Page 1

KÅRKULLA SAMKOMMUN 4 | 2018

God Jul!

Caroline von Zweygbergk: “Den här sjukdomen tar särskilt hårt på kvinnor”

ÅRGÅNG 40


Redaktionsrådet

KONTAKTUPPGIFTER OMSLAGET 4/2018 Kårkulla samkommun Tfn 0247 431 222 (växel) fornamn.efternamn@karkulla.fi kårkulla.fi Redaktion: Kårkullavägen 142 21610 Kirjala info@karkulla.fi

Malin Johansson redaktionssekreterare 0247 431 215

Anita Norrdahl redaktionsmedlem 0247 431 235

Tryck: Oy FRAM Ab 2018 Omslaget trycks på miljövänligt och icke-klorblekt papper MultiOffset 140g/m2 (omslag) MultiOffset 90g/m2 (inlaga) Ansvarig utgivare: Sofia Ulfstedt Grafisk planering: Lycka Ombrytning: Malin Johansson Pärmbild: Kårkullas bildarkiv

TIDNINGEN OMSLAGET

Sofia Ulfstedt ansvarig utgivare 0247 431 200

Följ oss på Instagram: www.instagram.com/karkullasamkommun Gå gärna in och gilla oss på Facebook: www.facebook.com/Karkullasamkommun Följ oss på Twitter: @karkullaskn

Kårkullas tidning Omslaget utkommer med 4 nummer per år. Tidningen innehåller bland annat intressanta temaartiklar, intervjuer, aktuell information om Kårkullas evenemang och kurser med mera. Du får gärna skriva till Omslaget. Skicka ditt material till malin. johansson@karkulla.fi. För publicerade texter betalas ingen ersättning.


Omslaget

4/2018 | ÅRGÅNG 40

4

LEDAREN | Var blev innehållet?

5

AKTUELLT | Anhöriga- se hit!

6

EN LITEN JULHÄLSNING | Jeanette Gripenberg

8

INTERVJU MED SUSANNA ÖHMAN | “Du utmanar dig själv hela tiden”

10

KÅRKULLAS ARBETSGLÄDJEKAMPANJ | Delad glädje - dubbel glädje

16

INTERVJU MED CAROLINE VON ZWEYGBERGK | “Den här sjukdomen tar

20

ATT FÅ GÖRA DET SOM KÄNNS RÄTT | Biskop Björn Vikström

22

SENIORRUTAN

24

BRUKARE MED SPECIALINTRESSEN | Dansku kan konsten att nätverka

28

DAGLIG DOKUMENTERING | Kårkullas dokumenteringsutbildare

30

TEATER WORKSHOP | Annika Strömberg

32

SKAPARGLÄDJE | X-mas skaparglädje

34

BRUKARRÅDET PÅVERKAR NÄRMILJÖN | Brukarrådet fixade asfalt till gården

35

VERNISSAGE PÅ PEPPARGRÄND

36

MER ÄN ORD | Efter den första informationen

särskilt hårt på kvinnor”

3


LEDAREN

Var blev innehållet?

K

ehitysvammaliitto

har

nyligen firat 40 år av bred forskning. Man har framgångsrikt strävat till

att hitta nya infallsvinklar för höjande av livskvalitet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. I forskningen har engagerats personer som själva har ett funktionshinder och därmed kunnat bidra med ett värdefullt inifrånperspektiv.

och ett innehåll. Debatten har under lång tid haft fokus på vilket namn man ska använda, som inte Benämningen utveck-

lingsstörning har i offentligheten ersatts av intellektuell funktions­ nedsättning. Från brukarhåll har hälsningar kommit: ge oss ett sådant namn på vår funktions­ nedsättning att vi inte måste generat stamma fram ord som är långa, krångliga och svåra att komma ihåg. Tråkigt

nog

har

ganska

lite

innehåll och konsekvenser av infunktionsnedsättning:

att den alltid innebär svårighet att förstå, att ta in, bearbeta och tillämpa kunskap och framför allt att göra det i den takt som förväntas i dagens samhälle. 4

begåvningsprofil,

har

med

unik styrkor

och svaga sidor och varierande självkänsla och självinsikt. När vård-Finland ritats om - exakt när och hur vet vi inte - kommer dessa personer sannolikt att i allt högre utsträckning i sitt vardagsliv erbjudas stödinsatser och aktivering från olika aktörer. Och mångfald en ytterst bra sak, om insatsernas utgångspunkt är kunnande och respekt. Personer med intellektuell funktionsnedsättning är en grupp som inte står på barrikader och argumenterar för sin rätt. Det är enklare att bli tyst och tillagsin-

Personer med intel­ lektuell funktions­ nedsättning är en grupp som inte står på barrikader och argumenterar för sin rätt

ställd och alltid utgå från att andra vet bäst, om man inte gör sig förstådd i en ny miljö. Honnörsord som delaktighet, individualisering och självbestämmande blir lätt tomma såpbubblor i en kontext

utrymme lämnats för fokus på tellektuell

funktionsnedsättning

med flera valmöjligheter kan vara

Saker brukar ha både ett namn

kränker.

Varje person med intellektuell

där omgivningen inte förstår vad en intellektuell funktionsnedsättning är och hur just denne persons inre värld och tankesätt är konstruerat. Livskvalitetens kärna är att på djupet bli sedd, bekräftad och rätt tolkad av någon man byggt ett långvarigt förtroende med.

God Jul och Gott nytt år till Omslagets läsare! Anita Norrdahl

ledande psykolog på Kårkulla


AKTUELLT

Anhöriga - se hit!

E

nligt Kårkulla samkommuns förvaltningsstadga §108 ska det finnas anhörigråd i varje region. Syftet är att öka de anhörigas delaktighet och medinflytande. Genom anhörigråden tar man vara på anhörigas kunskaper och erfarenheter, de kan bistå

med värdefulla aspekter angående servicen och ge utlåtanden i ärenden om verksamheten. Anhöriga kan anmäla sitt intresse att delta i anhörigrådet till regionchefen. Medlemmarna väljs av den regionala nämnden, på förslag av regionchefen, så att de i mån av möjlighet representerar brukare i olika åldrar, med olika grad av funktionsnedsättning och från olika verksamhetsformer. Sekreterare i respektive anhörigråd är regionchefen. Varje anhörigråd består av minst fem medlemmar. Anhörigråden utses för två år i gången. Information ges till alla anhöriga om valet av anhörigråden, förslagsvis via omsorgsbyrån eller serviceenheterna. Alla anhöriga har möjlighet att visa intresse. Anhöriga bör vara representerade från olika verksamhetsformer samt vara anhöriga till brukare i olika åldrar och med olika grad av funktionsnedsättning. Regionchefen och enhetscheferna ser över helheten i sin region. Medlemmarna i anhörigråden väljs för tiden 2019-2020 (följer anhörigstrategins tidtabell). De nya anhörigråden startar under vintern 2019 och sammankommer ca. fyra gånger per år. Protokoll från anhörigrådens möten publiceras på Kårkulla.fi och “Brukare & Anhöriga”.

Lisbeth och Magnus Nymark är båda medlemmar

i Åbolands anhörigråd. De har varit med sammanlagt fyra år och Lisbeth har under dessa år fungerat som ordförande. Båda två har positiva erfarenheter av att ha varit med i anhörigrådet. - Det har varit väldigt pos-

De nya anhörigråden

itivt och trevligt att anhörigas röst kommer till tals, säger Lisbeth. Magnus säger att han är nöjd över att ha fått uttrycka sig och understryker att

ledarskapsfrågor har varit hans käpphäst under dessa år. Båd två uppskattar att man har kunnat tala öppet om olika frågor

startar under vintern 2019. Kontakta res­ pektive regionchef om Du är intresserad av att vara med!

inom anhörigrådet. 5


PERSONALCHEFENS JULHÄLSNING

Jag sitter med en kopp kaffe och funderar vad julen betyder för mig och vad jag önskar förmedla er om julens innebörd.

