Lymfologica-Special Edition-Secundair Lymfoedeem

Page 1

LYMFOLOGICA IALE EDIT C I E

E

SP

over lymfoedeem en lipoedeem

AIR

SECUND

EM

E LYMFOED

Lymfoedeem na kankerbehandeling SECUNDAIR LYMFOEDEEM

De aanpak van lymfoedeem Verboden en geboden bij Lymfoedeem ZIJN HET VERBODEN OF GEBODEN?

Een uitgave van


In dit nummer 3 Column 14

EDITIE SECUND AIR LYMFOED EEM

MIJN VERHAAL

Editorial

Alleen met oedeem! Mannen en lymfoedeem (wo)men only…

17

Lymfoedeem na kankerbehandeling: secundair lymfoedeem

18

Borstkankervereniging Nederland

6

4 8

OEDEEMFYSIOTHERAPIE

21

De aanpak van lymfoedeem

22

Huidtherapie en de vele behandelmogelijkheden van oedeem

24

Supportgroepen NLNet

26 12

IN GESPREK MET ANNE-MARIE JONGEREN EN KANKER

INTERVIEW MET HUIB SCHIPPER

31

Verboden en geboden bij Lymfoedeem

32

Over elastische kousen en meer

39

FOTOGRAFIE OMSLAG EN INTERVIEW HUIB SCHIPPER GABY ERMSTRANG

I CAN-CER VIVE

42

NEDERLANDS NETWERK VOOR LYMF­OEDEEM EN LIPOEDEEM Postbus 1030 | 3860 BA Nijkerk | T 033 – 2471465 | www.lymf­oedeem.nl E: info@lymf­oedeem.nl of redactie@lymf­oedeem.nl Lymf_lipoedeem_netwerk Volg ons op Facebook en Instagram. IBAN: NL47 INGB 0004 7654 63 | BIC: INGBNL2A Aanmelden als donateur kan door een e-mail te sturen naar info@lymf­oedeem.nl of een brief te sturen of te bellen met NLNet. Donateurs kunnen hun donateurschap opzeggen door een e-mail te sturen naar info@lymf­oedeem.nl. Of een brief te sturen of te bellen met NLNet. Hun gegevens worden dan uit het donateurbestand verwijderd. Bij opzegging wordt er geen restitutie gegeven van reeds betaalde donaties. Ook voor overige vragen kunt u op bovenstaand adres terecht. 2 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


EDITORIAL

Al jaren wilden wij een document maken, waarin veel voorkomende vragen over secundair lymfoedeem overzichtelijk samen zijn gevoegd. Dat is deze Special geworden. De inzichten en behan-

Beste Lezer,

delingen die we hier bespreken zijn altijd wel aan verandering onderhevig. Door onze website regelmatig aan te passen, door in heel

Hierbij bieden wij als NLNet, de patiëntenvereniging voor mensen

Nederland bijeenkomsten te organiseren en twee keer per jaar een

met lymf- en lipoedeem, u een magazine aan, waarin veel vragen

tijdschrift uit te geven, houden wij onze leden hiervan op de hoogte.

rond deze aandoeningen beantwoord worden. Misschien heeft u zelf actief naar antwoorden gezocht? Misschien bent u er door een

In 2021 hopen wij een congres te organiseren met als onderwerp:

behandelaar op gewezen? Wellicht heeft u zelf net de diagnose ge-

Oedeem: je hebt het niet alleen. Met deze uitgave willen we dat

kregen of misschien iemand in uw omgeving?

duidelijk maken: je staat er niet alleen voor! Wij, als patiëntenvereniging voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem, staan er ook niet

“Al jaren wilden wij een document maken, waarin veel voorkomende vragen over secundair lymfoedeem overzichtelijk samen zijn gevoegd.”

alleen voor. Daarom hebben wij gemeend in deze uitgave ook onze partnerorganisaties aan het woord te laten. Zodat u de antwoorden op vragen, die hier nog onbeantwoord blijven, wellicht bij hen vindt. Uiteraard kunt u ook veel informatie vinden op onze website (lymfoedeem.nl) en het internet in het algemeen. Maar om daar niet te ‘verdrinken’ is hier onze ‘lifeline’ voor u. De secundair lymfoedeem special, zodat u hiermee een weg kunt vinden in de hoeveelheid van informatie die er rond deze aandoening is. Rob Leeuwenburg Voorzitter NLNet Als u op de hoogte gehouden wilt worden van al deze ontwikkelingen wordt dan lid van NLNet.

3


MELANIE

Dit interview werd verzorgd door Stichting Olijf, waarvoor Melanie zich inzet als vrijwilliger. Stichting Olijf is de patiĂŤntenorganisatie die vrouwen met gynaecologische kanker (baarmoederhals-, baarmoeder-, eierstok-, schaamlip- of vaginakanker) met elkaar in contact brengt om ervaringen en kennis te delen. Daarnaast draagt Olijf op basis van ervaringsdeskundigheid bij aan preventie en goede kwaliteit van zorg en leven. Met deze activiteiten en lotgenotencontact is Olijf er voor vrouwen als Melanie. Zie: www.olijf.nl.

4 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


MIJN VERHAAL

MELANIE (32)

‘Ach, dat lymfoedeem… ik ben jong. Gaat wel weer over’. Na een ingrijpende operatie om de baarmoederhalskanker te verwijderen, begint Melanie al snel last te krijgen van lymfoedeem in buik, liezen en benen. Melanie is blij dat de operatie erop zit, en denkt dat het oedeem wel weer over gaat omdat ze jong is. Maar dat blijkt een onderschatting. De arts die de operatie bij Melanie had uitgevoerd, stuurt haar bij

behandelingen. Lange tijd moest ik bijna elke dag naar het zieken-

de eerste controle door naar oncologische revalidatie. De oedeem­

huis. Ik kon geen onderzoekstafel meer zien, en ik besloot alles wat

therapeute van dit team herkent de aandoening onmiddellijk,

ik had geleerd van de oedeemtherapeut zelf te doen. Dat past ook

maar is wel verbaasd dat Melanie vrijwel direct na de operatie

wel een beetje bij mijn karakter: ik kies graag mijn eigen pad.’

lymf­oedeem heeft ontwikkeld. Ze verwijst Melanie door voor het aanmeten van kousen en een broek tot onder de borsten.

En zo is Melanie nu elke ochtend twee uur bezig met de lymfemassage en de cups, inclusief check op wondjes. ‘Ik moet erg

Bakstenen achter mij aan

oppassen voor infecties, heb al een aantal keer koorts gehad.’ Dat

Helaas gaat dat niet goed. ‘Door de operatie heb ik veel blaas- en

betekent ook dat scheren niet goed is en daarmee heeft Melanie

darmproblemen. Als ik naar het toilet moet - en dat is vaak - moet

het best moeilijk. ‘Mijn baarmoeder is weg, en daarmee mis ik een

ik direct. Anders gaat het mis. Zo snel krijg ik die strakke broek niet

stuk vrouwelijkheid. Niet op hakken kunnen lopen en niet kunnen

uit. Bovendien is mijn buik gevoelig en doet die broek pijn.’ Al gauw

scheren, versterken dat. Gelukkig heb ik een lieve partner, maar ik

besluit Melanie de broek niet meer aan te trekken. Ook zwachtelen

heb wel eens gedacht: “Stel dat ik geen vriend had, wie zou mij dan

en lymfetape bieden geen soelaas, omdat Melanie allergisch is voor

nog willen met die ongeschoren benen?"’

het materiaal. Niet het einde van de wereld Het lymfoedeem is niet optimaal te behandelen. De oedeemthera-

Ondanks dat Melanie vindt dat ze zich aardig goed kan redden in

peute doet haar best met massages en zogenoemde "vacuümcups"

het dagelijks leven - met een uitgebalanceerde afwisseling tussen

om het bindweefsel soepeler te maken. En ook Melanie draagt

rust en bewegen -, is het oedeem zo hinderlijk dat ze zich laat

eraan bij door twintig kilo af te vallen. Het brengt verlichting, maar ze

doorverwijzen naar het expertisecentrum voor lymfologie in het

kan niet meer alles doen.

Nij Smellinghe Ziekenhuis in Drachten. ‘Ik hoop dat ze een goede oplossing vinden om het oedeem op een andere manier te behan-

Melanie legt uit wat dat betekent: ‘Ik hou van wielrennen, maar na

delen’, zegt ze hoopvol.

een halfuur gaan mijn benen zo zwellen dat ik moet stoppen. Lopen is ook moeilijk. Ik heb pijn in de liezen, waarin het vocht zich zo heeft

Ondanks alles noemt Melanie het hebben van lymfoedeem niet het

opgehoopt, dat ik wijdbeens rondloop. Mijn benen doen pijn en het

einde van de wereld. ‘Het is een nare aandoening, maar er valt mee

voelt alsof ik bakstenen achter mij aan sleep.’

te leven. Het is wel zo dat je er vroeg bij moet zijn, want wachten maakt het oedeem alleen maar erger. Ik heb wel eens gedacht:

Klaar met het ziekenhuis

"Ach, ik ben nog jong. Dat lymfoedeem gaat vanzelf wel over." Dat

Na een halfjaar stopt de oncologische revalidatie, en Melanie is on-

is niet zo. Als je er vroeg bij bent, is het oedeem meestal goed te

danks haar lymfoedeem ‘even helemaal klaar met ziekenhuizen en

behandelen.’ 5


Oedeemfysiotherapie

Een oedeemfysiotherapeut is gespecialiseerd in het behan-

Compressietherapie

delen van patiënten met primair, secundair lymfoedeem en

In de meeste gevallen zal de oedeemfysiotherapeut compressie

veneus oedeem.

aanleggen door middel van zwachtels om het lymfvocht af te voeren. Hierdoor neemt de omvang en spanning af. Als het vocht

Oedeem is een andere woord voor vochtophoping op plekken waar

grotendeels weg is, wordt in de meeste gevallen een therapeu-

normaal geen of weinig vocht zit. Oedeem kent verschillende oorza-

tisch elastische kous aangemeten om het effect van de therapie te

ken en kan de volgende klachten geven:

behouden. Een elastische kous, in combinatie met bewegen,

• een zwaar gevoel

stimuleert de afvoer en is toepasbaar voor de armen en benen. Voor

• gespannen huid

een vochtophoping in de buik of de borstkast zijn andere compres-

• stuwing van de huid

siematerialen beschikbaar. Een oedeemfysiotherapeut kan je hier in

• pijn of tinteling

adviseren.

• groter worden of opzwellen van een lichaamsdeel, bijvoorbeeld arm.

Manuele lymfdrainage Dit is een massagetechniek die de afvoer van lymfvocht stimuleert

De behandeling bij kanker door middel van bestraling, chemothera-

en de functie van lymfvaten en-klieren bevordert. Soms zijn andere

pie en/of operatie kan een beschadiging van de lymfvaten of lymf-

technieken nodig om verhard (litteken)weefsel soepeler te maken

klieren in de behandelde regio tot gevolg hebben. Dit heeft invloed

waardoor beperkingen in beweging en in vochtafvoer verbeteren.

op het functioneren van het lymfsysteem en leidt regelmatig tot lymf­ oedeem. We spreken dan over secundair lymfoedeem. Dit komt

Oefentherapie

o.a. voor bij borstkanker en prostaatkanker.

Bewegen stimuleert de afvoer van vocht door het aan- en ontspannen van spieren. Regelmatig bewegen bij secundair lymfoedeem is

Indien hier sprake van is gaat de oedeemfysiotherapeut aan de slag

daarom zeer belangrijk. Naast vocht zien we na een operatie en/of

met het stimuleren van de afvoer van het lymfvocht. Verschillende

bestraling regelmatig een verminderde bewegelijkheid van gewrich-

interventies worden daar bij toegepast:

ten, spieren en huid.

6 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


De oefeningen die je krijgt van je oedeemfysiotherapeut zijn gericht

Oedeemfysiotherapie is een erkende specialisatie binnen de fysio-

op het verbetert van de bewegelijkheid, afvoer van vocht en het op

therapie. Vaak werkt de oedeemfysiotherapeut samen met andere

peil brengen van je algehele conditie.

specialisten, zoals oncologen of chirurgen. Daarnaast zijn er oncologiefysiotherapeuten die zich richten op andere belemmeringen in

Aanleren van zelfmanagement

functioneren als gevolg van kanker en/of de medische behandeling.

Een belangrijk onderdeel van de therapie is het leren wat je zelf kunt

Diverse oedeemfysiotherapeuten hebben zich tevens gespeciali-

doen aan het lymfoedeem. Je krijgt voorlichting over huidverzorging,

seerd in de oncologiefysiotherapie.

voeding, preventie en zelfhulp. Zo leer je hoe je jezelf kunt behandelen door zelfmassage, zelf te bandages aan te leggen en/of te

Verwijzing en vergoeding

tapen. Dit kan een van je naasten natuurlijk ook leren. Je krijgt oe-

Je hebt voor oedeemfysiotherapie bijna altijd een verwijzing

feningen mee die de bereikte verbeteringen onderhouden of verder

nodig van je (huis)arts. Vergoeding is afhankelijk van je zorgverze-

vergroten. Indien nodig, krijg je begeleiding in het opbouwen van je

kering. We adviseren je vooraf contact op te nemen met je zorg-

dagelijkse activiteiten.

verzekeraar of je voor vergoeding van de kosten in aanmerking komt. Voor een oedeemfysiotherapeut bij jou in de buurt kijk je op

Ademtherapie

www.nvfl.nl

Diepe en krachtige ademhalingen, op de juiste manier uitgevoerd, hebben een positief effect op de afvoer van het lymfvocht. Deze ademhalingstechnieken worden je door de oedeemfysiotherapeut aangeleerd en helpen tevens bij het verminderen van de spanning in het lichaam. Lymftaping Hierbij wordt gebruik gemaakt van een speciale tape, die zo wordt aangebracht dat de huid een beetje opgetild wordt. Hierdoor verbetert de onderhuidse circulatie en de afvoer van lymfvocht.

7


IN GESPREK MET ANNE-MARIE ANTHEA MOLENAAR

Op mijn buik kun je inmiddels boter, kaas en eieren spelen Het verhaal van Anne-Marie (47) is dat van een groot incas-

goed is (letterlijk: foute boel). Een doorverwijzing naar het AMC (Aca-

seringsvermogen en een onvermoeibare vechtlust. Al zes jaar

demisch Medisch Centrum in Amsterdam) volgt en daar wordt vrij

lang blijft zij fier overeind staan terwijl het leven af en toe over

snel bekend dat ze een tumor van vijf centimeter heeft. Niet alleen

haar heen lijkt te willen walsen. Na meerdere behandelingen

de verbazing, maar ook de verontwaardiging is groot. De urine- en

wegens baarmoederhalskanker te hebben ondergaan, spreekt

bloedtesten bij de huisarts waren goed, evenals het uitstrijkje. Is er

Anne-Marie openhartig over haar leven die een tijd lang in het

iets over het hoofd gezien? Veel tijd om hier bij stil te staan is er niet,

teken stond van kanker, maar nu in het teken staat van omgaan

want er volgt al snel een Wertheim-Meigs operatie, een operatie

met lip- en lymfoedeem.

waarbij de baarmoeder, -mond, -hals, omliggend steunweefsel en lymfeklieren worden verwijderd. In Anne-Marie’s geval worden ook

“Het lijkt wel of ik in een mallemolen ben terechtgekomen”, begint

de eierstokken verwijderd, waardoor zij hormonen moet slikken om

Anne-Marie haar verhaal. “Ik heb op het randje geleefd en wist

niet vervroegd in de overgang te raken.

niet of ik het zou overleven of niet. Dat maakt alles weer enigszins relatief. Oedeem heeft een grote invloed op mijn leven, dat

De operatie lijkt geslaagd en na een dag of vijf mag Anne-Marie

zeker, maar ik probeer het niet mijn hele dag te laten beheersen”.

weer naar huis. Naar haar geliefde Arie, de man met wie zij al een

Om niet met lip- en lymfoedeem bezig te zijn op deze warme en

aantal jaren intens gelukkig is, en haar dochter Sterre, die op dat

vochtige Nederlandse zomerdag valt niet mee. Anne-Marie is van

moment tien jaar is. Anne-Marie draagt nog wel een katheter, omdat

haar tenen tot haar middel ingepakt met een klasse drie en een

er tijdens de operatie een urineleider is geraakt en zij weer opnieuw

klasse vier TEK (therapeutische elastische kous). Daarnaast draagt

moet leren plassen. Het herstel verloopt redelijk goed tot een half

ze een compressiebroek. Genoeg stof en elastiek om het op deze

jaar later, als Anne-Marie opeens vreselijke buikpijn krijgt. Ze wordt

broeierige dag een paar graden warmer te hebben dan de gemid-

per ambulance naar het ziekenhuis gebracht en met spoed geope-

delde mens.

reerd. Ze is er op tijd bij, want door een darmverdraaiing – als gevolg van de operatie - is er al vijftien centimeter darm afgestorven. Arie

In de zomer van 2011 wordt bij Anne-Marie baarmoederhalskan-

is op dat moment met vrienden op wintersportvakantie, maar rijdt

ker geconstateerd. Ze kampt dan al maanden met gynaecologi-

met de snelheid van het licht naar Nederland om naast haar bed te

sche klachten, maar de huisarts kan aanvankelijk niets afwijkends

zitten als ze weer bijkomt uit de narcose. Alles lijkt goed te gaan in

vinden. Als de klachten aanhouden wordt Anne-Marie uiteindelijk

de maanden die volgen en Anne-Marie begint voorzichtig de eerste

doorverwezen naar een gynaecoloog die constateert dat het niet

stappen richting het arbeidsproces te zetten.

