Les Questions de Lililou - 1 by Macha Sener

Les aventures du Chevalier Timothée et de la

Princesse Jade ***

HORS SÉRIE

les

Questions de Lililou

ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants Texte et illustrations : Maruja "Macha" Sener

Editions Maruja Sener

DU MÊME AUTEUR

Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade : - Tome 1 : l'

Ogre de Millepertuis + la Sorcière et le Magicien

- Tome 2 : l'

Anniversaire du Prince Agil + l’Enlèvement du Père Noël

- Tome 3 : la

Maison des Animaux + le Trésor du Pirate

- Tome 4 : le

Roi des Elfes + Fribouillon le Dragon

Disponibles sur http://maruja.sener.free.fr/boutique/

ISBN : 978-2-917368-04-6 © Maruja Sener 2008 http://maruja.sener.free.fr/ Conforme à la loi numéro 49956 du 16 juillet 1949 sur les publications destinées à la jeunesse Achevé d'imprimer le 22 mai 2008 dépôt légal : 2e trimestre 2008

Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade *** HORS SÉRIE

les

Questions de Lililou

ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants

Texte et illustrations : Maruja "Macha" Sener

Editions Maruja Sener

les Questions de Lililou, ou l'amyotrophie spinale racontée aux enfants

AVIS AUX « GRANDS » LECTEURS

livre

n'a

pas

prétention

d'être

exhaustif

concernant

l'amyotrophie spinale, pathologie complexe et multiforme. En effet, il existe des formes d'amyotrophies spinales qui ne ressemblent pas à la description que je vais en faire, par exemple la forme la plus sévère, que l'on appelle aussi amyotrophie spinale de type 1 ou maladie de Werdnig-Hoffman, qui a le plus souvent des effets rapides et délétères. De même, il y a aussi d'autres sortes d'amyotrophie spinale, souvent plus tardives, qui au contraire permettent aux malades de marcher, parfois jusqu'à l'âge adulte, et leur épargnent les aspects respiratoires évoqués ici. Il y a aussi, de façon exceptionnelle, d'autres modes de transmission... J'essaie dans cet ouvrage de décrire le quotidien de mes enfants, atteints d'une forme assez « banale » de la maladie, dans des termes accessibles à d'autres enfants. Car je pense que, même si les univers diffèrent beaucoup entre celui des malades et celui des valides, tous vivent en fait dans le même monde, dans la même société, et que le meilleur moyen d'apprendre à vivre ensemble est de se comprendre, tout simplement. Macha Sener 5

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POURQUOI TU ROULES ?

n beau samedi de printemps, le cousin Philibert vient rendre visite au chevalier Timothée et à la princesse Jade. Il vient

passer quelques jours chez ses amis au château de Millepertuis. Cette fois-ci, il est venu accompagné de sa petite sœur Lililou. Lililou est très bavarde et très curieuse. Elle pose des questions tout le temps. C'est la première fois qu'elle voit le chevalier Timothée et la princesse Jade. En sortant du carrosse de Philibert, quand elle les voit arriver vers elle, elle constate qu'ils roulent, au lieu de marcher comme elle.

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Alors elle demande : − Pourquoi tu roules ? C'est quoi ça ? Qu'est-ce que tu as sur toi ? Pourquoi tu ne marches pas sur tes jambes ? Le chevalier Timothée et la princesse Jade, qui ne la connaissent pas encore, sont surpris d'autant de questions. Mais ils essaient d'y répondre, du mieux qu'ils peuvent : − Nous n'avons pas assez de forces dans les jambes pour marcher, alors nous nous déplaçons avec un fauteuil. − Pourquoi tu n'as pas assez de force pour marcher ? − Parce que j'ai une maladie, qui s'appelle une amyotrophie spinale infantile, et cette maladie a enlevé des forces dans les muscles de mes jambes. Philibert est un peu gêné de toutes les questions posées par sa sœur, alors il l'empêche de continuer de parler, et tous rentrent au château.

***

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C'EST QUOI UNE MALADIE GÉNÉTIQUE ?

endant le délicieux goûter, servi par la gentille Clémentine, Philibert raconte leur voyage qui les a amenés jusqu'au château

de Millepertuis. Il demande au chevalier Timothée et à la princesse Jade des nouvelles de l'Ogre qui vit dans la forêt de Millepertuis, et leur transmet de gros bisous de la part du prince Agil. Puis, on entend la petite voix de Lililou qui demande : − Ça s'attrape une amyotrophie spinale infantile ? − Non, puisque c'est une maladie génétique. − C'est quoi une maladie génétique ? Comment ça se soigne ? Est-ce que ça fait mal ? − Une maladie génétique, c'est une maladie que l'on a en soi, depuis avant la naissance. Elle peut se montrer tout de suite, quand l'enfant est encore un tout petit bébé, ou bien plus tard lorsque l'enfant grandit et qu'on se rend compte que quelque chose ne va pas. C'est au moment de la fabrication du bébé qu'une maladie génétique existe ou pas dans son corps, même si parfois elle ne se voit que beaucoup plus tard.

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Lorsqu'un enfant est fabriqué dans le ventre de sa maman, son corps reçoit une sorte de « programme », comme les programmes qu'il y a dans les ordinateurs ou ceux que l'on peut entrer dans une machine pour enregistrer des disques ou des cassettes. Quand on entre un programme dans une machine, c'est pour lui expliquer comment elle doit fonctionner. De la même façon, notre corps, sans qu'on s'en aperçoive, reçoit un programme qui lui explique comment il doit être construit (avoir cinq doigts à chaque main, deux bras, deux jambes, des cheveux sur la tête et pas sur les pieds) et comment il doit fonctionner. Une maladie génétique, c'est une anomalie dans ce programme, c'est-à-dire une faute, qui fait que quelque chose n'est pas construit ou ne fonctionne pas comme cela devrait. Dans le cas de l'amyotrophie spinale, cette erreur de programme empêche les muscles de bien comprendre qu'on veut s'en servir. C'est comme si les muscles étaient un peu sourds à ce qu'on leur demande. Quand les muscles ne savent pas qu'ils doivent se contracter ou se détendre, ils ne font rien. Petit à petit, comme ils ne travaillent pas assez, ils maigrissent. Donc quelqu'un qui a une amyotrophie spinale a de moins en moins de muscle, et de moins en moins de force. On perd surtout des forces dans les jambes, après on perd des forces dans les bras. Parfois, on perd aussi des forces à la poitrine, par où on respire. Ça évolue au cours du temps, et c'est différent suivant les gens qui sont malades.

