Page 1

FUNKISLIV #5 2017

VÄRLDSMÄSTARINNAN

ANNA BECK

VILL LYFTA PARAIDROTTEN:

’’

Det är många som inte börjar idrotta eftersom vi inte pratar om den t e k c y m t g li k c ä lr til

Uppropet #SLUTASTIRRA vill förändra bemötanden EDSTJEJEN AURELIA

ÄR OLYMPISK MEDALJÖR

+

RESETIPS

TILL

VÄRMEN

+

SUNDSTASPELEN

+

FRÅGA

KRISTIN

&

KRISTIN

+

CYKLAR

FÖR

LIVET

+

FUNKISLIVKALENDERN


FOTO Dans DaTa Och IT KrOpp Och själ MaT Och DrycK sjölIv sång Och MusIK Djur Och naTur EKOnOMI M M

TIllsaMMans

KvällsKurs sTuDIEcIrKEl FörEläsnIng InTEnsIvKurs hElgKurs

gEMEnsKap

Verksamhet för alla, vill du veta mer... www.medborgarskolan.se I Tfn 054-10 21 40


”Häromdagen hjälpte min assistent mig när jag ville prova på att skolka. När min lärare sen ringde hem till mina föräldrar kanske det inte var så kul. Men känslan av att kunna göra som andra var så skön, att det där samtalet faktiskt inte spelade någon roll”. - Ludwig 14 år

Karlstad: 054-18 60 80 Kristinehamn: 0550-126 20 Karlskoga: 0586-33 222 www.passal.se


Foto: Jacob Landegren

#5

2017

Funkisliv jobbar kontinuerligt för att skapa aktiviteter och upplevelser för människor med funktionsnedsättning. Även tidningen som ni håller i er hand är en del av projektet och jag vill härmed passa på att tacka alla samarbetspartners för att ni gör det möjligt att producera tidningen. I det här numret är det Anna Beck som frontar tidningen. I slutet av augusti blev hon Sveriges första världsmästarinna i paracykling. Funkisliv åkte till Kil för att prata om VM-upplevelsen, och för att försiktigt blicka framåt mot nya mål. Aurelia Hagberg är en annan värmländsk tjej med ett CV som glittrar av medaljer av olika valörer. Numera kan hon även titulera sig olympisk medaljör och Funkisliv har träffat henne. Med kampanjen #slutastirra hoppas anhöriga och närstående till hjärnskadade Morris, sju år, förändra hur många människor agerar när de möter någon som skiljer sig från mängden. Vi har träffat Filippa Söderholm som är assistent till Morris och en av initiativtagarna till föreningen Sluta Stirra. Dessutom blir det i vanlig ordning gästkrönikor, tips på aktiviter och fler inspirerande möten med människor därute som låter oss berätta deras historier.

Magnus Skoglund Chefredaktör

Tillsammans med våra medlemmar vill vi skapa aktivitet, gemenskap och en region som tänker ett steg längre i kampen mot ett jämlikt samhälle. Vad vill ni läsa om? Vilka aktiviteter vill ni eller era barn prova på? Tipsa oss på magnus@funkisliv.se

4

Anna Beck från Kil blev i slutet av augusti Sveriges första världsmästarinna inom paracyklingen. Nu hoppas hon att paraidrotten ska lyftas fram mer.

Tack till Tack till Konsum Värmland som hjälper till med distributionen över hela Värmland. Det betyder massor. Stort tack även till Karlstads kommun som är med och stöttar projektet.

Trevlig läsning, och välkomna till Funkisliv!

CHEFREDAKTÖR

GRAFISK FORM

magnus@funkisliv.se

info@staffster.se

Magnus Skoglund

På omslaget

Staffan Johansson

?

Är du vår nya säljare? Mejla din ansökan till magnus@funkisliv.se

Magasinet Funkisliv finns bland annat att hämta på utvalda Konsum-butiker i alla kommuner i Värmland. Funkisliv och Funkisliv.se produceras av Skribent Magnus Skoglund. Kontakta gärna oss med tips och idéer, och ge oss feedback så att vi kan bli bättre. Postadress Magnus Skoglund Orrstigen 15 654 68 Karlstad Webbsida: www.funkisliv.se Instagram: @funkisliv Facebook: www.facebook.com/funkisliv


#6

Funkislivkalendern

#8

Anna Beck är bäst i världen

#10 Vi är Funkisliv #12 Solstaspelen #14 Gästkrönikör: Madeleine Karlsson #18 Aurelia Hagberg dominerar i pisterna

Suicide Zero arbetar för att radikalt minska självmorden. På suicidezero.se finns hjälp att få och länkar till organisationer som stöttar dig som mår psykiskt dåligt.

#20 Cykling för ett gott syfte #22 Funktionella resor för alla #24 Kristin & Kristin svarar på frågor om assistans 28

Läsarna har ordet

Är du anhörig och själv i behov av stöd och vägledning? Kontakta Anhörigstöd i Karlstad så hjälper de dig vidare. Telefon: 054-540 00 00 E-post: anhorigstod@karlstad.se Webbplats: karlstad.se/anhorig facebook.com/karlstadskommunanhorigstod På www.karlstad.se/anhorig kan du läsa mer. Där finns även ett kontaktformulär som du kan fylla i om du vill att de ska kontakta dig.


Foto: Karlstads kommun

v i l s i k Fun n r e d n kale tips på gar till utflyktsmål och in sn lä re fö ån fr lt al tta Här kan man hi rening/teatergrupp/ fö n di r Ha . or åg fr is nk s på fu aktiviteter, allt med foku agnus@funkisliv.se. m på s os a ps Ti ? ng gå nde på arbetsplats något spänna

6

FOTO: ANDERS HANSON


Tillgänglighetsanpassat utegym invigt

I mitten av november invigdes ett av landets första utegym som är anpassat för människor med funktionsnedsättning. Perfekt för alla oss som vill få bort lite av julskinkan när vädret tillåter! Wennbergsparken i Viken i Karlstad är platsen.

Leka, träna, njuta på Sundstabadet

Sundstabadet är öppet 360 dagar om året och erbjuder något för alla, ung som gammal, busig eller lugn, stammis eller tillfällig gäst. Anläggningen har hög tillgänglighet, bland annat finns flera omklädningsrum med traverser, rullstolshiss ned i en av bassängerna, liftar vid alla bassänger och markeringar i golvet för synsvaga. Välkommen att leka, träna och njuta! Webbplats: sundstabadet.se

Funkizfestivalen

Funkizfestivalen är en musikfestival i tre delar för och med personer med funktionsvariationer som Timmy Doverdal har skapat. Den sista kvällen kommer bjuda på 14 sånguppträdanden och flera dansnummer. Dessutom kommer ett liveband att kompa under kvällen. Plats: Arenan Tid: måndag 11 december, 18.30-21.00. Kostnad: Gratis, men under kvällen kan man bidra till Timmys behjärtansvärda insamling till Musikhjälpen. Hans digitala insamlingsbössa hittar ni på: bossan. musikhjalpen.se/insamling/timmys-funkizfestival

Dansa ut julen och få information om NWT:s taltidning

Dansa ut julen på Stora torget i Karlstad lördag den 13 januari klockan 11.00. Maud Mithander spelar dragspel och leder dansen runt granen. Efter dansen delar tomten ut godispåsar till alla barn och det bjuds även på varm saft och pepparkakor. Under dagen kan man även passa på att ställa frågor om NWT:s taltidning. Dagen arrangeras av NWT, Centrum Karlstad och Karlstads kommun. Foto: Anders Hanson

