LUMC Magazine #20

Page 1

#20 JUNI 2019

HELP IK HEB EEN RARE MOEDERVLEK

Wat doet de dermatoloog? OPERATIE, BESTRALING OF CHEMOTHERAPIE?

De behandelingen van kanker op een rij

YARA OVERLEEFDE EEN ZELDZAME HARTAANDOENING

GEBOREN EN DIRECT GEOPEREERD


2

LU M C M AGA Z I N E

begin einde werkdag Er werken meer dan 8000 mensen in het LUMC. We volgen een van hen aan het begin en het einde van de dag.

Tanneke Westmaas (43), mede­werker Patiënten­ servicebureau

TEK S T: CL AIRE PEEL S > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL

Hoe begint je dag?

Iets voor twaalven kom ik aan in het LUMC. Omdat ik een hoge dwarslaesie heb, kan ik niet fulltime werken. Ik overleg eerst met collega’s wat er speelt en dan ga ik mezelf installeren. Ik heb een speciaal toetsenbord, ‘Lucy 4’, dat ik bedien met een laseraanwijzer die op een headset is bevestigd. Mijn collega’s helpen mij om de headset op te zetten en ‘Lucy 4’ aan te sluiten op mijn computer.

en vragen over het patiëntportaal mijnLUMC. Maar we regelen ook overnachtingsmogelijkheden voor patiënten en hun familie, en de rustkamer voor patiënten en bezoekers om overdag even te ontspannen. Daarnaast begeleiden we de vrijwilligers in onze eigen vrijwilligersprojecten, zoals de kinderopvang en de patiëntbegeleiding. En we helpen afdelingen bij het opzetten van nieuwe vrijwilligersprojecten.

Wat gebeurt er bij het Patiëntenservicebureau?

Over wat voor projecten heb je het dan?

Heel veel! Mensen kunnen hier terecht als ze een klacht hebben. We behandelen tolkenaanvragen

De ‘huiskamer’ van Neurologie bijvoorbeeld. Die is afgelopen januari opengegaan. De afdeling kwam in

september met de het idee dat ze een huiskamer voor patiënten wilden opzetten. Dat hadden ze gezien bij de afdeling Chirurgie 2. Patiënten zijn daar van half tien tot half twee – als ze dat volhouden – onder begeleiding van twee vrijwilligers. Ze drinken koffie, kletsen een beetje, lezen samen de krant of doen een spelletje en om twaalf uur lunchen ze aan een gedekte tafel. Patiënten mogen kiezen wat ze op hun brood willen of krijgen tosti’s als ze daar zin in hebben. Daardoor eten de patiënten veel beter en dat is weer goed voor het genezingsproces.

Lees op pagina 35 hoe Tannekes werkdag verliep


Inhoud

KIPPENVEL

BEGIN VAN DE WERKDAG VAN TANNEKE 2

O

Tanneke Westmaas werkt bij het Patiëntenservicebureau LUMC-NIEUWS 4 GEBOREN EN DIRECT GEOPEREERD 6

Yara overleefde een zelfzame hartaandoening OP AFSPR A AK 11 INFOGR AFISCH 12

Hoe werkt de poeptransplantatiebank? INTERVIEW KINDERLONGARTS NOOR RIKKERS 14 Over haar werk en haar strijd tegen roken

3

FOTO: JOHN BAKKER

L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

14

UIT DE KUNST 17 IN BEELD 18

Het stiltecentrum HELP, IK HEB EEN VER ANDERENDE MOEDERVLEK! 20 Wat doet de dermatoloog?

20

DE KENNISMAKING 24

HOE EEN KREUPEL VIRUS EEN ZELDZAME ZIEKTE GENEEST 26 Hoe werkt gentherapie? BEDANKT 29

EEN OPER ATIE, BESTR ALING OF CHEMOTHER APIE? 30 De behandelingen bij kanker op een rij

ndanks de stijgende temperaturen die ­horen bij deze tijd van het jaar, zat ik de afgelopen weken toch regelmatig met kippenvel op mijn werkplek. De reden? Het verhaal van Yara. Haar ouders kregen halverwege de zwangerschap te horen dat het hart van hun ongeboren kindje niet goed werkte. Onzekerheid en spanning namen vanaf dat moment hun leven over. In het LUMC bedachten gynaecoloog Monique Haak en hoogleraar kinderhartchirurgie Mark Hazekamp een oplossing: Yara werd direct na de geboorte geopereerd. Dit was nog nooit eerder gedaan in het LUMC, maar bleek wel de beste mogelijkheid om Yara een zo goed mogelijke start in het leven te geven. In het coverartikel op pagina 6 vertellen de ouders en de behandelend artsen openhartig hun verhaal. Kippenvel gegarandeerd. Een heel andere manier van ziekten genezen is gentherapie. Leidse wetenschappers gebruiken een gezond gen om een kapot stukje DNA, dat bij de patiënt een ziekte veroorzaakt, te repareren. Dit heeft diverse voordelen: er worden geen vreemde cellen toegevoegd, dus er is geen kans op afweerreacties. Bovendien is de patiënt na een succesvolle behandeling levenslang genezen. Binnen een paar jaar zullen de eerste patiënten met gentherapie behandeld worden, vertelt professor Frank Staal. U leest er alles over op pagina 26. En dan nog even terug naar de stijgende temperaturen en de naderende zomer. Voordat u uitgebreid van de zon gaat genieten, is het raadzaam om het artikel op pagina 20 te lezen. Dermatoloog Nicole Kukutsch legt uit hoe u een mogelijk kwaadaardige moedervlek kunt herkennen en wat de specialisten in het LUMC eraan kunnen doen. Maar liever voorkomt u dit natuurlijk. Dus zonnebrand in de tas en smeren, smeren, smeren. Veel leesplezier!

KORTPR AKTISCH EN AGENDA 34 EINDE VAN DE WERKDAG VAN TANNEKE 35 LUMC JUNIOR 36

30

Hester Sleeking, redactie Uw reacties en suggesties voor komende edities van LUMC Magazine zijn zeer welkom op redactie@lumc.nl


4

LU M C M AGA Z I N E

Nieuws VRAAGJE AAN

LUMC Roparunteam rent van Parijs naar Rotterdam voor het goede doel Marco Vreugdenhil,

In Parijs en Hamburg klinkt zaterdag 8 juni het startschot van de Roparun 2019. Tijdens deze hardloopestafette gaan 324 teams richting Rotterdam. Het doel: geld ophalen om de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren. Ook 28 deelnemers van het LUMC Roparunteam staan in Parijs aan de start.

ME DEWE RKE R RUIMTE BE HE E R E N GROE NVOOR ZIE NING

WIE DOET HET ONDERHOUD A AN HET GROEN ROND HET LUMC EN WAT KOMT DA AR ALLEMA AL BIJ KIJKEN?

“H

et groen rond het LUMC wordt door ons onderhouden. Het grootste gebied zit tussen de hoofdingang en rondom het Poortgebouw, maar ook de grasvelden tussen de parkeergarage en gebouwen 2 en 3 vallen onder onze verantwoordelijkheid. Voor de grote klussen, zoals het schoffelen van de tuin voor de hoofdingang, huren we hulp in van hoveniersbedrijven. Het dagelijkse onderhoud doe ik, ik ben de tuinman van het LUMC. Daarnaast haal ik zwerfvuil weg en voer ik kleine reparaties uit. Mijn werk aan het groen is heel seizoensgebonden: de herfst betekent bladruimen, in de winter is het veel schoonmaken en de gladheid bestrijden. En deze tijd van het jaar staat in het teken van onkruidverwijdering. Vroeger gebruikten we voor de bestrating chemische middelen, maar dat mag niet meer. We borstelen nu het onkruid tussen de tegels los en daarna gebruiken we stoom om het te verwijderen. Ik vind het een hele fijne werkplek, tussen de planten en met mijn handen in de aarde. Inmiddels ken ik elk plantje en kruidje rond het LUMC.” Marco heeft een website over de groene ruimte van het LUMC. Hier kunt u precies zien welke planten waar te vinden zijn en welk onderhoud er plaatsvindt.

H Lees meer in de LUMCnieuwsbrief Ontvang ook elke twee weken het meest actuele nieuws van het LUMC in uw mailbox! Abonneer u via www.lumc.nl/ nieuwsbrief

et LUMC-team bestaat behalve uit acht lopers – die ieder ongeveer 65 kilometer in zo’n 48 uur lopen – uit fietsers, chauffeurs, navigators, cateraars en fysiotherapeuten/masseurs. Loper Cor de Kroon: “Ik doe mee omdat ik het een waanzinnig gaaf evenement vind, omdat ik zin had om met een gezellig stel collega’s een mooie uitdaging aan te gaan en omdat het doel ontzettend goed is!” Het geld dat het team ophaalt gaat naar verschillende initiatieven om het leven van kankerpatiënten gemakkelijker te maken. In het LUMC zijn dat onder andere een hometrainer met beeldscherm en Keppies, zachte mutsjes voor patiënten die na de chemo hun haar verloren zijn. Om te zorgen voor een zo hoog mogelijke opbrengst, haalt het team alles

uit de kast. Zo werd geld onder meer opgehaald met taekwondo-clinics, het lopen van de Marathon Rotterdam en een smoothie-actie in het restaurant van het LUMC. Daarnaast steunen bijna veertig sponsoren het Leidse team, zowel financieel als met materialen als tenten en vervoersmiddelen. Wilt u de Roparunners ook steunen of volgen? Dat kan via leidseoncologielopers.nl

RUIM 24.000 EURO VOOR HET WILLEM-


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Mobieltje door de wasstraat Mobiele telefoons zijn een bron van bacteriën. Om ze regelmatig te reinigen, staat er sinds kort een ‘mobiele wasstraat’ op de Spoedeisende Hulp (SEH) in het LUMC. Hierin wordt de telefoon opgeladen en direct door middel van UV-LED schoongemaakt.

O

ok voor stethoscopen, de apparaten waarmee de arts naar hart en longen luistert, heeft de SEH een nieuwe reinigingsmethode. “Dit is nog belangrijker dan het schoonhouden van de mobiele telefoon, want de stethoscoop komt in direct contact met de patiënt”, vertelt Christian Heringhaus, stafarts op de SEH en initiatiefnemer van de nieuwe reinigingsmethoden. “Medewerkers op de SEH hebben een zogeheten Stetcube naast hun compu-

ter staan. Zodra ze een patiënt hebben behandeld en achter de computer gaan zitten, kunnen ze hun stethoscoop in de kubus plaatsen. Deze komt er dan gesteriliseerd weer uit.” De medewerkers op de SEH zijn al gewend aan de nieuwe reinigingsmethoden. Heringhaus: “Je moet je telefoon toch opladen, het is heel handig dat hij daarna ook voor bijna honderd procent bacterievrij uit de wasstraat komt.”

