Issuu on Google+

ISSN 1601-7862

Immun Defekt Foreningen

IDF NYT 27. årgang - nr. 4

December 2011

Familiedag i Grenå Mon det er den største krabbe?


Indholdsfortegnelse Leder At være bamselæge Hvorfor ikke feber I kattegat Centret med IDF Budget 2012 Om voksen patientgruppe Næsehorn til næseskylning Kronisk flåd fra mellemføret hos børn Skal merudgifter dokumenteres? VOKU 2011 Feberbarn blev feberfrit Årets ildsjæl 2011 hos IDF Blå bog om Tobias Løvskov Faktaboks om Mangel MBL Interview med Tobias Løvskov Børneopgave Løsning på børneopgave i IDF NYT nr. 1 Tak til sponsorer Brug for en særlig hilsen Hvem kan bestemme over lig og død? Fanget (Novelle) Fotoglimt fra Familiedag i Grenå CRP - C-Reaktivt Protein Spørgsmål om Feber og CRP Kære voksenpatienter Stafetten: Så kom vi endelig afsted Aktivitetsoversigt for 2012 Bestyrelsesoversigt

2

3 4 5 5 6 7 7 8 9 9 10 11 12 12 13 14 14 14 14 15 16 18 19 19 20 20 22 23

Deadline

International Standard Serial Nummer

Sidste frist for indlevering til næste nummer er en måned før udgivelsesmåneden, se venligst kalenderbagerst i bladet.

Papirform: ISSN 1601-7862 Online version: ISSN 1601-7870

Oplag 325 eksemplarer. Der udsendes 4 × årligt til medlemmer, Nordiske søsterforeninger, fagpersoner, Sjældne Diagnoser-medlemsforeninger og Det Kongelige Bibliotek.

Redaktion Redaktør: Elisabeth, postkort@idf.dk DTP: Ellen Nørbjerg, Kirsebærvej 2, 8471 Sabro, E-mail: e.norbjerg@privat.dk


Leder

Skrevet af Annette Vestberg Lund

Allerførst en stor tak til Norge, som afholdt Samnordisk møde i Oslo en weekend i september 2011. Det var første gang, jeg deltog i et sådantmøde. Nordmændene havde fået sammensat et rigtigt godt kursus og med nogle fantastisk dygtige foredragsholdere. Specielt var der en professor fra Bergen, i Norge, som gjorde et stort indtryk på mig. Han holdt et foredrag om vores immunsystem, og om de forskellige defekter, der er. Jeg håber, at vi i bestyrelsen kan invitere ham til Danmark, og afholde det samme foredrag, da jeg meget gerne vil dele denne oplevelse med jer andre. Næste Samnordisk møde vil blive i 2014, hvor Island vil være vært. Næste Nordisk møde vil blive i 2012, hvor Finland vil være vært, og IPOPI vil ligeledes blive i 2012, hvor Italien vil være vært. Vi i bestyrelsen er allerede i fuld gang med planlægningen af FAKU 2012. Stedet, hvor

det skal afholdes, er ikke endeligt besluttet. Dog kan jeg allerede nu røbe, at vi arbejder på, at det vil blive en forlænget weekend i stedet for, som de foregående mange år, i en hel uge. Vi håber med dette valg at kunne få endnu flere familier til at deltage. Så tag derfor godt/positivt imod vores beslutning/ invitation, når den udsendes til næste år.

ikke mindst vores nye voksenmedlem i bestyrelsen, Beate Holm.

I skrivende stund har jeg fra Octapharma modtaget et prøvetryk angående foreningens webbog, og jeg kan allerede nu afsløre, at den er super flot! Jeg glæder mig til at kunne modtage den originale version, og efterfølgende må I 2012 vil der være to familiedage. Den ene vi finde ud af, hvordan den kommer ud vil blive afholdt i Djurs Sommerland og til jer medlemmer, som er interesseret i den anden i Givskud Zoo. Som vanen tro denne bog. arbejdes der også på, at vi igen kan afholde vores årlige VOKU 2012. Julen står for døren, og børnene glæder sig til den kommende tid. Der skal julehygges, Bestyrelsesmedlem Majbrit Jørgensen småkagerne skal bages, og juletræerne skal har valgt at melde sig ud af bestyrelsen. tændes i vores hjem. Vi takker derfor Majbrit for det arbejde, Bestyrelsen og jeg ønsker jer alle en rigsom hun har lagt i bestyrelsen. tig glædelig jul og et lykkebringende nytår. Personligt føler jeg, at samarbejdet med jer voksne medlemmer bliver større Tak for det gamle år, og vi håber på endnu og større. Dette er jo kun dejligt. Dette et godt samarbejde i år 2012. skal blandt andet ses i lyset af jeres eget store engagement, deltagelse i VOKU og Annette

