Page 1

DORELLA SCARPONI

NASLOV KNJIGE

Razmišljanja iz oblasti pedijatrijske psiho-onkologije


VREME NADANJA Vreme nadanja je vreme koje odrasli i deca, u dramatičnim situacijama, nauče da provode održavajući u srcima nagoveštaj nade. Ono postaje dimenzija između stvarnosti i fantazije, u kojem se, pored straha, nalaze sva ona vitalna ispoljavanja koja su svojstvena svakome od nas u trenucima nezamislive teskobe. Kada se životu, konkretno i neposredno, suprotstavi smrt, a veri u budućnost, teškoća življenja u sadašnjosti, vreme nadanja je sve ono što čini posebnim dete koje se igra, iako je bolesno, a roditelja “dobrim”, iako je očajan. U ovom vremenu, ma koliko ono bilo dugo ili kratko, moguće je pronaći i razviti, kao dominantnu dimenziju, unutrašnju veru u odnos, veru koja nam pomaže da shvatimo teskobu odvajanja kao podnošljivu i deljivu sa drugima. Ova knjiga predstavlja zbirku radova koji opisuju delom aktivnosti koje psiholog obavlja u pedijatrijskoj onkologiji poslednjih godina, rame uz rame sa lekarima, bolničarima, nastavnicima, volonterima. Prvi deo sadrži sve radove objavljene u Glasniku istraživanja AGEOP-a sa grafičkim prilozima malih pacijenata. Ovaj Glasnik se od 1996 godine objavljuje za široku publiku. Drugi deo se sastoji od radova koji su se pojavili u italijanskim naučnim časopisima. U oba dela se podvlači značaj porodice tokom terapije svakog deteta kao i nezamenljiva uloga terapeutskog saveza između porodice i lekara. Podjednako važnim čini se i savez koji, ne uvek lako, medicinski radnici pokušavaju iznova da ostvare u okviru tima. Želja za mogućom integracijom različitih uloga, trud da pružimo podršku i utešimo, ubeđenje da se mogu preživeti sukobi sa institucijama, dozvolili su nam da promovišemo tokove terapije koji će biti bolje definisani i da izlečenju pridružimo i psihološki aspekat.


DORELLA SCARPONI

NASLOV KNJIGE

Razmišljanja iz oblasti pedijatrijske psiho-onkologije


copyright © 2003 by CLUEB Cooperativa Libraria Universitaria Editrice Bologna

Dozvoljeno je umnožavanje samo 15% svakog izdanja za ličnu upotrebu čitaoca uz naknadu udruženju SIAE predviđenu članom 68. stav 4. zakona 22. iz aprila 1941. br. 633, ili na osnovu dogovora sklopljenog 18. decembra 2000. godine između udruženja SIAE, AIE , SNS i CNA , CONFARTIGIANATO , CASA , CLAAI , CONFCOMMERCIO , CONFESERCENTI .

Umnožavanje koje nije za ličnu upotrebu moguće je samo uz posebnu dozvolu izdavača.

Sve crteže koji se nalaze u knjizi nacrtala su deca smeštena u bolnici.

Koordinator projekta i urednik: Dorela Skarponi Fotografija na koricama: Andrea Filipini Dizajn, prelom i korice: Đorđa di Salvo – Bolonja

Skarponi, Dorela Tutto il tempo che conta / Dorela Skarponi. – Bolonja : CLUEB, 2003 124 str. : 26 cm ISBN 88-491-2039-7

CLUEB

Izdavačka univerzitetska književna zadruga Bolonja Società Italiana degli Autori ed Editori – Italijansko udruženje autora i izdavača Associazione italiana Editori – Italijansko udruženje izdavača Sindacato Nazionale Scrittori – Nacionalni Sindikat Pisaca Confederazione Nazionale dell’Artigianato e della Piccola e Media Impresa – Nacionalno udruženje zanatlija i malih i srednjih preduzeća Organizzazione italiana dell’artigianato e della micro e piccola impresa – Italijanska organizacija za zanatlije i mikro i mala preduzeća Nismo uspeli da pronađemo skraćenicu, Confederazione delle Libere Associazioni Artigiane – Savez samostalnih zanatskih udruženja Confederazione Generale Italiana del Commercio, del Turismo, dei Servizi, delle Professioni e delle PMI – Generalni italijanski savez za trgovinu, turizam, usluge, profesije i mala i srednja preduzeća Udruženje koje zastupa interese malih i srednjih italijanskih preduzeća u oblasti trgovine, turizma i usluga


Ova knjiga je nastala i zahvaljujući saradnji sa sledećim autorima:

Prof. Luiza Brunori

Rukovodilac Instituta za istraživanje i razvoj grupne psihoterapije, Fakulteta za psihologiju Univerziteta u Bolonji

Dr Marija Serena Facioli Psiholog – psihoterapeut Dr Silvija Markadeli

Rukovodilac Službe kućnog lečenja i nege, Kvart Porta-Saragosa, Zdravstvena ustanova Dom zdravlja Bolonja

Prof. Gvido Paoluči

Redovni profesor Medicinskog fakulteta Univerziteta u Bolonji, Katedra pedijatrije

Dr Andrea Pesion Načelnik Odeljenja za ćelijsku terapiju, Klinike za dečiju onkologiju i hematologiju Univerziteta u Bolonji

Prof. Mario Ricardi Pedagoški fakultet Univerziteta u Urbinu

Prof. Paskvale Rozito Vanredni profesor Medicinskog fakulteta Univerziteta u Bolonji, Katedra pedijatrije

Dr Elena Trombini

Istraživač saradnik Fakulteta za psihologiju Univerziteta u Bolonji, Katedra za kliničku psihologiju

Prof. Đankarlo Trombini

Medicinski fakultet Univerziteta u Bolonji, Katedra za kliničku psihologiju

Dr Hiltrid Vajs

Lekar - psihoterapeut


Predgovor PSIHO-ONKOLOGIJA KAO POMOĆ DECI I RODITELJIMA

Tok terapije deteta koje boluje od tumora obeležen je stalnim prisustvom roditelja. Pored pružanja brige i podrške detetu zadatak roditelja je i da umesto njega donose teške i često bolne odluke. Odnos sa medicinskim osobljem i uopšte sa svim zaposlenima u bolnici od suštinske je važnosti, kako će u sve njih biti utkane zajedničke nade, odgovornosti, strahovi i beskrajna pitanja. Ključna je dakle, i jako poželjna po mišljenju AGEOP-a, uloga psihologa, koji je pozvan da dešifruje emocije svih učesnika u planiranju procesa ozdravljenja malih pacijenata, jer ukoliko one nisu protumačene i kanalisane na pravi način, postoji rizik od zasićenja kompleksnih veza između dece i zaposlenih, dece i porodice, kao i porodice i zaposlenih. Samim tim zahtev za pomoći ostaće nerazumljiv i nezadovoljen, a ponuda terapije nepotpuna i mehanička. Knjiga „Tutto il tempo che conta“ kao ciljna tačka terapijskog saveza sklopljenog u tajnosti pre mnogo godina između Udruženja roditelja i Klinike za dečiju onkologiju i hematologiju, obogatila je vrednosti deljenja i solidarnosti, koje Udruženje oduvek promoviše, još autentičnijim i dubljim značenjem. Ona je nastala u želji da posluži kao konkretna pomoć svima onima koji se približavaju svetu dečije onkologije, i kao pokušaj da se ponudi odgovor na neka od mnogih pitanja roditelja koji započinju ovaj bolni put, trudeći se da im tako ublaži zabrinutost i patnju. Knjiga „Tutto il tempo che conta“ je takođe i polazna tačka, pošto je želja Udruženja da ovaj rad posluži kao primer i nešto o čemu treba da razmišljaju svi oni koji se svakodnevno bave patnjom bolesnih.

Darija Foraki Sasoli de’ Bjanki

Predsednica Udruženja AGEOP za istraživanje, Bolonja


Uvod GLOBALNA TERAPIJA U PEDIJATRIJSKOJ ONKOLOGIJI Maligne neoplazije kod dece predstavljaju oko 3% svih neoplazija; izračunata godišnja incidenca odgovara broju od 120-140 novih slučajeva na milion dece ispod 15 godina starosti. U Italiji godišnji broj očekivanih novih slučajeva je oko 1400, a akutne leukemije predstavljaju neoplaziju koja se najčešće utvrđuje, zatim slede po redu: tumori centralnog nervnog sistema, maligni limfomi (Non-Hodgkin-ov limfom i Hodgkin-ov tumor), neuroblastom, sarkomi mekog tkiva, nefroblastom ili Wilms-ov tumor, tumori kostiju i drugi ređi tumori kao što su retinoblastom, primarni tumori jetre i gonada. Kod dece se, kao izuzetak, javljaju tumori tipični za odrasle. Iznenađujući uspeh u prognozama postignut u prethodnoj deceniji u oblasti pedijatrijske onkologije potkrepljen je i znatnim povećanjem procenata preživljavanja zabeleženih u gotovo svim vrstama neoplazija. Na osnovu terapijskih rezultata koji su dobijeni u prethodnoj deceniji, moguće je napraviti šematsku podelu glavnih malignih neoplazija kod dece u tri kategorije sa različitim prognozama u odnosu na histopatološke karakteristike tumora, prisustvo ili odsustvo nekih kliničkobioloških pokazatelja, i pre svega stadijum. Postoje tipovi neoplazija (akutna limfoblastna leukemija niskog rizika, Non-Hodgkin-ovi limfomi u I i II stadijumu, Hodgkin-ov tumor u I i II stadijumu, neuroblastom u I i II stadijumu, rabdomiosarkom u I stadijumu sa povoljnim histološkim nalazom) za koje su procenti preživljavanja tj. postojanje perioda bez prisustva očiglednih znakova bolesti, sada već čvrsto utvrđeni i pokazuju procenat ozdravljenja iznad 80%; svest o tome da se teško može postići dalji porast već optimalnog procenta preživljavanja pojačavanjem terapije, nametnula je kritičku reviziju do sada korišćenih programa terapije, čime se skrenula pažnja na nezanemarljiv rizik od kolateralnih jatrogenih efekata. Upravo u pokušaju otklanjanja akutnih i hroničnih komplikacija uzrokovanih hemioterapijom i radioterapijom, poslednjih pet godina radilo se na pronalaženju minimalne efektivne doze terapije za svaku pojedinačnu neoplaziju, odnosno one doze koja može da garantuje jednak rezultat sa manjim stepenom toksičnosti. Drugi tipovi neoplazija (akutna limfoblastna leukemija srednjeg rizika, akutna mijeloidna leukemija, Non-Hodgkin-ov limfom u III i IV stadijumu, Wilms-ov tumor sa nepovoljnim histološkim nalazom, rabdomiosarkom u III i IV stadijumu, Ewing-ov sarkom, osteosarkom, tumori centralnog nervnog sistema) beleže preživljavanje bez znakova bolesti u nižem procentu od prethodno pomenutih i procenjuje se, dakle, da dostižu procenat ozdravljenja između 30% i 80%; u ovoj grupi pacijenata postoji raspoloživ prostor za poboljšanje koji bi trebalo tražiti u korišćenju novih modela terapije. Na kraju, postoje maligne neoplazije (limfoblastne leukemije visokog rizika, neuroblastom u III i IV stadijumu, hronične mijeloidne leukemije, rezistentni i recidivantni oblici bolesti) sa kojima su izgledi za ozdravljenje slabi i ne prelaze 30%; za ove slučajeve budućnost leži u primeni eksperimentalnih programa terapije, koji se služe visokim dozama lekova, rekombinantnim faktorima i, sve šire indikovanom, agresivnom terapijom praćenom autolognom i alogenom transplantacijom koštane srži. Takvi rezultati su postignuti zahvaljujući usvajanju multidisciplinarnog načina lečenja koji podrazumeva harmonično i integrisano korišćenje, posredstvom protokola, trenutno raspoloživih oružja poput hirurgije i hemioterapije, kao i širu primenu dodatne antibiotske, metaboličke i terapije transfuzijom. Tradicionalni koncept koji uvek predviđa ekstenzivnu hirurgiju u slučaju raka se danas uveliko preispituje, pre svega u svetlu dokazane efikasnosti radioterapije i hemioterapije u uništavanju tumorskih rezidua. Na taj način uloga hirurga postaje manje invazivna; radi se na pronalaženju manje riskantnih i ekstenzivnih operacija u cilju očuvanja organa i funkcija, dok se radikalna operacija planira za strateški najbolje trenutke. Odgovarajuća definicija kriterijuma primene radioterapije dozvolila je da se pronađu optimalne doze, broj, i trajanje tretmana radijacijom umanjujući ponekad jako ozbiljne jatrogene komlikacije, koje su se javljale kod dece podvrgnute isključivo ovoj proceduri. Tako je čak preispitana i uloga hemioterapije, što je rezultiralo u pronalaženju bolje strategije njenog korišćenja bilo u izboru antitumorskih lekova bilo u redosledu sprovođenja terapije u odnosu na hirurški tretman i tretman radijacijom. Pored toga, širenje prakse korišćenja intenzivne i dodatne terapije, kao što je ranije naznačeno, znatno je doprinelo spasavanju solidnog broja pacijenata sa teškom prognozom pri prvoj pojavi bolesti ili onih sa rezistentnim i recidivantnim oblikom bolesti kod kojih bi inače došlo do smrtnog ishoda. Pedijatrijska onkologija je danas u kritičnom momentu svog istorijskog razvoja – sa jedne strane se nalazi u periodu intenzifikacije programa terapije i primene složenih tehnologija u cilju poboljšanja prognoza, a sa druge otvara diskusiju o postignutim rezultatima koji ne uzimaju u obzir kvalitet napredovanja normalnog psihofizičkog razvoja. Pored toga, ne sme se zanemariti ni rizik od naknadnog pojavljivanja nekog drugog tumora, kod dece sa dužim očekivanim periodom preživljavanja. Danas cilj više nije preživljavanje po svaku cenu, već postizanje ozdravljenja uz najmanju moguću štetu.


Ozbiljnost ovog problema ogleda se kako u aspektima kulture i nauke, tako i statistike: naime, smatra se da će na kraju ovog veka svaka devetstota mlada osoba sa 20 godina biti pacijent izlečen od neke maligne neoplazije. Interesantno je naznačiti, u cilju određivanja socijalne dimenzije ovog fenomena, da pomenuta incidenca odgovara incidenci oboljevanja od poliomijelitisa pre vakcinacije. Pedijatar onkolog nema dakle samo odgovornost da izleči pacijenta, već i dužnost da mu omogući da živi kao zdrava odrasla osoba. Onda je logično smatrati da je budućnost deteta sa prognozom za dugo preživljavanje neke maligne neoplazije upravo u njegovoj prošlosti; a u njegovoj prošlosti nije samo tip neoplazije, već i sam plan terapije. Kada se sa jedne strane imaju u vidu faktori rizika bolesti, a sa druge faktori rizika terapije, postiže se najviši mogući nivo očuvanja kvaliteta života i psihofizičkog integriteta pacijenta. Prenošenje ovih ciljeva na naučnu zajednicu, kako bi racionalizacija hirurških intervencija donela korist većem broju pacijenata, teklo je paralelno sa poboljšanjem teritorijalne organizacije u pedijatrijskoj onkologiji. Sve to bilo je podstaknuto od strane Italijanskog udruženja za dečiju onkologiju i hematologiju, koje je preuzelo na sebe širenje dijagnostičkoterapijskih protokola u svim nacionalnim referentnim centrima, omogućujući tako homogeno lečenje velikog broja pacijenata (63,2% godišnjeg broja očekivanih novih slučajeva). U prethodnih petnaest godina tri projekta Nacionalnog saveta za istraživanja (CNR) osmišljena u cilju kontrolisanja neoplazija, kao i specijalni projekat Italijanskog udruženja za istraživanje raka (AIRC) koji se tiče tumora kod dece, znatno su doprineli, aktivirajući brojna udruženja kliničkih i bioloških istraživača, ne samo u nabavljanju sredstava za finansiranje kliničkih istraživanja, nego i u uspostavljanju veće metodološke strogosti u fazi kreiranja protokola, u ocenjivanju pravilnosti sprovođenja lečenja, u analizi rezultata, u statističkoj proveri unapred određenih ciljeva. Poslednjih godina intenzivno se radilo na promociji programa edukacije namenjenih lekarima specijalistima, pomoćnom medicinskom osoblju i porodičnim lekarima i oni su periodično realizovani u okviru određenih centara. Uz to, zadaci porodičnih lekara, koji se ogledaju u praćenju pacijenta po odlasku kući u različitim fazama terapije kao i posle prekida lečenja, proširili su se u velikoj meri iako nije uvek i u svim oblastima došlo do odgovarajućeg prilagođavanja postojećim potrebama i zahtevima. Značajno podizanje svesti i obima rada, naročito u bitnijim institucijama sa većom raspoloživošću osoblja, krenulo je i u pravcu društvenog aspekta. Stalna saradnja sa bolničkim psiholozima, stalno prisustvo animatorki u dnevnoj bolnici, otvaranje državnih škola u okviru bolničkog odeljenja, građenje bliskih veza sa školama koje pohađaju pacijenti, periodično praćenje pacijenata sa dugim periodom preživljavanja radi ocenjivanja uspeha njihovog ulaska u svet posla, kao i aktivno učestvovanje udruženja roditelja doneli su drugačije, humanije i podnošljivije, značenje svakom pojedinačnom onkološkom iskustvu. Danas, sigurno više nego ranije, protagonista ove drame nije rak kod deteta, već dete sa rakom, ali izgleda da su u složenoj panorami zdravstva u Italiji retki oni koji su svesni kakvu odgovornost to sa sobom nosi, u najglobalnijem i najhumanijem mogućem smislu. Dobra pedijatrijska praksa nastoji da vrednuje empatički odnos, koji se stvara pre svega sa porodicom, direktno uvučenom u ozbiljne probleme pri donošenju odluka vezanim za bolest. Takav odnos predstavlja pokušaj stavljanja protagonista ovog scenskog trougla (lekara, deteta, roditelja) na isti nivo, na kom se objektivna i subjektivna iskustva suprostavljaju, a ponekad i sukobljavaju. Lekar, kao režiser te predstave, smenjujući razgovor i slušanje, znanje i neznanje, sigurnost i sumnje, statistike i očekivanja, ukazuje na svoj jedini i prioritetni cilj, a to je uspostavljanje čvrstog i neraskidivog terapijskog saveza, kako bi život pacijenta i njegove porodice tekao na najkvalitetniji mogući način. Pomoć, odnosno dijagnostički plan i plan terapije, koju pruža pedijatar onkolog, mora biti na raspolaganju pacijentu i njegovoj porodici ne samo prilikom prvog bolnog razgovora, već iznova i iznova nakon toga, u sve više prilika – kada je tok terapije povoljan i ozdravljenje iza ugla, kada nastupi magla nakon prekida lečenja i bolest se mora pratiti na slepo, kada oluja povratka bolesti stavlja sve u pitanje, kada se u noći neposredno pred kraj započne izuzetno težak razgovor koji ne treba prekidati, pa čak ni posle smrti. Pa čak ni posle smrti. U okviru ovog saveza trebalo bi neprekidno održavati uzajamno poverenje, da bi se uspostavio čvrst odnos razumevanja, u kome se nauka i tehnika spajaju sa nadom i ljubavlju. Prof. Gvido Paoluči