8 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


ANNE-MARIE “Ik heb op het randje geleefd en wist niet of ik het zou overleven of niet. Dat maakt alles weer enigszins relatief.�

9


Het is fijn om weer op arbeidstherapeutische basis aan het werk te

maar beamen. De onvoorwaardelijke steun van dierbaren is onmis-

gaan en de collega’s weer te zien, maar het - voornamelijk - zittend

baar als je te maken krijgt met verliezen, ziektes en beperkingen en

werk op de serviceafdeling van een Payroll bedrijf verloopt niet he-

al helemaal als ze elkaar in het tempo opvolgen als in Anne-Marie’s

lemaal zoals ze had gehoopt. Anne-Marie begint steeds meer last

leven het geval is. Je kunt gewoonweg niet op elk moment van de

te krijgen van de pijnlijke en tintelende benen die ze al een aantal

dag over een onuitputtelijke dosis optimisme beschikken als het le-

maanden heeft en waarvoor ze zowel links als rechts een compres-

ven over je heen lijkt te willen walsen.

sie kniekous draagt. Ook kan ze steeds minder goed bukken, lang zitten en staan. Met name het zitten wordt op een gegeven mo-

Gelukkig heeft Anne-Marie aan haar partner een grote steun. “Mijn

ment dusdanig pijnlijk dat er weer een reeks onderzoeken volgt.

Arie is net een Buddha”, zegt Anne-Marie terwijl haar ogen zichtbaar

Een nachtmerrie wordt werkelijkheid: het blijkt dat de tumor is te-

beginnen te stralen. “Hij ziet overal het goede van in. Als ik een keer

ruggekomen, amper een jaar nadat ze schoon is verklaard. Er volgt

een slechte dag heb, trekt hij me er weer uit”. Voor Arie is het als

wederom een operatie, maar nu in combinatie met chemo- en brac-

partner ook niet makkelijk geweest en hij kan zich er nog steeds

hytherapie (inwendige bestraling). Van de chemotherapie heeft ze

boos over maken wat zijn geliefde Anne-Marie allemaal in korte tijd

relatief weinig last, maar de brachytherapie trekt een zware wissel

is overkomen. Voor de partners mag meer aandacht zijn vindt An-

op het leven van Anne-Marie en haar gezin. Zes weken lang wordt

ne-Marie, want je draagt het tenslotte samen. Van schuldgevoelens

ze in het UMC bestraald, waarvan één dag wordt gecombineerd

ten aanzien van de beperking wil Arie dan ook niks weten.

met chemotherapie. “De inwendige bestraling was nog wel een din-

er wel een raam in, maar wat zag ik als eerste als ik naar buiten

"Mijn Arie is net een Buddha"

keek? Mc Donalds, Burger King en meer van dat. Ik heb de onco-

Samen doen zij de dingen die Anne-Marie nog wel kan en rijden

loog wel eens gekscherend gevraagd hoe hij mij dit kan aandoen”,

zij daarnaast graag motor: Anne-Marie stoer bij haar vent achterop

zegt Anne-Marie lachend. “Om de zoveel tijd hoorde ik een pieper

de Harley. Dat Anne-Marie en Arie de ware liefde in elkaar hebben

en op hetzelfde moment viel de deur in het slot en werd de bestra-

gevonden blijkt wel uit het feit dat de trouwplannen al een tijdlang

ling gestart. Het was bij momenten behoorlijk afzien, maar het heeft

op de plank liggen, klaar om binnenkort opgepakt te worden. “We

uiteindelijk wel mijn leven gered”.

hadden ook nog graag nog samen een kindje gewild, maar daar is

getje“, vertelt Anne-Marie: ”Ik werd dagenlang alleen opgesloten in een soort bunker en mocht dan niet eten en drinken. Gelukkig zat

helaas een streep door gezet”, voegt Anne-Marie er nog aan toe. Alsof het allemaal nog niet genoeg is krijgt Anne-Marie in deze pe-

“Erg jammer, maar aan de andere kant, ik heb al een fantastische

riode van onzekerheid ook nog eens te maken met een Glomustu-

dochter waar ik heel dankbaar voor ben”. Halverwege het gesprek

mor die zich net achter haar gehoorgang bevindt. De Glomustumor

komt dochter Sterre erbij zitten, een frisse en sprankelende 16-jarige

mag dan wel een uiterst kleine, ingekapselde en goedaardige tumor

jongedame die ouder oogt dan ze is. Dat is ook niet zo verwonderlijk

zijn, maar ook deze kan schade aanrichten. Zo ook bij Anne-Marie.

als je nagaat dat Sterre op haar tiende te maken krijgt met een ern-

Doordat de tumor onverwachts is gaan groeien heeft deze het ge-

stig zieke moeder en op haar vijftiende haar vader onverwachts komt

hoor aan de rechterkant aangetast, waardoor Anne-Marie sinds een

te overlijden. Toch presteert zij het om, ondanks haar zorgen en ver-

half jaar een gehoorapparaat nodig heeft. “Ik mag dan in september

driet, dit jaar haar eindexamen te halen. Moeder en dochter zijn twee

2017 mijn laatste controle hebben voor wat betreft het hoofdstuk

handen op één buik, dat is wel duidelijk. De bijzondere band tussen

baarmoederhalskanker, maar ik ben nog lang niet uitgedokterd. Ik

hen is niet alleen zichtbaar, maar ook voelbaar. Alle gebeurtenissen

blijf voor de glomustumor onder behandeling van het LUMC (Leids

hebben niet alleen de band tussen moeder en dochter versterkt,

Universitair Medisch Centrum) en voor mijn benen bij het Rad-

maar ook die met overige familieleden van de vader van Sterre.

boud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen”, legt Anne-Marie uit. “Hoe dan ook, ik probeer zo positief mogelijk te zijn en wil ook

Naarmate de jaren verstrijken wordt de pijn en druk in Anne-Marie’s

niet het stempel opgedrukt krijgen dat ik altijd ziek ben”. Dat het niet

benen steeds groter. Anne-Marie blijkt niet alleen secundair lymf-

altijd meevalt om positief te zijn en te blijven kan Anne-Marie alleen

oedeem te hebben, maar ook lipoedeem. Het laatste is mogelijk al

10 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


haar leven lang latent aanwezig, maar zeker weten doet ze het niet.

het bos. Zowel de slaapkamer als de badkamer bevinden zich op

Anne-Marie: “Er is - voor zover ik weet - niemand in mijn naaste

de begane grond, zodat ze niet meer dagelijks hoeft te traplopen. Ze

familie die lipoedeem heeft. Mijn benen hebben altijd een normale

kan elke dag met haar teckels, Donald en Saartje, wandelen in het

vorm gehad die past bij de rest van mijn lichaam”. Strijdbaar als ze

bos, wat haar energie geeft én goed is voor het lip- en lymfoedeem.

is probeert ze verschillende therapieën uit en draagt dagelijks trouw haar kousen. Dit kan niet voorkomen dat het oedeem in haar benen

“De behandelingen wegens baarmoederhalskanker zijn zwaar ge-

in de loop van de tijd langzaam verergert. Anne-Marie moet steeds

weest, maar lip- en lymfoedeem hebben mijn leven volledig op zijn

langere en zwaardere kousen dragen om haar benen nog enigszins

kop gezet”, aldus Anne-Marie. Ze is ze vastbesloten om de beste

in model te houden. “Ik wist in het begin niet precies wat ik had en

therapie en de juiste kousencombinatie te vinden, ookal moet ze

was er op een gegeven moment zó mee bezig dat mijn leven alleen

ervoor naar het andere eind van de wereld vliegen. “De juiste kous

nog maar bestond uit het omgaan met oedeem”, aldus Anne-Marie.

of therapie vinden is lastig, omdat de kousenleveranciers werken

"Je hebt het overleefd, zorg ervoor dat het oedeem niet je leven gaat bepalen"

met contracten. Hoe kan ik de juiste kous vinden als ik niet in staat ben verschillende kousen uit te proberen? Een goede en passende kous is niet afhankelijk van een contract met een kousenfabrikant, maar is simpelweg een passende kous”, zegt Anne-Marie. Naast de zoektocht in kousenland is Anne-Marie vastbesloten om liposuctie te ondergaan voor haar lipoedeem. Op dit moment is het nog onduidelijk of zij dit vergoed krijgt, maar daar laat Anne-Marie het niet van af hangen: “Ik ben er zeker van om liposuctie te ondergaan,

Het is de oncoloog die op een gegeven moment tegen haar zegt:

omdat ik weet dat ik me er op veel vlakken beter door zal voelen.

“Je hebt het overleefd, zorg ervoor dat het oedeem niet je leven gaat

Het zware gevoel in mijn benen zorgt ervoor dat ik minder energie

bepalen”. Het laatste lijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Lip/lymf-

heb en beperkter ben. Als het volume in mijn benen afneemt, zal

oedeem gaat waar jij gaat en is waar jij bent. Met name in de zomer

ik meer energie hebben en dat zal vervolgens de kwaliteit van mijn

is het bij momenten flink afzien. Op extreem warme dagen gaan de

leven doen toenemen”.

gordijnen dicht en zoekt ze als een mol het duister op. Anne-Marie: “Als ik in het gevoel van het gemis blijf zitten wordt het erg zwaar.

Anne-Marie is gepokt en gema-

Vooral als ik in de zomer mensen in korte broeken, rokjes en op slip-

zeld door het leven en de zorgen

pers buiten zie lopen, ben ik wel eens jaloers. Ondanks alles zoek ik

van de afgelopen jaren. Het heeft

toch graag het positieve op en stel mezelf regelmatig de vraag: wat

haar fysiek verzwakt, maar mentaal

kan ik nog wel en wat wil ik? “

niet. Anne-Marie is als een feniks, zij verrijst uit haar as. Ze is sterk,

Niet alleen nemen haar beide benen steeds meer in volume toe,

ontembaar en laat zich niet klein

maar ook de belastbaarheid wordt in snel tempo minder. Het gezin

krijgen. Ze komt er wel, daarin is ze

woont in de periode na de operatie’s korte tijd boven het Grandca-

vastbesloten. Ondanks de littekens

fé van Arie in het hart van Zutphen. De steile trap naar de boven-

op haar ziel en op haar buik, waarover ze grappend zegt dat je

woning vormt echter een steeds groter obstakel voor Anne-Marie:

daar inmiddels wel ‘boter, kaas en eieren’ op kan spelen, blijft ze

“het voelde elke keer alsof ik de Himalaya aan het beklimmen was.

strijdbaar en positief. Na bijna twee jaar ziektewet staat het behoud

Daarnaast kon ik de vele belangstellende vragen van de vaste klan-

van haar baan op losse schroeven, maar ook dat kan Anne-Marie

ten in het Grandcafé soms als een belasting ervaren. Begrijp me

niet klein krijgen. “ik heb mijn slechte dagen, absoluut, maar hou me

goed hoor, de oprechte belangstelling die mensen tonen is erg lief

vast aan positieve korte termijn doelen die ik stel. Sterre en ik willen

en goedbedoeld, maar ik wil er zelf niet altijd mee bezig zijn”. Op

heel graag over twee jaar in een oude eend over Ibiza crossen”. Aan

een gegeven gaat het traplopen echt niet meer en besluiten Arie en

de stralende en vastbesloten uitdrukkingen op de gezichten van de

Anne-Marie een huis te kopen in een nabij gelegen dorpje, dicht bij

dames te zien gaat ze dat zeker lukken!

11


JONGEREN en Kanker REBECCA TER MORS Jongeren en Kanker is de patiĂŤntenorganisatie voor jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar die kanker hebben (gehad). De stichting brengt hen met elkaar in contact, zowel online als offline. Ook informeert en behartigt zij de belangen van jongeren op het gebied van goede ondersteuning en zorg. Welke vorm van kanker je hebt (gehad) of hoe oud je was toen je de diagnose kreeg is niet van belang. De stichting richt zich op de kwaliteit van leven van haar doelgroep en is niet tumorspecifiek.

Ervaringen delen

een relaxweekend of een uitje naar een klimpark. Deze activiteiten

Naast de informatievoorziening en de belangenbehartiging houdt

worden georganiseerd door leden van de activiteitencommissie,

Jongeren en Kanker zich ook bezig met het faciliteren van lotgeno-

waarvan de leden zelf ook op jonge leeftijd kanker hebben gehad.

tencontact. Sommige activiteiten organiseert de stichting zelf, an-

Door de ervaringen en expertise van de vrijwillige commissieleden

dere samen met partners. De activiteiten vinden plaats door heel

kan een activiteit worden afgestemd op de behoeften van de doel-

het land en de ene keer is dit een gezellige borrel, de andere keer

groep.

12 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


Activiteiten tijdens Covid-19 Helaas gooide het coronavirus ook bij Jongeren en Kanker roet in het eten wat

“Met het thuiswerken en de andere sociale

betreft de geplande lotgenotenactiviteiten. Echter, crisis brengt ook kansen met

dingen die stilliggen zijn alle extra contacten

zich mee en zodoende is de stichting half maart gestart met de organisatie van online lotgenoten meet-ups. Deze vinden op het moment van schrijven twee

fijn. De online meet-ups zijn een heerlijke

keer per week, op maandag- en vrijdagmiddag, plaats via een vaste link op

aanvulling op een verder toch nogal rustig

haar website. Elke meet-up wordt begeleid door één van de vrijwilligers van

sociaal leven. Even bijpraten met mensen

Jongeren en Kanker en worden erg goed ontvangen. Het vooruitzicht is dat ook na de crisis de meet-ups blijven doorgaan omdat de behoefte daaraan groot is.

die je toch op bepaalde zaken beter begrijpen. Zeker aangezien ik alleen woon vind ik

Ieder jaar geeft Jongeren en Kanker het JK Magazine uit. Dit magazine is gevuld met ervaringsverhalen, ontwikkelingen in de zorg en interviews met professionals. Het magazine is gratis aan te vragen via onze website: jongerenenkanker.nl.

het heerlijk om voor een uurtje (en meestal nog een stuk langer) aanspraak te hebben buiten de normale contacten.” - Danny, deelnemer online meet-ups

13 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM

13


Alleen met oedeem

ANTHEA MOLENAAR

“U bent écht de enige met deze mate van lymfoedeem”. Deze

goed mee wordt omgegaan kan het tijdelijke gevoel van eenzaam-

woorden kreeg ik 13 jaar geleden in het UMCG te horen, toen

heid leiden tot een chronisch gevoel en een mens op den duur vol-

ik voor het eerst als een soort ingezwachtelde mummie op een

ledig uithollen. En dat brengt weer de nodige gezondheidsrisico’s

controleonderzoek verscheen. Dit was enkele maanden na de

met zich mee.

operatie en bestraling wegens baarmoederhalskanker. De unieke positie waarin de arts mij plaatste maakte me onzeker en gaf me

Eenzaamheid komt vaker voor dan over het algemeen wordt ge-

het gevoel dat er iets ernstig mis was met mij. Ik ben liever iemand

dacht en kent geen leeftijd of sociale klasse. Alhoewel het lijkt

die uitblinkt in een vaardigheid dan in een fysieke afwijking. Nog

alsof we de meest belangrijke maatschappelijke thema’s inmid-

steeds vraag ik me af wat de desbetreffende arts heeft bezield om

dels bespreekbaar hebben gemaakt, rust er nog steeds een

mij het gevoel te geven de enige te zijn, terwijl híj degene was met

taboe op bepaalde onderwerpen. Denk maar aan: armoede,

een tekort aan kennis over de aandoening.

schuldenproblematiek, incontinentie en laaggeletterdheid. Het zijn situaties waarin mensen jarenlang kunnen verkeren zonder

Als iemand zich in een kwetsbare positie bevindt dan zijn dit soort

erover te spreken.

opmerkingen natuurlijk funest. Ze dragen niets bij en zijn eerder destructief dan constructief. Helemaal als het proces van het leren

Met eenzaamheid is iets anders aan de hand. Eenzaamheid is een

‘omgaan met’ en ‘acceptatie’ nog moet beginnen. Een goed begin

subjectieve beleving van gemis, wat inhoudt dat de beleving - het

is het halve werk, zeker bij de behandeling van lymfoedeem.

gevoel van eenzaamheid - iets persoonlijks is en het voor de ander,

Het gevoel de enige te zijn, kan in dit soort situaties een gevoel

de omgeving, soms lastig is om er de vinger op te kunnen leggen.

van eenzaamheid veroorzaken of versterken en uiteindelijk tot een

Eenzaamheid is dus vaak het gevolg van een (groot) verlies, maar

sociaal isolement leiden. Het verlies van iets groots, iets dat je dier-

ook dat hoeft niet altijd zo te zijn. Een vorm van existentiële een-

baar is, is één van de oorzaken van eenzaamheid. Als hier niet

zaamheid is iets dat we allemaal bewust of onbewust kennen en we

14 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


vanaf onze geboorte diep van binnen in ons hebben. Kort gezegd

weken loslaten op mensen, maar als de aansluiting - wat iemand

gaat existentiële eenzaamheid over het gevoel en besef dat we al-

wérkelijk nodig heeft – ontbreekt, dan verandert er niks. De 40-mi-

leen worden geboren en alleen doodgaan. Je zou kunnen zeggen

nuten psycholoog, waar ik mee te maken had, verstond de kunst

dat een bepaalde mate van eenzaamheid onderdeel is van een

niet te luisteren, maar haar eigenaardige overdreven positiviteit op

mensenleven. Het wordt anders als een gevoel van eenzaamheid

mij los te laten door in het kader van de therapie, re-integratie en

je bestaan gaat beheersen en er geen zicht is op verbetering.

acceptatie met een grote glimlach tegen mij te zeggen: “Je hebt tegenwoordig kousen in heel veel verschillende kleuren hoor!” Ik

"U bent écht de enige met deze mate van lymfoedeem"

heb 5 minuten in de auto gehuild voordat ik in staat was naar huis te rijden. Een groot deel van de Nederlanders voelt zich regelmatig tot vaak eenzaam en de oorzaken zijn zo divers. Voor ons Lymfies is er gelukkig sinds 2006 een netwerk, NLNet, waar we kunnen delen

In mijn geval heb ik de eerste jaren met lymfoedeem als bijzonder

en kunnen Zijn. Voor mij heeft dit bijgedragen aan het verminderen

eenzaam ervaren. Dit naast andere gevoelens van eenzaamheid

van mijn gevoel van eenzaamheid als iemand met lymfoedeem.

door grote verliezen in dezelfde periode. Wat ik in die tijd nodig had was begrip, maar bovenal empathie. Je kunt van allerhande

Alhoewel ik niemand lymfoedeem gun, ben ik blij dat ik niet de

praatclubs, koffieochtenden, re-integratieprojecten of korte psy-

enige ben. Delen is helen en dankzij alle lotgenoten voel ik me niet

chologische gesprekken van maximaal 40 minuten eens per 2

meer alleen met lymfoedeem.