5X WA AR KOMEN LUMC’ERS VANDA AN? In het LUMC werken mensen van over de hele wereld. De vijf meest voorkomende nationaliteiten van medewerkers met een vast dienstverband op een rijtje. Nederlandse

8977 Duitse

80 Chinese

60

ALEX ANDER KINDERZIEKENHUIS Kinderen die naar het ziekenhuis moeten, vinden dat vaak stressvol. Het WAKZ, het kinderziekenhuis van het LUMC, wil een meer kindvriendelijke inrichting, zodat kinderen en hun ouders zich op hun gemak voelen. Om geld op te halen voor deze verbouwing, organiseerde de LUMC Vrienden Stichting onlangs een benefietavond.

D

e gasten op de benefietavond verbouwing van het WAKZ. genoten van een driegangendiner, Wilt u ook bijdragen aan de Leids entertainment en een veiling. kindvriendelijke en stressvrije Men kon onder andere bieden op polikliniek? Via de kunstwerken van Casper Faassen, website van de LUMC gesigneerde voetbal- en wielershirts Vrienden Stichting en knuffeldieren. De totale opbrengst kunt u doneren. van ruim 24.000 euro gaat naar de

Belgische

51 Italiaanse

43

5


6

LU M C M AGA Z I N E

GEBOREN EN DIRECT GEOPEREERD


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Middenin hun zwangerschap krijgen Lotte Klootwijk en Alex Vrees te horen dat hun ongeboren kindje een zeldzame hartaandoening heeft. Een tijd van onzekerheid en spanning breekt aan. Op 23 maart 2018 wordt de kleine Yara geboren, nog geen drie kwartier later ligt ze op de operatietafel.

Lotte: “Ken je dokter House uit die Amerikaanse serie? Monique Haak is onze dokter House. Ze had deze zeldzame aandoening gezien. En ze was meteen duidelijk: we kennen dit niet en we weten niet hoe het verder zal gaan. Wij gaan onderzoek doen en onze collega’s uit het buitenland vragen of er iets aan wetenschappelijke kennis is. En jullie moeten nadenken of jullie deze zwangerschap willen doorzetten.”

Alex: “Ze stelde scherpe vragen, zoals: hoeveel onzekerheid kunnen jullie aan? Met welke kansen op overleven kunnen jullie omgaan? Daar zijn we over na gaan denken. De directheid van dokter Haak viel ons meteen op. Ze schetste steeds helder de situatie voor ons, waardoor ze ons hielp om keuzes te maken. De volgende stap was een vruchtwaterpunctie. Daaruit bleek dat er geen andere afwijkingen waren. Dat was voor ons een bevestiging. Eigenlijk waren we er zelf al uit. We voelden: we kunnen dit samen aan, ook al kennen we de afloop niet. Vanaf dat moment zijn we iedere week in het LUMC geweest. De grootste angst was dat Yara in de buik zou overlijden doordat haar hart zwakker zou worden. De artsen wisten niet hoe groot de kans hierop was en wanneer dit zou gebeuren.”

TEK S T: ELLEKE BAL > FOTO’S: TON ZONNE V ELD, EELK JE COLM JON

A

lles zag er nog goed uit, tijdens het eerste gedeelte van de twintigwekenecho. Het was een vrijdag in november 2017. De sfeer was ontspannen, Lotte en Alex kletsten wat met de echoscopiste van hun verloskundig centrum in Haarlem. Maar ze werd gaandeweg tijdens de echo stiller. “Ze bleef lang bij het hart hangen”, vertelt Alex. En Lotte merkte op: “U bent nu wel erg stil”. De echoscopiste keek nog eens goed en zei: “Er is iets niet goed met het hartje, maar ik kan jullie hier geen duidelijkheid over geven.” Lotte en Alex werden doorverwezen naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Daar werd opnieuw een echo gemaakt, en de artsen bevestigden dat het er slecht uitzag. Ze zeiden: “Jullie moeten heel goed nadenken of jullie met deze zwangerschap door willen gaan.” Alex: “Dat was een pikzwarte dag. We hebben buiten op het parkeerdek in de regen staan huilen. We hebben veel artsen gesproken op die dag en uiteindelijk werden we voor een second opinion naar het LUMC doorverwezen. ” Lotte: “Een paar dagen later gingen we naar het LUMC met het idee dat het niet slechter kon worden. Die dag in Leiden werd opnieuw een echo gemaakt. Gynaecoloog Monique Haak verliet tijdens die echo de kamer. De echo was al klaar toen ze terugkwam en zei: ‘Nee, nee, wacht even. Ik wil nog iets bekijken’.” Alex: “Wat volgde was een lang gesprek met vier artsen tegenover ons. Dokter Haak zei: ‘We hebben iets ontdekt, maar we zien dit voor het eerst’. Het bleek een zeldzame hartaandoening te zijn: ALVT, aortic left ventricular tunnel. Ons kindje had een extra tunnel in haar hart, die ervoor zorgde dat bloed terug de linkerhartkamer in lekte.”

Lotte: “Het voelde als Russische roulette. Al die weken die volgden, hadden we steeds op donderdag een echo en een gesprek. En iedere week liepen we met lood in onze schoenen naar het LUMC, misselijk van de spanning.” Alex: “Iedere week keken we naar dezelfde beelden op de echo: we zagen het kloppende hartje van ons kind. We raakten er vertrouwd mee, en toch bleven die beelden beangstigend. Gelukkig hoorden we iedere week na de echo hetzelfde: het is stabiel.” Lotte: “Deze achttien weken van onzekerheid zijn voor ons het moeilijkst geweest. We voelden zoveel liefde en steun van familie en vrienden, maar dit was toch iets waar we samen doorheen moesten.” Alex: “De weken kropen voorbij. Na 32 weken zwangerschap durfden we voor het eerst te vragen: wanneer mogen we het over de bevalling hebben? We hadden nog

>

7


8

LU M C M AGA Z I N E

niet eerder zo ver vooruit durven kijken. En op een dag zei dokter Haak tegen ons: ‘We hebben een overleg gehad. We willen het kindje met een keizersnede geboren laten worden en meteen na de geboorte opereren.’ Ze waren bang dat haar hart het niet zou houden als ze zelf zou gaan ademen.”

‘Ze waren bang dat haar hart het niet zou houden als ze zelf zou gaan ademen’

Lotte: “Dat was emotioneel, want ik hoopte ergens nog op een normale bevalling. Maar er zouden meer dan dertig man klaarstaan voor de operatie en zij konden niet dag en nacht paraat staan om te wachten totdat ik bevallen was. Natuurlijk begrepen we dit.”

dagochtend 23 maart is ze geboren. Vol levenskracht kwam Yara ter wereld.” Alex: “We mochten haar gauw een kus geven en toen ging ze mee naar de kamer ernaast, voor de operatie. Dit waren de uren waar ik het meest tegenop had gezien.”

Lotte: “Het leek wel of iedereen in het ziekenhuis meehielp om die uren door te komen. Ze verzonnen van alles, van beschuit met muisjes eten tot uitgebreid bespreken hoe het met kolven zou gaan.”

Alex: “De laatste twee weken voorafgaand aan de operatie vond ik de zwaarste. Er begonnen scenario’s door mijn hoofd te spoken. Ik dacht: we hebben de kinderkamer nu ingericht, wat als het straks misgaat, hoe lang ga ik die kamer dan vermijden?”

Alex: “Ik denk dat ik maar drie kwartier heb gepiekerd. Terwijl de operatie zo’n vijf uur duurde. Uiteindelijk kwam professor Hazekamp, die zei: ‘Het is goed gegaan.’ Dat was de belangrijkste boodschap uit ons leven. Even later mochten we naar haar toe. Ze lag aan al die apparaten en infuusjes. Dat valt eerst even op, maar al snel daarna zie je alleen nog maar je kind.”

Lotte: “De week voorafgaand aan de operatie hebben we nog een gesprek gehad met alle artsen die bij de operatie betrokken waren. Later begrepen we pas hoe uitzonderlijk dit was. In Leiden was nog niet eerder een kindje zo snel na de geboorte geopereerd. Alles werd uitgebreid met ons doorgesproken. Dat was erg fijn.”

Lotte: “Het ging meteen al goed met Yara. We waren voorbereid op twee weken intensive care. Maar ze mocht na vier dagen naar een andere afdeling. Op de verjaardag van Alex mochten we haar voor het eerst vasthouden. We hadden verwacht dat ze wel tien weken in het ziekenhuis zou liggen. Maar ze mocht na achttien dagen mee naar huis.”

Alex: “En toen was het zover. Op donderdag 22 maart vertrokken we naar het ziekenhuis.”

Alex: “We hadden er niet over na durven denken dat het goed zou gaan, en hoe we dan het normale leven weer op zouden pakken. Dus dat was een grote overgang. De eerste paar weken kwamen we nog vaak in het LUMC, maar nu zijn we al een aantal maanden niet geweest. Het gaat goed met Yara, en met ons. We zijn er trots op hoe we dit als stel hebben gedaan. Het is een strijd geweest die je uiteen zou kunnen drijven. Maar dat is niet gebeurd. Onlangs hebben we de eerste verjaardag van Yara gevierd. Ze gebruikt geen medicijnen meer en ze groeit goed. En ze lacht de hele dag. Yara is één en al vrolijkheid.”

Lotte: “Het was een bijzondere avond. Dokter Haak kwam nog langs, samen met dokter Teunissen, de vaste arts prenatale geneeskunde die al onze echo’s had gemaakt. In al die weken tijd was er een professionele vriendschap tussen ons ontstaan, zo noem ik het maar even. Ook de kinderhartchirurg dokter Hazekamp kwam langs. Ze zeiden allemaal: 'We zijn er klaar voor. Er is een draaiboek, alles is van minuut tot minuut gepland.” Alex: “Yara zou eerst gelijk na geboorte doorgaan naar de operatiekamer. Ze kon niet bij ons zijn, want dan moest ze uit de steriele zone. Die gedachte vonden we ondraaglijk.” Lotte: “Niet wetende wat de afloop van de operatie zou zijn, vonden we dat onmenselijk. Toen heeft dokter Haak gezegd: 'We gaan het anders aanpakken. Jullie mogen haar een kus en een knuffel geven.' En zo is het gegaan. Op vrij-

Lotte: “Natuurlijk, ze heeft een litteken, daar kan ze later niet omheen. En haar linkerhartkamer is nog wat vergroot, die moet nog slinken. Maar verder zal ze tijdens haar leven weinig merken van wat er gebeurd is. Het gaat zo goed met haar. Ik denk weleens, zij wist vanaf dag één al dat ze deze strijd gewonnen had.”


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

9

‘ D E PLANNING VAN DEZE OPERATIE WAS UNIEK’ Een zeldzame en onbekende hartaandoening bij een ongeboren kindje stelt artsen in het LUMC voor moeilijke keuzes. Gynaecoloog Monique Haak en hoogleraar kinderhartchirurgie Mark Hazekamp gaan over tot een ongewoon besluit. “Een keizersnede doen en direct daarna opereren, dat hadden we nog nooit gedaan.”