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Par exemple, la princesse Jade peut lever les bras, même haut audessus de la tête, et porter des objets légers. Le chevalier Timothée, lui, n'a pas autant de force dans les bras, il ne peut pas les soulever. Il n'a pas beaucoup de force non plus pour respirer. Il ne peut pas tousser assez fort, ni se moucher. Pourtant, le chevalier et la princesse ont exactement le même âge, puisqu'ils sont jumeaux. Être jumeaux, ça veut dire qu'ils étaient tous les deux ensemble, en même temps, dans le ventre de leur maman, et qu'ils sont nés le même jour, de la même année. Ils ont eu la même maladie, exactement en même temps. Pourtant, elle ne provoque pas les mêmes conséquences pour l'un et pour l'autre. Tu nous as demandé si ça fait mal d'être malade. En fait, la maladie en elle-même ne nous fait pas mal, puisqu'on ne sent pas du tout les gènes qui sont en nous. On ne sent ni les gènes qui sont malades, ni ceux qui sont comme il faut. On ne sent pas notre « programme génétique », donc cette maladie génétique n'est pas douloureuse en elle-même. Ce qui est douloureux, ce sont les effets de la maladie et certaines de ses conséquences. Par exemple, les muscles peuvent devenir douloureux s'ils ont des rétractions, ou bien certaines articulations font mal si elles ne sont pas dans une position confortable, ou même la peau quand il y a trop de frottement, ou de rester immobile sur les mêmes points d'appui. Parfois, ce qui peut être douloureux aussi, c'est d'être différent des autres, de ne pas pouvoir faire comme tout le monde, de ne pas 11

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savoir ce que ça fait de marcher sur ses jambes. Et aussi d'être regardés dans la rue comme si on était des choses et pas des personnes. Parfois, les gens n'osent pas nous parler, ni nous toucher. C'est parce qu'ils ont peur de nous faire mal, ce n'est pas par méchanceté, mais ça nous fait de la peine quand même, parce que nous ne sommes pas si fragiles, et que nous aussi nous avons besoin de contacts avec les autres. Tu comprends ? Lililou fronce les sourcils. Elle n'est pas sûre d'avoir tout compris de ce qu'on lui a dit. Il y avait quand même des mots bizarres et compliqués, mais il y a encore une autre question qu'elle avait posée, elle en est certaine, et qu'elle essaie de toutes ses forces de retrouver. Le chevalier Timothée et la princesse Jade ont beaucoup de mal à ne pas rire devant le petit air concentré de Lililou, mais ils font de gros efforts pour rester sérieux, et pour poursuivre leur réponse...

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COMMENT ÇA S'ATTRAPE ?

ne maladie génétique peut avoir été transmise par les parents, mais ce n'est pas de leur faute, car souvent ils ne savent pas

qu'il y a un risque pour leur enfant d'être malade. Par contre, quand on sait qu'un enfant a une maladie génétique dans une famille, dans certains cas on peut faire des examens à l'hôpital pour savoir si les frères et sœurs, les cousins et cousines, les oncles et tantes, etc. sont malades ou peuvent transmettre la maladie. Quand on peut transmettre une maladie génétique à un de ses enfants, on dit qu'on est « porteur » ou « transmetteur » de cette maladie. Certaines maladies sont transmises par un parent lui-même malade, ou par un seul parent porteur. Pour d'autres maladies, comme l'amyotrophie spinale, il faut que les deux parents soient porteurs pour qu'il y ait un risque que leur enfant soit malade. Deux parents porteurs peuvent avoir des enfants qui ne sont pas malades. C'est une question de chance. Pour certaines autres maladies génétiques, ce ne sont pas les parents qui l'ont transmise, elle est arrivée toute seule, quand le bébé a été fabriqué dans le ventre de sa maman. 13

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Il y a des maladies génétiques pour lesquelles les savants ont trouvé des médicaments, plus précisément des traitements pour en ralentir les effets. Pour l'amyotrophie spinale, les savants cherchent encore. Pour l'instant, il n'existe aucun médicament. Peut-être qu'un jour un chercheur, ou un magicien moins maladroit que dans l'histoire, trouvera un moyen de guérir cette maladie.

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C'EST QUOI UN MUSCLE ?

ililou va installer ses affaires dans la chambre que lui a préparée la princesse Jade. Elle admire les poupées, les dentelles. Elle

s'amuse avec les boîtes à musique, et joue longuement avec des cubes de couleur, des dominos, et de grands puzzles en bois avec des animaux. Le soir venu, tout le monde se rejoint dans la grande salle du château. En bâillant, Lililou demande : − C'est quoi un muscle ? − Tu viens de t'en servir, sans même t'en rendre compte ! − Moi ? − Oui, quand tu as bâillé, des petits élastiques se sont actionnés pour ouvrir tout grand ta bouche. Ces élastiques sont des muscles. Nous en avons partout dans le corps, pour effectuer tous nos mouvements. Regarde ta main. Quand tu ouvres et fermes les doigts, ce sont des muscles qui s'allongent ou rapetissent pour faire le geste. Ils obéissent à ta demande, même si tu ne la formules pas avec des mots. Ils comprennent ce que tu veux faire, et ils le font.

