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多Sindrome de NOONAN O CFC?


Indice

Creditos

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Enfermedades Congenitas

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ÂżComo vivir con una enfermedad?

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Entrevista a Maria Soledad Gallardo

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Sindrome de NOONAN

Soraya, la historia de una luchadora

Entrevista a Jhon Green

Consejos, horoscopo y mĂĄs

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Creditos Producción general: Marisol Ahumada Directora de arte y diseño: Marisol Ahumada Retoque fotografico y Diseño: Marisol Ahumada Fotográfia: Marisol Ahumada Periodista: Marisol Ahumada

Editorial Marisol Ahumada M.

Enfermedades Congenita Una enfermedad congénita es aquella que se manifiesta desde el nacimiento, ya sea producida por un trastorno durante el desarrollo embrionario, durante el parto, o como consecuencia de un defecto hereditario. Las exposiciones a productos químicos en el medio ambiente pueden perjudicar la función reproductiva humana de muchas maneras. Los sistemas reproductivos masculinos y femeninos son importantes sistemas de órganos, los cuales son sensibles a numerosos agentes químicos y físicos. La amplia gama de resultados reproductivos adversos incluye una reducción en la fertilidad, abortos espontáneos, bajo peso al nacer, malformaciones y deficiencias del desarrollo. Malformaciones congénitas Una malformación congénita es un defecto en la anatomía del cuerpo humano, o en el funcionamiento de los órganos o sistemas del mismo, que se manifiesta desde el momento del nacimiento. Esta alteración se produce porque un agente concreto actúa sobre el desarrollo del embrión en el vientre materno. Según en qué momento del desarrollo del feto actúe, el defecto afectará a un órgano u otro, y con diferente gravedad y pronóstico. Hoy en día, la gran mayoría de las mujeres embarazadas dará a luz a niños que no padezcan ningún tipo de problema congénito ni malformaciones. Esto se debe, en parte, al gran avance de la medicina y a la mejora de los sistemas sanitarios de los países desarrollados, que han permitido reducir el número de malformaciones congénitas a un porcentaje de casos casi inapreciable. Además, la detección precoz de este tipo de problemas embrionarios, gracias a los actuales métodos diagnósticos durante el embarazo, ha permitido instaurar a tiempo el tratamiento de muchas de estas patologías. Aun así, la incidencia de malformaciones congénitas en España es de aproximadamente 15 por cada 1.000 recién nacidos. Causas de las malformaciones en el embrión La razón fundamental por la que ha sido posible reducir la frecuencia de este tipo de problemas es que muchos de los defectos congénitos que ocurren durante la gestación, tienen causas evitables si se controla a tiempo la acción de los factores que favorecen su aparición. Aunque la mayoría de las malformaciones congénitas son de origen desconocido, hasta un 40% de ellas se asocian a determinados factores de riesgo que actúan durante el desarrollo del embrión. Los diversos defectos congénitos que existen pueden ser originados por alteraciones genéticas, la acción de diversas sustancias tóxicas o fármacos, la edad materna, agentes ambientales como las radiaciones ionizantes, enfermedades que la madre ha padecido durante el embarazo, e incluso por la alimentación llevada durante la gestación. Definición Las anomalías congénitas, también llamadas defectos de nacimiento, trastornos congénitos o malformaciones congénitas, pueden ser estructurales, pero también funcionales, como ocurre con los trastornos metabólicos presentes desde el nacimiento.


Prevención Las medidas de salud pública preventivas adoptadas en los periodos preconceptivo y periconceptivo y los servicios de atención prenatal reducen la frecuencia de algunas anomalías congénitas. La prevención primaria de las anomalías congénitas implica: La mejora de la dieta de las mujeres en edad fecunda, garantizando una ingesta dietética suficiente de vitaminas y minerales, tales como el ácido fólico y el yodo, y la restricción del consumo de sustancias nocivas, en particular el abuso de alcohol, así como el control de la diabetes antes de la concepción y durante la gestación mediante el asesoramiento, el control del peso, la dieta y la administración de insulina cuando sea necesaria. La evitación de la exposición a sustancias peligrosas, como los metales pesados, los plaguicidas o algunos medicamentos, durante el embarazo. La mejora de la cobertura vacunal, en especial contra el virus de la rubéola, en las niñas y las mujeres. La rubéola es prevenible mediante vacunación. La vacuna antirrubeólica puede administrarse al menos 1 mes antes del embarazo en mujeres que todavía no sean inmunes. El aumento y el fortalecimiento de la formación del personal sanitario y de otros interesados en el fomento de la prevención de los defectos de nacimiento. Detección Causas y factores de riesgo No es posible asignar una causa específica a cerca de un 50% de las anomalías congénitas. No obstante, se han identificado algunas de sus causas o factores de riesgo. Factores socioeconómicos
Aunque puede tratarse de un determinante indirecto, las anomalías congénitas son más frecuentes en las familias y países con escasos recursos. Se calcula que aproximadamente un 94% de los defectos de nacimiento graves se producen en países de ingresos bajos y medios, en los que las madres son más vulnerables a la malnutrición, tanto por macronutrientes como por micronutrientes, y pueden tener mayor exposición a agentes o factores que inducen o aumentan la incidencia de un desarrollo prenatal anormal, en especial el alcohol y las infecciones. La edad materna avanzada también incrementa el riesgo de algunas alteraciones cromosómicas, como el síndrome de Down. Factores genéticos
La consanguineidad aumenta la prevalencia de anomalías congénitas genéticas raras y multiplica por cerca de dos el riesgo de muerte neonatal e infantil, discapacidad intelectual y anomalías congénitas graves en los matrimonios entre primos hermanos. Algunas comunidades étnicas, como los judíos asquenazíes o los finlandeses, tienen una mayor prevalencia de mutaciones genéticas raras que condicionan un mayor riesgo de anomalías congénitas. Infecciones
Las infecciones maternas, como la sífilis o la rubéola, son una causa importante de defectos de nacimiento en los países de ingresos bajos y medios. Estado nutricional de la madre
Las carencias de yodo y folato, el sobrepeso y enfermedades como la diabetes mellitus están relacionadas con algunas anomalías congénitas. Por ejemplo, la carencia de folato aumenta el riesgo de tener niños con defectos del tubo neural. Factores ambientales 
La exposición materna a pesticidas, fármacos y drogas, alcohol, tabaco, productos químicos, altas dosis de vitamina A al inicio del embarazo y altas dosis de radiación aumentan el riesgo de que los niños nazcan con anomalías congénitas. El hecho de trabajar en basureros, fundiciones o minas o de vivir cerca de esos lugares también puede ser un factor de riesgo.

