La storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità in Italia

Introduzione Mai come in questi ultimi anni si sente l’esigenza di rafforzare il ruolo delle organizzazioni che operano in ambito sanitario a sostegno e tutela dei pazienti. Esse stanno diventando un soggetto che concorre alla costruzione e allo sviluppo di alcune delle più importanti politiche sanitarie, in oncologia come nelle malattie rare, nelle malattie metaboliche come nella reumatologia. Fenomeni epocali come la pandemia Covid-19 hanno messo in luce la necessità di procedere uniti verso un nuovo modo di intendere l’assistenza sanitaria e i suoi sistemi di governance. Parole come resilienza, innovazione, territorio, comunità, partecipazione sono ormai comunemente usate per indicare valori attorno ai quali ridisegnare i servizi sanitari avendo a cuore la missione per cui sono nati: farsi carico dello stato di salute delle persone attraverso la prevenzione, la cura e la riabilitazione. Per fare questo è necessario partire dalle esigenze di coloro che necessitano di questi servizi, ascoltando e integrando il loro punto di vista nelle scelte che si intendono compiere, non solo per rispetto nei loro confronti, ma anche perché questo è necessario per avere un sistema più sostenibile e di maggiore qualità.

In molte situazioni la partecipazione delle associazioni dei pazienti sta dimostrando la sua efficacia. Prova ne sono le attività censite da ALTEMS, attraverso il suo laboratorio dedicato alla Patient Advocacy, durante la prima ondata di Covid-19. Molte organizzazioni si sono mosse all’indomani del lockdown del marzo 2020 per mettere in campo le proprie potenzialità in termini di informazione ai cittadini, di intervento presso gli organi istituzionali per rimuovere almeno in parte gli ostacoli causati dal blocco dell’assistenza ai pazienti non Covid-19, di coinvolgimento dei clinici per un supporto diretto ai pazienti, e di tante altre attività fino ad arrivare alla promozione di iniziative di telemedicina e alla consegna materiale delle mascherine.

La ricerca che viene presentata in questa pubblicazione riguarda la storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità attraverso la testimonianza e le informazioni fornite da 31 di esse, molte delle quali con un grande vissuto e una notevole esperienza. Due anni fa si sono celebrati i 40 anni del SSN, che rappresenta una pietra miliare del nostro sistema di welfare, ma poco si è parlato del contributo che alla sua crescita hanno for7