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n°15

Samedi 4 décembre2010

LA FEUILLE DE MATCH OFFICIELLE DU TMB

LFB ,9éme Journée

TOULOUSE COTE D’OPALE CALAIS

SPECIAL TELETH

N

« la médecine de demain à besoin de nous tous »


EDITO Dominique GRANSEIGNE, Président du TMB

FEUILLE DE MATCH

9éme Journée LFB 2010/2011

TOULOUSE MB

9eme journée LFB Saison 2010/2011 TOULOUSE AIX LATTES HAINAUT CHARLEVILLE NANTES REZÉ ARRAS -

CALAIS B.LANDES MONDEVILLE CHALLES VILLENEUVE BOURGES TARBES

CLASSEMENT 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

BOURGES LATTES

TARBES B.LANDES

CHALLES MONDEVILLE

CHARLEVILLE NANTES REZÉ ARRAS

HAINAUT AIX VILLENEUVE TOULOUSE CALAIS

16 14 13 12 12 12 11 11 11 10 10 10 9 8

4 6 7 8 9 10 11 12 14 15

MATALY Lou DE COLO Jessie AUBERT Camille JONES Chandréa BOGICEVIC Nina MAURICE Emilie © MATANGA Leslie DE ANGELIS Lola DOWDELL Shanavia MILOVANOVIC Suzanna

COB . CALAIS 4 5 6 7 9 10 11 12 13 15

NDIAYE Ndeye GRUSZCZYNSKI FOIRET Marine DEVAUX Mélanie CIBERT Aurèlie ARNAUD Mélanie SINICO Manon PAPAMICHAIL Pelagia ARDOSSI Brigitte BONEVA Stela

ANNE ROUMANOF, MARRAINE DE L’EDITION 2010 L'humoriste sera la marraine de la 24e édition du Téléthon, marathon caritatif télévisé qui sera organisé cette année les 3 et 4 décembre au profit de la recherche contre les maladies rares! Pourquoi avez-vous accepté d'être la marraine du Téléthon ? Parce que le Téléthon est une cause juste et généreuse. Cela va être une expérience très forte. Comment pensez-vous « animer » ce Téléthon 2010 ? En donnant le meilleur de moi-même. J’ai envie de valoriser les gens, de faire parler les scientifiques et de valoriser la mobilisation. On me demande parfois si je vais essayer de faire de l’humour pendant le téléthon. Ce serait déplacé… Les seuls qui peuvent se permettre d’en faire sont les malades qui en ont parfois beaucoup ! Moi, je vais laisser parler mon cœur… Selon vous que représente le Téléthon aujourd’hui ? En devenant marraine du Téléthon, j’ai découvert que les maladies rares, ce n’est pas si rare, qu’elles touchent 3 millions de personnes en France et 1 personne sur 20. Je ne pensais pas qu’il y avait autant de personnes concernées. Mais j’ai aussi compris que le Téléthon permet une recherche sur toutes les maladies rares mais aussi sur d’autres maladies qui touchent tout le monde. Source : http://portail.afm-telethon.fr/


MONIQUE VILOTTE « La médecine de demain à besoin de nous tous » Retraitée d’un laboratoire de recherche financé par l’AFM,

Madame Vilotte est depuis trois ans la coordinatrice départementale du Téléthon et a pour rôle de mettre en place les manifestations Téléthon en lien, d'une part avec l'AFM et, d'autre part, avec les acteurs du terrain. Media-Pitchounes : Depuis quand êtes M.P : Quelles maladies sont vous liée à cette opération? concernées par le téléthon ?

Monique VILOTTE : Cela fait 16 ans que je fais le téléthon, dans un premier temps comme organisatrice sur la ville de Cugnaux, puis comme responsable de secteur au sein de la coordination départementale et enfin depuis trois ans comme coordinatrice départementale. M.P : Quelles ont étés vos motivations? Monique VILOTTE : Au cours de toutes ces années, mais surtout la première année j'ai rencontré de jeunes malades, ce qui m'a conforté dans mes motivations en me disant que l'on ne pouvait laisser personne au bord du chemin. Tout un chacun à droit à une vie sociale, à l'espoir d'une guérison prochaine,

M.P : L'AFM c'est quoi en fait? Monique VILOTTE : L'AFM, Association Française contre les myopathies est née en 1958 de la volonté de parents d'enfants atteints de myopathies M.P : Ou va l'argent récolté?

Monique VILOTTE : Les dons du téléthon permettent de concrétiser les principales missions de l'AFM qui sont les missions sociales comme la recherche, les essais thérapeutiques, l’aide aux malades, les revendications, ,,,

Monique VILOTTE : Je ne pourrai énumérer les maladies concernées, elles sont bien trop nombreuses. Le téléthon bénéficie à l'ensemble des maladies rares en étant le financeur majoritaire de la plateforme maladies rares et apporte un soutien à toutes les pistes thérapeutiques Qu'est-ce qu'une coordination ? Une coordination Téléthon est une équipe dont les cellules souches. formée de bénévoles qui adhèrent aux M.P : Qu'attendez-vous de l'édition objectifs et valeurs de l'AFM. Les membres de l'équipe sont recrutés sur 2010 ? un département pour leurs compétences, Monique VILOTTE : Le Téléthon leurs motivations et leur disponibilité, sous rassemble, réchauffe le cœur, donne de la responsabilité d'un coordinateur l'espoir à la désespérance des malades et Quelles sont les missions d'une équipe de leur famille. Au delà de l'engouement de coordination Téléthon ? de tous les organisateurs de notre Reconnaître et accompagner les acteurs département, ce que je souhaite le plus du Téléthon : aider les organisateurs de c'est évidemment une très bonne collecte manifestations, développer le nombre de car la médecine de demain à besoin de manifestations sur le département. nous tous. Il faut rappeler que toutes les Accréditer les manifestations. avancées concrétisées depuis les Représenter le Téléthon au niveau local : premiers téléthons sur les maladies rares, au niveau des associations, des médias locaux, des pouvoirs publics. Relayer la servent et serviront à TOUT LE MONDE campagne de communication du Téléthon. Contrôler et sécuriser : respecter et faire M.P : Si vous aviez pour finir une respecter l'éthique du Téléthon et phrase destinée à ce que les gens se l'ensemble des procédures réglementaires garantes de la transparence du Téléthon. mobilisent?

