Zorgwoningen op maat: snel, duurzaam en zonder zorgen.
PAGINA 5
Samen sterk voor een betere zorg bij zeldzame bindweefselziekten
PAGINA 11
Unite4Rare: Patiëntenbetrokkenheid naar een hoger niveau tillen.
PAGINA 13
Vlaams minister van Welzijn en Armoedebestrijding, Cultuur en Gelijke Kansen pleit voor een zorg van de toekomst waarin investeren en hervormen hand in hand gaan.
Voorwoord
Hoe zal de ziekenhuiszorg in de toekomst evolueren? Zeker is dat de uitdagingen zo groot zijn dat ziekenhuizen een andere plaats zullen innemen in het geheel van het zorgsysteem. De vergrijzing doet het aantal zorgvragen sterk stijgen, terwijl de personeelsschaarste nu al acuut is.
GEDELEGEERD
Als we niet snel handelen zal zonder ingrijpende hervormingen ons zorgsysteem tegen 2030 onherroepelijk vastlopen. De eerste tekenen hiervan zien we nu al met het sluiten van bedden, wachtlijsten voor bepaalde specialismen en de vele openstaande vacatures. Er is een consensus gegroeid bij de Vlaamse ziekenhuizen over de te bewandelen weg naar een geïntegreerde aanpak die overconsumptie, inefficiëntie en versnippering tegengaat.
Differentiatie en samenwerking in de ziekenhuiszorg
Efficiënt personeel inzetten is cruciaal voor kwaliteitsvolle zorg.
Cruciaal is dat we de komende jaren moeten evolueren naar een gedifferentieerde typologie van ziekenhuizen. Niet alle ziekenhuizen of ziekenhuiscampussen gaan nog alle behandelingen aanbieden. In sommige ziekenhuizen zullen er enkel nog daghospitalisaties en consultaties zijn, in andere grotere centra zal de complexe zorg 24/24 en 7/7 worden geboden. Dat laat toe om het schaarse personeel efficiënt in te zetten en voldoende volume te hebben voor de steeds verdergaande specialisatie. Dat is belangrijk om een goede kwaliteit van zorg te kunnen behouden.
Om die hervorming te ondersteunen hebben we nood aan een door alle zorgverleners gedeeld patiëntendossier, als basis voor de samenwerking tussen ziekenhuizen, huisartsen, thuisverpleegkundigen en andere zorgpartners. De ziekenhuizen zijn bereid in
die ontwikkeling de lead te nemen en zo te bouwen aan een instrument voor een datagestuurd gezondheidsbeleid.
06
ClickCare:
Dé snelle match tussen zorginstelling en zorgverlener.
12
Een zeldzame huidkanker met ingrijpende impact.
nl.planet-health.be
Zonder ingrijpende hervormingen loopt ons zorgsysteem tegen 2030 vast.
Regionale zorg en preventie Ziekenhuizen zijn geen eilanden; de hervorming van het zorgsysteem gaat breder dan alleen de ziekenhuizen. Zorgnet-Icuro is ervan overtuigd dat de actieve deelname van ziekenhuizen aan de eerstelijnszones een stevige meerwaarde kan bieden om in partnerschap met andere zorg- en welzijnsactoren de zorg af te stemmen op de noden van de regio.
Er is een groeiende consensus over de richting die we uit moeten: een meer “gebiedsgerichte” werking, die het traject van de patiënt volgt, en zijn zorg zoveel mogelijk afstemt. Maar ook de patiënt moet gesensibiliseerd worden. Het stimuleren van preventie en verantwoorde “consumptie” van zorg is nodig om ervoor te zorgen dat wie zorg nodig heeft, die ook echt kan krijgen. ■
Bewegen als medicijn: sporten tegen dementie bij diabetes type 2.
VOLG ONS
Mediaplanet Belgium
@MediaplanetBE
Mediaplanet Belgium
Mediaplanetbe
Mediaplanet Belgium
23-24 april 2025
E-mail: eden.wouters@ mediaplanet.com
Redactie: Joris Hendrickx, Frederic Petitjean, Katrien Bonne
Lay-out: Graphic
E-mail: info@i-graphic.be
Print: Roularta
Distributie: De Morgen
Mediaplanet
contactinformatie: E-mail: redactie.be@ mediaplanet.com
D/2024/12.996/31
Door warmte regelmatig toe te passen, versterk je je lichaam, verminder je stress en bevorder je een lang en gezond leven.
Regelmatige blootstelling aan warmte blijkt een krachtig middel te zijn om de gezondheid te verbeteren en zelfs de levensduur te verlengen.
Studies tonen aan dat als je 2 tot 3 keer per week je kerntemperatuur met minstens 0,5°C verhoogt – bijvoorbeeld door 30 minuten in een Health Mate op 50-55°C te zitten of 20 minuten in een warmtecabine (midden golf infrarood of finse sauna) op 80-90°C – je kans op vroegtijdig overlijden met maar liefst 27% kan afnemen. Doe je dit 4 keer per week dan kan het risico op vroegtijdig sterven zelfs met 40% dalen en neemt de kans op overlijden aan hart- en vaatziekten met 50% af.
Ter vergelijking:
■ Door je VO2 max met 50% te verbeteren (intense cardio training) verminder je kans om vroegtijdig te sterven met 35%
■ Het mediterrane dieet vermindert de kans op vroegtijdig overlijden met 20%
Dit maakt warmtetherapie een van de krachtigste en eenvoudigste manieren om je gezondheid te verbeteren. Maar hoe werkt dit precies in het lichaam?
Warmte: een boost voor ontspanning en herstel
Warmte heeft een diepgaand effect op het parasympatische zenuwstelsel (PZS), dat verantwoordelijk is voor rust en herstel.
❘ Door blootstelling aan warmte gebeurt het volgende:
■ Bloedvatverwijding: De bloedvaten verwijden, waardoor zuurstof en voedingsstoffen beter worden getransporteerd. Dit bevordert ontspanning en verlicht spierspanning.
■ Verlaging van hartslag en bloeddruk: De nervus vagus wordt geactiveerd, wat leidt tot een diepe staat van ontspanning.
■ Thermoregulatie en zweten: Tijdens blootstelling aan warmte stijgt de lichaamstemperatuur, waarna het a oelen zorgt voor een kalmerend effect.
■ Betere slaap en spierontspanning: Warmte verhoogt de productie van melatonine (het slaaphormoon) en stimuleert acetylcholine, wat spieren helpt ontspannen.
Effect: Warmte helpt je lichaam te ontspannen en ondersteunt fysiek herstel.
Warmte en stress: de impact op cortisol en je mentaal welzijn
Cortisol, het belangrijkste stresshormoon, speelt een grote rol bij burn-out en chronische stress. Warmtetherapie heeft hierop een dubbel effect:
■ Tijdens de sessie stijgt cortisol licht als reactie op de hitte.
■ Na je sessie daalt cortisol, doordat het parasympatische zenuwstelsel geactiveerd wordt.
❘ Daarnaast heeft warmte een direct positief effect op de mentale gezondheid:
■ Verhoogde serotonine en dopamine: Deze neurotransmitters geven een geluksgevoel en werken antidepressief.
■ Minder ontstekingen: Chronische stress en depressie gaan vaak gepaard met ontstekingen. Warmte activeert een anti-inflammatoir pad, dat ontstekingen vermindert.
■ Betere slaapkwaliteit: Warmte helpt je dieper en langer te slapen, wat bijdraagt aan fysiek en mentaal herstel.
Effect: Warmtetherapie vermindert stress, helpt bij burn-out/ depressie en verbetert de mentale balans.
Wat gebeurt er nog in je lichaam door warmte?
Warmte veroorzaakt verder ook een reeks fysiologische reacties die je gezondheid op meerdere niveaus verbeteren:
■ Betere doorbloeding: Bloedvaten verwijden, waardoor zuurstof en voedingsstoffen efficiënter worden vervoerd.
■ Verhoogde hartslag tijdens blootstelling: Dit werkt als een lichte cardio-training en is goed voor je hart.
■ Immuunsysteem wordt geactiveerd: De stijging van de kerntemperatuur stimuleert natuurlijke afweermechanismen.
■ Ontgifting via zweten: Het lichaam voert sneller gifstoffen en afvalstoffen af.
■ FOXO3 activatie: Dit gen, betrokken bij DNA-reparatie en celvernieuwing, wordt door warmte geactiveerd. Mensen met een hoge FOXO3-activiteit hebben 270% meer kans om ouder dan 100 jaar te worden.
Effect: Warmtetherapie verbetert hartgezondheid, stofwisseling, celherstel en immuunsysteem, terwijl het helpt het lichaam efficiënter te werken. Conclusie: Maak warmte een vast onderdeel van je gezondheid.