Word lid en ontvang gratis het boek ‘Onder de indruk van jou’ Maak jij ons nog sterker? Het lidmaatschap van NLNet bedraagt voor patiënten € 40,00 per jaar. Bij betaling via automatische incasso is er een korting van € 5,00, waardoor het slechts € 35,00 per jaar wordt. Therapeuten/artsen/andere professionals betalen € 60,00 per jaar. Bij betaling via automische incasso geldt ook hier een korting van € 5,00 waardoor het bedrag op € 55,00 per jaar komt. Wil je ons met een hoger bedrag steunen? Dan stellen we dat uiteraard zeer op prijs. Als nieuw lid, ontvang je gratis het boek Onder de indruk van jou, een prachtig boek waarin mensen openhartig hun ervaringen met lymfoedeem en lipoedeem delen. En natuurlijk twee keer per jaar ons magazine Lymfologica.

15


BLIJF OP DE HOOGTE Volg ons op Instagram: @lymf_lipoedeem_netwerk

Contact met lotgenoten

enoten via ons Kom in contact met lotg rum. besloten Facebook Fo

andere zaken op het Deel ervaringen, tips en rk voor Forum Nederlands Netwe deem. Lymfoedeem en Lipoe

@ groups/forumnlnet/


MANNEN EN LYMFOEDEEM (wo)men only… Veel mensen hebben vaak het idee dat alleen vrouwen met borst-

type operatie. Maar ook individuele risicofactoren spelen een rol.

kanker oedeem krijgen. Niets is minder waar. Vaste lezers weten in-

Dit zijn:

middels dat ook kinderen en mannen lymfoedeem kunnen hebben.

• De omvang van de operatie;

Dit artikel gaat over mannen en lymfoedeem.

• Slechte wondgenezing/littekenweefsel/langdurig seroomvorming (wondvocht);

Lymfoedeem is een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in

• Lymfklierdissectie (verwijderen van lymfklieren);

het lichaamsweefsel als gevolg van een verstoord evenwicht tussen

• Bestraling;

aan- en afvoer van vocht. Dit kan primair, ofwel aangeboren zijn, of

• Een tumor die voor de operatie al een blokkade vormde voor het

secundair, dat wil zeggen verkregen. De oorzaken van secundair

lymfsysteem;

lymfoedeem zijn heel divers, bijvoorbeeld na een operatie, plastisch

• Co-morbiditeit (andere aandoeningen die men al heeft);

chirurgie, bestraling, tumorgroei, een trauma, het dragen van een

• Stress;

prothese, een infectie, chronische veneuze insufficiëntie (spataderen)

• In aanleg minder lymfevaten en klieren en

en zelfs medicatie gebruik. Secundair lymfoedeem komt relatief vaak

• CVI.

voor na een behandeling van kanker, zeker wanneer er lymfklieren zijn verwijderd. Bij mannen gaat het dan vaak om prostaatkanker maar ook borstkanker komt voor. Dat dit nog niet zo bekend is, blijkt wel uit de volgende tekst over prostaatkanker van de website Volksgezondheidenzorg.info: “Na de diagnose en de behandeling van prostaatkanker kunnen er zowel fysieke als mentale gevolgen optreden. De meest voorkomende fysieke gevolgen zijn: urineincontinentie, darmproblemen en seksuele problemen, met erectieproblemen als voornaamste klacht (Watson et al., 2016; Palacios et al., 2018). Veel voorkomende mentale problemen die optreden

Over primair lymfoedeem bij mannen is nog minder bekend. Wel

na de diagnose en behandeling van prostaatkanker zijn: angst, de-

weten we dat primair lymfoedeem drie keer vaker voorkomt bij

pressie, verminderde eigenwaarde en het verlies van de mannelijke

vrouwen dan bij mannen. Om te achterhalen wat de onderliggende

identiteit (Chambers et al., 2017; Watson et al., 2016).” Oedeem

oorzaak is van het ontstaan van primair lymfoedeem kan een arts/

wordt niet eens genoemd.

dermatoloog de patiënt voor genetisch onderzoek verwijzen naar het expertisecentrum voor lymfo-vasculaire geneeskunde of naar

Het risico op secundair lymfoedeem na kanker-gerelateerde behan-

een klinisch geneticus verbonden aan een academisch ziekenhuis.

delingen is even groot voor mannen en vrouwen. Welke ledematen

Kort gezegd, ook mannen kunnen lymfoedeem krijgen. De kennis,

beïnvloed worden, en hoe serieus men dit neemt, is vaak wel gen-

herkenning en acceptatie is waarschijnlijk bij hen nog altijd lager

derspecifiek. Bij mannen zien we iets vaker oedeem aan de benen,

dan bij vrouwen. Ook daar probeert NLNet wat aan te doen. Met

en bij vrouwen aan de armen. Volgens onderzoek van de universiteit

deze Lymfologica dan ook de speciale oproep aan mannen met

van Michigan nemen mannen de risico’s vaak minder serieus. Of

lymfoedeem om lid te worden, of in ieder geval naar ons volgend

iemand oedeem krijgt, hangt van verschillende factoren af, zoals het

symposium te komen.

17


LYMFOEDEEM NA KANKERBEHANDELING: SECUNDAIR LYMFOEDEEM DR. ROBERT J. DAMSTRA

Al het vocht vanuit de weefsels wordt door het lymfsysteem afgevoerd, ongeacht wat de oorzaak van het vocht is. Nu kan oedeem ontstaan doordat een lymfsysteem niet goed functioneert, zoals bij een aangeboren aandoening van de lymfvaten of door een ernstige beschadiging. In de meerderheid van de gevallen is het complexer en speelt een toegenomen vochtproductie een rol, waardoor het lymfsysteem overbelast raakt. Dit uit zich dan als een onderhuids, chronisch oedeem.

De laatste jaren is er veel onderzoek uitgevoerd rond het krijgen

waarom veel mensen, waarbij lymfklieren zijn weggenomen, toch

van lymfoedeem na de behandeling van kanker, het zo genoemde

nooit lymfoedeem zullen krijgen. Na een volledige operatie voor

secundair lymfoedeem. Hierdoor zijn de inzichten sterk aan het

borstkanker, met verwijdering van de borst, okselklieren en bestra-

veranderen. Dat geldt zowel voor diagnostiek, ten aanzien van de

ling krijgt maximaal 25-35% van de mensen lymfoedeem; 65-75%

risicofactoren voor het kunnen krijgen van lymfoedeem, als ook

van de mensen dus niet!

voor de behandeling. Er zijn kunnen dus andere factoren belangrijk zijn die mede bepaWat is secundair lymfoedeem?

len of lymfoedeem wel of niet zal ontstaan. Deze factoren, die de

Niet elke vorm van oedeem is dus lymfoedeem. Vaak wordt er na

kans vergroten op het ontstaan van lymfoedeem, zijn soms wel en

een operatie of een bestraling van een bepaald gebied oedeem

soms niet beïnvloedbaar door de patiënt zelf. Deze factoren zijn

gezien: het gebied voelt opgezet aan en is soms gevoelig of kan

dan ook essentieel in het voorkomen en het vroegtijdig herkennen

zelfs pijnlijk zijn en men kan een putje met de vinger in de huid

ervan. Zie tabel 1.

drukken. Dit oedeem gaat over het algemeen vanzelf weer weg. Bij lymfoedeem na de behandelingen van borstkanker, waarbij de

Postoperatief oedeem

lymfklieren zijn weggehaald of beschadigd zijn, raken de resteren-

Direct na een operatieve behandeling wordt er vaak oedeem gezien

de afvloedwegen overbelast en kunnen dan niet meer goed ‘pom-

rond een wond, bijvoorbeeld bij een arm na lymfklierverwijdering of

pen’ om het vocht af te voeren. Dit wordt ‘pompfalen’ genoemd.

bij de borst zelf. Dit kan natuurlijk ook in een ander lichaamsdeel

Het is dus niet zo dat een ‘blokkade’ de oorzaak is. Dit nieuwe

optreden waar lymfklieren of een tumor zijn verwijderd, zoals in de

inzicht in het ontstaan van secundair lymfoedeem verklaart ook

hals of in de lies/schaamstreekregio.

BEINVLOEDBARE FACTOREN

NIET-BEÏNVLOEDBARE FACTOREN

Minder mobiliteit gewrichten/weefsels.

Soort operatie, bestraling, chemotherapie.

Minder fysieke conditie.

Uitgebreidheid van de behandeling.

Toename gewicht/overgewicht.

Persoonlijke (aangeboren) verschillen in functie lymfsysteem.

Gezonde life style.

Terugkomen van kanker (recidief).

Ongeluk/wondjes voorkomen in betreffende lichaamsdeel.

Tabel 1: overzicht beïnvloedbare en niet-beïnvloedbare factoren die bepalen of er lymfoedeem zal ontstaan.

18 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


Ook als er bestraling plaatsvindt, kunnen weefsels als gevolg daar-

Borstoedeem na borstkanker en borstsparende behandeling

van opgezet raken. De bestraling beschadigt naast de kankercellen

Door de veranderde behandeling van borstkanker - er wordt meer

ook de gezonde weefsels. Bloedvaatjes kunnen gaan lekken en er

en meer de poortwachtersklier verwijderd om diagnostiek te kun-

ontstaat een weefselinflammatie (dit komt door ontstekingscellen

nen doen en meer borstsparend geopereerd - komt er tegenwoor-

die helpen bij het genezingsproces). Bij dit ontstekingsproces ont-

dig vaker borstoedeem voor. Er vindt daardoor wel altijd meer - en

staat ook vaak oedeem. Aan de weefsels kan men dit waarnemen

vaker - bestraling plaats. Door de bestraling, en de vaak ermee

als een pijnlijke, gevoelige verharding. Dit ‘post-operatief oedeem’

gepaarde gaande inflammatie, kan deze oedeemfase langer du-

is geen lymfoedeem in de strikte zin. Is er ook bestraald, dan kan

ren. Soms wordt er nog een borst verwijderd, samen met de ok-

dit herstelproces wat langer duren. In deze situatie is het volgen

selklieren. Hierdoor kan er eerder lymfoedeem van de arm en hand

van een uitgebreid lymfoedeemprogramma niet zinvol, maar het

ontstaan.

toepassen van kortstondige compressie kan wel een behandelonderdeel zijn in de herstelfase.

Bij borstoedeem na bestraling is wetenschappelijk vastgesteld dat er vaker en meer oedeem is als er sprake is van zware borsten met

Secundair lymfoedeem

meer vetweefsel. Bestraling kan een speciale invloed hebben op

Na 6-8 weken is meestal het postoperatieve oedeem, wat hiervoor

vetcellen, waardoor er langdurig chronisch oedeem met inflamma-

is beschreven, wel verdwenen. Zeker als er kortdurend compres-

tie ontstaat. De klachten hierbij zijn naast oedeem vaak roodheid,

sie is toegepast en er verder een normaal herstel is geweest.

warm aanvoelen van de huid en gevoeligheid van het behandelde gebied. Deze klachten staan los van de mate van lymfklierbescha-

Secundair lymfoedeem ontstaat meestal binnen de eerste 2 jaar

diging en kan zelfs uitgebreid optreden als er maar 1 kleine lymf-

na een kankerbehandeling. Het uit zich in een strak , gestuwd

klier uit de oksel is gehaald, zoals bij de schildwachtklierprocedure.

gevoel in het oedeemgebied. Naast lymfoedeem kunnen er ook andere klachten ontstaan, zoals verlies van kwaliteit van leven,

Na urologische kanker

mobiliteitsverlies en gewichtsverandering. Overigens, lymfoedeem

Lymfoedeem na prostaatkanker komt regelmatig voor, waarbij de

kan in sommige gevallen ook na 10 jaar nog ontstaan, ook al is dit

soort ingreep (wel of geen robotchirurgie, uitgebreidheid van de

zeldzaam.

lymfklierverwijdering) een rol speelt. De zwelling kan gezien worden aan het been, maar vaak ook de lies, het scrotum of de penis en

Indien er na de kankerbehandelingen zwelling ontstaat van bijvoor-

de schaamstreekregio. Lymfoedeem kan optreden bij 35% van de

beeld een arm of been, is het altijd goed om diagnostiek te doen

patiënten. Ook na blaaskanker en peniskankerbehandeling komt

om te kijken of er sprake is van lymfoedeem of dat het alleen een

lymfoedeem voor.

gevolg is van de behandeling en weer zal herstellen. Na gynaecologische kanker Hoe vaak treedt secundair lymfoedeem op?

Bij baarmoederhalskanker, baarmoeder- en vulvakanker worden

Lymfoedeem na borstkanker

ook vaak lymfklieren weggehaald. Tevens wordt dit soms gecom-

Na schildwachtklierverwijdering (waarbij één lymfklier uit de ok-

bineerd met een bestraling. Lymfoedeem kan dan ook bij 33% van

sel is gehaald, die voor directe afvoer zorgt van lymfvocht uit de

de vrouwen voorkomen. De rol van de soort operatie (laparosco-

borst), bestraling en mammasparende operatie: 7,1%. Als er uit-

pisch, met een robot) is nog niet duidelijk, maar kan zeker invloed

gebreidere borstkankerbehandeling is uitgevoerd: 10-35%.

hebben.

Andere klachten na behandeling

Conclusie

25,8% krijgt arm/schouderklachten en 12% kan zenuwpijn (neuro-

Na veel soorten behandelingen tegen kanker kan secundair lymf-

pathie) krijgen. Ook krachtsverlies (26,2%) en bewegingsbeper-

oedeem ontstaan. Zeker als een zwelling na vele jaren ontstaat,

king (19,5%) kunnen ontstaan.

is medische diagnostiek belangrijk om te zien of er geen andere

19


oorzaak voor de zwelling is, zoals trombose of het terugkomen van de kanker. Lymfoedeem staat meestal niet op zichzelf, maar treedt vaak samen op met klachten van verminderde beweeglijkheid in gewrichten en van spieren, verminderde kracht, pijn, (over)gewicht. Ook kunnen er psychosociale factoren optreden, die het leven negatief kunnen beïnvloeden. Tijdens het maken van een behandelplan wordt dan ook rekening gehouden met deze aspecten.

Over de auteur Dr. Robert J. Damstra is dermatoloog en werkt in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten, waar op de afdeling dermatologie het Expertisecentrum voor Lymfovasculaire Geneeskunde is gevestigd.

Word lid en ontvang gratis het boek ‘Onder de indruk van jou’ Maak jij ons nog sterker? Het lidmaatschap van NLNet bedraagt voor patiënten € 40,00 per jaar. Bij betaling via automatische incasso is er een korting van € 5,00, waardoor het slechts € 35,00 per jaar wordt. Therapeuten/artsen/andere professionals betalen € 60,00 per jaar. Bij betaling via automische incasso geldt ook hier een korting van € 5,00 waardoor het bedrag op € 55,00 per jaar komt. Wil je ons met een hoger bedrag steunen? Dan stellen we dat uiteraard zeer op prijs. Als nieuw lid, ontvang je gratis het boek Onder de indruk van jou, een prachtig boek waarin mensen openhartig hun ervaringen met lymfoedeem en lipoedeem delen. En natuurlijk twee keer per jaar ons magazine Lymfologica. 20 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


BORSTKANKERVERENIGING NEDERLAND Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een professionele patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en/of een erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker heeft. BVN streeft een optimale kwaliteit van zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven na. BVN doet dit door goede, actuele informatie te geven, lotgenotencontact te organiseren en de belangen van borstkankerpatiënten te behartigen. Eén van de speerpunten is: nazorg begint bij de diagnose. Lymfoedeem is daar onderdeel van. Op onze website kun je onder andere:

• Betrouwbare informatie vinden voor iedereen met borstkanker en/of erfelijke aanleg en zijn/haar naasten • Verschillende producten bekijken om je voor te bereiden op gesprekken met hulpverleners • Contact leggen met andere ervaringsdeskundigen • Vragen stellen Lees meer over lymfoedeem en ons werk op de website van Borstkankervereniging Nederland www.borstkanker.nl. Steun ons via deze QR-code of wordt lid op www.borstkanker.nl/lid-worden

borstkankervereniging nederland

Anja Veens (61) kreeg na haar behandeling van borst-

littekenweefsel van de operatie zorgde ervoor dat het ontste-

kanker lymfoedeem rond de borst.

kingsvocht niet meer goed afgevoerd kon worden. Hierdoor kreeg ik lymfoedeem, een vochtophoping, rond mijn borst. Dit

BVN Jaarbericht 2018

leidt bij mij tot pijn en vermoeidheid en dit zit me dagelijks in

de weg. De pijn die mijn lymfoedeem veroorzaakt, kost namelijk veel energie. Daardoor kan ik niet alles doen wat ik wil.

In de jaren na mijn behandelingen voor borstkanker probeerde

ik de balans te vinden om het ongemak door het lymfoedeem te

beperken. Mijn lymfoedeemtherapeut zie ik elke twee weken, zij behandelt mij en tapet mijn borst. Daardoor wordt vochtafvoer

gestimuleerd. Verder ondersteunt ze mij met adviezen. Van mijn fysiotherapeut krijg ik oefeningen die helpen om de mobiliteit

goed te houden. Groepslessen pilates helpen om in balans te blijven. Ook heeft een lipografting* behandeling van de plastisch “Acht jaar geleden kreeg ik de diagnose borstkanker. Binnen een half jaar had ik een operatie, bestraling en chemotherapie achter de rug. De behandeling was afgerond en de tumor was weg, maar ik heb nog steeds last van de gevolgen. Tijdens de bestraling ontstond namelijk een blijvende ontsteking. Het

Borstkankervereniging N 2018. Kwaliteit van zorg, kwa De emotionele steun die ze mij bieden is voor mij ook heel beover je behandeling, dát is langrijk. Na zeven jaar behandelingen heb ik een goede band met mijn therapeuten opgebouwd.Samen met een toen De belangrijkste ontwikk 21 Natuurlijk blijven we ook i chirurg geholpen om beter in mijn lichaam te zitten.