G

ynaecoloog Monique Haak weet nog goed hoe ze die eerste keer heeft zitten turen naar de echobeelden van het hartje van Yara. Lotte Klootwijk en Alex Vrees waren met twintig weken zwangerschap voor een second opinion in het LUMC terecht gekomen. Terwijl haar collega bezig was met de echo, liep Haak peinzend de echokamer uit. “Ik dacht: wat is hier toch aan de hand? De beelden die ik zag voldeden aan geen enkele diagnose die ik kende.” Ze liep naar haar werkkamer, dook in haar boeken en op de computer tikte ze gauw een paar gerichte zoektermen in. Uiteindelijk trof ze in de kantlijn van een medisch ar-

tikel de aortic left ventricular tunnel. “Ik dacht: dit moet het zijn.” Prenatale diagnostiek wordt steeds beter, vertelt Haak. Op echo’s is steeds meer te zien. Maar het gevolg daarvan is dat ze soms zeldzame diagnoses moet stellen, waarbij de uitkomst van de zwangerschap niet altijd duidelijk is. “Ook de diagnose van Yara was extreem zeldzaam”, zegt Haak, die als gynaecoloog is gespecialiseerd in aangeboren afwijkingen en hartafwijkingen in het bijzonder. In de wetenschappelijke literatuur vond ze nauwelijks voorbeelden van kinderen bij wie deze aandoening al voor de geboorte werd gevonden.

EXTRA TUNNEL

Hoogleraar kinderhartchirurgie Mark Hazekamp had de aandoening van Yara één keer eerder gezien in Leiden. Hij is als cardio-thoracaal chirurg gespecialiseerd in het opereren van kinderen met aangeboren hartafwijkingen. In Yara’s hart was een extra tunnel te zien, vertelt hij. Die tunnel zat naast haar aortaklep en sluisde bloed via een sluiproute terug de linkerhartkamer in. Haar linkerkamer moest daarom hard werken om dat bloed weg te krijgen. De gevolgen daarvan waren te zien op de echobeelden die tijdens de zwangerschap van Yara werden gemaakt. Haar linkerhartkamer was vergroot. “Maar ze verdroeg de hartafwijking relatief goed”, zegt Hazekamp. Haak keek wekelijks hoe het met Yara ging, samen met kindercardiologen Derk Jan ten Harkel en Lieke Rozendaal. Hoe dichter de uitgerekende datum naderde, hoe vaker werd besproken wat verstandig was om te doen tijdens de bevalling. Die vraag

>


10

LU M C M AGA Z I N E

kwam op tafel tijdens een overleg van de afdeling kindercardiologie, waar Mark Hazekamp een ongebruikelijk voorstel zou doen. Hazekamp wist dat de aandoening direct na de geboorte van Yara tot problemen kon leiden. Voor de geboorte is de bloedsomloop van een kind anders dan na de geboorte, vertelt hij. Een ongeboren kind gebruikt de longen niet en daarom stroomt er bijna geen bloed doorheen. Een foetus krijgt zuurstof van zijn moeder via een verbinding tussen de grote lichaamsslagader en de longslagader. Die verbinding, de ductus, staat alleen bij ongeboren kinderen wijd open. “Maar die ductus sluit snel na de geboorte. Dat kan na een paar uur al gebeuren”, vertelt Hazekamp. “En dan moet het hart een tandje bijzetten om ook de longen van bloed te voorzien.” Hazekamp was bang dat Yara’s linkerhartkamer dit niet goed aan zou kunnen. Bovendien kon Yara niet aan een zogeheten ECMOmachine gelegd worden om haar bloedcirculatie te ondersteunen, omdat haar hart te veel bloed lekte. “Als het mis zou gaan, hadden we geen oplossing achter de hand”, zegt Hazekamp.

het op gang komen van de ademhaling ziet. Bovendien doe je een moeder een grote operatie aan.” Maar hoe langer ze erover spraken, hoe logischer het alle artsen leek om deze optie aan de ouders van Yara voor te leggen. Voor Hazekamp was het gewoonweg de beste optie. “Ik keek hem aan”, zegt Haak. “En toen heb ik gezegd: dan moeten we het zo doen.” Op vrijdagochtend 23 maart 2018 was het zover. Er stonden meer dan dertig mensen klaar in twee operatiekamers. Gynaecologen, neonatologen, kinderencardiologen, chirurgen en assistenten. Haak startte de keizersnede. In de operatiekamer naast haar stond het chirurgisch team klaar. “Yara werd met een goede start geboren”, zegt Haak. “Ze ging gelijk huilen en ze was roze.” Heel kort mocht ze even bij haar vader en moeder. Toen stond een wiegje klaar en na een korte echo werd ze op de operatietafel gelegd.

GOEDE START

Hij zou tijdens de vergadering zijn ideeën op tafel leggen: hij wilde Yara via keizersnede geboren laten worden op de operatiekamer van de hartchirurgie, om haar vervolgens meteen te opereren. Dat zou om meerdere redenen uniek zijn: nog niet eerder werd een kindje met een keizersnede bij de hartchirurgie geboren en direct geopereerd. Niet iedereen was overtuigd. “De meeste kinderen met een hartafwijking zijn niet gebaat bij een keizersnede”, vertelt Haak. “Juist omdat je dan iets vaker problemen bij

LAPJE KUNSTSTOF

Yara werd aan de hart-longmachine gelegd om haar hart stil te leggen. “Zodat we de aorta konden openmaken”, vertelt Hazekamp. “Toen hebben we de opening van de tunnel in haar aorta dichtgemaakt met een lapje kunststof.” Hazekamp opereert wel vaker pasgeboren kinderen, maar die zijn meestal minstens een dag oud. “Dit kindje had net het licht gezien, zat nog helemaal onder het smeer.” De operatie zelf was volgens de chirurg “niet zo heel ingewikkeld.”

Maar de planning rondom de operatie van Yara noemt hij uniek. Hij kan zich voorstellen dat dit vanaf nu vaker gedaan wordt in Leiden. Er zijn meer aangeboren hartwijkingen waarbij het belangrijk is om heel snel in te grijpen. Hij noemt aandoeningen als het hypoplastisch linkerhartsyndroom en de ziekte van Ebstein. “We zullen dat altijd per geval moeten afwegen. Maar in het geval van dit kindje was dit het mooiste dat we konden doen: haar geboorte en operatie op deze manier organiseren.” Dat beaamt Haak. “Een keizersnede doen en direct daarna opereren, dat hadden we nog nooit gedaan. Dat is bijzonder geweest.” Haak is inmiddels bezig om verhalen te verzamelen van artsen die de zeldzame hartafwijking van Yara ook al hebben gezien tijdens een zwangerschap. Wereldwijd heeft ze zes tot acht casussen gevonden, onder meer in Amerika, Canada en de Baltische staten. Ze verzamelt informatie over hun het verloop van de zwangerschap en wil erover publiceren in een medisch vakblad. Het zijn nog te weinig gevallen om grote conclusies te trekken over de kansen op een goede afloop, zegt ze. “Maar dan is er tenminste íets meer bekend.” Ze denkt dat de aandoening wel vaker voorkomt maar dat die vaak niet wordt herkend. Door het verhaal van Yara te delen hoopt ze dat daar langzaam verandering in komt. ll


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Op afspraak

‘ Ik ben constant met mijn bloedsuiker bezig’ Iedere patiënt van het LUMC heeft een verhaal. In Op afspraak spreken we mensen net voordat ze naar de dokter gaan. Meedoen? Mail naar redactie@ lumc.nl

Wie: Orietta Koster (34) uit Leiden Afspraak: De diabetespoli

TEK S T: DICK DU Y NHOV EN > FOTO: MARC DE HA AN

WA A ROM BEN JE HIER?

Ik ben hier voor controle, ik heb Diabetes type 1. Dat is een autoimmuunziekte waardoor mijn lichaam geen insuline aanmaakt. Insuline zorgt ervoor dat bloedsuiker, gemaakt van de koolhydraten in je voedsel, gebruikt wordt als brandstof voor je lichaam. Zonder insuline overleef je niet. Daarom moet ik zelf steeds insuline inspuiten. Dat doe ik via een insulinepomp. KOM JE VA A K OP DEZ E POLI?

Ik kreeg diabetes toen ik achttien was. Sindsdien kom ik elk jaar een keer naar het ziekenhuis voor controle; eerst in Gouda, waar ik toen woonde, en de laatste elf jaar hier in het LUMC. De afspraak met de controlearts is kort, maar mijn diabetesverpleegkundige zie ik wel vaker en langer. Met haar bespreek ik de dagelijkse beslommeringen rond mijn ziekte.

WAT BE TEKENT DE ZIEK TE VOOR JE DAG ELIJK S LE V EN?

Alles wat je doet - sporten, uitgaan, slapen - maar ook alles wat je eet en zelfs het weer heeft invloed op je bloedsuikerwaarde. Normaal houdt je alvleesklier in de gaten of die waarde in balans is en stuurt die zo nodig bij. Maar mensen met diabetes moeten dat zelf in de gaten houden. En daar ben je eigenlijk de hele dag mee bezig. H EB JE H E T M E TEEN IN DE G ATEN A L S JE BLOEDSUIKERWA A RDE ONTREG ELD IS?

Als het echt te hoog of te laag is, dan voel ik dat zeker; dan kan ik er heel beroerd van zijn. Maar kleine schommelingen voel ik niet zo goed. Die kan ik wel aflezen op een sensor.

WAT IS DAT VOOR SENSOR?

Standaard krijgen mensen vingerprikmeters, een druppel bloed gaat op een strip en dan zie je hoe hoog de bloedsuiker op dat moment is. Maar er zijn ook sensors die je onderhuids draagt en die om de vijf minuten meten. Dat geeft een veel beter beeld. De sensor verbetert de kwaliteit van leven. WA A ROM H EEF T NIE T IEDEREEN ZO’N SENSOR?

Omdat de kosten ervan niet worden vergoed. Sommige mensen krijgen er tijdelijk een van het ziekenhuis, maar verder moet je de sensor zelf betalen. En dat is beslist niet goedkoop. Ik zet me ervoor in om hier verandering in te brengen, de sensor is bittere ­noodzaak. ll Scan de code voor meer informatie.

11


12

LU M C M AGA Z I N E

Infografisch Poeptransplantatie Clostridium difficile is een bacterie die giftige stoffen, zogenaamde toxines, kan produceren. Deze toxines veroorzaken een ontsteking van de darmwand. Door een poeptransplantatie met de poep van een persoon met een gezonde darmflora, geneest tot negentig procent van de patiënten. INFOGR APHIC: LOEK WEIJTS

Zo ontstaat een Clostridioides difficile infectie Door antbioticagebruik verandert de samensrelling van de darmflora en kan Clostridioides difficile uitgroeien en een infectie veroorzaken.

20% 80%

Poeptransplantatie als behandeling

Het idee achter poeptransplantaties is dat de darmflora van de patient zich herstelt waardoor Clostridioides difficile geen kans meer krijgt zich te vermenigvuldigen. Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland met een fecestransplantatiebank.

Effectiviteit van antibiotica voor een infectie met De poep wordt Clostridioides difficile fijngemalen .. Bacterie blijft terugkomen Geneest

De poep moet binnen twee uur in het ziekenhuis zijn.

1

Strenge donorselectie

De donoren worden met een speciaal programma selecteerd. Er vallen zeer veel mensen af door strenge selectie.