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Les muscles vont souvent par groupe, et aussi par paires. Il y a à chaque fois un groupe qui va dans un sens, et un groupe qui va dans l'autre. Par exemple, tu as un groupe de muscles, comme un petit paquet d'élastiques, dans ton bras, qui sert à allonger le bras, comme ça. De l'autre côté de ton bras, il y a un autre paquet de muscles qui sert à le plier, comme ça. L'amyotrophie spinale entraîne un affaiblissement des muscles. L'ennui aussi, c'est que les muscles ne s'affaiblissent pas tous en même temps ni de la même façon, alors on se retrouve avec des muscles plus forts, qui sont en face de muscles plus faibles. Dans ces cas-là, ce sont toujours les mêmes qui gagnent. Par exemple, ce sont les muscles qui plient le bras qui sont toujours plus forts que ceux qui le tendent. Alors le bras prend l'habitude de rester plié, les muscles qui le plient deviennent de plus en plus courts, et c'est donc de plus en plus difficile d'allonger le bras. C'est ce que l'on appelle une rétraction, et ça peut devenir extrêmement douloureux. Pour arranger ça, il faut des séances de kinésithérapie, c'est à dire des massages et des exercices de mouvement comme à la gymnastique, avec quelqu'un qui sait manipuler tous les groupes de muscles. Il sait dans quel sens il faut tirer pour éviter que la rétraction persiste. Des fois, ça fait un peu mal, mais c'est nécessaire de faire les exercices pour rééquilibrer les forces entre les groupes de muscles, et ainsi garder le plus de capacité de mouvement possible.

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À QUOI TU PEUX JOUER ?

ililou et Philibert sont tellement fatigués qu'ils décident de juste manger une soupe pour leur dîner, et de très vite aller au lit. La

princesse Jade et le chevalier Timothée accompagnent la petite fille dans sa chambre, la jolie chambre avec les poupées et les dentelles. Au moment de se mettre au lit, Lililou leur demande : − À quoi vous pouvez jouer, vous ? Vous aussi, vous jouez avec les poupées et les cubes, les puzzles et les dominos ? − Oui, Lililou, nous aussi nous jouons à tout cela. Ce qui est important, c'est que ce soit léger, alors parfois on prend les jouets les plus petits, et en plastique plutôt qu'en bois. Parce que plus c'est léger, et plus c'est facile à porter. Mais oui, nous jouons à tous ces jeux-là. Nous jouons aussi beaucoup avec nos ordinateurs, avec des disques d'aventures qui racontent des histoires dans lesquelles nous pouvons courir ou sauter, ou en dessinant à l'écran. Nous jouons aussi beaucoup avec la console de jeu de la télévision. Un avantage de la console, c'est que la manette de commande est presque la même que celle de notre fauteuil, alors on a déjà l'habitude de s'en servir.

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Parfois il faut adapter les boutons, trouver des leviers de commande plus faciles à utiliser, ou brancher ce que l'on appelle des contacteurs. D'autres fois, on a besoin que quelqu'un nous aide pour participer au jeu. Par exemple, quand on joue aux cartes, c'est quelqu'un d'autre qui tient les cartes pour nous, et on lui dit laquelle on veut poser sur la table. − Mais vous pouvez jouer au ballon aussi ? − Pas tout à fait de la même façon que toi, qui peux le lancer avec tes mains, et le pousser avec tes pieds, mais oui, nous jouons aussi au ballon. D'ailleurs, demain matin, tu verras une formidable partie de foot-fauteuil, tous nos copains du village et du château se sont inscrits. On te montrera comment on fait pour jouer au foot en fauteuil. Lililou vient faire de gros bisous, sur la pointe des pieds, à ses nouveaux amis, puis elle se glisse dans son lit douillet, sous un chaud édredon de plumes. À peine sa tête s'est posée sur l'oreiller que, déjà, elle s'endort doucement. Le chevalier Timothée et la princesse Jade sortent tout doucement de la chambre sans faire de bruit. Ils la trouvent très gentille, cette petite fille qui est arrivée chez eux aujourd'hui, même si, parfois, elle est un peu fatigante avec toutes ses questions !

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LES FAUTEUILS

e lendemain, c'est dimanche. Il fait très beau, et le chevalier Timothée et la princesse Jade sont impatients de commencer la

partie de foot-fauteuil sur le terrain derrière le château. La curieuse et bavarde Lililou, qui est en pleine forme après une bonne nuit de sommeil, leur demande : − Pourquoi vos fauteuils ne sont pas les mêmes que ceux d'hier ? Pourquoi on dit qu'ils sont électriques alors qu'ils ne sont pas branchés dans un mur ? Pourquoi hier vous ne tourniez pas tous seuls les grandes roues de vos fauteuils ? Le chevalier Timothée et la princesse Jade expliquent qu'ils n'ont pas beaucoup de force dans les bras non plus, donc c'est un moteur électrique qui permet au fauteuil d'avancer, de reculer et de tourner. Ce moteur électrique fonctionne sur batterie, ça veut dire qu'il y a une petite boîte sous le fauteuil que l'on remplit d'électricité, et qui la redonne au fauteuil pour qu'il puisse fonctionner avec cette énergie. Quand la petite boîte est vide, on la branche sur une prise dans le mur, on dit qu'on la recharge. Il faut le faire pratiquement tous les soirs, et la batterie se charge pendant toute la nuit. 19

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Le chevalier et la princesse expliquent à Lililou qu'ils dirigent leur fauteuil grâce à un boîtier de commande. Sur ce boîtier, il y a un levier, exactement comme les leviers que l'on utilise pour jouer avec la console de jeu branchée sur la télévision. Les leviers de commande des fauteuils électriques peuvent avoir différentes formes. Certains ont une boule sur le dessus, d'autres sont comme des petits bâtons (on les appelle alors des joysticks). Jusqu'à leur traversée de la mer des rascasses dorées, pour chercher le trésor du pirate Bill le Sauvage, le chevalier Timothée et la princesse Jade n'ont utilisé que les petits fauteuils qu'ils avaient hier. Le levier de commande de ces fauteuils est habillé d'une forme un peu spéciale. Ça a la forme d'une poire aplatie toute noire pour le fauteuil de la princesse Jade, et de la même poire aplatie, avec en plus un long bec sur le dessus, pour le fauteuil du chevalier Timothée. Ces fauteuils sont à la base des fauteuils manuels assez légers, sur lesquels on a rajouté un moteur. Depuis quelque temps, ils utilisent aussi un fauteuil avec siège multipositions, ou fauteuil verticalisateur, plus gros et plus puissant, qui se conduit un peu différemment. Ces nouveaux fauteuils ont des joysticks pour les manœuvrer, et des boutons ou contacteurs pour accéder aux différentes fonctions. Ces fonctions permettent au chevalier et à la princesse de se mettre debout tout seuls et de rouler debout, de monter ou descendre le siège de leur fauteuil, d'incliner leur dossier en avant ou en arrière, et de changer la vitesse à laquelle le fauteuil peut rouler. 20

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chevalier

Timothée

même

module

contrôle

d'environnement dans son boîtier de commande, qui lui permet d'allumer et éteindre la télévision à distance, de lancer le lecteur de disques DVD, et même de remplacer la souris de son ordinateur ! On peut aménager les fauteuils pour répondre à différents besoins. Par exemple, aujourd'hui, on a installé des barres spéciales devant les fauteuils pour pouvoir jouer au ballon, et faire un match de footfauteuil avec les amis qui viennent du village. On peut aussi aménager les fauteuils pour transporter des objets ou des personnes. Le chevalier Timothée et la princesse Jade ont un ami, Paul, atteint d'une amyotrophie spinale lui aussi, dont le fauteuil a été transformé pour porter un siège de vélo. Sur ce siège, on peut installer la petite sœur de Paul, Marie, qui adore être promenée comme ça par son grand frère.