INTEGRISANO LEČENJE DETETA SA ONKOLOŠKOM BOLEŠĆU Kada govorim o integrisanom lečenju deteta koje boluje od onkološke bolesti, zasnivaću se na iskustvu dobijenom poslednjih godina na klinici kojom upravlja prof. Paoluči po modelu ”globalne procene i intervencije”. Ovaj model omogućuje pacijentu da odmah stupi u kontakt kako sa pedijatrom tako i sa psihologom. Znamo da u medicini nauka i tehnologija stalno napreduju, i da je ona okrenuta rastućem i nezaustavljivom razvoju uskih specijalizacija. Sve to, dovelo je do rasparčavanja njenog predmeta istraživanja čime se dovodi u opasnost jedinstvo ličnosti, njena „različitost“ u odnosu na druge, sa posebnim psihološkim implikacijama stanja bolesti. Česta je tendencija da se lekarska profesionalnost procenjuje kroz perspektivu u čijem centru je bolest i da se ohrabruje svest lekara o poštovanju naučne strogosti, izražene davanjem prvenstva kriterijumima bolesti u somatskoj sferi, izolovanoj od one emotivno-odnosne. U potrazi za objektivnošću, medicina se okrenula nepromenljivim fenomenima, nozografskoj generalizaciji, prebacujući odnosno-komunikativne aspekte, koji se smatraju teškim za kvantifikaciju, u neoperativno područje teorije. To je medicina koja je bezlična i koja rizikuje da odvoji bolest od individualnosti ličnosti i da ne dozvoli opažanje emotivne patnje, prisutne, u određenoj meri, kod svakog bolesnika. Takav model pomoći, okrenut isključivo biomedicinskom aspektu bolesti, ispoljio je svoje granice, pokazavši da nije u stanju da iscrpno odgovori na zahteve zajednice u vezi sa zdravljem, blagostanjem i lečenjem. Trenutno postoji nepovratna tendencija da se ličnost pacijenta ponovo stavi u centar, a tome je dopinelo, krajem osamdesetih godina, i dokazivanje objektivnog značaja odnosno-komunikativnih varijabli koje su tada ušle u okvire naučne diskusije. Kako bi se pomoglo bolesniku, potrebno je, dakle, staviti u centar koncept individualnosti dobijene u kliničkom izveštaju. Iako je u velikim institucijama bolest postala nezavisan entitet protiv kojeg se treba boriti, već sada se u brojnim zdravstvenim ustanovama vidi korist globalnog dijagnostičko-terapijskog pristupa koji u sebi integriše biološke i psihološke funkcije, stavljajući patnju u „kompleksne“ okvire. Time se izbegava homogenizacija lečenja i izoštrava se sposobnost uočavanja različitosti i poštovanja individualnosti. Bavljenje odnosom sa pacijentom, kao i njegovim doživljajima bola ne predstavlja, dakle, samo etičku nužnost u potrazi za boljim očuvanjem vrednosti ličnosti, jer je zahtev za emotivnom podrškom, koga dodatno pojačava potreba za vezivanjem, prisutan kod svakog bolesnika, kako svi oni u isto vreme nose u sebi i somatske i psihičke probleme. Globalna uloga zdravstvene pomoći priznata je u našoj zemlji tamo gde se, po novoj reformi univerziteta, govori o holističkom pristupu bolesniku. Međutim, ovakav pristup mora zaista biti ostvaren na delu, kako u obrazovanju, tako i u bolnicama. U tom pravcu se kreće naš doprinos u okviru kliničkih aktivnosti, osmišljen prema modelu koji podrazumeva integraciju funkcija lekara i psihologa u zajedničkoj sredini unutar zdravstvene ustanove. Taj model razvija saradnju unutar jedinstvenog dijagnostičko-terapijskog pristupa i pre svega od samog početka je naklonjen globalnoj proceni pacijenta, koji odmah stupa u kontakt kako sa lekarom tako i sa psihologom. Zbog toga je od suštinske važnosti da bolesnika pri prijemu u bolnicu dočekaju obe figure. On ih mora videti zajedno kako bi mogao da ih „ujedini“ u sebi, iako će, naravno, nakon ozdravljenja lekar biti privilegovana figura kojoj se pacijent okreće. Ono što je najvažnije je da pacijent ne doživljava u sebi da osobe koje ocenjuju i leče njegovu patnju pripadaju potpuno različitim svetovima. Primenili smo naš model na odrasle bolesnike a zatim, uz neophodne izmene, i u oblasti pedijatrije, gde je neophodno uspostaviti dobru emotivnu vezu kako sa decom tako i sa njihovim roditeljima. Svako dete ima potrebu za stalnim ohrabrivanjem kao što je biljki potrebna voda. To se pokazuje kao strašna istina kada ono postane onkološki bolesnik zbog čega iz blagostanja lako prelazi u stanje očajanja. U njemu se još uvek nisu jasno definisale granice između stvarnost i mašte, i zbog toga se stvarna opasnost koju donosi bolest iznova meša sa arhaičnim strahovima iz dubine njegovog unutrašnjeg sveta. Uloga roditelja, koja je čudesna, ali i uvek teška, u tim trenucima postaje posebno mučna i bolna. Roditelji moraju pružati podršku i iznova oživljavati nadu time što će stalno prilagođavati sopstvenu sposobnost da imaju poverenja u onoga ko leči bolest. Nalazimo se pred kritičnim trenutkom i da bismo ga okrenuli u sopstvenu korist i prevazišli, neophodna je, naime, pored osnovne zdravstvene terapije, i lična sposobnost da se reaguje na bolest sa poverenjem i nadom. Može se dakle naslutiti koliko je složen i pun neizvesnosti negovateljski odnos prema detetu koje treba da prevaziđe stres uzrokovan odvajanjem od svakodnevne sredine i ulaskom u novi kontekst opterećen strahom od smrti. A taj strah od smrti se prenosi pre svega kroz emocije roditelja. Njihovo ponašanje predstavlja ključnu pomoć u prevazilaženju početne traume koja prati dijagnozu bolesti. Težak je zadatak roditelja koji se tada nameće porodičnom jezgru – oni treba da postanu telo i um deteta koje pati. Uspešno održavanje emotivno stabilnog negovateljskog odnosa omogućava bolesniku da shvati događaj bolesti i da prihvati hospitalizaciju i terapije. Pored toga, pruža mu i podršku u prevazilaženju besa i neposlušnosti koji se najčešće javljaju kod najmlađih pacijenata u strahu od napuštanja u nepoznatom svetu ili, pak, ćutanja kao izabranog načina ponašanja tipičnog za pacijente u adolescentskom dobu. Očajanje, složenost emocionalnih doživljaja, i ozbiljnost situacije opravdavaju intervenciju psihologa koja ostavlja prostor za izražavanje i razumevanje patnje deteta i roditelja. U odnosu sa detetom, neophodno je stvoriti fizički i mentalni prostor u kome će pacijent moći da izrazi sopstvene strahove, uz poštovanje njegove odluke o tome kada i kako će to uraditi. Među mnogim instrumentima koji se koriste za određivanje i ublažavanje tih strahova, ističe se, kao jedan od najkorisnijih, tehnika crtanja priča, koju sam prvobitno zamislio za praksu dečije psihoterapije pošto je u tom dobu deci previše teško da govore o sebi i nisu u stanju da verbalno izraze sopstvene emotivne probleme. Crtanje, sa druge strane, omogućava dovoljnu distancu i dozvoljava jasan prikaz situacije bez verbalnog objašnjavanja. Tehnika crtanja


priča pokazala se kao dobar instrument ocene, a i terapije psihološke patnje, blisko povezane sa organskom bolešću. I pored toga što nije kvantitativna, naša tehnika „meri“ takvu psihološku patnju i daje prostor pacijentu da je iznese i podeli, zbog čega je moguće koristiti je u onim kliničkim situacijama u kojima bi se korišćenje uobičajenih kvantitativnih instrumenata pokazalo kao previše nametljivo. I roditeljima je neophodan prostor za saopštavanje osećanja medicinskim radnicima radi uspostavljanja i održavanja zajedničkog saveza o saradnji, koji ima ulogu podrške u održavanju autentičnog emotivnog sklopa roditelja, i omogućava prihvatanje traume koja prati bolest. Organizovanje grupne terapije pruža priliku da drugi saslušaju njihova osećanja, i daju im određeni okvir i podršku, a razvija i poverenje u negovatelje. Takođe, izbegava se i to da roditelji potpuno padnu u očajanje. Naravno, ona i za negovatelje predstavlja priliku za razmišljanje. Naime, izuzetno je važno za svakog lekara, kao i psihologa, da upozna ličnu priču i jedinstvenost neke osobe, da razvije sa njom, pored profesionalnog i naučnog, i ljudski odnos. Težak zadatak obavljanja roditeljskih funkcija tokom brige i nege deteta sa onkološkom bolešću, očigledno, nije poveren samo članovima porodice, pošto je institucionalno telo, u okviru kojeg je uz pedijatra onkologa prisutan i klinički psiholog, spremno da preuzme roditeljske funkcije u odnosu na dva različita sistema vrednosti i kodeksa ponašanja. Prvi, očinski kodeks ponašanja, daje prvenstvo razumu i, samim tim, stručnosti i efikasnosti lekara. Drugi, majčinski kodeks ponašanja, daje prvenstvo osećanjima i samim tim se više koncentriše na potrebe, samilost, osećajnost i razumevanje. Pedijatar i psiholog moraju stoga da rade zajedno poput dva dobra roditelja i pored složenih razlika koje postoje među njima. Neophodno fizičko lečenje, koje predstavlja najracionalniji aspekt nade, mora se udružiti sa sposobnošću prilagođavanja te nade, tako da ona ide u susret stanju potrebe pacijenta na psihološkom planu. Kroz prihvatanje, podelu dužnosti, empatiju, psihološku podršku onih koji ”na neki način” zaista pomažu, moguće je pronaći i veru koja će biti izvor energije u borbi protiv bolesti. Ali kao što se u porodičnom životu mogu pojaviti konflikti između tih kodeksa u vidu neslaganja među roditeljima oko načina vaspitavanja deteta, tako se sličan konflikt može pojaviti u medicini oko načina lečenja onkološke bolesti. Mogla bi prevagnuti objektivistička efikasnost terapijske prakse nad osnaživanjem osećanja kojima se podržava nada. Medicina se oduvek više bavila načinom na koji nastaje bolest, a manje psihološkim reakcijama na nju. Nadamo se da će se u potpunost ostvariti prelaz sa, u osnovi očinske medicine koncentrisane na bolest, na medicinu koncentrisanu na bolesnika koja ponovo stiče sposobnosti slušanja i komunikacije i podržava zajednički pristup lekara i psihologa. Danas se oseća potreba za razvijanjem terapijskih programa u okviru kojih će se intervencije različite prirode (lekarska, psihološka, edukativna, rehabilitaciona, socijalna) skladno dopunjavati. Ali ostvarivanje takve zamisli u jednoj zdravstvenoj ustanovi nije nimalo laka i problemi koje sa sobom nosi nisu samo organizacione i ekonomske prirode. Kako bi ona bila efikasno ostvarena važno je da različiti specijalisti ostvare, povrh svojih polja stručnosti, saradnju razvijajući zajednički jezik i deleći probleme i ciljeve. Pored toga, neophodno je da svaki lekar kliničar, uz svoju primarnu obuku, ujedini u sebi različite aspekte pacijenta, izlazeći izvan svog polja naučnog delovanja. Kako će pacijent da dostigne dobru psihosomatsku ravnotežu ako su u svesti onog koji ga leči biološki i psihološki aspekti razdvojeni! Zato moramo ostavljati sve više prostora za grupne sastanke na različitim nivoima, prilikom kojih bi psiholog imao priliku da sa onkolozima, bolničarima, predavačima, volonterima podeli trenutke zajedničkog razmišljanja odvajajući privremeno sposobnosti osećanja i razumevanja od delovanja. Što se u većoj meri ostvari istinska integracija, to će medicinsko osoblje u većoj meri biti u stanju da razvije uspešne roditeljske funkcije, usaglašavajući vrednosti svojstvene majčinskom i očinskom kodeksu. Načini sprovođenja terapije, kao izrazi ova dva kodeksa, iako različiti, odvijaće se tada u kontinuitetu kao što je to slučaj u porodici gde se majčinska i očinska briga među sobom smenjuju i dopunjuju. Prof. Đankarlo Trombini


PEDIJATRIJSKA ONKOLOGIJA I HEMATOLOGIJA: ISTRAŽIVANJA U MREŽI Neoplazije u pedijatrijskom uzrastu predstavljaju retko oboljenje, zapravo, u Italiji se godišnje očekuje oko 1300 novih slučajeva kod pacijenata koji imaju manje od 15 godina. Sudeći po podacima koje je sakupio Operativni centar Italijanskog udruženja za dečiju onkologiju i hematologiju (AIEOP), svake godine se prati skoro 1050 novih slučajeva u Centrima koji sarađuju sa AIEOP-om, što je 78% od očekivanog broja slučajeva. U industrijalizovanim zemljama rak predstavlja najčešći uzrok smrti izazvane bolešću kod pacijenata uzrasta između 1 i 15 godina i, generalno gledano, stopa smrtnosti kod tumora se smanjuje zavisno od kvalitet intervencija. Danas, u Italiji, pacijenti u pedijatrijskom uzrastu koji se leče u centrima koji sarađuju sa AIEOP-om uspevaju da ozdrave u 68% slučajeva, sa nekim razlikama u zavisnosti od vrste patologije (limfocitne leukemije 71%, solidni tumori 64%) a vremenom su sve bolji rezultati zbog čega se možemo nadati boljoj budućnosti naših malih pacijenata. Sve veći broj kontrolisanih kliničkih studija o dijagnozi i terapiji za različite neoplazije i pružanje multidisciplinarne i integrisane terapije u visoko specijalizovanim centrima bili su osnova za bolje rezultate prognoze za pacijente u pedijatrijskom uzrastu koji su praćeni u Italiji u poslednjih dvadeset godina. Sudeći po trenutnoj situaciji u ovoj oblasti, u Italiji, kao uostalom i u svim drugim industrijalizovanim zemljama, najbolja terapeutska intervencija predviđa postojanje i realizuje se putem multidisciplinarne strategije koju je moguće izvesti jedino u velikim poliklinikama gde postoji integrisana i transdisciplinarna saradnja pedijatara, hirurga, biologa, radioterapeuta, patologa, radiologa, mikrobiologa, imunohematologa transfuziologa, internista ili medicinskih tehničara, psilologa, sociologa kao i epidemiologa, statističara i informatičara... Prevencija u pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji nije pak moguća, osim u malom procentu slučajeva kada kod pacijenta postoji predisponirajući faktor za nastanak bolesti koji se može klinički otkriti ili postoji genetska predispozicija da se bolest javi. Nacionalna pedijatrijsko-onkološka mreža: složena organizacija koja je u stanju da integriše i na najbolji način iskoristi sredstva koja služe za pomoć i istraživanja. Pedijatrijsko-onkološka mreža se sastoji iz 62 centra AIEOP-a koji sarađuju sa FONOP-om (Nacionalnom radnom grupom za pedijatrijsku onkologiju). Među njima je, za 4-5 miliona stanovnika potencijalnih pacijenata, određeno 14 centara (Univerzitetskih poliklinika ili Instituta za naučna istraživanja) koji će vršiti funkciju Referentnih onkoloških centara (COR) za preostale Satelitske jedinice (US). U aktivnosti COR centara spadaju: • koordinacija između pružanja pomoći i naučnih delatnosti US-a u određenoj regiji ili u obližnjim regijama putem: • usvajanja opštih dijagnostičko-terapeutskih protokola; • planiranja i pokretanja, između centara i US-a, epidemiololoških, bioloških i komparativnih kliničkih studija kroz nacionalnu i internacionalnu saradnju; • utvrđivanja odgovarajućih resursa i davanje stručnih saveta na određenoj teritoriji za fizičku, psihološku i socijalnu rehabilitaciju, kao dela globalne terapije, u saradnji sa članovima porodice pacijenta; • organizacije posebnih kurseva, pripravničkog staža, seminara za obuku i usavršavanje osoblja; • organizacije isplaniranih susreta sa lokalnim udruženjima roditelja da bi se podstakla edukacija članova porodice i pacijenata; • pokretanja posebnih perifernih inicijativa za podsticanje zdravstvene onkološke edukacije na određenoj teritoriji; • utvrđivanja mera prevencije i rane dijagnoze u porodicama u kojima postoji rizik od onkoloških bolesti i kod dece sa urođenim ili genetskim anomalijama ili sa imunodeficijencijom; • hospitalizacije novih pacijenata radi registrovanja, dijagnostičkog određivanja stadijuma bolesti i izrade plana terapije koji se zatim sprovodi u delo pri samom centru ili u US-u ili kod kuće, u zavisnosti od složenosti kliničko-terapeutskog programa i potreba članova porodice; • aktivnijeg učestvovanja službi za pomoć majkama i deci u kućnom lečenju onkoloških pacijenata i u nadgledanju kasnijih posledica bolesti i lečenja, tako što će se preuzeti odgovornost nad pacijentima kako bi se procenila uspešnost uključivanja u školske aktivnosti i socijalizacija, mogućnost bavljenja sportom, uspešnost početka radnog odnosa. Prelaz pacijenata na usluge osnovne zdravstvene nege omogućiće u budućnosti kontrolu naknadnih posledica koje se mogu manifestovati i mnogo godina nakon završetka terapije. Operativni centar AIEOP/FONOP: glavno sedište za klinička istraživanja Udruženim aktivnostima upravlja Operativni centar (CO) osnovan pri Međuodeljenskom centru za istraživanje raka „Đ. Prodi“ Univerziteta u Bolonji kojim rukovodi prof. Gvido Paoluči. CO je „glavni štab“ za sprovođenje kliničkih istraživanja i ima sledeće zadatke: upravljanje razmenom informacija između različitih članova grupe; davanje stručnih saveta u fazi nacrta, planiranja i izrade protokola istraživanja; priprema i raspodela potrebnih formulara; prikupljanje, vođenje, kontrola i ažuriranje podataka vezanih za protokol istraživanja; statistička analiza podataka; metodološko davanje stučnih saveta pri obradi rezultata. Pored ovih praktičnih zadataka CO je usmeren i ka istraživanju u oblasti metodologije analize podataka i obrade informacija, kao i utvrđivanja efikasnosti intervencija, putem monitoringa odgovarajućih indikatora. U vezi sa procenom kvaliteta zdravstvene pomoći, AIEOP/FONOP sprovodi sistem monitoringa sopstvenih delatnosti, što faktički predstavlja jedan od pristupa proceni indikatora koji se odnose na strukturu objekata (veličinu, sredstva, dostupnost i prisupačnost centara koji sarađuju sa AIEOP-om) i potrebe pacijenata (karakteristike stanovništva). 12