DE AANPAK VAN LYMFOEDEEM AD HENDRICKX Het ontstaan van secundair lymfoedeem is een dynamisch proces.

maken van het risico en hen leren om signalen van lymfoedeem

Het begint meestal sluipend en ontwikkelt zich vaak progressief.

te herkennen. Tijdens controles kan hier gericht aandacht aan

De ontwikkeling van lymfoedeem kan gepaard gaan met verlies

worden geschonken door actief te monitoren (gewicht, volume-

van kwaliteit van leven voor de patiënt. Niet alleen de fysieke en

verschil, specifieke klachten). Aspecten als een gezond BMI, een

functionele aspecten spelen hierbij een grote rol, maar bijvoorbeeld

voldoende actieve leefstijl, huidzorg en een juiste begeleiding en

ook de onzekerheid en angst na de oncologische behandeling.

ondersteuning van de patiënt zijn belangrijk.

Het ontwikkelen van lymfoedeem is hierbij van invloed. De richtlijn lymfoedeem beoogt de kwaliteit van zorg en daarmee kwaliteit

Als lymfoedeem is vastgesteld wordt in veel gevallen gekozen voor

van leven voor alle patiënten met (risico op) lymfoedeem te be-

conservatieve therapeutische behandeling. De conservatieve be-

vorderen. Ook dragen politieke en inhoudelijke ontwikkelingen bij

handeling van lymfoedeem bestaat uit een combinatie van ver-

aan het centraal stellen van de patiënt met zijn of haar specifieke

richtingen en wordt decongestieve lymfatische therapie (DLT) of

vragen en verwachtingen zoals: aandacht voor preventie en vroeg-

complexe lymfoedeemtherapie genoemd.

diagnostiek, geïntegreerde multidisciplinaire zorg, ondersteunen van zelfmanagement en de pijlers van positieve gezondheid. Om

DLT kent de volgende onderdelen:

dit te kunnen bereiken is een goede samenwerking tussen arts,

• Compressietherapie [zwachtelen, therapeutisch elastische

oncologieverpleegkundige, oedeemfysiotherapeut, huidtherapeut

kous(en)]

- aangevuld met bijvoorbeeld een diëtist, maatschappelijk werker

• Oefentherapie/beweging

en psycholoog - een belangrijke randvoorwaarde.

• Manuele lymfdrainage (MLD) • Weefsel mobilisatie/fascie release technieken

Visie op zorg

• Voorlichting en ondersteunende zorg

De gezondheidszorg is sterk in beweging. De bevolking vergrijst,

• Zelfmanagement

het aantal mensen met één of meer chronische aandoeningen

Er wordt in de behandeling van patiënten met lymfoedeem onder-

neemt toe, de technologische ontwikkelingen zijn groot, de visie

scheid gemaakt in een behandelfase en een onderhoudsfase.

op gezondheid verschuift en de burger wordt mondiger en wil in toenemende mate de regie naar zich toe trekken.

Behandelfase In de behandelfase is het voornaamste doel volumereductie.

Het concept Positieve Gezondheid wordt meer en meer gebruikt

Compressietherapie, bij voorkeur in combinatie met bewegen,

waarbij gezondheid wordt gedefinieerd als: het vermogen van

vormt een essentieel onderdeel van de behandeling. Daarnaast

mensen zich aan te passen en eigen regie te voeren in het licht

zullen interventies opgenomen dienen te worden die zijn gericht

van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.

op bewustwording, kennisoverdracht en het aanleren van vaar-

In deze ontwikkelingen staat meedoen centraal en worden nieuwe

digheden zoals ten aanzien van huidzorg, zelfmonitoring en zelf

eisen gesteld aan de organisatie van de zorg, het handelen van

extra compressie geven. Indien sprake is van risicofactoren, zoals

professionals en aan de betrokkenheid van de burgers.

overgewicht, conditieverlies, een onvoldoende dagelijks activiteitenniveau en mobiliteitsverlies wordt ook hierop ingegaan. Op indi-

De praktijk

catie kunnen massagetechnieken zoals MLD of weefselmobilisatie

Als er na de behandeling van kanker sprake is van een risico op

worden toegepast. Indien van toepassing wordt ook gestart met

lymfoedeem zal de zorg hier aandacht voor moeten hebben. Dit

het behandelen van bijkomende effecten na kanker zoals pijn en

betekent dat betrokken zorgprofessionals hun patiënten bewust

psychosociale problemen.

22 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


Het is inmiddels afdoende bewezen dat oefentherapie (kracht- en/

Monitoring

of conditietraining) veilig is en op alle domeinen van het menselijk

In alle fasen van de behandeling worden metingen uitgevoerd

functioneren een positieve bijdrage levert. In zowel de behandel-

(klinimetrie) toegepast ter evaluatie en bijstellen van de therapie.

als de onderhoudsfase van de behandeling is een effectieve keuze

Gedurende het verloop van de behandeling zullen de meetinstru-

van de compressietechnologie (materiaal, wijze van toepassen,

menten verschuiven van het stoornisniveau naar het activiteiten-

wel of niet gebruik maken van polstering, et cetera) essentieel,

en participatieniveau, zullen de intervallen tussen de metingen gro-

waarbij rekening gehouden dient te worden met de mogelijkheden

ter worden en krijgt zelfmonitoring de overhand. De follow-up van

van de individuele persoon tot zelfmanagement.

de patiënt met lymfoedeem is op dezelfde wijze georganiseerd, frequent met veel supervisie en begeleiding in de behandelfase,

Onderhoudsfase

afbouwend in de onderhoudsfase.

Als er geen verdere oedeemreductie bereikt kan worden, wordt de compressietherapie gecontinueerd om het bereikte resultaat

Voorlichting en coaching van patiënten, in welke vorm dan ook,

te behouden. Hierbij wordt meestal gebruik gemaakt van thera-

wordt op maat afgestemd. Een taalbarrière, beperkte gezond-

peutisch elastische kousen. In de onderhoudsfase wordt toege-

heidsvaardigheden en mindergeletterdheid dienen hierbij mee-

werkt naar het gewenste activiteiten- en participatie niveau met

genomen te worden. De patiëntenorganisaties spelen hierbij een

een ‘stabiel’ oedeem. De zelfmanagementvaardigheden, die zijn

belangrijke rol.

aangeleerd in de behandelfase, krijgen een grotere rol in de onderhoudsfase. De therapeutische begeleiding verschuift van ‘handson’ naar ‘hands-off’.

Over de auteur Ad Hendrickx is fysiotherapeut / onderzoeker in het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde van het Ziekenhuis Nij Smellinghe te Drachten.

23


ELLEN KUIPER

HUIDTHERAPIE en de vele behandelmogelijkheden van oedeem

"De mensen weten niet wat er allemaal mogelijk is" Het is 1974 en ik loop met mijn rugzakje op weg naar een toekomst

en blijven oedeemklachten vaak (te) lang onbehandeld. Oedeem-

in de zorg. Na een theoretische vooropleiding van 3 maanden en

behandeling is voor velen gelijk aan manuele lymfdrainage. Maar in

een stage op de oncologische heelkunde verpleegafdeling kom ik

werkelijkheid is oedeemtherapie een groot pakket van therapievor-

op de OK terecht. Het Academisch Ziekenhuis in Leiden (nu LUMC)

men waarmee je een persoonlijk behandelplan kunt opstellen.

bestaat op dat moment nog uit allemaal losse gebouwen. Elk specialisme heeft zijn eigen kliniek en in de jaren die volgen ga ik van

Intake en behandelplan

plek naar plek en leer steeds meer over de diverse aandoeningen en

Bij de eerste afspraak wordt uitgebreid het ontstaan van het

de chirurgische gevolgen ervan. Veel indruk maken op mij de grote

­oedeem en de klachten die daaruit voort komen besproken. Daar-

operaties op KNO. Zeker als ik bij het terugbrengen van patiënten

na vindt een onderzoek plaats om de precieze locaties, de hoe-

langs de kamers van de mensen kom die in de dagen ervoor, tijdens

veelheid oedeem en het stadium ervan te bepalen. Vóór aanvang

een grote ingreep, hun halsklieren zijn kwijtgeraakt. De aanblik van

van de behandelingen wordt het persoonlijk behandelplan opge-

die gezwollen gezichten vergeet ik nooit meer! Het is voor mij jaren

steld en gezamenlijk wordt afgesproken wie wat doet. Welke soort

later één van de redenen om de opleiding voor huid- en oedeemthe-

therapie voert de huid- en oedeemtherapeut uit, wat kan iemand

rapie te gaan doen. In 1992 begin ik met een eigen praktijk en ik

zelf thuis doen en is het nodig om samenwerking te zoeken met

richt me al snel op oedeem-, litteken- en wondbehandeling.

bijvoorbeeld een diëtist, podotherapeut of fysiotherapeut. Na een aantal behandelingen wordt een evaluatiemoment afgesproken

“De mensen weten niet wat er allemaal mogelijk is” staat er bo-

om de voortgang te bespreken en de behaalde resultaten vast

ven een interview dat ik geef bij het starten van mijn praktijk. Dat

te stellen. Meten is weten en met behulp van vooraf vastgestelde

was toen, maar eigenlijk is dat nog steeds zo. Nog te veel mensen

manieren van meten is dat allemaal goed bij te houden. Alles om

hebben geen idee wat er allemaal voor hen mogelijk is. Ook in de

zo snel mogelijk resultaat te bereiken. Hoe sneller (lymf)oedeem

medische wereld is oedeem en lymfoedeem nog een onderbelichte

wordt vastgesteld en de behandeling ervan start, hoe sneller en

aandoening. Daardoor gaan verwijzingen lang niet altijd adequaat

beter de resultaten zijn.

24 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


Behandelmogelijkheden

voldoende. Ook het gebruik van huidvriendelijke hypoallergene pro-

Zo is naast manuele lymfdrainage, een speciale massagetechniek

ducten is zeer aan te raden. Zonbescherming is ook iets waar niet

om de lymfafvloed te verbeteren, het behandelen van fibrose (ver-

iedereen alert op is, maar dat is wel belangrijk. Medicijnen kunnen je

harde plekken in het weefsel) en vast zittende of verdikte littekens

huid soms extra gevoelig maken voor zonnestraling.

een must. De circulatie in de huid moet zo optimaal mogelijk zijn om voedingsstoffen aan te voeren en afvalstoffen, kwalijke bacteriën en

Het mooie van het vak huidtherapie is dat er naast oedeemthera-

schimmels onschadelijk te maken. En daarnaast de werking van het

pie nog veel andere behandelingen mogelijk zijn in dezelfde praktijk.

lymfsysteem en bijvoorbeeld wondgenezing zo optimaal mogelijk te

Soms is er door hormoontherapie, chemotherapie of huidtransplan-

krijgen. Fibrose- en littekenbehandeling kan met de handen gedaan

tatie sprake van ongewenste haargroei of juist het ontbreken van

worden, maar prachtige en snelle resultaten kunnen worden be-

haren. Huidtherapeuten kunnen door middel van laser of elektrische

haald door middel van endermologie met een vacuümzuigapparaat.

epilatie ongewenste haren veilig en permanent verwijderen. Ontbre-

In sommige gevallen kan een behandeling met elektrostatische im-

kende haartjes, bijvoorbeeld in wenkbrauwen, kunnen doormiddel

pulsen, deep oscillation, effectief zijn. Bijvoorbeeld op plekken waar

van medische tatoeage ingetekend worden. Met behulp van me-

je met andere behandelingen te weinig effect hebt.

dische tatoeage kan ook een litteken de juiste kleur krijgen of een ontbrekende tepelhof permanent aangebracht worden.

Ademhalings- en bewegingsoefeningen worden ook vaak ingezet, evenals kinesiotaping of lymfetaping. Kinesiotape is een speciale

Compleet pakket

soort pleister die ook in de sportwereld wordt ingezet. De manier

Sommige praktijken meten, naast de huidverbeterende behande-

van plakken bepaalt de werking. Zo kun je de afvoer van lymfvocht

lingen, ook speciale lingerie en borstprotheses aan. Zelf vond ik het

helpen ondersteunen, pijnlijke plekken minder gevoelig maken en de

altijd heel fijn dat ik iedereen zo’n compleet pakket kon aanbieden.

behandeling van littekens extra ondersteunen.

Groot voordeel is ook dat veel verschillende therapieën op dezelfde plek aangeboden worden en iemand zo niet steeds opnieuw het-

Compressietherapie komt in vele soorten en maten voor: verschillen-

zelfde verhaal hoeft uit te leggen. Bovendien kan de ene behan-

de soorten zwachtels, klittenbandsystemen, compressiehemden en

deling de andere in de weg staan en daar kunnen zelfs risico’s aan

-broeken, en therapeutisch elastische kousen. Er is zelfs een soort

verbonden zijn. Doordat iemand al uitgebreid in de praktijk bekend

pomp die je thuis tussendoor kunt inzetten. een opblaasbaar man-

is, weten de therapeuten heel goed wat wel en wat niet wenselijk is.

chet, die om je arm of been past, wordt door middel van deze pomp deel voor deel opgeblazen, zodat het oedeem verplaatst wordt naar een plek waar opname van het lymfvocht beter lukt. De keuze voor welke soort compressie je kiest hangt af van veel factoren. Hoe vaak

"Het leukste vak van de wereld"

kun je naar de praktijk komen, zijn er nog wondjes, wat voor werk doe je, hoe is de thuissituatie of doe je bijvoorbeeld veel aan sport

Hoe vind je een praktijk die bij je past

of wil je op vakantie naar een warm land? Doordat er samen naar

Op de website van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeu-

mogelijkheden gekeken wordt en er veel compressiecombinaties te

ten, huidtherapie.nl, kan niet alleen een praktijk in de buurt gevon-

maken zijn, wordt ook de compressiezorg op maat ingesteld.

den worden, maar is tevens te zien welke specialisaties de specifieke praktijken hebben. Zo kom je op de juiste plek terecht.

De huid Huidbehandeling is ook superbelangrijk. Soms heeft een huid flink

Gezien mijn leeftijd lopen mijn eigen huid- en oedeemtherapeutische

te lijden gehad van de behandelingen van het ziekenhuis, maar

werkzaamheden ten einde. Spijt van mijn keuze om op 34-jarige

ook het lymfoedeem zelf kan diverse huidproblemen veroorzaken.

leeftijd om te scholen, heb ik nog nooit gehad. “Het leukste vak van

Een droge huid bijvoorbeeld, is kwetsbaar en veel sneller ontsto-

de wereld”, roep ik altijd. Wat is het geweldig om zoveel soorten pro-

ken. Ontstekingen moet je altijd proberen te voorkomen. Soms is

blemen te kunnen behandelen en daar zoveel mogelijkheden voor in

het regelmatig insmeren met een speciale huidvriendelijke lotion al

huis te hebben. Je kunt heel veel voor mensen betekenen!

25


INTERVIEW MET HUIB SCHIPPER MIRANDA SEELEN Secundair lymfoedeem ontstaat door een beschadigende invloed van buitenaf. Dit kan een wondroosinfectie zijn, ernstige verbranding, zware kneuzing of een (open) botbreuk. Maar vaker is het een gevolg van de behandeling van kanker. De lymfeklieren worden verwijderd of beschadigd door operatie en bestraling. Als er lymfoedeem in de arm ontstaat, is dit vaak een gevolg van deze behandeling. Borstkanker komt heel vaak voor in Nederland. Gemiddeld krijgt 1 op de 8 vrouwen borstkanker. Maar wist je dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen? 1 op de 1500 mannen heeft het, waaronder Huib. Ik sprak met Huib Schipper, 59 jaar; een mooi mens.

“In 2012 heb ik borstkanker gekregen”, vertelt Huib me in zijn mooie

Ik had zo met haar te doen. Ik heb nog altijd een goed contact met

en gezellige huis. Er staan veel spullen van de hand van Huib, want

haar. Ik heb een schilderij voor haar gemaakt. Dat heeft ze wel ver-

hij is handig, heel handig. Onder de eigengemaakte overkapping is

diend, vond ik. Maar goed, ik kreeg een echoscopie en toen begon

hij stellig. “Laat ik het zo stellen, die diagnose dat kwam rauw op

die man die dat deed al wat bedenkelijk te kijken. Er kwam een

mijn dak. Het drong niet tot mij door. Het betrof eerder een ander

arts bij. Ze hebben zeven puncties afgenomen, wat er eigenlijk maar

dan mijzelf. Ik had helemaal niet het gevoel dat het om mij ging. Dat

drie hoefden te zijn. Toen begon er bij mij een lampje te branden.

besef kwam eigenlijk pas na de operatie. Toen dacht ik: nu wordt

Na een kwartier stonden er al zes artsen rond mijn bed. Toen wist

het serieus, het gaat over mij.”

ik: dit is foute boel. Ze vertelden mij helemaal niks. Ik ging naar de mammacare en toen begreep ik waarom vrouwen hier zo’n hekel

Hoe kwam je erachter dat je borstkanker had?

aan hebben. Wat een hel! Wij mannen hebben geen idee, en geloof

“Ik ging naar mijn huisarts, want ik had last van mijn arm als ik deze

me, de verpleegkundigen stonden met rood aangelopen hoofden

hoog hield. Ik voelde ook steken in mijn linkerborst. Het werd wat af-

te werken hoor! Maar goed, ze zagen een pit. Ik ging naar huis en

geschoven als ‘Ah joh Huib, je sport veel en je doet zwaar werk. Ga

’s avonds stond de huisarts aan de deur. Zo’n lieve huisarts, maar

eerst maar eens naar een fysiotherapeut’. Dat heb ik gedaan. Ik had

helaas met slecht nieuws. Huilend vertelde ze me dat ze een foute

ook last van mijn hand, dus ik moest in een tractie. Zo konden ze

diagnose had gesteld en dat ik borstkanker had. Ik wilde zo snel

dan ook direct naar mijn borst kijken. In het halve jaar dat ik bij deze

mogelijk geopereerd worden. Eigenlijk wilde ik dat het allemaal in

fysiotherapeut kwam, moest ik allemaal oefeningen doen, maar ik

één maand afgehandeld zou zijn.”

bleef last houden. Ik begreep er niks van. Een vriendin spoorde me aan om een second opinion te laten doen. Mijn huisarts verwees

Wat ging er door je heen toen je het nieuws hoorde dat

me door naar de mammacare in Hilversum. ‘Maar, maak je geen

je borstkanker had?

zorgen’ zei ze, ‘Want ik verwacht geen gekke dingen’. Dus ik daar-

“Eigenlijk niet zo veel. Ik kreeg de diagnose borstkanker met uitzaai-

naar toe. Doordat ik heel veel in het ziekenhuis heb gelegen in mijn

ingen. Ik kon het me niet voorstellen, voelde niks. Ik liet het maar op

leven heb ik één ding geleerd, maak je niet druk. Plof gewoon neer,

zijn beloop. Bij de gesprekken met de verpleegkundige was ik nooit

wacht tot je geroepen wordt en klaar. Tijdens het wachten gebeur-

bij. Ja, wel fysiek maar niet geestelijk. Mijn vrouw of dochter sloegen

de er iets grappigs. Er werd een mevrouw Schippers geroepen. Ik

dat allemaal op. Ik zat met mijn hoofd heel ergens anders. Ik besefte

keek al om mij heen, want ik dacht: oh wat leuk, familie misschien?

het pas later. Na de chemokuur ga je verder met je leven. Maar dan

Maar niemand reageerde, dus toen stak ik mijn vinger op en zei:

komen er allemaal andere dingen om de hoek kijken, zoals bijvoor-

‘Dan kan het zijn dat het meneer moet zijn’. Het gezicht van de arts

beeld ontstekingen in mijn borst die behandeld moeten worden. Dat

veranderde snel. Haar hele gezicht trok wit weg. Haha, de stakker.

gebeurt dan thuis. Dan word je afhankelijk en ben je je vrijheid kwijt.