Vragenlijsten Bloedonderzoek Poeponderzoek

In een speciale opvangbak wordt de poep opgevangen.

Proces van het maken van donorpoep Geschikte kandidaten moeten iedere week hun donorpoep inleveren bij het LUMC.

1,5 - 3%

blijkt slechts geschikt als donor

2


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

WEETJES

.. en verdund met een speciale vloeistof (10% glycerol) zodat goede bacteriën bij invriezen niet dood gaan.

Het buisje wordt voorzien van een etiket, met daarop: - Donornummer - Houdbaarheidsdatum - Hoeveelheid

3.000

3

Clostridioides difficile infecties per jaar in Nederland Bij -80°C wordt de poep opgeslagen zonder dat de bacteriën doodgaan.

7

Het inbrengen van de donorpoep gaat meestal via een slangetje in de neus naar de dunne darm en alles bij elkaar duurt het ca. 2 tot 3 uur.

4

73 jaar gemiddelde leeftijd

-80°C

60% is vrouw

5

Externe en interne specialisten beoordelen aanvraag voor poeptransplantatie

Maag, darm en leverartsen

6

Na aankomst wordt de poep ontdooid in de koelkast of bij kamertemperatuur

Vanuit het LUMC gaat de poep naar aanvragende ziekenhuizen in Nederland

Internisten en infectiologen

Arts-microbiologen

90% geneest!

13


14

LU M C M AGA Z I N E


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

15

In gesprek met kinderlongarts Noor Rikkers

‘IK WIL DAT IEDER KIND ROOKVRIJ OPGROEIT’ Noor Rikkers is kinderlongarts en inmiddels een bekende LUMC’er: ze verschijnt regelmatig in de media, omdat ze zich inzet voor een rookvrije generatie. Wat drijft deze bevlogen arts, over welke eigenschappen moet je beschikken om op haar terrein te slagen en waar haalt ze haar inspiratie vandaan? TEK S T: CHRIS TEL DON > FOTO’S: JOS JE DEEKENS

K

inderlongarts Noor Rikkers (61) zat al op de fiets naar huis toen ze voor de ingang van het LUMC een man zag staan roken. Een plek waar dat, op weg naar een compleet rookvrij ziekenhuis, sinds eind vorig jaar niet meer mag. “Op zo’n moment denk ik: even vragen of iemand dat weet”, vertelt Rikkers enthousiast. “Drie kwartier later namen we, na een ontzettend leuk gesprek, met een ferme handdruk afscheid. We waren het niet eens geworden, maar het was fijn om te merken dat je prima respectvol met elkaar kunt discussiëren zonder in weerstand te belanden.” Naast kinderlongarts is Rikkers initiatiefnemer en vicevoorzitter van de landelijke Taskforce Rookvrije Start. Hierin zitten alle zorgprofessionals die te maken hebben met zwangerschap, geboorte en jonge kinderen. Er wordt eenduidig beleid gemaakt om zwangeren en jonge ouders te helpen bij het stoppen met roken.

Wat is uw belangrijkste doel met deze taskforce? “Ik wil dat ieder kind rookvrij opgroeit en bovendien niet meer verleid wordt om te gaan roken. Weet je dat het woord ‘peuk’ op diverse scholen nog steeds op het leesplankje staat, waardoor het een van de eerste woorden is die kinderen leren schrijven? Sigaretten zijn verschrikkelijk normaal in onze maatschappij. Er zijn meer dan

60.000 verkooppunten waaronder supermarkten. Kinderen worden continu geconfronteerd met sigaretten en roken. En we weten inmiddels: zien roken, doet roken.” Rikkers is bevlogen over dit onderwerp. “Ik kan me voorstellen dat mensen er soms genoeg van krijgen dat ik wéér over roken begin. Maar ik vind het zó oneerlijk dat mensen ziek worden van een product waar anderen miljoenen aan verdienen. Dus ik blijf het tot vervelends toe roepen.”

Is er een specifieke aanleiding waardoor u zich zo op deze missie hebt gestort? “Ik zat in het bestuur van de sectie Kinderlongziekten en de voorzitter vroeg me begin 2014 of ik de commissie die zich bezighield met ‘kinderen en roken’ wilde activeren. Toen ik me in het onderwerp verdiepte, ben ik me kapot geschrokken van de cijfers. Ik dacht: dit kunnen we niet zomaar laten gebeuren, hier moeten we iets mee.”

Welke cijfers? “Elk jaar sterven er zestig baby’s, omdat hun moeder rookt tijdens de zwangerschap. Iedere dag beginnen 75 kinderen onder de achttien jaar met dagelijks roken. De helft van hen blijft doorroken en twee derde van die groep overlijdt op termijn aan de gevolgen ervan.” Ze probeert het altijd visueel te maken, vertelt Rikkers die er inmiddels tientallen lezingen over gaf. “Elke dag sterft er een touringcar met mensen aan de gevolgen van roken, een Boeing per week, of een stad ter grootte van Weesp per jaar. We hebben dat als artsen veel te lang laten lopen.”

Schrikken rokende ouders als ze dit horen? “Ik confronteer ze nooit direct met deze cijfers. Als arts heb je soms de neiging teveel te willen vertellen. We moeten meer vragen en luisteren, en zo proberen te achterhalen waarom iemand roken fijn vindt en wat zijn of haar redenen kunnen zijn om te stoppen. Dan kun je actief verwijzen naar een stoppen-met-roken-coach. Pas op het

>


16

LU M C M AGA Z I N E

NOOR RIKKERS

• Geboren: 3 september 1957 • Woont in: Warmond met haar man. Hun drie kinderen zijn het huis uit • Eerste baan: Algemeen kinderarts in het Clara ziekenhuis in Rotterdam • Passies naast werk: Reizen en schilderen • Het meest gevormd door: “Mijn echtgenoot. Omdat hij altijd zegt: je kan het!” • Onmisbaar: “Het gevoel dat het zin heeft wat ik doe”

eind van zo’n gesprek vertel ik wat roken met hun kind doet. En ja, dan schrikken ouders. Maar wij weten als artsen zelf ook pas sinds een paar jaar hoe hardnekkig bijvoorbeeld zoiets als derdehands rook is.”

Derdehands rook? “Dat is de rook die neerslaat op je kleren, haren en huid nadat je gerookt hebt. Uit onderzoek blijkt dat zelfs als ouders buiten roken, en daarna hun handen wassen en een schort dragen als ze hun couveusekind verzorgen, er afbraakproducten van nicotine in de urine van hun baby te vinden zijn. Oftewel: er bestaat geen veilige manier van roken.”

Hoe gezond leeft u eigenlijk zelf? Rikkers lacht. “Ik ben een mooiweerfietser, en ik wandel graag met onze Spaanse zwerfhond.”

Heeft u zelf gerookt? “Ik was 14 toen ik begon en 28 toen ik stopte. Ik had geluk dat het gemakkelijk ging: ik was verkouden en het smaakte niet meer. Die ervaring helpt wel als ik het roken bespreekbaar wil maken.”

Naast uw antirokenwerkzaamheden bent u kinderlongarts. Wat doet u precies? “Ik behandel kinderen die problemen hebben met hun longen of luchtwegen. Denk aan kinderen met aangeboren longafwijkingen of ernstige astma. Ik ben ooit als breed georiënteerd kinderarts in een klein ziekenhuis begonnen. Gaandeweg ben ik in grotere ziekenhuizen gaan werken en kwam het accent steeds meer op de kinderlongziekten te liggen. In 2009 kreeg ik de kans om me verder te specialiseren tot kinderlongarts. Zo doe ik nu bronchoscopieën: een kijkoperatie waarbij je, onder narcose, de longen onderzoekt. Die verdieping maakt het werk nog boeiender. Neem kinderen die zich in iets verslikken. Ik heb al heel wat dingen uit de longen gevist de afgelopen jaren: laatst nog een strijkkraal, maar ook stukjes appel, wortel, een dadelpit en zelfs legoblokjes.”

U begeleidt ook arts- en coassistenten. Op welke eigenschappen let u vooral bij aankomende kinder(long)artsen? “Je moet feeling hebben met het vak: kinderen vragen om een andere aanpak dan volwassenen. En tieners behandel je anders dan kleuters. Met name voor jonge kinderen is een ziekenhuisbezoek vaak heel spannend. Dan is het handig als je kunt improviseren, je moet kunnen spelen met kinderen. In mijn spreekkamer heb ik een bed dat omhoog en omlaag kan. Dan zeg ik: ga maar op het bed zitten, dan gaan we omhoog en jij mag zeggen wanneer ik stop. Vaak moet ik ook hun oren onderzoeken. Dan laat ik een kind kiezen in welk oor ik het eerst kijk. Dit soort kleine dingen geeft kinderen het gevoel dat ze mogen meebeslissen en dat het ze niet allemaal overkomt. Iedere kinderarts ontwikkelt hiervoor zo zijn eigen trucjes. Daarnaast moet je goed weten wat normaal is bij welke leeftijd. Je verwacht van een kleuter andere dingen dan van een tiener. En je hebt in ons vak natuurlijk te maken met ouders. Ouders die bezorgd zijn en van alles willen weten. Als je daar moeite mee hebt, moet je geen kinderarts worden. Als ouders het gevoel hebben dat er iets niet klopt met hun kind, neem ik dat altijd heel serieus. Ik zie maar een fractie, zij maken hun kind dag en nacht mee.”

Waardoor blijft u geïnspireerd? “Ik reis graag en daardoor besef ik steeds weer hoe ontzettend goed we het hier hebben. Ik heb onder meer twee missies gedaan met Medical Checks for Children in de Filippijnen. Dan doe je gezondheidscontroles bij 1200 kinderen in een week. Dat is zo’n contrast met Nederland. Wij houden kinderen hier in leven vanaf 24 weken tegen enorm hoge kosten, en daar is het de vraag of ze überhaupt overleven als ze met 36 weken geboren worden. Met zo’n intensief vak is balans belangrijk. Dingen creëren helpt. Vroeger boetseerde ik, nu is het schilderen. Je leert daardoor goed kijken. Op mijn reizen schilder ik in mijn hoofd. Zie ik een fantastisch landschap, dan ben ik in mijn hoofd de kleuren al aan het mengen. Het maakt je hoofd lekker leeg.” ll


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Uit de kunst

‘Kunst kan troost bieden’ Het LUMC verzamelt kunst vanuit de gedachte dat mensen zich prettiger voelen in een mooie omgeving. Onze kunstcollectie beslaat meer dan 2000 werken en is te zien in de trappenhuizen, gangen, wachtkamers en de LUMC Galerie.

Maria van Herwijnen (85 jaar) komt regelmatig voor behandeling in het LUMC, altijd samen met haar dochter Jane. Bij elk bezoek genieten ze van de kunst in het gebouw.

TEK S T: HES TER SLEEKING > FOTO: MARC DE HA AN

Wat brengt u in het ­ziekenhuis?

“Ik kom hier al tien jaar regelmatig over de vloer en altijd wandel ik door de galerie beneden om de tentoonstelling te bekijken. Maar ook op andere plekken in het LUMC heeft de kunst altijd mijn aandacht.”