Konzorcijum univerziteta


Sajt AIEOP-a: naš prozor ka globalnom selu Zbog potrebe za što većom rasprostranjenošću ciljeva, strukture, protokola istraživanja i delatnosti dva udruženja, CO je 1995. u saradnji sa CINECA-om pokrenuo sajt na internetu World Wide Web AIEOP koji se stalno ažurira i širi. Sajt, dostupan na andresi http://www.aieop.org/, omogućava pristup velikom broju informacija i uslugama koje su vezane za Grupu. Među uslugama se nalaze: registrovanje, randomizaciju i prikupljanje podataka koje bi zatim mogla obraditi i analizirati razna profesionalna lica koja imaju pristup i pravo na obradu podataka razvrstanih u skladu sa pravilima naprednog multicentričnog istraživanja (Advanced Multicenter Research). Postgenomska era: tiha istraživačka revolucija Ogroman tehnološki napredak u disciplinama kao što su informatika i telematika, ali pre svega i skorašnji završetak projekta „Ljudski genom“, doveli su do niza promena vezanih za nove metode postavljanja dijagnoze predispozicije za oboljevanje od tumora (molekularni skrining test uz pomoć DNK mikročipa ), bolesti koja se već razvila (novi patološki entiteti, nozografska redefinicija) ili koja je minimalno prisutna (MRM, minimalna rezidualna bolest). Svi su izgledi, dakle, da će to biti era potpunog redefinisanja načina postavljanja dijagnoze i lečenja pacijenata obolelih od malignih bolesti, ali i načina na koji se vrše preklinička i klinička istraživanja. Lekari/istraživači danas proživljavaju duboke kulturološke promene zbog kojih više neće biti „vojnici koji su poslati u rat protiv raka, naoružani oružjem koje je u svakom slučaju opasno“, već „pokretači epohalne kulturološke revolucije“ koja će promeniti način bavljenja onkologijom. Ponovo se po ugledu na pedijatriju krećemo na čelu kolone na raznim frontovima, kao što su: monitoring MRM-a (pri lečenju akutne limfoblastne leukemije), ćelijska terapija (priprema specifičnih citotoksičnih antileukemijskih T-limfocita), terapija vakcinacijom (vakcine protiv sarkoma) i otkrivanje novih lekova koji deluju na molekularnom nivou (peptid-nukleinske kiseline) sa sve dostižnijim ciljem da se pronađe najbolji odnos štete i koristi svih mogućih terapeutskih pristupa. Jednom rečju, možemo istaći da je danas u Italiji dostignut standard koji je u potpunosti na internacionalnom nivou i da su pedijatrijska onkologija i hematologija pružile jako veliki doprinos u borbi protiv raka koju su bespoštedno vodile. Suštinu postignutog uspeha treba tražiti u sposobnosti pedijatara i onih koji su tokom ovih godina sa njima sarađivali kako bi pružili holistički pristup, tj. pristup usmeren ka sveopštim potrebama deteta i sveta koji ga okružuje. Ova sposobnost da se preuzme briga o pacijentu i da se radi u savezu sa njegovom porodicom bila je i biće osnovna motivacija za dalja ogromna ulaganja ne samo ekonomskih, već i ljudskih i emocionalnih resursa.

13

“microarray“ analiza

DR ANDREA PESION


PACIJENT I OZDRAVLJENJE Povratak u normalan život

„Iz perspektive raka u pedijatrijskom uzrastu: ozdraviti nije dovoljno“. U ovoj rečenici koju je pre skoro trideset godina napisao prof. Đulio J. D'Anđo sa Univerziteta u Filadelfiji, koga u celom svetu smatraju jednim od utemeljivača pedijatrijske onkologije, sažeta je osobenost pružanja pomoći detetu obolelom od raka. Kliničko ozdravljenje nije dovoljno. Težak zadatak pedijatrijskog onkologa zapravo je da pomogne detetu obolelom od tumora da ozdravi, ali i da mu pruži mogućnost da se vrati u normalan život i da zadrži sva iščekivanja vezana za sopstvenu budućnost, izbegavajući pritom fizičke ili psihološke posledice lečenja ili iskustva sa rakom. Započinje, na taj način, još od postavljanja dijagnoze i početka lečenja, izgradnja dugog, mučnog puta kojim se stiže do potpunog, kliničkog, psihološkog i društvenog ozdravljenja. Upravo to predstavlja pravi uspeh. Protagonisti ovog dugog putovanja su pedijatrijski onkolog, roditelji i dete odnosno adolescent. Etape ovog putovanja su: remisija bolesti, prekid terapije, prekid vanterapijskih kontrola, ozdravljenje, povratak u normalan život. Put kojim se prelaze ove etape je težak, mučan, pun prepreka. A putovanje se takođe može i prekinuti. Pedijatrijski onkolog započinje sa svojom odgovornosti postavljanja dijagnoze/prognoze i izbora najbolje terapije, gde je „najbolja terapija“ ona sa kojom postoji najveća šansa za ozdravljenje sa najmanjim rizikom od naknadnih posledica. Ono što umanjuje ovu odgovornost je činjenica da se primenjuju protokoli terapije, programi lečenja koji su sastavljeni na medicinsko-naučnom planu na nacionalnom ili internacionalnom nivou i koje su odobrili etički komiteti. Paralelno sa postavljanjem dijagnoze započinje i pružanje socijalne i psihološke pomoći celoj porodici, za šta ne postoji protokol već se pristup mora prilagoditi svakom pojedinačnom slučaju. Nakon dva, tri meseca, kada prođe rizik od infekcija ili oštećenja organa vezanih za lečenje ili samu bolest, završava se prva etapa. Remisija bolesti. To je najvažnija etapa, osnovni uslov koji mora biti ispunjen da bi se moglo nadati kliničkom ozdravljenju. To je trenutak zadovoljstva za pedijatrijskog onkologa. To je trenutak kada se dosta umanji uznemirenost kod roditelja i strah kod adolescenta. Sada je bolest suzbijena, nije više vidljiva, iako se mora imati na umu da se negde još uvek zlokobno krije. Zbog toga se mora nastaviti sa terapijom, koja se sada naziva terapija održavanja postojećeg stanja. Tako se nastavlja put. Terapija se nastavlja po protokolu. Pedijatrijski onkolog je se što savesnije moguće pridržava, iako sada sa manje brige može da dozvoli kratke prekide terapije u slučaju komplikacija usled infekcija ili znakova oštećenja organa. Roditelji, u polovini slučajeva, sada prolaze kroz stanje anksioznosti koje je normalno za tu situaciju, čak bi se moglo reći i da je rutinsko, i mogu na neki način da se vrate svakodnevnim poslovnim i društvenim aktivnostima. Sada je važno zainteresovati, pa čak i naterati dete ili adolescenta da se vrati u školu i da je pohađa što je redovnije moguće, da ponovo uspostavi odnose sa drugovima iz razreda, da ponovo počne umereno da se bavi sportom, a sve to u iščekivanju postizanja sledećeg cilja u istoriji bolesti. Prekid terapije. Kod pacijenata kod kojih je bolest u potpunosti i u kontinuitetu održana u remisiji, dolazi trenutak kada se po protokolu može prekinuti terapija. To se događa nakon određenog vremena od dijagnoze i različito je za svaku vrstu tumora pa može varirati od 6 meseci do 2 godine. To je veoma važan događaj na putu ka ozdravljenju. To je čvrsta osnova na kojoj se može graditi nada u ozdravljenje. To je znak da je prošao najrizičniji period za povratak bolesti. Posle toga će se rizik sve više smanjivati kako prolazi vreme, sve dok, nakon prosečno 5 godina za različite neoplazije, može da se govori o ozdravljenju. Tada počinje period kliničkog nadzora, kroz laboratorijska i instrumentalna ispitivanja, sa redovnim kontrolama posle kraćeg ili dužeg vremenskog perioda u zavisnosti od neoplazije. Sve to se radi s ciljem da se što ranije primete mogući recidivi bolesti koji se mogu pobediti novim terapijama, i da bi se pronašla eventualna naknadna oštećenja koja je takođe moguće u potpunosti ili bar delimično pobediti. Za pedijatrijskog onkologa prekid terapije predstavlja ohrabrenje zbog postizanja još jednog pozitivnog rezultata, ali mora da sačeka kako bi se on potvrdio kroz vreme. A predstavlja i razlog za brigu zbog eventualnih naknadnih oštećenja koja se mogu pojaviti za vreme povremenih kontrola. Za roditelje je prekid terapije trenutak koji su zaista iščekivali ali koji ih u isto vreme i plaši. Što je lečenje duže trajalo, to su oni više iščekivali prekid terapije, ali na različit način od pacijenta adolescenta. Napokon može da se prekine prokleta hemioterapija. U isto vreme lako se mogu javiti strah, uznemirenost, nesigurnost jer je redovno primanje terapije predstavljalo neku vrstu zaštite, garancije protiv ponovnog javljanja bolesti. Dolasci u bolnicu i ponovno uspostavljanje kontakta sa medicinskim osobljem mogu ublažiti tu uznemirenost, iako se povremeno treba suočiti sa strahom u iščekivanju rezultata lekarskih nalaza prilikom kontrole. Dete ili adolescent može ove povremene povratke u bolnicu da doživi na različite načine koji variraju od toga da želi da zaboravi negativna proživljena


iskustva, do toga da želi da ponovo vidi stare drugove iz medicinskog osoblja da bi se setio lepih trenutaka punih topline koje su uz igru zajedno proveli i da bi im pričao o svom novom životu pacijenta kojem je prekinuta terapija. A upravo na taj novi život onkolozi i psiholozi moraju posebno da obrate pažnju. Vraćanje školskim obavezama u potpunosti, dobar odnos sa drugovima iz razreda, buđenje raznih interesovanja, želja za bavljenjem sportom predstavljaju pozitivne elemente uz pomoć kojih se pacijent priprema za povratak u normalan život. Za mlađu decu je bitno da postepeno prestanu da traže izgovore zbog bolesti i da ponovo pronađu normalan način da pruže zadovoljstvo svojim roditeljima, vraćajući se na odgovarajuće mesto u porodici, među svoju braću i sestre, i da ne koriste više privilegije koje su zbog bolesti stekli, a skupo platili. Roditelji nikada neće zaboraviti bolni i mučni period lečenja: slika njihovog deteta kako pati i osećanje nemoći su se duže vreme blisko preplitali sa nadom u ozdravljenje, u zavisnosti od visine rizika hemioterapije. U većini slučajeva svest o tome da su skoro sigurno uspešno prebrodili tešku prepreku, može ojačati njihovu zajednicu. U tom raspoloženju se iščekuje sledeća etapa. Prekid nadzora: ozdravljenje. Posle perioda nadzora, nakon što je prošlo prosečno pet godina (uzimajući u obzir sve vrste neoplazija u pedijatrijskom uzrastu) može se razgovarati o ozdravljenju, ali kliničkom ozdravljenju. Ali da li je to i ozdravljenje u biološkom smislu? U stvari, što se našeg poznavanja materije tiče, nemoguće je dati apsolutno preciznu definiciju ozdravljenja, zbog toga što trenutno nije poznat siguran način za otkrivanje ostataka bolesti koji su čak i duže vreme bili prikriveni. Čak i danas, vreme je jedini sudija. Što više godina prođe od dijagnoze, to je manji rizik od vraćanja bolesti, ali još uvek nije poznato kada taj rizik prestaje. Kad bismo to znali, tek onda bi reč „ozdravljenje“ mogla da se uklesa u kamenu. Pa ipak, pedijatrijski onkolog mora preuzeti na sebe odgovornost da izgovori tu reč. I bitno je da to učini nakon 5 godina. Samo ovo napokon može vratiti mir roditeljima, detetu, adolescentu. Povratak u normalan život. Ako, i pored savesne primene protokola lečenja, nepredvidiva priroda maligne bolesti nije uspela da nas zavara i ako smo u isto vreme posvetili posebnu pažnju psihološkim i društvenim problemima porodice, jednom rečju ako je još od dijagnoze pružena najbolja sveobuhvatna pomoć detetu obolelom od tumora, moguć je povratak u normalan život. Ali šta možemo smatrati za „normalan život“? Postoji mnogo nepoznanica vezanih za razne aspekte života sa kojima će se ovi pacijenti susresti. Klinički aspekti. Čak i sa distance od 10-15 godina, pedijatrijski onkolog se i dalje pribojava javljanja naknadnih oštećenja, pre svega drugog tumora. Zbog toga je važno da se potrudi i da predoči kliničku i terapeutsku istoriju bolesti deteta lekaru opšte prakse koji nastavlja brigu o njemu. Još jedna stavka koja brine pedijatrijskog onkologa je plodnost pacijenta izlečenog od raka i zdravlje njegovih potomaka. Sudeći po istraživanjima američkih stručnjaka ovi pacijenti imaju manji broj dece u odnosu na ispitanike njihovih godina, dok se čini da nema nikakvih posledica po zdravlje njihovih potomaka. Psihološki aspekti. Malo se zna o psihološkim problemima koji se eventualno javljaju kod ovih pacijenata, kao i kod njihovih roditelja. Konkretno malo informacija imamo o tome kako se ti problemi na dugoročnom planu odražavaju na život osobe koja je imala. Pritom, nije sigurno da će starije dete ili adolescent zaboraviti to iskustvo. Možemo se jedino nadati da im sećanje na ovaj period njihovog života neće biti nesnosno. Za roditelje se možemo nadati da su im iz sećanja nestali negativni obrisi bolnog iskustva, što će im omogućiti da sačuvaju međusobnu vezu. Još uvek postoji otvoren problem mlade odrasle osobe obolele od raka u detinjstvu u vezi sa njenim odnosom sa partnerom. S jedne strane, prepreke započinjanju veze mogu biti to što je toj osobi teško da ispriča svoju priču i to što nije još uvek prihvatila da je postala normalna. S druge strane, problem može biti i strah da lečenje može imati štetne posledice na decu. Posledicom ovih problema može se smatrati to što, sudeći po istraživanjima američkih autora, ovi pacijenti sklapaju manje brakova od ispitanika istog uzrasta. Društveni aspekti. Što se tiče pohađanja škole, sudeći po našem istraživanju sprovedenom osamdesetih godina, nisu postojale razlike u odnosu na drugove iz razreda kada je u pitanju sposobnost učenja. Što se tiče posla, istraživanja američkih stručnjaka pokazuju da ne postoje razlike u odnosu na ispitanike istih godina kada je u pitanju broj zaposlenih i vrsta posla. Zapravo je bitno u društvu podsticati termin izlečen od raka umesto preživeo rak kao da je u pitanju prirodna katastrofa; dovoljno je samo pomisliti na to da se 70% obolele dece izleči i da će na kraju ovog veka svaki devetstoti pacijent od 20 godina biti izlečen od maligne neoplazije. Nedovoljno informacija o životu posle raka može se pripisati „stidu“ pedijatrijskog onkologa pri pomisli na povratak u normalan život ovih pacijenata, jer će tako možda uzdrmati njihove uspomene o proživljenom iskustvu, koje su se sada već primirile. I tako se pedijatrijski onkolog oseća - kao da je vratio slobodu povređenoj ptici, nakon što ju je dugo negovao. Vidi je kako leti ka svojoj budućnosti, za koju se nada da će biti srećna.