Samtalsträffar med SPES, Karlstad

Samtalsträffar för oss som mist någon genom suicid. Ingen föranmälan behövs. Samtalsträffar 2018: 22/1, 19/2 och 19/3 kl 18-20 på Drottning Kristinas väg 7 (Sensus lokal). Vid frågor kontakta grundmyren@live.se

7


ANNA BECK ÄR BÄST I VÄRLDEN Hon beskriver sig själv som den dåliga idrottaren under skoltiden. Men när Anna Beck, Kils-bon som tävlar för Skoghall CK Hammarö, hittade cyklingen föll alla bitar på plats. Nyligen vann hon guld under paracykel-VM i Sydafrika. – Jag fattar det fortfarande inte, säger Anna när Funkisliv träffar henne efter ett träningspass. För drygt tio år sedan fick hon diagnosen CharcotMarieTooth (CMT) fastställd – en neuromuskulär funktionsvariation som bland annat medför att Anna nästintill saknar reflexer och känsel i vissa delar av kroppen. Dessutom har hon en hög hålfot som gör att hon har sämre balans. Anna jämför själv sin funktionsvariation med en mobiltelefon som har dålig täckning. – Det blir svårt för nervbanorna att gå hela vägen ut till musklerna. Till slut förtvinar de när de inte får signaler från musklerna att de ska agera. Det är sämre täckning och viss täckning dör helt enkelt, säger hon. Beskedet om CMT blev mer eller mindre startskottet till att Anna började träna medvetet. Med familj och heltidsjobb fanns inte all tid i världen att lägga på träningen, men hon började prioritera sig tid, bland annat genom att cykelpendla till jobbet. Efter en tid var hon redo att utmana sig själv. Hon klarade

8

av Vätternrundan 2009 och utvecklades till en glad cykelmotionär, även om det inte var kärlek vid första tramptaget. – Det var nog lite ångest att ge sig ut att cykla till en början, men när jag väl hade kommit igång så kände jag att jag kunde kompensera upp min funktionsvariation. Jag kunde ta i med låren och behövde inte bara använda fötterna. Jag satt dessutom fast vilket innebar att det blev mer stabilt. Jag började känna att jag kunde utvecklas och jag blev inte frånåkt, vilket i sig var en wow-upplevelse som jag inte hade känt förut, säger Anna Beck. Anna berättar att hon kände sig som den dåliga idrottaren i skolan och att hon inte alltid har kunnat göra sig själv rättvisa rent sportsligt. Viljan fanns där alltid, men hon kunde inte prestera och mäta sig med andra. Med cyklingen var det annorlunda. Anna började i Skoghall CK Hammarö och bara några få dagar senare gjorde hon sin första start i Värmlandsserien. Hon berättar att hon inte ens hade hunnit köpa tävlingskläder inför loppet.

– Jag kom i mina vanliga cykelkläder och hade en vanlig linjehoj, säger Anna och ler. Sedan dess har det gått snabbt. I SM-debuten förra året körde hon hem en silvermedalj.

VM-guld i debuten I år har Anna Beck minst sagt tagit ytterligare kIiv i sin idrottskarriär. Efter ett guld och tre silver i världscupen och SM-guld så blev hon i början av sommaren uttagen till det svenska paralandslaget. I slutet av augusti var det dags för VM i Pietermaritzburg i Sydafrika. Hon berättar att hon mest åkte dit för att se och lära, men att hon ändå hade en bra känsla när hon stod på startlinjen inför det inledande tempoloppet. – Jag försökte tänka bort placeringar och hur jag ska stå mig, utan istället att de baske mig skulle behöva ta i för att slå mig.


Detta var något som motståndarna verkligen fick göra. När Anna kom i mål var hon endast slagen av japanskan Keiko Noguchi, och det med några få sekunder. Hon hade nu en silvermedalj från ett världsmästerskap att lägga till samlingen. Hon var dock inte helt nöjd utan hade fått smak för mer. – Det skiljde bara tre sekunder upp till ettan så den känslan var inte så bra. Jag minns att jag redan där och då längtade redan till linjeloppet som skulle gå två dagar senare. Anna, som är en god spurtare, visste att hon skulle ha en god chans om det skulle avgöras på slutet. Hon skulle få rätt. Efter fem mils körning var hon den starkaste på upploppet och Kil, Skoghall och Sverige hade fått sin första världsmästarinna i paracykling genom tiderna. – Det var så himla fantastiskt och kul. Jag fattar det fortfarande inte, säger Anna som lite försiktigt nu blickar framåt mot nya mål. Det väntar ett Paralympics år 2020. Vad har du för tankar om det? – Nästa mål är att köra världscupen och ta mig till VM under nästa år, men det är klart att Paralympics i Tokyo vore ett stort mål. Det är dock många som vill vara med där och man måste ha träning som funkar.

Söker sponsorer Mycket träning sker nära hemmet i Kil.

För att kunna få så bra förutsättningar som möjligt inför Tokyo behöver hon ett samarbete med ett företag som kan stötta hennes satsning ekonomiskt. – Många från andra länder har träningsbidrag medan jag har en familj och jobbar 40 timmar i veckan vilket givetvis gör det lite svårare. Men jag siktar absolut på det, säger Anna Beck. En annan hjärtefråga för Anna är att parasporten och dess idrottare får ta större plats i samhället framöver. – Det är många som inte börjar idrotta eftersom vi inte pratar om det tillräckligt mycket. Jag vill inspirera andra och stå bakom andra som vågar, törs och vill. Vill man köra en dag i veckan eller elitsatsa, det spelar ingen roll, men vi måste få med alla på tåget, säger hon. Har du tips till barn och ungdomar som vill börja idrotta, men som tvekar? – Min son har med CMT. Jag var nyligen med i hans klass och vi hade en föreläsning tillsammans. Vi förklarade konkret vad det är och hans funktionsnedsättning har aldrig varit några konstigheter för hans kompisar eftersom vi varit så öppna. Det är jätteviktigt med all allmänbildning man får i skolan, men det är också otroligt viktigt att barnen från början förstår hur det känns och hur man kan uppleva saker. Vad innebär det att vara stressad? Vad händer i kroppen? Jag tror det är väldigt viktigt att lyfta sådana frågor, säger Anna Beck. Och fortsätter: – Det är så mycket som vi behöver få med oss från början. Det är till stor del okunskap som föder utanförskap, som att man anses vara konstig och man anses inte passa in i vissas ögon. Jag tror vi måste börja bygga på barnen för att det ska följa med upp i åldrarna.

Anna hoppas kunna sprida budskapet om paraidrottens betydelse och vinning.

9


V I L S I K N U F R VI Ä Hallå där, William Nordin I varje nummer tar vi pulsen på någon av våra Funkislivkompisar. Låt oss presentera William från Karlstad. Namn: William Nordin Ålder: 16 år Bor: Karlstad Gör: Går på gymnasium. Vad gör du för aktiviteter? Tittar på hockey Färjestad BK och fotboll Manchester United. Spelar trummor. Vad skulle du vilja prova på om du fick chansen? Spela innebandy. Drömmer om: Åka till England för att se när Manchester United spelar match. Åka till USA och se när New York Rangers spelar match. Vad har du för idol? Henrik Lundqvist och Zlatan Ibrahimovic. Lyssnade senast på: Podcast med Henrik Lundqvist.

VI STÖTTAR FUNKISLIV

10

VILL DU OCKSÅ STÖTTA FUNKISLIV? KONTAKTA MAGNUS@FUNKISLIV.SE


Välkommen till butiken

som sätter

människan

i centrum!

R

Spara Våxnäs Alla dagar 8–22 Telefon 054-21 01 02


Gemenskap och glädje under

Solstaspelen

– En mycket lyckad tävling som flöt på utan några problem, säger tävlingsledaren Jan Thorin från Parasport Värmland.