La atención preconceptiva y periconceptiva consta de prácticas básicas de salud reproductiva, así como de un examen médico y pruebas genéticas que se pueden realizar durante los tres periodos siguientes: En el periodo preconceptivo, para identificar a las personas en riesgo de padecer determinados trastornos o de transmitirlos a sus hijos. La estrategia consiste en el uso de los antecedentes familiares y la detección del estado de portador, y es particularmente valiosa en países en los que el matrimonio consanguíneo es frecuente. En el periodo antenatal, para detectar la edad materna avanzada, la incompatibilidad Rh y los estados de portador. La ecografía permite detectar el síndrome de Down durante el primer trimestre y las anomalías fetales graves durante el segundo trimestre; los análisis del suero materno también permiten detectar el síndrome de Down y los defectos del tubo neural durante el primero y el segundo trimestres. En el periodo neonatal, para detectar trastornos hematológicos, metabólicos y hormonales. Las pruebas para detectar la sordera y las malformaciones cardíacas, y la detección precoz de los defectos de nacimiento pueden facilitar la instauración de tratamientos capaces de salvar la vida y prevenir la progresión hacia discapacidades físicas, intelectuales, visuales o auditivas. Tratamiento y atención En países con servicios de salud bien establecidos los defectos estructurales se pueden corregir mediante la cirugía pediátrica, y a los niños con problemas funcionales como la talasemia (un trastorno hematológico hereditario recesivo), la drepanocitosis o el hipotiroidismo congénito se les pueden administrar tratamientos precozmente.


驴Como vivir con una Enfermedad? A continuaci贸n mostraremos el testimonio de una persona que convive diariamente con una enfermedad, aunque no necesariamente tiene que ser cronica para que esta sea, dolorosa y dificil de afrontar;con el diario vivir.


¿A que edad le diagnosticaron este extraño sindrome? Me diagnosticaron S.N.;en el nacimiento, bueno se lo dijeron a mi madre, nos comenta con una sonrisa ¿Alguna vez a pensado en por que a mi ? Sí, porsupuesto, muchas veces; pero luego recapacito y pienso que tal vez es una prueba que impuso dios en mi camino ,y de esa manera ayudarme a crecer como persona ¿Esta situación dificulto sus estudios academicos y en que grado ? Dificulto mucho mis estudios, discriminación, lastima, entre otras experiencias emocionales; y aunque academicamente no me iba muy bien,estaba dentro del promedio de los alumnos;pero ello tambien me llevo a la decición de estudiar una carrera tecnica Por algunas fotografias que puedo apreciar tiene una hermosa famila ¿Como lo tomaron al saber sobre el S.N? Gracias a Dios tuve la bendicion de tener un hijo aunque el solo vivio 18 años y tambien heredo el sindrome debo decirte que valio la pena ¿Esta capacidad especial en que grados a afectado su vida? en el area de la salud mi salud se ha afectado conforme van pasando los años cada vez puedo hacer menos cosas mi consejo es que Dios escoge a sus hijos para un proposito muy especial y que al fina recibiremos nuestro galardon y diremos valio la pena cuidate y sigue adelante eres muy joven aun yo ya tengo 45 años que Dios te bendiga

Maria Soledad Gallardo En esta oportunidad, entrevistaremos a la señora Maria Soledad Gallardo, cuyo testimonio me dejo impresionada y lleno de espiritu, para luchar. M, es una mujer de 45 años que fue diagnosticada con un extraño sindrome en el momento de nacer llamado SINDROME DE NOONAN. muchos se preguntaran, ¿de que trata o si es contagioso?, entre muchas preguntas más; pero antes me gustaria que conocieramos un poco más de esta mujer que ha salido adelante a pesar de todo lo que la vida le ha impuesto


Sindrome de noonan Síndrome familiar complejo semejante a Turner en su fenotipo, pero no hay defecto cromosómico y ocurre en ambos sexos. Las características clínicas son estatura corta, orejas de implantación baja y deformidades esqueléticas secundarias (la más común es pextus excavatum, cubitus, y valgus). La inteligencia a menudo esta por debajo del promedio, pero la mayoría de niños con Noonan completan la escuela primaria con resultados agradables. Las anormalidades cardiacas ocurren en 50% de pacientes: éstos incluyen estenosis pulmonar, valvula hiperplasticas o displasticas pulmonares también, anomalías de corazón derecho y cardiomiopatia ventricular. Frecuente de 1: 1000. La herencia es autosomal dominante. La ocurrencia esporádica es creída ser causada por nuevas mutaciones. En su estudio de 1968 Noonan escribió que en investigaciones más completas, en uno o en ambos padres mostraron con frecuencia uno o más características. Para una familia en la que un niño con el síndrome de Noonan ha nacido, pero ambos padres faltan signos de ello, el riesgo para el próximo niño está acerca del 5%.