Warmtetherapie heeft een bewezen effect op zowel lichaam als geest. Uit de literatuur blijkt ook dat hoe hoger de warmte dosis is hoe groter het effect. Met een health mate sauna kan je comfortabel de juiste warmte dosis krijgen (30-45 min 55-60°C). In een warmte cabine (finse/ full spectrum/ middengolf IR sauna) is dit typisch te belastend (20-35 min 80-100°C). Maak warmtetherapie een vast onderdeel van je routine en ervaar zelf de krachtige voordelen! ■
DE KRACHT VAN WARMTE
Door regelmatig je kerntemperatuur te verhogen, kun je:
■ Je levensverwachting verhogen
■ Je hart- en vaatgezondheid verbeteren
■ Stress en burn-out verminderen
■ Ontstekingen verlagen en het immuunsysteem versterken
■ Beter slapen en je mentale welzijn verbeteren
Meer weten? Ontdek hoe Health Mate jou kan helpen.
Gezocht:
Hoe hard hakken stress en slaapgebrek erin bij zorgverleners? Behoorlijk hard, weet iedereen die in de praktijk staat. Alleen is die vaststelling in Vlaanderen nog te weinig onderbouwd met wetenschappelijke data. Een onderzoeksteam van de Odisee Hogeschool wil daar iets aan doen en zoekt nog een paar honderd zorgverleners die willen meewerken aan een onderzoek. Tekst: Frederic Petitjean
Dr. Julie Vanderlinden (PhD)
ODISEE HOGESCHOOL
SAMEN MET SABINE LAMBERS, PIETERJAN VERSCHELDEN EN SABIEN VAN RAMPELBERG VORMEN ZIJ HET ONDERZOEKSTEAM HEARTCORE VAN DE ODISEE HOGESCHOOL.
Dat verpleegkundigen, zorgverleners en artsen vaak met slaapgebrek, stress, concentratiestoornissen en angsten kampen, staat buiten kijf.
Alleen: veel van de bestaande cijfers hierover zijn verouderd, lastig te vergelijken of te algemeen ingedeeld. Julie Vanderlinden, Sabine Lambers, Pieterjan Verschelden en Sabien Van Rampelberg van de Odisee hogeschool willen dat aanpakken in het “HeartCore”-onderzoek.
Meten en aanpakken van stress en slaapproblemen
“We gaan het probleem subjectief onderzoeken met vragenlijsten, maar ook met objectieve data, bijvoorbeeld via accelerometers om slaappatronen te registreren”, zegt Julie. “Ook de hartritmevariabiliteit en de vrijzetting van het stresshormoon cor-
tisol in het lichaam meten we. Na de metingen volgt een zes weken durende interventie op basis van ademhalingsoefeningen met een biofeedbacktool, om het effect op
HeartCore wil zorgverleners tools bieden tegen stress en slaapproblemen.
slaap en stress te onderzoeken. Alle zorgverleners die patiëntencontact hebben of bedside werken, mogen zich aanmelden: verpleegkundigen, zorgkundigen, artsen, ergotherapeuten, … Maar ook zorgorgani-
Ruben Raedt
Het Izegemse Studio Clement is een bekende naam in de wereld van de inrichting van apotheken, medische praktijken en privéziekenhuizen. De stap naar het leveren van geluidsdichte pods, speciaal voor medische toepassingen, was dan ook snel gezet en er werd zelfs een aparte structuur voor opgericht: LOUDR. General Manager Ruben Raedt legt uit.
Tekst: Frederic Petitjean
De aanleiding om LOUDR te starten, was de hoge vraag bij apothekers naar een plek om covid- en andere vaccinaties uit te voeren, steekt Ruben van wal. “Aanvankelijk werden die vaccinaties vaak in de keuken of de gang gedaan, maar dat is natuurlijk niet bepaald optimaal. Met een pod kan je zo’n ingreep in alle rust en discretie uitvoeren, zonder ingrijpende werken te moeten uitvoeren.”
saties bij wie we de studie in huis mogen uitrollen, zijn zeer welkom.”
Uiteindelijk wil HeartCore zorgverleners vooral tools aanbieden om om te gaan met ervaren stress en slaapproblemen. Daarnaast wil het ook directies van zorgorganisaties én beleidsmakers meer inzicht geven in hoe ze de zorgverleners mentaal veerkrachtiger kunnen maken. “Dat is belangrijk om hun welbevinden te verbeteren, absenteïsme te verminderen en de mogelijke uitstroom uit het beroep zo laag mogelijk te houden”, besluit Julie. ■
Meer weten? odisee.be/onderzoeksprojecten/heart-core
Geluidsdichte pods: veelzijdig en wereldwijd in trek
Geluidsdichte pods in kantooromgevingen bestaan al langer, LOUDR heeft die ook in het gamma, maar het bedrijf specialiseert zich vooral in de medische toepassingen. Naast apotheken bewijzen ze dus ook in ziekenhuizen hun nut. “De pods kunnen bijvoorbeeld voorzien worden van een watertoevoer en zijn groot genoeg om een onderzoekstafel in te plaatsen. Hun geluidsdemping waarborgt ook 100% confidentialiteit. Ze laten geroezemoes van buiten door, maar de buitenwereld hoort niks van wat binnen gebeurt. Optioneel kan het glas ook voorzien worden van een speciale folie die met één druk op de knop opaak wordt.”
De pods komen in drie afmetingen, waarvan vooral de twee grotere voor medische beroepen geschikt zijn. Die zijn respectievelijk ongeveer 4,8 en 3,5 vierkante meter groot.
“Een pod kan door twee mensen in vier uur gemonteerd worden”, maakt Ruben zich sterk. “Er komen absoluut geen infrastructuurwerken aan te pas. Het enige wat je nodig hebt, zijn een stopcontact en eventueel een kraantje. In het AZ Delta in Roeselare zijn we ze nu aan plaatsen, op de afdeling nierdialyse.”
Daarnaast is ook de internationale interesse groot, aldus Ruben. “Het product is nog maar een half jaar geleden gelanceerd, maar op beurzen kregen we al aanvragen uit bijvoorbeeld Indonesië en ook de UAE is voor ons een zeer interessante markt.” ■
Een pod kan door twee mensen in vier uur gemonteerd worden.
Zorgwoningen winnen aan populariteit als flexibele woonoplossing voor ouderen of andere zorgbehoevenden. Zaakvoerder Pieter Van Overwalle en sales manager Kris De Leener van House Of Steel leggen uit waarom hun oplossing uniek is.
Tekst: Joris Hendrickx
“Een zorgwoning is een verplaatsbare woonunit die je zonder omgevingsvergunning in je tuin mag plaatsen, tot 50 m² groot,” opent Van Overwalle. “Er is enkel een meldingsplicht, die je na drie jaar nog eens voor drie jaar kan verlengen. Na zes jaar kan je een permanente vergunning krijgen.”
Flexibel, personaliseerbaar en robuust Waar veel aanbieders van zorgwoningen standaardmodules met beperkte opties aanbieden, kiest House Of Steel voor maatwerk. “Wij werken met vaste frames van 4 op 4 tot 4 op 12 meter, die in verschillende configuraties gemonteerd kunnen worden. Klanten bepalen zelf de binnenindeling en de posities van ramen en deuren,” legt Van Overwalle uit. “Daarnaast zijn we de enige aanbieder in Europa die warmgewalst staal gebruikt in plaats van houtskeletbouw. Dat zorgt voor meer stevigheid, duurzaamheid en flexibiliteit. Zo kunnen we bv. stenen vloeren plaatsen zonder risico op scheuren.”
Naast stevigheid biedt de stalen constructie ook een ander voordeel: de zorgwoning kan zonder schade worden verplaatst of doorverkocht wat de effectieve kost enorm doet dalen. Toch kiezen de meeste klanten ervoor om de woning na zes jaar te laten vergunnen als tweede verblijf.
Betaalbaar alternatief met snelle oplevering en verwijdering
House Of Steel biedt naast koop ook een verhuurformule aan, een financieel aantrekkelijk alternatief voor assistentiewoningen. “Door dicht bij familie of vrienden te wonen, voorkom je meteen ook vereenzaming,” benadrukt Van Overwalle. “Het kan zelfs dat kinderen in de zorgwoning trekken terwijl de oudere in de hoofdwoning blijft. De wetgeving laat deze vrijheid toe.”
De woningen worden volledig in het eigen atelier gebouwd, inclusief inbouwkasten en schilderwerken. “De plaatsing op locatie duurt amper drie uur, waarna je meteen kan inhuizen,” aldus De Leener. “Dat is een enorm verschil met traditionele bouwmethoden, die veel tijd en onzekerheden met zich meebrengen. Bovendien zorgt de productie in het eigen atelier voor minder afval en een lagere impact van weersomstandigheden.”
