CAPITOLO IV Aspetti metodologici e principali risultati
Obiettivi e metodi La presente ricerca è stata concepita con l’obiettivo di analizzare per la prima volta in Italia la storia delle associazioni di pazienti e cittadini, con un focus specifico finalizzato a evidenziare le motivazioni sottese alla loro nascita, le dinamiche evolutive, il ruolo che l’ambiente esterno ha esercitato a vario titolo su di esse, nonché i contatti con il Servizio Sanitario Nazionale. Gli scopi e la metodologia di ricerca sono stati progettati e messi a punto attraverso il confronto con il Comitato Scientifico e con il Focus Group del Patient Advocacy Lab (PAL). La ricerca è stata condotta mediante un questionario semi-strutturato costruito sulla base delle evidenze che la letteratura mette a disposizione relativamente allo studio della dinamica di vita delle associazioni dedite all’advocacy (Fernandez, 2008) e grazie al coinvolgimento dei due suddetti organi del PAL: Comitato Scientifico e Focus Ggroup. La ricerca, dalla costruzione dell’impianto alla somministrazione dei questionari, è stata realizzata durante un arco temporale di nove mesi. Nello specifico il lavoro ha avuto inizio nei mesi di novembre- dicembre 2019 durante i quali è stata stilata una prima versione del questionario, nel mese di gennaio 2020 è stata poi sottoposta alla revisione da parte del Comitato Scientifico composto da studiosi e rappresentanti di istituzioni e di organizzazioni formative del Sistema Sanitario italiano. Attraverso la tecnica del Delphi panel sono state quindi raccolte le modifiche e le integrazioni al questionario, proposte dai diversi componenti del Comitato Scientifico, fino a raggiungere il consenso sulla versione definitiva. Successivamente, nel mese di febbraio 2020 è stato effettuato un pre-test del questionario coinvolgendo il Focus Group. Il Focus Group del Patient Advocacy Lab, in questione, è costituito dai rappresentanti di dodici associazioni civiche. Esso rappresenta il punto di vista delle associazioni e viene abitualmente riunito due volte l’anno per la condivisione delle attività condotte dal Lab. In questa circostanza è stato chiesto al Focus Group di validare il questionario e successivamente di fornire una chiave di lettura ai 53
