Page 1

DEZE THEMABIJLAGE WORDT GEPUBLICEERD DOOR MEDIAPLANET EN VALT NIET ONDER DE VERANTWOORDELIJKHEID VAN DE REDACTIE VAN DE STANDAARD

Multiple Sclerose

Blijven bewegen, tot op de top van de Machu Picchu

Juveniele artritis

Kies voor een multidisciplinaire aanpak

Depressie

Nooit eerder zoveel mensen thuis met depressie

MEDISCHE INNOVATIE

4

AANDOENINGEN DIE EXTRA AANDACHT VEREISEN

VOETBALLEN MET EEN INTERNE DEFIBRILLATOR Lees meer over het leven van de jonge student Maarten Janse na zijn hartaanval 14 november Volgende week is Werelddiabetesdag

Diabetes type 2 366 miljoen mensen getroffen


2 · NOVEMBER 2012

UITDAGING “Geen enkele medische discipline is momenteel te stuiten in haar streven naar innovatieve oplossingen voor de preventie en behandeling van ziekten. Maar als we even een trotse blik willen richten op bodemeigen welslagen, dan zijn de biofarmaceutische middelen ongetwijfeld een prioritair onderwerp”, zegt Christine Vanormelingen van pharma.be.

Onze contreien in het kloppende hart van innovatie

S

inds het prille debuut van deze therapeutische lijn spelen vorsers van bij ons hierin een baanbrekende rol. Meer nog, tot op heden kunnen we bogen op een statuut van voortrekker bij de verdere ontplooiing van het betrokken domein.

Eiwitten aan de lopende band

Biofarmaceutische geneesmiddelen hebben als specifiek kenmerk dat ze worden aangemaakt door levende organismen,in tegenstelling tot de ‘klassieke’ geneesmiddelen, die aan chemische synthese ontspruiten. De eerste doorbraak op het vlak van biofarmaceutica was de ontwikkeling en het gebruik van recombinant DNA. Hiermee kunnen we voortaan een stukje DNA van een mens inbouwen bij een bacterie of een niet-humane cel, die daardoor een menselijk eiwit in massale hoeveelheden gaat produceren. Bedoeling is patienten te kunnen behandelen die het eiwit in kwestie niet of onvoldoende aanmaken. Recombinante eiwitten zijn intussen ontwikkeld voor een hele reeks ziekten, waaronder de verderop besproken ziekte van Fabry. Er bestaan ook recombinante vaccins.

1

Een monoklonaal verweer

Bijna gelijktijdig met het recombinant DNA maakte de biofarmaceutische wetenschap een tweede sprong voorwaarts: de monoklonale antilichamen zagen het levenslicht. Deze middelen

2

kunnen bij patiënten worden ingespoten om ziekteprocessen af te remmen. De eerste toepassing van monoklonale antilichamen in een brede groep patiënten betrof chronische inflammatoire darmziekten en gewrichtsreuma. In beide gevallen hebben monoklonale antilichamen ervoor gezorgd dat de ziekte vandaag bij een groter percentage van de patiënten onder controle kan worden gebracht. Intussen is ook kanker een belangrijk toepassingsgebied, met een verbeterde overleving voor talrijke patiënten. Er bestaat een reeks andere indicaties, zoals astma, osteoporose, huidaandoeningen, letsels van het netvlies, het voorkomen van afstotingsverschijnselen na transplantatie en het vermijden van bloedklonters bij ingrepen op de slagaders van het hart.

Lokale trots

“Op het pad van de innovatie lokt de belofte van meer welzijn en gezondheid gedreven vorsers steeds weer naar een nieuwe horizon”

Momenteel neemt België niet minder dan 12,4 procent van de Europese export van biofarmaceutische middelen voor zijn rekening (cijfers EFPIA en pharma.be, 2011). Dit terwijl we maar voor 2,8 procent bijdragen tot het totaal van de BNP’s van de 27 EU-landen, Zwitserland en Noorwegen (cijfers OECD, 2010). Biofarmaceutische bedrijven zijn de belangrijkste werkgevers in de verwerkende sector van ons land en investeren vooral in onderzoek en ontwikkeling. Sinds 2000 zijn de uitgaven van de Belgische biofarmaceutische sector aan onderzoek en ontwikkeling jaarlijks gemiddeld toe- Christine Vanormelingen Communication Director & Spokeswoman genomen met 8,7 procent. De pharma.be investering in onderzoek en

3

IN DE KIJKER Rafaella Debacker MS-patiënte

PAGINA 10-11

“Door die reis naar Peru won ik een stuk van mijn onafhankelijkheid terug”

ontwikkeling van de biofarmaceutische sector vertegenwoordigt 38,8 procent van de totale uitgaven aan onderzoek en ontwikkeling van de Belgische verwerkende industrie.

De volgende stap

Het blijft niet bij recombinant DNA en monoklonale antilichamen – ook celtherapie wint aan belang. Nu al hebben Belgische patiënten toegang tot een techniek waarbij met eigen kraakbeencellen een product wordt aangemaakt om kraakbeenletsels te herstellen. Stamceltherapie wordt nog niet in de erkende klinische praktijk gebruikt (behalve bij beenmergtransplantatie), maar dankzij bemoedigende onderzoeksresultaten komt deze mogelijkheid dichterbij,onder andere bij de behandeling van hartinfarct.

4

Werelddiabetesdag

Op 14 november is het Werelddiabetesdag. We staan er misschien niet meteen meer bij stil, maar diabetespatiënten die insuline gebruiken, worden behandeld met een product geoogst op de voedingsbodem van het recombinant DNA. Recombinant humaan insuline werd voor het eerst aangemaakt in 1978 en kwam vijf jaar later op de markt. Door het construeren van een molecule die licht afwijkt van onze lichaamseigen insuline, is men er zelfs in geslaagd patiënten nog beter te helpen. Een doorbraak is dus nooit een eindpunt: op het pad van de innovatie lokt de belofte van meer welzijn en gezondheid onverdroten vorsers steeds weer naar een nieuwe horizon.

5

We make our readers succeed! MEDISCHE INNOVATIE, VIERDE EDITIE, NOVEMBER 2012 Managing Director: Christophe Demir Editorial & Production Manager: Evi Vanparys Junior Production Manager: Daan De Becker Business Developer: Leoni Smedts Project Manager: Kristien Denteneer Tel: +32 2 421 18 26 E-mail: kristien.denteneer@mediaplanet.com Redactie: Bert Verbeke, Roosje Lowette, Caroline Stevens, Barbara Vandenbussche Lay-out: I Graphic Email: reclamebureau@i-graphic.be Print: Corelio Distributie: De Standaard Mediaplanet contactinformatie: Tel: +32 2 421 18 20 Fax: +32 2 421 18 31 E-mail: info.be@mediaplanet.com D/2012/12.996/17 @MediaplanetBE /MediaplanetBelgium

Mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bijlagen die zich richten op een specifiek thema en de daarbij behorende doelgroep. Zo brengen wij lezer en adverteerder dichter bij elkaar. Deze bijlage wordt gepubliceerd door Mediaplanet en valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van De Standaard.


NOVEMBER 2012 · 3

NIEUWS

“De angst voor insuline is vooral psychologisch” Mensen, bij wie diabetes type 2 is gediagnosticeerd, vrezen vaak dat hun leven compleet overhoop gehaald wordt. Het idee dat ze zich dagelijks insuline moeten inspuiten boezemt in eerste instantie angst in, maar later blijkt die vrees onterecht. Moderne, gebruiksvriendelijke hulpmiddelen zorgen immers voor een comfortabele en pijnvrije insulinetoediening. “Bij diabetes type 2 maakt de alvleesklier te weinig insuline aan en/of zijn de lichaamscellen minder gevoelig voor insuline,” opent Professor Chantal Mathieu. “Wereldwijd neemt het aantal mensen met diabetes type 2 epidemische vormen aan. Waren er in 2011 circa 336 miljoen mensen met diabe-

WERELDWIJDE EPIDEMIE In 2011 waren er circa 336 miljoen mensen met diabetes FOTO: SHUTTERSTOCK type 2. Dit aantal zal in 2030 stijgen tot 552 miljoen mensen.

tes type 2 dan zal dit aantal in 2030 stijgen tot 552 miljoen mensen.Ook in België is er een dramatische toename van het aantal gevallen. Dat geldt in het bijzonder voor 65 plussers, maar ook jongere mensen lopen steeds meer risico.”