Jacquline A. Noonan y Dorothy Ehmke [cardiólogo/pediatra norteamericano] en 1963 definió el síndrome de forma clínico y conclusiones citogeneticas en seis chicos y tres chicas con estenosis pulmonar, estatura corta, hipertelorismo y anomalías esqueléticas, y en niños testículo no descendidos. En una publicación posterior (1968) Noonan describió un suma de 19 pacientes de ambos sexos con visión excepcional, defecto congénito de corazón y otros síntomas que parecen a ésos del síndrome de Turner. Sin embargo, los pacientes tuvieron cromosomas normales. El síndrome de Noonan fue sugerido tan temprano como en 1965 por el genetista John Marius Opitz (nacido 1935) y sus colegas cuando ellos presentaron un papel en la Sociedad para la Investigación Pediátrica. El término de eponimo fue utilizado primero en el mismo asunto del Diario norteamericano de Enfermedades de Niños (1968) donde el artículo de Noonan apareció, y fue establecido firmemente en 1971 en la cuarta conferencia en la delineación clínica de defectos de nacimiento, Baltimore, donde varios papeles en el síndrome de Noonan fueron presentados. En acerca de 1972 fue entrado en el libro de McKusick de desórdenes heredados. Una descripción temprana del síndrome de Noonan es acreditada a Koblinsky (1883), un estudiante de la medicina en la Universidad rusa de Estonio de Dorpat; Opitz y Philip D. Pallister reeditó la ilustración original de este paciente en 1979. El fenotipo también había sido documentado por Weissenberg en 1928.

Fuente:Universidad Francisco Marroqui (Facultad de medicina)


Desde hace unos pocos años se ha identificado el locus donde se ubica el gen que condiciona el fenotipo de al menos un gran porcentaje de personas con S. de Noonan y que se sitúa en 12q24 (Jamieson). En este emplazamiento del mapa genético se encuentra el primer gen específico identificado como posible responsable del síndrome de Noonan, denominado PTPN11. Este único gen no puede explicar todos los casos, por lo que se espera el descubrimiento de otros genes que producen este síndrome. Signos y exámenes

Causas e incidencia El síndrome de Noonan afecta al menos a 1 de cada 2.500 niños. A diferencia del síndrome de Turner, los afectados por el Noonan no tienen alteraciones del cariotipo, es decir, no tienen alteración del número ni de la organización de los cromosomas, estructuras que contienen la información genética. Diferentes estudios detectaron familias en donde el síndrome aparecía en varios miembros, bajo una transmisión vertical, con rasgos diferentes de unos a otros e incluso con generaciones saltadas (dominancia irregular), pero con un predominio de herencia por vía materna. Esto estableció un patrón de herencia autosómica dominante, lo que significa que en estos casos sería necesario la presencia de la mutación ya en los genes de uno de los progenitores, y que esta mutación sería transmitida a los hijos con un 50% de probabilidad, aunque en esta enfermedad, la probabilidad de que, una vez presente, se exprese de una forma grave sería del 14%. El hecho de que algunos niños no tengan un padre con el síndrome de Noonan refleja la posibilidad de una aparición esporádica, es decir, la presencia presumible de una nueva mutación, no presente en los genes de los padres.

El diagnóstico del síndrome de Noonan es fundamentalmete clínico: se diagnostican como tales a todos aquello que cumplan las características fenotípicas que definen este síndrome. Un sencillo examen físico, por ejemplo, puede mostrar un pliegue extra de la piel por encima de los ojos (pliegues del epicanto) que también pueden parecer inclinados (inclinación palpebral antimongoloide), o cualquiera de las demás alteraciones faciales o corporales de este síndrome. Los brazos pueden estar sostenidos en un ángulo inusual (cúbito valgo). Es importante descartar la existencia de signos de enfermedad cardíaca congénita (a menudo estenosis pulmonar y ocasionalmente defecto del tabique auricular), para lo se podrán realizar diferentes pruebas como un electrocardiograma, o pruebas de imagen como una radiografía de tórax o un ecocardiograma. Para detectar las alteraciones en la hemostasia (control del sangrado) que pueden presentarse, basta con una sencilla analítica que revela el bajo recuento de plaquetas o alteraciones en los exámenes de coagulación y en la medición de los niveles de factores específicos de coagulación en la sangre (factores XI-XIII). La evaluación genética puede identificar mutaciones causales en el gen PTPN1 y se utiliza un cariotipo para confirmar que una niña no tiene un trastorno de apariencia similar, el síndrome de Turner. El diagnóstico prenatal solamente cabe en forma de sospecha ante la presencia de higroma quístico nucal o linfedema, cuando el cariotipo es 46, XX o 46, XY, pero no existen criterios ultrasonográficos para la identificación precoz (Achiron). En las niñas, fundamentalmente con el S. de Turner y en ambos sexos es preciso excluir sobre todo la embrio-fetopatía por alcohol y por primidona, amén de otros cuadros con algunos rasgos comunes como el S. de Aarskog o la trisomía del brazo corto del cromosoma 8. Rasgos apreciables en la forma clásica del Noonan a los que se suman otros se dan en los síndromes de: * S. de Watson (rasgos de NF1 y estenosis pulmonar), LEOPARD entiginosis, ECG con signos de anomalía de conducción, hipertelorismo Ocular, estenosis Pulmonar, Anomalías genitales, Retraso en el crecimiento, sordera) * Cardio-Facio-Cutáneo (CFC) (frecuente retraso mental y del crecimiento, hipotricosis, eczema resistente al tratamiento) Lo que complica la precisión del diagnóstico en situaciones como la descrita por Leichtman en que una madre con rasgos de Noonan tuvo una niña con CFC. Tras el nacimiento de un afectado, si se trata de una forma esporádica en donde los progenitores no muestran rasgos de S. de Noonan, el riesgo empírico de recurrencia es el 5%. En los casos de herencia autonómica dominante, con un padre ya afectado, aunque sea de forma leve, la recurrencia para siguientes hijos es del 50% considerándose que para que se manifieste como forma grave es el 14% (Sharland). Si los conyuges tuvieran una relación de consanguinidad, el riesgo de recurrencia es el 25% con la consideración de la mayor probabilidad de que el síndrome curse con miocardiopatía hipertrófica obstructiva. Fuente: Discapnet/sindrome de noonan


