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PARLAMENTO EUROPEO SCHEDA DI DEPOSITO DI UNA INTERROGAZIONE PARLAMENTARE INTERROGAZIONI ORALI

IT

INTERROGAZIONI SCRITTE

Destinatario: CONSIGLIO COMMISSIONE

Destinatario: PRESIDENTE DEL CONSIGLIO EUROPEO CONSIGLIO COMMISSIONE VICEPRESIDENTE / ALTO RAPPRESENTANTE

Interrogazione con richiesta di risposta orale seguita da discussione (art. 115)

Interrogazione con richiesta di risposta scritta (art. 117) Interrogazione prioritaria (art. 117, par. 4)

AUTORE(I):

Matteo Salvini

OGGETTO:

Carenze nell'assistenza a portatori di malattie rare

(da indicare)

TESTO:

In data 28 febbraio ricorre la giornata mondiale dedicata ai pazienti che soffrono delle cosiddette “malattie rare�, definizione entro cui ricade una vasta gamma di patologie (oltre 6.000) che colpiscono, complessivamente, circa 30 milioni di persone, in gran parte bambini, nella sola Unione Europea. Va rilevato come, a differenza di altri Paesi Europei, in Italia il supporto sociosanitario da parte dello Stato ai portatori di tale patologie sia talvolta carente, scaricando sui malati e sui loro familiari i problemi e i costi legati alla patologia e alle terapie da essa rese necessarie. Non in tutte le regioni, infatti, risultano attivi ed aggiornati i registri regionali delle malattie rare; manca inoltre un piano nazionale che sia realmente organico ed esaustivo e l'elenco allegato alla legge 279/2001 necessiterebbe di urgente e periodico aggiornamento, al fine di includere nuove patologie emerse successivamente all'emanazione di detta legge e pertanto ad oggi escluse dall'esenzione dei costi sanitari previsti per le patologie incluse nell'elenco sopracitato. Chiediamo quindi alla Commissione se, alla luce di quanto esposto, l'Italia debba aspettarsi sanzioni dalla Commissione stessa per non aver tutelato adeguatamente il diritto alla salute dei propri cittadini.

Firma(e):

Data: 04 Marzo 2014


Interrogazione sulle malattie rare