Kamratskap och idrottsglädje var i vanlig ordning ledorden när årets Solstaspelen ägde rum – en upplaga som lockade rekordmånga deltagare.

I Våxnäshallen i Karlstad har 250 deltagare samlats för att friidrotta och umgås tillsammans. Efter en gemensam uppvärmning och ett invigningstal av landshövdingen, Kenneth Johansson, kunde spelen börja. Solstaspelen är en friidrottsträning för all daglig verksamhet i Värmland och är ett samarrangemang mellan Parasport Värmland och Karlstads kommun. Årets arrangemang är den 18:e i ordningen och aldrig tidigare har det varit så många deltagare med. Anna Blomqvist från Café Tekniska har varit med i nästan år. När vi slår oss ner vid hennes bord har hon precis tävlat i kula och längdhopp. Resultaten är dock av mindre betydelse, menar Anna. – Det gick bra hoppas jag, säger hon. Och fortsätter: – Det blir inte bättre än så här. Man får träffa gamla kompisar och samtidigt får man tävla. Det är jättekul.

Dramatisk omhoppning Förutom kula och längd så får deltagarna även prova rullstol – och permobilkörning, längdhopp och höjdhopp. Therese Gustafsson representerar Camp Nova från Kristinehamn och rönte framgångar i flera grenar. Först vann hon sitt heat på 60 meter och kort därefter lyckades hon vinna höjdhoppet efter en dramatisk omhoppning. – Det är fjärde året som jag är med. I dag har jag tävlat i både löpning och höjd och senare ska jag även tävla i stafett med mitt lag, säger Therese Gustafsson. Segerresultatet i höjdhopp blev 1.05 meter. Ett resultat som Therese var nöjd med. – Jag hoppade 1.25 meter här för några år sedan, men jag är väldigt glad ändå. Under dagen har jag träffat gamla skolkamrater, nytt folk och många andra bekanta, säger hon. Efter rafflande stafetter var det dags för prisutdelning. Kikki Johansson, basketlegend och ordförande i Värmlands Idrottsförbund, Johanna Larsson, ordförande i Kultur- och fritidsnämnden och en representant från Frösunda var med och delade ut de välförtjänta medaljerna. Solstaspelen har blivit en kär tradition för många och Jan Thorin blickar redan framåt.

12

Therese Gustafsson var framgångsrik i både höjd och sprint under dagen i Våxnäshallen.

– Vi ser redan fram emot nästa år. Då hoppas vi på ännu fler deltagare och fina prestationer.


Res med oss i Värmland. varmlandstrafik.se | 0771-32 32 00

Låt oss förenkla er vardag

Hemstäd Prova-på erbjudande 99:-/timme*

*Efter RUT-avdrag. Gäller endast nykund och vid ett tillfälle per familj. Inget krav på fortsättning.


FOTO: JOHAN RÖNNHOLM Barn tar efter vuxnas beteende och därför har Team Morris utvecklat en positiv och enkel filosofi.

ETT LEENDE FÖDER ETT LEENDE

och ett hej föder ett hej” Med uppropet #slutastirra hoppas anhöriga och närstående till hjärnskadade Morris, sju år, förändra hur många idag bemöter honom och andra som har en funktionsvariation. Ett provokativt budskap med ett gott och viktigt syfte.

14

Filippa och Helen under MR-dagarna i Jönköping. Foto: Stefan Groenveld


Vi vill undervisa och tipsa om hur du som utomstående kan agera när du möter en person som sticker ut från det ”normala”, säger Filippa Söderholm, assistent till Morris och en av initiativtagarna till föreningen Sluta Stirra. Morris bor i Stockholm tillsammans med mamma, pappa och lillebror. Han har en medfödd hjärnskada och behöver hjälp med det mesta i vardagen. Detta stoppar inte honom från att leva ett aktivt liv. Assistenten Filippa berättar att han, precis som vilken sjuåring som helst, är fylld av energi och bus. – Morris går i skolan och älskar att vara ute, gillar fart och fläkt så som när man går ut för att springa, åka båt eller skidor med honom. Att träffa kompisar eller bara ta det lugnt och mysa är också viktiga inslag i vardagen, säger hon. Det tog ganska många år innan Morris mamma Helen insåg att de nog hittar på mycket aktiviteter som inte räknas som helt självklara med tanke på hans funktionsvariation. Hon fick då en tanke på att sporra andra till att göra likadant. – Många av våra närmaste vänner var förvånade över allt Morris hittar på och då tänkte vi att det finns många fler som också kan bli inspirerade – och som vi kan bli inspirerade av, säger Helen Rönnholm, mamma till Morris. För ett år sedan startade hon och Filippa Facebook-sidan Team Morris, en sida där de vill visa att allt är möjligt med rätt inställning och energi. – Vi kom att prata om vikten av att se det positiva i livet, trots att en person i familjen har en svår hjärnskada. Kunde vi kanske inspirera fler team, assistenter och familjer till att hitta på mer aktiviteter och bus så vore det ju fantastiskt. Det var vår tanke, berättar Filippa Söderholm. Och fortsätter: – Att vara så som person och att även leva och fungera så, är viktigt och en av grundstenarna i Team Morris. Alla i teamet kan vara inspiratörer på olika sätt till andra i samma situation. Vi vill inte bara inspirera assistenter och föräldrar utan även syskon, far- och morföräldrar. Filippa har varit Morris assistent i fem år nu. Hon stortrivs i sin roll och teamet hämtar ofta energi från hans sällskap. – Han har det tufft med kramper och en svår andning, men hans kämparglöd och positiva inställning stärker alla i teamet. Han är vår fighter. Har du det tufft privat, eller har en dålig dag i största allmänhet, så lyckas han alltid vända det till något positivt och den inställningen smittar av sig till alla oss vilket är fantastiskt. Morris är fantastisk, säger Filippa Söderholm.

Följ dem! Läs mer om föreningen och Team Morris på slutastirra.se, på Facebook-sidan ”Sluta Stirra” och på Instagram-kontona: @teammorris2017 och @slutastirra

Vill förändra bemötanden Ur Team Morris växte senare föreningen Sluta Stirra fram. Med uppropet hoppas de kunna förändra bemötandet och synsättet i dagens samhälle gentemot barn och vuxna med funktionsvariationer. – Att man vågar le och heja på Morris precis som du hejar på sjuåringen utan funktionsvariation. Vi hoppas att vi med ett armband eller en knapp påminner oss själva och andra i omgivningen att inte stirra, säger Filippa och fortsätter: – Att man får en tankeställare, en tankeställare på hur det själv skulle vara att bli stirrad på. För den som blir stirrad på vet inte varför du stirrar då det inte är något avvikande i dennes liv. Så tänk på det, alla har rätt att vara som de är eller vill vara. Vad har ni fått för respons på uppropet? – Över förväntan positiv respons, väldigt många igenkänningshistorier! Sluta stirra kan låta rätt hårt men det är också precis vad det är att bli stirrad på, och vi vill göra ett ”statement”. Många har också skrivit till oss att ”sluta stirra” är just det som de bara vill skrika ur sig till dem som gör detta, säger Filippa Söderholm. – Genom att bära ett armband eller en knapp med budskapet Sluta Stirra så bidrar man till att sprida budskapet. Då stödjer man också oss som förening där vi kan anordna aktiviter för funkisfamiljer och även arbeta mer djupgående med att sprida kunskap och budskapet, säger hon. Hur tycker ni istället att man ska agera när man träffar någon som avviker från det ”normala”? – Stirra inte, börja heja istället. Det är en god början och resten löser sig, det lovar vi. Ser rullstolen annorlunda ut? Ser en slang konstig ut? Fråga om du är nyfiken. Barn tar efter de vuxnas beteende och därför har Filippa och resten i teamet utvecklat en enkel filosofi. – Ett leende föder ett leende och ett hej föder ett hej. Så enkelt är det, säger Filippa Söderholm.