Waarom spreekt dit werk van Juul Kraijer u aan?

“Het straalt een prachtige kwetsbaarheid uit. Deze vrouw doet mij tegelijkertijd denken aan de Bijbelse Eva en aan een buitenaards wezen. Haar lichaam gaat over in dat van een dier, ze

zijn samen één vorm. Ik vind het teer en primitief. De vrouw zoekt beschutting. Dat sluit mooi aan bij de omgeving waar het hangt: in het ziekenhuis zoeken we soms ook beschutting. Dat is het mooie van kunst, het kan troost bieden.”

Wat heeft u met kunst?

“Het speelt een belangrijke rol in mijn leven. In mijn jeugd was ik altijd aan het tekenen, tijdens de oorlog en vooral de Hongerwinter konden we ook niet veel anders. Mijn man was een zoon van schilder Jan van Herwijnen; in ons gezin was kunst een rode draad. En mijn dochter Jane is ook kunstenaar, ze tekent en fotografeert. Haar werk is een aantal jaar geleden onderdeel geweest van een tentoonstelling in de galerie in het LUMC.” ll

OVER HET KUNSTWERK Met houtskool of pastelkrijt brengt Juul Kraijer (1970) in afwisselend dunne en dikke lijnen steeds weer dezelfde Aziatisch ogende vrouwen in beeld. Sinds haar afstuderen, in 1994 aan de Academie voor Beeldende Kunsten in Rotterdam, tekent ze in dezelfde klassieke stijl. De vrouwen vaak met ijle contouren weergegeven, lijken met hun sereen gesloten ogen en sierlijke ingetogenheid in een andere wereld te verblijven. Ze zijn in zichzelf gekeerd, onaanraakbaar, verheven boven het aardse als een keizerlijke Geisha. Soms groeien uit hun ruggenwervels planten, of zijn op hun naakte lichaam ogen, vissen of hele landschappen getekend. Deze tekening toont een rijzige vrouw die haar hoofd enigszins afgewend houdt. Op haar lichaam is een vis afgebeeld. Voor Kraijer hebben de vrouwen op zichzelf geen betekenis. Zij ziet de lichamen als gereedschap om een bepaalde gemoedstoestand mee uit te drukken. Haar tekeningen zijn poëtische vertellingen waarin verstilling en esthetiek de boventoon voeren. Juul Kraijer: “Schoonheid brengt je dichter bij de waarheid, dichterbij datgene waarvoor geen woorden bestaan.” In 1998 ontving Juul Kraijer de Charlotte Köhlerprijs; een aanmoedigingsprijs voor jong talent, in het jaar 2000 won ze de Pendrecht Cultuurprijs voor haar bijdrage aan het culturele leven van Rotterdam. Wie nu een tekening van haar wil kopen, komt op een lange wachtlijst.

17


18

LU M C M AGA Z I N E

In beeld Stiltecentrum Het stiltecentrum is een plek waar mensen zich even alleen terug kunnen trekken om stil te zijn, na te denken, hun gedachten de vrije loop te laten of juist te ordenen, te bidden of te mediteren. Het is een ruimte voor iedereen, ongeacht geloof of achtergrond.

Het stiltecentrum werd in 1993 geopend. De ruimte is bewust vrij leeg gelaten, zodat iedereen er zijn eigen invulling aan kan geven.

Het kunstwerk aan het plafond is ontworpen door kunstenares Titia Ex. Om de centrale blauwe bol zit een ring met de vier windrich­ tingen. Vanuit de bol verspreiden zich zes kronkelende lijnen over het plafond, die lijken op de takken van een boom.

Vrijwilligers maken elke week een nieuw bloemstuk voor het stiltecentrum. Soms heeft het bloemstuk een thema dat aansluit bij de actualiteit. Het thema van dit bloemstuk is bij­ voorbeeld Bevrijdingsdag.

Naast het stiltecentrum is een gebedsruimte, waar vooral moslims gebruik van maken. In principe is iedereen welkom in beide ruimtes, maar veel moslims bid­ den vijf keer per dag op vaste tijden, en dat zou een te religieus stempel op het stiltecentrum drukken. Daarom is hier een aparte ruimte voor ingericht.

In deze lijst plaatst de dienst geestelijke verzor­ ging elke maand een andere ‘poëzieposter’: een gedicht gecombineerd met werk van een beeldend kunstenaar of illustrator.

Bezoekers kunnen kiezen hoe ze willen zitten: op de grond, op de banken langs de muur, op de kleine houten meditatiebankjes of op de witte ronde zitjes in het midden van de ruimte. De ronde zitjes kunnen uit elkaar gehaald en verplaatst worden. De dienst geeste­ lijke verzorging van het LUMC is verantwoorde­ lijk voor de praktische zaken in het stilte­ centrum.

In het ‘gedachten­ boek’ kunnen mensen opschrijven wat ze denken, hebben mee­ gemaakt of anderen willen meegeven. En andere bezoekers kunnen dit lezen. Alle boeken worden bewaard, zodat be­ zoekers hun bijdrage later nog eens terug kunnen lezen.

Niet alleen patiënten, familieleden en bezoekers maken gebruik van het stiltecentrum, ook medewerkers komen er regelmatig. Bijvoorbeeld na een ingrijpende gebeurtenis op de werkvloer of om te mediteren.


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

19

In het stiltecentrum is gekozen voor een abstract kunstwerk, omdat bezoekers daar hun eigen gedachten en gevoelens bij kunnen hebben. Ze kunnen zelf bepalen wat ze erin zien en wat het voor hen betekent.

Ook de toegangsdeur is ont­ worpen door kunstenares Titia Ex. De cirkel in het midden lijkt op een windroos. Daaromheen staan symbolen van verschi­llende wereldgodsdiensten, om aan te geven dat iedereen hier welkom is.

Het stiltecentrum ligt aan het Leidse Plein, in het hart van het LUMC, en is dag en nacht geopend.

Het stiltecentrum is niet bedoeld voor (wekelijks) terugkerende activiteiten zoals religieuze diensten of yogalessen. Maar er is wel ruimte voor speciale verzoeken van patiënten, zoals een trouwcere­ monie of het dopen van een kind.

TEK S T MARIJN KLOK > FOTO FR ANK NAGTEG A AL

In de deur zit een combinatie van doorzichtig en donkerge­ kleurd glas. Dit zorgt voor een toegankelijke en uitnodigende uitstraling aan de buitenkant, en een gevoel van geborgen­ heid aan de binnenkant.

Op deze plek ­kunnen bezoekers een kaars branden. En daar wordt veel gebruik van gemaakt. Er worden hier per jaar zo’n 8.000 kaarsen ­aangestoken.


20

LU M C M AGA Z I N E

HELP! IK HEB EEN SNEL VERANDERENDE MOEDERVLEK


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

21

De zomer staat weer voor de deur, zonaanbidders kunnen hun hart ophalen. Maar let op: wie regelmatig in de zon zit of vaak verbrandt, loopt het risico op een melanoom. Hoe herken je deze agressieve vorm van huidkanker en wat kunnen we er in het LUMC aan doen? LUMC Magazine ging op onderzoek uit op de polikliniek Huidziekten. TEK S T: JOËL EBELTJES > FOTO’S: EELK JE COLM JON

O

p een mooie zonnige dag genieten we graag van de zon. Maar diezelfde zon is de grootste risicofactor voor de ontwikkeling van een melanoom. Vooral periodes van korte maar heftige blootstelling aan de zon – tijdens een dagje strand of een bezoek aan de zonnebank – kunnen gevaarlijk zijn. Volgens Nicole Kukutsch, dermatoloog in het LUMC, ontstaan de meeste melanomen op een gave huid. “Maar het is ook mogelijk dat ze ontstaan uit al bestaande moedervlekken”, vertelt ze. Bij het zien van een nieuw vlekje hoef je niet direct in paniek te raken. “Tot ongeveer je dertigste verschijnen er nieuwe moedervlekken op je lichaam, maar ook na die tijd kunnen er onschuldige vlekken op je lichaam ontstaan.” HOE HERKEN JE EEN VERDACHTE MOEDERVLEK?

Volgens de dermatoloog is het belangrijk om uit te sluiten dat het om een kwaadaardig vlekje gaat. Je kunt zelf al de eerste stappen zetten om te beoordelen of een vlek verdacht is. “Bij ongevaarlijke vlekken is er vaak een patroon te zien”, legt Kukutsch uit. “Ze lijken op andere vlekjes op je lichaam en vallen daardoor niet uit de toon. Valt een plek wel buiten het vaste patroon? Dan noemen wij dat een ‘lelijk eendje’. Het kan zijn dat zo’n vlekje een vorm van huidkanker is. Als je zoiets ziet, ga dan direct naar de huisarts.”

>


22

LU M C M AGA Z I N E

Is de vlek niet echt opvallend, maar heb je wel twijfels? “Dan is het verstandig om de vlek twee of drie weken goed in de gaten te houden. Maak een foto van de vlek met een meetlintje ernaast. Bekijk de vlek regelmatig en laat anderen de vlek controleren als deze bijvoorbeeld op je rug zit. Als je de vlek geleidelijk ziet veranderen, ga dan alsnog naar de huisarts.” Waar moet je eigenlijk op letten bij het controleren? Een vlek is verdacht als deze niet symmetrisch is in kleur of vorm. Ook zijn verdachte vlekken vaker onregelmatig van vorm, vertonen ze verschillende kleuren (waaronder blauw en zwart) en hebben ze meestal een doorsnede van meer dan vijf millimeter. Daarnaast kunnen de vlekken jeuken en spontaan gaan bloeden. NAAR DE HUISARTS

‘Als je een moedervlek geleidelijk ziet veranderen, ga dan naar de huisarts’

De huisarts bekijkt of het nieuwe vlekje een melanoom kan zijn, of toch onschuldig is. Per vlek volgt hij of zij hiervoor een stappenplan van het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG). Is de vlek onschadelijk? Dan hoeft er geen actie te worden ondernomen. Als de huisarts wel vindt dat er een risico op huidkanker is, dan word je doorverwezen naar de dermatoloog voor een sneldiagnose. TRIAGESYSTEEM

Voor je naar het ziekenhuis gaat, bekijken de artsen van de afdeling Huidziekten de doorverwijzing van de huisarts nauwkeurig. Kukutsch: “We kijken bij een aanvraag hoe sterk de verdenking op een melanoom is bij de verwijzende huisarts. Bij verdenking ga je de eerstvolgende maandagochtend op consult, voor een sneldiagnose.” Als de arts denkt dat het om een snel groeiend melanoom gaat, wordt er extra spoed bijgezet. “Dan willen we snel handelen en maken we binnen twee werkdagen een afspraak.”

ling van melanoom. Bij het onderzoek naar melanoom werken meerdere specialisten uit verschillende disciplines samen. De uitkomsten van het onderzoek worden gebruikt om jou zo goed mogelijk te helpen. Als je bent aangekomen in het ziekenhuis, doet de coassistent het eerste onderzoek. Hij of zij bekijkt de vlek aandachtig en spreekt eventuele klachten met je door. Het onderzoek is onderdeel van de Pigmented Lesion Clinic, een speciaal spreekuur dat elke maandag plaatsvindt in het LUMC. Alle onderzoeksmogelijkheden zijn hier geclusterd, zodat de patiënt optimaal geholpen kan worden. Als de coassistent klaar is, bestudeert een arts in opleiding tot specialist (AIOS) je hele lichaam. Hij of zij wil namelijk weten of er nog meer verdachte vlekken zijn. Ook wordt de moedervlek bekeken onder een dermatoscoop, een soort handloep, die details laat zien die met het blote oog niet waargenomen kunnen worden. Naar aanleiding van het onderzoek maakt de AIOS een korte samenvatting voor de dermatoloog. “Mijn collega-dermatoloog Remco van Doorn of ikzelf onderzoeken de vlek vervolgens zelf ook nog, om de juiste diagnose te bevestigen”, vertelt Kukutsch.

