LUMC Magazine #22 by Leids Universitair Medisch Centrum

#22 DECEMBER 2019

‘IK HOUD ENORM VAN PARASIETEN’ Onderzoeker Meta Roestenberg over haar werk GEHEIMEN VAN DE SLAAP ONTRAFELEN Op bezoek bij SEIN

CHRISTIAAN HOORT DE SCHEIDSRECHTER WEER

VAN DOOF NAAR HOREND MET EEN IMPLANTAAT

LU M C M AGA Z I N E

begin einde werkdag Er werken meer dan 8000 mensen in het LUMC. We volgen een van hen aan het begin en het einde van de werkdag.

Eric Vermeulen (58), hoofd Dienst Fysiotherapie

TEK S T: CL AIRE PEEL S > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL

Hoe begint je dag?

Om kwart over zeven vertrek ik op de fiets naar het LUMC. Op dagen dat mijn vrouw ook werkt, proberen we samen te gaan. Zij is verpleegkundig specialist hier. Meestal gaan we ook samen terug, tijdens de vier kilometer naar huis spreken we de dag door.

Wat ga je doen vandaag?

Ik begin met het dagrapport en visite op de orthopedieafdeling. Daarna, om 8.45 uur, is de dagstart voor alle fysiotherapeuten. Verder heb ik een paar besprekingen en vanmiddag zie ik enkele orthopedische patiënten omdat een collega ziek is.

Zie je veel patiënten op een dag?

Dat wisselt. Alleen de woensdag is vast, dan zie ik de hele ochtend patiënten. Hoeveel dat er zijn, hangt af van hoe ingewikkeld de aandoening is. Bij een nieuwe knie of heup zie ik drie patiënten in een uur. Maar met een complex bekkenprobleem ben ik vaak langer bezig.

Wat vind je het leukste aan je vak?

Heb je een speciale voorliefde voor de schouder?

Ja, dat is zo gegroeid. De vorige professor orthopedie heeft veel met de schouder gedaan. Waar de mensen in je omgeving goed in zijn, daar wil je zelf ook goed in zijn. Uiteindelijk ben ik gepromoveerd op de frozen shoulder.

Lees op pagina 35 hoe Het poliklinische stukje. Patiënten met com- Erics werkdag verliep plexe schouderproblemen, bijvoorbeeld, dat zijn puzzels. Vaak spelen meer factoren mee en duurt het even voor je je vinger achter het probleem kunt krijgen.

FOTO: JOHN BAKKER

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Inhoud

ONLINE

BEGIN VAN DE WERKDAG VAN ERIC 2

Eric Vermeulen is hoofd Fysiotherapie LUMC-NIEUWS 4

HET BIONISCHE OOR 6 Hoe implantaten doven kunnen laten horen OP AFSPR A AK 11

INFOGR AFISCH 12

Wie zijn onze buren op het Bio Science Park? INTERVIEW ONDERZOEKER META ROESTENBERG 14 ‘Ik houd enorm van parasieten’ UIT DE KUNST 17 JA AROVERZICHT 2019 18

OP PAD MET STUDENTEN VITALIT Y AND AGEING 20 Onderwijs voor en met ouderen DE KENNISMAKING 24

‘TOPDOKTERS’ IN HET LUMC EN OP T V 26 LUMC’ers Dorottya de Vries en Monique Haak zitten in het nieuwe seizoen van Topdokters

BEDANKT 29

OP BEZOEK BIJ SL A APWA AKCENTRUM SEIN 30 De geheimen van de slaap ontrafelen KORTPR AKTISCH EN AGENDA 34 EINDE VAN DE WERKDAG VAN ERIC 35 LUMC JUNIOR 36

oor je ligt het laatste LUMC Magazine, nummer 22. Ook deze editie staat weer bol van de mooie verhalen. Zo laten we twee patiënten aan het woord over hoe je leven verandert als je van bijna doof naar weer horend gaat. In het LUMC hebben we een team dat gespecialiseerd is in het plaatsen van cochleaire implantaten (CI): een elektronische binnenoorprothese die geluiden omzet in een elektrisch signaal op de gehoorzenuw in het binnenoor. Met dit implantaat en een intensieve periode van oefeningen, kunnen nietof zeer slechthorende patiënten in het beste geval weer zo goed horen dat zelfs het voeren van een telefoongesprek tot de mogelijkheden behoort. Ons vijftienjarige covermodel Christiaan, die op zijn vierde een CI kreeg en daarna jarenlang opnieuw leerde horen, maakte de overstap van een basisschool voor dove en slechthorende kinderen naar regulier onderwijs. In het interview zegt hij dat hij ‘best wel trots is op zichzelf’. Daar heb je alle reden toe, Christiaan. Daarnaast vertelt in dit nummer infectioloog en vaccinonderzoeker Meta Roestenberg over haar werk. Tijdens haar studie Geneeskunde liep ze mee in een ziekenhuis in Namibië en zag ze hoe dicht leven en dood daar bij elkaar liggen. Meta besloot haar carrière te wijden aan het helpen van de allerarmsten. Ze werkt in het LUMC aan de ontwikkeling van vaccins tegen diverse infectieziekten, zoals malaria en infecties met parasitaire wormen. Meta hoopt dat hiermee de mensen aan de andere kant van de wereld in de toekomst gezond kunnen blijven. Ze doet dat met een enorme bevlogenheid, die ze zelf dan weer relativeert: “Als ik alle ellende zie in de wereld, kan ik toch niet thuis gaan zitten Netflixen?” Beste lezers, terug naar de eerste zin van deze editorial. Dit is het laatste LUMC Magazine dat op papier verschijnt. Na 22 magazines vol mooie LUMC-verhalen zullen we deze verhalen voortaan op een andere manier aan jullie – patiënten, bezoekers van het LUMC en andere geïnteresseerden - aanbieden. Houd hiervoor onze website lumc.nl en onze social media in de gaten. Want die mooie LUMC-verhalen blijven we online vertellen. Veel leesplezier, nu en in de toekomst. Hester Sleeking, redactie

LU M C M AGA Z I N E

Nieuws VRAAGJE AAN

Bekijk de toekomst in het Leidse Huis Van 13 t/m 24 december opent ‘Het Leidse Huis’ haar deuren in het pand van De Zorgfabriek aan de Nieuwe Rijn in het centrum van Leiden.

Elly Baak,

TEAMLEIDE R CE NTR ALE KEUKE N

KRIJGEN PATIËNTEN IN HET LUMC MET KERST EEN KERSTDINER?

“J

azeker, de keuken van het LUMC stelt voor de feest dagen zoals kerst en Pasen een speciaal menu samen. In november beginnen we met de voorbereidingen. Het moet ook wel op tijd, want het moet mooi geprint worden op menukaarten. Bij het ontbijt serveren we kerststol aan de patiënten. ’s Ochtends kiezen ze wat ze die avond willen eten. Al het eten wordt in de centrale keuken bereid. We koken het een dag van tevoren en daarna wordt het gekoeld. Op de dag zelf scheppen we de borden op en met kerst besteden we daar extra aandacht aan. Het ziet er toch feestelijk uit als de maaltijd met extra zorg op het bord is gelegd. Daarna gaan de maaltijden in speciale karren naar de afdelingen. In die karren wordt het eten ook warm gemaakt. Met kerst en andere feestdagen bieden we ook een feestelijk toetje aan. Familieleden kunnen ook mee-eten met de feestdagen, ze kunnen een voucher kopen en krijgen daarvoor een maaltijd. Wel zo gezellig natuurlijk. In de toekomst willen we organiseren dat patiënten, die daartoe in staat zijn, met hun familie in het restaurant kunnen eten. Dan krijgen ze helemaal het gevoel dat ze er even uit zijn. Of onze kerstinspanningen gewaardeerd worden? Sommige patiënten nemen na afloop de moeite om ons een kaartje te sturen met complimenten. Die kaartjes hangen we hier aan de muur, die opstekers zijn heel leuk voor onze collega’s.”

e Zorgfabriek en het Hart Long Centrum (LUMC) slaan de handen ineen om tijdens de Leidse kerstmarkt het pand om te toveren in het ‘huis van de toekomst’, waar bezoekers de toekomst kunnen beleven op het gebied van gezondheid en de mogelijkheden van smart technology. Een robot ontvangt de bezoekers onder het genot van heerlijke (gratis) koffie en thee met een gezonde lekkernij. Vervolgens start de tour, waarbij je in iedere kamer iets nieuws kunt ontdekken. Bezoekers gaan na afloop, behalve met nieuwe informatie en ideeën, ook met een mooie goodie-bag naar huis. H ET LE IDSE H U IS

Nieuwe Rijn 50, Leiden Geopend op: 14, 15, 20, 21, 22, 23 en 24 december van 10:00-18:00 uur Officiële opening 14 december om 13:00 uur

Het LUMC kerstmenu 2019 Eerste kerstdag • Gestoofde hertensukade met spek, ui en champignons • Wildsaus • Gebakken spruitjes • Aardappel-kastanjepuree • Kersttoetje

Tweede kerstdag • Parelhoen met madeirasaus • Geroosterde rode biet • Gebakken krielaardappelen • Red sparkle toetje

Een afvaardiging van het LUMC Roparunteam 2019, het Palliatief Team en de teamleiders van verpleegafdeling LOKL waren bij de levering van de koppelbedden. V.l.n.r.: Pieter Schutte (neurochirurg), Inge Roozen (research-verpleegkundige Medische Oncologie), Monique van der Kooij (arts-onderzoeker Medische Oncologie), Ellen Kapiteijn (medisch oncoloog), Ida Coremans (radiotherapeut), Ellen de Nijs (Palliatief Team), Janneke Jungerius en Irene Holierhoek (beiden verpleegkundig teamleider afdeling LOKL)

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

TOP 5 DE BEST BEKEKEN LUMC-VIDEO’S OP ONS YOUTUBEK ANA AL

Alsjeblieft! Namens stichting DaDa overhandigt Aat van der Voort speelgoed aan een patiëntje in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het kinderziekenhuis van het LUMC. Stichting DaDa zamelt geld in voor projecten die het verblijf van kinderen in het ziekenhuis aangenamer maken. Zodoende komt de stichting regelmatig cadeautjes brengen in het LUMC. Daarnaast verzorgen ze ook de giraffen-knuffels, die kinderen op de Spoedeisende Hulp ontvangen. Het LUMC is de stichting DaDa hier heel dankbaar voor.

Lees meer in de LUMCnieuwsbrief Ontvang ook elke twee weken het meest actuele nieuws van het LUMC in uw mailbox! Abonneer u via www.lumc.nl/ nieuwsbrief

Twee koppelbedden

llen Kapiteijn, medisch onco loog en initiator van het LUMC Roparunteam: “We hebben regel matig partners of familieleden die

SEH verpleegkundige Inge vertelt over haar werk:

2800 views

LUMC Grensverleggend beter worden:

1850 views

LUMC naar de OK – wat komt er allemaal kijken bij een operatie?

Nieuw in het LUMC

Dit zijn logeerbedden die aan het bed van een patiënt gekoppeld kunnen worden zodat patiënten in de laatste fase van hun leven dichtbij hun naasten kunnen zijn. De bedden zijn mogelijk gemaakt door het LUMC Roparunteam 2019, dat meedeed aan de hardloopestafette van Parijs naar Rotterdam en daarmee geld inzamelde.

Wist je dat het LUMC een eigen YouTubekanaal heeft, waarop we regelmatig nieuwe video’s plaatsen? Kijk ook eens op youtube.com/LUMCLeiden

blijven slapen als het niet goed gaat met een patiënt. Zij lagen tot nu toe op een stretcher of een ziekenhuis bed. Een koppelbed kun je naast het ziekenhuisbed van de patiënt aanschuiven en dat sluit helemaal aan.” Geliefden, kinderen of andere naasten en de patiënt kunnen op die manier toch fysiek dicht bij elkaar zijn. Ellen Kapiteijn: “Het koppel bed maakt samenzijn mogelijk en zorgt voor onvergetelijke momenten, in moeilijke en late fases van het leven.”