PROF. PASKVALE ROZITO


ÄŒESTE TEME u pedijatrijskoj psiho-onkologiji


Kada dete postane agresivno

N

eoplastično oboljenje u pedijatriji ponekad je praćeno nizom prolaznih promena ponašanja i emotivnih reakcija, koje toliko mogu da uznemire članove porodice, da zatraže mišljenje psihologa. ''Moj sin se u potpunosti promenio'', ''govori ružne reči'', ''neposlušan je'', ''razdražljiv je''. Ovo su najčešći termini kojima se opisuje čitav niz reakcija svojstvenih onkološkom pacijentu najmlađe školske dobi. O takvoj promeni nam često govore roditelji, ali ne u fazi prve hospitalizacije, kada bi se najpre moglo predvideti ponašanje koje je posledica boravka u bolnici, već tokom sastanaka u Dnevnoj bolnici, nekoliko meseci nakon uspostavljanja dijagnoze, nezavisno od upotrebe lekova kao što su kortizoni, koji mogu da izazovu promene u ponašanju, kao što je razdražljivost. Možemo da pokušamo da objasnimo utvrđivanje promena u ponašanju u tom trenutku a ne ranije, na osnovu niza faktora. Ne treba zanemariti faktor koji je u vezi sa velikom pažnjom koju roditelji počinju da posvećuju ''kvalitetu detetovog života'', a ne samo njegovom preživljavanju. Zapravo, tek kasnije, kada je manje alarmantna briga da će izgubiti dete zbog neoplastičnog oboljenja u akutnoj fazi, počinje da se razmatra važnost ponovnog uspostavljanja uravnoteženih afektivnih odnosa unutar porodice i između

generacija: između dva roditelja, između roditelja i dece, među decom. Kada tok bolesti postane hroničan, a period preživljavanja se produži toliko da se može pomišljati i na moguće ozdravljenje, roditelji, naime, pružaju mnogo veću pažnju bolesnom detetu. Brinu o njegovom odnosu sa vršnjacima, povratku u školu, njegovim planovima za igru i zabavu. Drugi faktor je u vezi sa mogućnošću da pacijent, bez obzira na to što je zaštićen od nepodnošljive težine reči kojima se definišu dijagnoza i prognoza, postepeno postaje svestan toga da mora da nauči da, za sopstveno dobro, podnosi laboratorijska ispitivanja, hospitalizaciju, udaljenost od kuće i od normalnog života, brigu koja se ogleda na licima rodbine. Počinje da se uzda u sebe, a ne samo u bliske osobe, i to brže nego što je slučaj sa onima koji imaju normalan tok evolutivnog ciklusa. Na sebi svojstven način doživljava anksioznost, strah od smrti i od rastanka. Iz tog razloga, tokom prve hospitalizacije, često prestaje da govori, da se igra ili da jede. Pozitivan uticaj porodice i zaposlenih u bolnici doprinosi tome da se takva osećanja ublaže, pojasne, sve dok dete ne počne da obavlja osnovne aktivnosti koje su prethodile hospitalizaciji i da se igra.


AGRESIVNOST

''Moj sin se u potpunosti promenio'', ''govori ružne reči'', ''neposlušan je'', ''razdražljiv je''.’’

a


Male grupe za malu decu

K

ada je pacijent dete, informacije koje mu se pružaju o bolesti su odabrane, o njima se dogovara sa najvažnijim lekarima, zbog zaštite detetovog psihičkog zdravlja, prema ekvivalenciji: ne znati istinu isto je što i znati prijatniju istinu. Na novo iskustvo patnje i komunikativne neizvesnosti koja ga okružuje, najmlađa deca reaguju brojnim izlivima besa. Odbijaju da se igraju, prekidaju normalni životni tok, koji ih spaja sa braćom i sestrama. Zajedno sa roditeljima, izmišljaju smešna imena za bolest, maštovite kompromise koji izražavaju njihovu sposobnost da shvate šta se dešava i da prihvate težinu istog. Anksioznost se povezuje sa napuštanjem, sa osećajem da su bačeni u nepoznate svetove. Postoji rizik da neizrečeno ispuni svaki kutak odnosa. Na pitanje: ''Šta mi je?'', malo je odraslih koji su u stanju da daju odgovor koji je u skladu sa detetovom mogućnošću razumevanja. Preovlađuje mišljenje da je izgovaranje nedvosmislenih reči, tačne dijagnoze, isto kao i stvaranje dodatne realnosti za bolest, jer tišina kao da dozvoljava kreiranje prostora iluzije i svemoći. Dobra alternativa, da bi se izbegao nastanak psihoterapeutskih ostrva rasutih po institucionalnoj praznini, jeste predlog da se na više nivoa organizuju grupni prostori (za rad, razmišljanje, nadzor, terapiju), koji mogu da prekinu mahniti trk onoga ko leči ka tome da čini u prilog uspostavljanju odnosa. Otuda zalaganje da se sa onkolozima, bolničarima, učiteljima, volonterima, dele trenuci za razmišljanje i da se zajednički razmišlja: o tome koju terapiju dati kom pacijentu, o odgovarajućem načinu brige za porodicu u datom trenutku, o tome koji se izuzeci od raznih oblika disciplinovanog ponašanja mogu tolerisati kako bi se veze održale, ali i razmišljanje sa pacijentom i porodicom dok postepeno napreduje lečenje, svaki put kada se pogoršaju krize. Ne misli

Opširnije u: ''Pretpostavke o komunikaciji'', str. 107.

se samo na saopštavanje dijagnoze pacijentu i njegovoj porodici, već na grupni zadatak stalnog redefinisanja komunikacije tokom različitih faza bolesti, kako bi se obezbedilo da ta komunikacija bude uzajamna i ne bude usmerena samo na mogućnosti ozdravljenja, već više na samu negu. Terapeutske grupe sa malom decom su dobar pokazatelj toga koliko je pacijent sposoban da razume. U početnim fazama bolesti, pacijenti, na psihološkom nivou, prate individualno terapiju. Kada započne terapija konsolidacije, pacijenti se uključuju u male grupe. U okruženju u kojem vreme provedeno sa medicinskim radnikom prolazi brzo, a za isto se dugo čeka, vremenom se nizalo više grupa. Kada je broj učesnika manji, komunikacija postaje intimnija i razgovara se o bolu i o osećanjima. Kada su se našli u troje, F., I. i Č., gotovo vršnjaci, počeli su da pričaju o bolnim zahvatima. Č. je baš tog dana trebalo da se podvrgne lumbalnoj punkciji, i već je popio ansiolitik. Počinje da priča usporeno, ali želi da ostane sa nama. U međuvremenu crta zastrašujuća čudovišta, i traži i od mene da ih crtam. On ih napada i precrtava hemijskom. Priča nam šta radi kako bi izbegao previše jak bol: viče da ga ne bi osetio! I. se, s druge strane, usredsredi na nešto drugo. F. više ne viče. Kada je, dok smo još uvek razgovarali u grupi, mama prvog deteta ušla da ga pozove, pitao ju je da li je baš na njega došao red. Ostali su nastavili da rade, a ja sam mu rekla da ćemo ga čekati i da ćemo ostaviti mesto za njegove crteže. Nakon zahvata, njegova mama se vratila unutra, izvinjavajući se, ali Č. je imao nešto da mi kaže. Na krevetu, žmireći, rekao mi je: ''Ovog puta nisam vikao! To je prvi put!'' Rekli smo mu da je mnogo hrabar!


DECA

''Zajedno sa roditeljima, izmišljaju smešna imena za bolest, maštovite kompromise koji izražavaju njihovu sposobnost da shvate šta se dešava i prihvate težinu istog.

’’

d


Dete nam daruje poklone

U

psihoterapeutskoj kulturi sada se priznaje važnost pacijentovog udela, ne samo na sopstveno ozdravljenje, već i na profesionalni napredak lekara. Svaki put kada odnos sa lekarom napreduje, dolazi do promena i kod pacijenta i kod lekara, a javlja se i mogućnost zaceljenja bolnih sfera i kod psihologa. U mnogim slučajevima, odnos sa detetom postaje izvor kreativnosti i vitalnosti i omogućava zdravstvenom radniku da prevaziđe teške trenutke i napetost. Ponekad je upravo dete to koje shvata naše unutrašnje stanje, i koje nam, pošto je u našoj blizini, svojim delovanjem olakšava razumevanje emotivnih reakcija koje, zbog velike žurbe ili zbog toga što ih nismo ni svesni, ne uspevamo da dokučimo. Dete nas svaki put poziva na scenu za igru ili predstavu, sa svim onim što toj sceni pripada, i retko kada nas poštedi svog viđenja istine. U stvarnosti našeg odeljenja, na kojem se čitav tim bavi životnim planovima, deca su posebne osobe. Ona nam daju predloge, motivaciju i sreću. Ovaj deo sam želela da ostavim za radove koje su nam upravo oni poklonili onda kada su se osetili prihvaćenima. Ti radovi su učinili da se i mi, uz ogromnu zahvalnost, osećamo kao da smo na pravom mestu. 'Upravo na Badnje veče, oko naše kuće, zemlja je počela da se trese, tj. desio se pravi zemljotres, baš kada smo izgovarali božićnu zdravicu, i odmah se završio. Pio sam Fantu i nisam mogao da se održim na nogama. I jelka je počela da pada, delom zbog toga što je već bila nakrivljena. Kada je od te noći, prve božićne noći prošlo već šest, sedam dana, stigao je Deda Mraz, koji je doneo sir, vino za dedu i šampanjac!''

''Poslednji put kada sam išao na more video sam delfine, ajkule, čak i kornjače. Tigrasta ajkula ima ovoliko duge zube, dva centimetra. Izgledalo je kao da kosi travu, bio je na površini i videli su mu se svi ti zubi. Video sam još jednu, koja je dete ove ajkule. Kada su male, slatke su, ali kada porastu... Kada sam otišao, tu je bila još jedna ajkula sa repom, za koji mi se učinilo da je dugačak dva metra, izgledala je kao ja na Gretinom konju ili kao ja i moj ujak... majko moja, koliko je visok moj ujak! Hoću nešto drugo da kažem: delfini imaju sto zuba, tako su rekli u delfinarijumu.'' Rikardo, 5 godina ''Bilo jednom jedno drvo, koje se zvalo radosna vrba, i imalo je sve grane uspravljene ka nebu, sa lišćem u obliku usta koja se smeju. Ovo drvo je bilo radosno, zato što je živelo u velikoj ravnici, i zato što su deca dolazila često da se igraju u njegovom hladu. Mnogo je volelo decu, jer su se zabavljala dok su pričala smešne viceve, koji su i njega zasmejavali, a pričali su i o filmova prikazanim prethodne večeri, o njihovim omiljenim glumcima, i tako dalje... Jednog dana deca nisu došla, a vrba ih je čekala, čekala, ali nije ih videla i nije shvatala razlog zbog kojeg se nisu pojavili. U daljini je videla radnike, koji su se približavali sa svojim mašinama, i čula je kako kažu da bi ono drvo (odnosno ona) dobro izgledalo u leji, između dve zaštitne ograde. Nakon osamnaest dugih meseci, autoput je završen, počeli su da prolaze kamioni i automobili, i tako je ona doživela veliku promenu, umirala je od samoće, gušio ju je smog, a njene grane, umesto da dodiruju nebo, malo po malo su se povijale od tuge i dodirivale zemlju, a lišće, umesto da ima oblik nasmejanih usta, dobilo je oblik suze.'' Andrea, 10 godina


POKLONI

''Dete nas svaki put poziva na scenu za igru ili predstavu, sa svim onim što toj sceni pripada, i retko

’’

kada nas poštedi svog viđenja istine.

p


Na prvom mestu kuća

T

ema kuće je za hospitalizovane pacijente motiv koji se često javlja na njihovim crtežima, pričama i sećanjima, što svedoči o tome kako je upravo za takve trenutke svojstveno ponovno otkriće značaja porodice i svakodnevnih sitnica, koje vlastitom postojanju daju smisao. Bez obzira na to što boravak u bolnici predviđa trenutke koji podsećaju na porodicu (prisustvo roditelja, poseta braće i sestara, organizovanje prostora za igru i učenje, pružanje personalizovane pomoći), bolnica nije kuća. Dete je toga svesno od početka i čini se da kuću na neki način priziva na svim svojim crtežima i u mislima. Prave stvari su drugde, a u bolnici se dete oseća kao da je izdvojeno od stvarnog života. Neki adolescenti čak ne žele da ostvare previše ozbiljne veze i kontakte sa bolesnim vršnjacima ili sa osobljem, jer je vreme provedeno u bolnici nestvarno, pacijent ga ne priznaje, ono nema značenje. Zasigurno se ovaj otpor delimično odnosi na neprihvatanje celokupnog iskustva bolesti i lečenja, toliko dalekog od planova koje je svako dete imalo i koje i dalje ima u glavi. Nesumnjiva je, pak, stvarna potreba za ''kućom'' (i odnosima koji joj daju značenje), koja se shvata kao strukturni element života svakog pojedinca. Veliki broj crteža na slobodnu temu, koje smo sakupili od hospitalizovane dece ''ispunjen je'' ''unutrašnjom'' kućom, koja manje ili više od-

govara onoj stvarnoj, i koja im omogućava da osete spoljni život, uprkos prekidima koje je izazvala pojava bolesti. Na osnovu iskustva iz Dnevne bolnice, na crtežima najmlađe dece, kao i onih koji su na prvoj hospitalizaciji, u kući živi prava porodica. Kako se postepeno odmiče od dramatičnog trenutka u kojem je dijagnoza saopštena, i naročito od prekida terapije, kuća počinje da poprima obličja koja joj obično daju zdravi vršnjaci, odnosno postaje ispunjena ''normalnim'' svađama, koje joj daju živost: rivalstva između braće i sestara ili odnos pun ljubavi ili mržnje prema roditelju, koji se ogleda na primer u eliminaciji jednih ili izmišljanju drugih osoba. Po mišljenju adolescenata, u ''izmišljenoj kući'' se živi sa najdražim prijateljima, ali okruženi zaštitnom ogradom. Najmlađi pacijenti, kojima je prekinuta terapija, nastavljaju da, s puno zahvalnosti, crtaju kuće za roditelje i braću i sestre. Braća i sestre, naročito ako su donori, crtaju ''sestrinske kuće'', to jest kuće u paru, gde jedna veća podupire drugu ili gde je jedna nenaseljena, a u drugoj neko živi (dim izlazi iz dimnjaka). Nekoj deci, posebno kada nemaju pravu porodicu, kada postoje naročite teškoće, kuća postaje šator, usamljena je, udaljena, prazna, ili u njoj živi porodica sastavljena samo od dece, koja uzajamno pomažu jedna drugoj. Kada je pacijent već zrela, izlečena mlada osoba, ona oko sebe okuplja prijatelje i projektuje, najzad, novu kuću.


