Page 70

LÆSER FORTÆLLER

DATING MED STOK OG STOMI Alle mennesker har brug for intimitet, sex og kærlighed. Men hvorfor er det så svært, hvis man har et handikap eller en kronisk sygdom at finde lige præcis det? TEKST: LOUISE BAK REFSHAUGE

Jeg hedder Louise og er 40 år gammel. Jeg er patient ambassadør i Colitis-Crohn Foreningen og Foreningen For Autoimmune Sygdomme og patient leader hos Novo Nordisk. Jeg tager ud og holder oplæg for patienter, sundhedsfagligt personale og politikere. Jeg fik pension for flere år siden og er indlagt til smertebehandling indimellem, men det er jo bare et lille ophold for at blive tanket op, så jeg kan give den gas igen.

Mere om mig, Louise Bak Refshauge Jeg bor alene med min datter, Cecilie, på 16 år. Jeg har designet Bling your pen, som er et cover til insulin-penne. Jeg er patient ambassadør i Colitis-Crohn Foreningen og i Foreningen For Autoimmune Sygdomme. Jeg er patient leader hos Novo Nordisk.

Jeg lever med tabu og fordomme tæt inde på livet, fordi jeg er kronisk syg med tre autoimmune sygdomme: Morbus Crohn, Diabetes type 1.5 og mild psoriasis. I 2007 fik jeg på grund af min Crohn lagt en epidural (bedøvelse med plastrør) i ryggen, hvor man des-

70 |

sundhed+

værre ramte forkert. Det endte med en alvorlig nerveskade i mit højre ben. Jeg fik en erstatning og en stok på den bekostning. Jeg fik stomi i 2010 og selvom den pillede ved min kvindelighed i starten, blev den i stedet en livspartner hen ad vejen og i dag hviler jeg 100 procent i det. Det var dog ikke helt så nemt med min nye følgesvend, som jeg lige troede i første omgang. Jeg tog mig selv i at tvivle på min egen seksualitet og det var super svært. Der var ikke rigtigt nogen steder, jeg kunne gå hen og snakke om det. Det er grænseoverskridende, fordi det ligesom ligger under overfladen og det snakker man ikke om. Men heldigvis har jeg en fantastisk familie og en masse venner, jeg stille og roligt åbnede op for og i sidste ende min stomi-sygeplejerske. Se det bringer mig tilbage til tabu, fordomme og uvidenhed. Er det flovt at følges med en, der har stok og kan man så overhovedet date en med stok og stomi? En stomi, er en kunstig åbning i bugvæggen på maven, hvor tarmen er ført ud igennem huden og syet fast på maven. Det ligner en rød ’dut’, som jeg så har en plade klistret rundt om, hvor der kan klikkes en pose på. Det lugter ikke, fordi der er filter på. Det lugter kun, når man skal skifte. Men det er jo ikke vær-

re, end når alle andre skal på wc, og lad os lige slå fast, at ingen af os lugter af rosenknopper dér. Den falder ikke af under samleje, hvor jeg for eksempel har valgt at have et blonde mavebælte på. Heller ikke i svømmehallen. Så fik vi de fordomme skudt i sænk, ikke? Jeg vælger livet positivt til, hver eneste dag. Det betyder også, at jeg bærer min stok som en rockstjerne. Jeg har tre forskellige stokke, en med farver, en med simili sten og lys og en med LED lys. De to sidste er speciallavet til mig af to skønne kammerater. Jeg skammer mig nemlig ikke over min stok eller mit handikap. Indimellem på de lange ture hopper jeg på min top pimpede el-scooter fuld af bling. Så når jeg ikke skammer mig, så behøver andre jo heller ikke. Det giver faktisk super mange smil og skønne samtaler, hvor uvidenhed bliver til viden. Jeg har altid været åben omkring mine udfordringer, og det gør det oftest meget nemmere for omgivelserne. Vi skal turde sætte ord på, på den måde bryder vi også tabu.

DATING PÅ NETTET Nu har jeg så været single et stykke tid og vovede at springe ud i net-dating,

Profile for Magasinet Sundhed

Sundhedplus | Juni 2019  

Sundhedplus | Juni 2019