15


OM INTE JAG ÄR LEDSEN, VARFÖR SKA DÅ DU VARA DET? GÄSTKRÖNIKÖR MADELEINE KARLSSON

Du var knappt nio månader gammal när vi fick ett samtal som förändrade våra liv. Egentligen visste vi redan, men detta samtal bekräftade det vi alla befarade. Du hade en hjärnskada. Jag minns att jag grät så mycket. Men jag minns också att det inte bara var av sorg, utan även lättnad. En lättnad att vi äntligen visste, vi slapp gå runt och gissa nu. Vi kunde släppa den biten. Men det gjorde ont. Ont, för att man hoppades varje dag att du skulle lära dig sitta själv och leka med dina leksaker, att lära dig gå. Det kändes viktigt, där och då. Men jag är glad att saker förändras. Idag, 3,5 år senare, handlar det om livskvalitet. Men det har varit tre tuffa år. Inget har kommit gratis! Vi har kämpat, vi har tränat, vi har motiverat, bråkat, varit ledsen och såklart mycket envisa. Numera behöver inte livskvalitet vara att kunna sitta och leka själv. Det behöver inte vara att du ska kunna springa flera varv runt huset, äta själv eller prata. Det handlar om

16

att hitta de små saker som just du uppskattar att göra, med eller utan vår hjälp. Att kunna hitta lösningar för att du ska kunna lära dig saker i din egen takt. Att du ska vakna på morgonen och känna att du kan hitta på något att göra som du tycker är roligt. Jag kommer ihåg att ingen ville säga något om din framtid. För att inte såra oss. Men vi har ändå fått höra saker som sårat. Som att du troligtvis inte kommer kunna prata, sitta, förstå saker, teckna. Listan kan göras lång. Så många gånger vi får frågan ”kommer Loui någonsin kunna gå?”. Det är inte det som är det viktigaste för oss. Jag säger inte att han aldrig kommer lära sig, men det är inte prioriterat av allt annat vi känner att han kan fokusera mera på, där vi ser daglig utveckling. Vi har alltid försökt se positivt på Loui´s utveckling och jag tror det har hjälpt. Det finns så många saker som han klarar idag som vi aldrig riktigt trodde, men vi har ändå uppmuntrat till det. Han kan säga ett par ord, han

kan peka, kommunicera via både bildkartor och iPad. Spela flera olika spel på ipaden, t.ex. pussel, färgspel och säger vi t.ex. att han ska slå på musik så gör han det. Det är detta som känns viktigt för oss. Att kunna kommunicera! Att vi ska förstå varandra! Om han en dag lär sig gå är det bara en BONUS. Ingenting som vi strävar efter för det känns inte lika viktigt i hans fall. Han går på förskola, han har kompisar att leka med, han mår bra, han utvecklas i sin takt och han kämpar på. Vad mer kan vi begära från honom? Han har fått en elrulle som han älskar att köra. Tränar att gå i sin gåstol. Han vet ju inget annat än detta. Vi möter så många som säger att de är ”så ledsna för vår skull”, vad är det de är ledsen över? Kan någon förklara för mig, vad som är ledsamt med att få ha sitt barn vid sin sida varje dag, med ett leende på läpparna som överträffar våra förväntningar så mycket som Loui gör? Om inte jag är ledsen, varför ska då DU vara det?


Personlig assistent:

VÄRLDENS VIKTIGASTE JOBB. Hur viktig den personliga assistansen är fick vi uppleva personligen när en nära familjemedlem blev svårt sjuk i cancer. Det var en omtumlande och svår period på många sätt. Det blev också uppenbart hur mycket kraft och tid det tar med alla snåriga ansökningsprocesser och regelverk man måste brottas med för att få tillräckligt med assistanstimmar. Eftersom vi båda är jurister i grunden insåg vi att detta måste gå att göra mycket bättre. Vi ville göra skillnad och startade därför Assistans för dig. Vi är väldigt glada att idag kunna använda både vår kunskap som jurister och vår erfarenhet som anhöriga för att hjälpa människor i liknande situation. Idag är vi landets största familjeföretag för personer i behov av personlig assistans. Och vi är stolta arbetsgivare till hundratals mammor, pappor, systrar, bröder, barn och andra vardagshjältar som samlas under yrkestiteln personlig assistent. Varmt välkommen att höra av dig om du vill prata mer om hur vi tänker och arbetar.

Peter och Siri Wahlbäck Grundare av Assistans för dig

010 705 32 00

kontakt@afd.se

assistansfordig.se

Bella är en av våra kunder med anhörigassistans.


AURELIA

HAGBERG ÄR

olympisk medaljör FOTO: PRIVAT

– Det bästa med skidåkning är att jag känner glädje i kroppen och det sociala med alla vänner, säger Aurelia Hagberg. Skidåkningen kom naturligt för Aurelia. Pappa Staffan åker och storasyster Magdalena är aktiv och Högheden, en backe där Aurelia bara några år senare skulle inleda sin framgångssaga, ligger en knapp halvtimme bort. – Jag såg min storasyster tävla och började själv träna jättemycket, säger hon. Aurelia började tävla i lokala tävlingar i Högheden. Det gick bra direkt, väldigt bra. Hon vann sin första slalomtävling, och likaså sin andra, den gången i storslalom. År 2014 var hon redo för sin första internationella tävling, Special Olympics International. Även den resan slutade med guldmedalj för Aurelia. Och så fortsätter det. Hennes prisskåp glittrar av guld, silver och brons. Hon har vunnit både EM- och VM-guld i INAS-mästerskapen de senaste åren. Hon beskriver EM-guldet i Zakopane som speciellt och att hon inför loppet var så taggad att hon ville nypa sig själv i armen. – Jag är född i Polen. När jag stod på startlinjen så fick jag fjärilar i magen och rös i hela kroppen, säger hon.

18

Aurelia Hagberg kan titulera sig både olympisk medaljör och världsmästare, men att vinna är inte allt för den 19-åriga Edstjejen. Hon njuter lika mycket av gemenskapen och att träffa nya människor.

Olympisk medaljör Framgångarna gjorde att hon i våras blev uttagen till Special Olympics World Winter Games i Schladming, Österrike. Tävlingarna hade lockat 2700 idrottare från 107 länder, tävlandes i nio olika discipliner. Aurelia berättar att hon var förväntansfull, men även spänd, inför de olympiska tävlingarna. Under slalomen vurpade hon i den förrädiska lössnön, men vann hon en silvermedalj efter att en deltagare hade blivit diskad i efterhand. Hon minns tydligt känslan hon fick på prispallen. – Det kändes härligt och jag blev stolt över mitt försök, berättar hon.

USA är drömresmålet Aurelia pratar ofta om de mjukare värdena inom idrotten. Hon pratar ofta om försök istället för press och tycker att det bästa med skidåkning är att hon upplever glädje i kroppen och att det är socialt med vänner och gemenskap. Hennes nästa mål är att tävla i USA. – Jag vill visa vem jag verkligen är. USA har jag aldrig besökt och jag vill gärna göra åka dit och träna nya kompisar, säger Aurelia Hagberg.


AURELIA HAGBERG: ÅLDER: 19 BOR: Dals-Ed KLUBB: Höghedens slalomklubb IDOL: Bara mig själv! FAVORITMUSIK: FO&O, Lisa Ajax FAVORITGREN INOM DET ALPINA: Storslalom GILLAR INTE: Självgoda personer

Skidåkningen ger Aurelia många fina känslor i kroppen.