Síntomas Las anomalías que se ven con más frecuencia incluyen formación de membranas en el cuello, cambios en el esternón (generalmente un tórax hundido llamado tórax excavado), anomalías faciales y enfermedad cardíaca congénita (especialmente estenosis pulmonar). En lenguaje coloquial, las anomalías más características del síndrome de Noonan son: - La estatura corta - Cuello ancho -Cardiopatía (enfermedad del corazón),siendo la estenosis -Pulmonar la más frecuente. -Hipertelorismo (aumento de la separación de los ojos) -Malformaciones del esternón con pectus carinatum (tórax en quilla) y excavatum (tórax en embudo) -Tórax ancho -Mamas separadas y bajas -Pterigium colli (pliegue del borde externo del cuello que va desde la implantación de las orejas hasta los hombros) y pterigium axilar (membrana cutánea que la axila) - Aspecto típico de la cara con filtrum

(surco vertical en el centro del labio superior) marcado -Fisuras palpebrales antimongoloides -Paladar ojival (paladar en forma de bóveda) -Micrognatia (mandíbula anormalmente pequeña) -Orejas displásicas (displasia es el desarrollo anómalo de tejidos u órganos), de implantación baja y rotadas -Pliegues en la piel de la nuca -Mplantación baja del cabello en la zona posterior -Párpados gruesos -Epicantus (dobleces adicionales de la piel en las esquinas internas de los ojos) -Exoftalmos (protrusión anormal del globo del ojo) y ptosis palpebral (párpados caídos)

Suelen presentar malformaciones del corazón e hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) o aplasia (ausencia de desarrollo) de vasos sanguíneos y linfáticos, alteraciones de las plaquetas y de los factores de la coagulación de la sangre e hipertermia maligna. Se presenta retardo mental leve en aproximadamente el 25% de los casos y pérdida auditiva variable. Generalmente se presenta un retardo en la pubertad y los hombres pueden tener testículos no descendidos y un pene pequeño. Fuente:discapnet/sindrome de noonan


Soraya Raquel lamilla cuevas La historia de una luchadora

Nació en 1969 en Bergen Country (Nueva Jersey), Estados Unidos; nació un 11 de marzo de 1969; en Miami, y falleció el 10 de mayo del 2006. Conocida sólo como Soraya, fue una cantautora y productora musical Colombo - Estadounidense. Su carrera abarcó diez años de producción, durante los cuales lanzó al mercado cinco álbumes, siendo la única latina en producir todos sus discos simultáneamente en español e inglés con los cuales logro ser premiada con el premio Latín Grammy Award para mejor cantautor en el año 2004. Soraya vendió alrededor de 30 millones de copias de sus álbumes en español e ingles. un año después de que su familia se mudara desde Colombia a los Estados Unidos. Posteriormente su familia fue forzada a regresar a Colombia, pero a la edad de ocho años regresó con ella a Nueva Jersey. Fue bautizada como Soraya, por la palabra Hispanizado Árabe de “rica” o “princesa”. Esto se explica ya que la rama materna de su familia es de origen Cristiano Libanés que emigró desde el Libano hasta Colombia. En Colombia, la madre de Soraya, Yamila Cuevas Gharib, era ama de casa. Pero al igual que su esposo, tuvo que trabajar muy duro una vez asentados en EE.UU. El padre de Soraya tenía que trabajar en tres o cuatro lugares con el fin de cumplir con los gastos de su hogar, a diferencia de cuando se encontraba en Colombia, trabajando para una empresa exportadora. Mientras crecía, no se le permitió a Soraya hablar en inglés dentro de su casa, a instancias de su madre, para que conservara el dominio del idioma español. Si bien su padre había aprendido inglés mucho antes de emigrar a EE.UU. para mejorar la calidad de vida de su familia, su madre prefirió siempre hablar español, a pesar de que también dominaba el inglés, y siempre inculcó eso en su hija. Soraya sólo tenía doce años de edad cuando por primera vez le fue diagnosticado CANCER DE SENOS, a su madre. Tras una leve recuperación, tuvo una recaída cuando Soraya tenía dieciocho, hasta que falleció cuatro años después. En una entrevista, siendo ya conocida, Soraya afirmó que el padecimiento de su madre cultivó su sentido de responsabilidad, al verse forzada por las circunstancias a ser más madura que las personas de su edad; Por acompañar a su madre en su enfermedad y realizar los quehaceres del hogar. Así, Soraya fue con su madre al hospital cuando era necesario e investigó con ella sobre el cáncer de seno, llegando incluso a participar junto a ella en la Carrera por la cura. Soraya se interesó por primera vez en la música a la edad de cinco años, mientras escuchaba a su tío ejecutando el Tiple en Colombia. Al ver su interés, sus padres le compraron una guitarra, con la cual aprendió sola a tocar ese mismo año.


