizado en el mundo más de otros 30 con resultados inciertos. En una editorial del British Medical Journal del propio año se analizaban las ventajas e inconvenientes del trasplante de cara, haciendo especial hincapié en las consecuencias psicológicas y en los problemas médicos que pudieran darse, mostrándose a final partidarios de una valoración positiva de este tipo de trasplantes ya que “parece muy duro justificar por qué este tipo de intervenciones no debería ser permitidas”.


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El cirujano que practicó el trasplante, Bernard Devauchelle, manifestó el 4 de julio de 2006 en Barcelona, con motivo del XVII Congreso De la Sociedad Europea de Cirugía Craneo-MaxiloFacial,“que el trasplante de cara es un progreso médico y una esperanza para la comunidad de doctores, es una nueva posibilidad para las

personas quemadas o que han sufrido un trauma severo, pero aun no puede aplicarse a pacientes de cáncer ya que se ha visto que el tratamiento inmunosupresor aumenta el riesgo en los pacientes de cáncer” (Diario Médico 18 de noviembre de 2006).


Mediáticamente esta operación fue una exclusiva mundial. Su primera aparición pública tras ese proceso tuvo lugar en febrero de 2006, en una comparecencia multitudinaria en el hospital que fue trasmitida en directo por televisiones de todo el mundo. Visiblemente emocionada y un tanto cohibida, la mujer pronunció con dificultad las siguientes palabras: “Desde el día de la operación tengo una cara como todo el mundo”, ya que la restauración de la cara


le permitió volver a tener una identidad, vida social y recuperar todos los rasgos de la cara que habían sido destruído. Puedo abrir la boca y comer. Recientemente, siento mis labios, la nariz y la boca”.

“Los resultados fueron excepcionales desde el principio, lo que ha llevado a otros equipos a poner en marcha programas de trasplantes faciales en todo el mundo”, señala el hospital en un comunicado. Tras su operación, se han realizado 30 intervenciones similares. No obstante, Dinoire sufrió complicaciones tras la operación, producto de la inmunosupresión y el rechazo, lo que la llevó a desarrollar ciertas infecciones, un tumor del que fue tratada durante 6 años, una disminución de la función renal e hipertensión.


Según los médicos, presentó sólo dos episodios de rechazo agudo en el primer año de trasplante y, después de 9 años, experimentó el rechazo crónico del injerto. Esta situación dio lugar a un bloqueo parcial de las arterias del injerto y a una pérdida de la parte inferior de su trasplante de cara en junio el año 2015. Debido a esta pérdida parcial del injerto facial se sometió a una reconstrucción quirúrgica en enero de 2016, con un resultado favorable que le devolvió el estado funcional anterior. En la primavera de 2016, le descubrieron recurrencia de un tumor maligno, que “por desgracia estaba fuera de cualquier recurso terapéutico”. Ahora la muerte de la paciente ha sido desvelada por una primicia periodística que ha roto el silencio que sobre su fallecimiento se mantenía, a petición de su familia, desde finales de abril. Sin embargo, especialistas en ética médica estiman que la ocultación de la muerte de Isabelle Dinoire por parte del equipo que la operó es chocante y se extrañan que no haya recibido el reconocimiento de las autoridades. La mujer falleció “como consecuencia de una larga enfermedad”, indicó el centro hospitalario en un comunicado, con el que confirmó la noticia filtrada por el diario Le Figaro y dijo que no informó antes a la prensa para preservar la intimidad de la familia “en estos momentos dolorosos”.


Más extraño aún. El profesor Devauchelle, que participó en la operación, ha negado ahora esta semana lo que él mismo apuntaba el pasado mes de noviembre: que su muerte sea consecuencia de la medicación que le suministraban para no rechazar los tejidos implantados.


Desarrollan un compuesto que bloquea el daĂąo renal en ratones con diabetes


El equipo de la Dra. Carmen Gómez-Guerrero, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y la Universidad Autónoma de Madrid, ha desarrollado un compuesto a partir de una proteína, SOCS1, que frena la progresión

del daño renal asociado a la diabetes. Los resultados de este trabajo han sido publicados en Journal of the American Society of Nephrology. Según ha explicado la investigadora aún no se sabe porque los niveles elevados de glucosa dañan unos tejidos determinados, pero hay vías celulares que están activadas de forma crónica y son las que producen ese daño. Para el caso de la insuficiencia renal, la vía activada es la JAK/STAT y esa se ha convertido en el centro de sus investigaciones.