26 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


HUIB “Het handje vind ik het allerergste. Die armkous zit onder je trui, maar die handschoen zie je, kun je niet verbergen.�

Fotografie: Gaby Ermstrang 27


Op dat soort momenten kwam het besef dat ik ziek was wel binnen.

vind het allemaal prima. Ik heb er mijn rust in gevonden. Hier is mijn

Weet je, als vrouwen borstkanker krijgen dan is er veel ophef, maar

levensmotto geboren: wandel altijd in vertrouwen, met positieve zin.

als mannen het krijgen dan is er ongeloof. Ik kende ook geen man

Het leven is er om van te houden, met iedere dag een nieuw begin.

die het had. Ik had in die zin dus ook geen lotgenoot die mij be-

Iedere dag probeer ik er weer een feestje van te maken.”

greep. Wel vrouwen met borstkanker hoor. Die wisten meteen waar ik het over had en hoe ik me voelde. Maar ik ga er anders mee om,

En toen kwam er oedeem in je arm.

omdat ik een man ben. Het blijft een heet hangijzer. Kijk maar naar

“Hou op. Als ze in het ziekenhuis nou eens hadden verteld dat ik

de folders over borstkanker. Die zijn aan vrouwen gericht. Als je bij

drie maanden rustig aan moest doen met die arm dan had ik dit

de mammacare komt, kijken ze je ook raar aan, want je bent een

misschien wel nooit gehad. Maar ja, dat hebben ze me helaas niet

man tussen alleen maar vrouwen. Dat heeft me wel geraakt, maar

verteld. Dus ging ik weer vrolijk aan de bak toen ik het ziekenhuis uit

nu niet meer.

kwam. Weet je hoe ik het gekregen heb? Door een vriend te helpen een imperiaal op zijn auto te zetten en dat is funest, want dan reik je

"Toen kwamen de chemo’s. Wat een hel!"

met je arm. Mijn arm was ’s avonds vreselijk dik. Ik dacht echt; ‘wat

Ik was ook niet bang, alleen wel voor de operatie. Je gaat toch

uiteraard had ik ook zo zonder deze inspanning een kans gehad op

piekeren en denkt: wat nu. Ik heb geloofsvrienden en die heb ik ge-

een lymfoedeemarm. Maar weet dat je moet oppassen. Ik merkte

vraagd om voor mij te bidden. Dat hebben ze keurig gedaan. Toen

dat ik niet meer de oude Huib was. Ik zat achter het stuur van een

ik onder het mes ging gebeurde er iets leuks. Ik vroeg aan de arts in

vrachtwagen met het raam open. Lekker met de zon op mijn arm.

opleiding of hij mij wilde opereren. Hij moest het tenslotte leren, want

Nou, na een uur was het klaar. Wat een zwaar gevoel en met veel

anders leert hij het nooit. Eigenlijk mocht hij dit nog niet doen, maar

pijn. Geen goed idee! Al het werk was te zwaar voor me. Klote was

ik tekende ervoor zodat hij het wel mocht doen. Hahaha, die jongen

het allemaal. Airconditioning ging wel wat beter, maar eigenlijk was

helemaal met een verhit hoofd aan de gang. Sindsdien heb ik een

alles te zwaar en ik werd afgekeurd voor mijn werk.”

heb ik nu weer’. Ik weer naar de huisarts en de fysio. Die vertelden dat ik beter zes maanden rust had kunnen houden met de arm na de operatie. Dit had ik liever eerder geweten. En laten we wel wezen,

hele goede band met hem. Grappig toch! Hij is twee jaar sneller afgestudeerd. Heb ik me toch van mijn goede kant laten zien en hij had de operatie van zijn leven. Ze konden zien dat ik een werkman ben. Vrouwen hebben niet zulke trossen van spieren. Ze hebben er heel wat foto’s van genomen.” Toen kwamen de chemo’s. “Wat een hel! Echt, dat gun ik niemand in zijn leven. Ik ben blij dat ik door mijn fysiotherapeut Nienke vooraf goed ben geholpen. Ik ben gaan sporten. Dit deden we, zodat de chemo sneller door mijn lichaam kon stromen. Na de vierde chemo

"Eigenlijk is je lymfoedeemarm je graadmeter. Het is je tweede stem. Die bepaalt hoe je je voelt"

zijn we hiermee gestopt. Zo ziek dat ik was. Ik kwam zelfs op de AOA

Op zijn plat Amsterdams vertelt Huib me dat hij schijt begon te krij-

terecht. Dit is een afdeling voor acute opname, maar ook voor men-

gen aan zijn lymfoedeemarm. Het komt er zo grappig uit dat we er

sen die komen te overlijden. Ik lag achterin: de kamer als het echt

samen hard om moeten lachen. “Ik dacht: ik kan er alles nog wel

niet goed met je gaat. Maar ik lag er drie weken en dat was super

mee doen, maar dat is dus niet zo. Eigenlijk is je lymfoedeemarm je

frustrerend. Het klinkt heel raar, maar ik ging niet dood. Ik heb het

graadmeter. Het is je tweede stem. Die bepaalt hoe je je voelt. Hij

overleefd. Ik viel heel veel weg door de hoge koortsaanvallen. Nog

geeft aan wanneer je moet rusten en ja, dat doe ik dan ook. En daar

steeds weten ze niet waar die koortsaanvallen vandaan kwamen. Ik

moet je mee leren leven. Ja, mijn arm bepaalt mijn leven behoorlijk

heb dit nog steeds. Het komt zomaar ineens opzetten. Ik word er

moet ik toegeven.”

heel ziek van. Wel ben ik op de AOA-afdeling laconiek geworden. Ik

Na nog een thee, koffie en koekje en een kijkje van de hond vertelt

28 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


Huib verder. “Ik probeer zo normaal mogelijk te doen. Als ik een trui

Herinnert de kous je aan de borstkanker?

aan heb is het prima, dan ziet niemand wat. Maar in de zomer als ik

“Nee, dat heb ik wel gehad, maar nu niet meer. Ik kan niet meer

in een poloshirt loop dan hoor ik wel: ‘Wat heb jij nou?’ Mijn hand-

zonder een armkous. Als ik op wintersport ga dan laat ik me tapen

schoen draag ik bijna nooit. Alleen als ik pijn heb of als mijn hand op

met lymf tape. Dat werkt heel erg goed. Kleding passen is wel een

slot gaat. Mijn vingers gaan alle kanten opstaan en dat is erg pijnlijk.

ding hoor. Als je gaat winkelen denk je: leuk, gezellig, maar zodra

Laatst vertelde iemand mij dat een handschoen met vingers wel wat

je gaat passen zie je je humeur steeds verder naar beneden zak-

voor mij zou zijn. En weet je wat het is? Ik ben zo’n smeerkees, hè.

ken. Niks past. Het vervelende is in die zin dat ik maar aan één

Boven liggen kousen met smeer en olie erop, niet meer schoon te

arm lymfoedeem heb. Ik heb nu een trui van Duitse makelij en dat

krijgen. Mijn vrouw wordt er gek van. Je denkt dat je er alles mee kan doen, maar dat kan helemaal niet. Vies wordt het. Herkenbaar?” “Zeker Huib, ik draag zelf ook kousen en het is een drama. Maar, wat moeten we doen? Juist, ons

gaat goed. Overhemden met korte mouwen zitten prettig. Duitse kledingmerken bevallen mij goed. Ik zou dolgraag een mooi colbert hebben, maar dat gaat niet. Dat zijn dan van die dingen….”

een breuk hierom lachen. Een kleur is misschien een optie?” “Nee, hoor”, gaat Huib verder, “zelfs een mooie blauwe handschoen zit onder de teer. Volgende keer misschien maar mooi roze!”

“En weet je wat het allerergste is,” gaat Huib verder. “De pijn tijdens het schilderen. Ik schilder graag. Dat heb ik geleerd in de Rembrandthof, een centrum voor ambulante en

Wat dacht je toen je een kous aan moest?

klinische behandeling voor volwassenen en

“Ik vond het niet leuk, schaamde me. Vreselijk!

ouderen met psychiatrische problematiek.

Ik ga hier toch niet mee lopen? Ik deed in het

Want geloof me, het is me niet in de koude

begin een TED-kous aan, zo’n witte verband-

kleren gaan zitten. Al van kinds af aan ben ik

kous. Op een gegeven moment gaf dit niet

ziek. Ik mankeer altijd wel wat. Als kind heb

voldoende druk en moest ik toch echt die

ik in een korset gelopen. Dat doet wat met

armkous aan. Maar die kleur, echt! In die tijd

je hoor, echt. Ik heb een liefde voor schilde-

was er alleen nog maar de huidkleur. Nu

ren. Kan hier mijn emotie volledig in kwijt.

is er blauw, roze, van alles wat. Gelukkig

Dan zit ik op een stoeltje, want ik kan niet

maar. Ik heb nu een tattoo sleeve besteld.

zo lang meer staan. Maar op een gege-

Haha, als ik er dan toch mee moet lopen,

ven moment werkt die hand niet meer. Het

dan maar dat. Maar eerlijk is eerlijk. In het be-

penseel kan soms uit mijn handen vallen,

gin had ik er heel veel moeite mee. Ik vond

omdat mijn hand dan verkrampt. Dat doet

het niet leuk. Kijk, ik heb ook beenkousen.

pijn. Op dit soort momenten word ik boos.

Maar uit de grond van mijn hart zeg ik je.

Waarom dan? Ik wil het schilderij afmaken!

Ik ga straks lekker naar Texel en als het

Het gebeurt ook altijd als het niet uitkomt.

mooi weer is dan draag ik tot 11.00 uur

Waar-de-loos! Ik kan hier wel opstandig van

de kous en van 11.00 uur tot 16.00 uur loopt

worden.

deze meneer in zijn korte broek, zonder kousen aan, lekker te genieten. Na 16.00 uur trek ik de hele boel weer aan. Kijk, ik ben heel

Ook met autorijden is een lymfoedeemarm niet fijn. Ik ben linkshan-

trouw en draag altijd mijn steunkousen, maar tijdens de vakantie

dig. Ik zou graag willen dat er iets wordt uitgevonden om mijn arm

is het tien dagen holadiejee. Het maakt me dan niet uit, dan maar

op te leggen. Want ik kan niet zo lang mijn arm laten zweven. Die

dikke benen. Maar ja, een pijn wat je dan daarna hebt, hè. Ik hunker

wordt dan zo moe, zo zwaar. Of als je je handen in je zakken doet.

dan echt naar die rotdingen en drie dagen lang loop je te balen van

Heb je weleens gezien hoe je handen er dan uitzien als je ze er weer

de pijn en je dikke benen…. .” Weer hebben we de grootste lol,

uithaalt? Hahaha, ik kan je vertellen, je doet snel je handschoen

want zo herkenbaar Huib, wat een hel!

weer aan, dan trekt het weer bij.”

29


Huib vertelt me dat hij zich schaamt met de kousen. Het

er is, maar ik heb er geen behoefte meer aan. Ik ben eigenlijk een

fascineert me, maar ik herken het zeker. Een bril, beugel,

man met een masker. Maar wel een man die wandelt in vertrouwen,

gehoorapparaat, iedereen ziet het, maar die kousen willen

met positieve zin. Het leven is om van te houden toch? Met iedere

we echt onzichtbaar maken. Zelfs Huib, die zoveel heeft

dag een nieuw begin.”

meegemaakt in zijn leven, vindt het allemaal prima, behalve het handje. Waar komt die schaamte vandaan dan? “Die vragen, daar word ik niet goed van. Wat heb je, wat heb je gedaan? Ik zit er niet op te wachten. Ik wil dit niet, al die vragen. Het handje vind ik het allerergste. Die armkous zit onder je trui, die beenkous onder je broek maar die handschoen zie je, kun je niet verbergen. Ik word er moedeloos van. Ze zullen er eens iets anders op moeten verzinnen. Je moet je ook altijd verantwoorden. De armkous en beenkousen draag ik zonder problemen. De beenkousen draag ik al vanaf mijn zeventiende, wegens spataderen en trombose. Ik kan niet zonder. Maar die handschoen blijft lastig om te dragen. Mijn uitlaatklep is schilderen, oordopjes in en met muziek van ACDC op. Van schilderen knap ik op, ik zelf hoef niet zo nodig naar bijeenkomsten van NLNet of ander lotgenotencontact. Het is goed dat het

Word lid en ontvang gratis het boek ‘Onder de indruk van jou’ Maak jij ons nog sterker? Het lidmaatschap van NLNet bedraagt voor patiënten € 40,00 per jaar. Bij betaling via automatische incasso is er een korting van € 5,00, waardoor het slechts € 35,00 per jaar wordt. Therapeuten/artsen/andere professionals betalen € 60,00 per jaar. Bij betaling via automische incasso geldt ook hier een korting van € 5,00 waardoor het bedrag op € 55,00 per jaar komt. Wil je ons met een hoger bedrag steunen? Dan stellen we dat uiteraard zeer op prijs. Als nieuw lid, ontvang je gratis het boek Onder de indruk van jou, een prachtig boek waarin mensen openhartig hun ervaringen met lymfoedeem en lipoedeem delen. En natuurlijk twee keer per jaar ons magazine Lymfologica.

30 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


SUPPORTGROEPEN NLNET: kennis en ervaring delen tijdens bijeenkomsten SANNE JACOBS, REGIO COÖRDINATOR NOORD-BRABANT

Er komt veel op je af bij het hebben van (secundair) lymfoedeem.

en de kennis van de professional. Iedere bijeenkomst hoor ik van

Vragen als: ‘Hoe kom ik aan informatie?’ of ‘Welke behandelingen

deelnemers dat ze nieuwe dingen leren en dat het fijn is om met lot-

zijn mogelijk?’ houden je bezig. De supportgroepen van NLNet zijn

genoten te spreken. Bovendien is het altijd gezellig!

er voor jou! Om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Om te helpen met jouw vragen.

Behoeften van de leden We vinden het belangrijk om in te spelen op de behoeften van de

Door het hele land worden bijeenkomsten georganiseerd. Dus er is

leden. We zijn er tenslotte voor hen. Daarom hielden we in 2019 een

er altijd wel één bij jou in de buurt. Hiermee bieden we een platform

enquête onder de leden in de regio om zo de wensen en behoeften

aan patiënten, hun familie, therapeuten en belanghebbenden om met

beter in kaart te brengen. Zo ontdekten we dat zaterdagochtend het

elkaar in contact te komen en elkaar te steunen. Met de mogelijkheid

meest gewenst werd om bij elkaar te komen. Terwijl we daarvoor

om informatie te verzamelen en nieuwe ontwikkelingen te volgen. Of

vaak juist doordeweekse avonden organiseerden.

om kennis en ervaring te delen omtrent compressieproducten. Er komen diverse thema’s aan bod. Er is veel aandacht voor inforBrabantse gezelligheid

matie over (behandelingen) van lymfoedeem, zelfmanagement en lot-

In totaal zijn er elf supportgroepen verdeeld over Nederland. Elke

genotencontact. Deze onderwerpen kwamen ook duidelijk als beste

supportgroep bestaat uit een team van enthousiaste en betrokken

naar voren in het onderzoek. Zo organiseerden we een bijeenkomst

vrijwilligers. Een mix van ervaringsdeskundigen en professionals. Zo

over compressiematerialen waarbij deelnemers ook alles konden

bestaat ‘mijn’ team van Noord-Brabant uit een huid- en oedeemthe-

zien en voelen.

rapeute, drie lymfoedeempatiënten - waarvan er één ook bandagist is - en een lipoedeempatiënt. Juist die combinatie maakt het heel

Ervaring van een deelnemer

sterk. We weten wat er speelt bij patiënten: door onze eigen ervaring

“Hele fijne verzorging”

Praktische informatie Iedereen is van harte welkom! Voor leden zijn de bijeenkomsten gratis en niet-leden betalen slechts €7,50. Inclusief koffie, thee, iets lekkers en/of lunch. Op de website vind je de agenda: lyfmoedeem.nl/agenda

31


VERBODEN EN GEBODEN BIJ LYMFOEDEEM: zijn het verboden of geboden? STEPHAN HAKKERS, ANTHEA MOLENAAR, MIRANDA SEELEN EN BARBARA BOOTS Het zal je maar gebeuren. Je komt bij je huisarts, dermatoloog of huidtherapeut die je vertelt dat je lymfoedeem hebt; aangeboren of ontstaan door een andere oorzaak. “U moet de rest van u leven steunkousen dragen” wordt je verteld. Althans als je geluk heeft dát je dit verteld wordt. En als je nog meer geluk hebt, krijg je ook allerlei leef- adviezen mee. Patiënten die in Nij Smellinghe opgenomen zijn geweest, zullen dit herkennen. Het wijzen op leef adviezen is opgenomen in hun programma. Braaf volg je de adviezen op. Maar wat blijft er hangen en wat is vandaag de dag nog van toepassing? We vragen het aan de patiënt, een huid-oedeemtherapeut en een fysio-oedeemtherapeut die verbonden zijn aan Nij Smellinghe, Nienke Kielstra en Yteke Venema.