6

Bild | Malin Johansson


En liten julhälsning

J

ag sitter med en kopp kaffe och funderar vad julen betyder för mig och vad jag önskar förmedla er om julens

innebörd. När jag tänker på jul, tänker jag främst på minnen från barndomen. För mig som Åbobo har julen börjat genom åren med att följa med när julfreden utlyses i Åbo från Brinkalahusets balkong vid Gamla Stortorget klockan 12 varje julaftonsdag. Utlysningen av julfreden är en tradition som inleder julfirandet och som officiellt förklarar julen inledd. Från traditionens första århundraden finns inga exakta formuleringar bevarade, men det centrala innehållet har bevarats: den höglästa utlysningen påminner om att julfreden börjar, den upp­ manar till att tillbringa högtiden i god sämja, hotar dem som bryter mot freden med stränga straff och önskar god jul. Utlysningen av julfreden i Åbo är en näst intill oavbruten, 700 år lång tradition som upprätthållits sedan 1300-talet. Julfreden har utlysts

från Brinkkalahusets balkong se-

doften av pepparkakor eller kle-

dan 1886. I sin nuvarande form

mentiner och njut av stunden.

har julfreden utlysts sedan 1903. Julfreden utlystes förmodligen inte

Jag vill också ta tillfället i akt att tacka er alla som hängivet ar-

• under stora ofreden 1712–1721

betat det gångna året med att ge

• möjligtvis under 1809–1815

våra brukare och deras anhöriga

• under milisstrejken 1917

så bra service som möjligt ober-

• och på grund av rädslan för flyg-

oende om ni arbetar i direkt vård-

bombningar 1939.

arbete, i expert eller stödservice eller sitter i Kårkullas styrelse eller

Efter att min familj har tagit del av

fullmäktige.

julfreden har vi följt våra egna traditioner som inneburit tomtegröt

Genom detta vill jag önska er alla

med kanel till lunch och sista mi-

en riktigt fröjdefull juletid.

nutens förberedelser inför julmiddagen på julafton.

Jeanette Gripenberg, Personalchef

Julen förknippas med en kristlig

Kårkulla samkommun

högtid, men i dagens samhälle kan jag inte mera ta förgivet att alla som arbetar på Kårkulla firar jul överhuvudtaget. Jag önskar dock att alla har en möjlighet att njuta av julbelysningen som lyser upp den mörka årstiden. Att alla har möjlighet att lugna ner sig i den annars så hektiska vardagen och får några extra vardagar att njuta av precis det som ger glädje för just dig och dina nära och kära. Stanna upp och uppskatta 7


INTERVJU MED OMSORGSLÄKARE SUSANNA ÖHMAN

Text och bild | Malin Johansson

“Du utmanar dig själv hela tiden” Kårkullas överläkare och omsorgsläkare i Åboland Susanna Öhman är van att befinna sig på resande fot, både vad gäller arbets- och privatlivet. Öhman är uppvuxen i Jyväskylä med finska som modersmål, men har under sin tid i Åboland lärt sig att prata flytande svenska. På Kårkulla har hon jobbat sedan år 2006.

K

årkullas överläkare Susanna Öhman bör-

inte har samma uppföljning som hos övriga pop-

jade jobba år 2006 på Kårkulla, men sin

ulationen och påpekar att man lätt kan missa gr-

första bekantskap med omsorgen gjorde

undsjukdomar.

hon redan år 1982 då hon jobbade i tvät-

teriet på Antinkartanos rehabiliteringscentrum i Ul-

Jämfört med tio år tillbaka mår brukarna bättre

vsby. Efter det blev det några år som vårdare och

idag. Många av brukarna får helt motsvarande

Susanna minns att hon även jobbade sin första

behandlingar och mediciner som den övriga be-

sommar som färdig läkare på Antinkartano. Sen-

folkningen och medicinerna har blivit bättre med

are flyttade Öhman till Åbolands skärgård och eft-

mindre biverkningar. Personalen inom omsorgen är

er diverse ströjobb i Nagu och Korpo kom hon till

också mera utbildad, både medicinskt och peda-

Kårkulla samkommun våren 2006 för att jobba tre

gogiskt. Som omsorgsläkare blir Susannas dagar

månader, som visade sig bli en betydligt längre tid.

ofta ganska långa då Kårkulla har verksamhet i hela

Människor och problemlösning har alltid intresserat

Svenskfinland och hon gärna besöker brukarna i

Susanna och det finns aldrig en dag som ser lika ut

deras hem och boenden. Hon gör ofta hembesök

som föregående dag.

under veckoslut och kvällar och träffar anhöriga vid behov. På så sätt slipper brukarna att resa till om-

- Som läkare utmanar du dig själv hela tiden, varje

sorgsbyrån och träffa läkaren i en främmande miljö

timme, påpekar Öhman. Då man jobbar inom om-

och situation.

sorgen som läkare måste man vara bra på att tolka och läsa brukarna, då de oftast inte kan berätta.

- Familjer och boenden uppskattar också att man

Öhman lyfter fram hur viktigt det är att lyssna på

kommer hem. Det är absolut det bästa sättet för

erfarna vårdare och anhöriga som är fenomenala

våra brukare, betonar Susanna och säger att hon

på att tolka brukarna och deras symptom.

inte har några rutindagar på jobbet utan anpassar arbetet enligt brukarnas behov.

- Man måste läsa med alla sinnen och hålla tentaklerna ute, poängterar Öhman. Hon lyfter fram

Under sig har Susanna största delen av västra -

grundvården, speciellt hos äldre brukare, som ofta

och mellersta Nyland samt södra Österbotten och

8


Susanna Öhman Ålder: 52

Född: i Jyväskylä

Utbildning: färdig läkare 1992 i Åbo, gick gymnasiet i Ulvsby.

Familj: två vuxna döttrar och tre katter

Gillar: att resa och planera resor, även för andra. Gör helst långa resor till länder där

det varken finns fungerande nät eller telefon. Dyker. Ogillar: ormar

Bästa tipset mot vintertrötthet: köp en

ljuslampa och börja använda den tidigt på hösten en liten stund varje dag. Ät D-vitamin och se till att komma ut och gå varje dag. Julplaner: jag har redan firat julen tillsammans med mina döttrar en tisdagskväll i

oktober. Jag är ofta på resa under julen, hos oss är det jul då vi bestämmer det i kalendern. Så julklapparna är redan utdelade. I år reser jag till Centralafrika på julen.

Åboland med Vårdhemmet och Undersökning-

ma visar de det och är de missnöjda så visar de

savdelningen. Det säger sig självt att hennes ar-

också det. De har inga baktankar. Man vet var man

betsdagar blir långa med ansvaret för cirka 800

står. Jag uppskattar också våra vårdare och an-

brukare. Utöver Susanna finns några konsultläkare

höriga. Mycket bra att vi nu har fått ambulerande

anställda vid expert- och utvecklingscentret som

sjukskötare, de hjälper mig mycket. De är min

också ansvarar för vissa regioner i samkommunen.

högra hand och har höjt den medicinska nivån, un-

Kårkulla har länge sökt efter en läkare till vårdhem-

derstryker Öhman.

met i Pargas, men tillsvidare har ingen visat intresse. Öhman påpekar att det inte är så lätt att få

Utmanande i jobbet som omsorgsläkare är att få

behöriga, svenska läkare till omsorgen. Det bästa

tiden att räcka till och de långa avstånden. Susanna

med att jobba som omsorgsläkare anser Susanna

skulle gärna alltid vara på plats och ställe, men är

vara brukarna.

glad för att det finns fungerande nätverk och duktig

- Våra brukare är ärliga och om de är tacksam-

personal inom samkommunen till hennes hjälp. 9


KÅRKULLAS arbetsglädjekampanj

Delad glädjedubbel glädje

EN ARBETSGLÄDJEKAMPANJ startade inom Kårkulla samkommun hösten 2018

inom ramen för Upprätthållande och Utvecklande av Arbetsförmågan (UUA). Kampanjen gick ut på att i ett foto fånga upp det som är det bästa med arbetsplatsen. Målet med kampanjen var att bidra till att upprätthålla de psykiska och sociala resurserna samt stärka sammanhållningen i arbetsgemenskapen. För att få de anställda att må bättre på jobbet är det viktigt att jobba med arbetsglädje – det gör både att de anställda mår bättre och presterar mer! I Omslaget presenteras kort de bidrag som kom in. 10


Bilden är tagen i Borgå sommaren 2018 och är Österby serviceenhets bdrag till tävlingen. Vi sökte hem Ann-Mari från en vistelse på Utterbäck och stannade samtidigt i Borgå för att äta på restaurang, strosa runt i gamla stan och förstås besöka Brunbergs chokladfabrik. Detta var en mycket lyckad utfärd och kommer att bli tradition. Våra brukare var jättenöjda. Arbetsglädjen i denna bild är just glädje, att se hur en lite annorlunda dag kan tillföra så mycket glädje, både hos brukare och personal. Personalen behöver även ibland en lite annorlunda arbetsdag. Det som symboliserar denna bild är glädje, frihet, flexibilitet, samhörighet och gemenskap. 11


KÅRKULLAS arbetsglädjekampanj

Sundom lantgård. Tranbärs­ plockning i solskenet.