1700 views

Studenten Geneeskunde oefenen met de hololens-app:

1250 views Rondleiding door het Geboortehuis Leiden:

1000 views

LU M C M AGA Z I N E

HET BIONISCHE Hoe implantaten doven kunnen laten horen Van niet of nauwelijks kunnen horen naar het voeren van een telefoongesprek: in het LUMC krijgen jaarlijks tachtig dove en zeer slechthorende mensen een elektronische binnenoorprothese. KNO-arts Johan Frijns legt uit hoe het werkt en hoe technische vooruitgang gehoorbarrières slecht. TEK S T: WOUTER SCHEEPS TR A > FOTO’S: EELK JE COLM JON EN TON ZONNE V ELD

reedgeschouderde kerels die van geluk in tranen uitbarsten. Professor Johan Frijns (58) van de afdeling KNO zag het vaak in het LUMC gebeuren. “Ik herinner me een marechaussee die zijn baan dreigde te verliezen omdat hij steeds minder hoorde. Toen het Cochleair Implantaat (CI) werd aangezet, hoorde hij zichzelf en zijn vrouw weer. In zijn betraande ogen zag ik de wereld weer opengaan.” Frijns is verantwoordelijk voor het team dat in het LUMC jaarlijks bij tachtig dove of ernstig slechthorende mensen een CI plaatst, een elektronische binnenoorprothese die helpt om goed te kunnen horen. Bij een deel van de operaties, die Frijns als KNO-arts ook zelf uitvoert, gaat het om volwassenen die op latere leeftijd hun gehoor verliezen. Ook worden er regelmatig jonge kinderen geopereerd. “We doen dit het liefst als ze tussen de negen en achttien maanden oud zijn”, vertelt Frijns. “In die periode start de taalontwikkeling en voor het leren praten is een functionerend gehoor cruciaal. Als je ouder bent dan zes jaar en geen spraak hebt ontwikkeld, heeft een operatie eigenlijk geen zin meer.”

GELUIDSSENSATIE

Frijns legt een CI op de tafel in zijn werkkamer. Een deel van het CI ziet eruit als een uit de kluiten gewassen hoortoestel. “Dit gedeelte zit net als een hoortoestel aan de buitenkant van het oor.” Daarna wijst hij naar het andere deel: een piepklein titanium kastje met daaraan een magneetje en een draadje met elektroden. “Dit is het gedeelte dat onderhuids en deels in het slakkenhuis van het binnenoor wordt geïmplanteerd. De hele operatie duurt drie uur.” Frijns legt uit dat het uitwendige en inwendige gedeelte van het CI met elkaar verbonden zijn en dat ‘het geluid van buiten’ via een ingenieus systeem wordt omgezet naar een elektrisch signaal op de gehoorzenuw in het binnenoor. Dit signaal wordt door de hersenen opgepikt en omgezet in ‘een geluidssensatie’. DONALD DUCK

Wie een CI krijgt, heeft niet meteen een goed functionerend gehoor, benadrukt Frijns. “Mensen die bijvoorbeeld vroeger goed gehoord hebben en doof geworden zijn, moeten opnieuw leren horen en hiervoor onder leiding van een logopedist oefeningen doen.” Frijns verhaalt > over het geluid van het CI dat maximaal 22

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

OOR

LU M C M AGA Z I N E

toonhoogten telt en waarvan de kwaliteit onmogelijk vergeleken kan worden met de 30.000 zintuigcellen van een goed functionerend oor. “Bij een CI ontbreekt veel detail. Gelukkig wennen de hersenen wel aan het geluid en wordt het verstaan van spraak door de oefeningen beter.” Maar hoe klinkt het dan precies? “Na de eerste aansluiting horen we weleens dat het geluid zoals Donald Duck klinkt”, zegt Frijns lachend. “Als mensen dat zeggen, gaan ze samen met onze audiologen aan de slag om de hoge tonen wat zachter af te stemmen.” Voor mensen met een CI blijft het verstaan van spraak in een rumoerige omgeving altijd moeilijk. “Voor niemand is het resultaat precies hetzelfde.” Het ultieme doel is het voeren van een telefoongesprek, waarbij mensen verstoken zijn van non-verbale communicatie en niet kunnen liplezen. Frijns: “Dit doel blijkt voor vier van de vijf mensen met een CI haalbaar.” Mensen die het CI afdoen en niet gebruiken zijn er nauwelijks. “Slechts 1 procent.” HERSENIMPLANTAAT

Volgens Frijns komt dat door het uitgebreide selectieproces dat mensen voor een CI doorlopen en de begeleiding door het CI-team. Hierin werken onder meer KNO-artsen, audiologen, logopedisten, psychologen en maatschappelijk werkers nauw met elkaar samen. Frijns: “We onderzoeken niet alleen of het plaatsen van een CI anatomisch en medisch mogelijk is, maar kijken ook naar psychologische en sociaal-maat-

REGENERATIEVE GENEESKUNDE Johan Frijns en zijn team in het LUMC houden zich ook bezig met regeneratieve geneeskunde. Hierbij gaat het niet om het behandelen van de symptomen van een ziekte, maar om het aanpakken van de oorzaak. Beschadigde organen, cellen en weefsel kunnen soms gerepareerd of vervangen worden. Wanneer bijvoorbeeld slechthorendheid het gevolg is van problemen met de gehoorbeentjes die in het binnenoor zitten, bieden kunstgehoorbeentjes soms uitkomst. Een aantal daarvan werd in Leiden ontwikkeld. Daarnaast wordt er onderzocht of beschadigingen in het oor met behulp van stamcellen te repareren zijn. Voor meer informatie: rg.lumc.nl

schappelijke aspecten. Heeft iemand bijvoorbeeld een zwak sociaal netwerk? Als dat zo is, kan die persoon waarschijnlijk niet dagelijks met iemand thuis oefeningen doen. In zo’n geval zorgen we voor een vrijwilliger.” Naast het plaatsen van een CI wordt er in het LUMC bij dove mensen twee of drie keer per jaar een hersenimplantaat aangebracht. “Dat doen we alleen bij mensen waarbij het onmogelijk is om een CI in het binnenoor te plaatsen. Ik heb dit jaar bijvoorbeeld een kindje geopereerd dat helemaal geen slakkenhuis had, waar normaal gesproken het draadje met elektroden van het CI ingaat.” UNIEKE INGREEP

De zogenoemde ABI (Auditory Brainstem Implant, red.) ziet eruit als een CI, maar aan het draadje met elektroden zit een matje. “Dat matje bevestigen we tijdens een zes tot acht uur durende operatie rechtstreeks op de hersenstam. We zoeken dan naar het eerste gehoorcentrum van de hersenen en stimuleren dit met elektrische signalen.” Het plaatsen van een ABI is in Nederland een unieke ingreep. Frijns: “Wereldwijd zijn er ruim 1000 geplaatst, waarvan zo’n 150 bij kinderen. Van die kinderen zijn er 15 in Leiden geopereerd.”

‘Ik wist: als ik niet voor een CI ga, ben ik straks doof’

Hoewel Frijns zich al ruim dertig jaar met gehoorimplantaten bezighoudt, blijft hij zich verwonderen. “Het komt mede door het aanpassingsvermogen van de hersenen dat het elektrisch signaal van een CI wordt omgezet naar een geluidssensatie. Bij een ABI is dat zelfs helemaal toe te schrijven aan de hersenen. Dat blijft ook voor mij iets ongelofelijks.”

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

WIM GOOSSENS Leeftijd: 87 Jaar Woonplaats: Leiden “Ik had het Cochleair Implantaat (CI) altijd afgehouden”, vertelt Wim Goossens. “Ik dacht: om daar op mijn leeftijd nog aan te beginnen. Je kunt er niet vanuit gaan dat je meteen beter hoort. Je moet veel oefenen.” Zijn CI staat nog maar een maand aan, maar de eerste resultaten zijn veelbelovend. Goossens vertelt er monter over in de logopediepraktijk waar hij wekelijks het verstaan van spraak oefent. Als hem een vraag gesteld wordt, luistert hij geconcentreerd en buigt dan wat voorover. Soms moet een vraag herhaald worden, maar uiteindelijk verstaat hij alles. Naast hem zit zijn vrouw die dagelijks oefenteksten voorleest met klinkers, medeklinkers, klanken, woorden en zinnen. Goossens moet die vervolgens hardop uitspreken. “Ik ben ‘s avonds echt bekaf van het oefenen.”

Voor de CI-operatie hoorde Goossens met zijn hoortoestellen bijna niets meer. “Ik wist: als ik niet voor een CI ga, ben ik straks helemaal doof.” Door een erfelijke ziekte doofde zijn gehoor vanaf zijn 45ste langzaam maar zeker uit. VALS

Dat zijn gehoor in die tijd achteruitging, merkte Goossens ook tijdens oefensessies met een koor dat hij in zijn vrije tijd dirigeerde. “Ik dacht dat het koor vals zong, maar de realiteit was dat ik het koor niet meer goed hoorde. Dat zeiden de koorleden tegen mij.” Ook het luisteren naar opera en klassieke muziek, waar Goossens zo van hield, lukte nauwelijks meer. “Het luisteren kostte zoveel moeite dat ik de interesse voor de muziek verloor.” Op verjaardagsfeestjes voelde Goossens zich de laatste jaren soms verloren. “Je zit met een groep mensen in een ruimte, maar als je nauwelijks iets hoort en gesprekken langs je heen gaan, word je teruggeworpen op jezelf.

Tussen al die mensen voel je je alleen. Daarom ging ik grote gezelschappen vermijden. Hierdoor werden de wereld en sociale kring van mij en mijn vrouw kleiner.” KANTELMOMENT

Begrijp Goossens niet verkeerd. “Ik was in al mijn beperktheid wel gelukkig. Ik dacht alleen gelukkiger te worden met een CI.” Lachend: “En dat ben ik nu ook. Ik maak graag contact met mensen en dat gaat alweer stukken beter.” Ook heeft hij goede hoop dat hij weer van muziek kan genieten. “Ik zag laatst een concert op televisie en ik meende toch echt de melodie te horen.” Dat een CI goed kan werken, begreep Goossens ook van een van zijn neven met dezelfde erfelijke gehoorziekte die het implantaat eerder kreeg. “Toen ik van mijn vrouw hoorde dat ze met hem een telefoongesprek had gevoerd, was ik danig onder de indruk. Dat was voor mij wel een kantelmoment in het kiezen voor een CI. Weer een telefoongesprek voeren: dat zou geweldig zijn.”

LU M C M AGA Z I N E

CHRISTIAAN DALMEIJER Leeftijd: 15 Jaar Woonplaats: Hoogvliet (Rotterdam) Toen Christiaan Dalmeijer op vierjarige leeftijd voor een Cochleair Implantaat (CI) naar de operatietafel werd gereden, kon hij nog niet praten. “Ik weet van mijn ouders dat er wel klanken en losse woorden uit mijn mond kwamen”, vertelt Christiaan. “Het communiceren ging voornamelijk met ondersteunende gebaren.” Dat het gehoor van Christiaan in zijn eerste levensjaren langzaam uitdoofde, was het gevolg van een zogenoemde CMV-infectie die zijn moeder tijdens de zwangerschap opliep. Toch kon Christiaan zelf aangeven dat hij een CI wilde. “Mijn moeder vertelde dat ik bij haar op schoot zat toen er in het LUMC een CI op tafel werd uitgestald. Ik wees naar het CI en beeldde in gebarentaal de woorden ‘ja’ en ‘die’ uit.” Christiaan wist wel wat een CI was. “Ik zag er andere kinderen mee rondlopen op mijn school, een basisschool voor dove en slecht horende kinderen.”