Een ander belangrijk voordeel is de fundering. “In plaats van beton gebruiken we schroefpalen,” zegt Van Overwalle. “Wanneer je de woning verwijdert, schroef je de palen simpelweg uit de grond en blijft er niets achter, behalve de nutsleidingen.” Wie snel een zorgwoning nodig heeft, kan kiezen voor een stockmodel of een gehuurde unit. “Bij maatwerk varieert de doorlooptijd van drie tot zes maanden,” verduidelijkt Van Overwalle.
Ervaar de kwaliteit in het atelier of een kijkwoning
Tijdens de bouw kunnen klanten de voortgang in het atelier volgen en de materialen en afwerking met eigen ogen zien. “We hebben ook een kijkzorgwoning opgesteld, zodat mensen de woonkwaliteit zelf kunnen ervaren,” vertelt De Leener.
Volgens Van Overwalle zijn hun zorgwoningen nauwelijks te onderscheiden van reguliere woningen. “Bezoekers zullen het snel ervaren: onze zorgwoningen voelen niet aan als containers of woonzorgkamers, maar als volwaardige huizen. Dat komt doordat we dezelfde materialen en strenge energetische normen hanteren als bij nieuwbouw. Onze woningen zijn ook volledig afgewerkt. Daarmee positioneren we ons als de beste in de markt.” Geïnteresseerden kunnen flexibel een afspraak inplannen via de website om de kijkzorgwoning te bezoeken en zelf de kwaliteit te ontdekken.
Elke derde donderdag infoavond
Om het concept ‘zorgwoning’ beter bekend te maken, organiseert House Of Steel elke derde donderdag van de maand een infoavond. Inschrijven is gratis en kan via de website ‘www.houseofsteel.be’. “Veel mensen hebben nog vooroordelen of twijfels over de regelgeving,” zegt De Leener. “Lokale overheden zijn soms niet goed op de hoogte en wijzen aanvragen ten onrechte af. In realiteit kunnen steden en gemeenten een zorgwoning niet weigeren zolang je je aan de Vlaamse regels houdt.”
Zorgwoningen bieden dus niet alleen een comfortabele en duurzame woonoplossing, maar ook een slimme manier om langer zelfstandig te blijven wonen in de nabijheid van je geliefden. House Of Steel maakt daarbij het verschil door maatwerk, kwaliteit en flexibiliteit te combineren tot een warme thuis. ■
Naast stevigheid biedt de stalen constructie ook een ander voordeel: de zorgwoning kan zonder schade worden verplaatst of doorverkocht wat de effectieve kost enorm doet dalen. Onze zorgwoningen voelen niet aan als containers of woonzorgkamers, maar als volwaardige huizen.
Hoe kunnen zorginstellingen en zelfstandige zorgverleners elkaar vinden? ClickCare geeft zorgverleners met een druk op de knop toegang tot opdrachten van honderden zorginstellingen en apotheken. Oprichtsters Hanna Goemans en Julie Rogiers leggen uit.
Tekst: Frederic Petitjean
Hanna was zelf elf jaar aan de slag als zelfstandig thuisverpleegkundige toen ze in 2021 ClickCare oprichtte, samen met Julie die een sales-achtergrond heeft in de farmaceutische sector. “Er is in onze sector werk genoeg, maar ik zag heel vaak een mismatch tussen vraag en aanbod. En er was een gebrek aan digitalisatie en centralisatie van opdrachten”, zegt ze. “Opdrachtgevers en verpleegkundigen vonden elkaar niet snel en efficiënt genoeg. Op al deze noden biedt ClickCare het antwoord.”
Eenvoudige en snelle oplossing
Via het ClickCare-platform en applicatie kunnen zorgprofessionals snel en eenvoudig opdrachten vinden van meer dan
900 zorginstellingen en apotheken. Meer dan 9000 zorgprofessionals vullen maandelijks meer dan 4000 opdrachten in. “Je krijgt als verpleegkundige of apotheker meteen toegang tot honderden opdrachten zonder dat je zelf op zoek moet gaan naar werk of contracten”, zegt Julie. “Elke dag komen er zo’n 400 opdrachten bij. Met één muisklik kan je je aanmelden. Bovendien ontzorgen we zorgverleners ook van alle administratie en facturatie.”
Zorginstellingen kunnen een gratis account op ClickCare aanmaken en opdrachten plaatsen. “Is er een match en worden er prestaties geleverd, dan betalen ze een servicekost”, legt Hanna uit. Julie: “De uurtarieven bepalen de zorginstellingen zelf. Voor zorginstellingen is ClickCare veruit de snelste oplossing om (acuut) personeelsgebrek aan te pakken. Vaak is er binnen het uur al een match met een beschikbare zorgverlener! Met ClickCare zorgen we ervoor dat vast personeel aan boord blijft door hen te ontzorgen. Door het inzetten van onze flexibele zorgverleners, moet het vaste personeel niet steeds inspringen.” ■
De wetenschap is duidelijk. Bewegen en sporten is belangrijk voor iedereen, ook voor mensen met diabetes. Het verbetert de gezondheid, optimaliseert de suikerregeling en bevordert het algemene welzijn.
Waarom is bewegen nu zo zinvol voor personen met diabetes?
Regelmatige lichaamsbeweging draagt bij aan een optimale suikerregeling. Dit is essentieel voor het vermijden van complicaties op lange termijn, zoals hart- of nierfalen.
Acute effecten:
■ Suiker als energieleverancier: Tijdens sporten wordt suiker vanuit de bloedbaan naar de spieren gebracht, wat de suikerspiegel in het bloed verlaagt. Een wandeling na een maaltijd kan bijvoorbeeld de bloedsuiker minder laten stijgen.
■ Verbeterde werking van insuline: Tot 1 à 2 dagen na een bewegingssessie werkt insu-
line beter, wat de opname van glucose in de spieren verbetert en de bloedsuiker kan verlagen.
Chronische effecten:
■ Grotere spiermassa: Meer spiermassa betekent meer opname van suiker vanuit de bloedbaan, wat de bloedsuikerspiegel verlaagt. Voldoende spieren zijn ook belangrijk voor voldoende spierkracht om dagdagelijks goed te blijven functioneren.
■ Verbeterde werking van insuline: Regelmatig bewegen verbetert ook op lange termijn de werking van insuline, wat kan leiden tot een verminderde nood aan insuline of insuline-stimulerende medicatie.
■ Verminderd risico op complicaties: Bewegen helpt het verbeteren van de risicofactoren voor complicaties op lange termijn, zoals gewichtsbehoud of -verlies, bloeddruk, cholesterol, de werking van bloedvaten …
■ Verbeterde mentale gezondheid: Bewegen verbetert de stemming, vermindert chronische stress en verkleint de kans op depressie.
Is sporten met diabetes altijd een goed idee?
In de meeste gevallen wel, maar wees extra waakzaam bij sporten waar een te lage bloedsuiker gevaarlijk kan zijn (zoals diepzeeduiken). Raadpleeg een arts als je complicaties hebt. ■
Er is in onze sector werk genoeg, maar ik zag vaak een mismatch tussen vraag en aanbod.
VOORUIT MET BEWEGING & STEUN
Sporten met diabetes is belangrijk maar niet altijd eenvoudig.
Heb je hulp nodig of wil je meer informatie?
■ Op diabetes.be/sporten vind je allerlei tips om te sporten met diabetes. Daarnaast kan je ook terecht bij het Sport en Beweegt team. Fiets, loop of wandel samen met lotgenoten. Meer info of aansluiten? Ga naar diabetes.be/sportenbeweegt
Regelmatige lichaamsbeweging draagt bij aan een optimale suikerregeling.
■ Binnen Diabetes Liga Sport en Beweegt zijn er ook ambassadeurs (personen met diabetes) die in 2025 deelnemen aan een sportieve actie, namelijk Climbing for Life, om geld in te zamelen voor Diabetes Liga. Wil je hun verhaal lezen of een financieel duwtje in de rug geven? Ga naar steun.diabetes. be en toon je hart voor diabetes.