Vår härliga arbetsplats, Sundom Lantgård

Sundom lantgård. Kaffepaus.

"Ti arbeit ilag/Alf Bonn

Bilderna visar en för oss helt vanlig dag, då vi tar brukarna med oss ut i naturen. Vi plockar tranbär i solskenet, alla var och en efter sin förmåga, sittandes och liggandes på alla fyra.Ingen stress,inget tjat, bara njutning! Av bären har vi bakat tranbärscheesecake, vi har ätit dem frusna med het kolasås, vi har torkat och resten väntar i frysen. Och som vanligt då vi drar till skogs far vi aldrig utan kaffe och bulla, vilket andra bilden visar. ...så det bästa med den här arbetsplatsen är det att vi har så nära till naturen ! ... att vi har en stor gårdsplan med en stor skyddad terass där vi tidigt på våren kan börja avnjuta eftermiddagskaffet. ... att vi kan planera vårt dagsprogram enligt vädret...att vi på arbetstid kan njuta av naturen tillsammans med våra brukare. 12

Den här bilden är tagen i oktober, då vi hämtade hem hö från Malax åt våra får Ben och Elna till Sundom Lantgård. Det absolut bästa med den här arbetsplatsen är att vi kan vara utomhus så mycket och göra olika saker. Ena dagen fäller vi träd i skogen, nästa dag står vi i någon havtornsbuske och pressar havtornssaft eller så sitter vi på terrassen och äter hembakade bullar och dricker kaffe.


Arbetsglädje på Pia-Hemmet/ Utterbäck serviceenhet Elisabeth Lillqvist, Ulla Hoffman, Jenny Backström,

Enhetschef Linda Ahonen

Katarina Walldén och Henrik Holmlund.

Det bästa med min arbetsplats är att få vara

En härlig sommardag firade vi Jennys 40 års dag,

har tillsammans med sex andra personer i

bland annat med vattenlöpning, frisbeegolf, god middag och trevlig samvaro på Elisabeths stuga. Det bästa med Pia – Hemmets arbetsplats är den fina gemenskapen. Vi bryr oss om varandra och accepterar varandras olikheter. Pia-Hemmets personal ställer alltid upp för varandra i med – och motgång. Personalen har ett gott samarbete och flexibilitet är A och O för att få verksamheten att fungera. Alla respekterar varandra och kämpar med varandra för att nå målet, även i vattenlöpning. Alla arbetar med respekt för brukarna. Det är en glädje att komma på jobb när alla tar sitt ansvar. Vi har också humor i gruppen och det gör att vi mår bättre, jobbar effektivare, trivs bät-

med i utvecklandet av vår organisation. Jag östra nyland gått pcp-utbildar-kursen och tillsammans har vi dragit föreläsningar både på enheterna i östra nyland men även som gästföreläsare på Arcada. På bilden jag (till höger) och Johanna Turunen som pcp-föreläsare på arcada. Jag är även stolt över båda enheterna jag är enhetschef för och kan med gott samvete säga att min personal gör ett arbete som är guld värt, brukaren är centrumet i vår verksamhet. Det gör även mitt jobb både givande och trevligt. Vi har en stark gemenskp även i enhetschefs-teamet (inkluderar regionchef). Detta team gör att man även orkar

tre, håller oss friskare, blir mera öppna och kreativa.

med de jobbiga sakerna arbetet som enhet-

Jämna födelsedagar bland personalen firar vi med att

lyckas bra med någonting.

överraska ”födelsedagsbarnet” med olika aktiviteter, som är specifikt för den personen. Alla ställer upp på sin egen fritid för att fira tillsammans och det stärker sammanhållningen i arbetsgemenskapen.

schef medför, men tillsätter det lilla extra då vi

I stora drag trivs jag otroligt bra i nuläget och känner att jag har ett meningsfullt arbete som jag är stolt över.

13


KÅRKULLAS arbetsglädjekampanj

Teknisk disponent Johan Nysten Månadsmöte och andra gemensamma möten ger motivation i arbete och fast man inte har samma arbetsuppgifter, så ger möten en känsla av gemenskap. Efter möten känns det som att vi/ Kårkulla strävar till ett gemensamt mål.

Handledare Vivi-Anne Vesterlund Inom verksamhet som befrämjar delaktighet och sysselsättning utgår man från brukarnas intressen och behov. Att ha förmånen att handleda en grupp där uppskattning för utevistelse och motion delas och att tillsammans med brukarna få uppleva årstidernas växling, är arbetsglädje för mig.

Vårdare Iina Jussilainen

Arbetsglädje för mig är att man kan njuta i vardagen, som på bilderna då vi är och simmar med brukare. Möjlighet till utbildning och att utveckla sig själv och sitt jobb. Varierande arbetsuppgifter. Tillräckligt med vikarier. 14


Vårdare Anna_Maria Melander

Det bästa med min arbetsplats är det att jag varje dag lär mig något nytt om mina brukare. De lär mig hur mycket värda vi alla är trots att vi alla är olika. Den här bilden säger allt om hur stolt jag är att jobba där jag jobbar och hur mycket mina brukare kan göra för att jag trivs på min arbetsplats.

Informatör Malin Johansson Det allra bästa med mitt jobb är att få träffa brukarna, besöka olika enheter inom samkommunen och sedan försöka återge deras vardag med text och bilder i till exempel Omslaget. På bilden besöker jag stallet i Utterbäck och Kårkullas shetlandsponny Kingi.

Arbetarskyddschef Eva Isaksson-Holmberg Det bästa med mitt jobb är att få se och följa med hur vår duktiga personal arbetar med brukarna varje dag. De gör ett mycket värdefullt arbete och håller huvudet kallt och hjärtat varmt.

15


Intervju med Caroline von Zweygbergk

Text | Malin Johansson Bild | Privat

”Den här sjukdomen tar särskilt hårt på kvinnor” Caroline minns julen 2013 särskilt bra. Det var julen då hon 31 år gammal och som nybliven småbarnsmamma förlorade allt sitt långa, lockiga hår. Ett halvt år senare fick hon diagnosen Alopecia Universalis och sedan dess är det en helt annan spegelbild hon möter på morgonen.

I

Carolines släkt finns det ingen annan som har sjukdomen Alopecia Universalis, i varje fall inte någon som hon vet om. Läkarna kunde bara

konstatera att Caroline hör till den ena procenten som de inte kan säga varifrån sjukdomen kommer och varför. Alopecia Universalis innebär att man inte har något hår på hela kroppen och det är en autoimmunisk sjukdom som ofta har en genetisk bakgrund. Alopecia Areata är en annan form av sjukdomen då man kan ha fläckvis håravfall och Alopecia totalis innebär att man saknar hår på huvudet, men inte övriga kroppen. Så Caroline diagnos var den svåraste formen av Alopecia. - Man säger idag att det är en på 4000 som har den här sjukdomen, den har blivit vanligare, men det är ändå ganska få som har den eller vill erkänna att de har sjukdomen. Den här sjukdomen tar också särskilt hårt på kvinnor, understryker Caroline medan hon värmer fingrarna kring kaffekoppen. För Carolines del fanns det inte så mycket tid som småbarnsmamma att fundera kring sjukdomen då hon plötsligt år 2013 började tappa allt hår. Till en början köpte hon sig en peruk, men av praktiska

16

skäl lämnade hon ganska snabbt bort den. Peruken var obekväm och kliade. - Först hade jag peruk faktiskt, men jag höll på med redskapsgymnastik och drog träningar och då hölls inte peruken på helt enkelt när jag gjorde handstående kullerbyttor och jag började fundera vad barnen skulle tänka ifall den föll av, berättar Caroline. Hon tillägger att det inte finns några peruker med lockigt hår och hennes mamma tyckte att hon inte kände igen henne med spikrakt hår, hon som tidigare hade haft långt, självlockigt hår. Caroline har fortfarande två peruker kvar, en med långt hår och en med kort hår, men hon säger med skratt i rösten att det nog mest blir till maskerader hon nuförtiden använder dem. Carolines form av Alopecia är radikal och det gick fort då hon förlorade allt sitt hår på kroppen. Sannolikheten att hon någonsin kommer att få tillbaka hårväxten är liten. Ganska snabbt då Caroline började tappa sitt hår uppsökte hon läkare, men det tog fyra månader innan hon fick sin diagnos. Hon