Risicofactoren

Chantal Mathieu Diensthoofd endocrinologie UZ Leuven

“Een aantal factoren bepaalt een verhoogd risico op diabetes type 2. Erfelijkheid is een eerste factor. Daarnaast speelt overgewicht een zeer belangrijke rol, zeker wanneer er sprake is van overtollig buikvet. Voorts verhoogt een tekort aan beweging in grote mate de kans op diabetes. Vaak hebben mensen er al mee te kampen zonder dat ze zich daarvan bewust zijn. Een aantal voorkomende klachten zijn onder meer dikwijls plassen, vermoeidheid, verminderd gezichtsvermogen, krampen of tintelingen in de voeten of benen, veel dorst en een

droge mond. Vandaar dat mensen met een verhoogd risico – bijvoorbeeld zwangerschapsdiabetes, een te dikke buik, weinig beweging of een familielid met diabetes – best minstens jaarlijks hun bloedsuiker laten controleren door hun huisarts. Diabetes is een sluipende ziekte: hoe eerder de diagnose gesteld, hoe sneller men kan overgaan op een effectieve behandeling en een aanpassing van de levensstijl.”

Insulinepen

“Omdat de alvleesklier uiteindelijk te weinig insuline aanmaakt zullen vele patiënten met type 2 diabetes ooit moeten overgaan op het zelf inspuiten van insuline. Dit is noodzakelijk om verdere complicaties te vermijden. Voor het overgrote deel van de patiënten volstaat één inspuiting per dag met langwerkende insuline, bij een beperkt aantal anderen is twee inspuitingen per

dag noodzakelijk. Het toedienen van insuline resulteert onder meer in het zich fitter en energieker voelen. Het verhoogt met andere woorden de levenskwaliteit van de patient. Het inspuitmateriaal is in de loop der jaren enorm geëvolueerd. Tot medio jaren ’80 was het nog een hele klus om zelf insuline in te spuiten, verpleegkundige kennis was geen overbodige luxe. Door een toename van de medische kennis en door te luisteren naar de wensen van de patiënten ontwikkelde de medische industrie moderne hulpmiddelen. Zo is het toedienen van insuline met een insulinepen bijvoorbeeld veel minder omslachtig dan met een insulinespuit.

Het zit tussen de oren

“De angst voor het opstarten van een insulinebehandeling is vooral een psychologisch probleem, het zit eigenlijk tussen de oren. Het is echter heel belangrijk om op het juiste moment de stap te zetten naar een insulinebehandeling, in samenspraak met de behandelende arts. Op die manier kunnen er heel wat ernstige verwikkelingen vermeden worden. In het begin is het even wennen aan de spuittechniek, maar snel wordt het inspuiten een fluitje van een cent en maakt het deel uit van een dagelijkse routine. Het opstarten van een insulinebehandeling hoeft dus geen reden tot angst te zijn.Het is een makkelijk te nemen stap in de behandeling van diabetes, die noodzakelijk is om de levenskwaliteit optimaal te houden.” BERT VERBEKE

Ontkennen van diabetes heeft geen zin Gewezen journalist Mark Vanlombeek is diabetes type 2 patiënt, lange tijd ontkende hij zijn stofwisselingsziekte. “Tijdens een persconferentie – nu alweer zestien jaar geleden – viel ik zonder aanwijsbare reden flauw. Via de medische dienst van de toenmalige BRT werd ik doorverwezen naar mijn huisdokter.Ik werd getest op diabetes en kreeg de raad om één en ander goed op te volgen.Voor mij was diabetes op dat moment echter een ver-vanmijn-bed show: ik deed toch aan sport,wat kon mij nu overkomen?”

Beter in mijn vel

“Tien jaar lang woekerde ondertussen de diabetes. Mijn huisdokter bleef aandringen op verder onderzoek en toen stelde hij bij mij diabetes type 2 vast.Eén van de gevolgen hiervan is dat ik nu mezelf met insuline inspuit. Daarnaast neem ik nog drie pillen per dag tijdens de maaltijden. In de beginfase was het toedienen niet evident, maar na een aantal oefeningen rond de juiste techniek liep het eigenlijk op wieltjes.Het inspuiten is een dagdagelijkse routine geworden en het belemmert me allerminst in mijn activiteiten. Ondertussen ben ik dankzij een gezondere levensstijl tien kilo gewicht kwijtgeraakt en daardoor voel ik me een pak beter in mijn vel.” Bekijk de video op: www.diabetes.be

redactie.be@mediaplanet.com

Mensen met diabetes staan centraal bij alles wat we doen De behoeften van de diabetespatiënt liggen aan de basis van onze gedrevenheid om de complexe behandeling van diabetes aan te pakken. Wij bieden u een brede waaier van oplossingen op maat zoals innovatieve glycemiemeters, gepersonaliseerde services en geneesmiddelen van hoogstaande kwaliteit. Wij staan klaar om zorgverleners en mensen met diabetes te ondersteunen voor een betere behandeling van diabetes.

sanofi -aventis Belgium B.GLA.12.10.02

SAMEN GRENZEN VERLEGGEN


4 · NOVEMBER 2012

1

AANDOENING

NIEUWS

Eerlijke premies voor mensen met diabetes

DIABETES

Vinger aan de pols

“Bij diabetes produceert het lichaam geen of te weinig insuline of is het ongevoelig voor het effect ervan. Daardoor wordt de suiker – binnengekomen via de voeding – onvoldoende opgenomen in de verschillende cellen om daar als energiebron te dienen. Gevolg? De hoeveelheid suiker in het bloed stijgt en het bloed krijgt stroperige eigenschappen. Als dat continu gebeurt, worden eerst de kleinste haarvaatjes zoals die in de ogen, nieren en voeten aangetast. Toch bestaan er tegenwoordig heel goede medicijnen om de suikerspiegel optimaal te houden. Door die juist in te nemen of toe te dienen, gezond en evenwichtig te eten, ge-

ZA Verzekeringen, Jan Van Rijswijcklaan 162, 2020 Antwerpen | N.V. toegelaten onder code 1012 voor de takken 21,22, 23 | Verantwoordelijke uitgever: Johnny Verwimp

Stijn Deceukelier Directeur van de Vlaamse Diabetes Vereniging

Weet wat je ondertekent Goed nieuws: sommige verzekeraars houden wél al rekening met de individuele situatie van elke aanvrager.

■ Vraag: Op welk obstakel botsen mensen met diabetes wanneer ze een huis willen kopen? ■ Antwoord: Verzekeringsmaatschappijen rekenen hen soms een onredelijk hoge schuldsaldoverzekering aan. Een huis kopen loopt nooit van een leien dakje.Naast de zoektocht naar een goede lening, is ook de keuze van de bijhorende schuldsaldoverzekering ontzettend belangrijk. Bij dat laatste komen mensen met diabetes vaak voor onaangename verrassingen te staan.Via de medische vragenlijst kunnen verzekeraars te weten komen of iemand aan diabetes lijdt. Dan schiet de premie vaak de hoogte in, soms zelfs tot 300 procent. Al jaren probeert de Vlaamse Diabetes Vereniging dit fenomeen een halt toe te roepen. Directeur Stijn Deceukelier legt uit.

PRAKTISCH

Als een persoon met diabetes aan bepaalde voorwaarden voldoet, rekenen bepaalde maatschappijen geen extra premie aan. Verschillende maatschappijen vergelijken loont dus de moeite. Lees sowieso altijd de kleine lettertjes zodat je weet wat je ondertekent.