19


Team Rynkeby – God Morgon har nu börjat uppladdningen inför den långa cykelturen.

Cyklar för ett gott syfte FOTO: ERIK NYGREN

I juni väntar 120 mil på cykel för Team Rynkeby - God Morgon och nog syns de gula kämparna både på vägarna och i media. Men även om ett somrigt Paris hägrar så är det syftet som är det viktigaste med resan. – Jag vill lyfta fram budskapet, nämligen att vi samlar in pengar till Barncancerfonden, säger Nils Lidberg. Nils fanns på plats i fjol när teamet samlades för en välförtjänt middag efter att ha avverkat cykelturen till Paris. Hans mamma var en av dem som hade cyklat för den goda sakens skull och där och då bestämde sig Nils för att han ville upprepa bedriften. Nils, som tidigare varit ett stort hockeylöfte, kände att han behövde en ny utmaning och att hans beslut känns bättre och bättre ju mer han sätter sig in i ämnet. – Det kändes kul att göra något tillsammans och i år är mamma vicekapten i laget, men framför allt är det ju ett otroligt viktigt ändamål. Varje dag drabbas ett barn av cancer. Fyra av fem överlever. Under processens gång har jag förstått mer och mer vad det handlar om, säger han. Under oktober månad drog träningarna igång på allvar. Nils berättar att de bland annat fått hjälp av en spinning-instruktör och snart kommer de även få tips

20

på hur man exempelvis cyklar i klunga, något som inte är helt okomplicerat för den oinvigde. Totalt består teamet av drygt 30 personer, varav sju-åtta är kvar från förra året och kan ge goda råd. – Årets rutt är inte riktigt klar än, men vi vet att slutdestinationen åter blir Paris. Jag hoppas att vi kan lyfta fram budskapet om syftet till varför vi gör det här. Många vet om att vi cyklar, men alla vet fortfarande inte om varför och vad vi ska göra, säger han. Förutom träningen så går just nu mycket tid åt att få med sig samarbetspartners på resan. I januari trycks kläderna och då måste alla samarbeten vara klara. Förra året samlade de värmländska åkarna in 1,2 miljoner – ett resultat som de nu hoppas kunna toppa. – I år hoppas vi kunna få in 1,4 miljoner, avslutar Nils Lidberg. Fotnot: Vill man stötta Barncancerfondens arbete så kan man donera valfri summa på swishnummer 123 576 0020.

Nils Lidberg hoppas att insamlingen ska slå rekord.


Hemma bäst!

KBAB är Karlstadsbornas eget bostadsbolag med över 7 400 lägenheter runt om i staden. Vi jobbar för att skapa hem med livskvalitet för stadens invånare, vilket innebär att vi tar hand om våra hus och arbetar för att våra hyresgäster ska trivas på bästa sätt. Genom nybyggnation och vårt engagemang i samhälls- och miljöfrågor tar vi också en aktiv del i utvecklingen av Karlstad som en bra stad att bo och leva i. Välkommen att besöka oss i vår Bobutik på Östra torgg. 19 eller på webben, kbab.se. Följ oss också gärna på Facebook!


Funktionella resor

för alla

Den här årstiden är det många som drömmer sig bort till varmare breddgrader. Våra vänner från FunkisTravel erbjuder kvalitetssäkrade resmål för människor med funktionsvariation och bjuder här på några tips på destinationer.

Grekland Hotel Eria öppnade i juni 2004. Sedan dess har det fungerat framgångsrikt och har hjälpt många resenärer med speciella behov att förverkliga sin dröm om semester och att få tillgång att besöka Kreta och Grekland. Ägarens kontakt med funktionsnedsatta och deras behov har lett till att han skapade Hotel Eria Resort. De har också kunskap inom medicin, paramedicin och ortopediska produkter. På Hotel Eria Resort erbjuds ett hotell till personer som önskar speciella och nödvändiga bekvämligheter för att garantera en trevlig semester. Hotellet har en specialutrustad buss och ett funktionellt hotell med ett brett utbud av aktiviteter, bekvämt anpassade rum och badrum, anpassad utrustning, utflykter med tillgänglighet, sjukgymnastik, gym och idrottsanläggningar. Hotel Eria Resort kommer alltid att stå till din tjänst för service och information. Målet är att erbjuda sina gäster den komfort och lyx de förtjänar i sin efterlängtade semester. Det är med glädje att vara till tjänst och din vistelse blir till en oförglömlig upplevelse som du kommer att se tillbaka med glädje och nostalgi för livet.

22


Mallorca Mallorca har allt – från familjevänliga stränder till charmiga byar, fartfyllda badorter, spaanläggningar, träningshotell och storstaden Palma. Vi har hotell i bästa läge vare sig du reser med barn, din partner, kompisar eller hela tjocka släkten. Mallorcas underbara natur och vackra stränder tillsammans med det stora utbudet av aktiviteter och historiska sevärdheter gör ön till ett både spännande och avkopplande. De flesta reser nog till Mallorca för att sola och bada. Ön har även ett fint utbud natur som lämpar sig utmärkt för såväl vandring, ridning och cykling. Barnen lär även uppskatta en tur till en vattenpark. I Palma kan du handla vackert lokaltillverkat glas och vill du fynda hantverk och lädervaror. För den som är intresserad av historia och arkitektur finns en hel del sevärdheter att besöka på ön - bland annat den gigantiska katedralen i Palma. Men framför allt för FunkisTravel, så finns det hotell som är anpassade till rullstol och de som har speciella behov på sin resa. Man får inte glömma hur bekvämt ordnat allt är på Mallorca.

Thailand Huset ligger i Hua Hin och bara 700 meter från havet, där det finns olika sportaktiviteter, massage, barer, ridning mm. Även människor med funktionsvariation kan njuta av stranden. Ett underhållande nattliv med den berömda nattmarknaden, pubar, restauranger, affärer mm. allt detta bara 2,5 km från huset. Taxiservice finns att tillgå efter förfrågan. Hua Hin är mycket rent, säkert och lite sofistikerat. Huset är anpassat för människor med nedsatt funktion, har tre sovrum, badrum anpassat för rullstol och ett kök med vardagsrum och terrass. Huset rymmer upp till 6 personer. Utanför finns en swimmingpool med jacuzzi, samt en lyftanordning för ta sig i och ur poolen. En elektrisk justerbar säng, rullstol till duschen, manuell lyftanordning, handtag på båda sidor om toaletten, handtag i duschen. I huset finns hushållerska som har egen separat lägenhet. Hushållshjälp finns för städning under vistelsen samt städning efter avresa, tvätt och byte av lakan och handdukar. Vid önskemål kan även hushållerskan hjälpa till med att handla diverse matvaror innan ni anländer. Ett litet förråd av dricksvatten, kaffe och te finns alltid. Många flygbolag har direkt flyg till Bangkok. Transfer finns och ingår i priset om ni stannar mer än 14 dagar på plats. Så sluta drömma om en semester i Thailand och besök Hua Hin för en skön och avslappnande semester.