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Il existe même des fauteuils qui peuvent monter et descendre des escaliers, et des fauteuils qui se déplacent sur le côté comme des crabes ! Mais ils sont très chers, pour les acheter, il faut en avoir vraiment besoin. Mais le chevalier Timothée et la princesse Jade arrêtent de parler, parce que la partie vient de commencer, et qu'ils veulent gagner ! Lililou est très surprise d'entendre la princesse Jade dire : « Cours plus vite, Timothée, cours plus vite ! » Après cette partie de foot très animée, quand tous les joueurs épuisés viennent se reposer, le chevalier Timothée dit sa sœur : « Viens t'asseoir près de moi. » Alors, Lililou leur demande pourquoi ils disent courir, et s'asseoir, alors qu'ils ne courent pas et qu'ils sont déjà assis. Le chevalier et la princesse expliquent que ce sont des expressions qui ont aussi un sens pour eux : courir, c'est rouler plus vite, et s'asseoir, c'est venir avec son fauteuil à l'endroit qu'on nous a indiqué. C'est plus facile de parler comme ça, parce qu'au moins tout le monde se comprend.

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LES CORSETS – LES ATTELLES

endant que le chevalier Timothée et la princesse Jade se reposent un peu, sous un soleil qui brille généreusement, Lililou les

regarde attentivement. Elle est très intriguée par les corsets qui les enserrent. Bien entendu, les questions ne se font pas attendre, et elle demande au chevalier Timothée : − Pourquoi tu as une armure tout le temps ? À quoi elle sert ? Est-ce que tu l'enlèves des fois ? Ça ne te fait pas mal ? − Cette « armure » s'appelle un corset. Le corset sert à me maintenir le dos bien droit. Si je ne l'avais pas, mon dos se plierait et c'est ça qui me ferait très mal. J'aurais même du mal à respirer correctement si j'étais tout plié sur le côté ! Le corset remplace les muscles trop faibles qui devraient tenir mon dos droit normalement. Comme je ne peux pas tenir ma tête droite tout seul non plus, sur le corset, il y a un appui qui vient sous mon menton, et qui maintient ma tête dans une bonne position. Sinon, ma tête pencherait sur le côté ou sur le devant, et ça me ferait très mal au cou. Cet appui s'appelle la mentonnière. Quelquefois je l'enlève, par exemple pour pouvoir mieux ouvrir la bouche quand je mange.

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J'enlève le corset tous les jours, quand je suis allongé. J'aime bien des fois rester sans corset, mais au bout d'un moment quand je suis allongé, je m'ennuie, alors je préfère qu'on remette mon corset, pour être assis et rouler avec mon fauteuil.

Le corset ne me fait pas mal, sauf s'il y a des frottements ou des points d'appui, c'est-à-dire des endroits où ça appuie trop fort alors que ça ne devrait pas. Dans ce cas, le corset me blesse au bout d'un moment, et on fait tout pour éviter ça. Par exemple, il faut surveiller qu'il soit bien formé, bien réglé, et assez serré pour que je ne bouge pas dedans, sinon il y aurait des frottements. C'est aussi pour ça que les coutures de mes vêtements sont à l'envers, vers l'extérieur au lieu d'être à l'intérieur, pour que ces coutures ne soient pas directement en contact avec ma peau, et qu'il y ait moins de risque de blessure.

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Le chevalier Timothée s'arrête de parler pour se reposer. La princesse Jade continue de répondre, à son tour : − Ce qu'il y a de plus embêtant avec les corsets, c'est que ça tient chaud ! En été surtout, c'est terrible, parce qu'on doit avoir un t-shirt au-dessous, pour éviter le frottement du plastique directement sur la peau, et par-dessus il y a le corset. Ça fait comme dans une serre. Très rapidement, on est tout en sueur. Il faut changer le t-shirt mouillé, donc tout enlever, changer les vêtements, et tout remettre, sinon on peut attraper froid parce que le t-shirt est mouillé. Lililou regarde les jambes de ses nouveaux amis. − Et ça, c'est quoi ? − Ce sont les capots de nos attelles. Nos jambes sont posées dans des sortes de petits berceaux, avec des tiges rigides sur les côtés, et des capots sur le dessus avec des scratchs pour tenir les jambes dans les berceaux. C'est ce qu'on appelle des attelles de jambes. Je suis certain que tu vas demander à quoi ça nous sert, n'est-ce pas ? Lililou fait un grand sourire au chevalier Timothée. Puis elle hoche la tête pour confirmer la question. − Ça nous sert de tuteur quand on veut se mettre debout, pour tenir nos jambes droites. Dans un sens, ça remplace, à l'extérieur des jambes, les muscles qui sont trop faibles à l'intérieur. − Et vous pouvez marcher avec, quand vous êtes debout ?