Extra argumenten

SCHULDSALDOVERZEKERING. Diabetici hebben recht op een betaalbare verzekering, maar verzekeringsmaatschappijen FOTO: SHUTTERSTOCK interpreteren de wet elk op hun eigen manier en dat maakt het moeilijk om te vergelijken.

noeg te bewegen en je bloedwaarden regelmatig te controleren, hou je de vinger aan de pols. De kans op complicaties daalt dan enorm.”

Mensen met diabetes hebben een groter gezondheidsrisico. In theorie kan dat een hogere premie betekenen, maar het moet individueel beoordeeld worden Onduidelijke aanpak

Die kennis vertaalt zich niet altijd in aangepaste premies. “Het grootste probleem is dat verzekeraars de premies niet altijd transparant berekenen. Mensen met diabetes die een schuldsaldoverzekering willen afsluiten, hebben er het raden naar welke criteria verzekeraars hanteren en hoe zwaar ze het gezond-

heidsrisico taxeren. Er bestaat wel een wetgevend kader, maar dat is vaag. Verzekeringsmaatschappijen interpreteren de wet elk op hun eigen manier en dat maakt het moeilijk om te vergelijken. Elke verzekeraar herverzekert trouwens de risico’s die hij indekt bij grote internationale groepen die veel moeilijker doen over de inschatting van de gezondheidsrisico’s. Dus al had je een duidelijke nationale wetgeving, dan bots je nog op verschillende Europese of mondiale aanpakken. Bovendien gebruiken verzekeraars langetermijnstatistieken voor het verloop van de ziekte die steeds achterop lopen op de medische evolutie en vooruitgang. De behandelingsmethoden zijn de laatste jaren veel verbeterd, maar dat zie je niet weerspiegeld in de statistieken waarop zij zich baseren.” “Stel dat iemand met diabetes 50 tot 100 procent meer moet betalen voor zijn schuldsaldoverzekering dan een gezond persoon, dan blijft het onduidelijk hoe die premie tot stand komt. Je hebt zelfs geen mogelijkheid om hiertegen in be-

roep te gaan, wat toch een tekortkoming is in een moderne rechtstaat.”

De medische beoordeling gebeurt door een verzekeringsarts, maar het is nuttig om ook je eigen arts te informeren over je aanvraag. Die kan extra argumenten aanbrengen rond jouw behandeling. Bovendien kan hij jou helpen bij een betere diabetesregeling.Dat kan dan weer positief bijdragen voor een eerlijke premie. ■ Deze video laat zien hoe het anders kan:

Solidariteitsprincipe

“De Vlaamse Diabetes Vereniging pleit voor een persoonlijkere aanpak. Mensen met diabetes hebben soms een groter gezondheidsrisico, maar verdienen net omwille van het unieke karakter van de aandoening en de behandeling een individuele beoordeling. Betrek de behandelende arts, laat die een nauwkeurige risico-inschatting maken zodat een eventueel aangepaste premie relevant en realistisch is. En heeft iemand echt een hoger risico? Dan zijn wij voorstander van een solidariteitsprincipe zoals dat ook toegepast wordt voor jongeren die een autoverzekering willen nemen. Zonder die maatregel zou de rijdende jeugd torenhoge premies moeten betalen.” ROOSJE LOWETTE

De gemiddelde glucosewaarde van de laatste 3 maanden moet lager zijn dan 64 mmol/mol (voorheen 8%). Zit je daarboven? Dan helpt het meestal om vaker af te spreken met je arts en je behandelingsschema bij te sturen. Meer info over diabetes en de video vind je op: www.diabetes.be Bellen kan ook altijd naar de gratis Diabetes Infolijn op: 0800 96 333 Personen met een specifieke kennis rond diabetes staan er klaar voor al je vragen.

!

redactie.be@mediaplanet.com

ZA zorgt voor u!

MENSEN MET DIABETES NIET LANGER GEDISCRIMINEERD

V E R Z E K E R D

OP ZOEK NAAR EEN BETAALBARE SCHULDSALDOVERZEKERING? MEER INFO OP WWW.ZA.BE

L E V E N


NOVEMBER 2012 · 5

PROFESSIONEEL INZICHT “Een patiënt die medicatie krijgt voor de behandeling van depressieve symptomen en snel verbetering waarneemt, maakt veel meer kans op een volledig herstel op lange termijn, ook na 1 jaar”, zegt psychiater Dr. Erik Buntinx. REVOLUTIE IN BEHANDELING CATARACT

“Depressie is een onevenwicht in de hersenen dat genezen kan worden”

I

n medische termen spreekt men over een majeure depressie wanneer er ernstige kernsymptomen aanwezig zijn, zoals verlies van interesse en onvermogen om plezier te ervaren”, zegt psychiater Dr. Erik Buntinx. “Maar toegeven dat je depressief bent, is zeer confronterend. Er rust nog steeds een taboe op depressies. Het wordt nog té vaak ervaren als een zwakte in je persoonlijkheid, terwijl dat hoegenaamd niet het geval is. Integendeel, het gaat om een onevenwicht in de hersenen dat, indien behandeld, genezen kan worden.

Symptomen herkennen

Uit een recente studie blijkt dat het zeer belangrijk is dat iemand met depressieve klachten snel naar een (huis)arts gaat, en dat deze daar adequaat op reageert. De huisarts is cruciaal in de eerstelijnsbehandeling van depressies. Hij of zij is het best geplaatst om snel een behandeling met antidepressiva op te starten. Als de patiënt goed reageert op de behandeling, is gespecialiseerde hulp niet nodig. Wanneer dit niet het geval is – ook niet na een tweede poging - kan men de patiënt best doorverwijzen naar een psychiater. Of en hoe snel een behandeling met antidepressiva aanslaat, kan men makkelijk vaststellen. In vaktermen spreekt men van ‘vroeg-

tijdige respons’ als de patiënt zich na 2 weken al duidelijk beter voelt. Maar hij is dan nog niet volledig genezen. Pas wanneer de kernsymptomen na 6 weken niet langer aanwezig zijn, kan men spreken van genezing.

Vroege behandeling, volledig herstel

Een vroegtijdige behandeling biedt de meeste slaagkansen op langere termijn. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat de kans op een volledig herstel na 12 maanden het grootst is bij patiënten die een snelle respons en remissie vertonen. Met andere woorden iemand die tijdens de eerste zes weken aanhoudend goed en uiteindelijk volledig reageert op de behandeling, maakt het meeste kans om zich ook na 1 jaar nog goed te voelen. Patiënten die pas na een aantal maanden verbetering vertonen, lopen duidelijk meer risico om niet volledig te herstellen, ook niet na 1 jaar. De huidige antidepressiva zijn veilig, maar hebben nog altijd tekortkomingen. Het eerste probleem is dat ze traag werken: ten vroegste na 6 tot 8 weken kan men een duidelijke respons verwachten. Daarnaast is het zo dat slechts 30% van alle mensen die behandeld worden met antidepressiva, volledig herstelt. Het gebrek aan vroegtijdige respons speelt hierin een belangrijke rol.

EXPERTISE

“Mensen die een vroegtijdige respons vertonen op hun behandeling met antidepressiva hebben 4,14 keer meer kans op een volledig herstel op langere termijn”

Snelwerkend antidepressivum in de maak

Op dit ogenblik is er nog geen snelwerkend antidepressivum op de markt, al wordt er wel aan gewerkt. Dit product zit in de testfase en zal pas ten vroegste in 2016 op de markt komen.Daarom blijft het belangrijk dat patiënten vanaf het begin van hun depressie goed opgevolgd worden. Als een antidepressivum niet werkt, moet men een ander middel proberen (trial and error). Een zo snel mogelijke antidepressieve werking realiseren, is van cruciaal belang als men een volledig herstel op lange termijn beoogt.