A la edad de nueve años, pasó a dominar el violín clásico y su primera presentación músical en público fue como violinista en el Carneigie Hall de Nueva York. Cuando era estudiante de secundaria, empezó a escribir sus propias canciones en Español e Inglés. Soraya asistió a la Universidad Rutgers en Nueva Jersey, y allí estudió literatura inglesa, filosofía francesa y estudios de la mujer. Cuando era estudiante, acostumbraba tocar en las cafeterías circundantes al campus de la universidad. Después obtendría empleo como aeromoza en la empresa American Airlinies. Fue en 1994, desempeñándose como aeromoza que Soraya conoció a un ejecutivo discográfico, a quien hizo interesar en su trabajo musical. Así obtuvo un contrato de grabación con Polygram Latino/ Island Records. Su primer álbum, llamado “On Nights Like This”, grabado en los Abbey Road Studios de Londres y del cual grabó la versión española titulada “En esta noche”, recibió una aclamación positiva de la crítica y le permitió hacer giras con otro músicos conocidos como Natalie Merchant, Zúcchero, Sting y Alanis Morissette. Cuatro de las canciones de este disco fueron muy escuchadas y solicitadas en las emisoras de radio latinoamericanas y de habla hispana en EE.UU., y su disco sencillo “Suddenly/ De repente dominó” el listado Bilboard en la categoría Pop Latino. Su segundo álbum, “Wall of Smiles/ Torre de marfil”, escrito junto con su ídolo Carole King y que salió al mercado a finales de 1997, le ayudó a obtener reconocimiento mundial. A principios del mes de junio del año 2000, a dos semanas de salir al mercado su nuevo álbum “Cuerpo y alma/ I’m Yours”, la cantante se realiza un autoexamen de seno, tras lo cual se le diagnosticó un CANCER DE SENO; La noticia la confirmó la propia Soraya en un video. Soraya dedicó los siguientes dos años a su tratamiento, tiempo en el cual siguió componiendo y también compartiendo su misión de lucha contra el cáncer de seno, a través de actividades y charlas con el apoyo de fundaciones como Susan G. Komen. A finales del año 2002, Soraya anunció a través de su sitio web que se encontraba concluyendo la grabación de lo que sería su regreso musical. Fue así como en marzo del año 2003 ve la luz el álbum titulado Soraya. Este regreso la hace participar como artista invitada en el Festival de Viña del Mar, en donde obtiene el premio Antorcha de Plata. Luego, obtendría el premio Grammy Latino 2004, en el renglón de Mejor Álbum-Cantautor. A finales de ese mismo año inició la grabación de su álbum El otro lado de mí, que finalmente sería lanzado en marzo de 2005. En esta grabación, Soraya fusiona los ritmos colombianos con géneros como el pop, rock y country. El álbum obtuvo respaldo del público y la crítica y nuevamente es nominada al Premio Grammy Latinos en la Categoría Mejor Álbum Femenino.

En 1997 es invitada por Ryūichi Sakamoto músico y compositor japonés, a participar en su disco Smoochy con una versión en castellano de la canción “Tango”, en ese mismo año interpreta el tema “Until I’m Loving You” del que es coautora, para la banda sonora de la serie basada en las aventuras del Rey Arturo “PRINZ EISENHERZ” (Prince Valiant). En el 2001 participa en la compilación musical “Desert Roses and Arabian Rhythms Vol. 1” con su canción “I´m yours” en una versión con sonidos árabes, disco en el que se reúnen a exponentes de la música del Medio Oriente. A finales de ese año, Soraya participó la compilación titulada “Warner Chappell Holidays” con la canción “All I want for Christmas”, lanzado por Warner Music y que reunió a artistas tales como Céline Dion, Barbra Streisand y Tony Bennett. Entre algunas actuaciones especiales de Soraya, se encuentra la presentación en la entrega de premios “Alma Awards” en Los Ángeles (California) en 1998, junto al productor y cantante Estadounise de R&B “Brian McKnight” interpretando magistralmente “Love Is”, así mismo en 1999, participa en el disco “Here’s To The Heroes”, debut del tenor Suizo “Erkan Aki” con la canción “What Are We Waiting For?”; ese mismo año, participa en el disco “And my heart…” de “Andranik Madadian” conocido como “Andy”, cantante y escritor armenio-iraní, con la canción “Cerca del corazón”, donde Soraya es denominada la sensación del pop latino; para ella es un orgullo participar en el trabajo musical de un cantautor de esa región, por el respeto que le genera la sangre árabe de sus ancestros. Para el año 2003, mientras está en una gira de promoción de su disco homónimo, Soraya coincide con el cantante colombiano “Juanes” en la ciudad de Los Ángeles, quien la invita a participar en un concierto suyo allí mismo, con un dueto de la canción “Fotografía”, espectáculo que es transmitido por radio por la estación latina de los EE.UU. En 2004, junto al cantante Bogotano “Andrés Cepeda” interpreta el vals Colombiano que la enamoró a los 5 años de edad “Pueblito Viejo”, también es invitada a hacer parte del espectáculo “En mi país”, un especial musical auspiciado por el Banco Popular de Puerto Rico, donde se realizó la grabación de “Hay que celebrar” (Véngase pa’acá), un tema folclórico latinoamericano de navidad, junto a “José Feliciano” donde mostró su versatilidad en su interpretación de un género musical más tropical, en ese mismo año, compone junto a “Aleks Syntek” el tema “Salva mi Corazón” dueto que es incluido en el disco “Mundo Lite” del cantante mexicano, con quien interpretó “Duele el amor” en el espectáculo de la entrega de los premios “Billboard latinos”, en 2005: año en el que participó en un concierto en Bogotá junto al cantante Barranquillero “Cabas” con quien interpretó el Himno Folclórico del país “Colombia Tierra Querida”, en el mismo concierto, interpretó el éxito “Tabaco y Channel” junto al cantante Colombiano “Jorge Villamizar” vocalista del grupo de pop latino “Bacilos”.