NIET GEPEST WORDEN

Na de CI-operatie wilde Christiaan zo snel mogelijk leren horen en praten. “Ik kreeg jarenlang logopedie en oefende thuis met mijn ouders en zus.” In groep 7 maakte hij de overstap naar een gewone basisschool. Tegenwoordig gaat hij naar een reguliere vmbo-school en dit gaat erg goed. “Tijdens lessen zit ik altijd vooraan. Ik kan de docent dan goed horen.” Naast goed leren horen en praten stelde Christiaan zichzelf als kleine jongen nog een doel: niet gepest worden. “Nou, dat is ook goed gelukt. Soms vraagt er weleens iemand wat ik op mijn hoofd heb en dan leg ik rustig uit dat het een CI is en hoe dat werkt. En als mensen me aanstaren, laat ik dat gewoon gaan. Ik heb veel vrienden en voel me op mijn gemak en geaccepteerd.” WATERDICHT CI

Het CI hindert Christaan niet om te sporten. “Ik zit al zo’n acht jaar op waterpolo.” De eerste jaren deed hij dat zonder CI. “Als de scheidsrechter floot en het spel stillegde, zag ik dat niet altijd en zwom ik door.” Tegen-

‘Eerlijk gezegd ben ik best wel trots op mezelf’ woordig heeft hij een speciale waterdichte CI die hij aan de binnenkant van zijn cap (een soort badmuts met oorbeschermers, red.) met een klipje bevestigt. “Ik hoor mijn teamgenoten, coach en de scheidsrechter nu altijd goed.” Kleven er ook nadelen aan een CI? “Ik heb een CI aan één oor en daardoor hoor ik soms niet van welke kant het geluid komt. Ik moet dan even goed om me heen kijken.” Dat hij volledig meedraait in de maatschappij en lekker in zijn vel zit: Christiaan had het wel gehoopt, maar niet gedacht. “Als ik denk aan wat ik tot nu toe heb bereikt, krijg ik een superblij gevoel. Eerlijk gezegd ben ik best wel trots op mezelf.”

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Op afspraak

‘ Iedereen werkt samen voor mijn gezondheid’ Iedere patiënt van het LUMC heeft een verhaal. In Op afspraak spreken we mensen net voordat ze naar de dokter gaan.

Wie: Said van Biene (49) uit Leiden Afspraak: Polikliniek Maag- Darm-Leverziekten

TEK S T: DICK DU Y NHOV EN > FOTO: EELK JE COLM JON

WA A ROM BEN JE HIER?

Nu ben ik hier voor een een maagcontrole. Ik heb medicijnen voor mijn maag, want daar zat ooit een poliep. Ik heb ook een donornier, dus ik kom ook regelmatig op de Nier-poli. Daarnaast heb ik ook nog een hoge bloeddruk. Door alle medicijnen die ik gebruik, kan ik bijwerkingen krijgen. Het afgelopen jaar heb ik ook twee keer een nierbekkenontsteking gehad. Daar krijg ik binnenkort weer een echo voor. Dus ze houden me hier goed in de gaten. EEN NIERTR A NSPL A NTATIE. DAT IS EEN FLIN KE ING REEP.

Ja en dit was al de tweede keer. De eerste keer dat ik een donornier kreeg, was ik 22 jaar. Ik was erg ziek en had heel veel pijn. Eerst heb ik anderhalf jaar nierdialyse gehad en toen kwam de operatie voor de nieuwe nier. Natuurlijk was ik wel heel zenuwachtig voor de operatie. En mijn moeder was heel bang. Ze zei: ik ga

liever zelf dood dan dat jij dood gaat. Dat vond ik wel heel erg dat ze dat zei. Na de transplantatie heb ik meer dan drie weken hier in het ziekenhuis gelegen. Die nier is bijna vijfentwintig jaar goed gebleven. EN TOEN KREEG JE W EER EEN DONORNIER?

Dat was in 2017. De eerste donornier werd steeds slechter en slechter. Toen heb ik een nier gekregen van mijn zus Elly. Daar ben ik haar nog steeds zo dankbaar voor. Zij is mijn favoriete zus. Als ik zelf niet een chronische patiënt was, zou ik ook donor willen zijn. Want daarmee kun je andere mensen redden. EEN DONORNIER EN DA N NOG A LLERLEI BIJKOM EN DE K WA LEN. WAT BE TEKENT DAT VOOR JE DAG ELIJK SE LE V EN?

Ik werk bij de Sociale Werkvoorziening als inpakker bij de chocolade. Dat doe ik al negentien jaar. Het is mooi werk. Ik woon in De Haarstee. Dat zijn

appartementen voor mensen met een beperking. Daar helpen ze mij met alles en ook met mijn gezondheid. Als ik koorts heb, bellen ze altijd meteen het ziekenhuis. Mijn persoonlijk begeleider Anja gaat ook altijd mee als ik een afspraak heb bij de Nier-poli. En bij ander afspraken helpt een vrijwilliger van het LUMC. Iedereen werkt samen voor mijn gezondheid. EIG EN LIJK KOM JE DUS A L M EER DA N VIJFENT WINTIG JA A R IN DIT ZIEKEN H UIS. IS ER IN DIE TIJD V EEL V ER A N DERD?

Ik weet nog wel de eerste keer. Toen werd ik met een terreinambulance van het ene gebouw naar het andere gebouw gebracht. Die losse gebouwen zijn er nu niet meer. Het is veel moderner, maar iedereen is nog steeds aardig. Ze kennen me hier ook wel. Toen ik laatst een nierbekkenontsteking had, kwam zelfs de dokter van de niertransplantatie even bij me kijken. Dat was heel aardig.

LU M C M AGA Z I N E

Infografisch Het Bio Science Park In het Bio Science Park, grofweg het gebied tussen het LUMC en museum Corpus, zijn 214 bedrijven en organisaties gehuisvest die zich veelal met biotechnologie bezighouden. Wie zijn die buren van het LUMC? We stellen er een aantal aan je voor. INFOGR APHIC: LOEK WEIJTS

3 t Leiden Universitei

4 t Leiden Universitei

LUM

Janssen Biologics

NeCEN

is gespecialiseerd in de ontwikkeling van medicijnen, met name op het gebied van hart en bloedvaten, immuunziekten en kanker.

is een onderzoeksfaciliteit, die instituten en bedrijven de mogelijkheid biedt om onderzoek te doen met behulp van krachtige elektronenmicroscopen.

5 LUM

LACDR

(Leiden Academic Centre for Drug Research)

Biopartner Center

LACDR is het expertisecentrum voor de ontwikkeling van nieuwe en meer effectieve geneesmiddelen.

is een stichting die huisvesting biedt aan startende life sciences bedrijven.

A44

6 8

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Corpus In museum Corpus maakt de bezoeker een reis door het menselijk lichaam en leert hoe het in elkaar zit.

Biotech Training Facility is een kennisinstelling waar wetenschappers en ziekenhuismedewerkers farmaceutische cursussen kunnen volgen.

TNO is een onafhankelijk onderzoekinstituut dat zich op deze locatie in Leiden bezighoudt met onderzoek naar metabole ziektes zoals diabetes type 2 en obesitas.

9 7

LUMC

Naturalis is het nationale onderzoeksinstituut op het gebied van biodiversiteit. Het museum is na een grote verbouwing weer open.

Hogeschool Leiden Hier volgen meer dan tienduizend studenten hoger beroepsonderwijs, onder andere op het gebied van de zorg.

GenomeScan biedt genetische analyse voor wetenschappelijk onderzoek en patiĂŤntenzorg. Hiermee kunnen wetenschappers en artsen genetische ziekten beter begrijpen, er onderzoek naar doen en erfelijke afwijkingen bij patiĂŤnten opsporen.

LU M C M AGA Z I N E

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

In gesprek met Meta Roestenberg

‘IK HOUD ENORM VAN PARASIETEN’ Al tijdens haar studie greep Meta Roestenberg elke kans aan om naar het buitenland te gaan. Nu zet ze zich met ziel en zaligheid in om vaccins te ontwikkelen tegen ziektes die samenhangen met armoede. ‘Als ik alle ellende zie in de wereld, kan ik toch thuis niet gaan zitten Netflixen?’ TEK S T: BERIT SINTERNIKL A A S > FOTO’S: EELK JE COLM JON

e Filipijnen, India, Burkina Faso en Namibië: infectioloog en vaccinonderzoeker Meta Roestenberg reist de wereld over voor haar missie om infectieziekten in ontwikkelingslanden de wereld uit te helpen.

Wat trekt je aan in de tropen? “Ik ben een reislustig type, al tijdens mijn studie Geneeskunde wilde ik iets van de wereld zien. Waar ik kon, ging ik weg. Ik kreeg op een gegeven moment de kans om mee te lopen in een ziekenhuis in Namibië in Afrika. Daar zag ik hoe dicht leven en dood bij elkaar liggen. Een net bevallen vrouw overleed aan een bloeding, omdat we niet genoeg donorbloed hadden om haar te redden. Dat zou hier nooit gebeuren. Toen besloot ik: ik wil mijn carrière wijden aan het helpen van deze mensen.”

Een prachtig streven, maar hoe maak je zoiets waar? “Het kon twee kanten op, nadat ik zoveel ellende had meegemaakt in Afrika en Zuidoost Azië. Dit wil ik nooit meer zien, of ik moet er iets aan doen. Voor mij was de keus snel gemaakt: ik besloot me te focussen op infectieziekten. Ik houd gewoon enorm van parasieten. Door mijn ervaringen in ontwikkelingslanden besloot ik dat ik geen tropenarts wilde worden. Ik vond het te heftig om dag in dag uit zoveel levens onnodig te verliezen. Daar kon ik niet mee leven. Dat was het moment dat ik het pad koos van infectioloog en vaccinonderzoeker.”

Waarom zijn infectieziekten zo’n probleem? “Alleen al aan malaria sterven elk jaar 400.000 mensen, waaronder heel veel kleine kinderen. Met de parasitaire worm schistosoma zijn wereldwijd meer dan 200 miljoen mensen geïnfecteerd. Een andere worm, de mijnworm, zorgt voor een trage ontwikkeling en ondervoeding bij miljoenen kinderen. Parasieten zijn overal in ontwikkelingslanden: als je een duik neemt in Lake Victoria in Oeganda weet je zeker dat je besmet bent. Deze ziektes hebben niet alleen een enorme impact op de volksgezondheid, maar ook op de economie. Ouders kunnen niet werken, omdat ze bij hun kind moeten blijven in het ziekenhuis. Als we infectieziektes kunnen uitroeien, doorbreken we daarmee ook de vicieuze cirkel van armoede en ziekte waarin deze gezinnen zitten.”

Wat onderzoek je precies? “Kort samengevat werk ik met mijn team aan nieuwe vaccins tegen infectieziektes die samenhangen met armoede. In het begin was dat vooral malaria, maar inmiddels werken we ook aan parasitaire wormen. Wat bijzonder is aan onze aanpak, is dat we de gezonde mens gebruiken als onderzoeksmodel. Vroeger moesten nieuwe vaccins worden getest in Afrika. Dat kost veel geld en tijd en je kunt je afvragen of het wel ethisch is om vaccins te testen in Afrika terwijl je nog niet weet of ze werken. Wij gebruiken daarom gezonde vrijwilligers.”

Leg eens uit, hoe werkt dat? “We starten met een groep gezonde vrijwilligers, waarvan we een deel vaccineren met het nieuwe vaccin en een deel met een ‘nepvaccin’. Vervolgens besmetten we iedereen met de parasiet, bijvoorbeeld malaria. Dan kijken we of ze wel of niet ziek worden. Dat klinkt allemaal heel heftig, maar we volgen onze proefpersonen op de voet. Zodra ze ziek worden, worden ze uiteraard meteen behandeld.” “Het voordeel van deze aanpak is dat we heel snel kunnen zien of een vaccin wel of niet werkt. Dat is belangrijk, want er is heel weinig geld voor onderzoek naar deze nieuwe > vaccins. Ondanks dat er heel veel patiënten zijn, is er

LU M C M AGA Z I N E

META ROESTENBERG

• Geboren: 24 januari 1981 • Woont in: Wassenaar, met haar man en twee kinderen • Ontspanning: “Ik ga graag met de kinderen naar het strand. Ik doe ook aan volleybal, maar daar ben ik helemaal niet goed in. Dat houdt me echter niet tegen: mijn fanatisme overstijgt mijn technische skills vele malen.” • Motivatie om dit werk te blijven doen: “Door infectieziekten de wereld uit te krijgen, geven we iedereen gelijke kansen. Het kan toch niet zo zijn dat de waarde van een mensenleven afhankelijk is van de plek waar je geboren bent?” • Nieuwsgierig naar: “Hoe parasieten het voor elkaar krijgen om niet gezien te worden door het immuunsysteem, waardoor vooral kleine kinderen keer op keer malaria krijgen. Als ik er toch eens achter zou kunnen komen, hoe dat werkt…”

weinig aan te verdienen. De meeste landen in Sub-SaharaAfrika hebben immers weinig geld om vaccins te kopen. Door onze aanpak weet je snel waar je wel of niet in moet investeren.”