IN HET LUMC

De afdeling Huidziekten in het LUMC doet onderzoek naar de oorsprong, het vroegtijdig herkennen en de behande-

KUN JE EEN MELANOOM VOORKOMEN? Je kunt het risico op een melanoom beperken. Op ons YouTubekanaal legt dermatoloog Nicole Kukutsch uit wanneer je een hoog risico hebt. Ook geeft ze tips die de kans op het krijgen van een melanoom kunnen verkleinen. • https://www.youtube.com/user/LUMCLeiden • https://www.lumc.nl/org/oncologie-centrum/patienten/ ziektes-en-aandoeningen/melanoom/ons-onderzoek/

EEN PERSOONLIJK PLAN

Na het onderzoek komen de coassistent, AIOS en de dermatoloog bij elkaar. Samen bespreken ze de resultaten en wordt er per patiënt een persoonlijk plan gemaakt. Volgens Van Doorn zijn er meestal drie scenario’s mogelijk. “In de meeste gevallen is er niets aan de hand. Dan blijkt het gewoon een normale moedervlek of een ouderdomswratje te zijn. De patiënt kan dan met een gerust hart naar huis.” Het kan ook zijn dat er na het onderzoek nog geen duidelijkheid is. “Het gaat dan om twijfelgevallen”, legt Van Doorn uit. “We verwachten dat de vlek onschuldig is, maar we weten het niet honderd procent zeker.” In dit geval


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

AIOS Annemiek Leeman overlegt met dermatologen Nicole Kukutsch en Remco van Doorn

wordt de vlek fotografisch vastgelegd en maak je een afspraak om na twee of drie maanden weer terug te komen. “Je krijgt dan instructies om de vlek goed in de gaten te houden. Op de vervolgafspraak kijken we samen of de vlek veranderd is. Op basis van dat onderzoek besluiten we of de vlek onschuldig is of weggehaald moet worden.” Als uit de onderzoeken blijkt dat de vlek bedreigend is, dan wordt deze operatief weggesneden.

BEN IK NU ECHT HELEMAAL BETER?

Na het wegsnijden komt het melanoom in de meeste gevallen niet meer terug. Maar loop je na het verwijderen van een melanoom geen risico meer? “Helaas is er altijd een kans dat het terugkomt”, vertelt Kukutsch. “Bij kanker kan er sprake zijn van uitzaaiing. Daarom is het ook belangrijk om je lichaam ook na de operatie regelmatig goed te controleren.” De afdeling Huidkanker is onderdeel van het LUMC ­Oncologie Centrum. Onze onderzoekers werken hier hard om de prognose voor uitgezaaid melanoom te verbeteren. De afgelopen jaren is er al veel vooruitgang geboekt. ­Voorbeelden hiervan zijn nieuwe behandelopties, zoals doel­gerichte en immunotherapie. Mocht je opnieuw een melanoom krijgen, dan is het tweede melanoom bijna altijd dunner en heeft daardoor een beter vooruitzicht. “Patiënten die een melanoom hebben gehad, zijn vaak waakzamer. Ze controleren hun lichaam vaker op afwijkingen. Dat is ook het advies dat wij meegeven aan onze patiënten. Vertrouw je een nieuwe of veranderende vlek op je lichaam niet? Trek dan aan de bel!” ONDERZOEK NAAR ERFELIJKHEID

VERWIJDEREN MELANOOM

Als de artsen een melanoom hebben opgemerkt, kan de bedreigende vlek meestal direct na het consult worden weggesneden. Voor de operatie krijg je een plaatselijke verdoving, zodat je geen pijn voelt van het wegsnijden. Om de definitieve diagnose te stellen en om zeker te weten of de plek in zijn geheel eruit is gesneden, wordt je weefsel na de operatie goed bekeken onder de microscoop. Als de plek daadwerkelijk een melanoom is, dan ga je na de operatie langs bij de oncochirurg. Die snijdt nog wat extra weefsel weg rond de oorspronkelijke plek, om te voorkomen dat het melanoom terugkomt. Afhankelijk van de dikte van het weggesneden melanoom wordt besloten of er nog aanvullend onderzoek nodig is.

Naast de diagnose en behandeling van huidkanker doet het LUMC Oncologie Centrum ook onderzoek naar erfelijke oorzaken van huidkanker. In sommige families komen veel melanomen vaak al op jonge leeftijd voor. Dan kan er sprake zijn van een erfelijk aanleg. LUMC-onderzoekers proberen de erfelijke factoren te achterhalen die voor het verhoogde risico op melanoom verantwoordelijk zijn. De afdeling Huidziekten voert samen met de afdeling Klinische Genetica bijvoorbeeld testen uit voor de identificatie van nieuwe gendefecten die deze vorm van melanoom ­veroorzaken. ll

23


LU M C M AGA Z I N E

De kennismaking

‘ Ons onderzoek grijpt in op levens van mensen’ In het LUMC werken veel onderzoekers. Ze zitten vaak in laboratoria achter de microscoop of hun pc. Velen van hen spreken zelden of nooit een patiënt. Deze rubriek brengt daar verandering in.

Margriet van der Velden heeft de ziekte van Parkinson, een hersenaandoening die het aansturen van de spieren aantast. Van der Velden kreeg Deep Brain Stimulation, een ingrijpende hersenoperatie die haar klachten verminderde. Victor Geraedts doet onderzoek bij mensen met Parkinson, met name naar de geschiktheid van patiënten voor deze operatie. “Dit is ons bewegingslaboratorium”, vertelt arts-onderzoeker Victor Geraedts in het LUMC. “We doen hier ook loopoefeningen met mensen die Parkinson hebben.” Geraedts (27) schuift voor Margriet van der Velden (76) een stoel naar het midden van de open ruimte. “Met een apparaat aan het plafond projecteren we hier weleens hologrammen”, zegt hij tegen Van der Velden als ze allebei zitten. “Dat zijn levensechte 3D-afbeeldingen van bijvoorbeeld een kat of een balk. We kijken dan of mensen er goed omheen lopen of overheen stappen.” Van der Velden reageert: “Ik heb veel onderzoeken gehad, maar dat met die hologrammen zat er niet tussen.” In 2007 werd bij Van der Velden de ziekte van Parkinson vastgesteld. “Mijn rechterhand begon soms zomaar en ongecontroleerd te trillen.” Ze wist meteen hoe laat het was. “Mijn vader had ook Parkinson.” Pas na een paar maanden praatte ze er voor het eerst met haar man en kinderen over, en ging ze naar haar huisarts. “Ik moest het verwerken. Dat heb ik alleen gedaan. In stilte.” In 2017 werden de klachten onhoudbaar. “Mijn medicijnen werkten niet meer voldoende. Ik zei tegen de neuroloog: ‘Ik zit constant te trillen’. Ze stelde toen Deep Brain Stimulation voor.” Ruim een jaar geleden onderging Van der Velden de operatie, waarbij twee elektroden, twee dunne draden, diep in de hersenen geplaatst worden. Dit gebeurt in het hersengebied dat een belangrijke rol speelt bij het aansturen van spieren en bewegingen. De elektroden staan in verbinding met een soort pacemaker, die net onder het sleutelbeen in de borst wordt geïmplanteerd. “De stroomstootjes die het apparaatje afgeeft, belanden via de elektroden in de hersenen”, zegt Geraedts. “Ze onderdrukken het trillen van de spieren en mensen hebben minder klachten.” Maar niet iedereen heeft baat bij de operatie. “Mensen die Parkinson hebben, krijgen soms last van geheugen- en concentratieproblemen”, legt de onderzoeker uit. “Als deze klachten vergevorderd zijn, werkt Deep Brain Stimulation

averechts en verergeren de klachten. Vaststellen wie wel of niet in aanmerking komt voor een operatie, is vaak niet eenvoudig.” Geraedts onderzoekt met behulp van een EEG, een hersenfilmpje, of mensen zoals mevrouw Van der Velden in aanmerking komen voor een operatie. “Hersenfilmpjes zijn een bekende methode, maar werden nog niet gebruikt om in kaart te brengen hoe mensen geestelijk functioneren.” Als Geraedts naar een hersenfilmpje kijkt, ziet hij golvende lijntjes over zijn beeldscherm gaan: de elektrische hersenactiviteit. “Aan de hand van deze beelden analyseren we bijvoorbeeld hoe snel de hersenen werken en hoe hersengebieden met elkaar samenwerken.” Het hersenfilmpje is niet leidend bij de beslissing over het wel of niet aanbieden van de operatie, benadrukt Geraedts. “Het is een van de vele onderzoeken naar de fysieke en geestelijke gesteldheid van mensen. Maar bij grote twijfel kan het hersenfilmpje wel de doorslag geven.” Lachend tegen Van der Velden: “Bij u was het niet moeilijk. U bent in een uitstekende conditie.” Van der Velden moest bij kennis blijven toen ze vorig jaar op de operatietafel lag en de neurochirurg twee gaatjes in de bovenkant van haar schedel boorde. De elektroden werden ongeveer tien centimeter diep in haar hersenen ingebracht. “Ondertussen stelde de neuroloog me regelmatig vragen. Ik moest bijvoorbeeld van die tongbrekers oplepelen: ‘Liesje leerde Lotje lopen langs de lange Lindelaan.’ Zo testte ze of de draden niet op een verkeerde plek in mijn hersenen zaten en mijn spraak nog in orde was. Als je daar ligt en de elektroden je hoofd ingaan, is dat heel heftig.” Sinds de operatie trilt Van der Velden nauwelijks meer. “Als ik loop, hoef ik me niet meer overal aan vast te houden.” Een paar maanden geleden - een jaar na haar operatie kwam ze voor controle terug in het LUMC. Hierbij werd het apparaatje dat de stroomstootjes naar haar hersenen uitzendt tijdelijk uit gezet. “Toen dat gebeurde, begon ik gelijk weer te trillen. Mijn handen wapperden helemaal.” Dat de operatie goed heeft uitgepakt, maakt onderzoeker Geraedts enthousiast. “Het resultaat van ons onderzoek grijpt direct en positief in op levens van mensen. Dat is ook voor mij als onderzoeker heel bijzonder en motiverend.”