Tras varios años de trabajo, el grupo de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, ha podido bloquear esta vía de señalización celular con un compuesto que imita la acción de una proteína que regula a JAK/STAT y hace que no se produzca ese daño renal, porque frena la progresión de la enfermedad. El nuevo compuesto protege los riñones tanto en las primeras fases de la diabetes como en los casos en los que la enfermedad ya lleva varios años de progresión. También han podido comprobar que reduce la expresión de los genes que están implicados en la inflamación del tejido renal.


Carmen Gómez-Guerrero se muestra muy cauta y puntualiza que están aún en la fase de desarrollo preclínico de la investigación. "Hemos visto que funciona en ratones, falta un largo camino hasta llegar al desarrollo clínico. Pero los datos son esperanzadores, ya que en los animales no hemos visto efectos adversos". También se ha visto que este nuevo compuesto puede ser de utilidad para evitar la progresión de aterosclerosis. Aunque estos resultados no se recogen en el trabajo que hoy se publica, la investigadora cree que además de evitar la progresión de la nefropatía diabética, el nuevo compuesto puede ser eficaz para detener alguna otra complicación propia de la diabetes


La falta de decisiones por tener un Gobierno en funciones impide comercializar en EspaĂąa el fĂĄrmaco que retrasa el trasplante en pacientes con fibrosis quĂ­stica


Los pacientes españoles que sufren fibrosis quística reivindican, como vienen haciendo desde hace un año, un nuevo fármaco que retrasa los síntomas de la patología. Se trata de una

combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftir, comercializado con el nombre de Orkambi, capaz de frenar los síntomas de la enfermedad y retrasar en determinados casos el trasplante de pulmón. El medicamento se administra en Estados Unidos a los pacientes desde hace dos años. La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Blanca Ruiz, afirma que es lo complicado no perder la paciencia cuando observan impotentes cómo se administra desde hace ya dos años en Estados Unidos, mientras que en España no se comercializa a pesar de estar aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). La aprobación del fármaco


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se llevó a cabo en noviembre del año pasado para pacientes con dos copias de la mutación F508D, la más común en España y que afecta aproximadamente a la mitad de las personas con fibrosis quística. Sin embargo, por el modelo de financiación específico de cada país de la Unión Europea, la comercialización en un Estado o en otro llega en momentos diferentes. Blanca explica que toma “unas 40 pastillas al día” y que con sólo 32 años se vio “con una botella de oxígeno encima”. Su experiencia como trasplantada de los pulmones hace que entienda mejor que nadie la importancia de este nuevo fármaco. “Si hace seis años me dicen que está pendiente el tema de esta medicación, para mí se habría abierto una ventana enorme porque un trasplante es un tema muy complicado”, lamenta. "Administrando estos medicamentos, aparte de ahorrar trasplantes, que son muy caros, ahorras ingresos hospitalarios y tratamientos intravenosos"


Desde la FEFQ apuntan a la falta de un Gobierno estable como el principal motivo por el que se ha retrasado la comercialización de este medicamento en España. “Al haber un Gobierno en funciones, pues no hay una toma de decisiones. Eso paraliza que este tipo de medicamentos que nos hacen tantísima falta se estén administrando a los pacientes”, detalla su presidenta Blanca Ruiz. Los pacientes están convencidos de que las ventajas que presentan la aprobación de este tipo de fármacos van más allá de lo que suponen en la mejora de la enfermedad del paciente. “Administrando estos medicamentos, aparte de ahorrar trasplantes, que son muy caros, ahorras ingresos hospitalarios, tratamientos intravenosos, es decir, que tampoco tienen que mirar sólo lo caro que es el medicamento, sino los ahorros que pueden suponer el administrarlo”, afirma la presidenta de la FEFQ. Desde las asociaciones trabajan sin descanso por el uso compasivo del medicamento para aquellos afectados por la fibrosis quística que se encuentran por debajo del 40% de


Desde la FEFQ apuntan a la falta de un Gobierno estable como el principal motivo por el que se ha retrasado la comercialización de este medicamento en España. “Al haber un Gobierno en funciones, pues no hay una toma de decisiones. Eso paraliza que este tipo de medicamentos que nos hacen tantísima falta se estén administrando a los pacientes”, detalla su presidenta Blanca Ruiz. Los pacientes están convencidos de que las ventajas que presentan la aprobación de este tipo de fármacos van más allá de lo que suponen en la mejora de la enfermedad del paciente. “Administrando estos medicamentos, aparte de ahorrar trasplantes, que son muy caros, ahorras ingresos hospitalarios, tratamientos intravenosos, es decir, que tampoco tienen que mirar sólo lo caro que es el medicamento, sino los ahorros que pueden suponer el administrarlo”, afirma la presidenta de la FEFQ.


