{' '} {' '}
Limited time offer
SAVE % on your upgrade.

Page 10

10

LU M C M AGA Z I N E

kwam op tafel tijdens een overleg van de afdeling kindercardiologie, waar Mark Hazekamp een ongebruikelijk voorstel zou doen. Hazekamp wist dat de aandoening direct na de geboorte van Yara tot problemen kon leiden. Voor de geboorte is de bloedsomloop van een kind anders dan na de geboorte, vertelt hij. Een ongeboren kind gebruikt de longen niet en daarom stroomt er bijna geen bloed doorheen. Een foetus krijgt zuurstof van zijn moeder via een verbinding tussen de grote lichaamsslagader en de longslagader. Die verbinding, de ductus, staat alleen bij ongeboren kinderen wijd open. “Maar die ductus sluit snel na de geboorte. Dat kan na een paar uur al gebeuren”, vertelt Hazekamp. “En dan moet het hart een tandje bijzetten om ook de longen van bloed te voorzien.” Hazekamp was bang dat Yara’s linkerhartkamer dit niet goed aan zou kunnen. Bovendien kon Yara niet aan een zogeheten ECMOmachine gelegd worden om haar bloedcirculatie te ondersteunen, omdat haar hart te veel bloed lekte. “Als het mis zou gaan, hadden we geen oplossing achter de hand”, zegt Hazekamp.

het op gang komen van de ademhaling ziet. Bovendien doe je een moeder een grote operatie aan.” Maar hoe langer ze erover spraken, hoe logischer het alle artsen leek om deze optie aan de ouders van Yara voor te leggen. Voor Hazekamp was het gewoonweg de beste optie. “Ik keek hem aan”, zegt Haak. “En toen heb ik gezegd: dan moeten we het zo doen.” Op vrijdagochtend 23 maart 2018 was het zover. Er stonden meer dan dertig mensen klaar in twee operatiekamers. Gynaecologen, neonatologen, kinderencardiologen, chirurgen en assistenten. Haak startte de keizersnede. In de operatiekamer naast haar stond het chirurgisch team klaar. “Yara werd met een goede start geboren”, zegt Haak. “Ze ging gelijk huilen en ze was roze.” Heel kort mocht ze even bij haar vader en moeder. Toen stond een wiegje klaar en na een korte echo werd ze op de operatietafel gelegd.

GOEDE START

Hij zou tijdens de vergadering zijn ideeën op tafel leggen: hij wilde Yara via keizersnede geboren laten worden op de operatiekamer van de hartchirurgie, om haar vervolgens meteen te opereren. Dat zou om meerdere redenen uniek zijn: nog niet eerder werd een kindje met een keizersnede bij de hartchirurgie geboren en direct geopereerd. Niet iedereen was overtuigd. “De meeste kinderen met een hartafwijking zijn niet gebaat bij een keizersnede”, vertelt Haak. “Juist omdat je dan iets vaker problemen bij

LAPJE KUNSTSTOF

Yara werd aan de hart-longmachine gelegd om haar hart stil te leggen. “Zodat we de aorta konden openmaken”, vertelt Hazekamp. “Toen hebben we de opening van de tunnel in haar aorta dichtgemaakt met een lapje kunststof.” Hazekamp opereert wel vaker pasgeboren kinderen, maar die zijn meestal minstens een dag oud. “Dit kindje had net het licht gezien, zat nog helemaal onder het smeer.” De operatie zelf was volgens de chirurg “niet zo heel ingewikkeld.”

Maar de planning rondom de operatie van Yara noemt hij uniek. Hij kan zich voorstellen dat dit vanaf nu vaker gedaan wordt in Leiden. Er zijn meer aangeboren hartwijkingen waarbij het belangrijk is om heel snel in te grijpen. Hij noemt aandoeningen als het hypoplastisch linkerhartsyndroom en de ziekte van Ebstein. “We zullen dat altijd per geval moeten afwegen. Maar in het geval van dit kindje was dit het mooiste dat we konden doen: haar geboorte en operatie op deze manier organiseren.” Dat beaamt Haak. “Een keizersnede doen en direct daarna opereren, dat hadden we nog nooit gedaan. Dat is bijzonder geweest.” Haak is inmiddels bezig om verhalen te verzamelen van artsen die de zeldzame hartafwijking van Yara ook al hebben gezien tijdens een zwangerschap. Wereldwijd heeft ze zes tot acht casussen gevonden, onder meer in Amerika, Canada en de Baltische staten. Ze verzamelt informatie over hun het verloop van de zwangerschap en wil erover publiceren in een medisch vakblad. Het zijn nog te weinig gevallen om grote conclusies te trekken over de kansen op een goede afloop, zegt ze. “Maar dan is er tenminste íets meer bekend.” Ze denkt dat de aandoening wel vaker voorkomt maar dat die vaak niet wordt herkend. Door het verhaal van Yara te delen hoopt ze dat daar langzaam verandering in komt. ll

Profile for Leids Universitair Medisch Centrum

LUMC Magazine #20  

LUMC Magazine #20