TEK S T: WOUTER SCHEEPS TR A > FOTO: RITA VAN DE POEL

24


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

25


26

LU M C M AGA Z I N E

HOE EEN KREUPEL VIRUS EEN ZELDZAME ZIEKTE GENEEST

Een kreupel virus, een stukje gezond DNA, stamcellen, wetenschappers, dokters en een hightech laboratorium. Dat zijn in het kort de ingrediënten voor succesvolle gentherapie. Maar hoe werkt het precies en wie profiteren ervan? LUMC Magazine zocht het uit. TEK S T: BERIT SINTERNIKL A A S > FOTO: MARC DE HA AN > ILLUS TR ATIE: LIENEKE POS T

O

ngeveer vier keer per jaar wordt in Nederland een baby geboren, die op het eerste gezicht blaakt van gezondheid maar die absoluut niet gezond is. Zonder behandeling zal het kind binnen een jaar overlijden. De oorzaak? Ernstig gecombineerde immuunstoornis, ook wel SCID genoemd. Baby’s met deze zeldzame erfelijke ziekte hebben bijna geen afweersysteem, waardoor ze extreem gevoelig zijn voor infecties. Waar gezonde mensen last krijgen van een snotneus, kan een verkoudheid voor deze patiëntjes het einde van hun leven betekenen. Tot nu toe was de enige behandeling een stamceltransplantatie. Hierbij wordt het zieke afweersysteem compleet vervangen door dat van een gezonde donor. Niet ideaal, want het is een heftige ingreep met risico’s. Zo kan het

gebeuren dat het nieuwe afweersysteem zich tegen het lichaam keert. Bovendien wordt niet voor elke patiënt de juiste donor gevonden. In Leiden werken wetenschappers nu aan een veelbelovend alternatief: gentherapie. Het woord zegt het eigenlijk al: het is een behandeling (therapie) gericht tegen het kapotte stukje DNA (gen). In het geval van SCID wordt de baby zo ziek, omdat zijn lichaam geen gezonde afweercellen maakt. Dat komt door een foutje in het DNA. Met gentherapie is het mogelijk om een nieuw, gezond stukje DNA toe te voegen aan de stamcellen van het afweersysteem. Als dat lukt, maakt het lichaam weer gezonde afweercellen en is de baby genezen. KRUIWAGEN

Het klinkt eenvoudig, maar hoe krijg je een stukje DNA


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Maanmannetjes in het laboratorium Marja van Eggermond werkt al dertig jaar als analist aan wetenschappelijk onderzoek in het laboratorium. Zij en een collega gaan straks de stamcellen van SCID-patiënten behandelen in een speciaal laboratorium voor gentherapie, een zogeheten cleanroom.

t­ otaal drie dagen. Op de eerste dag komen de stamcellen van de SCIDpatiënt binnen. We zorgen dat ze in leven blijven in een kweekbakje en zorgen dat ze goed actief zijn. Op de tweede dag gaat het kreupele virus met het gezonde stukje DNA erbij. Na een nachtje wachten, wassen we de Hoe ziet zo’n lab eruit? cellen om losse virusdeeltjes te verwijderen, halen de gerepareerde cel“Het lijkt op een gewoon laboratorium, maar dan extreem schoon. Omdat len uit het kweekbakje en stoppen ze de stamcellen terug de patiënt in in een infusiezak. Die cellen gaan de gaan, mogen er natuurlijk geen vriezer in totdat de patiënt klaar is om ­bacteriën of virussen bij komen.” ze te ontvangen.” Hoe zorgen jullie daarvoor? “We bewerken de stamcellen in de cleanroom met extreem schone lucht. Voordat je dit laboratorium binnengaat, moet je al je eigen kleding en schoenen uitdoen. We trekken een operatiepak aan, daaroverheen een witte overal, dragen handschoenen en een mondkapje. Ook mag je geen sieraden en make-up dragen. Met alles op en aan lijk je net een maanmannetje. Tijdens, voor en na het werken maken we alles steeds schoon en we werken met steriele apparaten en ­materialen die extra goed worden ­gecontroleerd.”

een cel in? Daarvoor gebruiken de wetenschappers een ‘kreupel’ virus. Het virus kan je niet meer ziek maken, maar nog wel lichaamscellen binnendringen en daar een stukje DNA achterlaten. “Je kunt het virus zien als een kruiwagen. We gebruiken het puur als vervoersmiddel voor het gezonde gen”, legt professor Frank Staal uit. Hij is een van de wetenschappers die al jaren werkt aan gentherapie voor zeldzame ziekten. Binnenkort gaan hij en zijn collega’s beginnen met gentherapie voor baby’s met SCID. “We halen eerst de zieke stamcellen uit het beenmerg van de baby. In het laboratorium stoppen we daar het kreupele virus bij met het gezonde stukje DNA. Het virus kruipt de cellen in en laat daar het gezonde stukje DNA achter. De gerepareerde stamcellen geven we vervolgens terug aan de baby, waarna ze uitgroeien tot een volledig gezond afweersysteem.” Een van de grote voordelen van gentherapie is dat je lichaamseigen cellen repareert in plaats van vreemde ­cellen toevoegt. “We hoeven geen rekening te houden met afweerreacties, omdat we de cellen van de baby zelf repareren. Dat betekent ook dat we voor elke individuele patiënt de stamcellen in het laboratorium aanpassen. De

Is het repareren van stamcellen moeilijk? “Nee, eigenlijk is het laboratoriumwerk relatief simpel. Het duurt in

Wat is het spannendste moment? “Voordat we de cellen aan de patiënt geven, controleren we of het virus zijn werk goed heeft gedaan en er genoeg van het gezonde gen aan de stamcellen is toegevoegd. We hebben van ­tevoren uitgebreid getest hoe we dit optimaal moeten doen, maar als we straks met echte stamcellen van ­patiënten gaan werken is dat toch een spannend moment.” Heb je zin om te gaan beginnen? “Zeker, in het LUMC en daarbuiten wordt al jaren gewerkt aan de voor­ bereidingen voor deze behandeling. Ik vind het heel mooi om bij te dragen aan de laatste stap in dit proces en iets te betekenen voor patiënten.”

behandeling is gepersonaliseerd”, legt Staal uit. Bovendien is de patiënt, als alles goed gaat, na de behandeling levenslang genezen. “Met een chic woord noemen we dat regeneratieve geneeskunde: het herstellen van zieke cellen.” Nog een voordeel: gentherapie is niet alleen geschikt voor patiënten met SCID, maar voor veel meer ziektes. Staal somt met gemak een hele lijst voorbeelden op: diverse soorten kanker, de bloedziektes sikkelcelziekte en thalassemie, de stofwisselingsziekte van Pompe, de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) en de zeldzame hersenziekte leukodystrofie. Voor sommigen ziektes lopen al ­studies in ziekenhuizen en voor andere ziektes staat het onderzoek nog in de kinderschoenen. Maar een ding is ­duidelijk: de toepassing van gentherapie is heel breed. MILIEUVERGUNNING

Toch is het niet allemaal rozengeur en maneschijn in de wereld van de gentherapie. De wetenschappers staan te

>

27


28

LU M C M AGA Z I N E

1

In eigen land worden stamcellen van de patiënt gewonnen

2

Stamcellen worden opgestuurd naar Leiden

NIEUWE OPLOSSING

Gentherapie

6 De patiënt is genezen voor het leven

3 De stamcellen worden gerepareerd

5 De stamcellen worden terug geplaatst in het lichaam

trappelen om te beginnen met het behandelen van SCIDpatiënten, maar kunnen helaas nog niet starten. In het begin hadden ze vooral te maken met technische problemen. Hoe krijg je het gezonde gen in de stamcel zonder dat je hem doodmaakt? En hoe weet je hoeveel virus je nodig hebt? Staal: Inmiddels weten we zo veel over stamcellen dat we deze vragen hebben opgelost.”

Alle Europese experts doen mee De Leidse wetenschappers doen het onderzoek naar gentherapie voor baby’s met SCID niet alleen. Onder de naam RECOMB werken stamcelbioloog Frank Staal en kinderarts-immunoloog Arjan Lankester samen met ­gespecialiseerde ziekenhuizen in Frankrijk, Duitsland, ­Israël, Italië, Polen, Spanje en Engeland. De opzet van hun studie is uniek. Stamcellen van buitenlandse patiënten worden afgenomen in het eigen ziekenhuis, in het ­laboratorium in Leiden bewerkt en vervolgens teruggestuurd naar de partners in Europa. “We laten dus niet de patiënt reizen, maar de therapie”, aldus Staal. De studie wordt met 6 miljoen euro gefinancierd door het Europese ­Horizon2020-programma. Meer informatie: www.recomb.eu.

4

Gezonde cellen worden teruggestuurd

Nu is het vooral de wet- en regelgeving die tegenwerkt, verzucht Staal. Het is een lang en ingewikkeld verhaal, maar in het kort komt het er op neer dat de wetenschappers heel veel hordes moeten nemen om toestemming te krijgen om gentherapie te gebruiken voor patiënten. Staal: “We zijn bijvoorbeeld al ontzettend veel uren kwijt aan het krijgen van een milieuvergunning. Het klinkt gek, maar patiënten wiens genen we repareren met gentherapie, worden door de overheid gezien als genetisch gemodificeerde organismen. Dat betekent dat ze in theorie een gevaar zijn voor het milieu. In de praktijk is dat totaal niet het geval, maar we moeten toch honderden uren en veel geld stoppen in dergelijk papierwerk.” Dit is niet alleen een grote frustratie voor de onderzoekers, maar ook voor de patiënten, vertelt Staal. “Ik spreek regelmatig op bijeenkomsten van patiëntenverenigingen en zij kunnen ook niet wachten om te starten met de behandeling. Het is natuurlijk teleurstellend om te melden dat het langer gaat duren.” Toch ziet Staal de toekomst van gentherapie positief tegemoet. “We werken met een ontzettend toegewijd en bevlogen team. Vooral voor ziektes van de stamcellen van het bloed, zoals SCID, denk ik dat we gentherapie over tien jaar als standaard behandeling kunnen aanbieden.” ll

Regeneratieve geneeskunde Gentherapie maakt deel uit van de regeneratieve genees­ kunde. Dat is het voorkomen en genezen van ziekten door het herstellen van zieke cellen, weefsels en ­organen. Meer informatie over regeneratieve geneeskunde in het LUMC vindt u op https: //rg.lumc.nl

Wilt u ook bijdragen aan de ontwikkeling van gentherapie? Steun dan de Bontius Stichting met een donatie.


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

Bedankt

‘ Ik heb weer vertrouwen in mijn eigen lichaam’

TEK S T: DICK DU Y NHOV EN > FOTO: THEO VAN DER GENUGTEN

Onze artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners krijgen vaak een bedankje voor de goede zorgen. In deze rubriek gaan we op zoek naar het verhaal achter bijzondere bedankjes.