3


At være bamselæge Det kan nogle gange være svært at sætte ord på, hvad det lige er, der gør, at man føler, at man lærer noget? Men hvorom alting er, så er vi tre ”bamselæger”, der er helt enige om, at ugen på Sea West har givet os noget med i bagagen, som vi ikke kunne have læst os til. Vi stod søndag morgen og var klar til at skulle op og præsentere os som ”bamselæger” – noget vi havde set frem til i længere tid. Spændte på, hvad den kommende uge ville bringe os. Der sad ca. 40 børn med deres forældre – alle var kommet dagen før for at tage hul på en uge, der skulle byde på læring, leg og hyggeligt samvær med hinanden. Vi kom bestemt også med forventninger til ugens forløb, og de skulle vise sig at blive opfyldt til fulde!

4

Skrevet af Bamselægerne

Vi var i ugens løb så privilegerede at få lov til, at tage del i flere fantastiske menneskers liv. I ugens løb stod vi bl.a. for at arrangere ”bamse hospital” – hospitalet, hvor børnene kunne komme med deres bamser, og få dem behandlet for, hvad de end måtte fejle. Og op til flere gange viste det sig, at børnene mere eller mindre projicerede egne bekymringer og frygt for læger over på bamsen, og derigennem måske gav dem en følelse af en lille smule kontrol. Udover bamsehospital bød ugen på sjov i ”hoppe-loppe-land”, tur i badeland, badmintonmatch, fodbold, GPS-tur, vandkamp, speedwaytur, gocart, wellness og masser af socialt samvær. Som kommende læge var det udbytterigt på mange flere områder, end man lige kan sætte ord på. Vi fik muligheden for at danne os et billede – ikke kun af børnenes

hverdag – men også af de frustrationer, familierne nogle gange kan stå i, fordi kommunikationen slet og ret bare ikke er god nok. Herigennem erfarede vi, hvor vigtigt det er, at man som læge tager sig tid til at lytte. Man skulle tro, at et studie, som skal munde ud i så meget kontakt med andre mennesker, byder på mere uddannelse inden for kommunikation og forståelse, men det er desværre ikke tilfældet. Så jeg vil mene, at denne uge har givet mig mere med i bagagen end jeg indtil videre har lært i løbet af de 5 år, jeg har læst. Vi håber og tror også selv, at vi bidrager med noget i form af vores viden og lyst til at arbejde med mennesker. Vi vil sige tusind tak for en helt igennem god uge – og forhåbentlig på gensyn. Pernille, Christian og Thala .


Hvorfor ikke feber? Mange immundefekte patienter, som lider af en B-celle defekt eller en kombineret B – T celle defekt, oplever, at deres normale kropstemperatur om morgenen ligger i underkanten af 36°C, hvilket er lavere end hos raske mennesker. Tilsvarende oplever de samme patienter, at de sjældent får ”høj” feber, men føler sig meget febrile allerede ved 37,5°C.

Skrevet af Sven Fandrup

Energien kan kun komme ét sted fra, og det er stofskiftet. Derfor kan en forklaring være, at der ikke efterlades tilstrækkelig energi til at opretholde en kropstemperatur på 37+°C.

fordi den påvirker kroppens ”temperaturcenter”. Er der fejl i produktionen af én eller flere af disse pyrogener, hvilket er meget sjældent, vil en evt. feber ikke blive særlig høj.

Dette betyder, at hvis kroppen angribes af en infektion, skal immunforsvaret på ”overarbejde” og dermed bruge endnu mere energi end til daglig. Resultatet bliver De fleste læger betragter imidlertid ikke en derfor, at kroppen ikke har energi nok til temperatur på under 38°C som et alvorligt producere høje febertemperaturer. faresignal, og er derfor utilbøjelige til, at iværksætte en antibiotikabehandling. Endelig kan en årsag være, at den enkelte patient, uden at vide det, har en fejl i sit Men hvorfor er det sådan? medfødte immunforsvar. I det medfødte Årsagerne til den lave kropstemperatur immunforsvar indgår bl.a. makrofager, kan være: granulocytter, naturlige dræberceller Kroppens immunforsvar har brug for me- (NK-celler), og disse celler udsender ved en gen energi til at bekæmpe mulige infektio- infektion normalt bl.a. interleukin 1 (ILner; og vores krop udsættes dagligt for at 1), IL- 6, interferon alfa (til sammen kaldet væld af sygdomsfremkaldende mikrober. pyrogener). Her er speciel IL-1 interessant,

Disse feberproblemer optræder erfaringsmæssigt hos nogle få patienter med CVID (almindelig variabel immundefekt) ofte sammen med stor træthed.