Groep Hiëronymus omvat verschillende zorg- en onderwijsinstellingen in Oost-Vlaanderen. De organisatie vindt haar oorsprong in de congregatie Broeders Hiëronymieten, opgericht in 1839. Vandaag bestaat de groep uit twee psychiatrische centra en een voorziening voor volwassenen met een beperking. Marina De Vuyst, Stefaan Baeten, Lut Van de Vijver en Jochen Van den Steen delen hun inzichten over de missie en werking van de groep. Tekst: Joris Hendrickx
ALGEMEEN DIRECTEUR
Marina De Vuyst
NETWERKDIRECTEUR STICHTING HIËRONYMUS EN
Jochen
Van den Steen
ALGEMEEN DIRECTEUR
ALGEMEEN
PSYCHIATRISCH CENTRUM
GENT-SLEIDINGE
Een sterk netwerk met gedeelde waarden Volgens Marina De Vuyst, netwerkdirecteur van Stichting Hiëronymus en Netwerk Hiëronymus, ondersteunt het netwerk de partnerorganisaties op verschillende vlakken. “We helpen bij patrimoniumprojecten, beleid, ICT, groepsaankopen en verzekeringen.” De Stichting Hiëronymus speelt daarnaast een belangrijke rol in het samenbrengen van de partnerorganisaties. “We werken aan overkoepelende thema’s en onderzoeken hoe we fondsenwerving kunnen organiseren ter ondersteuning van onze projecten. Daarnaast bewaken we de gedeelde waarden en missie van de groep.”
We versterken de stem van de cliënten, zetten in op familiebetrokkenheid en werken nauw samen met andere zorgactoren.
Psychiatrisch Centrum Sint-Hiëronymus: psychiatrische zorg met een open visie In het Psychiatrisch Centrum Sint-Hiëronymus in Sint-Niklaas staat meerstemmigheid centraal. Algemeen directeur Stefaan Baeten: “Verschillende stemmen klinken naast elkaar. We versterken de stem van de cliënten, zetten in op familiebetrokkenheid en werken nauw samen met andere zorgactoren.” Het centrum biedt thuisbegeleiding, residentiële zorg en werkondersteuning. “Herstelgerichte zorg staat voorop. Elke cliënt heeft zijn eigen verhaal en noden. We streven ernaar hen niet alleen zorg te bieden, maar hen ook zoveel mogelijk te laten participeren in hun eigen traject. We werken daarom intensief samen met algemene ziekenhuizen, eerstelijnszorg en andere psychiatrische voorzieningen. Een holistische benadering waarbij zowel medische, psychologische als sociale aspecten aan bod komen, is cruciaal voor een duurzame re-integratie.”
Emiliani: ondersteuning op maat voor mensen met een beperking
Lut Van de Vijver, algemeen directeur van Emiliani in Lokeren, benadrukt het belang van de samenspraak met de cliënt en zijn net-
werk in de regie van de ondersteuning. “We zetten de cliënt centraal binnen een collectieve woon- en zorgomgeving. Onze uitdaging is om maatwerk te bieden en warme, professionele ondersteuning te garanderen. In dat kader zetten we sterk in op opleidingen.”
Naast residentiële zorg biedt Emiliani ook dagondersteuning en mobiele begeleiding. “Inclusie is een belangrijk streefdoel. Ons masterplan infrastructuur is een cruciale stap in deze richting. Dankzij nieuwbouwprojecten evolueren we van een centraal georganiseerde voorziening naar een meer gespreid aanbod. Dit betekent nieuwe woningen met een huiselijke sfeer verspreid over verschillende locaties, met als doel de inclusie van onze bewoners in de samenleving te bevorderen.”
Psychiatrisch Centrum Gent-Sleidinge: geestelijke gezondheid in de wijk
Ook bij het Psychiatrisch Centrum Gent-Sleidinge staat gemeenschapsgerichte geestelijke gezondheidszorg en meerstemmigheid mee centraal. Algemeen directeur Jochen Van den Steen legt uit: “We willen buurten openstellen voor mensen met psychische kwetsbaarheid en hen ondersteunen in alle levensdomeinen. Onze zorg varieert van laagdrempelige ontmoetingsplaatsen tot intensieve therapeutische programma’s in een residentiële omgeving, inclusief crisis - en urgentie.”
“We zetten sterk in op vakmanschap en professionalisering. Medewerkers worden gemotiveerd om opleidingen te volgen en
we werken samen met andere instellingen om een kader te ontwikkelen m.b.t. kwaliteit van zorg.” Twee van de speerpunten zijn ondersteuning bij crisis - en urgentie & verslavingsproblematiek in combinatie met psychische kwetsbaarheid. “Hier willen we een pioniersrol spelen in Vlaanderen door medische, sociale en psychologische ondersteuning te combineren.”
Onze uitdaging is om maatwerk te bieden en warme, professionele ondersteuning te garanderen.
Samen bouwen aan een warme toekomst Door samenwerking en innovatie blijft Groep Hiëronymus een belangrijke speler in de geestelijke gezondheidszorg en de zorg voor mensen met een beperking. “De uitdagingen in de zorgsector blijven groot,” besluit Marina De Vuyst. “Maar door samen te werken en elkaars sterktes te benutten, kunnen we duurzame oplossingen vinden. Onze gedeelde missie blijft: kwalitatieve en warme zorg bieden, met oog voor de mens achter de zorgvraag.” ■
De gezondheidszorgsector verandert snel in een datagedreven ecosysteem, waarin elke belanghebbende (bijvoorbeeld ziekenhuizen, farmaceutische bedrijven, patiënten...) een cruciale rol speelt in deze evolutie. Jens Declerck, Data Quality Manager bij i-HD The European Institute for Innovation Through Health Data, licht toe.
Het vertrouwen op data van lage kwaliteit, verouderde, onvolledige of onjuiste gegevens kan ernstige gevolgen hebben, waaronder het in gevaar brengen van de patiëntveiligheid. Daarom is het verzamelen, verwerken en beheren van medische data essentieel voor het bereiken van hoogwaardige en effectieve resultaten.
Het handhaven van hoge normen De kwaliteit van data is contexta ankelijk en varieert per gebruiker en initiatief. Het handhaven van hoge normen vereist voortdurende evaluatie. Betrouwbare, objectieve en op bewijs gebaseerde beoordelingen van
medische data zijn noodzakelijk om ervoor te zorgen dat de verzamelde en gebruikte informatie voldoet aan fundamentele vereisten. Dit betekent dat data volledig, actueel, consistent en goed gedocumenteerd moeten zijn. Om aan deze normen te voldoen, is een alomvattende strategie nodig die technische, organisatorische en culturele aspecten van datakwaliteit omvat. Datakwaliteit gaat niet alleen over het behalen van technische criteria, maar vormt ook de basis voor veiligere, effectievere en rechtvaardigere gezondheidszorg.
Het aangepast waarborgen van datakwaliteit
Aangezien de toepassingen van data evolueren, moeten ook de strategieën voor het waarborgen van de kwaliteit zich aanpassen. Omdat medische data op elk punt van zorg worden gegenereerd, van klinische bezoeken tot diagnostische procedures, moeten alle belanghebbenden actief bijdragen aan het handhaven van de kwaliteit van deze medische gegevens.
Kwalitatieve medische data is geen luxe, maar een absolute noodzaak. Zonder kwaliteit kunnen gegevens geen waarde genereren of hun beoogde doel vervullen. In de context van real-world data wordt deze uitdaging nog dringender, omdat data van lage kwaliteit
Datakwaliteit is de basis voor veiligere, effectievere en rechtvaardigere gezondheidszorg.
Zonder hoogwaardige medische data is veilige en effectieve zorg niet mogelijk.
zowel het vertrouwen als de mogelijkheid om bruikbare inzichten te verkrijgen ondermijnen. Door zich gezamenlijk verantwoordelijk te voelen, kunnen belanghebbenden het volledige potentieel van datagedreven gezondheidszorgsystemen benutten. ■
Een welvarende regio als Vlaanderen moet iedereen de beste én betaalbare zorg bieden op het moment dat die zorg nodig is. Om meer mensen dan ooit sneller en beter te helpen, investeren we in totaal meer dan 1 miljard euro extra de komende 5 jaar. Welzijn en zorg beter maken, is niet alleen een kwestie van investeren, maar ook een kwestie van hervormen. Het ene doen zonder het andere heeft geen enkele zin.
Een complexere zorgvraag vraagt om slimme hervormingen
De druk op de zorg in Vlaanderen neemt toe. Mensen worden – en gelukkig maar – steeds ouder. De zorgnoden worden complexer. Patiënten vragen meer tijd van onze artsen, verpleeg- en zorgkundigen. Dat los je niet op met alleen wat extra geld. Dan moet je ook echt durven hervormen. Zonder heilige huisjes of taboes. Zodat we de regeldruk en de papier- en attestenlast verminderen en het aanbod beter stroomlijnen.
Een welvarende regio als Vlaanderen moet iedereen de beste én betaalbare zorg bieden op het moment dat die zorg nodig is.
Zorg & welzijn verenigen
We moeten muren durven a reken, zodat zorg en welzijn op een haast natuurlijke wijze samenvloeien. Actieve samenwerking binnen en tussen onze welzijns- en zorglijnen moet de logica zelve worden. Alleen zo kunnen we steun en zorg op maat inpassen in het dagelijks leven, de levenskwaliteit écht verbeteren en onze zorg betaalbaar houden voor iedereen.