CAROLINE STEVENS redactie.be@mediaplanet.com

Erik Buntinx Psychiater

Goed nieuws voor wie cataract heeft: een revolutionaire laserbehandeling garandeert nu een nog preciezer resultaat. Dokter Johan Blankaert (Eye & Refractive Center,Ieper): “Bij cataract verduistert de natuurlijke ooglens in het oog,waardoor het zicht achteruit gaat.Dat kan verholpen worden met een operatie waarbij de troebele ooglens vervangen wordt door een perfect heldere kunstlens. Enkele belangrijke stappen die de chirurg vroeger handmatig moest uitvoeren, kunnen nu overgenomen worden door de FEMTOlaser. Zo kan de laser het circulair openen van het kapsel van de lens voor zijn rekening nemen.”

Meer precisie

“Het grootste voordeel van deze nieuwe technologie is de precisie. Een laser doet altijd exact hetzelfde, de opening heeft keer op keer precies dezelfde vorm en grootte. En dat terwijl er bij een mensenhand toch altijd een minieme variatie is. Bovendien hoeft de laser het oog niet open te maken tijdens deze voorbereidende stappen, wat wel het geval is als een chirurg ze voor zijn rekening moet houden. Een laser kan namelijk doorheen het oog zijn werk doen, doordat het hoornvlies helder is. Als chirurg kun je de laser in grote mate voorprogrammeren. Zodra de patiënt plaatsneemt op het operatiebed,wordt er exact uitgevoerd wat de chirurg geprogrammeerd heeft. M.a.w.: voortaan kan er dus meer precisie geboden worden bij het uitvoeren van essentiële stappen in de cataractchirurgie.”

FOTOTIP

Wanneer

een psychische aandoening

JE GEZIN TREFT… Similes organiseert activiteiten voor wie betrokken is op iemand met psychische problemen.

nl.similes.be - 016 24 42 01

NIEUWS

Record aantal mensen thuis met depressie Er zitten nu al meer dan 95 000 mensen meer dan een jaar thuis met een depressie of een andere mentale aandoening.Twee jaar geleden waren dat er nog 10 000 minder. Dit zijn verontrustende cijfers, maar kunnen deels aan de crisis gewijd worden. Het is immers zo dat in tijden van economische crisis het aantal depressies altijd stijgt. Vooral preventie is hierin belangrijk. Het is cruciaal dat mensen zich goed voelen op hun werk.


6 · NOVEMBER 2012

2

AANDOENING

INSPIRATIE Vraag: Hoe kan je kinderen met juveniele idiopathische artritis (jeugdreuma) best behandelen? Antwoord: “Juveniele artritis vereist een multidisciplinaire aanpak. Niet alleen de juiste medicatie is van belang maar ook de totale benadering van het kind.”

JEUGDREUMA

Totaalaanpak voor kinderen met reuma verhoogt levenskwaliteit EXPERTISE LEUVEN

Aan het woord is Prof.René Westhovens, kliniekhoofd reumatologie UZ Gasthuisberg Leuven en hoogleraar reumatologie aan de KULeuven. In België lijden naar schatting zo’n 3.000 kinderen aan een ernstige reumatische aandoening. “Juveniele idiopathische artritis (JIA) is de verzamelnaam voor een reeks reumatische ontstekingsziekten bij kinderen beneden de 16 jaar”, zegt Prof. René Westhovens. “Net zoals bij volwassenen onderscheiden we verschillende soorten reumatische ziekten: ■ Systemische aandoeningen: bij deze vorm (circa 20%) krijgt de patiënt koorts,huiduitslag,gezwollen gewrichten, een vergrote milt en lever, en domineert het algemeen gevoel van ziek zijn. ■ Polyarticulaire artritis: bij deze vorm gaan veel verschillende gewrichten ontsteken. Er ontstaan zwellingen en functiebeperkingen. Deze patiënten hebben soms eveneens de reumafactor zoals bij volwassen vormen van reumatoïde artritis. Anderen hebben deze reumafactor niet maar de aandoening is zeker even destructief. ■ Pauci-articulaire JIA: bij deze vorm worden slechts enkele gewrichten, bijvoorbeeld polsen, enkels en knieën in sterke mate aangetast. Ook hierin zijn nog subgroepen zoals een juveniele spondylarthropathie, wat lijkt op de ziekte van Bechterew bij volwassenen, die vooral begint bij jongens van 12, 13 jaar. Daarnaast zijn er ook nog jongere patiënten met pauci-articulaire vormen die soms ook oogafwijkingen (ontstekingen van het regenboogvlies) krijgen.

Impact op levenskwaliteit

“De oorzaak van juveniele artritis is meestal een combinatie van genetische en om-

gevingsfactoren. JIA is een fout in het immuunsysteem, waardoor stoffen worden geproduceerd die ontstekingsreacties aanwakkeren. De gevolgen voor de patiënt zijn pijn, functieverlies van de gewrichten en een algemene vermindering van de levenskwaliteit. Specifiek voor kinderen komen daar soms nog groeistoornissen bij. Als een kind heel ernstige ontstekingen van gewrichten heeft, zal het niet alleen qua lengte achterblijven, maar kan ook de groei op persoonlijk en maatschappelijk vlak in het gedrang komen. Deze kinderen kunnen immers niet mee ravotten met hun leeftijdsgenootjes, ondervinden problemen op school, kunnen geïsoleerd geraken,… Juveniele artritis heeft met andere woorden een impact op alle aspecten van het dagelijks leven van het kind. Vandaar dat bij de therapie een totaalbenadering nodig is.”

Juiste medicamenteuze behandeling

“In de eerste instantie dient jeugdreuma behandeld met de juiste medicatie”, zegt Prof.Westhovens. “Men gebruikt daarvoor ontstekingsremmers, methotrexaat, glucocorticoiden (voor acute opstoten) en de laatste tijd ook biologische medicijnen. De aanpak van de ernstige vormen vergt de specifieke expertise van een kinderreumatoloog.Men tracht zo snel mogelijk de ziekte met de goedkope middelen onder controle te krijgen en de benadering verschilt afhankelijk van het type jeugdreuma.Veelal lukt dat goed.In de andere gevallen stappen we net als bij reumatische aandoeningen bij volwassenen over op de biologische medicatie.Het is erg belangrijk de medicatie goed af te stemmen op het type aandoening en aan preventie van nevenwerkingen te doen. Maar niet behandelen is natuurlijk geen optie: als je een kind met ernstige juveniele artritis niet behandelt, is er

“Helaas stopt de ziekte vaak niet op de leeftijd van 16 jaar en blijft een groep patiënten (+/- 50%) ook op volwassen leeftijd nog gewrichtsontstekingen krijgen” Prof. René Westhovens Kliniekhoofd reumatologie UZ Gasthuisberg Leuven

kans op blijvende invaliditeit of zelfs een verhoogde kans op complicaties en zelfs vervroegd overlijden.Daarnaast moet er bij de behandeling van JIA ook aandacht zijn voor fysieke activiteit en de begeleiding bij alle aspecten van opgroeien met een chronische ziekte waarbij de jongere recht heeft op een zo normaal mogelijk leven.”

Overgang naar volwassen reumazorg

“Helaas stopt de ziekte vaak niet op de leeftijd van 16 jaar en blijft een groep patiënten (ongeveer 50%) ook op volwassen leeftijd nog gewrichtsontstekingen krijgen”, zegt Prof.Westhovens.Vooral in de adolescentie wordt de jongere geconfronteerd met heel wat uitdagingen die moeilijker kunnen verlopen wanneer er nog een actieve ziekte bovenop komt.“Er moet dus een specifieke overgang gemaakt worden naar de behandeling als volwassene waar al deze problemen gestructureerd aangepakt worden. In het UZ Gasthuisberg loopt een project (transitieproject) om de overgang tussen de behandeling van kinderen met reuma naar de volwassenentherapie te verbeteren via een doctoraatsonderzoek van Mevrouw Deborah Hilderson.” “Wij hebben onderzocht hoe de overgang traditioneel gebeurt, wat er eventueel beter kan,welke factoren belangrijk zijn om de levenskwaliteit van die patiënten te verbeteren,de rol van de ouders,enzovoort. De jongere moet zelf een goed inzicht krijgen in zijn ziekte en zelf verantwoordelijkheid opnemen wat betreft medicatie en therapietrouw. Een dergelijk transitieproject moet op termijn leiden tot een efficiëntere aanpak en betere behandeling van alle chronische ziekten bij jongeren zoals diabetes en nierziekten. Die jongeren hebben daar gewoon recht op.” CAROLINE STEVENS redactie.be@mediaplanet.com

Vragen over Reuma? NEEM CONTACT OP MET REUMANET!