23


Fråga

Kristin & Kristin Framöver kan ni fråga Kristin & Kristin från Assistans för dig om ämnen som härrör just personlig assistans. Den här gången fick vi ett mejl från Anna från Karlstad. Hennes fråga löd: Hur vet man om man har rätt till personlig assistans? Och hur går det till om man vill ha en släkting till uppdraget? Hade varit mest bekväm med det. SVAR: Det är Försäkringskassan eller kommunen som beslutar om rätten till personlig assistans. Ett krav är att man ingår i någon av de tre personkretsarna som anges i LSS, Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade. Man ska därtill även ha ett hjälpbehov som uppstiger till en viss nivå. Personkretsarna i LSS är följande: 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd 2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom 3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Det är inte alltid helt enkelt att veta om man räknas in i någon av personkretsarna eller inte, och därför att det att rekommendera att ta kontakt med en jurist på ett assistansbolag för att få rådgivning. De allra flesta assistansbolag har jurister som hjälper till med denna typ av frågor och det är oftast kostnadsfritt. Det juristen gör är att hjälpa dig att göra en bedömning på om du bör kunna ansöka om assistans eller inte, sett till ditt hjälpbehov och din funktionsnedsättning. Juristen kan sedan även vara behjälplig i ansökningsprocessen. Kontakt till jurist hittar du på assistansbolagens hemsida. Inom privata assistansbolag är det vanligt att ha en anhörig som assistent eftersom det ofta känns som ett tryggt val för den assistansberättigade. Beslutet om vem som ska vara assistent eller inte görs alltså av dig. Det som kan skilja i regler om man har en assistent som är en familjemedlem är att vissa kostnader inte får ersättas av assistansbolaget, samt att en sammanboende enligt arbetstidslagstiftningen får arbeta mer än vad som är tillåtet för en assistent som inte är sammanboende. Ett assistansbolag kan ofta ge dig goda svar på hur det ser ut i just ert fall.

24

VILL DU STÖTTA FUNKISLIV? SWISHA TILL 123 664 16 25


TRAKASSERAD? Vi erbjuderUPPLEVER kostnadsfri rådgivning DU DIGoch

DISKRIMINERAD Vi erbjuder Vi kostnadsfri rådgivning och erbjuder även utbildning inom diskriSKRIMINERAD DISKRIMINERAD ELLER stöd. minering och mänskliga rättigheter. ELLER ELLER TRAKASSERAD? Vi erbjuder även utbildning inom diskrimineringTRAKASSERAD? och mänskliga rättigheter. AKASSERAD?

stöd. UPPLEVER DU UPPLEVER DIG DU DIG Då är du välkommen att kontakta oss.

Då är du välkommen att kontakta oss. Vi erbjuder kostnadsfri rådgivning och stöd.

Då är du välkommen att kontakta oss. Vi erbjuder även utbildning Vi inomerbjuder diskriminering kostnadsfri rådgivning och och mänskliga rättigheter. u välkommen Dåatt ärkontakta du välkommen oss. att kontakta oss. stöd. uder kostnadsfri Vi erbjuder rådgivning kostnadsfri och rådgivning och stöd. Telefon: 070-788 59 31 Telefon: 070-788 59 31 Vi erbjuder även utbildning inom diskriMejl: diskriminering@bfciv.se Mejl: diskriminering@bfciv.se och mänskliga rättigheter. Läs mer på www.bfciv.seminering Antidiskrimineringsverksamheten Läs inom meräven påAntidiskrimineringsverksamheten www.bfciv.se uder även utbildning Vi erbjuder diskriutbildning inom diskring och mänskliga minering rättigheter. och mänskliga rättigheter.

Mer tid för mingel med gästerna?

Telefon: 070-788 59 31 Mejl: diskriminering@bfciv.se Antidiskrimineringsverksamheten Läs mer på www.bfciv.se 070-788 59 31 Telefon: 070-788 59 31 Låt oss fixa festmaten! kriminering@bfciv.se Mejl: diskriminering@bfciv.se Antidiskrimineringsverksamheten Antidiskrimineringsverksamheten på www.bfciv.se Läs mer på www.bfciv.se Fråga oss om catering.

Christina & Sven-Uno

Skåre


e s . v i l s i k n u f a y n l l i t n e m m o k Väl


WHY DOES TRAINING NOT KNOW … … the word holiday?

Challenger.

Sportsline. Whatever makes you complete.

“… Because it makes me complete.”


”Är det rimligt att du tänker så? Tror du att Storebrors framtid hänger på det?” INSÄNDARE AV: SOFIA

FUNKISFAMILJ.NU

Kvinnan som ställt frågan och som sitter framför mig är psykolog. Det är tredje gången jag träffar henne men det är inte förrän i detta samtal och vid denna fråga som jag också tänker på vad hennes yrke är. En tanke fladdrar förbi i mitt sinne med förundran över hur lätt fokus skiftade. Hur snabbt det gick från att diskutera någon annans stöd och ansvar till att handla om mig som förälder och individ. Vi sitter i ett litet rum i habiliteringens lokaler och vi skulle prata om Storebror. Om mål och om aktiviteter. Men på något sätt kom det nu istället att handla om mig och mina förväntningar. Mina tydligen orimliga sådana dessutom. Jag har lyft frågan om böcker med anpassade texter då Storebror har en synnedsättning. Jag har sagt att jag gärna vill ha hjälp att ordna detta då jag inte får ihop det själv just nu. Jag känner mig sårbar när jag öppnar upp om omständigheterna till varför. Sjukdomar i närfamiljen, skovet i min ryggskada, tröttheten som lagt sig som ett blött täcke. Psykologen undrar om det är rimligt att göra allt jag vill göra under dessa omständigheter. Jag tar ett djupt andetag och försöker få orden att komma ut rätt. Nej, det är inte livsavgörande. Om inte jag hinner, orkar, mäktar med just nu, givet livet i övrigt, så är inte det en katastrof. Att inte nu lära Storebror alfabetet kommer inte att vara ett defining moment som jag senare kommer att kunna titta tillbaka på och tänka att det var där och då det avgjordes. Såklart inte. Men, och det är ett stort men. Storebror förtjänar att få samma möjligheter från mig som förälder som sin lillebror får. Och Lillebror han kan plocka upp en tidning, bok, mjölkkartong närsomhelst och läsa. Hitta sin bokstav, utforska språket och berättelsernas underbara värld. Påbörja sin resa i att knäcka koden med bokstäver. Helt oavsett vad som händer i övrigt i mitt liv. För den energin, att sitta ner bredvid honom och tillsammans titta. Den finns. Storebror vill också det! Han frågar om sin bokstav, han undrar vad som står skrivet, han funderar på ord och kombinationer. Men, han kan inte se bokstäverna. Han kan inte likt Lillebror söka upp och undersöka själv. Och jag ser att den nyfikenhet som en gång fanns börjar gå förlorad i hans blick. Så jag googlar. In på specialpedagogiska myndighetens hemsida och letar böcker och bokstäver tillgängliga för Storebror. Ingen framgång. Jag pratar med syncentralens personal om vad de har för underlag. Det finns inte. Jag lyfter frågan med hjälpmedelscentralen men får inte något napp där heller. Jag söker på nätet och finner böcker med versaler men inte böcker med stora bokstäver i storlek. Så här sitter jag nu. I ett litet rum på habiliteringen. I ett samtal som inleddes med en fråga om vilken hjälp jag behöver och vad jag tänker om Storebrors mål framöver. ”Jag kan klippa och klistra och göra egna böcker men jag har inte energin just nu” förklarar jag. Och det är då vi istället börjar prata om mig. Jag känner frustrationen växa och jag finner mig själv förändras i mötet. Jag går från den brutna föräldern till den metodiska förhandlaren. Jag förklarar att han kommer att få den nyfikenheten igen. Jag vet det, det handlar inte det. Jag förklarar att han kommer att lära sig att läsa och kunna rabbla alfabetet. Jag vet det, det är inte där frågan ligger. Efter deras hänvisningar till Specialpedagogiska myndigheten, syncentral, hjälpmedelscentral och diskussionen om mina egna förväntningar så verkar det i alla fall som att min fråga tillslut har hittat hem. Logopeden erbjuder sig att kolla upp internt. Vad finns?