Desde las asociaciones trabajan sin descanso por el uso compasivo del medicamento para aquellos afectados por la fibrosis quística que se encuentran por debajo del 40% de capacidad pulmonar y, por lo tanto, en riesgo de trasplante. “Lo que no queremos es que la gente llegue a este punto”, dice Blanca, al recordar que lo que padecen es una enfermedad degenerativa que “no entiende de situaciones políticas”.


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Hazlo bien y hazlo saber Mi trabajo no luce lo que debía

No sé cómo hacer para que los periodistas se fijen en nosotros

¿Y si me pongo nervioso? ¿Y si lo hago mal?

Hacemos trabajo,

bien

nuestro

pero luego los resultados no “lucen” como nos gustaría.

El desconocimiento nos está llevando a perder cada día la oportunidad de dar a conocer lo que hacemos. Para cambiar esto, basta con disponer de los profesionales adecuados.

Hacemos cosas importantes. Deberíamos ser más conocidos

Asusta meterse en un mundo desconocido

Salir en los periódicos es sólo para los grandes. Será muy caro

La intuición basada en el buen hacer conduce a un gran desgaste personal, pero sin resultados positivos. No sólo los grandes tienen la oportunidad de comunicar . Cualquiera que tenga algo noticiable que decir, puede ver cómo los medios de comunicación difunden sus ideas, aumentando su visibilidad.


Notas de prensa

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Nuevo programa de 13 Cable (Chile)contarรก historias reales de trasplantados: podemos crear conciencia y derribar mitos


El martes 27 de septiembre 13 Cable estrenó en sus pantallas un programa centrado en la donación y trasplante de órganos, “Volver a empezar: historias de trasplantes”. Serán ocho capítulos de media hora de duración y en cada uno de ellos se contará la historia de una persona trasplantada, además de insertarse en alguna temática vinculada con el proceso de la donación y trasplante de órganos. Detrás de este espacio, que debutó justo el Día Nacional del Trasplante, están Marcia Covacevich y Loreto del Valle. Pero, ¿cómo se gestó el proyecto?


Del Valle cuenta que “la idea nace de un trabajo de hace más de tres años, un trabajo que fue hecho por nosotras dos. Yo conocía a Marcia, la conocí haciendo otro proyecto televisivo para 13 Cable, y un día ella desapareció y me comentaron que le iba a donar un riñón a su hija”. Es que hace cuatro años, específicamente, Covacevich le donó uno de sus riñones a su hija, quien hoy tiene una vida completamente normal y la cual estudia medicina en la universidad.


Loreto agrega al respecto que “a mí me impactó tanto lo de Marcia, era la primera persona que yo conocía que había donado un riñón en vida y la primera conexión que tuve en la vida con el tema de los trasplantes… y después de eso, todo cambió, porque me he encontrado con mucha gente trasplantada, mucha gente con la necesidad de un trasplante y mucha gente prodonación de órganos”, destacando que “finalmente esto fue la unificación de una temática que ya es temática país y con la Marcia decidimos darle difusión y contribuir al tema”.


En tanto, Marcia Covacevich habla desde “una persona que ha tenido que pasar por el tema y ojalá que nadie tuviera que pasar por esto”, añadiendo que “pensamos que a través de este proyecto y de este programa podemos crear conciencia, por un lado, y, por otro lado, derribar los mitos y hacer un aporte, porque nosotros como medio de comunicación tenemos una responsabilidad con el tema”.