Caroline von Zweygbergk Ålder: 36

Bor: Pargas

Familj: man och två barn, 6 och 8 år gamla Utbildning: restonom

Jobbar som: konsumentförsäljare på Partel Intressen: stiglöpning, familjen, naturen

Gillar: det mesta, att vara med familjen ute på stugan

Ogillar: det att man som människa sist och slutligen kan påverka så lite

Önskar mig i julklapp: ett par ordentliga utebyxor

17


Intervju med Caroline von Zweygbergk

Text | Malin Johansson Bild | Privat

uppsökte också läkarhjälp privat för att snabba på

även inomhus, de två första veckorna. Sedan fick

processen, och visste då redan i ett tidigare skede

hon lov att ta bort mössan och han accepterade

att det var Alopecia Universalis hon led av. Till en

det faktum att hans mamma inte har något hår. I

början trodde Caroline att håravfallet berodde på

dagens läge vet alla i Carolines vänskapskrets hur

hormonella förändringar i kroppen, då hon sam-

det ligger till och barnen är duktiga på att förklara

tidigt slutade amma. Men så småningom förstod

för utomstående varför deras mamma har ett spe-

hon att det var allvarligare än så.

ciellt utseende. Barnens kompisar har inte heller

- Jag började vakna på natten av att jag hade hår

staterade bara att ”jaha, då får du se ut så där då”.

i munnen och det fanns hår i hela huset. Till sist rakade min väninna av det sista av håret. Först lossnade allt hår på högra sidan såsom ögonbryn, ögonfransar och näshår och så gick det över till vänstra sidan, konstaterar Caroline. Till sommaren kan Caroline få enstaka hårstrån, till exempel i ansiktet, men sedan försvinner de. - Kanske har det något att göra med D-vitamin eller att man inte stressar på sommaren, funderar hon. Innan Caroline fick sin diagnos var hon jätteledsen. Hon var rädd för att tvingas lämna barnen och rädd för att hon bar på en svår sjukdom. När hon fick höra att det bara handlade om hår, var det en stor lättnad för henne. - När jag fick höra att det var hår, kändes det som att det var b a r a hår. Fult att säga att det bara är hår, för det är ju klart att det påverkar kvinnor jättemycket, men i mitt fall var det så, säger Caroline. Caroline förklarar att hennes sjukdom varken innebär någon smärta eller andra fysiska besvär för henne och inte heller behöver hon äta några mediciner. Men hon påpekar att en del av hennes personlighet försvann med det långa, lockiga håret, även om hennes man brukar säga att ”inte gifte jag mig med ditt lockiga hår”. Till en början var det svårt för Carolines då treåriga son att se sin mamma utan hår och han bad henne hålla mössan på, 18

gjort något större nummer av det hela utan konCaroline påpekar att dagens samhälle är ganska öppet och tolerant och man har insett att alla inte ser likadana ut. Ibland har hon fått kommentarer som ”vitsi vad vågat” och folk har gett henne komplimanger för hennes fina utseende och inte för intet har hon kallats Pargas Afrodite. Ibland kan det också vara skönt att inte behöva lägga ner så mycket tid på sitt utseende. Caroline behöver inte fundera på vilken hårfrisyr hon ska ha då hon går på fest eller beställa tid hos frisören för klippning. Hon har tatuerade ögonbryn, men mest för att motparten ska ha något att fästa blicken vid. Näshåren och ögonfransarna skulle hon vilja ha tillbaka mest av praktiska skäl, till exempel rinner svetten rakt ner i ögonen då hon tränar och det samma gäller med rosk i ögonen, då det inte finns någonting som skyddar dem. Caroline påpekar att man förr eller senare blir påmind om sjukdomen då man tittar sig i spegeln, men man måste ta det med en nypa salt och fokusera på sina starka sidor, säger hon och ger några råd till andra som hamnat i samma situation. - Om du kan fokusera på dina starka sidor så ser inte egentligen människor så mycket på ditt utseende. Vågar vara dig själv, säger hon övertygande. Det finns olika nätverk för de som har Alopecia och själv är Caroline medlem i en finsk Facebook-grupp som heter ”Alopecia klubi”. Gruppen har förtillfäl-


let över 1000 medlemmar, men av dessa finns det också medlemmar som är föräldrar till barn med Alopecia. Caroline har insett att kvinnor verkar ha ett större behov av att vara med i något nätverk och dela med sig av sina erfarenheter och helt enkelt skriva av sig. Själv befinner sig Caroline just nu mitt uppe i småbarnslivet och understryker att hon inte har något starkt behov av att vara delaktig i olika nätverk, även om hon förstår att det kan se annorlunda ut i framtiden. - Jag kan inte heller säga att har jag bearbetat den här sjukdomen färdigt. Speciellt om det är människor som man har jobbat med och inte sett på många år, och de inte har vetat om att jag har fått sjukdomen, då blir man själv påmind. Det kan vara tungt. Det kommer alltid att finnas perioder då man är mera okej med sjukdomen och perioder då man inte är det, reflekterar Caroline. Caroline lyfter fram att man gärna får ta kontakt med henne om man vill ha några tips eller stöd. Hon konstaterar att alla hennes stora livsskeden är över och hon är lyckligt lottad som fortsättningsvis har allt kvar. - Det kunde ha varit svårare om jag hade fått sjukdomen i ett tidigare skede av livet, självförtroendet skulle nog ha fått en törn, avslutar Caroline.

Först hade jag peruk faktiskt, men jag höll på med redskapsgymnastik och drog träningar och då hölls inte peruken på helt enkelt när jag gjorde handstående kullerbyttor och jag började fundera vad barnen skulle tänka ifall den föll av.

19


Biskop Björn Vikström

Jag skulle egentligen vilja vara mer omtänksam och hänsyns­ full. Jag skulle egentligen vilja titta in hos dem som jag vet att ofta sitter ensamma.

20


Att få göra det som känns rätt ”Det goda som jag vill, det gör jag inte, men det onda som jag inte vill, det gör jag.” Paulus ord låter bekanta för oss alla som tidvis förtvivlar över vår egen oförmåga att göra det rätta. Jag skulle egentligen vilja vara mer omtänksam och hänsynsfull. Jag skulle egentligen vilja titta in hos dem som jag vet att ofta sitter ensamma. Jag skulle egentligen vilja leva mer hållbart och inte slösa med naturens resurser. Men ofta blir det inte så. Trots mina goda föresatser och trots att jag har drömmar om hur jag egentligen skulle vilja leva mitt liv, så blir mina försök att förändra mitt liv ofta halvhjärtade och kortvariga. För att komma ur den här etiska frustrationen behöver jag en knuff i ryggen av någon som utmanar mig att tänka om. I mitt eget liv har det ofta varit mina barn, ibland min fru, ibland någon helt främmande person som jag träffat eller läst om. Förutom sådana obekväma utmaningar behöver jag också goda förebilder och konkreta exempel på hur man i vardagen kan hitta de rätta lösningarna. Här tror jag vi kunde bli mycket bättre på att hjälpa varandra framåt, både som enskilda medmänniskor och som medlemmar i någon av Svenskfinlands otaliga föreningar. Det jag hittills beskrivit gäller gapet mellan hur vi vill leva och hur vi verkligen lever. Många av oss känner också att vi i vårt arbete inte ges tid och möjlighet att i tillräcklig utsträckning göra det som vi ser som det viktigaste i jobbet. De byråkratiska rutiner som har skapats för att underlätta vårt egentliga arbete har tillåtits bli allt för styrande och tidskrävande.