Monique VILOTTE : Comme on a tous raison d'y croire, on a plus que jamais raison de se mobiliser pour un avenir meilleur à ceux qui sont aujourd'hui dans la souffrance, et pour que les générations M.P : Depuis ces dernières années, futures ne la connaissent jamais! avez-vous été marquée par une rencontre particulière? Monique VILOTTE : Les rencontres pendant le téléthon sont toutes particulières, celles avec les jeunes Propos recueillis par EMELINE malades le sont bien plus encore et leurs Association MEDIA PITCHOUNES sourires emplies d'espoir et de gratitude http://media-pitchounes.ift.fr me vont droit au cœur.

Quelles sont les fonctions remplies par une équipe de coordination Téléthon ? Le développement des manifestations : prospection et rencontre des organisateurs (associations, comités d'entreprise, mairies, écoles... ) formation des organisateurs de manifestations... Le partenariat : mobilisation et relance d'entreprises sur le projet Téléthon. Les finances : gestion de la coordination, organisation de la remontée des fonds, formation des trésoriers de manifestation La communication : relation avec les médias locaux, relais de l'information interne et externe.


L’AFM Pour guérir les maladies neuromusculaires, l’Association Française contre les Myopathies s’est engagée dans une voie innovante : celle des biothérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules. Cette stratégie commence à porter ses fruits. « Il n’y a rien à faire… » : face aux maladies neuromusculaires, qui tuent muscle après muscle, ce fut longtemps la seule réponse de la médecine. C’est ainsi qu’est née l’Association Française contre les Myopathies un jour de février 1958 : de la révolte d’une poignée de malades et proches de malades devant ce verdict sans appel. 50 ans plus tard, grâce à leur combat et aux donateurs du Téléthon, l’espérance et la qualité de vie des malades ont nettement progressé, et plusieurs pistes de traitements se profilent. Mais ces maladies continuent à tuer…Dès les années 1980, l’AFM a eu la conviction qu’il fallait chercher des pistes de traitement en partant de l’origine de ses maladies, c’est-à-dire la génétique. Elle s’en est donné les moyens en créant, avec Antenne 2, le Téléthon. « A l’époque, le pari était audacieux, car les chercheurs ignoraient encore à peu près tout des gènes, souligne Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association Mais, puisque la médecine traditionnelle ne proposait aucune solution, nous n’avions pas d’autres alternatives» Depuis, la conviction s’est transformée en certitude. Plusieurs pistes thérapeutiques ont émergé des progrès de la connaissance des gènes et des cellules : la thérapie génique (utiliser des gènes sains comme médicaments), la chirurgie du gène (intervenir sur le gène malade pour le réparer), ou encore la reconstitution d’organes ou de tissus lésés grâce aux cellules souches, capables de se différencier en cellules de tous types : coeur, peau, etc. Pour multiplier les chances d’aboutir à des traitements, l’AFM explore toutes ces voies, sans pour autant négliger les recherches Sur les médicaments issus de la pharmacologie classique. Stratégie payante. La thérapie génique a prouvé son efficacité sur deux premières maladies rares et les essais de nouveaux traitements sur l’homme se multiplient. L’AFM en a soutenu trente-quatre en 2009, elle en financera près de 40 à l’horizon 2012. Pour Serge Braun, directeur scientifique de l’association, la décennie à venir s’annonce féconde : « Non seulement nous allons assister à des avancées majeures dans le traitement des maladies rares, mais les recherches sur les biothérapies initiées par l’AFM auront des retombées très positives sur les maladies fréquentes. » En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies neuromusculaires et d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients. En partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’AFM y travaille. Lors de la création de l’AFM, la plupart des médecins ignoraient tout des maladies neuromusculaires et n’avaient aucun soin à proposer Directeur de la publication : TMB aux malades. Les enfants atteints des pathologies les plus graves, comme la myopathie de Duchenne, n’atteignaient pas Rédactrices en chef : EMELINE GAUDRY (MP) l’âge adulte…L’un des premiers chevaux de bataille de l’AFM fut Rédaction : Les enfants de donc d’améliorer la prise en charge de ces maladies, de retarder L’ASSOCIATION MEDIA-PITCHOUNES leur évolution en prévenant mieux les déformations du squelette et les complications cardiaques, pulmonaires et autres qu’elles Photos: TMB, MEDIA-PITCHOUNES, LFB, peuvent provoquer. Le Téléthon lui en a donné les moyens. Ces Bruno ESPANOL, LADYHOOP, Romain CHAIB efforts portent leurs fruits. En cinquante ans, l’espérance et la qualité de vie des patients ont fait un bond. En moyenne, les personnes atteintes de myopathie de Duchenne, par exemple, ont Contact : media-pitchounes@wanadoo.fr gagné quinze ans de vie! http://media-pitchounes.ift.fr


ROSES DE COEUR numéro 15