Loreto del Valle pone énfasis en que “queremos aportar con nuestro granito de arena… y este es un proyecto inicial, porque queremos crear más conciencia y generar más proyectos de esta índole. Creemos que es un tema social importante y lo único que pretendemos es informar y que la gente sepa sobre la donación y trasplante de órganos”. Cabe mencionar que la mirada de “Volver a empezar: historias de trasplantes” es esperanzadora, acerca de lo que Covacevich señala que “cuando nosotros empezamos a trabajar el proyecto con la Lore, nosotras no queríamos hablar de la urgencia, desde las personas que esperan un trasplante, no, nosotras pensamos que la mejor manera de mostrar el tema era a través de los testimonios de las personas trasplantadas. Creemos que a través de esos testimonios podemos mover corazones”, destacando


que “encontrar un gesto altruista, personas que han donado sus órganos para que otras familias puedan continuar con sus vidas, de verdad que es algo maravilloso, y yo creo que ese es el mejor testimonio de vida”. Asimismo, Marcia adelanta que “queremos educar a través de un lenguaje muy simple, mostrando distintos casos y, a su vez, ir cruzando distintas temáticas que todos nos cuestionamos… ¿cómo funciona la lista de espera? ¿Qué significa muerte cerebral? ¿Qué órganos se pueden trasplantar? Esas preguntas las vamos a ir introduciendo en cada capítulo, por lo que es un programa muy educativo también”.


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La UNAM incluirá en credenciales la voluntad de donar tras el fallecimiento (México)

Enrique Graue, rector de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), dio a conocer que la máxima casa de estudios incluirá en las credenciales universitarias la voluntad expresa de donar, tras el fallecimiento.


Lo anterior, porque considera importante fomentar la cultura de la donación de órganos en México. Recordó que en el Registro Nacional de Trasplantes están inscritas 20 mil personas en espera de algún órgano, y se efectúan apenas 6 mil procedimientos de este tipo al año en el país. “Lo hacemos por nosotros, por nuestros hijos y por los mexicanos que lo necesitan”, enfatizó Graue. Con la mención expresa de donar inscrita en la credencial, no solamente se pretende la procuración de órganos, sino hacer que crezca la lista de


donantes del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra), que actualmente goza de 70 mil potenciales donantes. El rector participó en la Ceremonia del Día Nacional de la Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos 2016, organizada por la Secretaría de Salud (Ssa), y ahí firmó el convenio de colaboración con la dependencia federal, por el cual la UNAM fomentará la cultura de la donación entre la comunidad universitaria y los profesionales de la salud, mediante la dirección general universitaria de la Salud.

En el mismo evento, la titular de la Procuraduría General de la República (PGR), Arely Gómez, firmó un convenio con el objetivo de desarrollar un trabajo conjunto con la Ssa para facilitar y hacer más transparentes los procedimientos de procuración de órganos con fines de trasplante. Por ello, adelantó que se creará una plataforma electrónica en la que se diseñarán las acciones a realizar a fin de que tiempo y distancia dejen de ser los principales obstáculos para que un órgano llegue al receptor.


Comentó que la PGR ya participa con el sistema nacional de salud en este tema. Se han realizado 19 operaciones aéreas para el traslado de 27 órganos. Además, se imparten pláticas entre el personal del organismo con la finalidad de sensibilizarlo y promover la cultura de la donación.


Finalmente, José Narro Robles, secretario de Salud, hizo un llamado a la sociedad a mostrar su generosidad, solidaridad y compromiso por la vida, a través de la donación voluntaria. En la ceremonia, que se llevó a cabo en el auditorio del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), se entregaron reconocimientos al doctor Rubén Argüero, por el 25 aniversario del primer trasplante de corazón que él realizó en 1963; al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), por sus logros en el área –es el que más procedimientos realiza a escala nacional–; y al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), por haber reactivado las actividades de donación y trasplante de órganos en sus hospitales, así como a familias que donaron órganos de algún pariente fallecido.


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Panamá avanza en técnicas de trasplantes de hígado de donantes vivos a niños Las escenas en las que padres de un menor con enfermedades hepáticas salen a la calle a pedir donación para un trasplante en el exterior, pronto llegarán a su fin con el proyecto de Trasplante Hepático de Donante Vivo Relacionado Aplicado en Pediatría, que desarrollan la Caja de Seguro Social (CSS) y el ministerio de Salud (MINSA), con el apoyo de entidades de salud privadas en Panamá.


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El director médico del Hospital de Especialidades Pediátricas, Dr. Luís Romero, informó que el proyecto, que presenta un significativo avance, se encuentra en la fase de coordinación, en la que se está trabajando con la fundación Valle de Lili, de Colombia, en la capacitación del equipo multidisciplinario de salud que realizará los trasplantes en Panamá.