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− Non. On ne peut pas les faire bouger pour marcher. Elles doivent rester toutes droites, pour tenir nos jambes bien en place jusqu'à nos hanches, donc on peut rester debout grâce à elles, mais pas avancer. − C'est dommage. − Oui. Peut-être qu'un jour quelqu'un inventera des attelles articulées, qu'on pourra piloter pour faire comme si on marchait. Mais tu sais, déjà, on peut se mettre debout avec nos fauteuils multi-positions, et rouler avec nos fauteuils en restant debout, alors ça revient au même. − Pourquoi vous les avez sur vos jambes, même quand vous n'êtes pas debout ? − Quand on est assis dans nos fauteuils, les attelles sont utiles aussi, parce qu'elles nous maintiennent dans une bonne position, en plus du corset. Elles évitent à nos hanches de basculer et de nous faire pencher sur un côté. En plus, elles protègent nos jambes, ça nous fait effectivement comme une sorte d'armure. − Si on allait manger, maintenant ? Moi je commence à avoir drôlement faim ! − Moi aussi. Allons-y vite ! Tous rentrent au château, en détaillant ce qu'ils ont envie de manger pour le déjeuner... ***

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COMMENT TU FAIS POUR MANGER ?

peine la porte du château franchie, Lililou commence déjà à poser de nouvelles questions : « Mais, comment tu fais pour

manger ? Est-ce que tu manges les mêmes choses que moi ? Comment tu fais pour boire ? Est-ce que tu peux boire du soda ? Estce que tu aimes la tarte aux framboises ? Qu'est-ce qu'on mange en dessert ? » Le chevalier Timothée et la princesse Jade sont bien amusés. Ils lui répondent tranquillement, dans l'ordre des questions : − Nous mangeons avec quelqu'un qui nous aide. Comme nous n'avons pas assez de force dans les bras pour faire des gestes précis, par exemple pour mettre une cuillère dans la bouche en la tenant plate, c'est quelqu'un d'autre qui nous donne à manger. − Un peu comme les bébés ? − Oui, c'est ça. La princesse Jade ajoute fièrement : − Mais moi je peux mettre une fourchette à la bouche, et manger des gâteaux toute seule ! Et je peux aussi boire presque toute seule, en 27

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portant un verre en plastique, même s'il est à moitié plein ! Puis elle ajoute : − Mais Timothée ne peut pas faire tout ça. Il faut lui donner tout à manger, et lui porter le verre pour boire. Pour les boissons, nous utilisons une paille, c'est plus pratique pour éviter d'en mettre partout. Sinon, nous mangeons et buvons les mêmes choses que ce que tu manges et tu bois. Sauf que nous avons du mal à mâcher des aliments trop durs, comme le bifteck ou certains bonbons, et que nous évitons tous les aliments qui constipent, c'est à dire qui empêchent un peu de faire caca, comme les bananes ou les carottes. Le chevalier ajoute : − Pour ce qui est de la tarte aux framboises, moi j'adore ça, mais je préfère encore le gâteau au chocolat. Celui que nous avons apporté au prince Agil pour son anniversaire, avec du chocolat et du miel, était vraiment délicieux... Tous se tournent affamés vers Clémentine, chargée des desserts car elle est une excellente pâtissière : « Alors Clémentine ? Qu'est-ce qu'on mange en dessert ? »

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COMMENT TU T'HABILLES ?

endant que tous se régalent avec le poulet rôti, les haricots verts et les frites du plantureux repas servi par Clémentine, Lililou

continue, parfois même alors qu'elle a encore la bouche pleine, de poser ses questions : − Comment vous faites pour changer de vêtements ? Et comment vous vous lavez ? − Nous avons besoin de quelqu'un qui nous aide. En fait, il faut une personne qui nous prenne de nos fauteuils, nous allonge sur quelque chose, par exemple un lit ou une table avec un matelas dessus, et qui nous déshabille et nous habille. − Comme pour un petit bébé ? − Exactement, oui, comme pour un bébé. C'est quelqu'un qui nous met ou nous enlève nos corsets, nous met ou nous enlève nos vêtements, et nous met ou nous enlève nos chaussures. Pour nous laver, nous pouvons prendre des douches ou des bains, allongés sur un transat ou un siège de bain. Il existe aussi des lits de bain ou de douche, qui soit se fixent au-dessus de la baignoire, soit se posent dans la baignoire. Il y en a même qui peuvent descendre ou monter 29

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électriquement dans l'eau du bain, ça c'est pour éviter que la personne qui nous lave se fasse trop mal au dos. − Vous avez un siège de bain électrique, vous ? − Non, nous nous utilisons un siège de bain tout simple. C'est le même genre de siège que pour les tout petits bébés, sauf que le nôtre est plus grand. − Et dans ton bain, tu peux jouer ? − Oui, bien sûr, d'ailleurs nous avons plein de jouets pour nous amuser dans le bain. Des dauphins, des bateaux, des livres qui vont dans l'eau... Dans l'eau, nous nous sentons plus légers, et nous pouvons beaucoup mieux bouger les bras et les jambes. Quand les jouets s'éloignent, nous pouvons même les faire revenir tout seuls vers nous, en agitant l'eau avec les bras et les pieds. − Comment vous faites pour aller aux toilettes ? − Pour aller aux toilettes, il faut que quelqu'un nous prenne, avec nos corsets, et nous assoit sur un siège de toilette, c'est un siège percé d'un trou, avec une bassine au-dessous. On peut même le mettre audessus des toilettes « normales ». Nous sommes assis confortablement dans ce siège. Pour le reste, ça se passe comme pour toi...

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TU VAS À L'ÉCOLE ?

ne tarte aux abricots est enfin arrivée sur la table du déjeuner, nos amis se pourlèchent les babines en dégustant la bonne

pâte, garnie de crème et de fruits fondants. Clémentine a ajouté quelques raisins secs et un peu de poudre d'amandes, Lililou la gourmande se régale avec ce délicieux dessert. Elle demande quel est le programme de l'après-midi. Le chevalier Timothée et la princesse Jade ont décidé de rester au château, ils vont se reposer, sûrement même faire la sieste, pour être en forme demain pour aller à l'école. Lililou devrait peut-être en faire autant, car elle aussi sera très occupée. Elle ira lundi et mardi à l'école du village, comme la princesse Jade. Aussitôt, les questions de Lililou fusent : − Tu vas à l'école ? Tu y vas comment ? C'est la même école que moi ? Et tu fais quoi à l'école ? − Oui, bien sûr que nous allons à l'école. Nous avons besoin d'apprendre des tas de choses, comme toi. Nous savons écrire et compter, parce que nous sommes grands maintenant. C'est à l'école que nous avons appris tout ça. 31