I Kattegat Centeret med IDF Lørdag den 3.september Vi skulle være i Kattegat Centeret klokken 10:00, og derefter skulle vi have en lille rundvisning. Rundvisningen var ret kedelig, hvis du altså spørger mig. Derefter spiste vi en dejlig frokost, der var noget både for børn og voksen.

Kan man ikke overbevise sin praktiserende læge om disse unormale feberforhold, er det bedste råd at føre en ”feberdagbog”, både når man har det godt og når man føler, man har feber. Kilder: Basic Immunology, 2001, I SBN 0-7216-9316-4 Basal og Klinisk Immunologi, 3. udg., 2000, ISBN 87-7749-249-8

Skrevet af Freja H. Ammundsen

Efter frokosten skulle der være hajfodring, som vi så - det var sjovt. Så gik vi lidt rundt og kiggede, klokken 15:00 var der kaffe, kage og konkurrence. Jonas og jeg vandt et gave kort til Fona.

Så gik vi alle en tur ud på havnen for, at kigge lidt på både og sådan noget. Derefter gik turen til et sted, hvor vi skulle spise aftensmad sammen. Aftensmaden var rigtig god.

Mens de voksne drak deres kaffe færdig, gik alle børnene ud for at fange krabber, Toke fik en flot 2. plads.

Jeg syntes, at det alt i alt var en god dag med IDF, jeg håber at vi snart skal afsted igen.

5


Budget 2012

Udarbejdet af kasserer Bo Austad

08-10-2011 Nr.

Post

2012

Bemærkninger Budget

Indtægter Handicappuljen

247.605,00

Øremærkede penge/ beregnet med 85% af det ansøgte (ansøgt 291.300,-)

Egenbetalinger:

24.500,00

Der regnes i 2012 ikke med at opkræve egenbetaling, for at øge interessen

Tips- og Lotte (SD)

60.000,00

Drift midler, forventet beløb, 2012 er sidste år med driftmidler fra SD

Kontingent

30.000,00

Frie midler, der er i løbet af 2011 kommet flere nye medlemmer

Reklame IDF-Nyt

50.000,00

Det forventes at der kan sælges 4 hel sider til annoncører i 2012

Ipopi sponsor

10.000,00

Der skal søges en sponsor til at finiansere IDF til IPOPI 2012 i Italien

Octapharma

14.000,00

Frie midler

Sponsorer:

Indtægter i alt

436.105,00

Udtægter Aktiviteter: Voksenkursus

30.000,00

Kursus afholdes i København, tovholder Beate

Generalforsamling

25.000,00

Der er pt. Ikke arrangeret noget, men forgår muligvis i Horsens eller Fredericia

Børnedag

25.000,00

Afholdes i Givskud Løvepark tovholder: Elisabeth

Børnedag

25.000,00

Afholdes i Djurssommerland tovholder: Elisabeth

Unge Dag

15.000,00

Afholdes i Skanderborg og Odder tovholder: Lotte Denning

196.300,00

Afholdes på Skærbæk Fritidscenter tovholder: Annette Lund

Familiekursus Aktiviteter i alt

316.300,00

Drift Bestyrelse

30.000,00

Transport, telefongodtgør., IT, mødeudgifter (Bs-weekend 2012 aflyst)

IDF NYT

30.000,00

Lay out, tryk, annoncer

Hjemmeside Kontorhold

3.000,00

Serverhotel, vedligeholdelse

20.000,00

Kontorartikler, al porto

7.600,00

Honorar, bankgebyrer

5.000,00

Kontingent + møder

IPOPI

12.300,00

Kontingent + møder

Nordisk samarbejde

10.000,00

Møder (møde afholdes i Finland)

Revisor + gebyrer

Kontingenter og konferencer Sjældne Diagnoser

Udgifter i alt (driftsmidler)