SAMEN PAKKEN WE REUMA AAN. www.reumanet.be

info@reumanet.be

KRAAKBEENCELIMPLANTATIE Om ernstige schade aan het kraakbeen van een knie te herstellen, worden in laboratoria kraakbeencellen gekweekt, die nadien opnieuw bij de patiënt worden geïmplanteerd op de plaats van het letsel. Professor Johan Vanlauwe, orthopedisch chirurg van het UZ Brussel, geeft meer uitleg over deze techniek. “Een kraakbeencel implantatie verloopt in twee stappen: Vooreerst nemen we tijdens een kijkoperatie een kleine hoeveelheid gezond kraakbeenweefsel of biopsie bij de patiënt”, vertelt professor Vanlauwe. “Deze cellen worden in een gespecialiseerd laboratorium gekweekt om ze te laten vermenigvuldigen tot er voldoende kraakbeenvormende cellen gevormd zijn. Een paar weken later worden die cellen in het letsel aangebracht en ter plaatse gehouden door middel van een membraan dat geleidelijk resorbeert.”


NOVEMBER 2012 · 7

Sven loopt na operatie terug marathons Sven Van Oosterwijck liep 7 jaar geleden een letsel van het kraakbeen in zijn knie op. De hedendaagse geneeskunde heeft zijn kraakbeen echter kunnen herstellen.

INNOVATIEF Moderne toepassingen maken herstel van kraakbeenletsels mogelijk. FOTO: PRIVÉ/SHUTTERSTOCK

MAAKT WEEFSEL STEVIGER ■ Vermenigvuldigen zonder kwaliteitsverlies Het aantal cellen dat nodig is voor een kraakbeenimplantatie hangt af van de grootte van het letsel: Voor kraakbeenherstel zijn ongeveer 1 miljoen cellen per vierkante centimeter nodig. “Het grootste letsel dat ik tot nu toe behandelde was zo’n 13 cm2. We hadden dus 13 miljoen cellen nodig.Het probleem is dat kraakbeencellen tijdens het vermenigvuldigingsproces hun goede eigenschappen geleidelijk aan verliezen, waardoor ze niet meer in staat zijn goed kraakbeen te vormen. Jarenlang onderzoek in ons land heeft er echter toe geleid dat men nu in staat is cellen te implanteren die aanleiding geven tot de vorming van kwalitatief hoogwaardig kraakbeen. Deze technologie,kan hiervoor op wereldwijde erkenning rekenen. Behalve de optimalisatie van het kweekproces worden ook verschillende kwaliteitscontroles uitgevoerd op het eindproduct: het geneesmiddel bestaande uit gekweekte kraakbeenvormende cellen.”

Een vlekje gespot?

Het gecontroleerde kweekproces met diverse kwaliteitscontroles neemt een paar weken in beslag. Na 9 tot 13 weken implanteert de chirurg de cellen in het letsel. “Om de geïmplanteerde cellen ter plaatse te houden gebruiken we een collageenmembraan met een ruwe en een gladde kant”, legt professor Vanlauwe uit.“Op de ruwe kant verdelen we de cellen druppel per druppel tot het hele membraan verzadigd is. De ruwe kant komt tegen het bot, de gladde tegen het gewricht.” ■ Voordelen techniek De kraakbeencel implantatie biedt heel wat voordelen vergeleken bij andere technieken.Het gebruik van een geneesmiddel op basis van lichaamseigen cellen resulteert in kwalitatief beter herstelweefsel met een stevigheid en functionaliteit vergelijkbaar met normaal kraakbeenweefsel. Voor letsels die heel recent tot klachten geleid hebben, zijn de klinische resultaten zeer gunstig,zeker voor de groep van 18 tot 55 jaar. En de techniek verbrandt minder bruggen

dan microfractuur, waarbij er gaatjes worden geprikt in het onderliggende bot, of mozaïekplastie, waarbij gezonde kraakbeenbot cilinders worden geoogst op een plaats in het kniegewricht die dan vervolgens gebruikt worden om het letsel op te vullen. ■ Onmiddellijk in beweging Zoals steeds het geval is na de behandeling van kraakbeenletsels, mag de patiënt onmiddellijk beginnen bewegen, zolang hij maar niet op de knie steunt. “Je moet in het begin vermijden dat het gewricht volop belast wordt, om het membraan en de geïmplateerde cellen te vrijwaren. De eerste weken steun je helemaal niet, daarna wordt de belasting geleidelijk opgedreven. Doorgaans kan de patiënt opnieuw op de geopereerde knie steunen na 8 tot 10 weken.En bij de meeste patiënten is de knie voldoende hersteld en stabiel om na 9 maanden opnieuw te gaan sporten! BARBARA VANDENBUSSCHE redactie.be@mediaplanet.com

Er werden cellen van het kraakbeen weggenomen, in cultuur gebracht en nadien opnieuw geïmplanteerd. Sven loopt wekelijks lange afstanden en regelmatig neemt hij deel aan een marathon.Vanzelfsprekend is dat echter niet. Hij kreeg immers zo’n zeven jaar geleden last van zijn knieën.Na onderzoek bleek dat zijn kraakbeen beschadigd was. De precieze oorzaak hiervan is niet helemaal duidelijk, maar wellicht speelt ‘aanleg’een rol. Het kan natuurlijk ook zijn dat er ooit iets gebeurd is wat hij niet meteen gemerkt heeft. Toen Sven in het leger zat deed hij immers veel aan sport, daar hij in een selectieteam zat dat aan competities deelnam.“We moesten met onze combatschoenen en wapens lopen: loodzwaar! Bovendien liepen we vaak op een harde ondergrond.” Op een bepaald ogenblik werden de klachten zo erg en besliste Sven om naar de dokter te stappen.

Implantatie

Nadat een kraakbeenletsel was vastgesteld, werd beslist tot ‘kraakbeencel implantatie’. Tijdens een kijkoperatie werd een stukje van het gezonde kraakbeen weggenomen. Dat werd in cultuur gebracht en een paar weken later opnieuw in de knie geïmplanteerd achter een soort vlies waarmee het defect afgedekt werd. Vervolgens

kon het helingsproces van het kraakbeen beginnen. “In het begin mocht ik enkele weken niet stappen. Daarna ging het geleidelijk beter. Elke week mocht ik vijf kg druk op het been bijzetten. Ik onderging enkele medische check-ups en ging naar de kinesist.Zo kon ik de omliggende spieren terug trainen en versterken.” Het totale revalidatieproces nam een jaar in beslag,maar dat betekent uiteraard niet dat je in de tussentijd moet stilzitten.