Verzorging

deze kapot van. Dus moet je ’s avonds je benen insmeren en vaak

Smeer na het douchen de huid (vooral tussen tenen en vingers) in

ben ik dan te moe na een dag werken om mij hier nog mee bezig te

met een speciale antibacteriële crème ter voorkoming van schimmel-

houden. Soms kom ik mijzelf tegen en krijg ik op mijn kop van de

infecties.

pedicure omdat mijn huid te droog is. Hier krijg je wondjes van en dat moet je met lymfoedeem natuurlijk absoluut zien te voorkomen

Stephan: “Al vanaf mijn vroege puberteit gebruik ik twee keer per

in verband met wondroos. Laatst had ik een schimmelinfectie tussen

week een verzorgingsproduct om mijn benen mee schoon te maken

de tenen. Meteen paniek natuurlijk en dan wordt er direct een tube

tijdens het douchen. Ook na flink sporten en zweten is dit voor mij al

Daktarin opgesmeerd. Kortom : ik weet dat ik het moet doen, nu

jaren routine. Het smeren van zalf tussen mijn tenen doe ik nu zelfs

alleen nog echt doen”.

dagelijks. Na een aantal wondroosontstekingen in korte tijd werd duidelijk dat een schimmelinfectie tussen de tenen de oorzaak was. In

Anthea:”Ik heb mijn voeten en tussen mijn tenen in het begin wel

Drachten kreeg ik het advies zinkzalf te gebruiken, maar dat is dan

ingesmeerd met een antibacteriële zalf, maar daar ben ik vrij snel

echt niet echt voldoende. Gelukkig was de huisarts alert en ging het

mee opgehouden. Ik droog mijn huid goed af na het douchen en met

met smeren van Daktarin weer snel beter. Die zalf gebruik ik nu nog

name tussen mijn tenen. Ik gebruik liever niet teveel antibacteriële

iedere avond. Zeker na een heerlijk bad”.

producten, omdat mijn huid de goede bacteriën ook nodig heeft ter bescherming van mijn huidbarriëre”.

Barbara: “Nee, eerlijk gezegd smeer ik mij niet in met een speciale crème. Maar ik zorg er zeker wel voor dat mijn benen niet te droog

In de nacht

worden, dus ik smeer ze elke dag in met verzorgende bodylotion”.

Leg de aangedane arm of het been iets hoger (max. 7 cm.)

Miranda : “ Ook ik smeer mij niet in met een speciale crème. Ik weet dat ik het wel moet doen hoor, maar het is iedere keer weer zo’n ge-

Stephan: “Als kind lag mijn lattenbodem aan het voeteneinde altijd

doe. En je mag geen crème gebruiken onder de kous want daar gaat

een paar centimeter hoger. Nu ik samenwoon en je in bed lekker te-

32 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


gen elkaar aan wilt liggen is dat toch wat lastiger. Misschien zijn twee

Bewegen is voor mij ontzettend belangrijk en mijn tip voor iedere

aparte lattenbodems een goede oplossing”.

patiënt. Al vanaf mijn jeugd sport ik bijna iedere dag. Ik denk dat voor mensen met lymfeoedeem het extra belangrijk is om de huidige

Barbara : “ Na een lange dag werken of als ik druk bezig ben, is het

beweegnorm, iedere dag 30 minuten beweging, te halen. Lang lopen

oedeem in mijn benen erger. Alleen op vakantie of als ik een weekend

is voor mij wel al jaren een probleem. Gelukkig is de fiets een goede

weg ben, leg ik mijn benen in bed hoger. Tijdens deze dagen ben ik

vervanger. Over anderhalve week doe ik samen met mijn vriend een

druk in de weer of is het klimaat warmer, waardoor mijn benen nog

fietsvakantie van Luxemburg naar Montpellier. Weliswaar voor mij op

dikker zijn dan normaal”.

een mountainbike met ondersteuning waar nodig, maar ik fiets wel en geniet”.

Miranda : “ Jazeker! Ik leg mijn benen standaard hoger. Het is lastig om onder een tweepersoonsmatras die uit één deel bestaat de lattenbodem hoger te leggen. En twee losse matrassen vind ik zo ongezellig. Dus ging ik met boeken en kussens in de weer om het matras aan mijn kant hoger te leggen. Tot ik een keer op een cruise vakantie was. Ik had zoals altijd een kussen onder mijn matras gepropt en toen we terug kwamen op de kamer had de crew een perfect schuin oplopend kussen van schuimrubber voor mij gemaakt! Tot op de dag van vandaag ligt dit aan mijn kant van het bed. Op vakantie of in een hotel pak ik het extra kussen dat altijd in de kast ligt en leg het onder

"Nu ik 4 dagen per week lange dagen maak voor mijn werk is bewegen een puntje wat er niet meer zo van komt."

het matras. Als ik dit niet doe, zijn mijn benen in de ochtend niet dun

Barbara : “ Als ik ga sporten doe ik dit altijd met kous en compressie-

genoeg en ervaar ik de hele dag last”.

broek. Zonder is ook niet meer prettig, ondanks dat ik pas drie jaar kousen draag. Gelukkig kan ik wel een paar uur zonder mijn kous,

Anthea: “Ik lig altijd met mijn benen hoger. Mij is verteld dat het be-

ondanks mijn secundaire lymfoedeem. Het is fijn om de wind om je

langrijk is dat je hart lager ligt dan je benen. Thuis heb ik speciale

benen te kunnen voelen. Dus de kousen gaan zeker aan het einde

beenkussens die onder het matras liggen en op vakantie leg ik alles

van de middag wel eens uit”.

onder het matras neer wat bruikbaar is: een extra kussen, een stapel kleren, eigenlijk alles wat ik maar voorhanden heb”.

Miranda : “ Nu ik 4 dagen per week lange dagen maak voor mijn werk is bewegen een puntje wat er niet meer zo van komt. Heel jammer

Beweeg zoveel mogelijk, maar zorg dat je jezelf niet over-

vind ik dit wel! Want bewegen is goed voor een mens en zeker als je

belast.

lymfoedeem hebt. Vroeger ging ik, voor ik ging werken, drie kwartier

Loop zo min mogelijk zonder kous rond, en sport met de kous aan.

sporten in mijn eigen gecreëerde sportkamer, boven in huis. Heerlijk was dat! Stond ik om 06.00 uur te crosstrainen met de Toppers aan!

Stephan: “Tja, de kous. Mijn eerste arts zei al dat de kous mijn groot-

Maar goed, nu heb ik dit verplaatst naar mijn vrije dag en in het week-

ste vriend moest worden. Dat is niet gelukt. In mijn puberteit is het

end. En tijdens mijn werk probeer ik zoveel mogelijk in beweging te

zelfs mijn grootste vijand geweest. Nu ik ouder word, kan ik dat beter

zijn. Een keer extra thee halen, een keer extra mijn collega’s opzoe-

en meer accepteren en laat ik mij ook vaker met kous zien. Sinds

ken. En gelukkig is mijn kantoor wat verder weg dan de spreekkamer,

mijn reductie-operatie in Drachten moet ik de kous in principe 24

dus kan die kuitspierpomp weer wat werken. Ik merk het wel aan

uur per dag dragen. Dat lukt me niet. Wanneer ik mij s ‘avonds heb

mijn benen als ik een dag niet veel beweeg. Mijn benen lopen vol en

gewassen en op de bank zit, gaan de kousen uit. Altijd een heerlijk

het voelt niet comfortabel. In Drachten heb ik geleerd ook weer niet

gevoel. Ook in de nacht slaap ik zonder kousen. Na een lange dag of

te fanatiek te sporten. Als je niet meer kunt praten tijdens het sporten

wanneer ik meer last van mijn benen heb, zwachtel ik nog wel eens

doe je teveel. Dit is toch wel een gouden regel, waar ik mij altijd aan

mijn onderbenen.

hou. Wel lekker zweten dus, maar nog wel kunnen kletsen!

33


Ik heb iedere dag mijn kous aan, van ’s morgens tot ’s avonds. Nu

je kous beter zichtbaar is. Vroeger was dit uit den boze voor mij, maar

komt dit ook, omdat ik niet meer zonder kan. In een eerder stadium

door mijn werk als bandagist heb ik beter mijn lymfoedeem kunnen

van mijn lymfoedeem kon dit nog wel en had ik de kous ’s avonds

accepteren en maakt het mij niet meer uit of je het ziet of niet. Wel

uit. Je voelt zelf heel goed aan wanneer je de druk van de kous als

zorg ik ervoor dat de kleding niet knelt. Ik merk het soms wel eens

prettig ervaart en wanneer niet. Vroeger ging ik nog wel eens zonder

aan mijn bh-bandjes die insnoeren. Ik koop steeds vaker een sport-

kous stappen. Prima, maar dan had ik de volgende dag zeurende,

bh met brede banden om dit probleem te voorkomen. Ook draag ik

dikke en pijnlijke benen. Na een paar keer dit gedaan te hebben, heb

ondergoed met pijpjes. Dat zit lekker en snoert niet in”.

ik daarna nooit meer de kous uitgedaan. Dat voelt toch prettiger”. Anthea: “Ik droeg al geen knellende kleding en nu al helemaal niet. Anthea: “De kousen zijn mijn tweede huid geworden. Ik draag ze

Skinny jeans zijn voor niemand goed en mogen wat mij betreft uit het

elk dag, behalve ’s nachts. Ik moet er niet aan denken om een dag

straatbeeld verdwijnen. Soms knelt de compressiebroek in mijn taille,

zonder te moeten. Natuurlijk is kousen dragen niet fijn en zeker niet

maar ja, die broek heb ik ook nodig…Als het te erg wordt gaat hij uit

in de zomer, maar het wordt nóg onprettiger voor me als ik ze een

en ga ik in de ligstand liggen, zodat mijn lymfe toch goed kan blijven

dag niet draag”.

doorstromen”.

Kleding

Schoenen en accessoires

Draag geen knellende kleding

Loop niet op hoge hakken en draag geen knellende ringen, armbanden of horloges

Stephan: “ Columnist Martin Bril schreef vaak over Rokjesdag: de eerste mooie voorjaarsdag waarop vrouwen en meisjes hun mooie

Stephan: “Hier heb ik geen mening over, als je het niet erg vindt!”

rokjes kunnen tonen. Dat is voor mij altijd een klotedag. Ik zie op die

Barbara: “ Nee, ik draag geen accessoires”.

dag dan overal om me heen vrouwen met rokjes aan en mannen in

Miranda: “ Schoenen is wel echt een dingetje voor me. Ik vind het

korte broeken. Dat is voor mij toch nog echt een stap te ver.

standaard een drama om ze te vinden en als ik ze vind, koop ik ze

Maar sinds de reductie-therapie lukt het me weer steeds vaker een

vaak in tweevoud en zet ze op Facebook omdat ik zo blij ben dat

spijkerbroek te kopen en daar ben ik echt heel blij mee. In dit land

ik ze gevonden heb! Vroeger liep ik vaak op hakken maar hierdoor

lopen mannen de meeste dagen toch in een spijkerbroek. Knellende

wikkel je je voet niet goed af, dus dat doe ik niet meer. Gelukkig zijn

kleding draag ik niet. Ook omdat de slim fit broeken mij niet passen

er vandaag de dag superleuke sneakers of laarsjes met elastiek aan

en knellende sportkleding mij niet lekker zit”.

de zijkant. Ik let er wel op dat het een stevige schoen is waar ik veel steun aan heb. Want zit een schoen te los, is het niet alleen slecht

Barbara:” Kleding is wel een dingetje. Mijn linker been was altijd al

voor je voeten, maar je kous gaat ook sneller kapot door het schuren

dikker dan mijn rechter. Na de reductie-operaties is dat verschil ge-

in de schoen. Eerlijk gezegd is het een hele zoektoch, maar ik geniet

bleven en zijn mijn benen nog steeds erg dik. Broeken kopen is een

als ik ze heb gevonden. Blijven winkelen!

drama, dus ik draag vaak een legging onder jurken en tunieken. Wat soms lastig is omdat ik ook nog vrij lang ben en dan zijn de jurken

Doordat ik ook lymfoedeem in mijn handen heb, kan ik geen ringen

vaak te kort en komen ze tot mijn bovenbenen. Als ik lekker in mijn vel

meer om. Hierdoor kan ik dus ook geen trouwring om. Ik had al lymf-

zit, dan wil ik nog wel eens wat korters dragen, maar dat blijft lastig,

oedeem in mijn handen toen ik ging trouwen, dus ik moest hier een

vooral ook vanwege het nakijken op straat”.

oplossing voor vinden: een trouwarmband was de oplossing! Mooi, apart en zeer waardevol. Horloges draag ik niet of zelden. Ik merk wel

Miranda: “ Kleding heb ik niet zo veel moeite mee. Ik heb het geluk

dat hoe los het horloge ook zit om mijn pols, ik toch meer oedeem

dat ik in allebei mijn benen lymfoedeem heb, dus ze zijn ongeveer

ontwikkel met iets om mijn pols”.

even dik. Broeken dragen is dus geen probleem. Wel zijn momenteel de wijdere broeken uit de mode en de skinny jeans in. Dit heeft als

Anthea: “Hakken droeg ik in het begin niet uit angst en de vele waar-

nadeel dat het wat strakker om je benen zit en de siliconenboord van

schuwingen door Nij Smellinghe en andere behandelaars. Mij is des-

34 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


tijds zelfs het advies gegeven om voortaan veterschoenen te dragen,

dere” klussen doen, zoals ramen zemen, stofzuigen en alles stoffen.

maar daar heb ik vriendelijk voor bedankt.

Dit is voor mij heel veel waard! Klussen waarbij ik langer moet staan, zoals koken of strijken combineer ik met oefeningen. Ik wiebel dan

Naar verloop van tijd werden mijn hakjes wel steeds hoger en nu

van mijn hak naar mijn tenen. Zo voorkom je dat het oedeem te lang

draag ik af en toe gewoon (korte) laarsjes met hoge hakken. Ik draag

in je benen blijft staan, waardoor je een moe gevoel krijgt. Of even

ze puur ‘voor de mooi’, tijdens een feestje of etentje. Als ik afstanden

lopen helpt ook. In de tuin werken is een drama. Met handschoenen

moet afleggen uiteraard niet en thuis ook nooit. Ik wil gewoon niet

aan werkt niet fijn. Ik weet dat dit toch echt moet, want ik heb altijd

alles hoeven inleveren. Ik ben een vrouw en ik houd ervan om af en

wondjes aan mijn handen. Boodschappen verdeel ik over zoveel mo-

toe op hakken te lopen.

gelijk tassen, zodat ze niet zwaarder worden dan vijf kilo”.

Huishouden/werkzaamheden

Anthea: “Aangezien ik lymfoedeem in mijn benen heb, zijn werk-

Voorkom overbelasting. Verdeel zwaar werk zoveel mogelijk verdelen

zaamheden waarbij ik mijn armkracht moet gebruiken geen pro-

over de dag, draag handschoenen als u bijvoorbeeld in de tuin werkt

bleem. Werkzaamheden waarbij ik een druk in mijn buik voel, zoals

om wondjes te voorkomen. Niet langdurig strijken, geen zware em-

zwaar tillen, trekken, bukken, et cetera, vermijd ik zoveel mogelijk”.

mers of tassen tillen/dragen en niet langdurig stofzuigen. Hitte en koude Stephan: “Ik heb veel zittend werk en om die reden probeer ik regel-

Overmatige hitte en koude zijn uiterst slecht.

matig te bewegen op kantoor. Even de trap op en neer of even bij een collega langs of een lunchwandeling met een collega. Wanneer

Stephan: “Van de kou heb ik zelf nog nooit echt last gehad. Van

ik toch een lange dag moet zitten, dan heb ik een bankje onder mijn

overmatige hitte wel en tijdens hele broeierige zomerse dagen ben ik

tafel, waarop ik mijn benen kan leggen. In de zomer wordt ons kantoor

soms niet vooruit te branden. Ook kunnen dit soort dagen wondroos

gemoderniseerd en dan komt er zelfs een aantal bureaus waaraan je

ontketenen. Wanneer het heel warm is pas ik mijn activiteiten daar

fietsend kunt werken. Het nieuwe werken met meer flexibiliteit is in

toch op aan. Ik maak zo nu en dan een uitzondering voor een sau-

ieder geval een fijne ontwikkeling. Zo nu en dan werk ik ook thuis en

nabezoek. Gewoon omdat ik dat heerlijk ontspannen vind. Ik ga dan

heb ik de mogelijkheid om mijn been een dag wat meer rust te geven.

niet te lang en bij thuiskomst gaan de zwachtels om”.