Reveló que los integrantes del equipo han viajado a Colombia a observar y participar en los procedimientos para ser acreditados como médicos de trasplante hepático pediátrico; posteriormente, los médicos del Valle de Lili vendrán a Panamá para realizar las primeras operaciones en conjunto y finalmente establecer un programa autosuficiente con galenos panameños. Destacó que afortunadamente la incidencia de esta enfermedad en los niños no es muy alta, pero es tiempo de que nuestro país tenga la capacidad de brindar respuestas a esta población, especialmente a los infantes


Panamá avanza en técnicas de trasplantes de hígado de donantes vivos a niños

cuyos padres no tienen la capacidad de cubrir los más de 100 mil balboas que es el costo estimado de estas intervenciones en el exterior.

Por su parte, el Dr. Norberto Carreño, coordinador clínico del programa de Trasplante de Hígado de la CSS, indicó que el trasplante hepático en niños tiene una característica diferente al de adultos, porque este último se realiza con donantes fallecidos y en el pediátrico no se depende de un donante fallecido, ya que los padres, tíos, primos u otro familiar adulto pueden donar una porción de su órgano.


“Con este proyecto podremos realizar entre uno y cinco trasplantes al mes, ya que el único limitante era el recurso humano, que actualmente se está formando”, señaló Carreño. Destacó que al trasplantar a los niños en edades cortas, uno o dos años, se evita el deterioro del órgano donado y además se evita tener que trasplantarlo nuevamente a los 16 o 20 años. Las declaraciones de los galenos se dieron durante el simposio de Trasplante de Donante Vivo, en el que se abordaron temas como “Revisión de trasplante hepático pediátrico, una visión clara de la cirugía”, “Isquemia reperfusión y solución de preservación” y “Aspectos a tener en cuenta en el trasplante de donante vivo”, entre otros.


Nueva Unidad de Entrenamiento QuirĂşrgico en Trasplantes en PerĂş


El Hospital Cayetano Heredia, de la Red Asistencial Piura, de EsSalud puso en funcionamiento la primera Unidad de Entrenamiento Quirúrgico de trasplantes de riñón de la región. Así lo informó el Dr. Pedro Ojeda Gallo, gerente de la Red Asistencial Piura, quien destacó que esta área ha sido creada para capacitar a los profesionales de la red en nuevas técnicas quirúrgicas que les permitan iniciar con éxito intervenciones de trasplantes renales. "Éste es el primer paso para la acreditación nacional e internacional para que el hospital Cayetano Heredia sea acreditado como centro trasplantador", destacó el funcionario.


También indicó que la unidad está a cargo del Comité de Ablación y trasplante del Hospital Cayetano Heredia, el cual está conformado por cirujanos cardiovasculares, cirujanos urólogos, cirujanos generales, médico anestesiólogo, médico nefrólogo y una enfermera especializada en sala de cirugía.


Nueva Unidad de Entrenamiento QuirĂşrgico en Trasplantes en PerĂş


"Esta nueva unidad, iniciará sus actividades con trasplantes renales, debido a que en Piura existen un número elevado de pacientes con enfermedades del riñón, de los cuales 804 están ya en proceso de diálisis y son candidatos para un trasplante", explicó el Dr. Ojeda Gallo. Los profesionales se capacitan en sala de operaciones con equipamiento especializado como mesa quirúrgica, lámpara cialítica, electrocauterio, máquina anestesia, oxígeno, equipo de aspiración, entre otros materiales que les permiten entrenar modernas técnicas quirúrgicas de ablación y trasplante.


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Incremento de la vigilancia de los trasplantes en República Dominicana ante el impulso del turismo de salud

El Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana informó que mantendrá una vigilancia estricta sobre los trasplantes de órganos y tejidos ante el impulso del turismo de salud en el país.


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La entidad manifestó que con esto evitará que se privilegie a los turistas frente a los criollos que necesitan los trasplantes, tal como ocurre en otras naciones. La ministra de Salud Pública, Altagracia Guzmán Marcelino, dijo que debido a la importancia que tiene el tema de trasplantes de órganos, se trabaja en conocer la experiencia de otros países y en la


identificación para fines de habilitación de los centros y servicios de salud que operan en las zonas turísticas de República Dominicana. Agregó que el Ministerio está atento en esta cuestión y que si ve que para regular la donación y trasplante de órganos en el marco de turismo de salud se necesita una ley, se elaboraría un anteproyecto que sería sometido al Poder Ejecutivo. Salud Pública ha iniciado un trabajo arduo de visita a las zonas turísticas, mayormente en el Este, donde se concentra gran cantidad de centros de salud para lograr los objetivos planteados


Por primera vez se usó la pista del Aeroclub de San Martín (Argentina) para un operativo de trasplante después de 71 años


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El piloto Claudio Gustavo Burgueño hizo contacto radial con el Aeroclub San Martín. Dijo que el Learjet 35, matrícula LV-BXU, estaba en zona y pidió informe de las condiciones de la pista. Le respondieron

que estaba despejada, que no había nubosidad, que la presión era alta (de 1.025 hectopascales) y que corría una leve brisa de 5 kilómetros por hora del nornoroeste.