Zie je al resultaat van je werk? “Zeker, ik ben enorm trots op wat we hebben bereikt met een relatief klein team en weinig geld. We hebben ondertussen drie studies lopen naar nieuwe vaccins tegen mijnwormen. We hebben een nieuw model ontwikkeld om vaccins tegen schistosomiasis te testen en we weten steeds meer over hoe parasieten overleven in het menselijk lichaam.”

Waar ben je het meest trots op? “Op mijn team. Mijn team motiveert me enorm, we hebben allemaal dezelfde passie. Het is een fantastische club mensen van verschillende nationaliteiten die samen ontzettend veel werk verzetten, dat ook nog eens van supergoede kwaliteit is. We staan internationaal echt goed op de kaart. Mijn team is mijn prioriteit, ze kunnen altijd binnenlopen – hoe druk ik ook ben.”

Hoe ziet jouw werkweek eruit? “Ik heb geen tijd meer om zelf in het laboratorium te staan. Best jammer, maar af en toe steek ik nog mijn hoofd om de hoek. Verder heb ik veel overleggen over samenwerkingen, waarvoor ik ook vaak in het buitenland ben. Op vrijdag werk ik op de vaccinatiepoli van het LUMC, waar we vaccinatieadvies geven aan patiënten met een verzwakt immuunsysteem die op reis gaan. ’s Avonds en in de weekenden werk ik mijn mail bij en schrijf ik artikelen en onderzoeksvoorstellen.”

Ben je een workaholic? “Ik maak zeker veel uren, maar ik vind workaholic altijd zo negatief klinken. Hard werken is voor mij een keuze, ik kan prima stoppen. Maar waarom zou ik, want ik doe wat ik het allerliefste doe. Ik kom bijvoorbeeld net terug uit Burkina Faso. Als ik dan daar al die zieke kinderen heb gezien en weer thuiskom bij mijn eigen gezonde kinderen die hooguit af en toe een snotneus hebben, kan ik toch niet op de bank gaan zitten Netflixen?”

Wat is je droom voor de toekomst? “Uiteindelijk wil ik dat er een vaccin op de markt komt voor iedere aan armoede gerelateerde infectieziekte. Je moet je realiseren dat er nu slechts drie vaccins in ontwikkeling zijn, terwijl er wereldwijd elke dag miljoenen mensen besmet raken of overlijden. Dat is toch belachelijk? De impact van nieuwe effectieve vaccins zou enorm zijn. Een vaccin tegen elke ziekte is misschien niet haalbaar in een mensenleven, maar het is wel mijn hoogste doel.” ll

Help Meta en haar onderzoek! Alle hulp is welkom. Ben je gezond en wil je ook eens meedoen aan een onderzoek naar nieuwe vaccins? Stuur dan een email naar vaccinonderzoek@lumc.nl. De onderzoeksgroep van Meta Roestenberg is ook blij met alle financiële steun. Met name donaties van particulieren bieden de groep kansen om nieuwe paden te bewandelen en te investeren in een nieuwe generatie onderzoekers, hier en in Afrika. Neem voor meer informatie contact op met de Bontius Stichting via bontiusstichting@lumc.nl.

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Uit de kunst

Aanwinsten 2018-2019 Dit beeld met de titel Dew van Johan Tahon (Menen, België, 1965) is een van de nieuwe aanwinsten. Johan Tahon is bekend om zijn boomlange gipsen, mensachtige figuren die soms ook in brons worden gegoten. Een tijd lang maakte hij beelden van polyester en de laatste jaren werkt hij steeds vaker met keramiek waarover hij een witte glazuurlaag aanbrengt. Johan Tahon heeft over zijn werk gezegd: “Mijn sculpturen denken na over de wereld, maar ook over hun eigen wezen. Ze staan in verbinding met de werkelijkheid, maar wisselen ook met zichzelf van gedachten. Deze tweespalt, soms uitgedrukt in een dubbelhoofdige vorm, is kenmerkend voor mijn sculpturen. Deze gespletenheid vind ik terug in mijzelf.” Zijn beelden tonen de toestand van de mens als zoekend en nadenkend wezen. Het zijn sculpturen die het wezen van de mens raken, zijn denken weerspiegelen en er begrip voor trachten op te brengen. Naast de lange gestalten en enkele of dubbele hoofden van mensen, is Johan Tahon in 2007 - na een bezoek aan het Pergamonmuseum in Berlijn, waar hij de mythische dierenfiguren zag leeuwachtige gestalten gaan maken die hij ‘leoniden;’ noemt. Deze werken zijn meer dan levensgroot in gips en kleiner in keramiek. ll

Nu te zien in de galerie van het LUMC: Aanwinsten 2018-2019. Deze tentoonstelling – te zien tot 9 februari 2020 – bestaat uit recente aanwinsten voor de kunstcollectie van het LUMC: er zijn werken van twintig hedendaagse, internationale kunstenaars te zien. LUMC Magazine zet één aanwinst alvast in de schijnwerpers.

TEK S T: SANDRINE VAN NOORT

Johan Tahon, Dew, steenwerk (keramiek), h75 x b 30 x d. 25cm., 2019 OPENING OP 16 JANUARI 2020 Ook zo benieuwd naar de Nieuwe Aanwinsten van de afgelopen twee jaar voor de LUMC collectie? Kom dan naar de opening op donderdag 16 januari om 16.30 uur in Galerie LUMC. Wieteke van Zeil, journalist, kunsthistoricus en auteur van het boek Goed kijken begint met negeren zal tijdens de opening een lezing geven over hoe kunst ons helpt beter te kijken. Kunstenaars zien immers vaak wat ons ontgaat en ze tonen andere perspectieven dan die wij al kennen. Geïnteresseerd in de opening en de lezing van Wieteke van Zeil op donderdag 16 januari? Meld u zich dan aan bij Communicatie@lumc.nl

LU M C M AGA Z I N E

Jaaroverzicht 2019 Voor het LUMC was 2019 een jaar van wetenschappelĳke doorbraken en bĳzondere momenten. We zetten de meest opvallende gebeurtenissen van het afgelopen jaar op een rĳtje. Meer weten? Scan dan de bĳbehorende QR-code. IN FO G R A PHIC EN G EL EN & D E V RIN D

JANUARI

FEBRUARI

Online cursussen

Eredoctoraat

LUMC-Campus Den Haag lanceerde in januari de eerste van negen gratis online cursussen (MOOC’s) over Population Health Management. Population Health is een van de maatschappelijk speerpunten van het LUMC, waarmee we oplossingen zoeken om de zorg in de toekomst toegankelijk en betaalbaar te houden.

Tijdens de jaarlijkse dies van de Universiteit Leiden kreeg de Australische stamcelbiologe Melissa Little een eredoctoraat. Ze kreeg deze erkenning voor haar baanbrekende ontdekkingen op het gebied van regeneratieve geneeskunde van de nier. Regeneratieve geneeskunde is een van de maatschappelijke speerpunten van het LUMC.

SEPTEMBER

The Box

Immuuntherapie

Het LUMC levert steeds vaker zorg bij patiënten thuis. Patiënten krijgen na een hartinfarct of een hartoperatie een doos met meetapparatuur (The Box) mee naar huis. Het Hart Long Centrum van het LUMC ontwikkelt The Box verder, samen met het Nationaal eHealth Living Lab. Lees hier meer over in LUMC Magazine #21.

Wetenschapper Noel de Miranda wil immuuntherapie geschikt maken voor meer kankerpatiënten en nieuwe vormen van immuuntherapie ontwikkelen. Om zijn doel te bereiken kreeg De Miranda een subsidie van 1,5 miljoen euro van de European Research Council (ERC).

SEPTEMBER

OKTOBER

Farmacie

Hartc

Voor het eerst in ruim 35 jaar was er weer een diplomauitreiking voor apothekers in Leiden. De eerste 12 studenten van de driejarige masteropleiding Farmacie kregen hun diploma. De in 2016 gestarte masteropleiding is een samenwerking tussen het LUMC, het Leiden Academic Centre for Drug Research (LACDR) en de Faculteit Wiskunde & Natuurwetenschappen (W&N) van de Universiteit Leiden.

Zorginstellingen, huisartsen en ambulancevervoer in de regio Hollands Midden werken samen om patiënten met acute hartklachten sneller de juiste zorg te bieden. Door een cardioloog realtime mee te laten kijken met de eerste onderzoeken door de ambulanceverpleegkundige, kan een betere diagnose worden gesteld en meteen de juiste hulp worden ingezet. Patiënten hoeven hierdoor minder vaak onnodig naar de eerste hulp, waardoor de druk op de Spoedeisende Hulpafdelingen vermindert.

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

FEBRUARI

APRIL

Vici’s

Biologische klok

Wetenschappers Susana Chuva de Sousa Lopes en prof. Haico van Attikum ontvingen ieder 1,5 miljoen euro van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) voor hun onderzoek naar sekseverandering van cellen en DNA-verdubbeling. Vici is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke premies van Nederland.

LUMC-hoogleraar Neurofysiologie Joke Meijer heeft ruim 2,2 miljoen euro van de European Research Council (ERC) gekregen voor haar onderzoek naar de biologische klok. De verstoring van onze biologische klok kan leiden tot gezondheidsproblemen, zoals diabetes, slaap- en stemmingsstoornissen, immuunaandoeningen en hart- en vaatziekten.

JULI

MEI

LUMC Rookvrij

Leefstijlinterventie

Het hele LUMC-terrein is vanaf 1 juli rookvrij. Roken is namelijk de belangrijkste oorzaak van ziekte en vroegtijdig overlijden die we kunnen voorkomen. Het Nederlandse Netwerk voor een Rookvrije Zorg beloonde het LUMC in oktober met een bronzen certiﬁcaat voor de stappen die zijn gezet.

Volgens prof. Hanno Pijl en andere deskundigen kan de diabeteszorg beter en jaarlijks miljarden euro’s goedkoper als het kabinet kiest voor leefstijlinterventie. In december verscheen de bundel ‘Wetenschappelijk bewijs leefstijlgeneeskunde’ als aanmoediging voor politici, beleidsmakers en zorgbestuurders, zodat leefstijlgeneeskunde een prominente plek krijgt in geneeskundig onderzoek en beleid.

NOVEMBER

Prijs voor kankeronderzoek

Topopleiding

Chemicus prof. Sjaak Neefjes (afdelingshoofd Moleculaire Celbiologie) is onderscheiden met de Josephine Nefkens Prijs voor kankeronderzoek. De jury looft de onderzoeksactiviteiten van Neefjes en omschrijft hem als een ‘out of the box’ denkende, gepassioneerde en maatschappijgerichte onderzoeker.

De bacheloropleiding Biomedische wetenschappen is voor het derde achtereenvolgende jaar uitgeroepen tot topopleiding in de Keuzegids Universiteiten. Voor de onderdelen toetsing, wetenschappelijke vorming, praktijkgerichtheid en het programma krijgt de opleiding een uitmuntende beoordeling.