28

Någon vecka senare kommer beskedet, det finns böcker som jag efterfrågar! Logopeden har skickat en remiss till Språkoteket som säger sig ha böcker med stora bokstäver, inte bara versaler. Allt jag behöver göra nu är att invänta en föreslagen tid från dem, ändra mitt liv utifrån den tiden och sen får jag låna böcker till Storebror. Under två månaders tid. Sen ska de tillbaka igen. Idag har det gått sex månader sedan det första mötet på habiliteringen där vi började prata om Storebrors skolgång, förberedelser, skolval, inlärning, alfabet och böcker. Det har gått fyra månader sedan jag började googla, leta och försöka lösa frågan på egen kammare. För en dryg månad sen satt jag på habiliteringen igen där jag gick in som bruten förälder och gick ut som den förhandlare jag är till yrket. Jag har inte några böcker ännu. Jag har inte fått någon tid till Språkoteket ännu. Men jag hoppas att det kommer snart. Jag hoppas att de böckerna är det som Storebror behöver. Har jag då orimliga förväntningar? En fråga jag ställt mig själv många gånger under den här tiden. Faktiskt under hela den tid som jag har varit förälder till Storebror. För hon är inte ensam psykologen. Många har det varit under åren som vill säga mig samma sak. Som vill berätta att jag behöver tänka om, lugna ner, se på vad jag åstadkommer. Som många gånger har trattat ner det egna stödet och hjälpen till att landa i mina orimliga förväntningar på Storebrors framtid, utveckling och min egen ork. Förstå mig rätt. Jag uppskattar att någon håller utkik på mitt välbefinnande. Att det finns en omtanke för vad jag orkar med och inte. Men jag önskar att lika mycket som man fokuserar på det och vill lyfta fram det. Lika mycket skulle man se att jag inte vore hälften så slut om det fanns händer som höll i mig på riktigt. Som utifrån observation, samtal, expertis och erfarenheter också låg steget före mig. Inte i mitt välbefinnande utan i stödet till Storebror. Om bara jag fick vara föräldrar och inte omvärldsbevakare inom hjälpmedel och metodik så vore jag nog inte så trött. Om bara någon kunde lotsa mig genom inlärning och nästa steg istället för att be mig att invänta och se vad som händer. Då skulle jag nog inte vara så frustrerad. Om bara någon mötte mig tillsammans med mitt barn och lärde mig att förstå hur jag ska hjälpa honom framåt genom att öva där och då. Då skulle jag nog vara mindre stressad. Till alla de som under åren har fokuserat på mig och mina orimliga förväntningar skulle jag vilja fråga: är det orimligt att Storebror utifrån sina egna förutsättningar ändå kan få vara som alla andra? I ett Sverige som har resurser. I ett Sverige som har en egen myndighet för delaktighet. I ett Sverige där det finns syncentral och hjälpmedelscentral. I ett Sverige där Storebror inte är ensam och habiliteringen finns för att stötta genom livet. Det är vad jag ser på pappret, det är där mina förväntningar ligger. Jag ställer krav på det jag ser i min närhet. I det som presenteras som mitt stöd. På de instanser som ska kunna allt om motorisk utveckling, inlärning, funktionsvariationer och hjälpmedel. Vi skulle kunna prata om allt sånt. Men för all del, låt oss prata om mina orimliga förväntningar på att kunna erbjuda mitt barn det som motiverar och inspirerar honom. Låt oss fokusera på att jag behöver sänka mina ambitioner med att Storebror ska kunna vara sig själv till 100%. Det låter rimligt.

EN NYCK

TILL FRIH INSÄNDARE AV: STEFAN DANIELSSON Ledsagare? Varför skulle jag ha det? Egentligen, innerst inne, förstod jag varför min fru förde det på tal. Situationen hade med tiden blivit ohållbar. Min fru har ett jobb att sköta och dessutom skulle hon hjälpa mig både i och utanför hemmet sedan jag fick ryggmärgsskadan i nacken och en nervskada längre ner i ryggen. Skadorna har medfört sämre funktion i armar och händer, samt att jag mist större delen av min gångförmåga. Det är mycket jag behöver hjälp med. Självklart förstod jag att jag inte klarade mig ensam utanför hemmet. Nu var jag alltså så handikappad att jag alltid måste ha någon med mig när jag skulle ut. En för mig vilt främmande människa skulle vara med mig ute. Hur skulle det kännas? Hur nära skulle vi komma varandra? Hur väl skulle jag kunna lita på personen i fråga? Tänk om vi inte skulle vara på samma våglängd. Hur skulle det gå med min egentid om jag alltid måste ha folk omkring mig? Egentiden är viktig för mig, jag behöver stunder när jag bara umgås med mig själv. Jag var inte insatt i exakt vad som ingår i en ledsagares uppdrag. Handlade det om att till största delen ha någon hos mig även i hemmet? När min fru tog kontakt med kommunen och ansökte om ledsagare var det inget problem att få det beviljat för mig. På grund av att min nackskada är av allvarlig och farlig karaktär beslutades det att jag alltid ska ha två ledsagare med mig för att minska risken för fallolycka då jag till exempel måste flytta mig mellan rullstolen och något annat. Allt blev till slut till något mycket bra, långt över förväntan. Mina ledsagare och jag fann varandra genast. De sköter sitt uppdrag perfekt. Allt löper enkelt och smidigt och det gör mig lugn och trygg i deras sällskap. Dessutom har vi även blivit goda vänner.


LÄ HA SAR R O NA RD ET

KEL

HET

Att jag genom mina skador miste så mycket av min rörelseförmåga innebar att jag också miste både min frihet och trygghet. När jag och min fru tillsammans tog tag situationen insåg jag dock att både friheten och tryggheten var något jag till stor del skulle kunna ta tillbaka. Först gällde det att genom bostadsanpassning göra hemmiljön så säker som möjligt för mig och samtidigt på ett sådant sätt att jag kan vara så självständig det någonsin går utifrån mitt funktionshinder. Med anpassning av hemmet och envis träning av saker i det vardagliga har jag trots allt kommit en god bit på väg i rehabiliteringen som rygg- och ryggmärgsskadad reumatiker. Och tack vare mina ledsagare kan jag även utanför hemmet leva mycket nära det liv jag levde förut. Idag är det inte mitt fysiska handikapp jag oroar mig mest för. Det som oroar mig mer är helt andra saker. Jag har det bra förspänt med ett fantastiskt stöd av alla underbara människor jag har omkring mig. De finns där när jag bara behöver höra rösten på någon av alla mina nära och kära och de stöttar och hjälper mig att få min vardag att fungera. Men vad händer om min fru blir sjuk eller skadad och inte kan hjälpa mig i hemmet som tidigare? Det är ett starkt skäl till att bli så stark och självständig som möjligt. I Sverige har alla lika stor rätt att leva och röra sig ute i vårt gemensamma samhälle, ett samhälle som ska vara tillgängligt för alla, vare sig man är frisk eller funktionshindrad. Så är det inte i min värld. Verkligheten är tyvärr en helt annan. Det pratas mycket om tillgängligheten men det är lite verkstad. Att beviljas stöd av ledsagare betyder för mig skillnaden mellan att tvingas leva isolerad i hemmet eller att leva ett aktivt och stimulerande liv även utanför hemmet. Att beviljas ledsagare är en nyckel till min frihet. Det tjänar både jag och samhället på. Stöd från familj och vänner är oerhört viktigt, men som sjuk och rörelsehindrad är det också lika viktigt med stöd från samhället. Det är en självklar rättighet vi alla har då det är befogat, något våra makthavare aldrig får tumma på.