Proefpersoon

De operatie die Sven onderging, een kraakbeencel implantatie, stond zeven jaar geleden nog in zijn kinderschoenen. Sven gaf zich destijds op als proefpersoon voor een onderzoek. Nu hebben honderden patiënten een dergelijke behandeling ondergaan. Sven is nog steeds heel tevreden over de keuze die hij toen nam. Wekelijks doet hij een duurloop van 25 tot 30 km, hij neemt regelmatig deel aan marathons en kan zonder problemen skiën.“Voor mij is dat een hele opluchting. Tennis en voetbal zijn niet meer aan mij besteed, omdat pivoteren met mijn been schadelijk kan zijn.Maar anderzijds zijn er een heleboel sporten die ik terug kan doen en waar ik me goed bij voel.” redactie.be@mediaplanet.com

Iedereen heeft huidvlekjes. Het is perfect normaal onderdeel van het opgroeien en ouder worden. Af en toe kunnen deze vlekjes echter een teken zijn van iets gevaarlijker. Wist u dat 1 Belg op 6 zal huidkanker ontwikkelen voor zijn 85ste? ZIJN UW ‘OUDERDOMSVLEKJES’ MISSCHIEN NIET ZO ONSCHULDIG ALS ZE ERUIT ZIEN? DOE HIER DE TEST. Waar moet u op letten? Kijk uit voor vlekjes of plekjes op de huid die: plots zijn ontstaan veranderen van grootte, kleur en/of vorm er anders uitzien dan alle andere vlekken op je huid een grillige rand hebben / verschillende kleuren hebben / groter zijn dan 6mm voorkomen op plaatsen die veel aan de zon zijn blootgesteld (hoofd, decolleté, handen,..) ruw of schilferend aanvoelen steeds terugkomen nadat je het korstje hebt afgekrabd jeuken bloeden of etteren er glanzend uitzien er uitzien als een wondje, maar niet genezen Indien u een huidvlekje ontdekt dat beantwoordt aan 2 of meer van bovenstaande kenmerken, consulteer uw arts!


8 · NOVEMBER 2012

3

AANDOENING

INSPIRATIE

Betere levenskwaliteit voor patiënten met de ziekte van Fabry

DE ZIEKTE VAN FABRY

De ziekte van Fabry is een lysosomale stapelingsziekte, die ontstaat door een tekort aan het enzym alfagalactosidase A. Hierdoor stapelen zich afvalstoffen op in de cellen van de belangrijkste organen in het lichaam zoals het hart, de nieren en de hersenen. Gelukkig is er de jongste jaren een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Fabry.

GETUIGENIS

“Op een dag kreeg ik een soort aanval” “Als kind ondervond ik weinig hinder van mijn ziekte. Er waren wel problemen – concentratiestoornissen, snel vermoeid - maar dat werd eerder toegeschreven aan luiheid dan aan een ziekte”, zegt Ruben.

EXPERTISE “De ziekte van Fabry is een erfelijke, zeldzame aandoening. Het gen dat de ziekte veroorzaakt, bevindt zich op het X-chromosoom. Alhoewel zowel jongens als meisjes het genetisch defect kunnen overerven, zijn de ziektetekenen doorgaans meer uitgesproken bij jongens.”, zegt Prof. Bruce Poppe, medisch geneticus in het UZ Gent. “Het klassieke ziektebeeld van Fabry wordt gekenmerkt door een brede waaier van uiteenlopende symptomen. Typische klachten op jonge leeftijd omvatten pijnscheuten in de ledematen, het niet goed verdragen van warmte, beperkte inspanningscapaciteit, buikpijn, pijnlijke tintelingen in de handen en vermoeidheid. De klachten nemen geleidelijk aan toe in aantal en ernst. Klachten zoals oorsuizen en typische huidletsels kunnen ontstaan. Op latere leeftijd zien we vooral bij mannelijke patiënten - het optreden van nierlijden met vaak evolutie naar nierfalen, hartaantasting met een verdikking van de hartspier en hartritmestoornissen en hersenaantasting door beroerte (CVA). De symptomen zijn vaak op eerdere leeftijd uitgesproken bij mannen maar ook vrouwen kunnen belangrijke ziektemanifestaties ontwikkelen.” “Omdat het een ‘stapelingsziekte’ is en het defect al vanaf de geboorte aanwezig is, duurt het enkele jaren tot de eerste klachten opduiken. De meeste kinderen met Fabry kunnen nog een vrij normaal leven leiden. Ze ondervinden wel problemen, maar vaak wordt de ziekte niet herkend”, zegt neuroloog Dr. Dimitri Hemelsoet. “Dikwijls gebeurt dat pas in een veel later stadium, als er al schade is aan belangrijke organen zoals hersenen, hart of nieren, bijvoorbeeld wanneer de patiënt als jongvolwassene een beroerte doormaakt.”

Onbekend en onbegrepen

“Ook een aantal neuropsychologische problemen zoals depressie en zelfs geheugen- en aandachtstoornissen kunnen waarschijnlijk gedeeltelijk aan Fabry worden toegeschreven”, zegt Prof. Poppe. “Maar vaak worden die vage symptomen aan andere factoren gelinkt en

stuiten de patiënten en hun familie op veel onbegrip. Het is vaak een jarenlange, diagnostische lijdensweg. Nochtans is het van cruciaal belang om zo snel mogelijk een juiste diagnose te stellen, zodat een goede, multidisciplinaire behandeling kan worden opgestart.” Naast de lichamelijke en mentale klachten, mag zeker ook de psychologische dimensie van de ziekte niet onderschat worden. “De patient wordt vroeg of laat geconfronteerd met de erfelijkheid van de ziekte. Dat kan erg confronterend zijn wanneer er een kinderwens is”, zegt Prof. Poppe.

Niet te genezen, wel te behandelen

“Er is momenteel nog geen enkele behandeling die de ziekte van Fabry kan genezen”, zegt Dr. Hemelsoet. “Sinds een tiental jaren is er wel de enzymvervangende therapie. Om de twee weken krijgt de patiënt via een infuus zijn medicatie toegediend. Met deze behandeling kunnen we bepaalde symptomen verbeteren of stabiliseren, of zelfs

hel e maal t e n goede keren zoals bijvoorbeeld de pijnklachten en in sommige gevallen de verdikking van de hartspier, maar de neurologische klachten zoals beroerte zijn moeilijker te verhelpen.” “Deze enz y m ve r v a ngende therapie is erg duur maar wordt in België volledig terugbetaald door het RIZIV, mits de patiënt aan bepaalde criteria voldoet”, zegt Prof. Poppe. “De levenskwaliteit van de patiënt

FEITEN EN CIJFERS OVER DE ZIEKTE VAN FABRY ■ De ziekte van Fabry is een genetische aandoening die vooral mannen treft. Hoewel vrouwen deze aandoening ook kunnen ontwikkelen en aan dezelfde symptomen lijden. ■ Een man op 40.000 wordt getroffen door de aandoening. In het algemeen wordt 1 persoon

op 117.000 gediagnosticeerd met de ziekte van Fabry. ■ Er zijn veel verschillende symptomen en het ziektebeeld is erg divers, waardoor de diagnose moeilijk te stellen is. ■ De eerste symptomen vertonen zich meestal rond de kindertijd, vanaf een leeftijd van 4 jaar.

kan d a n kzij deze therapie op een aantal vlakken sterk verbeterd worden. Op termijn verwachten wij ook veel van gentherapie en van nieuwe, alternatieve therapieen. Er is dus zeker hoop voor patiënten met de ziekte van Fabry. In ons ziekenhuis werken een neuroloog, cardioloog, oftalmoloog en geneticus multidisciplinair samen. Wij organiseren één maal per jaar een consultatieronde voor patiënten met de ziekte van Fabry en er is onderling overleg waarbij problemen besproken worden. Alleen zo kan een adequate behandeling en een kwaliteitsvolle dienstverlening voor de patiënt gegarandeerd worden.”

“Op een dag kreeg ik een soort aanval. Ik belandde met ernstige pijnscheuten in de ledematen in het ziekenhuis, maar men vond niet meteen een oorzaak. Op mijn achttiende kreeg ik echter een lichte beroerte (TIA). Gelukkig belandde ik bij een arts die ervaring had met erfelijke aandoeningen. Daardoor werd vrij snel een juiste diagnose gesteld. Ik bleek te lijden aan de ziekte van Fabry, een stapelingsziekte. Mijn ouders noch ikzelf hadden daar ooit van gehoord. Pas achteraf legden wij de link met een familielid dat vroegtijdig aan een beroerte is overleden.”