LU M C M AGA Z I N E

ONDERWIJS VOOR EN MET OUDEREN OP PAD MET STUDENTEN VITALIT Y AND AGEING

We worden steeds ouder. Door de toenemende vergrijzing staat de ouderenzorg onder druk. Studenten van de LUMC-masteropleiding Vitality and Ageing (V&A) sporen samen met ouderen uit de regio de grootste knelpunten op in de ouderenzorg. Lukt het beide generaties om de krachten te bundelen? LUMC Magazine liep een dag mee. TEK S T: JOËL EBELTJES > FOTO’S: EELK JE COLM JON

et is begin september als de nieuwe studenten van de eenjarige masteropleiding V&A het onderwijsgebouw binnendruppelen. In het LUMC worden ze in een internationale leeromgeving voorbereid op een carrière in de ouderenzorg. Dit academisch jaar krijgen ze onderwijs over de meest actuele inzichten uit de praktijk en de wetenschap. Door interdisciplinair en onderzoekend te leren werken, kunnen ze proactief aan de slag met maatschappelijke vraagstukken. Een belangrijk onderdeel van de master

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

afdalen van de trap heeft ze een helpende hand nodig om heelhuids beneden te komen. “Door het verouderingspak te dragen, kunnen de studenten zich beter inleven in de doelgroep”, vertelt Jacobijn Gussekloo, hoogleraar Eerstelijnsgeneeskunde en directeur van de masteropleiding. MEEPRATEN

V&A is dat studenten samenwerken met ouderen aan het verbeteren van de ouderenzorg. Gezamenlijk stippen ze problemen aan en zoeken ze naar oplossingen. VEROUDERINGSPAK

De studenten krijgen tijdens de masteropleiding niet alleen te horen hoe het is om oud te zijn, ze voelen het ook. Alle V&A’ers lopen een route door het LUMC in een zogeheten verouderingspak. Met enige moeite stapt student Isabelle Moens de kantine van het Onderzoeksgebouw binnen

om een kopje koffie te bestellen. Het pak dat ze draagt, is uitgerust met extra gewichten waardoor bewegen zwaarder gaat dan normaal. “Het is een raar gevoel”, geeft ze aan. “Normaal gesproken gaat alles vanzelf, maar nu is zelfs het vasthouden van een koffiebeker zwaar. En ik moet nog naar de tafel lopen en de beker leegdrinken. Hoe ga ik dit in hemelsnaam doen?”, vraagt ze zich hardop af. Een paar andere studenten proberen het pak uit in het trappenhuis van het Onderwijsgebouw. “Poe, wat is dit zwaar”, puft een van hen. Bij het

Vitality and Ageing werkt volgens het principe van intergenerationeel leren. “Studenten krijgen een gecombineerd onderwijsaanbod, waarin academische expertises worden aangevuld met de kennis en ervaring van ouderen”, legt Gussekloo uit. Ieder jaar nodigt de opleiding leden van het Ouderenberaad Zuid-Holland Noord uit om te praten over het onderwijsprogramma. “Zij vertellen hoe het is om oud te zijn en welke behoeftes zij hebben. Met deze input wordt het onderwijsprogramma van de master uiteindelijk afgestemd op relevante thema’s in de ouderenzorg.” De ouderen worden ook geïnterviewd door de studenten. “Ouderenzorg kun je niet realiseren zonder ouderen actief te betrekken”, vindt Gussekloo. “Al onze studenten komen uiteindelijk in de ouderenzorg terecht. Ze gaan straks over het toekomstige beleid, onderzoek en de zorg. Het is belangrijk dat zij de doelgroep goed leren kennen. Tijdens de interviews gaan onze studenten het gesprek aan en leren ze de input van ouderen te verwerken. Die insteek moeten ze ook meenemen naar hun latere baan.” STEREOTYPES

Onder het genot van een kopje koffie zit Loek Wheeler (77) in een van de werkgroepruimtes. Ze heeft inmiddels al een paar interviews achter de rug. “Vooral bewustwording is een terugkerend thema tijdens de gesprekken. Een paar studenten sloegen bijna achterover toen ik vertelde dat ik hier >

LU M C M AGA Z I N E

met de fiets ben gekomen”, vertelt ze glimlachend. Ook volgens Irma Gehner (77) schort het nog aan de beeldvorming over ouderen. “Het is belangrijk dat mensen zich realiseren dat wij ook nog gewoon kunnen nadenken. Niet iedereen die oud is hoeft direct naar een verpleeghuis. Dat willen we in deze gesprekken ook echt uitdragen.” De interviews met de ouderen zijn voor Isabelle Moens een grote eyeopener. “Ik sprak met een vrouw die vanwege haar leeftijd geen hypotheek meer kan krijgen, terwijl ze nog prima functioneert. Het is zonde dat zoveel mensen zich nog laten leiden door stereotypes over ouderen, want deze kloppen lang niet altijd. Sommige van de ouderen hebben zelfs een drukkere agenda dan ik.” Moens hoopt de zorg in de nabije toekomst gebruikersvriendelijker te maken voor ouderen. “Of ik nu als huisarts aan het werk ga of iets anders ga doen, uiteindelijk ga ik in mijn latere werk ouderen tegenkomen. Om de best mogelijke zorg voor deze groep te realiseren moeten we ze serieus nemen. Wij kunnen namelijk wel bedenken wat ze willen en wat het beste is, maar wij weten

De studenten krijgen oordopjes en brillen waarmee ze een beperkt gehoor en zicht kunnen ervaren.

Een deelnemende oudere in gesprek met studenten V&A.

het vaak niet. Ouderen kunnen dit veel beter zelf vertellen.” GEDESORIËNTEERD

Na de interviews doen de studenten nog een paar concentratieoefeningen. Ze zetten een verduisterende bril op en krijgen van de docent een geluiddempende koptelefoon aangereikt. Om elkaar goed te verstaan zitten de studenten voorovergebogen in hun stoel. Ook gaat het stemvolume flink omhoog, alsof de gemiddelde leeftijd in de ruimte plotseling met zestig jaar gestegen is. “Met de bril zie je slechts beperkt, alsof je staar hebt. Daarnaast is aandachtig luisteren door het beperkte geluid ook erg lastig”, legt Moens uit. “Tijdens het luisteren naar een fragment was ik redelijk gedesoriënteerd. Uiteindelijk ben

ik maar een beetje om mij heen gaan kijken. Ik kan mij voorstellen dat veel ouderen dit ook doen. Ze willen misschien wel praten, maar kunnen een gesprek niet altijd even goed volgen.” CO-CREATIE

Population Health is een van de strategische kernwaarden van het LUMC. Binnen dit vakgebied wordt gekeken hoe ziekten en andere veelvoorkomende problemen zich ontwikkelen binnen een bepaalde bevolkingsgroep, zoals bij ouderen. Vervolgens wordt gekeken wat er (preventief) tegen deze problemen gedaan kan worden. De master V&A werkt volgens hetzelfde principe. Na de kennismaking met de ouderen tijdens de introductie, gaan de studenten en ouderen later in het academisch jaar gezamenlijk aan de slag met een cocreatieproject. Studenten zoeken hierbij een wetenschappelijke oplossing voor een uitdaging van een ouder iemand. De ouderen geven vervolgens in een aantal sessies feedback op deze oplossingen. AUTOMATISCHE ROLLATOR

V&A-alumni Winnie Kleijntjens en Leon Martens hebben het hele proces al een keer doorlopen. “We hebben een master over vitaliteit en veroudering, waarin we de input van ouderen ook echt meenemen”, legt Kleijntjens uit. Bij het maken van een co-creatie is het volgens haar belangrijk dat het project niet alleen theoretisch overkomt. “De interviews zijn een mooie

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

graadmeter, we kunnen ouderen vragen hoe ze over een bepaald vraagstuk denken en met welke punten we volgens hen aan de slag moeten.” Volgens Martens kan het best nog lastig zijn om het perspectief van de oudere goed in het vizier te houden. “Artsen willen mensen genezen en een onderzoeker wil graag het juiste medicijn vinden. Ouderen hebben vaak hele andere behoeftes.” Voor zijn eigen co-creatie maakte hij destijds een prototype van een automatische rollator, eentje die naar ouderen toe kan rijden. “Ik dacht zelf dat het ouderen erg zou helpen, maar bij de eerste feedbackronde gaven zij aan dat ze zich ongemakkelijk voelden bij alle technologie. Want was het wel privacygevoelig en kon de locatie niet te gemakkelijk achterhaald worden? Privacy blijkt onder de ouderen een groot punt te zijn, terwijl ik daar zelf helemaal geen rekening mee had gehouden.”

De ouderen die betrokken zijn bij de opleiding zien het contact met studenten vooral als investering in de toekomst. Omdat de master slechts een jaar duurt, is het lastig om in die tijd een geheel nieuw product op de markt te brengen. Wel worden de studenten aangemoedigd om na het afronden van de master, alsnog met de co-creatie verder te gaan. De opleiding biedt hier begeleiding in aan. Ook de ouderen blijven graag met de (afgestudeerde) studenten in gesprek. Wheeler: “Vooral als zij in de toekomst betrokken zijn bij projecten in de ouderenzorg. Als er een belangrijke beslissing gemaakt moet worden, dan willen wij graag mee praten.” ll

OVER VITALITY AND AGEING De eenjarige masteropleiding Vitality and Ageing leidt studenten sinds 2016 op voor een carrière in de ouderenzorg. Alumni vinden meestal een baan in wetenschappelijk onderzoek, beleidsontwikkeling, of de medische sector.

‘Het schort aan de beeldvorming, ouderen kunnen ook nog gewoon nadenken’

GOED GEVOEL

Loek Wheeler geeft al drie jaar feedback op de co-creaties van de studenten. Na 72 projecten gezien te hebben, is ze onder de indruk. “Soms wijken hun doelstellingen toch wel wat af van de onze. Af en toe moeten we ze een duwtje in de goede richting geven, maar het eindresultaat ziet er vaak super uit.” Er is haar vooral een project bijgebleven dat zich richt op eenzaamheid onder ouderen. “Het is belangrijk dat kwetsbare ouderen die bijna nooit meer uit huis komen, zich niet altijd alleen voelen. Een van de studenten had als co-creatie een computerprogramma gemaakt dat met ouderen een gesprek kan voeren om ze te activeren. Het is dan net alsof iemand echt vraagt: ‘Goh Loek, zullen we eens een kopje koffie drinken?’ Als ik alleen ben, dan zou dat mij best een goed gevoel geven.”

Bekijk het filmpje waarin ouderen en studenten vertellen over de opleiding V&A: https://www. lumc.nl/onderwijs/master-vitality-and-ageing/

LU M C M AGA Z I N E

De kennismaking

‘ Het wordt tijd dat mensen migraine serieus nemen’ In het LUMC werken veel onderzoekers. Ze zitten vaak in laboratoria achter de microscoop of hun pc. Velen van hen spreken zelden of nooit een patiënt. Deze rubriek brengt daar verandering in.

Yvette van Kleef heeft migraine, een aandoening met hevige hoofdpijn, misselijkheid en overgevoeligheid voor licht en geluid als bekendste klachten. Iris Verhagen is als artsonderzoeker betrokken bij een grootschalig onderzoek naar de rol van hormonen bij deze ziekte. Tegelijkertijd wordt er gezocht naar een effectieve behandelmethode. “Meer dan twee miljoen mensen?” Yvette van Kleef (46) schrikt ervan als Iris Verhagen (27) haar vertelt dat zo veel Nederlanders in hun leven met migraine te maken krijgen. Arts-onderzoeker Verhagen is in het LUMC betrokken bij een grootschalig onderzoek naar de rol van hormonen bij migraine, een aandoening waar Van Kleef sinds haar pubertijd aan lijdt. “Als ik in m’n studententijd tijdens colleges misselijk en met hoofdpijn naar huis moest, zeiden andere studenten: ‘Je hebt zeker teveel rode wijn gedronken?’” Volgens Van Kleef neemt niet iedereen migraine serieus. “Veel mensen denken dat je er na twee paracetamolletjes wel weer tegenaan kan.” STERRETJES

Migraine is een hersenziekte, benadrukt arts-onderzoeker Verhagen als ze de klachten uiteenzet die bij de aandoening horen. Ze vertelt over auraverschijnselen, lichtflitsen, vlekken of sterretjes in het gezichtsveld, waarmee bij een op de drie mensen een migraineaanval begint. En de klachten die daarna volgen: de hevige hoofdpijn, de misselijkheid, de overgevoeligheid voor licht en geluid. Als Van Kleef een migraineaanval heeft, wil ze zich het liefst terugtrekken in een donkere en geluidsdichte kamer. “Maar dat gaat lastig als je voor een klas met dertig kleuters staat.” Van Kleef, lerares op een basisschool, heeft ongeveer twee aanvallen per maand. Zo’n aanval kan ‘s ochtends beginnen, maar ook overdag. Als ze dan haar medicatie inneemt, nemen de hoofdpijn en misselijkheid langzaam af. “Zo’n aanval duurt dan nog een à twee dagen.” ERFELIJKE FACTOREN

Wat er tijdens zo’n aanval in de hersenen gebeurt, is in de medische wereld grotendeels bekend. “Wat we nog niet weten is welke factoren de migraineaanvallen uitlokken.” Verhagen legt uit dat het zeker is dat erfelijke factoren een belangrijke rol spelen en dat vrouwen in vergelijking met mannen drie keer zo vaak last van migraine hebben. Ook staat vast dat zestig procent van de aanvallen bij vrouwen met name rond de menstruatie plaatsvindt. Verhagen: “Het lijkt er dus op dat hormoonschommelingen een rol spelen.