Burgueño respondió: "Ok. Realizaré un sobrevuelo vertical". Apenas dos minutos después, preguntó: "¿Está la ambulancia?". De tierra le contestaron: "No, no tengo ambulancia" y le dijeron que tratará de entablar comunicación telefónica para apurar el desplazamiento. Esa ausencia no era un detalle menor. En el Learjet venía un hígado que donó un paciente formoseño y que era esperado por un juninense de 45 años en el hospital Italiano de Mendoza. A las 12.41 el jet ingresó por la cabecera norte del aeródromo. A las 12.44 estaba en la plataforma y detuvo los motores. Bajaron 6 personas y dos de ellas llevaban una heladera portátil azul, con tapa blanca. La ambulancia todavía no había llegado.


A esa altura, el personal de la Administración Nacional de Aviación Civil (ANAC), ya había propuesto facilitar la camioneta para los 43 kilómetros que hay entre el Aeroclub y el Italiano. Estaban cargando la heladera, cuando finalmente llegó la ambulancia, una de OSEP, del sanatorio Fleming. Eran las 12.46 cuando la ambulancia encendió la sirena y partió hacia Mendoza. Por fin, todos se relajaron y recién se notó la tensión que había. Se había completado un


operativo que quedará en la historia de la zona: se cumplió el primer operativo de trasplante de órganos – en 71 años– usando la pista del Aeroclub San Martín. El resto quedó en manos de los cirujanos, de que el cuerpo del receptor acepte el órgano... y del destino. Aún la pista es solo operativa durante el día. No hay balizamiento y esa obra, a cargo de una empresa nacional aprobada por la ANAC, no ha comenzado. "Nos dijeron que estarían empezando en estos días, mañana o pasado. Una vez que se inicie, el trabajo es rápido y puede estar completo en menos de una semana", confirmó a este medio el presidente y responsable máximo del Aeroclub San Martín, Mauricio Vitale.


Por el momento, sólo está trabajando Edeste en el lugar, completando la obra de iluminación del ingreso al Aeroclub, pero que no influye en la operatividad de la pista. Además, se confirmó que Ceosa, la empresa adjudicataria de la obra civil, no puede hacer avances en el zanjeo para la colocación del cableado y las balizas, ya que por razones de seguridad todo debe realizarse en simultáneo. "No puede haber zanjas abiertas, porque la pista quedaría fuera de servicio y todo se debe realizar en el mismo momento", aclaró. Desde la Secretaría de Obras Públicas indicaron que están dentro de los 10 días previstos, como se había dicho.


Decidir pasos mancomunados para los trasplantes en Venezuela


Por primera vez los médicos miembros de los ocho centros de trasplantes de órganos del país, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, personal del Ministerio de la Salud y el Instituto Venezolano de Seguros Sociales se reunieron para definir pasos mancomunados. Los médicos llevaron a la mesa de diálogo sus argumentos para rebatir la entrega de dosis de inmunosupresores igual para todos los pacientes sin tomar en cuenta las recetas médicas de cada caso. El encuentro se volvió a exigir luego de que el 12 de agosto se reactivaran las intervenciones en el país después de 10 meses paralizadas.


“Respecto a la dosificación, el representante del Seguro Social dijo que no tiene inconveniente en entregar la cantidad que piden los médicos, pero que hay que justificarlo con un informe. En una ficha electrónica deben explicar, por ejemplo, si hay rechazo agudo y si se ve evidenciado en biopsia”, precisó el presidente de Fundavene, José Río Bueno. El IVSS reiteró que solo entregarán dosis que alcancen para cubrir el tratamiento de un mes. Solo se harán excepciones si el paciente va a estar fuera del país, pero debe estar previamente justificado en un informe. Aunque el instituto aseguró que había medicinas en estos momentos no se precisó para cuánto tiempo alcanza ese abastecimiento. Se acordó que los médicos plantearán un abordaje médico que se debe respetar y garantizar una vez que el paciente es intervenido, el cual incluye la dosificación de drogas inmunosupresoras, entrega de antivirales que deben consumir en los primeros seis meses de la operación para evitar infecciones y de reactivos para hacer los análisis de los fármacos en la sangre para ajustar las dosis.