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Le chevalier Timothée précise : − Moi je ne vais pas dans la même école que Jade, il me faut une école adaptée pour les moments où j'ai du mal à respirer, quand je suis enrhumé par exemple. Dans une école « normale », il n'y a pas de docteur ni de kiné pour m'aider à respirer et à tousser. Alors, je vais dans une école qui est aussi une sorte d'hôpital, avec des docteurs et des kinés. Il y a même des gens là-bas qui regardent si tout va bien avec mon corset et mes attelles, et d'autres gens qui ont l'habitude de trouver comment m'installer avec mon fauteuil pour mieux travailler avec mon ordinateur. Dans mon école, il y a des enfants qui marchent, d'autres qui roulent. Comme on n'est pas nombreux, il y a toujours des gens pour s'occuper de nous. C'est super ! − Moi je vais dans une école ordinaire, répond la princesse Jade. − Tu veux dire une école « normale » ? − Oui, c'est ça. Ce ne sera pas la même que toi, parce que je suis plus grande, mais quand j'étais plus petite j'allais à l'école où tu iras demain. C'est là que j'ai rencontré tous les copains qui sont encore dans ma classe maintenant. On s'entend drôlement bien ! − Vous y allez comment ? En carrosse ? − Oui, mais pas le même puisque nous n'allons pas à la même école. Il y a un transporteur qui vient chercher Timothée tous les matins. Il y retrouve quelques-uns de ses copains à lui. Moi je prends un autre transporteur qui vient me chercher aussi. 32

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Comme pour tous les véhicules qui nous transportent avec nos « grands » fauteuils, nous entrons dedans en roulant sur une rampe. Quand nous sommes installés, quelqu'un fixe le fauteuil avec des attaches au plancher. En fait, nous voyageons assis dans nos fauteuils, c'est pour ça aussi qu'il faut que nous y soyons bien attachés. Par contre, quand nous voyageons avec nos « petits » fauteuils, on peut faire autrement, quelqu'un peut nous installer dans des sièges pour voiture, et mettre les petits fauteuils dans le coffre. Ceux que nous avons sont pliants, c'est parfois très pratique. − Et quand vous êtes arrivés ? − Il suffit de faire la même chose dans l'autre sens. Détacher les fauteuils du plancher, déplier la rampe et nous laisser rouler pour sortir, ou bien sortir les petits fauteuils du coffre, nous détacher des sièges de voiture, et nous asseoir dans nos petits fauteuils. Et hop, nous sommes arrivés !

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− Et à l'école, vous faites quoi ? reprend une petite Lililou très entêtée. − On apprend des tas de choses, comme toi. Bien sûr, nous ne pouvons pas facilement dessiner ni écrire avec des stylos ou des feutres, mais nous dessinons et écrivons avec nos ordinateurs. Quand il y a des découpages à faire, nous pouvons parfois les faire avec nos ordinateurs aussi, sinon nous indiquons à une auxiliaire, c'est une personne qui est là pour nous aider, ce que nous voulons faire. Nous lui expliquons avec des mots ce qu'elle doit découper et où coller les morceaux de papier. Comme on doit expliquer beaucoup de choses, ça nous oblige à bien parler ! Ensuite, la maîtresse corrige notre travail, qu'il soit fait sur l'ordinateur ou par les mains de l'auxiliaire. Notre auxiliaire, c'est un peu la force qui nous manque dans nos bras et nos jambes. − C'est elle qui fait du sport pour vous ? − Ah ah ah ! Non, nous ne faisons pas de gymnastique par personne interposée ! Mais nous participons autant que possible aux séances d'éducation physique. Quand il y a des parcours à faire, nous pouvons en faire une partie en fauteuil, et pousser les cerceaux et les ballons. Sinon, nous pouvons participer en tant qu'arbitre ou, mieux encore, en tant que « reporter ». − C'est quoi un reporter ? − C'est celui ou celle qui prend note de tout ce qui se passe, et qui le raconte après, à ceux qui ont participé comme à ceux qui n'ont pas 34

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pu venir. C'est ce que font les journalistes à la télévision. Cela demande beaucoup de mémoire, et de savoir bien s'exprimer, pour trouver les bons mots pour raconter l'histoire aux autres ensuite. Après ce repas savoureux et copieux, tous nos amis vont faire la sieste, pour être en grande forme le lendemain pour aller à l'école. Clémentine et Philibert emmènent Lililou à l'école du village, où elle se fait très vite plein de nouveaux copains. Le soir, quand elle rentre de l'école, elle prend un bon goûter. Elle voit arriver la princesse Jade qui revient de son école, puis le chevalier Timothée. Elle leur raconte tout ce qu'elle a fait à son école dans la journée. Le lundi matin, c'était découpage et comptines. L'après-midi, elle a fait la sieste. Elle leur demande bien sûr ce qu'ils ont fait, eux, à leur école. Le matin, la princesse Jade a fait des jeux mathématiques, avec son ordinateur. Le chevalier Timothée a suivi attentivement un cours d'histoire. L'après-midi, la princesse a servi d'arbitre pour une partie de hand-ball, qui s'est terminée dans des éclats de rire échevelés, et le chevalier a suivi un cours de sciences de la nature qui l'a passionné, car le maître lui a parlé des animaux de la forêt. D'ailleurs, il a des devoirs à faire, et il annonce qu'il va travailler dans sa chambre sur son ordinateur pour avancer ses devoirs. Lililou est intrigué par cet ordinateur dont on parle si souvent, et qui semble un outil si important pour ses nouveaux amis. Elle demande : − Vous vous servez d'un ordinateur spécial, ou c'est le même que celui de mon papa ? 35

