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PRESS BOOK 04-02-2013

Enfermos de mucopolisacaridosis sin recursos econ贸micos reciben ayuda de un an贸nimo

Hazlo bien, hazlo saber


Nota de Prensa

Enfermos de mucopolisacaridosis sin recursos econ贸micos reciben ayuda de un an贸nimo

Hazlo bien, hazlo saber


NOTA DE PRENSA “Sé lo que va a pasar y me gustaría que el tiempo que tenga que ser pudiera darle de todo a mi hijo… pero no puedo.”

Enfermos de mucopolisacaridosis sin recursos económicos reciben ayuda de un anónimo Una persona que ha querido mantener su identidad en el anonimato ha hecho una donación a la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), para que esta la destinara a los dos pacientes que considerase más oportuno. La asociación MPS España ha decidido que prime la necesidad social a la propia enfermedad y por eso ha destinado ese dinero a dos familias que en estos momentos se encuentran en una situación especialmente complicada. Prensa Las mucopolisacaridosis son un conjunto escrita de enfermedades muy poco frecuentes o raras causadas por una alteración genética. Son hereditarias y los niños que las padecen no son capaces de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Entre ellas destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Esto hace que los niños no suelan llegar a vivir más allá de la pubertad. “A mí no me dio tiempo ni a pensar. Directamente me puse a llorar como una loca. Por lo menos los recibos atrasados de la luz, del agua, de hacienda y lo que le debemos a los amigos podremos pagarlo. Porque te dejan, te dejan y te dejan y al menos hemos podido devolvérselo”. Esto es lo que responde con admirable entereza Queralt al preguntarle qué pensó cuando le dijeron que le iban a dar una ayuda de 1.500 € procedentes de un donante anónimo. Queralt y Ernesto son los padres de un niño de 3 años y otro chico de 8 años con enfermedad de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II. Sólo hay 38 casos de Hunter en España. No existe tratamiento curativo, sino una terapia de reemplazo enzimático que minimiza los síntomas. Según el grado de severidad de la enfermedad, los pacientes tienen una esperanza de vida diferente. En los casos más severos fallecen a temprana edad. Queralt es perfectamente consciente de ello. “Yo con lo que me acuesto todos los días es con que sé lo que hay, sé lo que va a pasar y me gustaría que el tiempo que tenga que ser pudiera dárselo todo a mi hijo…pero no puedo. Saber eso y no poder dárselo, para mi es lo más duro” afirma Queralt conteniendo las lágrimas.


NOTA DE PRENSA

Los dos progenitores sin empleo, con unos ingresos entre subsidios y ayuda por dependencia no llegan a los 1.000 € al mes y sólo de la casa pagaban 920 €. Llevan tres meses sin pagar la hipoteca de la casa, porque entre otras cosas, sólo en gastos de farmacia (medicación y pañales) derivados de la enfermedad de su hijo tienen que dedicar mensualmente de 150 a 200 €. “Llevamos mucho tiempo pidiendo a la Administración ayuda para estos gastos sanitarios porque se supone que a mi hijo le correspondía, pero aparte de todas las reclamaciones del mundo, no hemos obtenido que nos digan más que ni sí, ni no, sino todo lo contrario”. Jordi Cruz, Presidente de MPS España ha declarado que: “Las asociaciones de pacientes estamos acostumbradas a recibir, pero también tenemos que acostumbrarnos a dar. La enfermedad no es sólo de quien la padece, también de quienes le rodean y le cuidan. Tener en casa una persona con Prensa escrita mucopolisacaridosis acarrea muchas consecuencias. Si además las condiciones de vida son extremadamente difíciles, todo se vuelve mucho más complicado. Por eso en MPS decidimos destinar los 3.000 € donados a quien estuviera en una situación más difícil. La cantidad puede no parecer grande, pero para estas familias ha supuesto muchísimo. Algo tan grande como el agradecimiento que desde MPS sentimos hacia una persona que además ha tenido la humildad de querer mantenerse en el anonimato.” MPS España es una asociación nacida de la unión de las familias afectadas por todos los tipos de mucopolisacaridosis. Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, actualmente cuenta con más de 900 socios en España. Además de trabajar por la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias, promueve la investigación que ha servido para desarrollar nuevos tratamientos paliativos para estas enfermedades.


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