Gezondheid is ons hoogste goed. En dat goed beschermen met de beste en betaalbare zorg is voor mij een dagelijks strijdpunt.
Zorg en welzijn op een haast natuurlijke wijze samenvloeien, zodat we steun en zorg op maat kunnen inpassen in het dagelijks leven.
Kunnen focussen op zorgdragen
Neem bijvoorbeeld huisartsen: Zij zijn vandaag niet meer de huisartsen van gisteren. Jonge huisartsen hebben terecht
meer oog voor een betere work-life balance en ik geloof ook dat de patiënt daar ook bij gebaat is. Tegelijkertijd zijn ook de patiënten van vandaag niet meer de patiënten van gisteren. Ze hebben meer chronische en complexere aandoeningen, ze zijn ook mondiger. Daarom moeten we nog veel sterker gaan inzetten op interdisciplinaire samenwerking, zodat artsen effectief deel kunnen worden van een team en netwerk rond een patiënt. Als de taken beter worden verdeeld ontlasten we iedereen. Zo zorgen we ervoor dat onze zorgverleners zich kunnen focussen op wat ze graag en goed doen: zorgen voor mensen.
Verantwoordelijkheid voor gezondheid Investeren én hervormen. In de beste zorg en in preventie. Een sterke overheid grijpt vroeg in. Voorkomen is beter dan genezen. Door doeltreffende vaccinatiecampagnes. Door gezonde voeding op school te brengen. Door te zorgen voor schone lucht en een groene leefomgeving. Daar plukken we allemaal de vruchten van. Dat is een verantwoordelijkheid van ons allemaal. Gezondheid is ons hoogste goed. En dat goed beschermen met de beste en betaalbare zorg is voor mij een dagelijks strijdpunt. ■
Goed nieuws voor iedereen in België met een zeldzame ziekte: er staat een paragraaf in over zeldzame ziekten! De zes punten van deze paragraaf vormen een baken van hoop in dit lijvige document. Nu komt het er op aan ze ook in de praktijk te brengen.
Wat benoemt het akkoord? Als eerste, dat er snelle diagnoses moeten komen én snelle doorverwijzingen naar onderbouwde expertise. Inderdaad, die twee uitdagingen kan men misschien wel als de belangrijkste achillespees beschouwen om op een optimale gezondheidsuitkomst te kunnen hopen.
Multidisciplinaire zorg en administratieve vereenvoudiging
Aangezien zeldzame ziekten multisysteem aandoeningen zijn die in 8 op de 10 gevallen ook met handicaps gepaard gaan, is het tweede punt ook essentieel: dat er multidisciplinaire zorg en ondersteuning zou komen, afgestemd op de noden van patiënten én families. Het derde punt gaat zowel over administratieve vereenvoudiging als over toegang tot geneesmiddelen, behandelingen en hulpmiddelen. Belangrijke
bekommernissen die ietwat nonchalant werden samengebracht in één bullet. Allemaal hebben ze een grote impact op levenskwaliteit en gezondheidsuitkomst. Ka aiaanse administratie is een struikelblok om toegang te krijgen tot waar je recht op hebt; weten dat de therapie die je kan helpen niet toegankelijk is, drijft mensen tot wanhoop.
De zes punten van deze paragraaf vormen een baken van hoop in dit lijvige document.
Therapieën en de rol van data Vroege toegang tot therapieën dankzij klinische trials, daar profiteren velen in België van en dat wil de regering zo houden, zo luidt het vierde punt. Niet alleen voor patiënten interessant trouwens maar ook voor de
Ka aiaanse administratie is een struikelblok om toegang te krijgen tot waar je recht op hebt; weten dat de therapie die je kan helpen niet toegankelijk is, drijft mensen tot wanhoop.
farmaceutische industrie. Therapieën ontwikkelen kan alleen dankzij onderzoek, en onderzoek is pas mogelijk als er data zijn. Data en registratie staan vooraan in het vijfde punt. Die data moeten trouwens volgens ons ook toelaten om tot billijke gezondheidsorganisatie te komen, ook voor mensen met zeldzame ziekten. Het zesde punt focust op goede transitiezorg, de overgangszorg van pediatrie naar volwassenen. Er kan natuurlijk méér, maar als er vooruitgang wordt geboekt op deze zes punten, dan wordt het echt beter. Na het akkoord, wachten we nu vol hoop op actie! ■
Geavanceerde therapieën (ATMP’s) en weesgeneesmiddelen veranderen het landschap van de geneeskunde. Deze geneesmiddelen omvatten gentherapie, celtherapie en weefselmanipulatie en bieden nieuwe behandelingsopties voor zeldzame en complexe aandoeningen. Tim Leest, klinisch evaluator bij het FAGG en voorzitter van de COMP, ziet hoe deze innovatieve middelen een steeds grotere rol spelen.
Tekst: Joris Hendrickx
Grote impact, hoge kosten Patiënten met zeldzame ziekten verdienen toegang tot veilige, effectieve en kwalitatief hoogwaardige geneesmiddelen. “Deze therapieën bieden vaak een doorbraak voor aandoeningen waar eerder weinig aan te doen was,” zegt Leest. “Ze kunnen levens veranderen en behandeling mogelijk maken.” Toch brengt deze innovatie ook uitdagingen met zich mee. ATMP’s bijvoorbeeld zijn complex, de ontwikkeling ervan is tijdsintensief en ze richten zich op een kleine doelgroep, wat de kosten enorm opdrijft.
ATMP’s zijn complex, de ontwikkeling ervan is tijdsintensief en ze richten zich op een kleine doelgroep, wat de kosten enorm opdrijft.
KLINISCH EVALUATOR BIJ HET FAGG (FEDERAAL AGENTSCHAP VOOR GENEESMIDDELEN EN GEZONDHEIDSPRODUCTEN) EN VOORZITTER VAN DE COMP (COMMITTEE FOR ORPHAN MEDICINAL PRODUCTS)
Toegankelijkheid van therapieën groeit “Dankzij de nauwe samenwerking op Europees niveau zijn er inmiddels producten beschikbaar gekomen voor ziekten waarvoor er vroeger geen behandeling bestond,” legt Leest uit, “een voorbeeld hiervan zijn de innovatieve behandelingen voor SMA, een aandoening die vroeger een beperkte
levensverwachting had.” Door gezamenlijke inspanningen binnen Europa is de toegankelijkheid van dergelijke geneesmiddelen sterk verbeterd, wat een enorme impact heeft op het leven van patiënten.
“We willen de ontwikkeling van die geneesmiddelen faciliteren. Zo werd er een nieuw model ontwikkeld voor de wees-ontologie
van erfelijke netvliesdystrofieën, waardoor de weesstatuut-toewijzing effectiever verloopt. Achter de schermen wordt er intensief gewerkt aan het verbeteren van regelgeving en processen, wat uiteindelijk ten goede komt aan patiënten met zeldzame aandoeningen.”
De stem van de patiënt telt De COMP was het eerste Europese comité waarin patiënten volwaardig meebeslissen over het toekennen van het statuut van weesgeneesmiddel. “Patiënten zijn tenslotte de beste experten als het op hun eigen noden aankomt,” zegt Leest. Om die verscheidenheid aan noden beter te begrijpen, gebruikt het COMP soms een speciale AI-tool – CollaboRARE – die informatie verzamelt uit wetenschappelijke publicaties en patiëntenfora. “Zo zorgen we ervoor dat nieuwe erkende geneesmiddelen écht het verschil maken.” ■
Zoals bij veel zeldzame aandoeningen, is ook bij het behandelen van bindweefselziekten een multidisciplinaire aanpak cruciaal. Niet alleen artsen van verschillende disciplines hebben daarbij een rol te spelen, dat geldt evengoed ook voor patiëntenverenigingen. Tekst: Frederic Petitjean
Een zeldzame ziekte is een aandoening die minder dan 1 op 2.000 inwoners van een land treft. “Het probleem is uiteraard dat die ziektes zo weinig voorkomen dat niet alle zorgverleners de kennis en ervaring hebben om ze optimaal te behandelen”, zegt Prof. Vanessa Smith, reumatologe aan het UZ Gent. “Alleen: omdat er veel zeldzame ziekten zijn, is het hebben van een zeldzame ziekte niét zo zeldzaam. Ruim 500.000 Belgen zijn door een of andere zeldzame ziekte getroffen.”
Ruim 500.000 Belgen zijn door een of andere zeldzame ziekte getroffen.