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− Nous utilisons des ordinateurs comme les autres. C'est très pratique d'avoir un ordinateur portable, pour pouvoir l'emporter à l'école, comme ça nous faisons nos devoirs et nous prenons nos cours sur le même ordinateur. Ce qui est difficile à trouver quelquefois, c'est la bonne installation pour pouvoir bien nous en servir. Il nous faut des pupitres ou plans inclinés, pour poser le clavier ou l'ordinateur. Parfois, il faut un soutien pour les bras. Et aussi trouver des moyens d'accéder aux commandes de l'ordinateur sans trop d'effort. Par exemple, moi je tape les lettres sur un tout petit clavier qui me permet d'accéder à toutes les touches presque en même temps. Sinon, quand j'utilise un clavier « normal », il faut que j'appuie sur les touches avec le bout gomme d'un crayon. Timothée utilise un clavier virtuel, ça veut dire qu'il choisit les lettres sur son écran avec la souris. Pour la souris, c'est pareil, nous ne pouvons pas utiliser une souris « normale », qui demande de la force et beaucoup de précision dans les gestes. Par contre, nous pouvons utiliser une « track-ball », qui est comme une grosse boule sur laquelle on passe la main, mais ce n'est pas très facile de trouver assez de place pour la mettre à côté de l'ordinateur. Timothée utilise surtout le « touchpad », c'est-à-dire le pavé tactile de son portable, mais il pourrait aussi se servir du contrôle d'environnement qui est dans son fauteuil. Tu vois, ce qui est compliqué, c'est de trouver un mode de commande et une position qui nous conviennent, pour le reste, ce n'est pas différent des autres. ***

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COMMENT TU DORS ?

u dîner, chacun recommence à raconter sa journée, puis tout le monde va se coucher tôt, car le lendemain est encore un jour

d'école. Le mardi soir, Lililou est vraiment fatiguée, malgré la sieste de l'après-midi. Elle s'endort sur son goûter en attendant le chevalier Timothée et la princesse Jade. Quand ils arrivent de leurs écoles, la petite fille sait déjà ce qu'elle veut leur demander : − Comment vous dormez, vous ? Ça ne vous arrive pas de faire la sieste à l'école ? − Oh si, nous faisons souvent la sieste. Moi je la fais même quelquefois à l'école », répond le chevalier Timothée. « Sinon je serais trop fatigué pour bien suivre les cours du matin, et profiter de ma journée. En plus, quand nous sommes fatigués, nous tombons plus facilement malades. Le chevalier ajoute : − Nous nous fatiguons beaucoup plus vite que toi, car le moindre geste nous coûte un grand effort. Tout est un peu plus difficile et compliqué pour nous. Chaque mouvement nous fatigue beaucoup. Donc nous avons besoin de beaucoup nous reposer, c'est normal. − Comment vous faites pour vous retourner dans votre lit ? 37

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− Nous dormons allongés sur le dos, et comme nous ne bougeons pas, ce moment de repos est utilisé pour mettre des attelles sur nos mains ou nos jambes, pour réduire les rétractions qui pourraient nous faire souffrir. − Moi, dit le chevalier Timothée, quand je dors, j'ai des attelles de mains et une attelle de bras. Jade est posée dans une coque, qui la maintient des hanches jusqu'aux jambes. Tout dépend de ce qui pose problème comme rétraction. − Ce sont des attelles en métal, comme celles de vos jambes dans la journée ? − Non, ce sont des attelles en plastique thermoformable. Ça veut dire que pour les fabriquer, on a chauffé le plastique, que l'on a posé encore chaud autour de ma main. Il a gardé sa forme en refroidissant. La coque de Jade est en plâtre. Il existe aussi des attelles moins rigides, en mousse. Ces attelles nous gardent dans de bonnes positions, et nous devons garder la posture longtemps pour que ce soit efficace, du coup on se sert du temps de la sieste et de la nuit pour ça.

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C'EST QUOI UN VERTICALISATEUR ?

e mercredi matin, après une bonne grasse matinée, le chevalier Timothée et la princesse Jade sont verticalisés. On apporte donc

leurs verticalisateurs, et Lililou qui a déjà entendu plusieurs fois ce mot est bien intriguée. − Qu'est-ce que c'est que ça ? − Voilà un mot bien compliqué à prononcer : ver-ti-ca-li-sa-tion. Pourtant, il veut dire quelque chose de très simple, que la plupart des gens font parfois même sans y réfléchir : se mettre debout.

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− Mais à quoi ça sert ? − Les humains ne sont pas faits pour vivre assis. Si nous restons assis tout le temps, il y a des choses qui se mettent de travers. Par exemple, nos hanches ne restent pas à la bonne place, les genoux non plus. Pour que ces articulations se mettent dans une bonne position et qu'elles y restent, il faut que le poids du corps s'appuie sur elles. Dans les autres choses qui se détraquent, il y a le transit intestinal, c'està-dire la fin de la digestion après manger. C'est quand nous sommes debout que le transit est plus facile, parce que le poids fait descendre ce qui doit descendre dans notre ventre. Même la circulation sanguine, notre rythme cardiaque, tout se régule plus facilement en position debout. En plus, pour regarder le monde, et regarder les gens, ça nous change d'être toujours assis. Ça nous fait plaisir de voir les gens comme les voient les autres, à hauteur. − C'est vrai que vous êtes drôlement grands, on ne s'en rend pas vraiment compte quand vous êtes assis ! − Oui, nous sommes aussi grands que les autres personnes de notre âge, et nous avons besoin des fois de voir nos amis dans les yeux, face à face. Sans compter que, pour jouer à la console, ou pour dessiner, c'est beaucoup plus facile quand nous sommes debout, car nous avons plus de force ! *** 40

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POURQUOI TU SOUFFLES DANS UNE MACHINE ?

ien sûr, Lililou veut essayer aussi la console de jeu, et une partie acharnée s'engage entre la petite fille et le chevalier Timothée.

Mais Timothée est vraiment très fort à la console de jeu, et Lililou doit s'incliner, vaincue ! Avant le déjeuner, Clémentine assoit chacun à leur tour le chevalier Timothée et la princesse Jade dans leurs fauteuils, puis elle leur demande de rouler jusqu'à leur chambre pour la séance de percu. Lililou est très intriguée, elle demande si elle peut venir voir ce que c'est. Bientôt, elle s'installe sur une petite chaise dans la chambre du chevalier Timothée, pendant que Pierre, le kiné, branche l'appareil.