Participó en el tributo a la banda británica de rock “Queen” en 1997 con la canción “Save me” (Sálvame), en el álbum “Los Grandes Del Rock En Español”, para 1998 con la canción “Every Little Thing She Does is magic” (Toda cosa pequeña que ella hace es magia) en el disco “Outlandos D’America” tributo a la banda de rock new wave inglesa “The Police”, ambas versiones en español son escritas por ella, siendo además, guitarrista, arreglista y productora en los dos casos. En 2005 al cumplirse 10 años del fallecimiento de la cantante Selena, Soraya participa en el concierto Selena ¡Vive!, en Houston (Texas) con la canción “Dreaming of You” junto al cuarteto neoyorquino “The Barrio Boyzz” con quien originalmente Selena interpretó la canción. Para 1996, durante la visita de promoción del álbum “En esta Noche” en México, interpreta la ranchera “Amanecí otra vez” compuesta por José Alfredo Jiménez como tributo al folclor azteca; En 1997 en el festival “New Pop Festival 97”, Soraya interpretó la canción “Fly like an eagle” honrando al grupo estadounidense de blues rock “Steve Miller Band”. Para el 2003, año que marcó su regreso a los escenarios, rinde tributo a “Los Beatles” con el clásico “Let it be” en un concierto en Puerto Rico, esta misma canción la interpretó en una estación de radio Argentina en 2004, año en el que interpreta en acústico “Fragile” en un desconectado ofrecido por una emisora radial en Colombia, como forma de honrar a su amigo “Sting”.


Con las cuerdas rotas Sé que hay muchas preguntas incontestables, que la esperanza no se muere conmigo y, sobre todo, que mi misión no termina con mi historia física. Es por esto que durante estos últimos meses he dedicado mis energías a escribir, línea tras línea, alternativas a esos posibles interrogantes sin respuesta. Con el paso del tiempo, estas líneas se convirtieron en páginas, y éstas, a su vez, han formado un libro. Un libro lleno de experiencias consistentes y llenas de sinceridad. Un libro que al igual que mi música y mi tarea, sólo sería un mensaje sin destino si no tuviera el apoyo de ustedes.

Durante Septiembre y Octubre del 2005 y luego de promocionar su quinto y último álbum “El otro lado de mí”, Soraya suspendió momentáneamente su carrera músical para enfocarse en la difusión de la detección temprana del cáncer de pecho.

Soraya escribe “Con las cuerdas rotas” en los últimos diez meses de vida, antes de que el cáncer de mama se la llevara la mañana del 10 de mayo de 2006; a la edad de 37 años.

Para animar a otras mujeres a explorarse a sí mismas para detectar la enfermedad, Soraya grabó la canción “Por Ser Quien Soy”, una melodía en la que reflejaba su experiencia en su lucha contra el cáncer de mama. La cantautora se convirtió en la vocera latina de la Fundación contra el Cáncer de Mama Susan G. Komen y visitó todos los países de América Latina para despertar la conciencia de la enfermedad.

Esta es, como dice la portada de su libro, “Una historia de perseverancia”, un legado de esperanza cedido a ella por las tres grandes mujeres de su familia, partícipes directas de su destino, y plasmado por Soraya en este libro lleno de fuerza y sabiduría.

A pesar de realizarse un tratamiento con quimioterapia muy intensivo, Soraya falleció el 10 de mayo del 2006 en un hospital de Miami a sus 37 años, a consecuencia de la metástasis que había hecho en su organismo

“Con las cuerdas rotas” relata no sólo sus experiencias de lucha contra la enfermedad, sino también lo vivido junto a su madre, su tía, y su abuela. La fuerza de esta última al enfrentar el dolor, la vergüenza, la aceptación de la mortalidad, la verdadera identidad de una mujer y su belleza, siendo la primera de la familia en portar este mal y en años en que la ciencia no estaba tan avanzada.

“el cáncer de mama”. El mal le reapareció en una forma muy agresiva en los últimos meses de su vida. Había sido diagnosticada con ese tipo de cánceren el año 2000, hacía seis años a la edad de 31, después de encontrar una masa mientras se hacía una autoexaminación de rutina. Soraya esperaba celebrar su primera década de carrera artística en el 2006.

Este libro está plagado de enseñanzas, un conocimiento adquirido por el valor de apreciar la amistad, la familia, la salud, y conservar la fe transmitiéndola por generaciones. Un libro sobre la apreciación de la vida, sobre lo verdaderamente valioso, sobre los premios y medallas intangibles por las que uno se puede sentir realmente orgulloso.