KUĆA

''Tema kuće je za hospitalizovane pacijente motiv koji se često javlja na njihovim crtežima, u pričama, sećanjima, što svedoči o tome kako je upravo za takve trenutke svojstveno ponovno otkriće značaja porodice i svakodnevnih sitnica, koje vlastitom

’’

postojanju daju smisao.

k


Kreativni čin pričanja

T

eškoća sa kojom se susreće onaj ko radi na onkologiji zbog konkretnog problema, koji se iznova ponavlja kod malih pacijenata, zbog osećaja beskorisnosti vlastitog delovanja, zbog pokušaja da se ispoštuju rokovi idealno obavljenog psihoterapeutskog posla, zbog straha od smrti, zbog potiskivanja telesnih potreba i osećanja, zahtevaju stalno preispitivanje njegovog posla u bolnici. U okviru odnosa sa psihoterapeutom, podstiče se potraga za ključnim tokovima saradnje, u kojima bilo dete bilo terapeut aktiviraju sopstvene procese prilagođavanja i stvaranja, kako bi ostvarena saradnja bila što produktivnija. ...po rođenju, u nama, u obliku osećanja, naša psiha može da se ustremi ka visinama i da teži ka simbolizaciji, izraženoj kroz snove, maštanja i ''žive'' misli. Ili pak, umesto da ide ka visinama, naša psiha može da silazi ka dnu. Pre nego da se prevede u simbolične procese, ona može da se ''ugnezdi'' u telu. (Fornari, Osećanja i rak) Mogućnost simbolizacije, stalno prisutna u našem životu, u trenucima promena, čak i onih katastrofalnih, može da se povrati, da se pojača i da eskalira. Za psihologa koji radi na pedijatrijskoj onkologiji, to radno mesto predstavlja jednu od možda najznačajnih prilika za aktivno učešće u radu u vezi sa osnovnim egzistencijalnim temama, nakon oporavka od bola, patnje, smrti, na putu ka ''restrukturiranju nade''. (Fornari) Tada dobija dublje značenje iskustvo kroz koje se prolazi zajedno sa detetom, preko žvrljotine, crteža, priče, kroz neponovljive i jedinstvene narativne procese. Grafički i slikovni znak, osim što oslikava vrstu veza prisutnih u njegovom emotivnom životu, ističe i maštu koje nije svestan, upućuje na aktuelne i afektivne načine na koje funkcioniše

Opširnije u: ''Tehnika crtanja priča'', str. 80.

psihički odnos psihologa i deteta. ''Od deteta koje je statično i kojem su potrebni roditeljski kodovi i prevod do deteta koje oživljava kao pozorište osećanja i može da postane pozorište koje daje značenje i smisao.'' (Melcer, 1984. Tehnika dečije psihoanalize. Fero, 1996). Transparento telo. Osim što odgovara jednom od prvih grafičkih načina na koje deca nauče da crtaju, transparetnost pacijentkinje F., koja ima gotovo šest godina, predstavlja i veoma usamljenu, tužnu devojčicu, gotovo pregaženu događajima. Telo koje poprima obličje: od besmislenog crteža do crteža koji ima značaj. Petogodišnji A., od odsutnog, čak i nedruželjubivog deteta, koje se plaši svih osoba koje se u bolnici mogu videti, počinje da se igra. To što se našao u Dnevnoj bolnici, sa drugom decom, omogućilo mu je da uspostavi veze i da predstavi dete sa više mišića, strukture, značaja. Vreme predviđeno za igru u grupi, dok sam ja sa njima, poprima oblik neke vrste sastanka na kojem smo srećni da učestvujemo. Kada mama nastavlja priču. Danas G. ne želi da ne želi da priča, iako pokušava da mi ispriča njegovo iskustvo sa delfinima. To čini njegova mama umesto njega. Primećujem da se, kako bi se uskladila sa mnom, onda kada dete ne govori, majka trudi da pruži odgovore i obezbedi kontinuitet započetom razgovoru. Ona je ta koja izvlači slike pilića, govori o zarobljenim i potom oslobođenim svicima, o poseti delfinarijumu. Možda je i njoj važno da održi ostvarenu vezu sa mnom, i ona se igra onda kada G. okleva, kada je tužan ili demotivisan. Ona mu daje glas kada priča o svojim doživljajima, koji su doživljaji čitave porodice. Na taj način omogućava da se održava nit ''našeg pripovedanja'', i da se ono obogati i napreduje.


EMOCIJE

''U okviru odnosa sa psihoterapeutom, podstiče se potraga za ključnim tokovima saradnje, u kojima bilo dete bilo terapeut aktiviraju sopstvene procese prilagođavanja i stvaranja, kako bi ostvarena

’’

saradnja bila što produktivnija.

e


BRAĆA I SESTRE Sirota Marica se prepusti gorkom plakanju. „Šta će biti sa nama? Suviše smo mali da bismo preživeli opasnosti šume”. „Ne brini se, sestrice, videćeš da ćemo uspeti”, odgovori Ivica. (iz priče „Ivica i Marica”, BRAĆA GRIM).

T

okom prvog perioda našeg pristupa bolesnom detetu, odnosno tokom dijagnostikovanja i terapije, roditelji gotovo da ni ne brinu o svom zdravom detetu, već su usredsređeni da pacijenta koji prolazi kroz bolničke procedure ohrabre i zaštite od straha. Čini se da ima malo mesta za zdravu decu bez obzira na to što ona već u potpunosti shvataju ozbiljnost situacije. Opažamo ih tek kasnije, kada neočekivano „iskoče” u svesti roditelja. Još od prvog susreta na Klinici svesno govore o bolesti: živo se sećaju majčinih suza koje je pokušavala da sakrije, očeve ozbiljnosti, nagle promene uobičajenih navika u porodici. Kada ih pozovemo da nacrtaju porodicu, zdrava deca bolesnog brata ili sestru stavljaju na povlašćeno mesto, između tate i mame, dok, u većini slučajeva, nastoje da uklone sebe sa crteža. Zdravo dete je sklono racionalizaciji razlike u roditeljskom ophođenju u kojem bolesno dete ima prednost, bilo zbog stvarne zabrinutosti koju oseća prema bolesnom bratu ili sestri, bilo zbog toga što je to u skladu sa potrebom roditelja. Oslanjajući se na zrelost koju mu odrasli priznaju, ono počinje da shvata značaj zdravlja u pružanju roditeljske ljubavi. Pa ipak neminovno se javlja hitna potreba za ohrabrivanjem, onda kada postaje sve teže premostiti jaz

OPŠIRNIJE: „Braća po krvi”, str.

između nužnosti da se zatraži pomoć i osećaja da je takav zahtev neprimeren. U nekom narednom trenutku, kada dođe do prekida terapije, odnosno obično kada se kliničko stanje bolesnog deteta popravi, zdravo dete počinje da izražava čitav niz poteškoća u ponašanju, poput razdražljivosti u školi, agresivnosti prema roditeljima i pokazivanja znakova psihosomatskih oboljenja kao što su nehotično mokrenje, nesanica ili dermatoza. Čini se, dakle, da u svom ponašanju zdravo dete ima obzira prema toku bolesti i terapiji bolesnog deteta, iščekujući pritom da mu se roditelji više posvete u nečemu što nema veze sa preživljavanjem. Emocionalni put zdravog deteta koje je uz to i donor koštane srži je posve drugačiji. U ovom slučaju njegovo učešće u porodičnoj priči je važnije, s obzirom da ima vrlo jasnu ulogu i da je podjednako važan kao i bolesno dete. Zapravo, živeći u manjoj meri u stanju izolovanosti, zahvaljujući jednom konkretnom događaju kao što je donacija, zdravo dete uspeva da na pozitivan način razreši niz emotivnih napetosti poput besa, nadmetanja ili zavisti, i da pritom oseća roditeljsku zahvalnost. Osećanja koja bolesno dete gaji prema svom bratu ili sestri su brojna i složena: želja da se sa vršnjacima podele sopstvena osećanja je uobičajena i navodi ga da na mnogim svojim crtežima crta izmišljene blizance. Željan roditeljske ljubavi, dete tokom svoje prve hospitalizacije teži da svoju pravu braću ili sestre ukloni sa crteža porodice, stavljajući sebe pritom, u centar crteža.


BRAĆA I SESTRE

''Kada ih pozovemo da nacrtaju porodicu, zdrava deca bolesnog brata ili sestru stavljaju na povlašćeno mesto, između tate i mame, dok, u većini

’’

slučajeva, nastoje da uklone sebe sa crteža.

b


TEŠKOĆE RODITELJSTVA

N

astanak bolesti uslovljava dramatične izmene porodičnog ustrojstva koje remete prethodno uspostavljeni sklad. Roditeljski par je sasvim posvećen malom pacijentu, bilo zbog konkretnih potreba vezanih za tok bolesti i terapije, bilo zbog pojave mogućnosti gubitka sopstvenog deteta. SVAKODNEVNI ŽIVOT... poprima izmenjeno vreme i prostor, koje karakteriše činjenica da vreme i prostor lečenja bolesti postaju vodeći. Majčin dan je posvećen bolesnom detetu, dok su ostala deca poverena babi i dedi. Otac obično zadržava svoje radne aktivnosti, i tako osigurava vezu, odnosno prelazak iz života unutar bolnice u onaj izvan nje. ČANOVI RODITELJSKOG PARA... funkcionišu dakle, različito vreme, na različitim konstelacijama, kako bi mogli da zamene uloge i tako omoguće majci da izađe iz bolnice, a ocu da izbliza prati dete. Ova zamena je obično vrlo brza, odvija se na smenu i često podrazumeva kontakt odnosno razmenu između roditelja koja se tiče samo ličnih zaduženja i skorašnjeg stanja pacijenta. Ako je bolest hronična, takav poredak dugo traje, zbog čega se vanredno stanje meri i u godinama, i zahteva stalno i ulaganje energije. Samo uz napor i trud roditelji održavaju kontakt sa svakodnevnim životom: brigom o ostaloj deci, prijateljstavima, brigom o sebi. U složenijim slučajevima postoji rizik od potpunog gubitka kontakta sa stvarnošću, a ishod je izolacija i život u granicama „normale”. Za ponovno uspostavljanje dovoljno dobre porodične organizacije podjednako je odlučujuć i kvalitet osećanja koja neizbežno izbijaju na površinu kada se bolest pojavi. Ona se često ispoljavaju kao OSEĆANJA neadekvatnosti kod oba roditelja: „nisam bila dobra majka”, „suviše sam ostavljao samo svoje dete”, „da li je ova bolest kazna”. Na osećaj nemoći roditelji odgovaraju još većom

OPŠIRNIJE: „Roditeljaski par”, str.

posvećenošću detetu, kao da nikad nema dovoljno vremena za njega, spremnosti i ljubavi. Apsurdnost toga da su oni zdravi a istovremeno njihova mala deca ozbiljno bolesna pokreće dakle protivrečna osećanja, koja su ipak saglasna u uslovima kada bolest deteta postane prioritet. PAR... postaje dakle isključivo RODITELJSKI PAR koji neguje dete u opasnosti uz malu mogućnost da žive i za sebe. Dešava se da, prepuni mučnih, bolnih i teških osećaja, izgube volju da se sreću, razgovaraju i slušaju. Otkrivaju da zavise od ishoda laboratorijskog nalaza, od razvoja nekog simptoma, od toga kako bolest reaguje na terapiju. Teško se nastavlja ljubavni odnos između roditelja, i kao da misliti na sebe u tom smislu isključuje i izoluje obolelo dete. S druge strane, pacijent ponovo počinje da prolazi kroz regresivno ponašanje pojačane zavisnosti od odraslih u porodici: ponovo uzima cuclu i flašicu, spava u krevetu sa roditeljima, odbija školu i prijatelje. Takvo ponašanja roditelja i dece čini da se porodica preuredi u vrstu trijade: majka-otac-dete na osnovu načina funkcionisanja koji su više statični i usmereni na sebe. Uostalom, takvo jezgro treba da se odupre spletu okolnosti, koji postaje nezamisliv ukoliko se ne proživi zajedno. Dakle pored najkritičnijih aspekata te nove situacije, vredi istaći i one aspekte koji imaju veze sa spremnošću da se međusobno pomogne, ohrabri i razmenjuje bliskost. Suština je da pacijent oseti mogućnost da se izbori sa novonastalom situacijom, pre svega zahvaljujući toj konkretnoj emocionalnoj spremnosti roditelja. A ako je cena ta da roditelji na kraju imaju pomalo uzdrman bračni život, može im biti utešno da čuju – i da sami kažu – da su kao majka i otac učinili sve što je bilo u njihovoj moći... pa čak i malo više.


RODITELJI

''Svakodnevni život poprima izmenjeno vreme i prostor, koje karakteriše činjenica da vreme

’’

i prostor lečenja bolesti postaju vodeći.

r


BOLNICA I PORODICA

D

ečji svet... priziva u svesti jednu magičnu dimenziju sačinjenu od malih i nežnih stvari, od zabave i božićnih svetala. Zadivljujuće su normalni prizori deteta u naručju oca i majke, njegovog odrastanja sa braćom i sestrama... njegovog odlaska u školu. Kada se normalnost prekine jer se to dete razbolelo, čitava porodica upada u košmar, menja se scenario u kojme se osećamo poput statista... gase se svetla. Roditelj pada u vrtlog besmisla jer i on gubi smisao sopstvenog života na ovom svetu. Životni prostor postaje ispunjen konkretnom i teškom nesrećom gde osmeh izaziva osećaj krivice pred tuđim bolom. Gubi se dimenzija ljudske nade, a preovlađuje dimenzija neke druge realnosti: života u snu, iluzije, čuda, molitve i poverenja. Svi odrasli doživljavaju bolest deteta kao nepravdu, uvredu, kao napad bolesti u očima i kosi, u telu koje se menja. Dete tokom svoje bolesti na izvestan način ostaje isto; kao da, prateći nit unutar lavirinta, daje sebi smisao života i razmišlja o sebi na ovom mestu, a ne na nekom drugom. Strah i uznemirenost prolaze kroz stalne izmene (one nestaju, negiraju se, sublimiraju), ali takve izmene su korisne jer čine da se dete oseća živim. A deca pokušavaju da sopstvene roditelje (i nas sa njima) učine „dobrima”. Ona ih ohrabruju, pretvarajući se da su komičari ili ozbiljni protagonisti, i vole ih čak i u sred razarajućeg gneva.

OPŠIRNIJE: „Medicinsko-psihološka integracija”, str.

Poznaju naše brige toliko da prećutkuju svoje, oslobađaju porodične odnose od sumnji, barem onih koje su izgovorene. Draže im je da nas drže u iluziji pre nego u očaju, u ironiji pre nego u sažaljenju. Prava nada su oni, mala ili velika deca bez kose, koja znaju da se zamisle nad onim što rade ili govore, koja su sposobna da nam svoju muku iznesu kao zahvalnost, i motivisana da svaki put ponovo upale božićna svetla. Bolnica nije porodica, ali porodica u njoj živi, sve dok ne uspostavi prisan odnos sa medicinskim radnicima i ne počne da deli proživljeno. O zdravom detetu roditelji vode brigu; ali u bolnici roditelj više ne može da čini to dovoljno dobro, pa i on postaje mali, nedovoljan i potčinjen. Uzda se u „druge” odrasle osposobljene za stručno lečenje. U terminima koje izdvaja Fornari (postojanje očinskog, materinskog, bratskog afektivnog koda), takva stručnost, pre nego sredstva „lečenja”, spasava porodičnu matricu i tako omogućava zbližavanje na relaciji porodica-bolnica. Roditeljstvo tokom lečenja podrazumeva koliko komplikovane toliko i dragocene „susrete”, neprekidna pregovaranja o raznim zahvatima i bolne oscilacije između smisla koji ima život i smisla koji nosi smrt i koja se obračunava sa stvarnošću. Pronalazi se mesto za nadu i proširuje domašaj sećanja. Medicinski radnik sam određuje svoju bliskost i distancu tokom lečenja, tokom perioda u kojem nema dovoljno prisustva drugih. Takva spremnost, da se proširivanjem pravi strukturirana porodična dinamika, čini da se rad pedijatrijske onkologije može humano izvesti i preneti.


BOLNICA

''Bolnica nije porodica, ali porodica u njoj živi, sve dok ne uspostavi prisan odnos sa medicinskim

’’

radnicima i ne počne da deli proživljeno.

b


HAJDE DA SE PRETVARAMO DA.... Alisi je već dosadilo da sedi kraj sestre na obali reke i ništa ne radi. Jedanput-dvaput je preko oka pogledala u knjigu koju je sestra čitala, ali u njoj nije bilo ni slika ni razgovora, "i kakva mi je to knjiga", pomisli Alisa, "kad u njoj nema ni slika ni razgovora?" (L. KEROL, Alisa u zemlji čuda)

T

okom grupne terapije sa roditeljima, tema koja je najviše zanimala majke bila je: „Kako razumeti sopstvenu decu koja tokom igre sa svojim lutkama ili medvedićima oponašaju bolničku situaciju?” Da li je prikladno ili nije ohrabriti takvu prirodnu sklonost i kako podneti da deca izražavaju agresivnost dok svojim omiljenim štofanim igračkama pružaju iskustvo stavljanja centralnog venskog katetera, vađenja krvi ili primanja terapije? Za jednog roditelja je svakako bolno dok gleda svoje dete kako je zaokupljeno bolom koji oseća na sebi, i kao da se iskreno nada da ono, zbog svojih nežnih godina, može da zaboravi neprijatnosti boravka u bolnici i izolacije. No, upravo zahvaljujući oponašanju sopstvene situacije na igrački, dete daje sebi mogućnost i slobodu da izokrene svoj položaj pasivnog pacijenta i da na svoj način zavlada frustrirajućom situacijom. Ovoga puta je lutka (ili medvedić) ta koja treba da podnese ubode, dok pacijent postaje lekar ili bolničar, u dramatizaciji koja se odvija pod njegovom emocionalnom kontrolom. Pomoću igre „hajde da se pretvaramo da...” svako dete postaje autor i tumač proživljenog iskustva i može da ga ispriča na prihvatljiviji način. U ovakvim izmišljanjima sa ličnim epilogom dete svojom kreativnom mogućnošću traga za novim rešenjima za bolni prizor koji je proživeo. Ograničiti ovakvu vrstu ludičke aktivnosti bi značilo umanjiti važnost koju pat-

nja ima za njega i negirati njegovu sposobnost ne samo da je podnosi, već i da simbolički, kroz igru, predstavi proživljeno iskustvo. Na isti način, kroz san, mogu se izraziti neprihvatljiva osećanja, poput besa prema najbližima ili suviše snažnih želja o kojima se teško govori. Još jedan vid mentalnog stvaralaštva, koji se dosta ponavlja u našem kliničkom zapažanju, je mahnit, pretežno vidljiv i ne zavisi nužno od tipa onkološke patologije niti od terapije koja se primenjuje. Preadolescent vidi dobrog strip junaka koji stiže da ga spasi od loših likova koji su ga napali i izlaze iz otvora na njegovoj ruci u koji je uvučena igla. U uslovima produžene senzorne deprivacije i svakodnevnih kontakata sa ljudima razvija se mahnita, gotovo rezervna, psihička aktivnost koja štiti od teskobe zbog poništavanja i obezbeđuje unutrašnji opstanak. Kroz igru, san ili mahnit prizor, na više ili manje organizovan i svestan način, pacijenti dakle nastavljaju da govore o sebi, uprkos tome što pojava bolesti prekida normalni tok njihovog života i razvoja. Na osnovu sopstvenih stupnjeva razvoja i patnje stvaraju svojstvene izraze jedne povređene, ali uprkos svemu ipak prisutne životnosti, kojoj je potrebno da pronađe svoj prostor. Strah, ljutnja i tuga služe se slikama, zvucima i posrednim predstavama, poput one „kao da...”, i ostaju utisnute u priči svakog od njih. Svaka sa svojim značenjem, imaju potrebu da budu prihvaćene, shvaćene i razrešene. Ako oseti intimnu bliskost sa detetom, odrastao čovek bi mogao da razume svaki njegov maštoviti razvoj događaja. Detetu bi se obezbedile jače psihičke osnove za dalje odrastanje i pomoglo bi mu se da gradi, sa poverenjem, simbolične puteve koji prevazilaze fizičku patnju i od bola prave još jedno iskustvo od vitalnog značaja.