Allt i livet kan inte mätas, betygsättas och räknas om i euro och cent. Det vet i synnerhet alla de som jobbar eller lever med människor med olika specialbehov. En långsiktig relation, där förtroendet byggs upp med små steg i taget, är mycket svår att sätta in i en kalkyl där personalresurser skall utnyttjas optimalt. Rapporter, utvärderingar, statistikblanketter och planeringsmöten är alla i och för sig nödvändiga för en genomtänkt utveckling av arbetet. Men sammantaget blir det helt enkelt för mycket. Tiden räcker inte till för engagerade människomöten. Våra möjligheter att i arbetet använda vår unika erfarenhet och vårt omdöme begränsas. Istället för att leva oss in i andra människors livssituation och eftersträva flexibla och skräddarsydda lösningar, tvingas vi ofta att följa det minsta motståndets lag – i värsta fall kan det kännas som om vi tvingas slarva med det som borde vara själva kärnan i jobbet. Jag tror vi behöver obekväma sanningssägare i dagens arbetskultur. Vi behöver dem som vågar säga ”stopp” när de märker att kejsaren är utan kläder. Vissa av de rutiner som styr oss leder inte till vare sig inbesparingar, effektivering eller en högre kvalitet i arbetet. Under advent blickar vi framåt mot jul. Jesus är emellertid inte bara ett gulligt barn i en krubba, han är också den som kunde ryta till mot orättvisor och till och med tömma templet på kommers. Godhet är inte mjäkig, den är tvärtom en kraft som kan förändra. Björn Vikström, biskop i Borgå 21


SENIORRUTAN

Text | Zusine Degerlund-Mattsson | Bild Tettan Lindqvist

Seniorrutan Kårkulla seniorer r.f.

J

ulen står för dörren och mycket ska hinnas med. Men trots man inte hunnit med allt man trodde var nödvändigt så blir det jul ändå. Ju äldre jag blir, ju mer kan jag

ha överseende med: otvättade fönster, julgardiner

ett besök eller så gärna vill besöka er men inte vill tränga sig på. Bor ni långt borta så finns mobiler med gratisappar, skypa eller videosamtala på messenger. Det är så litet besvär men gör stor skillnad för de som är ensamma i juletid.

är onödigt, julgranen ersätts av några gröna kvistar med de viktigaste julprydnaderna, det vill säga

När nattens stjärnor faller ner mot jordens vita skrud.

det som barnbarnen har tillverkat. Amaryllisar ska

En glimt av all den tid jag ser som leder till nu.

det absolut finnas och många ljus, såväl brinnande

Lugnt och stilla samlas mina tankar, inför den tid som

som ledljus. Julmaten är numera minimerad. Vi

väntar dig och mig

har i vår familj i flera år idkat knytkalas metoden,

Att söka friden inom oss är julen för mig.

alla bidrar med det de tycker om och det de vill

Det gamla föds på nytt igen en längtan livet bär.

dela med sig av. Sen ska maten också ha alterna-

När drömmar söker nya mål finns framtiden där.

tiv, gluten-mjölk-sockerfritt, kött/vegetariskt, gärna

Lugnt och stilla samlas mina tankar, inför den tid som

närproducerat och ekologisk. Vi är priviligerade! Vi har tak överhuvudet, mat på bordet, nära och kära runt oss. Men det är inte alla förunnat. Många lider av ensamheten som blir så uppenbar i juletid. Alla har inte en familj, alla får inte besök eller har någon att besöka, alla har inte ekonomi som räcker till klappar och julmat. Många sitter ensamma med sina minnen från förr då julen kanske bestod av barn och barnbarns glada skratt. Glöm ej bort de äldre som längtar efter 22

väntar dig och mig. Låt det ljus vi tänder du och jag lysa klart över det vi ska minnas varje dag. Lugnt och stilla samlas mina tankar inför den tid som väntar dig och mig. Att söka friden inom oss är julen för mig. (Text och musik Nordman)

Alla läsare tillönskas

En Fridfull och Glädjefylld Jul och ett Gott och Givande Nytt År!


ANHÖRIGENKÄT

Seniorträffar 2018

23


BRUKARE MED SPECIALAINTRESSEN

1.

Text | Malin Johansson Bild | Privat

2. Namn: Daniela “Dansku” Lindberg Ålder: 25 år Född: i Helsingfors Jobbar på: Treklangens serviceenhet Gillar: musik, spelar gitarr Ogillar: inget speciellt Instagramkonto: @danskuu2009 Önskar sig i julklapp: en elgitarr

3.

1. Dansku och Krista Sigfrieds i köpcentret Jumbo våren 2018. 2. En groupie med Aki Linnanahde, Dansku och Minna Kukko. 3. Dansku tillsammans med Tom Eklund som är känd från Voice of Finland.

24


Dansku kan konsten att nätverka På Treklangens serviceenhet i Helsingfors är man van vid att det nu som då dyker upp kändisar som förgyller vardagen. Spindeln i nätet heter Daniela eller ”Dansku”, som hon kallas av de flesta, och hon om någon kan konsten att nätverka och skapa kontakter till kändisar. Det är en gråmulen tisdagförmiddag i november då

för att få kända personer att nappa på kroken.

Omslagets reporter träffar Daniela ”Dansku” Lindberg på lopptorget Hamsteri som hör till Treklan-

- Var dig själv, lita på dig själv och gör det som du

gens serviceenhet. Här jobbar Dansku fyra dagar

tycker om, poängterar Dansku.

i veckan och sköter kundbetjäningen med bravur. Ibland jobbar hon också på Savoy-teatern. Dan-

Daniela är något av en expert då det gäller att få

sku lever som hon lär och är iklädd svarta byxor,

kändisar att ställa upp på olika evenemang och

matchande blus och rock samt ett par snygga,

hon berättar att man om två veckor kommer att

svarta läder stövletter med guldbroderier. Smink

ordna en julbasar på Treklangens serviceenhet

och naglar matchar outfiten. Med sig har hon

och då ska Dansku uppträda tillsammans med sin

också sin gitarr.

goda vän Tom Eklund, känd från Voice of Finland, och hans band Liivit boys. Dansku har också varit i

Dansku har sedan barndomen faschinerats av

kontakt med Krista Siegfrids, som hon träffade på

kändisar och telefonen är smockfull med fotografi-

Fashion Week i Jumbo köpcentrum för tre veckor

er på olika kändisar, främst från Finland. På sitt In-

sedan, och Krista har också lovat komma till jul-

stagramkonto har hon laddat upp cirka 3800 bilder

basaren bara tidtabellen tillåter. Till vardags jobbar

där man kan följa med vilka kändisar hon har träf-

Tom Eklund inom fasighetsbranschen, rätt så nära

fat när. Danskus främsta verktyg är mobiltelefonen

Treklangens serviceenhet, och Danskus handle-

som använder för att skapa kontakter och bygga

dare Denice Gizettis berättar att Daniela och Tom

sociala nätverk, och jämnt och ständigt piper det

bland annat spelade tillsammans då man hade

till i telefonen. Dansku berättar att hon främst an-

vernissage för lopptorget Hamsteri. Tom är också

vänder sig av Messenger, men också Instagram

den som har lärt Dansku att både sjunga och spela

och Facebook är viktiga hjälpmedel för henne. Som

gitarr, för Dansku har aldrig gått på några sånglek-

redaktör är jag nyfiken på hur man ska gå tillväga

tioner eller tagit gitarrlektioner. Ace Mark har också 25


BRUKARE MED SPECIALINTRESSE

26

Text | Malin Johansson Bild | Privat


hjälpt till och ställt upp med att hjälpa Dansku att

Linnanahde, Minna Kukko och Saara Aalto. Jag

spela gitarr och elgitarr.

förstår när Daniela säger att hon har träffat alla hon

Under helger och ibland även mitt i veckan är Dansku med på ”keikkor”, som hon säger, tillsammans med Tom Eklund och hans band. Ofta spelar de på den lokala puben i Myrbacka och då får Daniela oftast vara med och sjunga på scenen med bandet. - Tomppa tar mig alltid upp på scenen så jag får sjunga och då de spelar Autiotalo med Dingo bär han mig på ryggen och så sjunger vi ”mä reppuselässä sinua vien”, berättar Daniela.

För Daniela är det viktigt att vara där det händer och hon skapar också mycket av sina sociala kontakter då hon rör sig ute på ”keikkor” tillsammans med Tom Eklund och bandet Liivit boys. En annan god vän till Daniela är Åbobon Jethro Rostedt som är känd bland annat från olika TV-program. Jethro är den person som har hjälpt Dansku att vara den öppna och sociala människa hon är idag.

vill träffa, åtminstone i sitt hemland.