En estos momentos no hay el antiviral Valexa en el IVSS para evitar infecciones por citomegalovirus, que puede presentarse en 90% de las personas, pero en alguien que esté recién trasplantado podría haber complicaciones si se infecta. Aseguraron que se pidió la importación del medicamento, pero no se precisó la fecha de llegada. Tampoco hay reactivos en el Seguro Social para evaluar los inmunosupresores Prograf y CellCept –dos de las cuatro drogas que se recetan–. Este examen se requiere para que los médicos determinen si el fármaco está haciendo efecto o si deben ajustar la dosis. Además, es uno de los requisitos que el IVSS pide para entregar los inmunosupresores. En estos momentos un solo laboratorio hace el examen a un costo de 80 dólares para enviar las muestras de sangre a Estados Unidos.


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En la reunión se planteó la posibilidad de centralizar ese estudio en el Instituto de Higiene; sin embargo, aún no hay decisiones. También se anunció que se creará un formato digital para que todos los médicos que indican estas drogas se inscriban en el sistema y así, digitalizar los pedidos. En un mes debería estar operativo.


Codevida tenía el registro de por lo menos 20 pacientes trasplantados que no pudieron adquirir la dosificación que necesitaban para completar el tratamiento de un mes porque el IVSS acordó una dosis fija para cada persona. Hasta la fecha se han realizado 6 trasplantes de riñón y 30 de córneas. Hay 7.740 personas en lista de espera para recibir un órgano: 1.500 personas aguardan por un riñón, de las cuales 800 están con sus exámenes al día para ser intervenidos; 6.000 por una córnea; 60 necesitan un hígado y 200, trasplante de médula.


CENATRA impulsa acciones para reforzar la donación y trasplante de órganos en México En el marco del Día Nacional de la Donación y Trasplante de Órganos, se otorgaron reconocimientos a donadores vivos y familiares de donantes fallecidos, así como a profesionales e instituciones del Sector Salud.


El jueves 22 de septiembre autoridades de la Secretaría de Salud firmaron un convenio de colaboración para reforzar las acciones que se concretan en el proceso de donación y trasplante de órganos, así como para impulsar buenas prácticas en el contexto de la donación en México.


Aburto Morales señaló que el CENATRA y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) serán partícipes de esta tarea, con la meta de generar confianza entre la población. Sumado a ello, “se da cumplimiento a la recomendación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para que los gobiernos del mundo tomen medidas tendientes a incentivar la donación”, añadió. Tras reconocer el trabajo de diversas organizaciones civiles, que apoyan a pacientes en diálisis o con protocolos de trasplante, por mencionar algunos, indicó que este año está consolidándose un subsistema nacional de trasplante, integrado por autoridades de salud federales, estatales, gobiernos locales y organizaciones civiles, igual que los presentes en otros países del mundo. Por su parte Manuel de la Llata Romero, director general de los Hospitales Regionales de Alta Especialidad, mencionó que en los estados se cuenta con la normatividad encaminada a aumentar los trasplantes de órganos.


Ejemplo de ello, resaltó, es el Hospital General de León, Guanajuato, que se ha colocado a nivel general en el primer lugar nacional dentro del rubro de trasplantes, y en el segundo puesto en cuanto a trasplante renal. Finalmente Ricardo Mújica, director ejecutivo de la Fundación Carlos Slim, enfatizó que en los próximos años se requerirán más trasplantes de órganos, como consecuencia de las complicaciones de las enfermedades crónicas. Dichos trasplantes son sustanciales para que los pacientes logren reincorporarse a la vida productiva de una forma más saludable. Asimismo, Mújica destacó que, a lo largo de 10 años, han apoyado aproximadamente a nueve mil personas para que concreten su trasplante a través de la campaña “Héroes por la Vida”, refrendando su compromiso con la gente que requiere de esta ayuda y con la cultura de la donación. Por ello, el CENATRA reconoció a la Fundación Carlos Slim por su labor altruista en este rubro.


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Trasplant es nº 38  

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