Udgifter, samlet

434.200,00 Deficit/Overskud

6

117.900,00

1.905,00


Om voksen patientgruppe I eftersommeren 2009 var vi to voksenpatienter, der fik kontakt via Britta Fandrup, og aftalte at mødes for, at snakke om vores fælles situation. Ingen af os kunne tage af sted til IDF’s tilbud om dyre seminarer med overnatning, børnemedlemmer og dermed højt smittepres. Efter dette første møde blev vi enige om at prøve at få flere med næste gang, og det lykkedes at samle 3-5 andre voksenpatienter, der mødes, når vi ikke er forhindret af sygdom, indlæggelse, udredninger m.m. Vi fortsætter med at ses ca. hver 2.-3. måned. Først tager vi en uformel personlig runde om, hvordan det går her og nu, samt præsentation af eventuel(le) ny(e) deltager(e). Derefter følger vi dagsordenen, der indtil nu har handlet om bl.a.

Skrevet af Bente Clod

henvendelser til bestyrelsen, reaktion på vores henvendelse og forslag til indhold på voksenkurser, evt. samarbejde med MBLforeningen, referater fra voksenkurser, sidste nyt fra bestyrelsen, uddelegering af praktiske opgaver m.m. For mig er det en uvurderlig støtte at kunne dele min situation med andre, der ved, hvad immundefekter er, og i det hele taget kunne snakke om diagnosen, som meget få andre kender.

”Næsehorn” hedder dette finurlige produkt, som findes i hvid, rød og blå. Farven er nu ikke så vigtig, men det er anvendelsen af det. I pakken, som næsehornet er i, når man køber det, er der ud over selve næsehornet også en lille måleske til salt. Proceduren er enkel; man tager sit næsehorn og fylder en måleske fint salt i næsehornet, og så fylder man 3 dl lunkent vand i og venter lidt, mens saltet opløses.

Desuden udveksler vi oplysninger om behandling, medicin, retslig stilling eller bare madtips om gluten- og laktosefrie produkter. Alle voksne patienter, der er medlem af IDF er velkomne til møderne.

Vi opfordrer IDF-patienter på Fyn og i Jylland til, at danne lignende lokale voksenpatientgrupper, så det at mødes bliver mere overkommeligt end en rejse til hovedstaden. En hver kontakt mellem IDF-patienter vil styrke os selv som usynligt syge med en ret ukendt diagnose – og vores aktivitet styrker foreningen. Sammen kan vi mere end hver for sig!

Næsehorn til næseskylning Hvis du døjer med stoppet næse, luftvejsallergi, bihuleproblemer, eller du bare trænger til at få renset næsen for urenheder, er her det mest fantastisk apparat til netop det problem.

Voksen gruppen er det eneste sted, jeg ikke skal føle mig forkert, besværlig eller misforstået i forhold til helbredet.

Skrevet af Bo Austad

man om og bruger resten af vandet i det andet næsebor. Husk her at dreje hovedet til den anden side, da det ellers ikke virker. :-)

Jeg skal dog lige tilføje, at anskaffer man sig dette produkt, så gør jer selv den tjeneste at læse brugsanvisningen igennem; den er faktisk meget pædagogisk og morsom.

Nu virker det ovenstående som lidt af en joke, men jeg er faktisk nødt til at indrømme, at jeg fik meget mere luft i næsen, og det føltes meget bedre at trække vejret igennem næsen efter brugen af dette vidunderlige apparat.

Den hedder “Næsehorn” og kan købes på apoteker og i enkelte Matas-butikker, og den koster knap 100 kroner. Så afsted med jer - køb den før din nabo :-) Afprøvet af Kasserer Bo Austad.

Så kommer vi til det virkelig sjove. I hvert fald, hvis man spørger min hustru, som fandt det ustyrlig morsomt at kigge på, men ikke desto mindre skal man nu tage næsehornet og holde det til det ene næsebor, dreje hovedet en anelse, så det næsebor, man holder næsehornet til, er øverst. Nu vil vandet rende igennem dit ene næsebor og ud igennem det andet. Husk at holde hovedet ind over vasken, da det ellers kan give et royalistisk svineri. Når man har hældt cirka halvdelen af vandet igennem det ene næsebor, skifter

7


Skandinaviens eneste producent af plasmabaserede lægemidler

Octapharma „ Anvender svensk plasma i produktionen „ Udvikler informationsmateriale og hjælpemidler „ Støtter videre uddannelse for sygehus personale For yderligere information se vores hjemmeside www.octapharma.dk

Octapharma Nordic AB Lyngbyvej 20, 2 sal. 2100 Kbh.Ø. tel. 5115 9949


IDF Nyt