Jethro har lärt mig att man ska våga prata med människor, vara social och inte vara nervös i onödan för allt

- Jethro har lärt mig att man ska våga prata med människor, vara social och inte vara nervös i onödan för allt, understryker Dansku. Samtidigt som Dansku svarar på intervjufrågorna piper det till i hennes telefon och hon meddelar att det är Jethro som bekräftar att det är ok att vi publicerar fotografiet på henne och Jethro i Omslaget. Några minuter senare bekräftar Krista Siegfrids att vi också får publicera fotografiet på henne. Det går snabbt då man har kontakter. För tillfället har Daniela inga planer på att bonga någon ny kändis, hon har ju redan träffat de flesta i Finland. Hon tar fram sin telefon igen för att presentera några kändisar för mig och på skärmen dyker det upp bilder med Dansku tillsammans med Pertti Neumann, Aki 27


DAGLIG DOKUMENTERING

Text | Kårkullas dokumenteringsutbildare

Projekt Kansa-koulu och daglig dokumentering

I

nstitutet för hälsa och välfärd (THL) har inlett projekt Kansa-koulu, som är ett nationellt projekt för verkställande av lagen för klienthandlingar inom socialvården. Syftet med projektet är att stödja

genomförandet av nationella klassificeringen och dokumentstruktur i social- och hälsovårdsorganisationer så att de följer kraven i klienthandlingslagen. THL har inom projektet ”Kansa-koulu” utbildat dokumenteringsutbildare i hela landet med syfte att stöda organisationerna inom det sociala området inför anslutningen till Kanta (SosKanta tidigare Kansa), det nationella hälsoarkivet. Inom Kårkulla har 8 personer gått dokumenteringsutbildningen. Abilita hälso-och sjukvård är ett elektroniskt klientdataprogram som används inom Kårkulla samkommun. Klientdataprogrammet innefattar journaltexter, epikriser, utlåtanden, medicinlistor m.m. Programmet används främst av omsorgsläkare,

Innehåll och betydelse i den dagliga dokumenteringen

Den dagliga dokumenteringen beskriver det som är betydelsefullt i brukarens liv och den service hen får. Det är i dokumentationen som personalen preciserar vad brukaren behöver hjälp och stöd med och är till för att kunna följa insatser, mål och metoder. Dokumentationen är till för att följa ”den röda tråden” i brukarens liv. Dokumenteringen utgår från individuell planering och gemensamma överenskommelser. Rubrikerna utgår från kvalitetskriterierna. Kvalitetskriterierna ur brukarperspektiv har uppdaterats år 2017 för att vara i linje med nationella kvalitetskriterier, FN konventionen och Lagen om ändring av lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (381/2016). Inom Kårkulla utgör säsongsamtalet grunden för den individuella planeringen. Målet med ett personligt samtal är att få fram brukarens

sjukskötare, anställda under Expert- och utveck-

subjektiva önskningar och servicebehov. Kommu-

lingscentret. Omsorgsbyråerna har rättigheter till

nikationsstödjande hjälpmedel används vid be-

delområden av programmet, som anses nödvän-

hov för att öppna frågorna för brukaren. Frågorna

digt i det dagliga arbetet.

i säsongssamtalet utgår från kvalitetskriterierna.

Innan Kårkulla samkommun kan ta i bruk det elek-

frågor som är relevanta med tanke på kvaliteten.

troniska klientdataprogram för socialvård används en dokumenteringsblankett som är gemensam för hela samkommunen. Dokumenteringsblanketten används av de enheter som inte har elektronisk journalföring i bruk. Enligt lagen har all vårdpersonal skyldighet att dokumentera det dagliga arbetet. 28

Varje år görs en kvalitetsmätning, som består av Frågorna utgör ett mått (kvalitetskriterium) på om kvalitetsmålen har uppnåtts eller inte. Resultat och analys delges brukare och används på alla nivåer för att utveckla kvaliteten. Brukarna använder individuella häften/kalendrar som verktyg i sin kommunikation. Häftena/kalen-


drarna fungerar som ett verktyg i den personcen-

och i framtiden kommer brukarna att få tillgång till

trerade planeringen. I dessa häften/kalendrar finns

socialvårdens dokumentering i Kanta tjänsterna.

det som brukaren själv vill anteckna/få hjälp att an-

Målsättningen är att detta sker år 2020. Brukar-

teckna och/eller limma in bilder kring sin dag. Det

na kommer att ha möjlighet att följa upp och läsa

handlar om sådant som hen vill berätta för sin kon-

anteckningar om dem själva i realtid. Det är viktigt

taktperson på kvällen på boendeenheten om vad som hen gjort under dagen.

att alltid skriva etiskt och språkligt hållbar på ett delaktighetsfrämjande sätt. Brukarna har rätt att få läsa sina texter när som helst.

Under år 2018 är planeringen och förarbete i full gång för att de flesta blanketter ska kunna ersättas med en ett elektroniskt klientdatasystem. Nationellt är dokumenteringsförfarandet under förändring

Julhälsningar från Kårkullas dokumenteringsutbildare (Ann Bäckman,

Emilia Back, Fredrika Abrahamsson, Gunveig

Söderbacka, Katja Lemberg, Marina Paju, Mia Bergman och Mia Laakoli-Fors)

Abilita hälso-och sjukvård är ett elektroniskt klientdata­ program som används inom Kårkulla samkommun.

29


TEATER WORKSHOP

Text och bild | Annika Strömberg

Teater workshop vid Intek serviceenhet

E

fter den rosade teaterföreställningen ”I

modig, arg, besviken, rädd och så vidare

ShangriLa kan jag göra vad som helst”

- Uppdelning av sinnesuttrycken i negativa, positi-

fick vi mersmak för att jobba med teater­

va och neutrala känslor

verksamhet vid Intek serviceenhet i

- Hur påverkas den person man möter när man har

Jakobstad. De brukare som hade medverkat i

ett visst uttryck?

teatern tidigare ville alla fortsätta med någonting

- Vad händer när motsatserna möts? Hur påverkas

nytt och vi märkte att det haft en positiv inverkan

den andra?

på samtliga deltagare. På begäran av enhetsche-

- Kroppsspråket, hur gestaltas det?

fen Siv Lundström började undertecknad planera

2. Dramaövningar

en fortsatt teaterverkstad som kunde påbörjas på

- Skapande av olika personligheter

hösten. Finansiering via fonder lyckades även den-

- Skapande av korta berättelser och olika situation-

na gång och räckte till att ha två grupper en gång

er

per vecka under hösten. Några nya förmågor fick

3. Röst- och sångövningar

vi dessutom med i gänget som jag är mycket tack-

- Att samtala med olika röstlägen

sam över.

- Vad kan vi berätta med vårt tonfall? - Röstövningar

Som vi alla vet så kräver det mycket av ledaren

4. Skapande av en kortare sketch

att arbeta med denna speciella målgrupp. Av er-

- Via improvisationer och deltagarnas idéer och

farenhet visste jag ungefär vad som kunde tänkas

förslag skriva ett manus

fungera med det glada gänget och skrev planen

- övning av sketch

utifrån den vetskapen. Denna gång var upplägget

- Tillverkning och framtagning av rekvisita

mera som en drama workshop men jag ville också

5. Framförande av sketchen inför publik

att de ska få lön för mödan genom att visa upp vad

6. Utvärdering

vi har åstadkommit i slutet av terminen. En till två handledare deltog per övning men de höll sig oftast

I början av perioden kunde man mycket väl urskilja

i bakgrunden.

de personer som varit med tidigare. De var mera avslappnade och öppna och de följde glatt mina

Programmet som jag utgick ifrån såg ut enligt föl-

instruktioner utan att ifrågasätta dem. De har också

jande:

åsikter såsom ”så går det till på teater”, ”inte kan

1. Improvisationer

man göra sådär på teater”, ”teater är ju bara på

- Arbete med sinnesuttryck som glad, ledsen,

låtsas” ooch så vidare. De nya deltagarna var lite

30


blyga och försiktiga i början men med tiden har även de utvecklats en hel del. Några har inte velat engagera sig så mycket men ändå deltagit i varje träff. I det stora hela har det varit en positiv upplevelse och alla deltagare har överträffat sig själva. Lagom före julledigheten kommer båda grupperna att visa upp sina sketcher inför dagverksamheten och Funkis vid Intek serviceenhet. Denna gång kommer jag själv att fungera som berättare så att budskapet går fram till publiken. Skådespelarna har nog sina repliker ändå men förståelsen underlättar genom detta tillvägagångssätt. Den 21.12 blir det en liten teatereftermiddag vid Intek serviceenhet som eventuellt kan skapa lite fjärilar i magen för en del av skådespelarna. Jag känner mig verkligen stolt över att ha möjlighet att kunna bidra med denna typ av verksamhet för våra brukare.