Multidisciplinaire aanpak
Om de uitdagingen aan te pakken, richtte de Europese Commissie in 2017 de Europese referentienetwerken op. Prof. Smith: “In Vlaanderen nemen UZ Gent en UZ Leuven deel aan het Europese referentienetwerk voor zeldzame bindweefselziekten, zoals systeemsclerose. Typisch aan deze reumatologische aandoeningen is hun systemisch karakter: ze tasten verscheidene organen aan en hebben, als ze niet tijdig opgespoord worden, soms een hoge mortaliteit.”
een ziekte idealiter gescreend wordt en hoe, eenmaal gediagnosticeerd, de ziekte best opgevolgd wordt. In het Vlaams Netwerk Zeldzame Bindweefselziekten zitten de organisaties die betrokken zijn bij de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten: universitaire ziekenhuizen, Zorgnet-Icuro (de koepelorganisatie van Vlaamse algemene ziekenhuizen), huisartsenvereniging Domus Medica, vertegenwoordigers van tweede en eerste lijn én patiëntenverenigingen. Want ook patiënten worden sterk betrokken in alle richtlijnen en bepalen mee de richting van het onderzoek en het patiëntenmanagement.”
op zijn hoede en weet men dat er iets aan de hand is. Bij longfibrose denkt men vaak dat het wel zal meevallen. Maar zonder medicijnen of behandeling heeft een patiënt een levensverwachting van 2 à 3 jaar.”
Bundeling van krachten voor meer impact
“Sensibilisering is daarbij primordiaal”, aldus Nele Caeyers van ReumaNet. “Voor onze campagnes moeten wij rekenen op de steun van farmaceutische bedrijven. Wij zijn daar uiteraard blij mee, maar tegelijkertijd is het ook jammer dat de overheid hiervoor geen ondersteuning biedt.”
Zowel patiënten als hun omgeving moeten beseffen dat longfibrose ernstig is.
Patrick Simaels
VOORZITTER VAN DE BVL
Sensibilisering is primordiaal, maar jammer genoeg biedt de overheid hiervoor geen ondersteuning.
Screening is dus belangrijk, maar ook een multidisciplinaire opvolging (reumatoloog, longarts, cardioloog, arbeidsgeneesheer,…) is noodzakelijk, aldus Prof. Smith. “Via de Europese referentienetwerken, die regionaal vertaald zijn in Vlaamse netwerken voor bindweefselziekten, worden zogenaamde patient pathways (zorgpaden) uitgebouwd. Dat zijn macrolevel beschrijvingen van hoe
De rol van patiëntenverenigingen in sensibilisering en ondersteuning Twee van die verenigingen zijn bijvoorbeeld ReumaNet en de Belgische Vereniging Longfibrose (BVL). “Onze taak is het informeren en sensibiliseren van patiënten en hen te wijzen op bepaalde zaken die ze misschien nog niet weten”, zegt Patrick Simaels van de BVL. “We tonen hen de weg naar sociale diensten of laten diëtisten en apothekers spreken die, pakweg, wijzen op de gevaren van het combineren van bepaalde medicijnen. We staan in contact met het RIZIV en de overheid, bijvoorbeeld rond de goedkeuring van conventies. Tot slot willen we ook de ziektes die we vertegenwoordigen bekender maken bij het grote publiek, zodat zij de, soms vage, symptomen beter herkennen.” Vaak is er veel onwetendheid over zeldzame ziekten, zoals longfibrose. “Zowel patiënten als hun omgeving moeten beseffen dat longfibrose ernstig is”, zegt Patrick. “Als het woord “kanker” valt, is men meteen
ReumaNet en de BVL maakten samen een podcast rond longfibrose bij reumatische aandoeningen. Vanwaar die samenwerking? “Eigenlijk liggen zulke initiatieven voor de hand”, zegt Nele. “Onze tijd en onze fondsen zijn beperkt, dus waarom zouden we die versnipperen als we de krachten ook kunnen bundelen wanneer er overlappingen zijn? Onze doelen zijn eigenlijk dezelfde: de levenskwaliteit van onze patiënten optrekken naar een zo hoog mogelijk niveau.” ■
| MPR-BE-100748 – 02/2025
Ontdek de podcast over longfibrose bij reumatische aandoeningen met prof. Wim Wuyts.
| In samenwerking met
Meer weten? reumanet.be longfibrose.org
In ons land worden jaarlijks ongeveer honderd nieuwe gevallen van CTCL vastgesteld. Maar wat houdt deze aandoening precies in? Welke symptomen ervaren patiënten en welke behandelingen zijn er beschikbaar? Om een beter inzicht te krijgen in de impact van deze ziekte en de beschikbare behandelingen, gingen we in gesprek met dermatologe Marine de Vicq van het CHU Saint-Pierre en het Instituut Jules Bordet in Brussel en een patiënt. Tekst: Frederic Petitjean
“CTCL, of cutaan T-cel lymfoom, is een zeldzame vorm van kanker die zich vooral in de huid manifesteert en vaak wordt verward met huidaandoeningen zoals eczeem en psoriasis”, legt dokter de Vicq uit. “Deze kanker ontstaat uit lymfocyten, een type witte bloedcellen in de huid. Er bestaan twee hoofdtypes van CTCL: Mycosis Fungoides (MF) en het Sezary Syndroom (SS). Mycosis Fungoides is de meest voorkomende vorm. Patiënten ontwikkelen een rode, schilferige huid die jeukt en pijnlijk is. In ernstigere gevallen kunnen huidtumoren ontstaan, vooral op lichaamsdelen die weinig aan zonlicht worden blootgesteld, zoals de flanken, de binnenkant van de armen en de dijen.”
CTCL is een zeldzame vorm van kanker die vaak wordt verward met huidaandoeningen zoals eczeem.
Diagnose en behandeling van CTCL CTCL treft jaarlijks ongeveer tien nieuwe patiënten per miljoen inwoners. In ons land betekent dat zo’n honderd nieuwe gevallen per jaar. De ziekte verloopt meestal traag, maar kan onvoorspelbaar zijn. “In de vroege stadia is de diagnose lastig, omdat CTCL veel lijkt op ontstekingsziekten zoals psoriasis of eczeem”, zegt dokter de Vicq. “Het duurt gemiddeld tien jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Vaak zijn meerdere huidbiopsiën nodig om de ziekte te bevestigen.” Wanneer minder dan tien procent van het lichaam is aangetast, heeft de ziekte doorgaans geen invloed op de levensverwachting van de patiënt. Maar als CTCL zich agressiever ontwikkelt, kan dit veranderen, a ankelijk van het type. Dermatologen en hematologen werken nauw samen om een passende behandeling te bieden, waarbij beide specialismen hun expertise combineren.
Een persoonlijke strijd CTCL komt vaker voor bij mannen boven de zestig, een profiel dat perfect aansluit bij Francis Ambrozy (62) uit Hannut. “Zes jaar geleden werd bij mij CTCL vastgesteld”, vertelt hij. “Ik voelde me niet goed, was snel
moe en had weinig eetlust. In Louvain-laNeuve stelden ze snel de diagnose, die later werd bevestigd in een Brussels ziekenhuis. Om helemaal zeker te zijn, werd een huidstaal naar Frankrijk gestuurd, waar de artsen dezelfde conclusie trokken.”
Francis, die eerder teelbalkanker overwon, kreeg al snel de typische symptomen van CTCL. “Mijn huid is op verschillende plekken rood en pijnlijk, en zelfs contact met water is ondraaglijk. Ook heb ik vaak last van rode ogen en draag ik bijna altijd een zonnebril om mijn ogen te beschermen.”
Behandelingen en innovaties
De ziekte heeft een grote impact op zijn dagelijks leven. “Tot twee jaar geleden werkte ik fulltime bij de zuivelfabriek van Danone, maar dat lukt niet meer. Zelfs eenvoudige taken zoals schoonmaken zijn moeilijk, omdat mijn armen minder beweeglijk zijn en mijn handen en enkels opgezwollen zijn. Afwassen is al helemaal geen optie, want het water doet te veel pijn.” De huidige behandelingen richten zich vooral op het verlichten van symptomen, legt dokter de Vicq uit. “In de beginfase kunnen crèmes op basis van cortisone of chemotherapie in crèmevorm worden gebruikt, evenals UV-therapie of radiotherapie. Voor gevorderde gevallen zijn er verschillende systemische behandelingen beschikbaar. Daarnaast lopen er diverse studies om het behandelarsenaal verder uit te breiden.”
Francis is een van de twee patiënten in België die sinds kort een nieuw systemisch medicijn krijgt. “Elke twee weken moet ik een injectie krijgen in het ziekenhuis”, vertelt hij. “Daarvoor hebben de artsen een speciale katheter in mijn huid geplaatst. Of het medicijn zal werken, is nog onzeker. Volgens mijn arts is de kans op succes vijftig procent, maar ik blijf optimistisch. De deskundige begeleiding van artsen en verpleegkundigen helpt mij om positief te blijven.” ■
| In samenwerking met Kyowa Kirin | KKI/BE/POT/0218 – Maart 2025
Tot twee jaar geleden werkte ik fulltime, maar nu zijn zelfs eenvoudige taken zoals schoonmaken moeilijk voor me.