Momenteel onderzoeken we of dat inderdaad zo is.” De aanname van het onderzoeksteam van de zogenoemde WHAT-studie (Women, Hormones, Attacks & Treatment) wordt ondersteund door het gegeven dat veel zwangere vrouwen geen migraine meer hebben. Van Kleef schatert: “Ik dacht: doe mij nog maar een paar zwangerschappen!” Van Kleef heeft twee dochters. “Mijn oudste dochter heeft ook migraine en mijn moeder had het ook.” HOOFDPIJNDAGBOEK

Van Kleef is een van de vijfhonderd vrouwen die voor het onderzoek een digitaal dagboek bijhoudt. Ruim drie maanden vult ze een hoofdpijndagboek in met haar mobiele telefoon, waarbij ze aangeeft wanneer ze klachten heeft. Van Kleef: “Een aanval rondom een menstruatie is langer en intenser.” Verhagen: “Dat horen we van veel vrouwen.” Een ander onderdeel van het onderzoek zijn hormoonmetingen, waarbij onderzoekers met verschillende metingen in bloed, urine en speeksel de hormoonhuishouding van honderden vrouwen met migraine in beeld brengen. Vooruitlopend op de uitkomsten van het onderzoek wordt er onderzocht of een hormonale behandeling migraineaanvallen kunnen voorkomen. Verhagen: “Hiervoor slikt een groep vrouwen dagelijks de anticonceptiepil door en een andere groep krijgt dagelijks vitamine E. Het zijn twee bestaande behandelmethoden, maar er is nog geen overtuigend wetenschappelijk bewijs. We hopen dat een van deze twee behandelingen er echt uitspringt en goed werkt.” Van Kleef kijkt bezorgd op. “Mijn oudste dochter slikt op advies van de huisarts de pil door, terwijl er dus geen bewijs is dat dit helpt.” Verhagen reageert: “Wij schrijven het om die reden nog niet voor, tenzij vrouwen meedoen aan ons onderzoek.” MEER BEGRIP

Ook aan het onderzoek naar een geschikte behandelmethode doet Van Kleef mee. Lachend: “Ook daarvoor houd ik straks weer het hoofdpijndagboek bij.” Van Kleef doet er niet moeilijk over. “Ik hoop dat er voor mijn dochter op tijd een behandeling komt. Ik heb er alles voor over om migraine de wereld uit te helpen.” Van Kleef hoopt ook dat het onderzoek leidt tot meer begrip in de samenleving. “Ik weet zeker dat er mensen zijn die zich op hun werk afmelden met een buikgriepje in plaats van migraine. Het is tijd dat de maatschappij migraine serieus neemt.” Wil je meer weten over het onderzoek of je aanmelden als proefpersoon, ga dan naar www.whatstudy.nl.

TEK S T: WOUTER SCHEEPS TR A > FOTO: RITA VAN DE POEL

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

LU M C M AGA Z I N E

Dorottya de Vries

‘TOPDOKTERS’ Transplantatiechirurg Dorottya de Vries en gynaecoloog Monique Haak zijn in het voorjaar van 2020 te zien in het RTL4programma Topdokters. Een cameraploeg volgde hen wekenlang op de voet. De opnames zitten er inmiddels op. Aan LUMC Magazine vertellen ze hoe het is om met een tv-ploeg in je kielzog je werk te doen. TEK S T: VICKI BL ANS JA AR > FOTO’S: JOS JE DEEKENS

et is 17.00 uur als Dorottya (37) aanschuift voor een kop koffie op het Leidse Plein. Ze heeft er vandaag al een geslaagde niertransplantatie van een anonieme donor op zitten. “De ontvanger is iemand die al een hele tijd op een geschikte donornier wachtte. Bijzonder dat iemand zoiets doet voor een onbekende.” Dorottya is sinds twee jaar de jongste chirurg van het LUMC Transplantatie Centrum. “Ik transplanteer nieren, alvleesklieren en levers. En ik doe orgaandonatie-procedures bij overleden donoren en nierdonaties bij familieleden.”

Monique is iets later, ze heeft net haar laatste opnamedag achter de rug. “Alles loopt daardoor vandaag een beetje uit”, vertelt ze. Ze werkt sinds 2011 bij het LUMC als gynaecoloog-perinatoloog met als specialisme foetale geneeskunde. “Ik houd me bezig met aangeboren afwijkingen bij ongeboren kinderen. Dat betekent dat ik diagnoses stel en die zwangerschappen begeleid. Indien mogelijk opereer ik al terwijl de baby nog in de buik zit. Het LUMC is daarvoor landelijk verwijscentrum. Daarom heeft Topdokters mijn afdeling benaderd.”

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Monique Haak

IN HET LUMC EN OP TV Daarover gesproken: hebben jullie gelijk ja gezegd? Monique: “Nee, ik heb er wel eerst twee of drie weken over nagedacht. Ik vind het echt heel spannend om mezelf straks terug te zien.” Dorottya: “Ja, ik ook. Ik dacht eerst: nee hoor, ik ga echt niet op tv!” Monique: “Ik had het eerste seizoen met LUMC’ers hartchirurg Mark Hazekamp en neurochirurg Wilco Peul gelukkig wel al gezien. Dus ik wist dat dit geen sensationeel tv-programma is. Ze maken er echt iets moois en integers van. Dat heeft voor mij de doorslag gegeven. Kende jij het programma al Dorottya?” Dorottya, lachend: “Nee, ik had het nog niet gezien. Dus ik heb snel alle afleveringen van vorig seizoen gebingewatcht.”

Monique: “Heeft het zien van het eerste seizoen jou ook over de streep getrokken?” Dorottya: “Dat heeft zeker bijgedragen. Ik vind het heel belangrijk dat orgaantransplantatie en -donatie aandacht krijgen. Ik wil mensen laten zien hoe gedetailleerd en

integer we te werk gaan. En hoe belangrijk het is om over orgaandonatie na te denken en te bespreken met elkaar.”

Constant camera’s om je heen, hoe is dat?

‘Ik wil laten zien hoe gedetailleerd en integer we te werk gaan’

Dorottya: “Dat was wel even wennen. En nu ik er eindelijk een beetje gewend aan ben, stopt het. De cameraploeg is een tijdlang net als wij oproepbaar geweest. Ik heb mijn telefoon altijd aan staan, want ons werk is onvoorspelbaar. Dus we wisten niet altijd van tevoren of er gefilmd ging worden.” Monique, lachend: “Ik heb nu dus voor de zekerheid altijd maar zo’n make-upsetje in mijn tas. Mijn collega’s vonden het trouwens ook wel even wennen. Op de eerste opnamedag rende iedereen tijdens de lunch snel weg toen ik binnenkwam met de cameraploeg. Zat ik daar in mijn eentje een broodje te eten.” Dorottya: “Ik moest telkens vragen of er even iemand

LU M C M AGA Z I N E

mee wilde lopen, anders liep ik de hele tijd solo door de gang.” Monique: “Vandaag bleven mijn collega’s tijdens de lunch zowaar zitten.”

Jullie zijn ook thuis gefilmd. Hoe ging dat?

‘Mijn kinderen zaten ineens netjes aangekleed aan de ontbijttafel’

Dorottya: “Ik heb dat natuurlijk wel eerst overlegd thuis. Mijn man steunt me maar hij wil zelf niet in beeld. Dus toen de cameraploeg thuis kwam filmen, zat hij op zolder en werd ik beneden gefilmd met onze kinderen.” Monique: “Mijn kinderen (11 en 15 jaar) zijn pubers, maar ze vonden het gelukkig wel oké om op tv te komen. Hoe vonden jouw kinderen het om gefilmd te worden, Dorottya?” Dorottya: “Ze vonden het geweldig! Zodra de camera aan ging, zaten mijn kinderen (3, 5 en 7 jaar) er gelijk voor: joehoe, ben ik in beeld? Vorige week had mijn zoon zwemles, maar ik kon er niet bij zijn. Toen zei hij: komt Maartje van tv dan een filmpje maken? Dus ze zien haar nu als een soort biograaf!” Monique: “Mijn dochter vond het stiekem ook wel interessant. Bij mij werd het ochtendritueel gefilmd, maar dat ging wel anders dan normaal hoor. Ik ben meestal net iets vroeger uit bed dan de rest om het ontbijt klaar te zetten. Daarna ren ik de deur uit maar dan krijg ik nog snel nog een kusje op trap terwijl ze nog in haar pyjama is. Dus dat wilde ik nu ook, maar nu zat ze ineens samen met haar broer helemaal netjes aangekleed aan de ontbijttafel.” Dorottya: “Waar we ook ontzettend om hebben gelachen is dat er een hobby-scène moest worden opgenomen. We zeiden tegen elkaar: denken ze nu echt dat wij nog tijd hebben voor hobby’s? Monique: “Ik loop wel eens een beetje hard, maar dat kon niet want een andere arts had dat al gekozen. En iets verzinnen, was ook geen optie. Dan val je door de mand. Bij mij is het uiteindelijk koken en een bezoek aan de Leidse markt geworden. Ik vond dat wel awkward met zo’n cameraploeg op je lip. Toch vond ik de privé-scènes niet zo’n issue. De slechtnieuwsgesprekken vond ik het moeilijkst.”

Hoe hebben jullie die gesprekken aangepakt?

Dorottya: “Ik wilde graag zelf aan patiënten vragen of ze mee wilden werken. Zodat ik kon uitleggen waarom ik het doe. Hoe ging dat bij jou?” Monique: “Ik was bang dat het de artspatiëntrelatie zou verstoren, dus iemand van maatschappelijk werk of onze foetale therapie-verpleegkundige vroeg om toestemming. De ploeg heeft vandaag nog gefilmd bij een nagesprek met een stel dat besloten heeft de zwangerschap te beëindigen vanwege een ernstige hartafwijking bij het kindje. Zij zijn ook gevolgd tijdens dat proces. Ik vind het heel bijzonder dat zij hieraan mee willen werken. De moeder zei: als er ook maar één dokter dit programma ziet en daar iets van leert of één persoon daardoor zich realiseert hoe moeilijk dit voor ons is, dan is onze deelname het waard. Ik vind het wel spannend hoe hun verhaal op tv overkomt, maar ik vertrouw het team.”

Hebben jullie invloed op wat er op tv komt? Dorottya: “Ja, we krijgen de aflevering die om ons draait eerst te zien. In totaal worden er namelijk acht afleveringen gemaakt, waarbij er telkens één dokter en thema centraal staan. De makers zijn heel vriendelijk en schappelijk. Als er iets is waar je niet achterstaat, dan vertrouw ik erop dat het opgelost wordt.” Monique: “We mogen alles vetoën. De makers hebben met mijn patiënten vertrouwelijk contact en hebben de wensen van mensen die in beeld komen altijd gerespecteerd.” Dorottya: “Ik had een andere ploeg dan Monique, maar we hebben allebei heel fijn contact met ze hè?” Monique: “Zeker, je hebt ze toch de hele dag achter je aan. Je bouwt een band op. Met de cameraman/interviewer heb ik veel gelachen. Hij was ook heel blij dat hij jou niet hoefde te volgen!” Dorottya: “Oja?” Monique, lachend: “Ja, omdat jij de hele tijd nacht diensten hebt.” ll

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Bedankt

Op de been gebleven Onze artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners krijgen vaak een bedankje voor de goede zorgen. In deze rubriek gaan we op zoek naar het verhaal achter bijzondere bedankjes.