14 Kerol, Luis (1989): Alisa u zemlji čuda, Sarajevo: Svjetlost [preveo Luka Semenović]


IZMIŠLJANJA

''Ovoga puta je lutka - ili medvedić - ta koja treba da podnese ubode, dok pacijent postaje lekar ili bolničar, u dramatizaciji koja se odvija pod

’’

njegovom emocionalnom kontrolom.

i


VEZIVANJE I VEZE

N

astanak hronične bolesti kod deteta, pored brojnih psiholoških implikacija, izaziva i promenu u detetovom načinu izražavanja naklonosti prema odraslima, a ista se vrsta promene dešava i između samih odraslih. Stanje patnje i smeštanja u bolnicu izazivaju kod pacijenta obavezan povratak na stanje zavisnosti, bez obzira na uzrast. Međutim, dok je za malo dete takvo stanje očekivano, ono postaje konfliktno za stariju decu i za adolescente koji s jedne strane osećaju potrebu da ih neko neguje, a s druge strane se u njima već rađa želja da budu nezavisni od roditelja. Više puta smo zapazili da se kod najmlađe dece ponavlja ponašanje usredsređeno na vraćanje na pređašnje stadijume razvoja (regresija) sa očiglednim znacima potrebe da ih neko uteši („Mama, hoćeš li da me zagrliš?”... Mogu li da spavam sa vama u krevetu?”) i da sami sebe uteše (ponovo posežu za cuclom koju odavno ne koriste, dodiruju kosu, uvo...). I adolescent, bez obzira na ambivalentnost osećanja, teži da ispolji potrebe psihičke zavisnosti, pre svega u odnosu na majku. Ona mu pomaže, od nje prihvata savete, „gunđajući” očekuje očigledne znake naklonosti (prisustvo, posvećenost, odanost...). Najveći deo roditelja lako uspeva da se izbori sa takvim zahtevima, možda zato što to i njima omogućava da budu u uskoj vezi sa svojim bolesnim detetom. Pred tako važnim događajem kao što je onkološka bolest deteta prirodna je, zapravo, potreba roditelja da ga još više neguju tokom lečenja. Postoji, u stvari, hitna potreba da budu prisutni, da vide i čuju sve ono što u vezi sa pacijentom, da učestvuju u terapiji na koji god način mogu. „Moć” roditelja se, uostalom, smanjuje pred detetom koje, kako bi povratilo svoje zdravlje, mora da zavisi od spoljašnjih terapeutskih intervencija i od medicinskih ra-

nidka koji te intervencije sprovode. Mama i tata više nisu dovoljni, postoji potreba za drugima koji su u stanju da, lečeći pacijenta, pomognu roditeljima da ga održe u životu. Zdravlje je zapravo jedan širok pojam koji, osim vraćanja u prethodno fizičko stanje, podrazumeva i održavanje psihičkog života i kontinuitet pričanja o sebi. Ovaj deo „lečenja” je obično jedan od zadataka porodice u pružanju podrške pacijentu, ne samo tokom smeštanja u bolnicu, već naročito tokom dugih perioda koje pacijent provodi u kući, tj. po otpustu iz bolnice, kada se terapija završi i kada govorimo o pacijentu kojem je prekinuta terapija. U tom dugom periodu pacijent živi sa svojom porodicom, daleko od nepredviđene situacije u kojoj postoji rizik od smrti i u kojoj se iščekuje saopštavanje dijagnoze. I upravo u takvim okolnostima, više nego ranije, roditelji traže pomoć psihologa. Šta je bolje učiniti: zanemariti ili ponovo uvesti pravila, pustiti dete u školu ili pak ne, šta pomisliti kada pacijent pokazuje kakav „dvosmislen” simptom fizičke prirode, kako utvrditi prvenstvo među braćom i sestrama? Tada se roditelj ponovo suočava sa sopstvenom zavisnošću, ne samo od bolesnog deteta, već i od drugih odraslih (lekara, psihologa) koji na izvestan način izvršavaju „roditeljski” zadatak (u smislu „lečenja” tela i duha) na njihovom detetu. Na izvestan način se vraćaju nešto „manji”, u smislu da im je potrebna pomoć, savet, ohrabrenje ili uteha. Ali kako za adolescente tako i za roditelje, prihvatanje pomoći mora da se nosi sa zdravom željom za samostalnošću: od bolesti, od odnosa dete-pacijent ili od medicinskih radnika. Roditelj/odrasli treba da bude sposoban da objasni sopstvenom detetu/pacijentu da nije svemoćan kako bi želeo i da u tom odnosu negovanja, u kojem se očekuje da samo stariji i iskusniji daje, postoji ipak potreba za uzajamnom pomoći, ohrabrenjem, idejama i snagom.


VEZE

''Zdravlje je zapravo jedan širok pojam koji, osim vraćanja u prethodno fizičko stanje, podrazumeva i održavanje psihičkog života i

’’

kontinuitet pričanja o sebi.

v


Majke i majčinska osećanja

U

dramatičnom iskustvu sa onkološkom bolešću u pedijatriji roditeljski par ima ulogu primarnog primaoca i utočišta za osećanja i muke malog pacijenta. Na osnovu našeg kliničkog i istraživačkog iskustva, pojavio se pak jedan drugačiji komunikativni stil, koji su majke i očevi usvojili kako bi se suočili sa pojavom osećanja vezanih za bolest, bilo kod pacijenta ili kod odraslih. Prilikom jednog istraživanja čiji je cilj bio da se utvrdi duševno stanje roditelja u početnoj fazi bolesti, primetili smo kako se emocionalna patnja različito ispoljava – kod majke su zastupljeniji telesni simptomi, a kod oca mnogi simptomi psihološke prirode. Na osnovu ovog podatka izvedena je pretpostavka da, prilikom suočavanja sa ugroženošću psihofizičkog zdravlja deteta obolelog od tumora, majka u svom ponašanju koristi primitivne načine suzdržavanja, poput somatizacije, koji su tipični za početnu fazu odnosa majka/novorođenče dok se očeva reakcija ispoljava u vidu povećane zabrinutosti, depresije, somatizacije, odbojnosti. Kao da se par podelio tako da dok se otac bori sa patnjom koristeći razna rešenja sa razvijenim psihološkim odgovorima, majka ispoljava patnju postupcima koji je vraćaju u stanje intimnog, emotivnog kontakta, skoro do fuzionalne faze odnosa sa detetom. Majka bi se ispoljila preko somatskog kanala, a otac preko mentalnog. Kliničko posmatranje potvrđuje takvu tendenciju kod majki i u narednim fazama, kao na primer prilikom transplatacije hematopoeznih matičnih ćelija, zahvata koji za pacijenta obično podrazumeva režim stroge izolacije u sterilnu sobu. Tokom hospitalizacije zbog transplatacije, on zapravo živi oko 30 dana u sobi u kojoj fizički

OPŠIRNIJE “Roditeljski par”, str….

treba da bude prisutna, osim pacijenta, samo još jedna osoba. Kada se u sobi nalazi majka koja mu pomaže i koju pacijent najviše traži u najtežim trenucima, izgleda kao da se ponovo stvorila privilegovana atmosfera majčinskog kodeksa ponašanja. U tako izolovanom ambijentu, gde se prekida svaka veza sa spoljnim svetom, odvija se najintimniji i najdirektniji razgovor između žene i njenog deteta. Dugo se funkcionalnost tela smatra najbitnijim parametrom u proceni stanja bolesti/zdravlja. Roditeljski par teži da se usredsredi na telesno i na regulisanje sna, gladi, mokrenja, defekacije. Majka, ili osoba koja se brine o detetu, prima pacijenta u virtuelnu matericu (BCM- izolovana soba), ponovo uspostavljajući uslove apsolutne i iskonske nege, dajuće svoje umesto tela deteta. Čini se da se majčinska briga i nega vraća na nekadašnji oblik, kada je dete bilo okruženo placentom. Doniranje ćelija iz krvi pupčane vrpce, procedura koju svojevoljno biraju trudne žene, koje su već majke pacijenata obolelih od malignih bolesti, uklapa se u logiku pomenutih osećanja. Ponovo se pojavljuje majčinska želja za uspostavljanjem imtimnog, fizičkog kontakta sa obolelim detetom, koji se ostvaruje kroz doniranje dela sebe, preko pupčane vrpce koja predstavlja telesnu, vitalnu i spasonosnu vezi između majke i deteta. Žrtva žene kada njeno dete oboli od smrtonosne bolesti sastoji se u nesvesnim činovima somatizacije majčinstva, nezavisno od budućih mogućnosti da promisli o iskustvu deljenja.


MAJKE

''Ponovo se pojavljuje majčinska želja za uspostavljanjem imtimnog, fizičkog kontakta sa obolelim detetom, koji se ostvaruje kroz doniranje dela sebe, preko pupčane vrpce koja predstavlja telesnu, vitalnu i spasonosnu

’’

vezu između majke i deteta

m


Napor da se postane Pacijent kojem je prekinuta terapija

N

ezavisno od uzrasta kada se javlja bolest, pedijatrijski pacijent je u centru ,,Terapeutskog plana”, bilo kao svojevoljni korisnik lečenja, bilo kao aktivni učesnik dogovora i reakcija na sve što se čini da bi mu se pomoglo da ozdravi. To shvatamo naročito na kraju predviđenih terapijskih ciklusa, kada pacijent konačno postane jedan od “Pacijenata kojima je prekinuta terapija”. U pitanju je veoma težak kraj koji obiluje očekivanjima. To je period kada posebno članovi porodice osećaju teret, jer moraju da se ispočetka snalaze sami, kao ,,normalni” roditelji. Klinika, koja je godinama bila uporište, konačno autorizuje pacijenta za zdravlje a celu porodicu za konačnu nezavisnost. U tako osetljivoj fazi povećavaju se strahovi odraslih, kao da nešto treba da se dogodi, kao da je previše osećati se dobro, dok je za ozdravelu decu to trenutak u kom raste užurbanost da se vrate normalnom životu, igrama, prijateljima, kući. Povratak pacijenata svakodnevnom životu nije uvek jednostavan: rasejanost utiče na loše rezultate u školi, preovlađuje želja za zabavom, a ne za učenjem, oslobađa se agresivnost koja je sputavana tokom hospitalizacije i blagi strah, san. Kliničko ozdravljenje ne podrazumeva automatski i povratak unutrašnjeg blagostanja, štaviše, baš od tog trenutka povećava se trud koji je potreban pacijentu da bi se vratio psihološki mirnom životu u kojem će i njegovo ponašanje biti prikladno. Zahvaljujući poverenju prema ljudima zaposlenim u bolnici, koje porodica i dalje ima, primili smo brojne zahteve da se omogući psihološka podrška za decu kojoj je prekinuta terapija. Na osnovu različite dobi u kojoj se bolest pojavljuje, najozbiljniji problemi sa kojima se treba suočiti potiču od pacijenata kod kojih se bolest javila rano. Neki od najmlađih

pacijenata su u stanju da vremenom razviju patnju na polju ljubavi i sopstvenog razvoja. Majka jedne devojčice koja je već dugi niz godina u posterapijskom, kada je došla u Dnevnu bolnicu na rutinsku kontrolu, ispričala je kako je devojčica bar dve godine imala vizuelne halucinacije, koje su nestale posle tnapornog psihoterapijskog rada. Dete koje je sa dve godine obolelo od tumora, sa pet godina živi u stanju straha prema svemu što je novo i potencijalno opasno, toliko da njegovo ponašanje može postati autistično. Dobar odnos sa terapeutskom figurom mu pomaže u pokušajima da uspostavi odnose poverenja. Obično se takve naznake pojavljuju kada se deca uključe u školski život. Ispoljavaju se kao promene ponašanja ili učinka ili u vidu smetnji na emocionalnom polju. Na osnovu našeg iskustva, skoro su sve ove pojave objašnjive i to ne toliko neželjenim efektima terapije, koliko stilom života koji nameće lečenje bolesti, sa velikim prekidima razvojnog toka. Bolest ostaje neobjašnjiva, i ne može se objasniti ni jednom od sposobnosti koje posedujemo – ni sposobnošću da maštamo, ni svemoćnim mislima, ni sposobnošću da zamišljamo. Ona ostaje na progoniteljski način kao zarobljena u telu, a da nije ni osmišljena na pravi način. Kada se bolest javi u starijem dobu, kognitivne mogućnosti i odbrambeni mehanizmi su razvijeniji. Pacijent se obično organizuje u skladu sa psihološkim preživljavanjem. Smetnje uočene kod psihijatrijski nezrelijih preadolescenata jesu fobične i opsesivne, sa ritualima u ponašanju, koji pomažu da se kontroliše muka koja se neprestano ispoljava.


NORMALNOSTI

'' Kliničko ozdravljenje ne podrazumeva automatski i povratak unutrašnjeg blagostanja, štaviše, baš od tog trenutka povećava se trud koji je potreban pacijentu da bi se vratio psihološki mirnom životu u kojem će i njegovo ponašanje

’’

biti prikladno.

n


Zajedno…u posterapijskom periodu

“O

poravak u pedijatrijskoj onkologiji rezultat je rada mnogih stručnjaka, zalaganja članova porodice i ogromne vere, koju pacijent ulaže da bi se izlečio”. Poverenje koje porodica nastavlja da ukazuje zaposlenima na klinici, omogućilo nam je da dobijemo brojne zahteve za objašnjenjem i za psihološkom pomoći od trenutka kada se proglasi kliničko ozdravljenje pacijenta i prekid terapije. Moglo bi da zvuči paradoksalno, ali upravo od tog trenutka odrasli doživljavaju najveće muke zbog preživljavanja sopstvenog deteta. Povećavaju se strahovi, kao da bi nešto trebalo da se dogodi, kao da je previše biti zdrav. Povratak delimično samostalnom životu uvećava brige koje su ranije bile usmerene na iskustvo sa bolešću, i sa kojima su se suočavali imajući kao orijentir bolnicu i medicinske radnike. Menjaju se s mukom uloge roditelja unutar porodice, braća i sestre počinju da izražavaju potrebu da im se ponovo podari neophodna pažnja i ljubav. MEĐUTIM… nezavisno od uzrasta kada se javlja bolest, iako je pacijent protagonista terapeutskog plana, nezavisnost ponovo funkcioniše tek nakon završetka predviđenih ciklusa terapije. Biti “van terapije” predstavlja za pacijenta komplikovanu seriju promena, osećanja,

očekivanja koja su vođena željom da budu ,,normalna”. Za pacijente je ovo najočekivaniji trenutak – neponovljiv. Taj trenutak je dugo bio odlagan i nepromenljiv, zamišljan i promišljan kao ritual uma. Tada se najzad mogu vratiti u školu i viđati ponovo sa drugovima. Završava se košmar sa maskom koju su svuda nosili, čak i u kući, izolovanost od braće i sestara, lekarske kontrole i analize. Tada se mogu osetiti ,,bezbednim”. Taj trenutak obično se slavi uz neki poseban poklon, kao da je Božić: bicikl, motor, auto za starije. Na početku je teško pratiti isti ritam kao pre bolesti. Pacijenti otkrivaju da su postali drugačiji: ono što je ranije bila strast, sada postaje zabava kao i svaka druga, škola postaje nadoknada za život ili vreme oduzeto od života, a prijatelji i porodica, pak, vrhovna dobra. Primećuje se da je dete koje je uspešno prošlo kroz ovo iskustvo naročito sazrelo, suočeno sa suštinskim životnim stvarima, da poseduje svest koja je svojstvenija starim, mudrim ljudima. Mudar je i trud koji ulažu u ono što rade, a sve rade brižljivo ne baveći se previše mislima. Nakon tolike patnje izbegava se poslednje navedena aktivnost, koja je toliko iscrpljena tokom perioda lečenja i izolacije. Žele da sačuvaju iz bolnice najkreativnije uspomene, one vezane za suštinu igre, školu, drugare u avanturama.