Sobi (Swedish Orphan Biovitrum) introduceert met Unite4Rare een ambitieus en transparant engagement naar patiënten met zeldzame ziekten door zoveel mogelijk in te zetten op patiëntenbetrokkenheid. Donatella Decise (Global Director of Patient Engagement bij Sobi) en Noémie Colasuonno (hemofiliepatiënte en ondervoorzitster van patiëntenvereniging AHVH) leggen uit waarom dit initiatief zo belangrijk is. Tekst: Joris Hendrickx
Donatella Decise
GLOBAL
Noémie Colasuonno HEMOFILIEPATIËNTE
Een structurele aanpak voor patiëntgerichte zorg
Met Unite4Rare zet Sobi als eerste middelgrote farmaceutische onderneming een gestructureerde aanpak op voor patiëntenbetrokkenheid. “Het is een officiële verbintenis aan patiënten en zorgverleners, opgebouwd rond vier pijlers: Verbinden, Ontwikkelen, Samenwerken en Innoveren,” vertelt Donatella Decise. “Deze pijlers bevatten concrete acties, meetbare doelen en een verantwoordingsmodel. Zo maken we onszelf zichtbaar en aantoonbaar verantwoordelijk voor onze beloftes aan de patiëntengemeenschap.”
Van dialoog naar samenwerking en innovatie
Sobi heeft een lange traditie van open dialoog met patiëntenorganisaties, maar Unite4Rare gaat een stap verder. “We starten met ‘Verbinden’: het actief betrekken van patiënten bij het ontwerp van klinische studies en het ondersteunen van organisaties,” legt Donatella uit. “Onder deze pijler blijven we op het niveau van de patiëntenraad de dialoog aangaan met patiënten. We zorgen ervoor dat de stem van de patiënten wordt gehoord doorheen alle niveaus van Sobi, en plaatsen hun noden en meningen centraal bij al onze beslissingen en klinische onderzoeken.”“Vervolgens is er de pijler ‘Ontwikkelen’: een gelijkwaardige dialoog ontwikkelen en bevorderen en educatie stimuleren via erkende derde partijen. Deze dialoog mondt uit in ‘Samenwerken’, waarin co-creatie en gedeelde besluitvorming centraal staan. “We willen patiënten niet enkel een stem geven, maar hen ook actief laten deelnemen aan beslissingen – van regelgevende instanties tot
Wat is Unite4Rare?
de behandelkamer,” aldus Donatella. De vierde pijler, ‘Innoveren’, omvat vernieuwing binnen de andere drie domeinen. “We willen patiëntenbetrokkenheid blijven vernieuwen, bv. met digitale technologieën en AI,” zegt Donatella. “Onze ambitie is om aan hetzelfde tempo als de patiëntengemeenschap te evolueren.”
Transparantie en meetbaarheid
Wat Unite4Rare onderscheidt, is het ingebouwde meetsysteem. “Twee keer per jaar meten we onze vooruitgang en jaarlijks brengen we verslag uit,” benadrukt Donatella. “Elk land en elke functie binnen Sobi heeft een Unite4Rare Champion die verantwoordelijk is voor het verzamelen van data. Zo blijven we transparant en verantwoordelijk.”
Met Unite4Rare zet Sobi niet alleen in op patiëntgericht werken, maar ook op een cultuurverandering binnen het bedrijf. “We willen patiëntgericht denken verankeren in elke functie, van HR tot financiën en commercieel,” stelt Donatella. “Het is niet enkel een belofte, maar een tastbaar engagement.”
De stem van de patiënt telt “Het is essentieel dat de stem van de patiënt wordt gehoord,” vult Noémie aan. “Vroeger was er minder uitwisseling tussen farmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen, waardoor behandelingen soms niet aansloten bij de echte noden. Dankzij initiatieven zoals Unite4Rare kunnen we onze ervaringen delen, wat leidt tot betere en meer op maat gemaakte therapieën. Hierdoor zijn bijvoorbeeld steeds betere beschermingsniveaus tegen bloedingen en zelfs een genormaliseerde bloedstolling niet langer een droom voor hemofiliepatiënten.”
De samenwerking biedt dus voordelen voor beide partijen. “Farmaceutische bedrijven investeren grote budgetten in onderzoek en ontwikkeling. Het zou zonde zijn als die middelen niet efficiënt worden besteed. Door onze input krijgen zij een beter beeld van wat écht nodig is.”
Bijdragen aan innovatie en preventie Volgens Noémie speelt Unite4Rare via o.a. educatie, al dan niet aan huis, ook een rol in preventie en therapietrouw. “Zo zorgt dit initiatief voor minder ziekenhuisopnames en kosten voor de gezondheidszorg. Maar het belangrijkste is vooral dat er echt iets wordt gedaan met onze input. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten hun stem laten horen, hoe klein hun bijdrage ook is.” Ze besluit daarom met een oproep: “Draag bij aan onderzoek, vul enquêtes in, deel je ervaring. Elke kleine actie kan een groot verschil maken.” ■
| Sobi en Unite4Rare zijn handelsmerken van Swedish Orphan Biovitrum AB (publ). ©2025 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) – Alle rechten voorbehouden. Verantwoordelijke uitgever: Swedish Orphan Biovitrum (Belgium) BV, Hermeslaan 11, 1932 Zaventem | www.sobi.com/belgium
| NP-39730-februari 2025
Terminologie
■ AHVH: Vereniging van hemofilie-, von Willebrandpatiënten en andere stollingstoornissen
■ AI: artificiële intelligentie
■ Hemofilie: een zeldzame bloedstollingsstoornis
Sobi verbindt zich ertoe:
Unite4Rare is een reeks verbintenissen die zijn gemaakt tussen vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en Sobi. Het beschrijft hoe Sobi de patiëntengemeenschap ondersteunt en wat mensen met zeldzame ziekten van Sobi kunnen verwachten. elke doelstelling op te volgen regelmatig updates te geven over de resultaten vooruitgang te beoordelen
We willen patiëntgericht denken verankeren in elke functie, van HR tot financiën en commercieel. Dankzij initiatieven zoals Unite4Rare kunnen we onze ervaringen delen, wat leidt tot betere en meer op maat gemaakte therapieën.
Meer weten? Sobi.com/belgium
Hoewel niet alle hersentumoren kwaadaardig zijn, geldt voor alle patiënten wel één constante: ze vallen allemaal ten prooi aan angst en onzekerheid. Daarom breekt UZA hoofd-halsoncoloog Dr. Marika Rasschaert een lans voor geïntegreerde zorg voor iedereen, via een uitgebreid netwerk van zorgverleners en paramedici.
Tekst: Katrien Bonne
Glioom is de brede verzamelnaam voor tumoren in de gliacellen, die de zenuwcellen in onze hersenen ondersteunen. A ankelijk van de tumor die daar ontstaat, kan de prognose goed of slecht uitvallen. “Hersentumoren blijven eerder zeldzaam en niet elke hersentumor is kwaadaardig waardoor het niet per definitie een aandoening is waaraan je overlijdt”, aldus Dr. Rasschaert, “maar de impact van gliomen blijft groot.”
Behandelopties en het belang van geïntegreerde zorg
Nog steeds steunt de behandeling op de drie klassieke pijlers: chirurgie, radiotherapie en chemo. De meerwaarde van wakkere chirurgie – waarbij de patiënt tijdens de ingreep bij bewustzijn blijft – is zeer groot, maar helaas niet altijd mogelijk. “Na de operatie blijft revalidatie nodig. Bij radiotherapie kunnen a ankelijk van de bestraalde zones vermoeidheid of neurologische uitval
optreden, bij chemo zijn de typische complicaties vermoeidheid en hematologische toxiciteit. Nieuwe behandelingen bieden soelaas voor mensen met gliomen die langzaam groeien. Een vierde pijler in de nabije toekomst wordt immuuntherapie: daar verwacht ik veel van.”
Niet alleen voor de fysieke ondersteuning zoals revalidatietrajecten, geheugentraining enz., maar ook voor angsten en depressie hebben glioompatiënten specifieke paramedische zorg en begeleiding nodig. “Door de zeldzaamheid van hersentumoren is daar nog werk aan de winkel. In gespecialiseerde centra is wel al toegang tot een team van gespecialiseerde psychologen, oncologisch verpleegkundigen e.d.m., maar buiten deze centra is dit type zorg minder toegankelijk. Geïntegreerde zorg voor iedereen: dat is waar ik op termijn op hoop.” ■
| M-NP-BE-202503-00004 - 03/2025
Dr. Marika Rasschaert
HOOFD-HALSONCOLOOG IN HET UZA
Getuigenis
Fysiek was het loodzwaar, maar mentaal drong het besef pas later door.