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Timothée joue avec des crayons pendant que la machine « respire » avec lui, mais ça fait beaucoup de bruit et Lililou est impressionnée. − Pourquoi tu souffles dans cette machine ? À quoi ça sert ? La princesse Jade explique, pendant la séance de Timothée : − Nous n'avons pas toujours assez de force pour bien respirer, et surtout, ce qui nous manque, c'est de la force pour bien tousser. Alors quand nous sommes un peu malades, nous ne pouvons pas nous débarrasser de ce qui nous gêne dans la gorge. Cet appareil sert à dégager tout ce qui pourrait boucher notre gorge et nous empêcher de bien respirer. Il existe d'autres appareils respiratoires, qui ont des fonctions un tout petit peu différentes. Pendant longtemps, nous avons utilisé un Alpha 200, que nous avions baptisé « la petite machine », qui servait à aider notre poitrine à grandir. En soufflant de l'air dans nos poumons, cette machine obligeait notre cage thoracique, c'est-à-dire notre poitrine, à s'agrandir et à faire de la place pour que nos poumons puissent grandir aussi. Aujourd'hui, nous n'utilisons plus cette machine, nous préférons le percu à la place, mais nous avons pas mal d'amis qui continuent de s'en servir. La nuit, le chevalier Timothée utilise un appareil de ventilation. Le masque est beaucoup plus petit car il ne couvre que son nez. La machine lui permet de respirer en faisant moins d'effort. Comme ça, le matin, il est beaucoup moins fatigué. *** 42

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EPILOGUE

e mercredi après-midi, nos amis font une très longue promenade dans le parc du château de Millepertuis. Lililou est un peu triste,

car elle va bientôt repartir chez elle et quitter ses nouveaux amis le chevalier Timothée et la princesse Jade. Alors, elle profite des instants qui restent pour bien s'amuser avec eux. Elle fait la course avec la princesse Jade dans le parc. La princesse règle la vitesse de son fauteuil très basse pour laisser la petite fille gagner, mais Lililou, tout échevelée et essoufflée, ne se rend pas compte que la princesse a un peu triché pour lui laisser cette victoire. Le soir arrive, Philibert et Lililou font leurs adieux, en promettant de se revoir très vite, chez le prince Agil ou bien ici, au château de Millepertuis. Lililou vient faire de gros bisous à ses amis. Elle se hausse sur la pointe des pieds, pour pouvoir les prendre un peu dans ses bras. Juste avant de monter dans son carrosse, elle se retourne une dernière fois : − Elle est drôlement compliquée votre maladie. Et elle est drôlement compliquée votre vie, mais finalement vous êtes comme moi et mon frère Philibert. Vous faites exactement les mêmes choses que nous, c'est juste que vous les faites un peu différemment. 43

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Le carrosse s'éloigne sur le chemin, et la princesse Jade et le chevalier Timothée rentrent au château. Elle leur manque déjà, cette petite fille curieuse et bavarde et, croyez-le ou non, ils ont comme un vide de ne plus être assaillis de questions. Alors la princesse Jade murmure : « À bientôt, petite Lililou, nous nous reverrons ! »

Fin *

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CREDITS

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Merci en premier lieu à mes enfants : Amandine, Jade et Timothée. Sans Amandine, il n'y aurait pas eu Myonet1, sans Jade et Timothée, il n'y aurait pas eu leurs « aventures ». Merci à eux pour leur tendresse, leur courage, et leur patience ;

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Merci à Wahiba Boucharef, médecin, directeur des actions médicales, paramédicales et psychologiques à l'AFM2, pour le temps précieux qu'elle a consacré à la relecture du présent livre ;

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Merci à Patricia Goussiaume, du Groupe d'Intérêt Amyotrophie Spinale de l'AFM2 qui, avec son mari Alain, ne cesse depuis 1998 de me soutenir dans tous mes projets destinés à apporter des informations sur cette maladie à d'autres parents d'enfants atteints d'une amyotrophie spinale ;

•

Merci à Mamazon3 et à ses zonfants, les instigateurs du présent livre : Mimicha, Roudoudou, Bébécoeur, Bergamote et Lulubelle. Ils sont Lililou, dans toute sa gentillesse et sa curiosité.

- http://www.myonet.org

- http://www.afm-france.org/

- http://issuu.com/mamazon 45

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Merci à Cécile Liégeois qui, depuis que j'écris des livres pour les

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enfants, me soutient et me seconde auprès des miens, pour me rendre plus disponible à l'écriture. Merci pour son regard attentif sur notre famille, mais aussi son aide dans la relecture des livres, tâche pour laquelle elle apporte toute sa compétence professionnelle d'une personne habituée à parler aux enfants des autres ; Merci à Stéphane Thomas4, dont le regard pourtant amical sait

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rester critique sur mon travail. Merci pour le temps qu'il nous a consacré, pour les questions qui furent les siennes quand il a rencontré mes enfants, et pour l'ouverture de son cœur à nos différences ; Merci à toi, lecteur ou lectrice, parent ou professionnel du monde

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du handicap ou de celui de l'éducation, qui a pris la peine d'ouvrir cet ouvrage, pour trouver des réponses à un enfant qui s'interroge. Merci de chercher des mots, les tiens, les miens, à poser sur le handicap, sur la différence, et sur ce monde très particulier de l'amyotrophie spinale. Merci à tous les enfants, valides ou handicapés. Vos regards et vos

•

mots, pourtant parfois cruels, sont toujours les plus libres et les plus sains. Vous avez l'ouverture au dialogue et la simplicité qui manquent trop souvent aux adultes que nous sommes devenus.

- http://www.e-monsite.com/camelice

Table des matières

AVIS AUX « GRANDS » LECTEURS...............................................................5 POURQUOI TU ROULES ?.............................................................................7 C'EST QUOI UNE MALADIE GÉNÉTIQUE ?...................................................9 COMMENT ÇA S'ATTRAPE ?......................................................................13 C'EST QUOI UN MUSCLE ?.........................................................................15 À QUOI TU PEUX JOUER ?.........................................................................17 LES FAUTEUILS............................................................................................19 LES CORSETS – LES ATTELLES......................................................................23 COMMENT TU FAIS POUR MANGER ?......................................................27 COMMENT TU T'HABILLES ?.......................................................................29 TU VAS À L'ÉCOLE ?..................................................................................31 COMMENT TU DORS ?...............................................................................37 C'EST QUOI UN VERTICALISATEUR ?.........................................................39 POURQUOI TU SOUFFLES DANS UNE MACHINE ?....................................41 EPILOGUE...................................................................................................43 CREDITS......................................................................................................45

DU MÊME AUTEUR

ISBN 978-2-917368-04-6 http://maruja.sener.free.fr/boutique/ PRIX : 4,80 €