In het huishouden kan ik gelukkig veel doen. Alleen uitgebreid koken is soms lastig in verband met het lange staan. En werkzaamheden waar-

Barbara: “ Van kou heb ik geen last, warmte en hitte zijn zwaarder,

bij ik op de knieën moet zitten of liggen, zijn ook voor mij uit den boze”.

omdat je benen toch wat meer opzwellen door de warmte en de kousen nog minder comfortabel worden. Ik douche dan ook niet te

Barbara: “ Ik verdeel de zware taken zoveel mogelijk over de dagen

heet, want als ik dat wel doe krijg ik de kousen minder makkelijk aan.

en vraag de hulp van mijn partner als het niet lukt. Lang staan is

Gelukkig kan ik best een paar uur de kousen uit doen en afkoeling

zwaar en vermoeiend. Dit wissel ik zoveel mogelijk af, daarom fiets

zoeken met de beentjes omhoog”.

ik ook liever naar mijn werk dan dat ik met de tram ga, want 30 min staan in een overvolle tram kan ik echt niet. Boodschappen verdeel

Miranda: “ Ik heb meer last van overmatige hitte dan van kou. Maar

ik over meerdere tassen. Een te zware tas de trap op tillen is ook

bij heel koud weer voel ik wel dat mijn benen en handen wat pijnlijk

zwaar. Niet zo zeer voor mijn armen, maar door het ontbreken van

kunnen zijn. Dit wordt steeds erger dus ik ga dit zoveel mogelijk uit

kracht in de benen”.

de weg. Op wintersport ga ik niet. Overmatige hitte vermijd ik ook. Ik zit zo min mogelijk bij de verwarming, douche niet te heet en ga nooit

Miranda: “ Omdat ik lymfoedeem in zowel armen als benen heb, is

in bad. In de zomer ga ik nooit in de brandende zon zitten, maar altijd

huishoudelijk werk zwaar voor mij. Ik merk het aan alles als ik lang

onder een parasol of in de schaduw. Het is slecht voor je huid en

sta, zware tassen of emmers moet dragen of in de tuin werk. Mijn

zeker voor mijn lymfoedeem. Ik merk het echt goed als ik niet anders

handen en benen zwellen op en voelen zwaar aan. Gelukkig heb ik

dan in de zon kan lopen en het heel warm is. Ik word dus niet vrolijk

een schoonmaakster in huis. Twee uur per week komt zij de “zwaar-

van een warme zomer….!”.

35


Anthea: “Herfst, winter en voorjaar zijn mijn beste seizoenen. Ook ik

een hele dag zonder kousen is geen optie, maar een paar uurtjes

heb meer last van de warmte dan de kou. Tijdens de wisseling van de

wel. In de Alpen is het gelukkig ook vaak mooi genoeg om even te

seizoenen heb ik ook meer last. Mijn lichaam moet altijd wennen aan

genieten en vitamine D op te doen”.

de verandering van het klimaat. Ik ben laatst voor het eerst sinds negen jaar in een lauw-warm bad geweest. Dat is officieel uit den boze,

Miranda: “Als echte Zeeuwse was ik vroeger al in de winter op het

maar het is goed gegaan. Het water niet te heet en niet te lang in bad

strand te vinden. Heerlijk met je blote voeten in het zand en een wed-

blijven liggen. Het lijkt me ook niet verstandig om de huid te week te

strijd houden met je vriendinnen wie er het bruinst werd. Die tijd is

laten worden. Voor mij was het een weldaad en het is goed gegaan!”

voorgoed voorbij. Niks geen strandvakanties meer of met blote benen lopen. Nu heb ik het geluk dat ik een man heb gevonden die ook

"Mijn lipoedeembenen zijn onberekenbaar en dus gaan wij vaak met de lift naar boven de berg op en maken we boven een wandeling."

niet van strandvakanties en zonnebaden houdt. We hebben onze vakanties gevonden in cruisen en dat is heerlijk. Wel altijd een lange broek aan, maar na 26 jaar ben ik dit gewend. 3 jaar geleden hebben we een uitzondering gemaakt en hebben we een zonvakantie gehad. Ik had zowaar mijn kous uit en lag met een handdoek over mijn benen onder een parasol. Ik heb het ’s avonds geweten. Ik had zo’n opgezet been dat ik er geen lol meer aan beleefde. Er is toen wel een knop omgezet”. Anthea: “We gingen regelmatig naar warme landen, maar dan heel vroeg of laat in het seizoen. Het nadeel van het laat in het seizoen op

Vakantie

vakantie gaan, is dat er vaak veel muggen zijn. De laatste jaren gaan

Vermijd vakanties in warme landen en ga niet zonnebaden.

we in het hoogseizoen naar Scandinavië en dat bevalt ons heel goed. Daar kan het in de zomer ook warmer zijn dan 25 graden, maar het is

Stephan: “Ook bij het plannen van vakanties en wanneer ik op va-

een droge lucht en niet zo drukkend en klam als in Nederland. Juist

kantie ben, moet ik rekening houden met mijn ziekte. En dat is best

het drukkende klimaat in Nederland bezorgd mij problemen.

lastig. Zelf zou ik dolgraag rondreizen door Zuid-Amerika, maar dat klimaat is niet verstandig voor me. Mijn vriend is wel dol op een zo-

Zonnebaden doe ik sinds vorig jaar wel eens. Ik wil gewoon af en toe

mervakantie in een warm oord. Toch is het ons gelukt een goede

de zon op de huid van mijn benen voelen. Vitamine D is ook belang-

vakantiemodus te vinden. We gaan steeds vaker in het voorjaar en

rijk! Heel kort zonder kous en de benen flink omhoog en daarna de

najaar op vakantie. En ook zonnebaden is dan mogelijk. Ik leg dan

kous weer aan : geen probleem”.

een koude handdoek boven mijn blote benen. En wanneer ik het water in ga trek ik waterschoenen aan om zo geen wondjes op te lopen.

Vliegreizen

Mijn vriend en ik zijn fan van stedentrips. Als het lukt, nemen we onze

Vliegen is niet verstandig. Als u toch gaat vliegen doe dan af en toe

fietsen mee en anders huren we fietsen. Dat maakt het voor mij mo-

oefeningen.

gelijk om toch veel te zien in steden en geen last van mijn been te krijgen door uren slenteren. En wij raden het iedereen aan. Je verplaatst

Stephan: “Ja, ik heb gemerkt dat mijn benen hier steeds meer en

je snel, je ziet de stad en vermijdt het drukke openbaar vervoer”.

heftiger op reageren. Bij onze laatste vakantie in Ierland heb ik weken last gehad van gevoelige benen. Tijdens de vlucht had ik een druk-

Barbara: “ Meestal bestaan onze vakanties uit een reis naar de Alpen:

kende pijn aan mijn benen. Dat maakt me wel verdrietig en onzeker,

wandelvakanties. Mijn lipoedeembenen zijn onberekenbaar en dus

want vliegen is inmiddels zo normaal geworden en niet vliegen be-

gaan wij vaak met de lift naar boven de berg op en maken we boven

perkt dan toch je mogelijkheden. Ik wil heel graag ooit op vakantie

een wandeling. Soms moet ik afhaken en loopt mijn vriend verder.

naar een ander werelddeel, maar misschien is het beter dat met de

Een echte zon vakantie heb ik sinds de operaties niet meer gehad,

trein, auto of boot te doen”.

36 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


Barbara: “ Als ik ga vliegen, dan draag ik zeker mijn kousen, doe oe-

Factoren zoals kennis van lymfoedeem, belasting-belastbaarheid,

feningen en loop indien mogelijk. Ook tijdens een lange autorit doe ik

een gezonde leefstijl, een gezond BMI, voldoende bewegen en zeker

oefeningen en stoppen wij geregeld om een rondje te lopen”.

voldoen aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (minimaal een half uur per dag bewegen) en een goede huidverzorging zijn hierbij

Miranda : “ Ik vlieg bijna niet, dus hier heb ik geen ervaring mee. Maar

erg belangrijk.

met autorijden (en dat is gemiddeld zo’n drie uur per dag, anderhalf

en neer”.

"Een belangrijk leef-advies is een goede huidverzorging."

Anthea: “Ik heb bijna een vliegtrauma opgelopen, omdat mijn lymf-

In het Expertise Centrum Lymfologie Nij Smellinghe te Drachten

oedeem is ontstaan tijdens een vliegreis naar Brazilië in 2006. Daar-

wordt veel aandacht aan de leef-adviezen besteed en dan vooral wat

na heb niet meer gevlogen tot vorig jaar. Ik kan nu spreken over mijn

de patiënt zelf kan doen. We praten verder over de verschillende on-

ervaring van een vlucht die maar vijf kwartier heeft geduurd. Dat

derwerpen.

uur achter elkaar) merk ik het wel. Lang stilzitten in dezelfde houding is niet goed voor me. File-rijden is dus een drama. Ik probeer echt zoveel mogelijk (zeker na twee uur rijden) de auto uit te gaan om oefeningen te doen of, als ik bijrijder ben, beweeg ik mijn voeten op

ging tijdens de heenreis heel goed. De terugreis was minder, maar daar gingen vijf dagen van overbelasting aan vooraf. Halverwege

Huidverzorging

de vlucht voelde ik een behoorlijke stuwing, maar ook dat bleek

Een belangrijk leef-advies is een goede huidverzorging. Als de huid

achteraf best mee te vallen, nadat ik naderhand de nodige rust had

namelijk goed verzorgd wordt, krijg je minder wondjes en kloofjes. Zo

genomen”.

kunnen ziektekiemen niet naar binnen dringen en wordt wondroos voorkomen. Zeker bij lymfoedeem in een gevorderd stadia, waar de

En zo ondervinden de patiënten ieder op hun eigen manier de

zogenoemde bloktenen zichtbaar zijn, is het raadzaam de huid te

belemmeringen die lymfoedeem met zich meebrengt in het

verzorgen met een antibacteriële crème. Als je de huid na het dou-

dagelijks leven. Iedereen gaat er op zijn/haar eigen manier

chen, vooral tussen de tenen en vingers, goed afdroogt voorkom je

mee om en geeft er een eigen draai aan. Maar in hoeverre is

verweking van de huid en zo wordt schimmelinfectie tegen gehou-

wat belangrijk en wat niet? We gaan in gesprek met de thera-

den. Als je een droge huid hebt, is het raadzaam de huid goed in te

peuten die verbonden zijn aan het NijSmellinghe.

smeren met een pH neutrale lotion. Deze lotion moet dan wel eerst goed in de huid trekken zodat de draden van de kousen niet aange-

De leef adviezen zijn eigenlijk niet standaard te beantwoorden en zijn

tast worden. Nog beter is het om ’s avonds te douchen en de huid

per persoon verschillend. Belangrijk is voor de patiënt om te weten

dan in te smeren. Op deze manier kan de lotion ’s nachts goed kan

welke activiteit invloed heeft op het eigen oedeem. Je kunt dit tes-

intrekken gaat de kous niet kapot.

ten door regelmatig de omvang van het aangedane arm of been te meten of een pitting-test te doen. Bij een pitting-test druk je putjes in

Indien er toch een huidaandoening ontstaat, zoals een schimmel­

het aangedane been of arm en kijk je of het putje langere tijd in het

infectie, is het raadzaam dit altijd te laten behandelen door een arts.

ledemaat blijft staan. Als dit het geval is, en de omvang van de arm of been is toegenomen, kan de patiënt zelfmanagementtechnieken

In de nacht

toepassen. Dit kan door bijvoorbeeld te zwachtelen over de kous

Het been of arm in de nacht iets hoger leggen is niet verkeerd, maar

heen. Zo kan het oedeem stabiel gehouden worden.

het is niet voor iedereen met lymfoedeem in het been of arm nodig. Het is belangrijker om het oedeem regelmatig te controleren door

Zelfmanagement betekent een balans zoeken tussen wat lymf-

middel van een omvangmeting en putjes drukken. Indien het oedeem

oedeem van je vraagt en hoe je het leven wilt leiden. Het komt er op

is toegenomen, kan de patiënt zelfmanagement toepassen en het

neer dat je zelf de regie voert over het leven met lymfoedeem.

hoger leggen van de ledemaat is daar een onderdeel van.

37


Bewegen

de patiënt blijkt is ook dit weer per persoon verschillend. Er zijn geen

Bewegen is belangrijk, ook als je lymfoedeem hebt. Bewegen met

standaard antwoorden. Door regelmatig je oedeem te monitoren, leer

de kous aan zorgt ervoor dat de lymfe beter wordt opgenomen in de

je je oedeem kennen en weet je wat voor jou van toepassing is. Vindt

lymfevaten en het gaat extra vochtuittreding tegen.

er je eigen weg in. Vermijden moet je zeker niet doen. Maar voor bijna iedereen met lymfoedeem is het niet prettig om in een warm land met

Een goede balans vinden in het sporten is voor iedereen verschillend.

vakantie te gaan. Dit omdat warmte vaak als gevolg heeft dat het

Als je meer sport dan wat je aankunt, wordt de balans verstoord

oedeem toeneemt. Dit is niet wenselijk en wil je liever niet.

tussen de aanvoer en afvoer van de lymfe. Dit wil je niet omdat er dan meer zwelling ontstaat. Ook hier is het goed om het oedeem zelf te monitoren na een activiteit. Als het oedeem is toegenomen neem je maatregelen door bijvoorbeeld te zwachtelen over de kous. Hiermee wordt er extra druk gegeven. Je weet dan ook of je voor de volgende keer, als je dezelfde activiteit uitvoert, je extra maatregelen moet nemen of niet. Kleding Knellende kleding, ringen en horloges zorgen voor insnoering. In-

"Iedereen is het er wel over eens: we weten dat al die leef-adviezen moet en dat het echt het beste is. Maar het echt doen…!"

snoering is niet wenselijk omdat het de doorstroming- en lymfe afvloed verminderd en verstoord. Hierdoor neemt het oedeem toe. Met

Vliegreizen

het dragen van hoge hakken wordt de kuitspier verkort en daarmee

Als je weet dat het oedeem tijdens een vliegreis kan toenemen, dan

werkt de kuitspierpomp minder. Deze spierpompwerking is belangrijk

kun je extra compressie geven door bijvoorbeeld over de kous heen

voor de afvoer van de lymfe. Bij een mindere werking is dit dus ook

te zwachtelen. Hiermee wordt de druk verhoogd en voorkom je dat

een veroorzaker van oedeemtoename.

het oedeem toeneemt. Oefeningen of lopen tijdens de reis, stimuleert de lymfe afvloed, dus als het mogelijk is, dan is dit zeker raadzaam!

Een schoen zonder een hak zorgt ervoor dat de spierpomp optimaal werkt en is het beste. Let wel dat het dragen van een hak niet ver-

Iedereen is het er wel over eens: we weten dat al die leef-adviezen

boden is hoor. Het is ook afhankelijk van de mate van het oedeem.

moet en dat het echt het beste is. Maar het echt doen…! Laten we

De één kan wel eens een keer een hak dragen, terwijl bij een ander

wel wezen, de kous wordt nooit je beste vriend, eerder een soort van

dit bijna onmogelijk is. Ook hier geldt weer dat monitoren van het oe-

tweede huid. Als het nu gaat om kleding, vakantie of het huishouden,

deem als je een hak draagt belangrijk is. Mocht er een toename van

alles is voor patiënten met lymfoedeem een aanpassing. Maar het zijn

het oedeem zijn, dan is extra compressie geven van belang.

adviezen! En wij willen met dit artikel laten zien dat je je goed en prettig moet voelen, ook met lymfoedeem. Je geeft compressie op het

Huishouden/werkzaamheden

moment dat je het zelf voelt. Uiteraard is de kous een weldaad. En als

Tot nu toe hebben we al gezien dat overbelasting zorgt voor een

het goed is helpt het je lymfoedeem goed onder controle te houden.

toename van oedeem. Dit geld ook voor het huishouden. Als je merkt

Maar het is de kunst om de kousen te dragen, om een manier te

dat langdurig strijken, zwaar tillen, stofzuigen of andere werkzaam-

vinden om hier mee om te gaan, en wel op een manier dat voor jou

heden te zwaar zijn, is het raadzaam om te stoppen. Je merkt dit

goed is. Je voelt zelf heel goed wanneer wel en wanneer niet, en wat

doordat je arm of been een moe of zwaar gevoel heeft. Of dat je voelt

wel goed is en wanneer niet.

dat er een stuwingsgevoel ontstaat. Of een taak te zwaar is weet je door goed naar je lichaam te luisteren! Hitte, koude en vakantie Overmatige hitte en koude zijn niet goed. Zoals uit de verhalen van

38 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM

Vind je eigen compressie balans in en geniet!


OVER ELASTISCHE KOUSEN EN MEER

Een elastische kous wordt door heel veel mensen gedragen als er vocht (oedeem) achter blijft in de weefsels na behandelingen van kanker. Niet alleen worden elastische kousen door oudere mensen gedragen. Zeker ook jonge mensen (tieners, baby’tjes, man of vrouw). Echt iedereen kan het nodig hebben om steunkousen te dragen. En niet alleen aan benen, maar ook aan andere lichaamsdelen kunnen elastische kousen aangemeten en gedragen worden. De elastische kous is een hulpmiddel die onze benen, armen of andere lichaamsdelen ondersteuning geven als het dit nodig heeft. Net zoals er een bril gedragen wordt om beter te zien of een gehoorapparaat om beter te horen. Ook kunnen elastische kousen beschermen tegen wondroos of andere huidproblemen. Wat doen die noodzakelijke kousen? Met dit onderstaande artikel geven we je inzicht en ook een aantal tips. Een elastische kous wordt ook wel een Therapeutisch Elastische

Kousen karakteristieken

Kous genoemd, oftewel TEK. De TEK maakt onderdeel uit van

Aan de hand van bovengenoemde vraagstukken wordt de drukklas-

Compressietherapietherapie. Compressietherapie bestaat uit een

se en stiffness bepaald. Wordt het een rondbrei- of een vlakbreikous

aantal mogelijkheden. De twee belangrijkste ervan zijn Ambulante

en wat wordt de lengte van de kous? Is tot de knie voldoende of

Compressie Therapie, oftewel het zwachtelen. De tweede is het

wordt het een panty? Duizelt het u al? We geven hieronder een

dragen van de kous, wat vaak na het zwachtelen volgt. Compres-

korte uitleg.

sietherapie betekend letterlijk drukbehandeling. Er wordt direct druk uitgeoefend op een ledemaat, waardoor vocht, oftewel oedeem,

Drukklasse

minder wordt. Ook bevordert compressie de bloedtoevoer.