...lagom före julledigheten kommer båda grupperna att visa upp sina sketcher inför dagverksamheten och Funkis

31


SKAPARGLÄDJE

X-mas

I

Text | Malin Johansson Bild | Kårkullas arkiv

skaparglädje

början av november är redan pysselverkstaden

ceptet att ha en pop-up butik i centrum innan jul

i full gång på Konst&Hantverk på Dagtek servi-

och det visade sig vara lyckat. Janina kommer att

ceenhet i Ekenäs. Snart fylls nämligen butiken

fira julen tillsammans med sin mamma och Mikael

invid med fina hantverk som kommer till försäl-

och viktiga jultraditioner för dem är att pynta julgra-

jning senast till första advent. Utbudet består av allt

nen med bollar och ugnsskinkan är ett måste. I

från vackra jullöpare till pannlappar och färggranna,

väntan på julen gillar Janina att gå på julkonserter

stickade sockor och vantar.

och så brukar hon tillsammans med sin mamma handla julklappar. På Janinas önskelista står i år en

Jenny Lundström jobbar på Konst&Hantverk och

DVD med ”Mamma-Mia 2”.

storlekar och som bäst sätter hon syr de sista styg-

I ett annat hörn på Konst&Hantverk stickas det

nen i några pannlappar med julmotiv.

sockor i olika färger och Marina Valkeapää berät-

gillar att pyssla inför julen. Hon syr löpare i olika

tar att hon redan har två par klara till försäljning.

- Jag tycker både om att sy och att sticka sock-

Marina syr och broderar också gärna och däremel-

or och vantar, berättar Jenny. Hennes produkter

lan hinner hon också med att teckna, helst hus och

kommer sedan till försäljning i butiken som finns

människor. Teckningarna behåller hon dock för sig

i samma utrymmen som Konst&Hantverk och där

själv. Till Marinas bästa jultraditioner hör julfesterna

man säljer en stor del av de produkter som tillver-

på Karis boende och så har hon en önskan inför jul

kas på enheten.

– nämligen att det skulle snöa på julaftonen.

För Jenny är det viktigt med god julmat, julkonsert-

I butiken kan man även fynda vackra benvärmare

er och julklappar är ett måste, i år står en CD med

och handvärmare. Det är Monica Lindholm som

megahits högst på önskelistan. Julen firar Jenny

tillverkar dessa och hon berättar att det tar cirka en

vartannat år hos sina föräldrar och vartannat år hos

vecka för henne att sticka ett par ben- eller hand-

sina svärföräldrar. I år kommer det dock att bli en

värmare. Dam- och herrsockor stickar hon också

annorlunda jul, då Jenny åker till Kanarieöarna och

gärna. En viktig jultradition för Monica är att gå i

stannar där över hela julhelgen.

julkyrkan i Karis där hon bor.

Bredvid Jenny sitter Janina Egger och sysslar

- Det känns så härligt att gå i julkyrkan, då får jag

med tygtryck. Janina tycker om att trycka på tyg

och hennes produkter kommer att finnas till försäljning i en pop-up butik i Ekenäs centrum under decembermånad. Även ifjol prövade man på kon32

julstämning i mig, säger Monica med värme.


Ett smakprov på vad som tillverkas i Molpes julverkstad/Kvadratens serviceenhet. En handsvarvad gran.

En handsvarvad klocka tillverkad i Molpe.

Jenny Lundström visar upp en jullöpare.

X-mas skylt från Molpe/Kvadratens serviceenhet.

Tomtar från Dagtek serviceenhet.

Dagteks skyltfönster.

Löpare från Dagtek serviceenhet.

33


BRUKARRÅDET PÅVERKAR NÄRMILJÖN

Text och bild | Linda Ek-Malm

Brukarrådet fixade asfalt till gården

M

edlemmarna i brukarrådet i södra Österbotten är aktiva och ivriga att diskutera saker som berör såväl vardagen på arbetet och hemma samt även kring närmiljön. Förra brukarrådet tog redan i slutet på år 2016 upp ärendet gällande gårdsplanen på Närboda serviceenhet/boendet på Boställsvägen i Närpes. En hyresgäst hade då fallit på gården på grund av ojämnheter, en annan hade cyklat omkull på grund av djupa

fåror i vägen på infarten till boendet. Gården var gropig och lerig och upplevdes inte alls som anpassad enligt hyresgästernas behov. Medlemmarna diskuterade saken och kom fram till att de ville göra en skrivelse till Närpes stad, tekniska nämnden och uppmärksamma dem om saken. Samtidigt lade medlemmarna in önskemål om asfaltering av gården. Skrivelsen lämnades in den 16.12.2016. Ärendet togs upp i tekniska nämnden i kommunen och tjänstemän besökte enheten, mätningar gjordes och beslut togs att gården skulle asfalteras. I augusti 2018 asfalterades gårdsplanen. Hyresgäster på enheten samt medlemmar ur brukarrådet följde noggrant med hur arbetet framskred. Den 6.11.2018 bjöd enhetschefen på Närboda serviceenhet, Inga-Lene af Hällström, både förra och nuvarande brukarråd på kaffe och tårta som tack för att medlemmarna tagit upp ärendet till diskussion, vilket resulterade i att gårdsplanen nu är i skick. Medlemmarna är stolta över att kunna påverka sin närmiljö. Tack-kort med anledning av ovanstående som gjorts på Närboda serviceenhet/dagverksamheten har sänts till Närpes stad, tekniska nämnden.

Brukarråden på den asfalterade gården:

Från vänster; Thomas Berg, Markus Ström, Paula Häggblom, Krister Holm, Robin Hautaviita, skymd Daniel Ivars, Jonna Backlund, Linda Ek-Malm samt Henrik Ström. Peter Bernas saknas på bilden.

34


VERNISSAGE PÅ PEPPARGRÄND

Text och bild | Malin Johansson

Vernissage T

orsdagen den 22 november höll man vernissage och öppet hus på Peppargränds boende i Pargas. Peppargränd hör till Bläsnäs serviceenhet och här bor sammanlagt 15 brukare. Samtidigt som besökarna fick bekanta sig med verksamheten och utrymmena kunde man även beundra brukarnas

konstverk och få en inblick i senior-och fritidsverksamheten via fotocollage. Dagen till ära bjöd man på glögg med tilltugg. Både brukare och personal konstaterade att dagen var så pass lyckad att det borde bli en tradition. - Vi hoppas att andra tar modell av oss och ordnar liknande dagar, säger enhetschef Cecilia Salonius.

Martin Gestranius och Bea Wahlman beundrar den “röda mattan” med fotavtryck.

Elvira var en av seniorerna som ställde ut sina konstverk på vernissagen. 35


HÖSTGALLUP MER ÄN ORD

Text | Henrika Mercadante

Efter den första

informationen ”Vi ses om ett år och epikrisen kommer med posten”. ”Har ni några frågor? Inte?” Det här är två citat från möten där föräldrar första gången har fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning. Efter att de här meningarna har uttalats har familjerna åkt hem.

I

Finland kallar vi beskedspaketet för ”ensitieto”

tioner, som utgör grunden till våra utbildningspaket

eller ”den första informationen” med risken att vi

för professionella och en webbsajt med information

ser det som en engångshändelse. Beskedet re-

för både anhöriga och professionella,

duceras till ett faktaspäckat möte på en timme.

www.meranord.fi Rekommendationerna förtydli-

Så är det fixat. Eller? Alls inte. Det behövs en andra, en tredje och en n:te information som sällan ges av den som har det som uppgift att ge informationen. Inom FDUV:s STEA-finansierade projekt Mer än ord – besked

gas med hjälp av ett 90-tal videoklipp med anhöriga och ännu fler direkta citat. Här följer tankar kring två citat.

”Har du några frågor? Inte?”