Brecht Vanthemsche
“Het staat vast dat ik ooit zal hervallen, alleen weet niemand wanneer.”
In augustus 2023 veranderde het leven van Brecht Vanthemsche abrupt. Een epilepsieaanval leidde tot een val van de trap en een zware diagnose: een hersentumor van zes op drie centimeter.
Tekst: Joris Hendrickx
Eerst de klap, daarna het besef “Ik werkte nog maar net als facility manager toen ik de aanval kreeg,” vertelt Brecht. “Op de spoedafdeling volgde een tweede aanval en na verder onderzoek bleek er een tumor in mijn hersenen te zitten. Een operatie volgde, maar slechts twee derde kon worden verwijderd. Fysiek was het loodzwaar, maar mentaal drong het besef pas later door. De pijnstillers en antidepressiva hielden me eerst afgeschermd van de realiteit.”
Terug aan de slag ondanks vele uitdagingen
Na een lange revalidatie is Brecht terug vier halve dagen per week aan het werk. “Dat is momenteel het maximum haalbare, zowel fysiek als mentaal. Veel van mijn collega’s
spreken Frans en ik merk dat ik moeilijker op woorden kom, zowel in het Frans als in het Nederlands. Dat is frustrerend.” Daarnaast kampt Brecht met vermoeidheid, waardoor bewegen soms te weinig gebeurt. “Ik probeer te wandelen en boodschappen te doen met de fiets, maar een echte fysische revalidatie zou beter zijn. Om daar te raken zou ik echter weer moeten mogen rijden, en dat mag voorlopig nog niet door het risico op een nieuwe epilepsieaanval.”
Leren leven met onzekere toekomst Elke drie maanden ondergaat Brecht een MRI en bloedonderzoek. “Tot nu toe zijn de resultaten goed, maar toch is het telkens weer stressen. Het staat vast dat ik ooit zal hervallen, alleen weet niemand wanneer. Als het gebeurt, kan het snel gaan.” Die onzekerheid maakt psychologische steun onmisbaar. “Mijn gezin en ik moeten leren leven met wat komt, maar we proberen er het beste van te maken. Dat lukt, met ups en downs. Ik wil dan ook graag mijn vrouw en familie bedanken.” ■
Peace of Mind is een project van Ser vier dat speciaal is opgezet voor mensen met een hersentumor en hun naasten
eace is is ontwikkelen de
Het doel van Peace of Mind is om initiatieven te ontwikkelen om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren en hen een gevoel van gemoedsrust te geven
i chten h opn euw va a lerlei
Hierbij richten we ons vooral op het ondersteunen van de patiënt, het opnieuw aan het werk gaan na de operatie en het aanpakken van allerlei zorgen die het dagelijks leven moeilijk maken
Zelfs artsen hebben het soms moeilijk om de ziekte NMO(SD) snel te herkennen bij patiënten. Dat is misschien ook niet zo verwonderlijk bij een aandoening die nauwelijks een tiental mensen per jaar treft in ons land. Wij zetten een neurologe en twee patiënten samen aan tafel. Tekst: Frederic Petitjean
NMO(SD) of neuromyelitis optica (spectrum disorder) is een auto-immuunziekte die soms verkeerd aanzien wordt voor MS. “Bij NMOSD maakt het lichaam antistoffen aan tegen AQP4, een eiwit dat de waterhuishouding van lichaamscellen regelt”, zegt professor Barbara Willekens (UZAntwerpen).
De uitdaging van het herkennen van NMO(SD)
“Typische verschijnselen zijn een ernstig verminderd zicht en krachtsverlies, door ontsteking in de oogzenuw of het ruggenmerg. Er zijn ook patiënten met gelijkaardige symptomen waar we deze (en andere) antistoffen niet zien. Dan spreken we van seronegatieve NMOSD. Bij NMOSD zijn er specifieke hersen- of ruggenmerg- afwijkingen op MRI’s. Ook klachten als abnormale slaperigheid, eetproblemen en constant braken en hikken komen voor. Dat laatste maakt dat patiënten soms eerst bij een maagdarmspecialist terechtkomen.”
Bij Gisèle werd de AQP4-variant in volle coronatijd ontdekt. “Ik had rugpijn en belandde daardoor uiteindelijk op spoed”, vertelt ze. “Ik kon bijna niet meer stappen, ik leek wel dronken. Dezelfde nacht ben ik door mijn benen gezakt en werd ik verlamd tot aan mijn borstbeen. Ik had ook geen gevoel meer in mijn handen. Pas bij mijn revalidatie werd de diagnose NMO gesteld. Stappen gaat nog altijd moeilijk en ik heb
ook last van slaperigheid. Soms val ik midden in een gesprek in slaap.”
Evi zocht hulp nadat ze vier dagen de hik had. “Ik had ook zenuwpijnen in mijn gezicht, oogpijn, een verlamde arm, evenwichtsstoornissen en veel blaasontstekingen”, zegt ze. “Ik was vaak moe en vermagerde. Ik ben bij verschillende ziekenhuizen geweest, na een jaar pas ontdekte men dat ik NMOSD had. Eerst dachten de dokters aan atypische MS.”
Innovatieve behandelingen bieden nieuwe perspectieven
Het is bij NMOSD belangrijk om nieuwe aanvallen te voorkomen, omdat die telkens schade veroorzaken. “Daarvoor gebruikten we vroeger afweeronderdrukkende tabletten”, zegt dokter Willekens. “Maar dat geeft meestal een middelmatig resultaat. Nu richt de standaardbehandeling zich op B-cellen, witte bloedcellen die antistoffen aanmaken. Het nadeel daarvan is dat patiënten sneller infecties kunnen krijgen. Een nieuwe behandeling richt zich op meer subtypes B-cellen. Er is ook een compleet nieuwe aanpak rond “complement inhibitoren”. Dat complement-systeem is een hulpsysteem van onze afweer dat, samen met antistoffen, bacteriën aanvalt en a reekt. Complementremmers breken geen afweercellen af, maar verhogen wel het risico op hersenvliesontsteking. Patiënten moeten gevaccineerd worden tegen hersenvliesontsteking om de risico’s op infectie te verminderen. Deze twee nieuwe behandelingen worden
Genezen van NMO(SD) is nog onmogelijk, de artsen kunnen de ziekte wel stabiliseren.
Evi
PATIËNTE NMO SERONEGATIEF
Ik blijf optimist, ik focus op wat ik nog kan en niet op wat ik kwijt ben.
Gisèle
PATIËNTE NMO AQP4-VARIANT
momenteel nog niet terugbetaald in België. De aanvraag voor terugbetaling is in behandeling, met de hoop op goedkeuring in 2025. Genezen van NMO(SD) is nog onmogelijk, de artsen kunnen de ziekte wel stabiliseren. “Ik kan ondertussen weer twee dagen per week werken en ik hoop daar binnenkort drie van te maken”, zegt Evi. “Al heb ik soms nog dubbel zicht en draaierigheid. Ik moet soms ook nog afspraken afzeggen met vrienden of familie als ik een opstoot heb. Het is vooral een kwestie van mijn energie te leren verdelen.” Ook Gisèle draagt de tekens van de ziekte. “Omdat ik vaak een rolstoel nodig heb, is mijn zelfstandigheid deels weg. Bijvoorbeeld op vakantie gaan is onmogelijk, want ik heb altijd iemand nodig die me helpt en ik ben alleenstaande. Maar goed, ik blijf optimist, ik focus op wat ik nog kan en niet op wat ik kwijt ben.”
Zowel Evi als Gisèle zijn lid van de MS-Liga, ook al hebben ze die ziekte eigenlijk niet. “België is klein, dus een aparte patiëntenorganisatie voor NMOSD opzetten, is niet evident”, zegt professor Willekens. “Maar veel sociale aspecten zijn vergelijkbaar. Ik vind het een goede zaak dat de MS-Liga ook de stem zal zijn van mensen met een zeldzame ziekte zoals NMOSD. Goede alternatieven met begrijpelijke informatie over NMOSD zijn de Sumaira Foundation, de Guthy Jackson Charitable Foundation en de Siegel Rare Neuroimmune Association.” ■
| BE/NP/0010 February 2025
Vernieuwde hospitalisatieverzekeringen aan een scherpe prijs
Ontdek alle terugbetalingen van CM-Hospitaalplan en CM-Hospitaalplan Plus op cm.be/hospitalisatieverzekeringen