Le fue diagnosticado un cáncer en etapa III y tuvo doble mastectomía y reconstrucción mamaria así como terapia de radiación y quimioterapia. Antes de haber sido diagnosticada, siempre había comido bien, se había ejercitado regularmente (intentaba correr al menos cinco kilómetros diarios), meditaba, y realizaba chequeos médicos regulares.

Soy cantautora, música y productora. He recorrido el mundo con mis canciones, he aparecido en incontables portadas de revistas, he conocido buena parte de los grandes ídolos que han influido en mi estilo músical. Las paredes de mi estudio están forradas de discos de oro y reconocimientos, y en estos últimos años me he convertido en una ferviente defensora de los pacientes de cáncer y

Soraya había previamente perdido a su madre, abuela, y su tía materna por cáncer de seno. Siempre trabajó en pro de apoyo y educación contra el cáncer de mama, especialmente con mujeres hispanas. Soraya se convirtió en la vocera latina de la Susan G. Komen Breast Cancer Foundation (fundación contra el cáncer de mama Susan G. Komen), haciendo giras por toda América para llamar la atención. Durante septiembre y octubre hizo un alto en su carrera musical para enfocarse en dar a conocer los problemas del cáncer de seno.

su porta voz. Pero no son estos los logros que más me enorgullecen. Soy además nieta, sobrina e hija de tres mujeres que murieron de cáncer de seno. Y escribo estas palabras como una mujer que ha superado el tiempo de vida proyectado desde su diagnóstico de cáncer de seno en un estado avanzado... Esta es mi historia, contada a través de sus vidas. Su ejemplo me enseñó el sentido de estar viva. De ellas heredé el valor para enfrentar lo incomprensible, con dignidad y amor. Me mostraron cómo vivir, cuando la vida misma está llena de incertidumbres y que la certeza de la muerte es un hecho inocultable. Me entregaron una herencia llena de retos físicos y emocionales. Cada una de ellas tomó opciones diametralmente distintas para afrontar la enfermedad y siento por tanto muchas veces que me dejaron unas claves indescifrables para poder escoger el mejor camino a seguir.

Buscando alentar a otras mujeres, Soraya escribió y grabó No One Else/Por ser quien soy, una canción que refleja su experiencia en la lucha contra el cáncer de mama. En su carta de despedida entrega el legado a sus seguidores con estas palabras: “Ahora les toca a ustedes seguir con nuestra misión. Deseo de corazón contagiarles mi amor a la vida y que seas tú un canal que lleve a mucha gente este mensaje que puede salvarles la vida. Te pido comprendas la oportunidad que tienes ahora de prevenir un enemigo que puede acabar con tu vida.¡No se dejen vencer! Hay mucho camino que recorrer y esta lucha vale la pena”, a raíz de esto nace en el 2008 la “Fundación Soraya Cuerpo y Alma” como una organización sin fines de lucro, orientada a educar a la juventud en la prevención y detección temprana del cáncer de seno y asesorar a la población afectada con apoyo integral.


Jhon Green

(BAJO LA MISMA ESTRELLA) Quien a leido Bajo la misma Estrella, del escritor norteamericano John Green , no se puede imaginar la batalla personal que el autor se enfrentó para terminar el cuadro. Fueron poco más de diez años tratando de terminar una historia que parece triste, pero no lo es , y eso parece fácil, pero no lo es. “ Mientras escribía , quería que el libro sea divertido, pero la persona que lo escribió estaba en el dolor “, dijo por e- mail. El libro, que ya se ha unido a la lista de best-sellers en los EE.UU. , sobre la vida de dos adolescentes con diagnóstico de cáncer , Hazel Gracia y Augusto Waters, personajes difíciles de olvidar , incluso cuando termina el trabajo .

Este no es un libro sobre el cáncer, porque «los libros sobre el cáncer son una mierda» Jhon Green (Bajo la misma estrella)

Parte del éxito del libro se debe al hecho de que Green es un autor que entiende bien el mundo de los adolescentes . Además de escribir libros para este público - lo que no impide que los adultos que les gusta su trabajo - que hace videos con su hermano, Hank , en el Vlogbrothers , teniendo también más joven público objetivo. Se refiere la clave del éxito con este nicho de dos palabras: la autenticidad y el respeto . En la siguiente entrevista , el escritor habla del proceso del libro - las penurias e inspiraciones - su Vlog , un gran éxito de Internet, y la relación con los fans - incluyendo los brasileños. Hay un momento en el libro donde el personaje Hazel dice:

“Los libros sobre el cáncer son los peores. “ ¿Como usted buscó escapar de lo que generalmente se espera de trabajos con este tipo de historias?

John Green . Bueno, supongo que lo que Hazel no les gusta en los libros sobre el cáncer es la forma

en que idealizan e incluso deshumanizan aquellos que tienen la enfermedad. Generalmente, la persona enferma es sólo una criatura de ojos tristes que será recordado por las personas sanas como alguien que les enseñó algo. Pero por supuesto, esto no es una historia sobre una persona enferma , sino en las personas sanas. Así que yo quería dar vida , a enfermos , algo que no haría la vida de los otros mejor . Quería darles el poder , los puso en el centro de la historia y mostrar que incluso los pacientes , son irónico, divertido, interesante, y están enojados estamos vivos .


Hazel es un personaje encantador. Como Augusto. Adolescentes irónico , divertido y consciente de sus limitaciones. ¿Cómo se mantiene al día con el universo de los adolescentes ?