KLICHÉ I KVADRAT INSÄNDARE AV: ANDERS MAC KEY Ja, det är en kliché ; Livet blev inte som jag tänkte mig. Blev ditt livet som du tänkte dig? Var tog alla de gastronomiskt laddade träffar sena kvällarna med goda vänner vägen och var är det där glaset vin som egentligen var ett för mycket? Var är den där utlandsresan där vi skulle sitta vid polen på förmiddagen, shopping i lyxiga butiker vid lunch och upptäcka den lokala kulturen på eftermiddagen, och kanske ta en middagslur däremellan? Var tog alla planer vägen? Jo, vi blev föräldrar. Föräldraskapet tog livet i helt annan riktning, blev en kliché , och saker som vi förr tog som en självklarhet blev helt omöjliga, exempelvis som att stå och hänga utanför bokrean vid öppningstid klockan 12 på natten, bara för att vara säker på att kunna köpa just den där boken innan den tog slut. (i slutet av rean kunde man köpa samma bok för 25% av halva reapriset…). Jo, förälder var man på heltid. 100% av tiden. Alltid på vakt, alltid redo att göra sitt bästa för uppfostra en stark, självständig individ som hade självförtroende nog att följa och förverkliga sina drömmar. Vår, min och min frus, första erfarenhet av att bli föräldrar var kanske inte direkt vad vi förväntade oss av vårt begynnande föräldraskap. I november 2004 väntade två tvillingflickor men förlorade dem sent i graviditeten. Tvillingtransfusionssyndrom. Något hände med blodflödet i moderkakan så den ena tvillingen fick för mycket blod och den andra för lite. Inte bra för någon av dem. Jag har aldrig varit så förkrossande ledsen och bruten förr eller senare och, tro det eller ej, samtidigt varit så stolt och så lycklig. Jag hade blivit Pappa. Tretton månader senare föddes vår första son, A, och livet tog ytterligare en vändning. Inte bara att bli förälder igen, utan att denna gång också få hem vår lille son var stort. Men, livet tog ytterligare en vändning då A föddes också med grav klumpfot (en direktöversättning av engelskans club foot vore en bättre benämning, vilket skulle bli klubbfot) och gipsas från dag ett. De kommande månaderna kantas av omgipsningar, skenbehandlingar och operationer. Senare kommer fram att A är född med XYY-syndrom men ADD-diagnos och autistiska störningar som påföljd. Två år senare, nästan på dagen, föds dotter L, fullständigt utan syndrom eller diagnoser. Naturligtvis har L sina sidor och kämpar med livet hon också, men inte som sina bröder.

Vår tredje och yngste son, E, kommer fyra år senare. Graviditeten är helt normalt utan komplikationer. Eller i alla fall ända upp till dagen före beräknad förlossning när min fru vaknar i ett hav av blod. Med ambulans levereras vi till förlossningen med mycket ståhej, men har konstaterat att, ja, han lever och sparkar på som vanligt. Han föds och allt ser bra ut. Läkaren konfirmerar detta, även om min fru anar oråd. Nybliven, “katastroftänkande” mamma är dock inte vad läkaren bryr sig om utan skyndar vidare till nästa spädbarn att ögna över. Ett par, tre timmar senare när mamma och lille E ligger överflyttade till BB och precis är på väg att somna, kommer en sköterska in genom dörren och tar en snabb blick på E. Han är grå… väldigt grå och utan att andas är han på väg att somna in. E skyndas ut från BB och in på neonatal där han får syre och massage. Som tur återfår han sitt syre snabbt och kvicknar till. Efter den episoden sövdes E ner och var under övervakning dygnet runt i tre veckor. Man gjorde test efter test för att konstatera vad som kunde orsaka andningsuppehållen. Till slut konstaterade läkarna att E hade fått en stroke precis före, under eller strax efter förlossningen. Det kanske låter konstigt men just då föll en sten från hjärtat, även om en stroke är något av det sämre av alternativen som det skulle kunna varit. Att få en orsak, ett svar, var underbart. E mår idag bra, även om han naturligtvis har sina åkommor. Högerhand är förlamad och talet är fortfarande sluddrigt. Han har dock inga kognitiva svårigheter och är faktiskt en ganska intelligent lite pojke, så här sex år senare. Han är full med bus och har verkligen vänt upp och ner på vår tillvaro. Till diagnoserna han har tilldelats är bland annat en lättare CP-skada och ADHD, vilket knappast går ihop med storebrors autistiska drag och ADD. Familjelivet är, vad man skulle kunna kalla, hektiskt. Så, blev livet så som jag tänkt mig, med stora middagar och frossande i kunskap och kultur i alla dess former? Nej, jag fick barn istället. Blev livet som förälder som jag tänkte mig, med fotbollsträningar och barnens kompisar springande ut och in i huset? Nej, jag fick barn med NPF-diagnoser istället. Skulle jag vilja byta ut mitt liv mot ett annat utan alla dessa läkarbesök, oprovocerade utbrott, rymningar och ständiga specialanpassningar? Nej, inte en chans.

29


Smart! Tidningar som kan prata.

Känner du någon som har svårt att läsa tidningen? Det kan till exempel bero på att man har nedsatt syn, en neurologisk skada eller dyslexi. Att kunna hålla sig uppdaterad om vad som händer både på hemmaplan och ute i världen tycker vi är en demokratisk rättighet. Därför finns våra taltidningar. Välkommen att höra av dig till vår kundtjänst på tel 054–19 97 50 så berättar vi mer om taltidningen, eller gå in på nwt.se/kundservice/taltidning.

1850


Personlig assistans - Sedan 1992

Nu finns Särnmarks personliga assistans äntligen i Karlstad. Vi på Särnmark har arbetat med personlig assistans i 25 år. Med samma grundare och ägare med på hela resan. Vår assistans bygger sedan starten 1992 på valfrihet, kundinflytande och transparens. Och nu har vi äntligen ett lokalt kontor i Karlstad. Hos oss väljer du dina egna assistenter, din egen assistansmodell och får varje månad en tydlig ekonomisk rapport över hur din assistansersättning har använts. Du som kund ska alltid känna att det är du som styr över ditt liv. Oavsett hur mycket ansvar du väljer att överlåta till oss som anordnare. Vill du veta mer om oss? Besök gärna vår webbplats: www.sarnmark.se eller slå vår lokala representant Anders Huss en signal på 054-777 37 77. Kommer du hellre förbi på en fika? Du är självklart alltid varmt välkommen till vårt kontor på Våxnäsgatan 10.

054-777 37 77

kontakt@sarnmark.se

www.sarnmark.se


Enklare vardag? Enklare vardag? Vi fi n Cen tVrai l ns på Cen fisnjunksh troacl puåse h s t j ui kh Sko use ogchha t l ils cSekno tgruhm cen alls trum

Hos oss finns hjälpmedel för ett aktivare liv och en enklare vardag! Hos oss finns för ett aktivare ochstöd en enklare Vi hjälper dig hjälpmedel med fotriktiga skor, inlägglivoch för ondavardag! leder.

Vi har även sominlägg underlättar detfördagliga livet. Vi hjälper digADL-hjälpmedel med fotriktiga skor, och stöd onda leder. Se aktivortopedteknik.se Vi mer harpåäven ADL-hjälpmedel som underlättar det dagliga livet. Se mer på aktivortopedteknik.se

Aktiv Ortopedteknik Centralsjukhuset | Tel 054-615362 Aktiv Ortopedteknik Centralsjukhuset | Tel 054-615362

Aktiv butiken i Skoghall Björkhagsgatan 2 | Tel 054-51 36 12 Aktiv butiken i Skoghall Björkhagsgatan 2 | Tel 054-51 36 12

Funkisliv - november  
Funkisliv - november