TEK S T: DICK DU Y NHOV EN > FOTO: MARC DE HA AN

Julia Wijnmaalen stond op het punt een eigen praktijk voor Indonesische massage te openen. Toen bleek dat zij een ernstige botziekte had: fibreuze dysplasie.

in mijn onderrug, waar ik al een tijd last van had. Ik was op dat moment net zoekende naar een ruimte voor mijn praktijk voor massage en schoonheidsbehandelingen. Al een aantal jaren beoefen ik onder meer Pitjitmassage, “Eigenlijk werd het bij toeval ontdekt. dat is een Indonesische massagetechIk had een pijnlijke teen aan mijn niek. Dat deed ik tot dan thuis en in de rechtervoet en de huisarts stuurde me praktijk van iemand anders. ermee naar het ziekenhuis. Daar namen Ik werd doorverwezen naar het LUMC. ze een röntgenfoto van beide voeten Dat staat internationaal bekend om de om te kunnen vergelijken. Toen bleken uitgebreide ervaring met fibreuze er op het bot van mijn andere been dysplasie. Professor Dijkstra van de allemaal rare vlekjes te zitten. Uit een afdeling Orthopedie besprak de foto en een scan werd duidelijk dat ik operatie met me. Hij was heel gerustfibreuze dysplasie heb. Dat is een ellend en betrokken, maar hij vertelde zeldzame aandoening die gezonde ook dat er een wachtlijst was. In april botten verzwakt, poreus maakt, vorig jaar werd ik geopereerd. Vlak waardoor ze snel kunnen breken of daarvoor kreeg ik een optie op een vervormen. praktijkruimte in een GezondheidscenHet bot in mijn linkerbovenbeen was trum. De kans van mijn leven! Maar bijna helemaal uitgehold en het moest ik de huurovereenkomst nu wel kuitbeen was niet recht maar tekenen? Het was onzeker of ik na de gekronkeld. Dat verklaarde ook de pijn operatie mijn werk kon blijven doen.

Zou mijn droom nu helemaal in duigen vallen? Toch gaf de liefde voor mijn vak mij het vertrouwen dat het wel goed zou komen. In het bot van mijn bovenbeen is een pen gezet en die is met een grote schroef aan de heup vastgemaakt. Een paar uur na de operatie stond professor Dijkstra al weer aan mijn bed om mij en mijn familie te vertellen dat het goed was gegaan. En de verpleegkundigen waren ook zo lief. Je hoort wel eens dat er in ziekenhuizen te weing tijd is voor de patient. Dat heb ik hier echt niet meegmaakt. Ook ’s nachts waren ze heel attent. We zijn er voor u, zeiden ze. Ik ben zo dankbaar en blij dat ik zo goed geholpen ben en dat ik gewoon kan blijven werken. Mijn sterke wil om die eigen massagepraktijk te beginnen en het fantastische werk van professor Dijkstra hebben me letterlijk en figuurlijk op de been gehouden.”

LU M C M AGA Z I N E

OP BEZOEK BIJ SLAAP-WAAKCENTRUM SEIN

DE GEHEIMEN VAN DE SLAAP ONTRAFELEN

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Concentratieproblemen, weinig energie, moeite hebben met het doorkomen van de nacht. Mensen met slaapproblemen hebben daar veel last van in het dagelijks leven. Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede is gespecialiseerd in de behandeling. Daarnaast proberen ze hier - samen met het LUMC - de geheimen van slaap- en waakproblemen te ontrafelen. TEK S T: CL AIRE PEEL S > FOTO’S: JOS JE DEEKENS

“M

‘We kunnen iets betekenen voor patiënten die ergens anders vastlopen’

ensen met slaapproblemen ervaren een enorme inperking van hun kwaliteit van leven”, zegt Gert Jan Lammers. Naast medisch hoofd van de slaap-waaklocaties van SEIN Heemstede, Zwolle en Groningen is Lammers neuroloog en medisch slaapdeskundige (somnoloog) in het LUMC. Slaap-Waakcentrum SEIN is gespecialiseerd in diverse slaapproblemen zoals slaapapneu, slapeloosheid en rusteloze benensyndroom. Samen met het LUMC vormt SEIN een nationaal expertisecentrum voor de slaap-waakstoornis narcolepsie. Lammers: “We kunnen iets betekenen voor patiënten die ergens anders vastlopen. Daarnaast kunnen we complexe problemen behandelen en koppelen we wetenschap aan de zorg die we bieden.” Dat de hulp aan patiënten hard nodig is, blijkt uit de cijfers. Per jaar ontvangt SEIN Heemstede zo’n achthonderd nieuwe patiënten. De behandeling bestaat, afhankelijk van de klachten, uit het vaststellen van de slaapaandoening, leefstijladvies en eventueel medicijnen of therapie. In het team dat de patiënten begeleidt, zitten (kinder)neurologen, een longarts, een arts-onderzoeker, een verpleegkundig specialist, psychologen, laboranten en secretaresses. DUTJESTEST

Om een diagnose bij een patiënt met slaap-waakproblemen te kunnen stellen, zijn verschillende patiëntenonderzoeken mogelijk. In veel gevallen krijgt de patiënt een zogeheten polysomnografie (PSG): een etmaal lang sensoren op het hoofd, de kin, het bovenlichaam, de benen en de ogen. Deze zijn verbonden met een kastje dat allerlei zaken registreert, zoals ademhaling, beenbewegingen, hartslag en zuurstofgehalte. In principe kan de patiënt dit onderzoek thuis ondergaan, legt neuroloog Rolf Fronczek van het LUMC uit. “Een slaapregistratie thuis is representatiever dan slapen in een onbekende omgeving. In sommige gevallen blijft de patiënt wel in het centrum slapen. Bijvoorbeeld als het om hele specifieke dingen gaat zoals slaapwandelen of een gedragsstoornis van de remslaap, waarbij mensen letterlijk hun dromen uitbeelden.” Een andere test is de zogenoemde dutjestest. Die vindt wel altijd plaats in het centrum. De ruimte waar de patiënten verblijven lijkt wel een luxe hotelkamer: ruim, een comfortabel bed, goede verduistering en klimaatbeheersing. De infraroodcamera aan het plafond verraadt echter dat dit geen plek is voor een weekendje weg. De patiënt moet verspreid over de dag vijf keer twintig minuten proberen te slapen. Er wordt dan geregistreerd of hij of zij in slaap valt en welk slaapstadium bereikt wordt.

LU M C M AGA Z I N E

‘NARCOLEPSIE BLIJFT EEN UITDAGING’ Leontien Sickenga (52) weet sinds ongeveer 25 jaar dat ze narcolepsie heeft. “Er zat tien jaar tussen de eerste symptomen en de diagnose. Het begon zo rond mijn negentiende. Ik viel steeds vaker overdag in slaap. Regelmatig ging ik voor het eten even slapen, maar dacht eerst: ik heb het gewoon druk. Ook merkte ik dat ik door mijn knieën zakte als ik heel erg moest lachen en had ik soms hallucinerende dromen. Uiteindelijk belandde ze via de huisarts bij een neuroloog in Amsterdam. “Die was heel blij, want ik was zijn eerste patiënt met deze aandoening.” Sickenga nam lang geen medicijnen omdat het haar destijds niet beviel; van Ritalin kreeg ze een opgefokt gevoel en tussen de middag juist een dip. Een ander medicijn zorgde voor heftige dromen. “Tegelijkertijd was er een wens voor een tweede kind, en dan zou ik toch met medicijnen moeten stoppen, dus heb ik de zoektocht naar passende medicatie gestaakt.” EYEOPENER

Op een Europees congres in Helsinki in 2016 raakte Sickenga in gesprek met Lammers en met Pauline Amesz, verpleegkundig expert uit het LUMC, over medicijnonderzoek waar zij mee bezig waren. Ze besloot dat het een mooie gelegenheid was om uit te vinden of medicijnen toch iets voor haar konden betekenen. “Ik moest een week een placebo gebruiken en een week medicijnen slikken. Dat was een erom verschil; het was een

openbaring dat ik opeens veel meer energie had.” Een onderdeel van het onderzoek was een rijtest in Maastricht en de dag ervoor ging Sickenga er al heen. “Ik kwam in het hotel, zette mijn tas weg, ging de stad in, winkelde, dronk wat en dacht: ik kan ook nog even een hapje eten. Dat was een eyeopener, want normaal gesproken moest ik voor zo’n programma eerst een dutje in het hotel doen en had ik ook voor het eten nog even mijn ogen dicht moeten doen.” Toen het onderzoek was afgerond, besloot ze onder begeleiding van SEIN uit te zoeken welke medicijnen voor haar geschikt zouden zijn. Een of twee keer per jaar komt ze langs voor een afspraak. “Narcolepsie blijft een uitdaging, maar ik heb het wel onder controle.” SLAAPREGISTRATIE

Ze vindt de manier van werken bij SEIN erg prettig. “Ik heb altijd eerst een gesprek met mevrouw Amesz. Zij vraagt hoe het thuis en op het werk gaat, of ik nog energie heb om dingen te doen, of ik mijn dutjes doe en of de medicijnen me wel scherp maken. Op een gegeven moment komt dokter Lammers erbij en dan bespreken we met z’n drieën of er medicatie aangepast moet worden. Een paar weken later belt mevrouw Amesz nog om te vragen hoe het gaat. De begeleiding vind ik heel zorgvuldig en goed. Het is fijn dat iemand ‘over je schouder’ meekijkt.” Naar aanleiding van zo’n gesprek deed Sickenga een slaapregistratie. “Ik had het idee

dat mijn nachtslaap slechter werd. Omdat ik nog nooit een slaapregistratie had gedaan, stelde mevrouw Amesz voor dat te doen. De uitslag stelde me in meerdere opzichten gerust: de registratie klopt bij iemand die de diagnose narcolepsie heeft. Tegelijk was ook zichtbaar dat het niet overdreven slecht gesteld was met mijn nachtslaap. En het maakte me ervan bewust dat als ik ’s nachts slechter slaap, dat dat komt door drukte of stress en dat het niet meteen betekent dat mijn nachtslaap structureel slechter aan het worden is.” MATJE

De gesprekken bij SEIN helpen haar om de impact op het dagelijks leven te verminderen en ermee om te kunnen gaan. “Je bent er altijd mee bezig. Als je moe bent, is het dagelijks leven ingewikkelder. Gesprekken met anderen zijn moeilijker, dingen voor jezelf regelen is lastiger.” Hoewel je er altijd rekening mee moet houden, is er is wel mee te leven volgens Sickenga. Een belangrijk aspect is openheid. “Je kunt het beste anderen laten weten waarmee je kampt. Ik werk vier dagen als managementassistent op een middelbare school, daar weten ze dat ik dit heb. Ik heb daar een plekje met een matje waar ik kan liggen. Eén tot twee keer per dag doe ik een dutje van twaalf minuten. Door die openheid hoef ik me niet anders voor te doen dan ik ben en dat geeft rust.”

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

‘Slaaponderzoek is nog jong, er valt nog heel wat te ontdekken’ Als het om narcolepsie gaat, kan de definitieve diagnose gesteld worden via een ruggenprik onder in de rug. “Bij mensen met narcolepsie ontbreekt de stof hypocretine. Het vocht van de punctie onderzoeken we in het LUMC. Dat is de enige plek in Nederland waar het betrouwbaar gemeten kan worden”, legt Fronczek uit. SLAP VAN DE LACH

SEIN heeft speciale aandacht voor narcolepsie. Dit is een zeldzame slaap-waakstoornis waar zes- tot achtduizend mensen in Nederland last van hebben. In het centrum zijn vierhonderd narcolepsiepatiënten onder behandeling. Elk jaar komen er ongeveer vijftig tot zestig mensen bij. De patiënt is slaperiger dan normaal en het komt regelmatig voor dat die ongewild in slaap valt. ’s Nachts slaapt de persoon juist meestal onrustig en licht. Narcolepsie kan gepaard gaan met kataplexie: een verslapping van de spieren bij hevige emoties, waardoor de patiënt bijvoorbeeld op de grond valt. Vaak is dit bij positieve emoties zoals een lachbui; de patiënt kan dus letterlijk ‘slap van de lach’ worden. Daarnaast hebben veel narcolepsiepatiënten last van hypnagoge en hypnopompe hallucinaties. Dit zijn levensechte en vaak beangstigende dromen die optreden vlak voor het in slaap vallen of wakker worden. Meestal kan diegene zich ook niet bewegen, ook wel slaapverlamming genoemd. ZELDZAAM

Hoe de ziekte precies ontstaat, is nog steeds niet bekend. Wel is duidelijk dat het signaaleiwit hypocretine een essentiële rol speelt bij de aandoening. Dit wordt door speciale cellen in de hersenen geproduceerd. Lammers: “Je kunt hypocretine zien als de regisseur of dirigent van het slaap-waakritme. Het hypocretinesysteem zorgt ervoor dat

als je wakker bent, je ook wakker blijft. En dat als je slaapt, je stabiel blijft slapen. Bij narcolepsiepatiënten is de stof hypocretine in het brein verdwenen. Daardoor raakt het slaap-waaksysteem van die persoon in de war.” Doordat de aandoening relatief zeldzaam en onbekend is, duurt het stellen van de diagnose vaak lang. Veel patiënten maken daarom omzwervingen in de medische wereld voordat ze erachter zijn dat ze narcolepsie hebben. Het is de missie van Lammers om narcolepsie op de kaart te zetten en het herkenbaarder te maken voor bijvoorbeeld huisartsen. ll