Klachten sterk verminderd

“Ik was amper negentien toen gestart werd met de enzymvervangende therapie. In mijn geval heeft het vrij lang geduurd voordat de enzymtherapie aansloeg. Maar sindsdien zijn bepaalde klachten – pijn, maagklachten – sterk verminderd. Daardoor kan ik nu een vrij normaal leven leiden. Mijn ziekte heeft weinig of geen invloed op mijn sociale en professionele leven. Ik ben webdesigner en kan fulltime werken, maar ik heb mijn weekends echt wel nodig om te recupereren want ik ben nog steeds snel vermoeid. Bovendien moet ik om de twee weken naar het ziekenhuis om een paar uur aan het infuus te liggen. Maar dat heb ik ingecalculeerd in mijn leven. Momenteel heb ik geen partner en sta ik dus nog niet te veel stil bij de erfelijkheid van Fabry. Ik probeer mijn eigen leven te leiden en zoveel mogelijk te genieten, zonder mij te laten afremmen door mijn ziekte.” CAROLINE STEVENS

CAROLINE STEVENS redactie.be@mediaplanet.com

redactie.be@mediaplanet.com


NOVEMBER 2012 · 9

NIEUWS ZIN EN ONZIN VAN HARTSCREENING BIJ KINDEREN

Het risico op een hartstilstand op jonge leeftijd is erg klein, gemiddeld zouden vijf op de honderdduizend sporters risico lopen.

TOEKOMST Maarten kijkt ernaar uit om binnenkort aan de slag te gaan als sportleraar. FOTO: PRIVÉ

Het leven van een jonge student na een hartaanval

Tijdens een vriendschappelijke voetbalwedstrijd tussen universitaire teams werd Maarten Janse (22) plots getroffen door een hartaanval. Dankzij de reanimatie door twee ploegmaats en een snelle opname in het ziekenhuis kon hij enkele weken later al weer de draad van zijn leven oppikken, mede ook met behulp van een interne defibrillator.

“Ik voetbal al van in mijn jeugd en had een vaste stek in het eerste elftal van Keiberg, een ploeg in derde provinciale. Wat mij overkwam op 14 december 2011 was een complete verrassing, voordien had ik immers nooit lichamelijke klachten gekend. Ik had het ’geluk’ dat de hartaanval plaatsvond terwijl het buiten vrij koud was, wat al bij al ‘ideale’ omstandigheden waren. Ik heb eerst vier dagen in coma gelegen, maar reeds na tien dagen kon ik naar huis. Hersenschade had ik niet opgelopen. Op die manier kon ik snel beginnen revalideren en mijn studies – aan het Sportkot – terug oppikken.”

“Bij het afgaan van de defibrillator lijkt het alsof een vrachtwagen over je heen rijdt”

gegaan tijdens hartritmestoornissen. Het afgaan van de defibrillator is een zeer vreemde gewaarwording. Het lijkt wel alsof een vrachtwagen over je heen rijdt, korte tijd wordt alles zwart voor de ogen en daarna moet je toch wel even bekomen.”

Operatie Maarten Janse 22-jarige student Lichamelijke Opvoeding

Drie hartritmestoornissen

“Tijdens het verblijf in het ziekenhuis werd een interne defibrillator ingeplant. Bij een hartritmestoornis geeft de interne defibrillator een schok van 28 volt zodat mijn hart weer op zijn ‘normale’ ritme kan functioneren. De eerste we-

ken voelde het apparaatje – boven mijn borstspier – heel ongemakkelijk aan, vooral als ik iets optilde met mijn linkerarm. Uiteindelijk leer je er mee leven en wen je aan het onnatuurlijke gevoel. Ondertussen is het ‘alarm’ van de interne defibrillator wel al drie keer af-

WAT IS EEN AED EN EEN INTERNE DEFIBRILLATOR? ■ Een interne defibrillator is een pacemaker met extra mogelijkheden. Via sondes wordt het hartritme opgevolgd. Zo nodig wordt een elektrische ontlading doorheen het hart gejaagd om het niet efficiënte ritme te onderbreken.

■ Een automatische externe defibrillator – AED – is een draagbaar toestel dat gebruikt wordt voor het reanimeren van een persoon met een circulatiestilstand. De AED dient automatisch een elektrische schok toe om het gestoord hartritme te stoppen

“Als gevolg van de hartritmestoornissen besloten de dokters om over te gaan tot een operatie. Concreet werden vier longaders in de linkervoorkamer van het hart bevroren, zij waren de aanleiding voor de hartritmestoornissen. Sinds die operatie voel ik me een pak geruster. Mijn studies hebben uiteindelijk niet geleden onder alle gebeurtenissen. Ik ben ook terug aan het voetballen, maar niet meer in competitief verband. Tijdens de trainingen doe ik mee aan zoveel mogelijk oefeningen, alleen al te zware inspanningen laat ik achterwege. Mijn leven loopt weer op wieltjes en ik kijk uit om mijn opleiding dit jaar af te maken en nadien aan de slag te gaan als sportleraar.”

Het plotse overlijden van jonge sporters heeft de vraag naar een algemene hartscreening bij sportende kinderen in een stroomversnelling geplaatst. Zo wilde de Koninklijke Belgische Voetbalbond alle 400.000 jeugdspelers sportmedisch laten keuren, maar heeft dit idee inmiddels laten varen. Jonge wielrenners moeten zich overigens als langer medisch keuren om lid te kunnen worden van de Wielerbond. In Italië zijn hartonderzoeken al sinds de jaren ’80 verplicht voor competitiesporters vanaf 12 jaar, het aantal gevallen van plotseling hartfalen is er bijna tot nul herleid.

Tegenstanders Tegenstanders van het verplicht onderzoek vinden dat het een vals gevoel van veiligheid geeft omdat het enkel focust op één medische kwaal en bovendien zijn niet alle risico’s op te sporen zijn. Jonge sporters en hun ouders zouden zich nodeloos ongerust maken omdat een screening vaak valse resultaten oplevert, terwijl er in feite niets aan de hand is. De belangrijkste kritiek luidt evenwel dat we nog te weinig weten over de problematiek om een definitieve oplossing aan te kunnen bieden. Daarnaast zijn er ook heel wat voorstanders van een hartonderzoek voor jonge sporters, al dan niet op verplichte basis. Sommigen vinden dan weer een screening op basis van een gerichte vragenlijst van een arts, voldoende. BERT VERBEKE

BERT VERBEKE redactie.be@mediaplanet.com

redactie.be@mediaplanet.com


10 · NOVEMBER 2012

4

AANDOENING

INSPIRATIE Blijven bewegen, zelfs als je Multiple Sclerose hebt. Die boodschap willen artsen zoveel mogelijk onderstrepen. Daarom bokste kinesist Paul Van Asch (vzw Move to Sport) samen met specialisten en vrijwilligers een heuse trektocht in elkaar.

MULTIPLE SCLEROSE

MS-patiënten overtreffen zichzelf in Peru GETUIGENIS PERU

Eind september 2012 vertrok een enthousiaste groep mensen met MS naar Peru. Samen beklommen ze de Incatrail met als hoogtepunt de Machu Picchu. Rafaella Debacker stapte mee en vertelt. “We zijn al drie weken terug, maar ik voel nog altijd de adrenaline van de reis.”