NORMALNOSTI

'' Biti “van terapije” predstavlja za pacijenta komplikovanu seriju promena, osećanja, očekivanja

’’

koja su vođena željom da budu ,,normalna”.

n


Grupna psihoterapija za roditelje pacijenata pedijatrijske onkologije

R

azgovor o preživljenoj patnji kada se kod deteta javi onkološka bolest težak je za svakog roditelja, pa čak i nezamisliv. Od faze u kojoj sve izgleda nerealno, nemoguće, prelazi se u fazu u kojoj preovlađuju stvarne činjenice, u kojoj se roditelj suočava sa svakodnevnim dijagnostičkim i terapijskim metodama, sa apsolutnom izvesnošću da je reč o bolesti. Tek tada može postati zamisliva potreba za razgovorom sa drugom mamom ili tatom koji u istoj sobi neguju svoje dete i sa kojima ih povezuje očaj i nada. Često postaju saputnici na teškom putu, tokom kojeg se sve deli, čak i posle perioda hospitalizacije. Često se dešava da je intenzivniji odnos samo sa jednim članom porodice, dok je manja spremnost da se sazna i čuje šta ostali osećaju. Gotovo da postoji bojazan da će kao kod eho efekta intenzivirati težina sopstvenog bola ako se razgovara sa više osoba. Grupe koje se formiraju zapravo teže da stvore određenu vrstu barijere u odnosu na druge članove porodice i medicinsko osoblje. Prema medicinskom osoblju gaje se dvojaka osećanja: prilikom pojave bolesti bezuslovno veruju u njihovu kompetentnost; kako vreme odmiče, smatraju ih odgovornim za moguće promene i nepredviđene pojave u kliničkom toku bolesti, što uključuje i eventualnu smrt. Isto tako dvojako može da se doživi i učešće u grupnoj terapiji, koju predlaže i vodi psiholog, član medicinskog osoblja. On diskutuje o težnji koja je izražena kod većeg

Opširnije: “Moguća komunikacija”, str. …….

broja roditelja da međusobno formiraju ,,privatne” grupe i o ubeđenju da se porodični bol ne može podeliti sa zaposlenima u medicinskoj ustanovi. Ipak, uprkos ovoj težnji, grupa kao način da se uspostavi komunikacija između roditelja i roditelja i lekara, podstakla je učesnike na razmišljanje i postala je prilika za prilično snažnu emotivnu razmenu. Izveštaj…iako su roditelji izostajali često, ovi susreti su se nedeljno održavali iz uobičajenih razloga, dok je stalno prisustvo nekih od njih duži vremenski period obezbedilo, ne samo razgovor na razne teme, već i produbljivanje ličnih odnosa. Grupni rad je, u svakom slučaju, zahtevao od roditelja veliki trud, budući da su obično okrenuti ,,privatnoj” patnji. Kada se već upostavio poverljivi odnos sa terapeutom, lakše je učestvovati i postupati tako da se istaknu najvažnije teme, naročito one u vezi sa bolešću, odnosima sa lekarima, povratkom kući i odnosom sa zdravom decom. Vođena primarnom funkcijom da prihvati i razume svoje članove, grupa je pružila podršku upravo onima koji su nesvesno u tim prilikama postali predstavnici komunikativnih poteškoća odsutnih roditeljskih grupa. Strah od ,,kontaminacije bolom” je možda jedan od najočiglednijih neprijatelja grupe, koji sprečava roditelje da učestvuju: deljenje najtežih i najdirljivijih iskustava sa jedne strane pospešuje solidarnu klimu, a sa druge pobuđuje brigu i ako se o njoj govori, bol se može uvećati.


PSIHOTERAPIJA

'' Biti “van terapije” predstavlja za pacijenta komplikovanu seriju promena, osećanja, očekivanja

’’

koja su vođena željom da budu ,,normalna”.

p


PSIHOTERAPIJE ,,Često postaju saputnici na teškom putu, tokom kojeg se sve deli, čak i posle perioda hospitalizacije.” Mesto za emocije

K

oordinisana lekarska i psihološka pomoć unutar naše klinike, koju su pomagali, između ostalog, i istraživački projekti u pedijatrijskoj psihoonkologiji, omogućila je potpunije viđenje i razumevanje malog onkološkog pacijenta kroz poznavanje niza poteškoća psihološke prirode, koje se prepliću sa problemima vezanim za vođenje organske bolesti. Na isti način porodica deteta, usled potrebe da se brine u bolničkom okruženju, da bude stalno prisutna i neguje ga, noseći sa sobom emotivni često i dramatični teret, zahteva naše prisustvo u pogledu postavljanja psihološke dijagnoze i psihoterapijske pomoći. Istraživanje koje smo sproveli u poslednje dve godine bavi se osećanjima i iskustvima koja proživljava porodica. Ta osećanja iako ne pronalaze verbalni izraz, odražavaju se na raspoloženje i ponašanje deteta ispoljavanje apatije ili, s druge strane, nespokoja, izolacije od vršnjaka, somatizacije. Kod roditelja, između ostalog, stanja psihološke patnje osciliraju od stanja somatizacije do psihički organizovanijih oblika neprijatnosti, kao što su nemir i depresija. Istraživački projekat koordinisan na psihoonkologiji za 1996. godinu, imao je za cilj proučavanje psihološke neprijatnosti i važnost koju može da ima emocionalni izraz lica odraslog u percepciji dece sa neoplastičnim oboljenjima, putem tehnike poređati slike po redu. (Prof. Trombini G.). Ispostavilo se da je, kako za pacijente koji su podvrgnuti terapiji, tako i za one nakon završetka terapije, slična pažnja usmerena na emocije besa, tuge i straha, koje su izražene na licu odraslog. Ispostavlja se da je jedna od najznačajnijih promenljivih u davanju odgovora pacijenta ne toliko

Opširnije: “Isticanje emocija”, str. …..

činjenica da li terapijski proces prekinut ili nije, koliko njegovo godište u trenutku sprovođenja testa: u preadolescentskoj i adolescentskoj fazi pacijent teži da neprikladno odgovara – naglašava emocije reagujući prema odbrambenim procesima. Na osnovu toga bi se moglo zaključiti da adolescent oboleo od maligne bolesti (12-19 godina), iako je na poseban način osetljiv na tužan ili depresivan izraz lica odraslog, upravo usled ispoljavanja osećaja krivice jer je izvor zabrinutosti i bola članova porodice, teško iskazuje to osećanje. Drugačije je na nižem uzrastu (6-11 godina), kada bi izgledali prikladniji psihički odgovori na događaje. Ovde se na testu biraju slike koje naglašavaju odgovarajući izraz, bilo iz besa ili tuge i straha. Na svim uzrastima, pak, daje se adekvatno mesto strahu, osećanju koje, čak i kada se ispolji, ne menja roditeljsku povezanost i solidarnost. Pokušali smo da ocenimo društvene sklonosti naših pacijenata, pomoću Testa Kaprara koji se lako sprovodi u bolničkom okruženju. Test nije pokazao patološke vrednosti kada su u pitanju tri promenljive: agresivnost, emocionalna nestabilnost, prosocijalno ponašanje. Na isti način, srednje vrednosti dobijene u proceni depresivnog ponašanja onkoloških pacijenata uzrasta od 8 do 17 godina, pomoću Instrumenta za ispitivanje dečje depresivnosti (Children’s Depression Inventory) govore nam da mali pacijenti mogu da iskazuju tugu kao reakciju na hospitalizaciju i na stanje fizičke slabosti, ali da ne dostižu (ili retko u periodu adolescencije) granične vrednosti oboljenja. U okviru istraživačkog projekta koji je prezentovan tekuće godine usmerili smo pažnju na proučavanje porodične grupe. Koristeći Kelnerov Upitnik o simptomima (Symtom Questionaire) bilo je moguće proceniti stanje nelagodnosti odraslih koji su uz pacijenta od postavljanja dijagnoze do prekida terapije.


UPITNICI

u

'' Porodica deteta, usled potrebe da se brine u bolničkom okruženju, da bude stalno prisutna i neguje ga, noseći sa sobom emotivni često i dramatični teret, zahteva naše prisustvo u pogledu postavljanja psihološke dijagnoze

’’

i psihoterapijske pomoći”.


ADOLESCENT I ONKOLOŠKA BOLEST

I

stog jutra kada se roditelju saopšti dijagnoza da se bolest vratila, jedna devojčica od 6 godina je nacrtala sebe potpuno providnu, bez kose, izmučenu događajima. Originalnost slikarske produkcije ukazuje na mogućnost najmlađih pacijenata da koriste maštu, ne bi li dali smisao strašnim životnim situacijama, kao i na njihovu ogromnu sposobnost da ispolje teška osećanja kao što su bes, strah, uznemirenost. Ta neposrednost u predstavljanju sebe se gubi kako se pacijent bliži adolescenciji, zbog brojinih konflikata koji ga obuzdavaju u odnosu sa starijima i zbog najrazličitijih i najprefinjenijih mehanizama odbrane koje koristi ne bi li se suočio sa strašnim događajima. Kroz svoje telo, stvarno ili zamišljeno, promišljeno ili ispričano, ono koje samo sanja ili mu se priviđa, ispoljava čitav niz emocija, ubeđenja i tabua koji od njega čine povlašćeni scenario, ne samo bolestI već i svega što JE prethodno proživelo. Čini se da adolescent kome je saopštena dijagnoza o postojanju bolesti odmah, od prve hospitalizacije, ide korak unazad u predstavljanju sebe, dajući sliku spljoštenog tela I svojih polnih karakteristika. Povećava se broj slika u kojima se adolescent iznova najradije smešta u porodični krug, svedočeći o ponovnoj neophodnosti prisustva odraslih osoba koji mu znače. Kod tela adolescenta koji je u posterapijskom period nedostaju delovi; lična priča, koja je imala puno bolnih prekida, jeste prepuna preseka. Čitava porodica se lančano smešta oko pacijenta , tako da sa njim čini jedno telo, bez razlika. Telo izlečenog deteta može da sadrži toliko progoniteljskih delova samog tela da dovodi do ekstremnih mera samokontrole u ponašanju: očajničkih dijeta, intervencija plastične hirurgije, ponovljenih eksperimentalnih anali-

za. Kada se u adolesceniji dijagnostikuje recidiv bolesti, pacijent se trudi da ne ostavi nikakav crtež kao trag. Ono što on proživljava ne može se vise oslikati providnošću, već potpunom odsutnošću. U toku procedura koje obavljaju medicinski radnici, kao što su intravenska infuzija lekova ili stavljanje centralnog venskog katetera, pacijent dramatično prenosi doživljaje koji su u vezi sa raspadanjem, rastapanjem. Isto je tako ekstremno i zatvaranje , čak i prema sopstvenoj porodici. U takvim slučajevima se veze sa vršnjacima definitivno prekidaju. Kako bolest pacijenta postaje sve ozbiljnija počinje da preovlađuje osećaj stida, kao znak uznemirenosti zbog tela koje mršavi i gubi, ne samo svoje polne, već i vitalne karakteristike. Telo odraslih funkcioniše umesto deteta, na donekle virtuelan način, kao kod očuvanja iluzije o psihofizičkom integritetu obolelog. U završnoj fazi se telo adolescenta krupnim koracima simbolično vraća majci koja ga je rodila. Majka, kroz sećanja i priče, sinu rekonstruiše prve godine života, rođenje, trudnoću. Adolescent se sa verom prepušta utehi. Adolescent sa bratom koji je donor matičnih ćelija hematopoeze gradi odnos zavisnosti i zahvalnosti. U svakom slučaju bratsko - sestrinski odnos, koji je dodatno ojačan izmišljanjem zamišljenih prijatelja, za koje pacijent odučno tvrdi da postoje, svedoči o značaju međusobnih veza; a govoreći o vezama, psiholog se, kao povlašćeni svedok, uključuje u igru, koja ni za njega nije laka, koristeći svoju profesionalnu kompetenciju, ali i pristupačnost, želju da sasluša ,da zajedno sa pacijentom potraži smisao u nekim stvarima i da održi u sećanju, na vitalan način, sve ono što se menja…ili nestaje.


UPITNICI

'' Kroz svoje telo, stvarno ili zamišljeno, promišljeno ili ispričano, ono koje samo sanja ili mu se priviđa, ispoljava čitav niz emocija, ubeđenja i tabua koji od njega čine povlašćeni scenario, ne samo bolesti već i svega

’’

što je prethodno proživelo.

u


P

rema zajedničkim projektima.. Postoje zaduženja koja su zahtevnija od nekih drugih, složene aktivnosti kod kojih sredstvo za rad, zajedno sa tehničkom profesionalnošću, postaje i sama ličnost sa svojim mislima, maštom, osećanjima. Mislim na one aktivnosti koje su u vezi sa pružanjem pomoći osobama koje pate, gde blizina ljudi, osećaj solidarnosti i deljenje poprimaju dimenziju terapije. To su drugi elementi koji izmiču svakoj objektivnoj proceni, možda zato što su tako čvrsto povezani s najdubljim delom čoveka. U okviru ustanova kao što su bolnice, afektivna komponenta osobe koja pruža pomoć dovodi do turbulencija, značajnih emocionalnih izliva, koji su ponekad odgovorni za teško predvidljive komplikacije i ne mogu uvek naći mesta u smislenim terapijskim programima. Takvi izlivi emocija koje su najčešće nesvesni, iako predstavljaju iskazivanje najintimnije uključenosti, mogu da menjaju smisao koji je racionalno dat programu za timski rad, modifikujući mu čak i konačno dejstvo. U to je najviše uključen onaj ko radi unutar ustanova gde se dolazi u dodir sa dramatičnim situacijama, koje su iznova i iznova izložene patnji, bolu i smrti. U tom slučaju, radi očuvanja ljudskosti u sopstvenom poslu, korisno je stvoriti I prihvatiti trenutke u kojima će medicinski radnici iskazivati i deliti svoje emocionalne doživljaje. Na taj način se I volonterskoj službi pruža prilika da analizira sopstvenu motivaciju i delovanje, za vreme čitave aktivnosti. SELEKCIJA….već od prvih faza selekcije u kojima se uz test ličnosti obavlja i razgovor sa psihologom, potencijalni volonter dolazi u kontakt sa najdubljim delovima svoje ličnosti koji su ga naveli na ovu vrstu aktivnosti. Razlozi za odluku o volontiranju, koji nisu uvek jasno vidljivi, zahtevaju od psihologa da zahtev prevedu sa eksplicitnog na implicitni jezik, odnosno na jezik neizgovorenog i nesvesnog. Volonter se odabira na osnovu svojih sposobnosti da upravlja osećanjima poput odraslih, odnosno tako da preovladava osećaj za realnost. INFORMACIJA: Smeštena u obrazovni tok, podseća na klimu u kojoj će volonter raditi, uz različite sposobnosti. Slika koju vremenom predstavlja lekarsko i medicinsko osoblje, mogla bi tako da bude priprema budućeg volontera i na slike koje su stvarali oni koji uvek iznova, za svakog pacijenta ponaosob, razmišljaju šta je bolje raditi, gledano i sa ljudske i sa tehničke strane. Već postoji program, tehnički I psihološki smislen, koji smešta malog pacijenta u centar naše svakodnevne aktivnosti. Volonter se tako smešta u gustu mrežu već postojećih aktivnosti pružanja pomoći koji su deo nekog osmišljenog programa. I od njega se sve više zahtevaju profesionalni kvaliteti: osim dobre volje i zdravog razuma on mora imati i izvesne praktične sposobnosti. OBUKA: Ideja da se svako može baviti volontiranjem, jer je uvek neko potreban tamo gde postoji patnja, skriva u sebi stari nesporazum – da se uvođenjem bilo kakvog vida ljudskosti u bolnicama pokriva odsustvo emocija kod medicinskih radnika. Verovatno se baš zbog emotivnog razvoja osoblja olakšava prisustvo odabranog i pažljivog volontera, koji predstavlja neku drugu emocionalnu realnost – onu koja ima više veza sa spoljnim svetom i koja srećom još uvek nije potpuno preplavljena bolešću. Predložene supervizorske grupe tada postaju povlašćena mesta za komunikaciju, gde volonter može dati smisao onome što je osetio uz teško obolelo dete.


SOLIDARNOST

s

vo na riis busta ije to ne će ira

ter ju, ovda

ike ke

od sti.

m– og ost ke

'' ”Postoje zaduženja koja su zahtevnija od nekih drugih, složene aktivnosti kod kojih sredstvo za rad, zajedno sa tehničkom profesionalnošću, postaje i sama ličnost sa svojim

’’

mislima, maštom, osećanjima..”