WETENSCHAPPELIJK SLAAPONDERZOEK Onderzoek naar slapen en waken is nog relatief jong. In 1953 ontstond slaaponderzoek en kwam het nationaal en internationaal van de grond. En hoewel Lammers al sinds de jaren 90 betrokken is bij deze onderzoeken, bestaan er geen academische centra voor slaap. “Daarom zijn we zo blij met de samenwerking met het LUMC.” Collega-neuroloog Fronczek en hij werken beiden voor zowel SEIN als het LUMC. Arts-onderzoeker Mink Schinkelshoek rondt binnenkort vanuit het LUMC zijn promotieonderzoek af, dat hij onder begeleiding van Lammers, Fronczek en Frits Koning van Immunohematologie en Bloedtransfusies uitvoert. “De laatste drie decennia

zijn er aanwijzingen dat hypocretine verdwijnt doordat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt.” Door uit te vinden welke onderdelen van het afweersysteem een rol spelen, hoopt de promovendus meer kennis op te doen over de ziekte en uiteindelijk de oorzaak beter te kunnen behandelen. “We hebben bijvoorbeeld het idee dat een bepaald type molecuul dat onderdeel is van het afweersysteem een rol speelt bij de ziekte. Narcolepsiepatiënten blijken namelijk allemaal dat type molecuul te hebben. Maar dat verklaart nog niet alles, want twintig tot dertig procent van alle mensen heeft óók dat type, maar niet iedereen heeft narcolepsie. Er valt nog heel wat te ontdekken.”

LU M C M AGA Z I N E

Kortpraktisch agenda DENK MEE MET HET LUMC Voel jij je betrokken bij het LUMC en denk je graag mee over nieuwe ontwikkelingen? Word lid van het LUMC Patiëntenpanel! Iedereen is welkom om deel te nemen, zowel patiënten als naasten. Je krijgt een aantal keer per jaar de vraag om een online enquête in te vullen. Meedoen? Schrijf je in op de website van het LUMC.

9 JA NUA RI 2020 PEP-TALK VAN ONNO MEIJER OVER STRESSHORMONEN Wat gebeurt er nu eigenlijk binnen al die laboratoria en onderzoeksafdelingen van het LUMC? Elke maand doet een LUMC-wetenschapper een boekje open in een zogenoemde PEP-talk. Kom ook luisteren! De lezingen vinden tussen 12.30 en 13 uur plaats op het Boerhaaveplein in het LUMC. Houd de facebookpagina van het LUMC in de gaten voor meer informatie. De volgende PEP-talks staan gepland op: 20 FEBRUA RI 2020

Annemieke Aartsma-Rus geeft meer inzicht in spieren

12 M A A RT 2020

Hanno Pijl vertelt waarom leefstijlgeneeskunde nodig is

16 A PRIL 2020 vertelt Meta Roestenberg over haar onderzoek

VOLG JE HET LUMC AL OP SOCIAL MEDIA?

(lees alvast het interview met Meta op pagina 14) 14 MEI 2020

vertelt Patrick Rensen hoe je kunt afvallen met bruin vet

4 JUNI 2020

Meindert Lammers over DNA en al het leven op aarde

29 JA NUA RI 2020 HART & VAATCAFÉ In het Hart & Vaatcafé geven specialisten actuele informatie over hart- en vaataandoeningen, ontmoet je andere patiënten en hun naasten en bespreek je ervaringen en tips met elkaar. OP 29 JA NUA RI 2020 bespreekt Saskia Beeres het vrouwenhart. De volgende bijeenkomsten vinden plaats op 25 M A A RT 2020 (Beeldvorming in de cardiologie, Hans-Marc Siebelink) en op 27 MEI 2020 (Leefstijl en hart- en vaatziekten, Nicole van Keulen en Michael Janssen). De Hart & Vaatcafé’s zijn van 15 tot 17 uur in het Van der Valk Hotel Leiden, Haagsche Schouwweg 14 in Leiden. De toegang is gratis, aanmelden is wel verplicht.

Wist je dat het LUMC heel actief is op social media? We delen ons nieuws dagelijks op Instagram, Facebook, Twitter en LinkedIn. Daarnaast hebben we ook een kanaal op YouTube, waar we bijvoorbeeld onze vragenrubriek plaatsen. Hou de LUMC-pagina’s op Facebook en Instagram in de gaten voor de aankondiging.

Colofon

LUMC Magazine is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum. Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de redactie (redactie@lumc.nl) en met bronvermelding Oplage 11.000 Directeur Communicatie Marleen van ‘t Oever Hoofd redactie Klaas Verweij Eindredactie Hester Sleeking

Kijk voor meer informatie en aanmelding op hartlongcentrum.nl/hartenvaatcafe. T/M 9 FEBRUA RI 2020 TENTOONSTELLING AANWINSTEN 2018/2019 IN GALERIE LUMC Er zijn diverse kunstwerken te zien die het LUMC recent heeft aangeschaft. Zie ook de rubriek Uit de kunst op pagina 17.

Redactie Joël Ebeltjes, Claire Peels, Berit S interniklaas, Wendy Westerhof Aan dit nummer werkten mee Vicky Blansjaar, Dick Duynhoven, Raymon Heemskerk, Sandrine van Noort, Wouter Scheepstra, Klaas Verweij Fotografie John Bakker, Eelkje C olmjon, Josje Deekens, Marc de Haan, Frank Nagtegaal, Rita van de Poel, Wendy Westerhof, Ton Zonneveld Illustratie Giorgia Dallera, Engelen &

De Vrind, Loek Weijts Vormgeving en layout www.curve.nl Prepress en druk Mediacenter Rotterdam Redactieraad Kees Bartlema, Simone Ipenburg, Susan Quix, Suzanne Schmeink, Martine de Vries (voorzitter) Contact Directoraat Communicatie, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, 071-5268005, redactie@lumc.nl.

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

begin einde werkdag Er werken meer dan 8000 mensen in het LUMC. We volgen een van hen aan het begin en het einde van de dag.

Eric Vermeulen (58), hoofd Dienst Fysiotherapie

TEK S T: CL AIRE PEEL S > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL

Had je een drukke dag?

Ik heb een patiënt uit Middelburg kunnen helpen die al drie jaar schouderproblemen heeft. Hij heeft amyotrofische schouderneuralgie. Dat betekent dat de spiermassa in de schouder is afgenomen door een ontsteking van zenuwen in de hals. Het is belangrijk dat hij subtiel gaat trainen zonder dat hij vermoeid raakt. Met een speciaal trainingsplan kan hij terug naar zijn fysiotherapeut in Middelburg en zie ik hem weer over zes maanden.

En de rest van de dag?

Ik had een gesprek over een nieuw project: ‘Beweeg mee in het LUMC’. We willen het

LUMC als beweegziekenhuis op de kaart zetten en uitstralen dat beweging een manier is om je gezondheid te bevorderen.

Waarom is dat nodig?

Bij opname hebben patiënten de neiging in bed te gaan liggen. Er hangt een tv boven het bed, en verder is het geen uitdagende, inspirerende omgeving. Maar langdurige bedrust zorgt voor veel spierkrachtverlies en kan complicaties veroorzaken zoals doorliggen of een delier.

Wat kan er veranderen?

Op de Intensive Care begint nu een project om mensen eerder uit bed te krijgen. Dat

moeten we met z’n allen omarmen. Als iemand op een verpleegafdeling zelfstandig naar het toilet kan, herstelt de patiënt sneller en het scheelt uiteindelijk ook tijd voor de verpleging.

Beweeg je zelf ook genoeg?

Sinds een paar jaar heb ik diabetes type 1. Ik merk dat wanneer ik veel sport mijn bloedsuiker beter te reguleren is. Dus ik sport zes tot acht uur per week: hardlopen, fietsen, fitness. Laatst heb ik in Amsterdam een achtste triatlon volbracht, samen met mijn vrouw. Lees op pagina 2 hoe Erics werkdag begon

LUMC

TEK S T: R AY MON HEEMSKERK ILLUS TR ATIE: GIORGIA DALLER A

INTERVIEW

Lag in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis van het LUMC

“Afgelopen zomer heb ik een stamceltransplantatie gehad. Dan krijg je afweercellen van iemand anders. De uitknop van mijn eigen afweercellen was stuk, ze maakten mij ziek. De ziekte heet CTLA4 deficiëntie. Zonder gezonde afweercellen van een donor, zou ik waarschijnlijk niet lang meer leven.”

Hoe vind je het in het LUMC? “Heel fijn. Op de kinderafdeling ken je iedereen en de sfeer is gezellig. Ik ging speciaal naar het ziekenhuis in Leiden voor de stamceltransplantatie. Straks ga ik weer terug naar een ziekenhuis dichterbij huis, maar eigenlijk vind ik dat jammer.”

Je bent bijna kaal. Hoe komt dat? “Door de chemotherapie valt je haar uit. Inmiddels is het weer langzaam aan het groeien. Het gaat nog even duren tot het weer helemaal lang is, maar het begin is er.”

Ga je nu naar school? “Nee, ik ben nog thuis aan het herstellen. Vorig jaar heb ik een deel van 4 vwo gedaan. Na de kerst ga ik weer leren. Hopelijk kan ik dan volgend schooljaar met 5 vwo beginnen.”

Op internet staan veel vlogs van je. Waarom maak je die? “Er was weinig te vinden over wat er allemaal met je gebeurt bij een stamceltransplantatie. Daarom ben ik zelf gaan filmen wat ik meemaak. Ook voor andere zieke kinderen: je bent niet alleen. Ik moest heel lang alleen op een kamer liggen om te genezen. Door de reacties die ik kreeg, voelde ik me toen minder eenzaam.” Bekijk de vlogs van Anemone op internet. Zoek op: Youtube Anemone.

moedervlek. “De meeste moedervlekken ontwikkel je in je jeugd en blijf je je hele leven houden. Na je 35ste verjaardag krijg je er weinig moedervlekken meer bij”, vertelt Van Doorn. Meestal zijn moedervlekken niet gevaarlijk. Ga voor de zekerheid wel naar de huisarts met een moedervlek die van vorm of kleur verandert. Wist je dat? Volwassen mensen hebben gemiddeld 25 moedervlekken. In sommige families komen meer moedervlekken voor dan in andere. Als je huid door de zon verbrandt, krijg je meer moedervlekken.

KRIJG JE HOOFDPIJN VAN KAUWGOM?

Heb je vaak last van hoofdpijn én kauw je regelmatig op kauwgom? Neem dan eens een paar weken geen kauwgom en kijk of je je dan beter voelt. Uit onderzoek blijkt namelijk dat kinderen en tieners hoofdpijn kunnen krijgen van te veel kauwgom. Dat kan komen doordat er dan te veel spanning op je kaak komt. Maar je hoeft niet helemaal te stoppen met kauwgom. Het kleverige goedje heeft namelijk ook goede kanten. Zo kun je je door vlak voor een proefwerk op kauwgom te kauwen beter concentreren op de opdrachten. Je maakt je proefwerk dan zelfs iets beter. Dus kauw gerust, het liefst suikervrij, maar doe het met mate.

m= sn

H=vl

z=j

Antwoord: sneeuwvlokjes

Waarvoor kom je in het ziekenhuis?

Romée (8 jaar) “Waarschijnlijk is het woord moedervlek ontstaan doordat je zo’n vlek meestal krijgt als je een kind bent”, vertelt dr. Remco van Doorn. Hij is dermatoloog, een dokter die veel weet over de huid. “Er werd vroeger misschien gedacht dat de moeder de oorzaak is van moedervlekken. Dat is niet zo.” De dokter legt uit dat moedervlekken ontstaan doordat in pigmentcellen van je huid een verandering ontstaat in het DNA, de code waarin al je erfelijke eigenschappen zijn vastgelegd. Door deze verandering gaan de pigmentcellen, die een bruine kleur hebben, zich vaker delen. Zo vormen ze een bruine vlek op je huid: een