TEK worden geclassificeerd naar de mate waarin de kous druk geeft rond de enkel. De drukklasse wordt bepaald door de hoeveelheid

Een TEK is niet zomaar een kous dat wordt aangemeten met een

oedeem en de aanwezigheid van huidveranderingen die kunnen op-

centimeter. Er komen veel aspecten bij kijken die de uiteindelijke

treden. Drukklasse I elastische kousen, zoals reis-of sportkousen,

keuze voor het type steunkous bepalen. Allereerst moet er uiter-

worden niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar en moet men

aard gekeken worden naar de medische indicatie. Maar zeker zo

op eigen kosten aanschaffen. Er geldt dat TEK vanaf klasse II be-

belangrijk is de hulpvraag van de cliĂŤnt? En hoe ziet het been of de

schouwd worden als therapeutisch en wel vergoed worden door de

arm eruit en hoe voelt het ledemaat aan? Bent u mobiel of immobiel.

zorgverzekeraar. Drukklasse II, of hoger qua druk, worden over het

Bent u in staat om de kous zelf aan- en uit te trekken? In welke mate

algemeen ingezet bij secundair lymfoedeem van ledematen, zoals

accepteert u het om een kous te gaan dragen (beter iets dan niets)

dat vaak gebeurd na het doormaken van behandelingen voor kanker.

en in welke mate wilt het oog ook wat? Allemaal vragen die van belang zijn om een keuze te maken uit een enorme diversiteit aan

Stiffness

kousen. Er kan heel, heel veel!

Het belangrijkste verschil tussen druk en stiffness is dat druk (of drukklasse) aangeeft hoeveel druk het materiaal uitoefent op het

39


weefsel. Stiffness geeft aan hoe het materiaal reageert op uitzetting,

De drukklasse van de kous wordt bepaald door de Wet van La

bijvoorbeeld bij een toename van het oedeem. Verschillende studies

Place: P=T\r. Hierin wordt gezegd dat als de straal (r) van een arm

hebben aangetoond dat hoe hoger de stiffness, hoe effectiever het

of been groter wordt, de spanning (T) van het zwachtelmateriaal

hulpmiddel is in het terugdringen van het oedeem.

verhoogd moet worden om dezelfde druk (P) te verkrijgen. Simpel gezegd: betekent dit dat als er dezelfde druk op een ledemaat wordt

Wat is het verschil tussen een vlakbrei kous en een

uitgeoefend, de druk het grootst is waar de straal het kortst is. Om-

rondbrei kous?

dat pols en enkel smaller zijn en bovenaan arm of been breder, is de

Het belangrijkste verschil is de breiwijze. Een vlakbreikous wordt als

druk bij pols en enkel het grootst. Een elastische kous zal daardoor

een ‘lap’ gebreid en later dicht gestikt met behulp van een dunne

in de meeste gevallen een aflopend drukpatroon hebben. Oedeem

naad. Door op deze manier te breien kunnen de kousen zeer nauw-

kan zo dus gemakkelijk afvoeren uit het oedemateuze gebied.

keurig op maat worden gemaakt. Per tour kan er gemeerderd of geOverdag of ’s nachts? Oedeem dat gedurende de loop van de dag ontstaat, maar ’s nachts ook weer afneemt (tip: leg je been of arm hoog), heeft alleen compressie nodig gedurende de dag. Maar het kan ook dat het oedeem ’s nachts aanwezig blijft, compressie nodig heeft: overdag én in de nacht. We spreken hier over milde of sterke oedeemneiging. De hoofdregel is dat TEK niet ’s nachts gedragen mogen worden. Dit kan echt pijn doen. Heb je toch ’s nachts compressie nodig? Denk dan eens aan een klittenbandsystemen of een point pressure device. Veel voorkomende problemen Therapeutische elastische kousen kunnen ook problemen geven. Hieronder volgt een overzicht van veel voorkomende problemen, die minderd worden. Simpel gezegd kan de kous per toer groter of klei-

soms eenvoudig te verhelpen zijn.

ner gemaakt worden. Deze manier zorgt voor een zeer nauwkeurige pasvorm. Rondbreikousen worden ‘buisvormig’ gebreid. Op een

De kousen knellen aan het einde van de dag

machine met een vast aantal naden wordt een kous gemaakt en

Hoe komt dit? Een oorzaak kan zijn dat de druk van de kous niet

door meer of minder spanning aan te brengen in het breiwerk wordt

hoog genoeg is en/of dat de kous aan vervanging toe is omdat de

de druk bepaald. Grote omvangverschillen zijn in rondbrei dan ook

rek uit de kous is. Het knellende gevoel wordt veroorzaakt doordat

lastiger te maken, er kunnen namelijk geen steken geminderd of ge-

zich onder de huidige kous oedeem vormt. De kous is niet sterk

meerderd worden. Een veelvoorkomende misvatting is dat rondbrei-

genoeg om het oedeem weg te houden. Een andere oorzaak kan

kousen makkelijker aangaan. Het zijn juist de vlakbreikousen waar

zijn dat er te weinig beweging is. Een klein rondje lopen of de benen

dit gemakkelijker gaat omdat deze kousen minder ‘meerekken’.

bewegen kan al verlichting geven.

Drukpatroon

De kousen zakken af

De huidige compressiehulpmiddelen zijn zo ontworpen dat ze een

Het is goed om te weten dat een elastische kous gemaakt is van

gradueel drukpatroon hebben. Dit drukpatroon zorgt ervoor dat

elastiek. Elastiek heeft de eigenschap om terug te zakken naar het

de hydrostatische druk die het lichaam in staande positie heeft,

dunste punt. Meestal is dit de enkel of de knie. Vier keer per dag

wordt opgeheven. Dit betekent dat een elastische kous op de en-

de kous omhoog moeten trekken is normaal. Dat doe je ook met

kel een druk geeft van 100% en in je lies is dit nog maar 20-50%

normale kleding. Zit ook nooit goed. Als je opstaat uit je stoel moet

druk. Let wel, dit is de rustdruk die een hulpmiddel geeft, niet de

altijd nog even die trui goed getrokken worden, de kraag van je

arbeidsdruk.

bloesje goed, noem maar op. Maar wanneer de kousen vaker dan

40 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


vier keer op een dag opgetrokken moeten worden, is het verstandig

je ook polstermateriaal gebruiken waarmee je de gaten opvult. Dan

om eens goed naar je been of arm te kijken. Want als het been recht

is het been egaal.

is of een uitlopende vorm heeft, zal de kous niet op de kuit blijven hangen. Een siliconenboord kan dan uitkomst bieden. De bolletjes

Siliconenboord plakt niet

in het siliconenboord blijven op de huid hangen en daardoor blijft de

Door het lopen en zweten komt er huidvet op de boord waardoor de

kous beter zitten. Ook de kous geregeld wassen is belangrijk. Na

plakrand beschadigd. Als je de boord regelmatig schoonmaakt met

het wassen komt de kous namelijk weer terug in zijn oorspronkelijk

een zacht borsteltje en schoonmaakazijn ben je al een heel eind.

vorm. Huidlijm kan ook een oplossing zijn. Het is een op huidvrien-

Het is heel wat zo’n kous maar samengevat kunnen we zeggen

delijkheid geteste lijm.

dat je met je bandagist of therapeut altijd samen kijkt naar de best geschikte en beschikbare opties die er op compressiegebied zijn.

De kous snoert op de wreef

Vaak is dit een therapeutische elastische kous, maar er zijn ook aan-

Zoals bij het vorige punt uitgelegd gaat het elastiek terug naar het

vullingen en uitzonderingen hierop. Weet, dat er heel veel mogelijk

dunste punt en bij de wreef heb je zo die plooi zitten waar de kous

is en dat je zeker niet alleen bent! Overleg met uw behandelaar, kijk

naar toe kruipt. Elke vierkantje stof geeft druk. Zo is de kous ge-

wat voor u werkt maar onthoud dat compressie vaak noodzaak is.

maakt, van lengtedraden en breedtedraden. Een must is echt handschoenen gebruiken. Handschoenen die speciaal gemaakt zijn voor het aantrekken van kousen hebben een rubberen handrug en hiermee kan je de kous goed over het been verdelen vanaf de voet. Je zorgt op deze manier dat de stof goed verdeeld wordt over het been, dat alle vierkantjes stof goed worden verdeeld. Daarnaast kun

OVERZICHT COMPRESSIEHULPMIDDELEN MET EEN KORTE OMSCHRIJVING Zwachtels

Elastische windsels die aangebracht kunnen worden. Door de zwachtel bij het aanbrengen uit te rekken, ontstaat spanning die zorgt voor druk op het lichaamsdeel. Er wordt onderscheid gemaakt tussen niet-elastische-, korte-rek- en lange-rekzwachtels.

Therapeutische Elastische Kousen (TEK)

TEK worden volgens specifieke normen gebreid. TEK zijn beschikbaar in verschillende drukklassen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen kousen met naad (vlakgebreid) en zonder naad (rondgebreid).

Adjustable compressie devices (ACD)

Compressiesystemen die door middel van bijvoorbeeld klittenbanden bevestigd worden. De banden zijn (tussentijds) eenvoudig te verstellen waardoor de druk lokaal kan worden aangepast. Het materiaal is niet-elastisch, of valt in de categorie korte-rek.

Point Pressure Devices (PPD)

Compressiesysteem bestaande uit een omhulsel van textiel, gevuld met schuimdeeltjes of andere samenstelling van verschillende grootte. Hierdoor worden hoge puntdrukken afgewisseld met lage drukken.

Intermitterende Pneumatische

Behandeling waarbij een manchet met luchtkamers om een deel van het lichaam geplaatst

Compressietherapie (IPC)

wordt. Afwisselend worden de luchtkamers door de compressor opgeblazen, waardoor er een wisselende compressie op het been gegeven wordt (intermitterende pneumatische compressie).

Body Covering Compression Devices

Druk gevende compressiehulpmiddelen in de vorm van bandages/compressiekleding.

(BCCD), Thoraxbandages, Genital Pressure Devices (GPD) en hoofdhalsbandages 41


I CAN-CER VIVE SUZANNE ROSS EN IRENE ZONDERLAND Suzanne Ross heeft lymfoedeem als gevolg van de behande-

ge tijdens de eerstvolgende controle is lymfoedeem wel even aan

lingen voor baarmoederhalskanker die duurden van eind janu-

de orde geweest en mijn behandelend specialist had het over de

ari tot mei 2018. Aan de hand van een aantal vragen vertelt ze

‘restschade’ na operatie. Zij was hier wel mee bekend en met een

haar verhaal.

verwijzing voor therapeutisch elastische kous (TEK) ben ik naar huis gegaan.

Waarom vind je het onderwerp lymfoedeem na kanker zo belangrijk?

Hoe ben je gestart met lymfoedeembehandeling?

Lymfoedeem als gevolg van de behandeling van kanker zou meer

In eerste instantie werd mij een TEK aangeboden, zonder dat er

in de picture moeten staan, omdat het risico op het ontstaan van

eerst werd gezwachteld. Deze heb ik dagelijks gedragen, maar had

lymfoedeem en de impact op het dagelijks functioneren door be-

geen effect en ben op zoek gegaan naar een oedeemtherapeut. De

handelaars onvoldoende wordt belicht. Toen ik de diagnose baar-

eerste oedeemtherapeute ging meteen aan de slag met manuele

moederhalskanker kreeg, stond mijn leven op zijn kop. Ik was jong,

lymfdrainage (MLD), van hals naar buik, naar been. Het was een

geen klachten, had een gezin met 3 jonge kinderen, ik werkte als

aangename behandeling, maar had geen meetbaar effect. De daar

fysiotherapeut, had een eigen praktijk en ik had kanker, dat was een

opvolgende oedeemtherapeute begon ook met MLD en gaf tevens

enorme klap. Alles was ineens anders!

advies. Beide therapeuten zijn niet gestart met zwachtelen en de hands on benadering was niet de aanpak waarbij ik het gevoel had

Vanaf de diagnose tot aan mijn operatie zaten 4 weken. In de over-

zelf de regie te kunnen hebben over mijn klachten, waardoor ik me

levingsstand en kanker-vrij worden, dat was het enige wat op dat

uiteindelijk afhankelijk voelde.

moment telde. De operatie, de Wertheim is uitgevoerd waarbij er

een wrang toetje kunt krijgen: lymfoedeem.

"Ik vond het lastig en verwarrend dat er binnen het team van behandelend specialisten iedereen een andere mening had"

Hoe merkte jij dat je lymfoedeem kreeg?

Hoe kreeg je uiteindelijk je diagnose?

Na de operatie en een periode van revalidatie ben ik gestart met

Ik vond het lastig en verwarrend dat er binnen het team van behan-

radiotherapie. Na de 6 weken behandeling was het meivakantie

delend specialisten iedereen een andere mening had met verschil-

en ben ik met mijn familie op vakantie gegaan met het vliegtuig

lende adviezen over wat er met mijn been aan de hand was en wat

naar Menorca. In deze week merkte ik dat mijn rechterbeen dikker

de beste behandeling zou kunnen zijn. Deze periode was enorm

werd. Ik kreeg mijn schoen niet dicht en dacht eerst dat het te

akelig en maakte me onzeker. Vanuit mijn achtergrond als fysiothe-

maken had met het warme klimaat, maar terug in Nederland werd

rapeut had ik zelf ook wel mijn eigen ideeën en toch voelde ik me

dit niet minder. In het contact met de oncologie-verpleegkundi-

kwetsbaar, ik had het gevoel dat er gewoon niets hielp.

preventief volgens protocol lymfeklieren zijn verwijderd. Uitleg werd gegeven, de risico’s werden benoemd, maar het risico en de gevolgen op het ontstaan van lymfoedeem heeft onvoldoende aandacht gehad. Ik realiseer me dat het discutabel is over wat de zorgverlener wel of niet vertelt aan de patiënt, maar ik had het graag willen weten. Wellicht had ik me dan wat verder kunnen verdiepen of vragen kunnen stellen. Door mijn verhaal te delen hoop ik dat alle zorgverleners die te maken hebben met deze pathologie zich bewust zijn dat je na een, in mijn geval gelukkig succesvolle behandeling tegen kanker,

42 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM


SUZANNE

“Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat het essentieel is om mensen die in een kwetsbare fase zitten goed te begeleiden.�

43


Gelukkig was mijn gynaecoloog alert en heeft haar best gedaan om

Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat het essentieel is om mensen

mij door te verwijzen naar het Expertisecentrum Lymfovasculaire

die in een kwetsbare fase zitten goed te begeleiden. Maar wat is dat

Geneeskunde in Drachten (ECL) waar de diagnose uiteindelijk is

dan? Door in ieder geval veel vragen te stellen die gaan over eigen

gesteld en ik een klinisch behandelprogramma heb gevolgd. Ik heb

regie, waar liggen je behoeftes en wat of wie heb je nodig om dit te

mijn oedeem leren kennen en weet hoe ik dit zelf zo goed mogelijk

bereiken? Dit proces van begeleiden vraagt om een andere aanpak,

onder controle kan houden.

maar resulteert in veel gevallen tot zelfinzicht. De patiënt neemt zelf de regie en is verantwoordelijk voor eigen doelen en neem van mij

Welke contacten heb je nu nog met hulpverleners en

aan, het is heel fijn om niet afhankelijk te zijn van anderen.

word je nu nog behandeld voor je lymfoedeem? Op dit moment ga ik jaarlijks voor mijn controle naar mijn specialist

Welke belangrijke aandachtspunten wil jij iedereen die

in het UMC Radboud en naar het ECL in Drachten. Daar worden

bij de oncologische (na)zorg is betrokken meegeven?

de metingen verricht om het lymfoedeem te beoordelen en kan ik

• Lymfoedeem is na kanker geen zeldzame aandoening! Het is

met mijn vragen terecht. Ook is dit de plek waar mijn nieuwe paar

een reëel risico waar gerichte aandacht aan gegeven moet wor-

TEK wordt aangemeten. Als het nodig is kan ik daar altijd aan de

den. Als je kanker krijgt, is er veel informatie over de aandoening

bel trekken, maar dit is nog niet voorgekomen. Sinds mijn interne

en de beste behandelingen, maar weinig over het mogelijk ont-

opname in het ECL sta ik zelf aan het roer van mijn lymfoedeem. Ik

staan van lymfoedeem als gevolg van de behandeling.

bezoek momenteel geen oedeemtherapeut, maar doe aan zelfma-

• De impact van kanker hebben of hebben gehad is groot en is

nagement. Het monitoren van het oedeem door middel van metin-

niet zomaar voorbij. Besef dat de wereld van de patiënt op de

gen, zoals de pittingtest, omtrekmeting en de weegschaal komen

kop staat en geneigd zal zijn om snel met je mee te gaan in het

wekelijks voorbij. Bij veranderingen kan ik zelf de regie nemen en

voorstel rondom een behandeling. Passiviteit ligt op de loer, dus

kan ik zwachtelen om druk toe te voegen en oedeemafname te

vraag naar wat de patiënt denkt zelf te kunnen.

realiseren.

• Het doel van de behandeling is belangrijk, daar ga je samen voor. Echter minstens zo belangrijk; check bij je patiënt en zijn of

"Dit proces van begeleiden vraagt om een andere aanpak, maar resulteert in veel gevallen tot zelfinzicht." Wat is de impact van kanker met als ‘toetje’ lymfoedeem op jouw dagelijks leven? Kanker doorstaan is één, maar kanker overleven is twee. Ik ben gezond verklaard, kanker vrij maar leef met chronische klachten. Vanwege mijn klachten kan ik niet lang staan en ben ik gestopt met mijn werk als fysiotherapeut, heb mijn praktijk verkocht en ben bezig met een opleiding om als professioneel coach aan de slag te gaan.

44 | LYMFOLOGICA SECUNDAIR LYMFOEDEEM

haar omgeving waar de behoeftes liggen en wat er voor nodig is om het doel te bereiken. • Besef dat ‘restschade’ betekent dat je de rest van je leven moet omgaan met de gevolgen van je behandeling. Door het zo te noemen klinkt het als: ‘niks aan te doen, accepteer het maar, leer er maar mee leven’ maar hoe? Dat is de grote vraag. • Leer je patient zelf om te gaan met lymfoedeem. Dus schenk aandacht aan het ontwikkelen van zelfmanagementvaardig­ heden naast alle andere behandelingen. Mei 2020, Suzanne Ross en Irene Zonderland


Millions discover their favorite reads on issuu every month.

Give your content the digital home it deserves. Get it to any device in seconds.