2/3 av de 77 föräldrar som svarade på projektets

om funktionsnedsättning har vi märkt att den förs-

enkät berättade att de inte klarade av att ta till sig

ta informationen i praktiken ges och kompletteras

informationen som gavs under mötet då barnets

under många års tid. Acceptansen av ett barns di-

diagnos framfördes. Flera gick hem med enbart

agnos är en process som ser olika ut för alla an-

diagnosen i kappsäcken. ”Efter att diagnosen utta-

höriga, vilket gör att inga standardlösningar funger-

lades blev allt suddigt och jag hörde inte mera vad

ar. Behovet av information och stöd är individuellt

som sades”. ”Det packades in för mycket informa-

och går i vågor, vilket gör att alla som arbetar med

tion”. ”Man vet ju ingenting. Inte ens så man kan

familjer med barn med funktionsnedsättning borde

fråga”. ”Först googlar man – sen kommer frågor-

vara förberedda på att ge den första informationen.

na”.

I samarbete med ett 100-tal anhöriga och lika mån-

En pappa var ensam hemma då han öppnat ku-

ga professionella har Mer än ord ringat in vad som

vertet med epikrisen. Först nu när han läste epikris-

ingår i ett besked som föräldrarna kan acceptera

en insåg han att dottern hade en CP-skada och

och som hjälper dem att komma igång med varda-

hans värld kraschade. Läkarna hade talat om

gen. Materialet har sammanställts till rekommenda-

hemiplegi i stället för att använda det mer känslo-

36


Kort info om projektet:

FDUV:s projekt Mer än ord – besked om funktionsnedsättning handlar om att ge och ta emot information om ett barns funktionsnedsättning. Var, när, hur borde beskedet ges? Vilken information och vilken form av stöd behöver de anhöriga för att komma igång med vardagen? Resultat: 1. En ny webbsajt för anhöriga och professionella www.meranord.fi 2. Utbildningspaket för personal inom sjukhusen, rådgivningarna och daghemmen. Projektet pågår 2016-2018. Samarbetspartners: Folkhälsan Välfärd, Hem och Skola, Autism- och Aspergerförbun det, Kårkulla samkommun och Svensk Finlands barnmorskeförening. Finansiär: STEA.

laddade ordet CP-skada. Hade läkaren gjort det för att undvika jobbiga förklaringar eller hade läkaren förklarat att det var en CP-skada, men informationen hade inte sjunkit in? En läkare vi intervjuat berättar att hon som oerfaren ofta tänkte: ”Men jag har ju sagt det ren!” Idag brukar hon fråga: ”Hur uppfattade du det jag berättade igår?” Sen upprepar hon vad hon sa och ger

Ju längre man jobbat i en bransch, desto mer självklara är termerna som används och aktörerna som jobbar inom branchen. Att våga fråga och kräva svar är något många anhöriga berättar att de varit tvungna att lära sig. I början vad de tysta och frågetecknen hopade sig. ”Vad är Kårkulla, vad är en brukare, vad är en remiss och varför görs den här undersökningen?”

kanske lite mer information dagen efter.” 37


MER ÄN ORD

En mamma berättade att det inte finns någon information på nätet om sonens ovanliga diagnos. Hon hade i många år försökt googla med fel ordkombination och aldrig hittat något.

Text| Henrika Mercadante

hem till oss och på ett sakligt sätt lyssnade till vår vånda”. En coach som kommer hem och ger föräldrarna verktyg för att hantera vardagen och sporrar dem

”Vi ses om ett år...”

Vi ritar upp vårdkedjor, men varför skissar ingen upp en stödkedja för familjer med barn med funktionsnedsättning? Vem, när, vad och hur ska stödet erbjudas och hur kan man undvika att familjerna lämnas ensamma? Det allra viktigaste stödet för närapå alla anhöriga vi träffat har varit kamratstöd, både innan barnen fått diagnos och åren efter – en grupp där man utbyter erfarenheter eller träffar med någon som varit i samma situation som de. Vår enkät visar att 2/3 av de anhöriga inte ens har erbjudits kamratstöd. Kunskapen om vilka föreningar som är aktiva lokalt och var familjer kan finna gemenskap och stöd finns idag hos enskilda individer. När en arbetstagare slutar, försvinner kunskapen lätt. Hur kunde kunskapen förankras, uppdateras och spridas inom enheter som jobbar med familjer? ”Bamsegruppen hittade jag efter att ha läst en artikel i Husis. Och varför berättade ingen att det finns föreningar och tex. FDUV:s familjestödjare?” De familjer där barnen har svårigheter, men ännu ingen diagnos hör ingenstans och får ofta slåss för varje smula av stöd och vård. Därtill kommer ofta omgivningens dom: Dåliga föräldrar! ”Är det ändå jag som gör något så tokigt att min son agerar som han gör?”. Redan till varje ”Vi väntar och ser” eller ”Det räcker inte för en diagnos” borde höra ett stödpaket. Likaså till varje given diagnos. ”Vi behöver konkreta verktyg som fungerar i hemmiljö”. ”Vårt förhållande, min mans och mitt, blev helt klart lidande. Vi borde ha fått någon som kom 38

efterlyses. Kunde det kombineras med stöd för parrelationen så att föräldrarna bildar ett team som stöder varandra och barnet vore det idealiskt. Flera mammor berättar hur ensamt det blir när papporna inte involveras i barnets habilitering. ”Varför kontaktar de bara mig? Alla brev, alla telefonsamtal kommer bara till mig!”.

Stafettpinnen

”Du orkar inte fara någonstans. Du kan inte ringa efter hjälpen. De borde fråga: ”Får jag ge numret åt någon som ringer till dig?” Nej, inte ens en fråga. Hjälpen ska bli milt tvingad på dig.” Många föräldrar efterlyser någon professionell att tala med, på sitt modersmål, efter besked om barnets diagnos. Men inte alla. ”Vi tror alla vi är superföräldrar början”. ”De borde alltid fråga två gånger, för man tackar nej först”. ”Någon i hemkommunen borde knacka dig på axeln ett par veckor efter diagnosen och fråga hur det går och har ni hittat rätt i djungeln”. Heureka, skrev en mamma efter att ha mött centralsjukhusets socialarbetare som blev spindeln i nätet efter att mamman irrat runt bland olika instanser. Men för många kommer socialarbetaren in för tidigt, innan de hunnit omfatta diagnosen. ”Jag förstod inte hennes roll. Jag behövde inga stöd. Jag ville bara ha terapier som skulle göra mitt barn bra, frisk.” Ibland kopplas hen ihop med barnskyddet. ”Hennes roll var väl att kolla att jag var i skick. Att jag inte skulle gå hem och tar livet


av mitt barn”. ”Hon berättade om stöd man kan ansöka om när barnet blir äldre. Och jag sa: Vi tar nu den här stunden här!” Hur vore det om man började se stöd som en stafettpinne som aldrig får tappas? Särskilt inte vid överflyttning från ett centralsjukhus till hemkommunen eller till Kårkulla. Den som får pinnen ska veta att den får den och kontakta familjen. Ser du att de anhöriga inte kan ta emot informationen eller samtalsstöd strax efter diagnosen kan du hålla pinnen, ger dem ditt nummer för eventuella frågor och boka in en träff efter ett par veckor eller alternativt boka in ett möte med de anhöriga och den du ger över pinnen till. Stafettpinnen får aldrig ges till de anhöriga, t.ex. med ett vagt: ”Ta kontakt med kommunen.” Då trillar den till marken och föräldrarna lämnas att falla fritt. ”Det är pinsamt att måsta fråga om stöd.” ”Man ber om hjälp först när man gett upp eller kraschat”. ”Kontinuitet behövs. En som lotsar. En koordinator.” Vi jobbar alla i våra små boxar. Utför vårt jobb väl och räknar med att någon annan tar över där vi slutat. När vi lyssnar på föräldrarna visar det sig att en stor del av dem trillar in i ett vakuum efter att barnet fått diagnos. Stafettpinnen faller till marken. Det kan ta år innan de hittar till handikappservicen och de stödformer de skulle ha behövt mycket tidigare. ”Men vi har ju berättat vilka stöd som finns!” har jag fått höra av flera professionella. Men är timingen fel, så är informationen bara luft och stödet uteblir.

Jag förstod inte hennes roll. Jag behövde inga stöd. Jag ville bara ha terapier som skulle göra mitt barn bra, frisk. 39


2

100712

ECONOMY

Kårkulla samkommun Kårkullavägen 142 | 21610 Kirjala Tfn 0247 431 222 (växel öppen, vardagar kl. 9–15) fornamn.efternamn@karkulla.fi info@karkulla.fi

kårkulla.fi

4041

Trycksak

0955

Profile for Malin Johansson

Omslaget 4/2018  

Omslaget 4/2018  

Advertisement