ISPUNJENO VREME, NEISPUNJENO VREME…

VREME ZA SEBE

Vreme koje prolazi na bolničku terapiju je skoro sve. Retki su trenuci u kojima pacijent ne ide zalepljen uz infuziju koja svuda i neprekidno visi uz njega. Dete se navikne da mu je to neprekidno društvo kao neki njegov produžetak ili neki stari prijatelj. Postoje pacijenti koji prepoznaju prvi korišćeni aparat, kakvu buku ispušta , kakve ga nalepnice ukrašavaju. To postaje oživljeni predmet iz mašte: s njim se klizaju kroz hodnik odeljenja ili se na njega oslanjaju stopalima kako bi ih odrasli vukli. Teško je naći vremena kad su “slobodni” od njega. Sloboda je u mašti, u mogućnosti razmišljanja i zamišljanja sebe na nekom drugom mestu: u svetu igri, u društvu ili kod kuće. Što više neka institucija dozvoljava složenost lečenja, utoliko su veće mogućnosti u kojima hospitalizovani pacijent uspeva da se oproba u ličnom, sopstvenom i nedodirljivom vremenu. Uglavnom je to vreme provedeno u društvu rođaka, braće i sestara, volontera ili medicinskih radnika. To je vreme koje se sastoji od lekarskih vizita, provodi se u razgovoru, vreme provedeno sa medicinskom sestrom koja pokušava da se igra, vreme škole koje pospešuje kreativnost i vreme sa psihologom koji podstiče na razmišljanje. Sve su to intenzivni i ispunjeni periodi, nekad čak i naporni za dete. U svakom od njih ono utvrđuje značajne odnose sa različitim ljudima koji imaju različite uloge i koje zahtevaju od pacijenta sposobnost da ih prepozna i odgovori na njih na odgovarajući način. Retko se dešava da dete, iako malo, ne razlikuje lekara od medicinske sestre, nastavnika I tako dalje. Međutim, slobodno vreme je i vreme koje dete može provesti samo, bez bola, vrtoglavice i povraćanja. Mogu se videti pacijenti u potpunom miru, sa novinama pred očima, koji cene to što razumeš njihovu želju da se odmore od svega i samo ih pozdraviš, bez potrebe da “učiniš” nešto za njih! Kada ne prolaze kroz krizu koja je vezana za samu bolest, najčešće žele trenutke za sebe, upravo zato što su svesni da postoji neko ko se u svakom slučaju brine o njima (mama, lekar, medicinske sestre). Ponekad se odrasli ubacuju u te prostore jer ih zamišljaju praznim i time zastrašujućim. Mali pacijenti, kao I sva sva deca, mogu doživeti osećaj praznine ukoliko osete da neko ne vodi računa o njima I ne neguje ih. Kada, s druge strane, pacijent oseti I doživi autentične trenutke interesovanja za sebe, bez uzaludnog dizanja uzbune, uspeva da bolje podnese trenutke odvojenosti, kao i vreme bolesti i lečenja. Upravo u tim trenucima dete se razvija i razvija u sebi sposobnost da misli samostalno i o sopstvenoj bolesti. Možda su zbog toga odrasli prestrašeni pred “samim” detetom, zato što sumnja da je ono sposobno da shvati i oseti kako zaista stoje stvari. Uostalom, svest o bolesti ide upravo kroz neposredno iskustvo bola koje dete oseća na svom telu, nezavisno od pokušaja odraslih da ga zaštite od istine, a ta svest je očigledna kada pacijent uspeva i da misli. Misli nikad nisu tako strašne kao što to odrasli zamišljaju. Na neki način one predstavljaju lični oblik savladavanja bolnog iskustva, pod uslovom da je neko drugi tu da ih podrži, ohrabri, prosvetli. To tada postaje jedna od malobrojnih sloboda koje


VREME

v

'' Kada, s druge strane, pacijent oseti i doživi autentične trenutke interesovanja za sebe, bez uzaludnog dizanja uzbune, uspeva da bolje podnese trenutke odvojenosti,

’’

kao i vreme bolesti i lečenja.”


hospitalizovano dete može sebi da priušti: sloboda da može da bude i da se igra sam…u dobrom društvu

HVALA DECI IZ ZMIRE (1996)

I

mali smo emotivni susret pri kom su treperile reči izgovorene u znak sećanja na Melisu, devojčicu koja je prošle godine preminula od leukemije. Od hrabrih roditelja i zahvaljujući stručnosti učiteljica Osnovne škole u Zmiri, u okrugu Pezare, stigao je zahtev za saradnju u okviru projekta kojim se predviđaju susreti na kojima bi se dale ispravne informacije o onkohematološkim bolestima, i to na različit način razredu, roditeljima, nastavnicima. Vodi se računa da se najmanjima objasne neke sumnje i pitanja u vezi sa preminulom drugaricom, što je mnogo prihvatljivije od prećutkivanja. Zajedno smo, nakon jednog susreta na klinici sa učiteljicama, osmislili tri susreta na kojima bismo objasnili šta je to leukemija, kako se radi na odeljenju za pedijatrijsku onkologiju , koji može biti značaj volontiranja u bolnici. Prilikom prvog susreta u Zmiri, projetovan je jedan video-spot, realizovan uz ljubaznu saradnju Klaudija Borgetija koji na veoma jednostavan način prikazuje sve ono kroz šta prolazi svako dete na odeljenju i u dnevnoj bolnici, zatim i posao koji obavlja ceo personal i samu atmosferu u bonici. Na dva različita mesta vodila se rasprava sa roditeljima i sa decom; odrasli su mogli da postavljaju pitanja dotorki Sandri Salmi, nakon krađeg uvoda koji je trebalo da objasni šta je tumor i kakvim se terapijama pacijenti podvrgavaju. Prisutni su posvetili pažnju konkretnoj mogućnosti da dete obolelo od raka preživi i o tome kako je preporučljivo nastaviti normalan život. Veliku pažnju privukao je i razgovor o transplantaciji koštane srži i načinima na koje se može postati donor. Susret sa decom su vodile učiteljica Ornela de Prospero i doktorka Dorela Skarponi kako bi se održala mirna atmosfera, atmosfera igre. Odmah je usledio odgovor mališana na video-spot: solidarnost sa obolelima, žaljenje zbog činjenice da su hospitalizovani, crteži s porukama da se oporave, zahvalnost zbog prikazivanja takozvane kućne bolnice gde je vlada potpuno porodična atmosfera. Javila su se i spontana pitanja o tome kako se organizuje škola i o bolesti koja je zadesila njihovu drugaricu: “Da li je moguće oporaviti se od leukemije?” “Da li je to zarazna bolest?” “Zašto se gubi kosa?” Reč je o iskrenoj radoznalosti, bez ikakve zlonamernosti, već manje- više razumljivom načinu da se sazna nešto o preminuloj. I nepredviđeno pitanje, koje bi bilo bolje da nismo čuli: “A kako vam umiru oni koji se ne oporave?” “Pokušavamo da učinimo da se ne muče i da uz njih bude neko blizak. “ Drugo nismo mogli da im kažemo, što je i ljudski, iako za svako dete, bolesno ili zdravo, svako od nas gaji nadu da će barem sačuvati svet mašte i želja, gde niko stvarno ne umire i gde je rastanak samo deo igre.


IZAĆI

'' Vodi se računa da se najmanjima objasne neke sumnje i pitanja u vezi sa preminulom drugaricom,

’’

što je mnogo prihvatljivije od prećutkivanja.

i


NADGLEDANJE VOLONTERSKIH GRUPA Nadgledanje volontera je osmišljeno da bi se zaštitilo volontiranje i njegovo delovanje u toku trajanja čitave aktivnosti. Takvoj vrsti učešća se pridodaje isto značenje i važnost koje imaju ludičke aktivnosti i prijem u bolnicu, u okviru pravilnika koji definiše pripadanje volonterskoj grupi AGEOP-a. Grupa za nadgledanje omogućava: -UČESTVOVANJE u stvaranju kulture volontiranja koja se drugima može opisati i preneti -RAZMENA iskustva i razmišljanja sa drugim volonterima - DISKUTOVANJE o različitim situacijama u kojima se volonter može naći - RAZMIŠLJANJE o ličnom mentalnom prostoru, što podrazumeva učestvovanje u vrednovanju zajedničkih resursa - RAZVIJANJE osećaja pripadnosti volonterskoj grupi - JAČANJE sopstvene sposobnosti slušanja, ne samo drugih, već i sebe samih - PREDLAGANJE aktivnosti koje se smaatraju korisnim, kako bi se u tome učestvovalo od samog početka Supervizor uglavnom nastoji da: -olakša slobodnu diskusiju -stvori prostor u kojem se može reći ono što se misli -razvije razumevanje sebe u odnosu na funkciju koja se obavlja -stvori vezu između ideja u teoriji i praktičnog posla koji se odvija VOLONTERI U DNEVNOJ BOLNICI To je prostor u kojem se svakoga dana okupi najveći broj dece i roditelja, brzinom koja se ne može uvek predvideti. U takvom ambijentu svaka aktivnost zavisi od vremena, koje je kratko, kao i prostora, koji je zbijen, gde su roditelji i dete uvek zajedno. Volonter radi u ulaznom delu, pored prave dnevne bolnice, gde se nalazi proctor za igru; to je praktično prolazna zona, izložena čestim komešanjima. U toj dimenziji prelaza između unutrašnjosti i spoljašnjosti smešten je I rad grupe za nadzor. Glavna je potreba razrešenja identifikacije, pogotovu za nove članove. Iskusniji volonteri nastoje da se identifikuju sa roditeljima pacijenata, stavljajući se u njihovu kožu u toku sukoba i patnji; na taj način uspevaju da razumeju sve njihove promene raspoloženja, od bola do besa, od nade do pomirenosti sa sudbinom. Noviji volonteri nastoje da se poistovete sa najmlađim pacijentima koji izazivaju osećaj zahvalnosti i zaštite. Grupni rad je u tom smislu omogućio da se ponovo prođe kroz taj prirodni nagon za poistovećivanjem sa onima koji pate, i na različit način (sa roditeljem i/ili sa pacijentom) pokušavajući da definiše mogući rizik od prevelike poistovećenosti i značaj uravtnotežene sposobnosti empatijskog razumevanja. VOLONTERI NA ODELJENJU Aktivnost volontera zahteva svakako drugačiji pristup, i zbog ritma i zbog pravila i iskustava koja su joj svojstvena. Kontakt sa hospitalizovanom decom izaziva trenutke jakog emotivnog naboja i dovodi do jakih reakcija kao što su beg, obraćanje za pomoć drugim volonterima i izolacija. U pričama najmlađih upravo je dete to koje ohrabruje i uključuje volontera čineći da se on oseća korisnim, cenjenim i priznatim. Diskusiona grupa je podržala nove članove u tome da iskažu svoje strahove, kao što je strah od toga da se osete odbačenim, neželjenim, stranim, kao i u tome da podele početak svojih priča kao volontera.


d

DOBROVOLJNA SLUŽBA

'' U pričama najmlađih upravo je dete to koje ohrabruje i uključuje volontera čineći da se on oseća korisnim, cenjenim i

’’

priznatim.


TERAPIJA IGROM (Dr H. Vajs) Onkološko oboljenje izaziva stres kod deteta jer treba da se suoči sa novim ambijentom, novim ljudima, invazivnim dijagnostičkim intervencijama, bolnim terapijama. Boravak u bolnici često znači odvajanje od braće ili (jednog od) roditelja i, u svakom slučaju, gubitak porodične sigurnosti. Pored toga, dete naslućuje brigu roditelja, vidi mamu kako plače, tatu kako pokušava da se suzdrži. Sve to pothranjuje veliku teskobu i povećava osećaj napuštenosti uz jaka osećanja ozlojeđenosti i tuge. Igra nudi takvim osećanjima različite „kutije“ koje svako dete može da ispuni prema sopstvenim emotivnim potrebama. Terapija igrom nije isto što i obična igra; kod nje je ključno još nečije prisustvo, kako kaže A. Fero: „sama igračka može pomoći detetu da predstavi i pokuša da pronađe rešenja za svoje konflikte, ali jedino mentalno prisustvo onoga ko se s njime igra omogućava da igra bude u potpunosti transformativna”. Slučaj Č. (3 godine). Č. je u igraonici i beznadežno urla, jer želi kamion nekog drugog deteta, samo taj i nijedan drugi. Otac ga uzima u ruke. Č. ga šutira, plače; kaže za dete čiji je kamion da je ružno i bezobrazno, i da on ne želi više da bude tu, da želi da ode odatle. Pokazujem mu tigrove i on se smiruje. Počinjem da se igram. Č. izabira dva veća tigra i jednog tigrića. Pitam ga koji od dva tigra je ženka i on mi pokaže belog. Mladunče je žute boje, liči na oca. Č. postavlja „celu porodicu“, kako ju je sam definisao, na kamion. Mladunče napada roditelje i baca ih oboje dole. Komentarišem (naglas) kako je je to mladunče baš ljuto na svoje roditelje. Razmišljam o pređašnjem događaju koji se odvio u igraonici, o metežu i urlicima. Uviđam da Č. izražava bes možda zato što ga roditelji nisu branili pred drugim detetom, ne davši mu kamion koji je toliko želeo. Tigrić grize roditelje, skače na leđa tigru „ocu“, pada i završava pod njegovim šapama; dakle, tigar „otac“ ga, zauzvrat, napada. Pada mi na pamet otac u prethodnoj sceni, bespomoćan pred sinom, postiđen pred drugim roditeljima. U igri Č. preokreće situaciju i prepušta tigru „ocu“ aktivniju ulogu koja, zasigurno, uliva više hrabrosti. Č. nastavlja da se igra, pravi kulu i merdevine. Tigrić se penje uz merdevine, proklizava, pada i završava priklješten merdevinama. Dva velika tigra mu ne pritiču u pomoć. Kažem mu da izgleda da se tigrić veoma plaši. Izražavajući kroz igru veliku potrebu za utehom Č. stiče utisak da ima prava da traži naklonost od roditelja. Ustaje i odlazi kod njih; majka ga miluje. Slučaj F. (2 i po godine). F. je uznemiren. Trči po sobi. Već nekoliko dana ne sme da izlazi. Predlažem mu da se igramo zajedno i on odabira automobiliće koji su na krevetu. Od jastuka pravimo garažu. Crveni auto stoji u garaži, dok plavog vozi brzo, gore-dole po krevetu. Pitam otkud to da crveni auto mora da ostane zatvoren u garaži; odgovara mi da nešto s njim nije u redu. Kažem da možda crveni auto ima veliku želju da izađe, da vozi zajedno sa plavim. Pitam kako se oseća crveni auto; kaže mi da je ljut. Kažem mu da je možda i on ljut što ne može da ide u igraonicu. „Kako bismo mogli da popravimo crveni auto?“ Kaže mi da treba da se odnese kod mehaničara, ali da on živi veoma daleko. Odlučujemo da ga zajedno odnesemo kod mehaničara da ga popravi. Shvatam koliko mora da se on oseća „pokvarenim“, s obzirom da „nešto s njim nije u redu“, prinuđen da bude zatvoren u sobi, i koliko je, zapravo, važno stvoriti priliku u kojoj se može razmišljati o izlečenju, uz nečiju pomoć. Izvozimo napolje crveni auto i vozimo ga još brže od plavog.

Opširnije:


ZERO-3

'' Kroz igru dete uspeva da se suoči sa inače nepodnošljivim duhovima i dâ smisao

’’

događajima koji se odvijaju oko njega.

d


PUBLIKACIJE i ISTRAŽIVANJA u oblasti pedijatrijske psiho-onkologije


”Tehnika crtanja priča”, str....

DETE OBOLELO OD MALIGNE BOLESTI U BOLNICI Autori: Dorela Skarponi, Gvido Paoluči

Uvod Povećan broj preživele dece obolele od raka i tumora izazvao je kod pedijatara onkologa sve veće interesovanje za neurološke i psihološke implikacije patologije. Mnogobrojne su studije o neurološkim komplikacijama koje su, kod pacijenata sa takvim iskustvom, ukazale na dugoročne kolateralne štete izazvane hemio i radioterapijom, kao što su: redukcija sposobnosti koncentracije, pažnje, memorije, asocijativni deficit i dispraksija. Najveće poteškoće najizraženije su kod srednjoškolske dece, naročito kod pacijenata obolelih od akutne limfoblastne leukemije, za koju je predviđena kranijalna radioterapija, zbog dužeg i intenzivnijeg lečenja. Istraživanja koja se specifičnije bave emocionalnim kvalitetom reakcije koju dete obolelo od raka i tumora ispoljava tokom bolesti su ređa. Dijagnoza akutne limfoblastne leukemije, najčešćeg oblika patologije na pedijatrijskoj onkologiji, podrazumeva, na primer, u proseku prvo ležanje u bolnici u trajanju od oko mesec dana kada se uspostavlja dijagnoza, započinje terapija i potvrđuje pozitivna reakcija pacijenta na lekove. Potom se, na svakih petnaestak dana, boravci u bolnici produžuju za oko nedelju dana. Kada se završi terapija, nakon otprilike godinu dana, pacijent nastavlja da odlazi na redovne kontrole u dnevnu bolnicu. Tokom ovog komplikovanog procesa dete stiče specifično iskustvo koje se modifikuje i artikuliše u skladu sa iskustvima najbližih članova porodice, kao i u zavisnosti od kliničkih i terapijskih faza sa kojima treba da se suoči. PRIHVATANJE I RAZUMEVANJE OD STRANE PORODICE I LEKARSKOG OSOBLJA Porodica je u ovakvim situacijama posebno uključena u održavanje psiho-fizičkog integriteta deteta: roditeljsko jezgro, još od prvog prijema u bolnicu, postaje telo i um koji funkcionišu umesto bolesnog deteta – održavanjem kontinuiteta u izveštavanju o nezi, mališanima se omogućava razumevanje fenomena bolesti i prihvatanje boravka u bolnici i terapija. Institucionalno telo treba da, u trenutku kada primeti da se specijalisti pedijatru onkologu pridružuje klinički psiholog, bude spremno da preuzme ulogu roditelja prilikom nege deteta prema dva kodeksa koje je Fornari ustanovio, očinskom, koji se tiče tehničke sposobnosti i medicinske efikasnosti, i majčinskom, koncentrisanom više na potrebi, saosećanju, razumevanju. Što oni budu bolje funkcionisali kao porodica, to će, za svakog pacijenta-porodicu, klima međusobnog poverenja i prihvatanje terapijskog režima (od strane pacijenta i roditelja) biti bolja. Takođe se, međutim, dešava da se neka deca zbog ovakvog načina funkcionisanja odraslih, prema kome se „sve čini umesto pacijenta“, u nekim trenucima boravka u bolnici osete suviše izloženim tuđim pogledima, toliko da na svojim crtežima sebe prikazuju kao transparentne, u vlasti nekontrolisanih događaja. U svakom slučaju, pre svega u oblasti pedijatrije, Vinikotova pretpostavka da u centru naše pažnje nikada nije samo dete, već dete i njegova majka kao simbol porodičnog okruženja, pokazuje se osnovanom. Iz tog razloga, u našem svakodnevnom radu na dečjim bolestima, uloga roditelja takođe postaje značajna, kako za razvoj kliničke, tako i za razvoj psihološke slike zdravstvenog stanja pacijenta. U slučaju da u porodici ne postoje posebne poteškoće po pitanju odnosa, ona se pridružuje lekarskom timu pružajući detetu


ĹĄke na vni tne su

ku nta

nu vo ma

od zi,

de poali ai ini ka-

već im ta. etu


knjiga  

pedijatrijska psiho onkologija

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you