Nauwkeurige voorbereiding

Lang moest Rafaella niet nadenken toen ze de kans kreeg om mee te stappen. “Zonder nadenken zei ik ‘ja’. Pas toen het tot me doordrong dat ik twee weken aan de andere kant van de wereld zou zitten, kreeg ik het benauwd. Ik lijd al 14 jaar aan MS en woon thuis in een heel beschermende omgeving. Hoe zou ik het er vanaf brengen op een

WORD ORGAANDONOR VIA FACEBOOK

■ Sinds kort kun je via Facebook aangeven of je orgaandonor wil zijn. Achteraf moet je wel nog het formulier afgeven op het gemeentehuis. ■ Via de tijdslijn op Facebook kan je sinds een maand klikken op levensgebeurtenis, en dan gezondheid en welzijn, om je als orgaandonor te registreren. ■ Facebook is vooral een manier om jezelf kenbaar te maken als donor en anderen te motiveren om dit ook te doen. ■ In Amerika en Groot-Brittannië steeg het aantal registraties na de invoering van de Facebookapplicatie met meer dan 500%. ■ Vorig jaar stierven in ons land 66 mensen omdat ze niet op tijd een orgaan kregen. ■ Op dit moment wachten 1.175

mensen op een orgaan. ■ Iedere Belg is automatisch donor na zijn dood, maar de familie kan zich daar wel tegen verzetten. ■ Wanneer je je uitdrukkelijk laat registreren als donor, hoeven zij geen moeilijke knopen meer door te hakken op een emotioneel erg zwaar moment. ■ Ook als je je op Facebook als orgaandonor hebt bekendgemaakt, moet je nog naar het gemeentehuis om een formulier af te geven. ■ Dat formulier kan je downloaden op www.beldonor.be ■ Je verklaring wordt dan in het bevolkingsregister geregistreerd en doorgestuurd naar de FOD Volksgezondheid. ■ Je kunt je beslissing later op elk moment herzien.

“Ik lijd al 14 jaar aan MS en woon thuis in een heel beschermende omgeving” Rafaella Debacker

heel andere plaats?” Maar die angst maakte snel plaats voor een ongelooflijke goesting. “Dit moest ik echt doen. Vier maanden voor we vertrokken, legden we een inspanningstest af. Op basis daarvan kregen we een persoonlijk sportplan. Drie keer in de week moesten we trainen met onze hartslagmeter. Die resultaten werden gescand en nauw opgevolgd. Iedere week werd de lat hoger gelegd zodat we op het einde 40 minuten konden lopen en even lang fietsen.”

Bloed, zweet en tranen

Fysiek en mentaal klaar voor vertrek. Samen met acht andere patiënten, tien begeleiders waaronder twee artsen en een reporter vertrok Rafaella naar Peru. “De eerste week bezochten we verschillende plaatsen en acclimatiseerden we vooral. Om te wennen aan de hoogte, stegen we elke dag een beetje meer. Pas de tweede week werd het menens. De staptochten voelden soms enorm zwaar aan. Af en toe klommen sommigen op een paard omdat het te vermoeiend was, maar het grootste stuk van de trekking legden we zelf af. ’s Avonds kookten de gidsen en aten we samen in een tentje – allemaal doodmoe, maar zo voldaan. Het laatste stuk naar de Machu Picchu was onbeschrijflijk. Het kostte

ons bloed, zweet en tranen, maar we waren allemaal zo blij: we did it!”

Blijven bewegen

Debacker: “Doordat je de diagnose van MS krijgt en je omgeving je wilt helpen, geef je heel veel uit handen. Té veel soms. Ik besefte nooit hoe moeilijk ik het daarmee had. Door op trekking te gaan, heb ik het gevoel dat ik veel zelfstandigheid heb teruggewonnen. En natuurlijk voel ik me fitter. Vroeger kon ik geen 15 minuten aan een stuk fietsen, terwijl ik tegenwoordig meer dan een uur sport. Wie had dat ooit kunnen denken? Met een persoonlijk bewegingsplan is het als MS patiënt echt mogelijk om je grenzen te verleggen. Wie in beweging blijft, ziet zijn levenskwaliteit enorm stijgen.” Rafaella: “Ik vond het hartverwarmend om te zien hoeveel mensen zich engageren voor patiënten met MS. Je voelt dat je er niet alleen voor staat. Er gebeurt onderzoek, de media hebben aandacht en familie, vrienden en sympathisanten zijn enorm begaan. Mijn vader heeft ook MS, maar vroeger bestond zulke omkadering nog niet.” ROOSJE LOWETTE redactie.be@mediaplanet.com

New in MS For more than 30 years, Genzyme has been a pioneer in the development of life-changing therapies for patients suffering from rare and debilitating diseases. As port of Sanofi, one of the world’s largest pharmaceutical companies, and through world-class research we aim to also improve the lives of patients with multiple sclerosis.

GENZ/08-2012/MS-803


NOVEMBER 2012 · 11

MULTIPLE SCLEROSE: ZIEKTE MET VEEL ONZEKERHEDEN Dr. Marie D’hooghe Neuroloog

Dokter D’hooghe, verbonden aan het MS centrum in Melsbroek, legt uit wat er gebeurt bij een ziekte als Multiple Sclerose. “MS is een neurologische aandoening waarbij het centrale zenuwstelsel op meerdere plaatsen aangetast wordt door ontstekingen en vormen van zenuwschade. In het begin uit MS zich meestal onder de vorm van opflakkeringen – episodes waarin je tijdelijk meer neurologische klachten hebt en die wijzen op ontstekingshaarden in het centrale zenuwstelsel. Deze fase heet de relapsingremitting fase: na een opflakkering volgt vaak herstel en een stabiele periode. In het begin is verbetering dus mogelijk.”

Twee fases

“Na een aantal jaren verliest de grootste groep langzaamaan een aantal neurologische functies zoals kracht en evenwicht. Ook het zicht, het geheugen en de concentratie kunnen afnemen. Deze fase heet de progressieve fase. De neurologische schade die hier optreedt, blijkt onomkeerbaar. De patiënt wordt stilaan afhankelijk van een rolstoel en andere personen. Een minderheid van MS-patiënten heeft geen opflakkeringen en belandt meteen in de progressieve fase.”

Onvoorspelbaar

“Het ziekteverloop bij MS is onvoorspelbaar. Dat maakt het bijzonder moeilijk om de ziekte een plaats te geven in je leven. Elke persoon heeft bovendien andere klachten, er zijn geen twee patiënten met hetzelfde ziektebeeld. Dat bemoeilijkt de diagnose, opvolging en behandeling enorm. En dat maakt van MS een ziekte met heel veel onzekerheden.” “De behandelingen voor MS richten zich allemaal tot de relapsing-remitting fase van de ziekte en verminderen met succes het aantal en de ernst van de ontstekingen. Of die behandelingen ook de progressieve fase uitstellen of beïnvloeden, is onduidelijk. Wel weten we dat de achteruitgang bij patiënten in de progressieve fase niet afneemt met medicatie. Daarom is verder onderzoek naar behandelingen zo belangrijk.”

BEWONDERENSWAARDIG Met een persoonlijk bewegingsplan is het als MS-patiënt echt mogelijk om je grenzen te verleggen. FOTO: JAN DE MEUE

ROOSJE LOWETTE redactie.be@mediaplanet.com


Wanneer je darmen uit de pas lopen! Het vezelrijke voedingssupplement,, d dat at de darmfunctie regulee reguleert, maar de stoelgang elgang niet forceert.

Isabelle, 32 jaar

Veronique, 27 jaar

Ik heb een laxeermiddel gevonden dat ik de komende maanden met een gerust hart kan innemen.

Ik voelde me helemaal opgeblazen en kon al twee dagen niet meer naar het toilet gaan. En toen kwam Fibrofalk!

Marielle, 56 jaar Ik moest de laatste tijd hard drukken tijdens het toiletbezoek en had daarbij vrij veel pijn. Mijn stoelgang was dan ook erg hard. Fibrofalk, de oplossing!

Bevat voedingsvezels uit ispaghula oftewel psylliumzaad of Plantago Ovata. Het is een plantaardig zwelmiddel dat de darmwerking bevordert door het binden van water. De onverteerbare voedingsvezel verhoogt het 20 zakjes PP: â‚Ź 10,39 CNK 2836-534 60 zakjes PP: â‚Ź 28,36 CNK 2836-526

stoelgangvolume en houdt de ontlasting zacht en makkelijk te transporteren.

Fibrofalk voor een betere darmwerking, nu verkrijgbaar in elke apotheek. www.fibrofalk.be 25-2012-BE

Medische Innovatie  

Themabijlage Medische Innovatie van Mediaplanet, verschenen in De Standaard op 6 november 2012.

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you