John Green . Bueno, sé que muchos adolescentes . He leído los cientos de comentarios que dejan en YouTube , Twitter, blogs , y me ayuda a entender que a medida que envejezco . Era un libro fácil de escribir?

John Green . No. Traté de escribir esta historia desde hace muchos años y sigue fallando , lo cual fue

muy frustrante . Era difícil por muchas razones , pero creo que lo más importante es que me gustaría que los personajes eran personas reales - divertido, irónico , enojado, inteligente - y yo no quiero perder estas características , ya que son personajes que estaban enfermos . Eso fue difícil . Seguí a caer en el sentimentalismo y romantizar los personajes y su falta de suerte. Además , fue difícil porque estaba triste. Triste y , francamente, muy enojado. Esto se debe a Esther había muerto , y muchos niños mueren cada día por falta de alimentos y medicinas. Comenzó a consumir mi escritura. Así, mientras que yo quería que el libro sea divertido, la persona que lo escribió estaba sufriendo. Sin embargo , la escritura puede ser difícil, pero es más fácil que el 99% de otros puestos de trabajo. Hay torturas o algo así. ¿Tiene usted algún otro libro que haya sido publicada en Brasil, ¿Quién es usted , Alaska ? . La impresión es que un punto en común entre este libro y La culpa es de la Estrella es que ambas son historias acerca de cómo la vida de una persona puede afectar y meterse con otras vidas. ¿Tiene sentido ?

John Green . Sí, estoy muy interesado en cómo las historias de nosotros y otras maneras para que

nos conectemos entre sí se conectan . Estamos conectados no sólo a nuestras familias y amigos , pero los que viven lejos, los muertos y los que aún no han nacido . Nosotros, los que vivimos, los que tenemos una enorme responsabilidad sobre los demás. Además, somos tontos si pensamos que nuestras acciones asunto sólo para nosotros o para el próximo. La vida afecta a la otra vida . Vlogbrothers es un gran éxito en la web . ¿Cuál es el secreto de su popularidad con el público adolesente ?

Bajo la misma Estrella fue inspirado por una niña , Esther. ¿Puede decirnos quién era ella ?

John Green . Esther era una fan de mis libros y videos que yo hago con mi hermano. La conocí en una

conferencia en 2009 . Nos hicimos amigos y fuimos amigos hasta su muerte ( que tenía cáncer ) , en agosto de 2010 . Esther era una persona poco común, y sé que me recordó cómo los adolescentes pueden ser introspectiva y al mismo tiempo tener una empatía vertiginosa . Piense en estas cualidades me dio una nueva visión de esta historia, yo traté de escribir durante 10 años. Es importante decir que Esther era muy diferente de Hazel y yo desde luego no me quería liquidar su historia. Pero yo nunca podría haber escrito este libro si no lo hubiera conocido . Ella inspiró a cada palabra.

John Green . Tratamos de ser auténtico y respetar la inteligencia de nuestra audiencia. Los adolescentes son a menudo degradados o tratados como menos interesantes o inteligentes que los adultos. Sin embargo, mi experiencia es que las personas más jóvenes son más inteligentes y profundamente compasiva. Nuestros videos son en general muy tonto, pero el concepto del proyecto es que , juntos, podemos ser ciudadanos mejores y más conscientes en el mundo. Y creo que los adolescentes responden bien a una mezcla de seriedad y bromas .


John Green . De hecho , he pensado en ello , pero al final , estoy de acuerdo con Van Houten : escritura entierra no traer de vuelta . Traté de decirle a una hermosa historia acerca de la enfermedad y la pérdida, pero no podía contar la historia de Esther . Ella estaba muy vivo , y era demasiado complejo y fascinante para mí para capturarlo . Pero esperemos que su memoria continuará inspirando a la gente a ser más generosos . Esther va a vivir a través de la ayuda de la gente , el voluntariado , y no por mi pequeña historia. Fuente: Saraivaconteúdo (27-8-2012)

Usted está muy presente en la web y parece estar siempre al alcance de los aficionados . ¿A menudo recibe mensajes de los lectores brasileños ? ¿Cómo es la relación con los fans?

John Green . Sí tengo noticias de los lectores brasileños , casi todos los días. En realidad , ahora es-

toy en mi oficina viendo una camiseta de fútbol firmada por Pelé que recibí de algunos lectores. Me encanta el fútbol ( Apoyo Liverpool , que tiene dos brasileños y partido de fútbol en YouTube, en un equipo ficticio con siete jugadores brasileños ) . Mis lectores me preguntan a menudo lo que sucede después de la final de un libro . Creo que ellos creen que mantuve en secreto y te diré que si me preguntan en el momento adecuado . Pero a medida que Van Houten [ personaje escritor en el libro es la estrella Culpa ] Yo no sé nada después de la final , y creo que la historia pertenece a los lectores. Hazel y Augusto son personajes fascinantes y muy vivo , regalos. ¿Les echas de menos?

John Green . Siente . Nunca le gustó mucho escribir desde la perspectiva de la otra persona como

Hazel y se pierda la posibilidad de llevar su voz conmigo durante todo un día . Pero al mismo tiempo estoy muy agradecido, porque, después de más de diez años , se ha hecho y terminado y la gente puede leer. Me alegro de haber dejado ir esta historia . En el libro, el mayor temor del personaje debía ser olvidado Augustus Waters. De alguna manera usted piensa que la escritura de una parcela inspirado por Esther le dio una manera de ser recordado para siempre? ¿Has pensado en eso?


Experiencia  

revista. enfocada a la medicina, algunas patologias y experiencias de vidade grandes luchadores con alguna enfermedad

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