Glennis Letterie (32) heeft de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van het maag-darmkanaal. Elke twee maanden - maar soms ook tussendoor - komt zij vanuit Zeeland naar het LUMC. ‘Een flinke afstand, maar ik heb het er graag voor over.’ “Het begon allemaal toen mijn blindedarm perforeerde in 2006, na een acute ontsteking. Het duurde lang voordat duidelijk werd dat ik de ziekte van Crohn had. Ik werd steeds zieker en vermoeider, ik viel twintig kilo af en op het laatst kon ik helemaal niks meer. Na veel operaties vanwege abcessen en fistelvorming en allerlei medicijnen, wisten ze in het streekziekenhuis niet meer wat ze verder moesten doen. Eind 2017 werd ik verwezen naar het LUMC. Ik dacht dat het wel heel lang

zou duren voor ik daar terecht kon, maar binnen een week kreeg ik al een oproep. Sindsdien ga ik elke twee maanden van Goes naar Leiden voor controle en soms ook tussendoor vanwege acute situaties. Het is een hele afstand, maar ik heb het er graag voor over, want ik ben heel tevreden over hoe ik daar behandeld word. Ik heb mijn eigen vaste team; dat zijn maagdarmlever-arts Andrea van der Meulen, chirurg dokter Koen Peeters en verpleegkundig specialist Denise van den Berg – Zuiddam. Mijn buik is best wel complex. In de afgelopen drieënhalf jaar ben ik zeker twintig keer geopereerd vanwege fistels, abcessen, een stoma en om stukken van mijn darm te verwijderen. Toch beschouwen ze me niet alleen als iemand die ziek is; ze kijken ook naar wie en

wat ik verder ben; altijd geïnteresseerd in hoe het thuis gaat, hoe het met mijn dochtertje is. Ik lees op internetfora vaak hoe hiërarchisch en onpersoonlijk artsen soms zijn. Dat is een groot verschil met mijn specialisten hier in Leiden. Door deze ziekte heb ik een posttraumatische stressstoornis, een enorme ziekenhuisangst. Daar houden de artsen en de verpleegkundigen rekening mee. Ze leggen alles heel goed uit, ze stellen me op mijn gemak. Daardoor heb ik weer vertrouwen gekregen in de artsen. Maar, nog belangrijker, ook vertrouwen in mijn eigen lichaam; dat was helemaal verdwenen en dat komt nu langzaam maar zeker weer terug. Dat helpt me enorm bij het omgaan met mijn ziekte. Daarom ben ik ze zo dankbaar.”

29


30

LU M C M AGA Z I N E

De meest voorkomende therapieën voor kanker op een rij

‘ G EEN ENKELE BEHANDELING IS DEZELFDE’ Een operatie, bestraling en chemotherapie zijn de meest voorkomende behandelingen bij kanker. Maar wat houden deze behandelingen precies in en wanneer krijg je ze? Gerrit Jan Liefers, oncologisch chirurg in het LUMC, legt het uit. TEK S T: WOUTER SCHEEPS TR A > ILLUS TR ATIES: ANNEMARIE GORISSEN

OPERATIE

“Als mensen kanker hebben, verwijder je een tumor in de meeste gevallen met een operatie”, vertelt Gerrit Jan Liefers, oncologisch chirurg in het LUMC. “Met een operatie haal je de tumor in een keer weg - dat is altijd de inzet.” Het operatief verwijderen van een tumor is per definitie ingrijpend. ­Liefers: “Je moet ook gezond weefsel rond de tumor weghalen. Dat weefsel wordt dan onderzocht. Als er geen kwaadaardige cellen meer in zitten, weten we zeker dat de tumor succesvol is verwijderd. Ook knip je tijdens een operatie bloedvaten door die niet alleen naar de tumor, maar ook naar gezonde delen van het lichaam gaan.” Liefers benadrukt dat geen operatie zonder risico’s is. “Er is altijd een kans op complicaties, zoals bloedingen en infecties.” Hoe groter de kans op genezing, hoe

eenvoudiger het besluit om te opereren. “Zeker als mensen jong zijn, pakken ze elke kans om te overleven met beide handen aan.” Lastiger wordt het als de kans op overleven kleiner is, zoals bij alvleesklierkanker. Liefers: “Het gaat dan om een zware operatie die de kwaliteit van leven nadelig beïnvloedt. Ook na de operatie is er een grote kans dat de ziekte op termijn terugkeert. Moet je iemand dan zo’n zware operatie nog aandoen?” Soms wordt het nog ingewikkelder als genezing uitgesloten is en een operatie het leven van een patiënt in het gunstigste geval aangenamer maakt en verlengt. “Als oncologisch chirurg vraag ik me altijd af of het middel, de operatie, niet erger is dan de kwaal.” BESTRALING

Bij een beperkt aantal tumorsoorten wordt alleen bestraling gegeven, maar meestal is bestraling onderdeel van

>


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

31


32

LU M C M AGA Z I N E

de tumor en een zo klein mogelijk gebied eromheen bestraald worden.” Ook uitzaaiingen worden soms tijdens een bestraling meegenomen. “Dit zijn kwaadaardige cellen die losraken van de tumor en elders in het lichaam uitgroeien tot een nieuwe tumor.”

een groter behandelplan. “Vaak is het een aanvulling op een operatie”, zegt Liefers. “Als er voor een operatie wordt bestraald, gebeurt dat meestal om de tumor kleiner te maken, zodat je deze makkelijker operatief kunt verwijderen.” In de meeste gevallen wordt de patiënt na een operatie bestraald. “Je weet nooit honderd procent zeker of er na een operatie geen kleine hoeveelheden kwaadaardige cellen zijn achtergebleven. Met een hoge dosis straling worden mogelijk achtergebleven cellen doodgemaakt. Het kunnen dan geen uitzaaiingen meer wor-

En wat kan er nog meer? Naast bestraling, chemo­ therapie en een operatie zijn er nog veel meer minder reguliere behandelingen tegen kanker. We zetten er drie op een rij, die ook in het LUMC worden ingezet om kanker te behandelen

den en dit verkleint de kans op terugkeer van de ziekte.” Ook mensen die niet meer genezen komen soms voor een bestraling in aanmerking. Liefers: “Als de behandeling aanslaat, groeit de tumor soms minder hard of worden pijnklachten minder.” Als mensen bestraald worden, ondergaan ze vaak meerdere behandelingen. In de meeste gevallen liggen ze op een behandelingstafel en draait er een bestralingsapparaat om hen heen. Liefers: “Het is een plaatselijke behandeling. Dat houdt in dat alleen

IMMUNOTHERAPIE

Immunotherapie is een behandeling die met name de laatste vijf jaar een vlucht heeft genomen. Bij deze therapie krijgen patiënten via een infuus een medicijn toegediend. Dit medicijn richt zich niet op de tumor - zoals bij bestraling, chemo en een operatie - maar op het eigen afweersysteem. Het zet het afweersysteem aan om zelf de kankercellen te vernietigen en daarmee de tumor op te ruimen. Immunotherapie wordt ingezet bij een beperkt aantal kankersoorten, zoals melanoom (huidkanker) en longkanker.

Er zijn meer dan honderd verschillende soorten kanker en geen soort en dus geen behandeling is dezelfde, aldus Liefers. “Wat alle kankersoorten met elkaar gemeen hebben, is een snelle en ongecontroleerde deling van lichaamscellen. De kankercellen stoppen niet met delen en groeien uit tot een tumor. Met bestraling worden juist deze sneldelende kankercellen aangevallen.” Maar ook gezonde lichaamscellen, die over het algemeen minder snel delen, kunnen door bestraling beschadigen. “Een bekende bijwerking daarvan is vermoeidheid. Gelukkig herstellen de meeste gezonde cellen en verdwijnen de meeste bijwerkingen binnen een paar weken.” CHEMOTHERAPIE

Chemotherapie is een verzamelnaam voor medicijnen die kankercellen

DOELGERICHTE THERAPIE

Ook doelgerichte therapie is een relatief nieuwe behandelmethode. Net als bij chemo worden er bij doelgerichte therapie medicijnen via een infuus, met een injectie of als tablet in de bloedbaan gebracht. Vervolgens gaan ze het hele lichaam door. De medicijnen maken, in tegenstelling tot chemo, wel onderscheid tussen gezonde lichaamscellen en kankercellen. Vooral de kankercellen worden aangevallen en daardoor zijn er minder bijwerkingen. Doelgerichte therapie wordt ook wel targeted therapy genoemd. Bijvoorbeeld bij borstkanker zijn de resultaten soms hoopgevend.


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

doden door de celdeling van kankercellen te remmen. Vaak gaat het om een cocktail van verschillende medicijnen die gelijktijdig per infuus of als tablet worden toegediend. Een behandeling bestaat uit meerdere kuren, met telkens een periode van een of enkele weken ertussen. Net als bij bestraling kan chemo een tumor kleiner maken voor een operatie en de ziekte onder controle houden. Als chemotherapie als aanvulling op een operatie wordt gegeven, gebeurt dit om de kans op terugkeer van de ziekte in de toekomst kleiner te maken. Liefers: “Een groot verschil met bestraling is dat chemo geen plaatselijke behandeling is. Als de chemo eenmaal in de bloedbaan zit, gaan de medicijnen het hele lichaam door; van je kruin tot je teen.” De chemo valt sneldelende cellen aan en dat heeft niet alleen effect op de sneldelende kankercellen, maar ook op gezonde cellen. Liefers: “Patiënten worden bij sommige chemo’s kaal omdat haarcellen net als kankercellen sneldelende cellen

‘Ik vraag mij altijd af of het middel - de operatie niet erger is dan de kwaal’

PERSONALIZED MEDICINE

Voor de ene patiënt werkt een medicijn niet en voor de andere patiënt wel. De reden hiervoor is dat geen kanker dezelfde is. Als iemand kanker heeft, is het DNA beschadigd. Het DNA, waarin de unieke, erfelijke eigenschappen van een mens zijn vastgelegd, ziet er in de tumor anders uit dan in de rest van het lichaam. Voor personalized medicine wordt het tumorweefsel geanalyseerd en de zogenoemde DNA-mutatie in kaart gebracht. Op basis van uitgebreid onderzoek komen sommige patiëntengroepen in aanmerking voor medicijnen die precies bij hen passen.

zijn. Hetzelfde geldt voor de cellen in het darmslijmvlies die door de chemo worden aangetast. Hierdoor worden patiënten misselijk. Deze bijwerkingen gelden overigens niet voor alle chemokuren.”

ënten worden weliswaar niet beter, maar leven wel een stuk langer. Daardoor krijgen we als medici inmiddels een duidelijker beeld van de langetermijngevolgen van onze behandelingen. Zeker oudere patiënten kunnen last krijgen van bijwerkingen als geheugenverlies en vermoeidheid.”

Bij een beperkt aantal tumorsoorten kan chemo patiënten - vaak in combinatie met bestraling - volledig genezen. “Bij bijvoorbeeld een tumor in de endeldarm lijkt het erop dat opereren straks niet meer voor iedereen nodig is. Ook bij slokdarmkanker lijkt het die kant op te gaan.” Volgens Liefers worden tumoren vooralsnog in het overgrote deel van de gevallen met een operatie verwijderd. “De belangrijkste reden om daarnaast ook chemo en bestraling voor te schrijven is het verkleinen van het risico op terugkeer van de ziekte.”

De gevolgen op de lange termijn nemen Liefers en zijn collega-artsen ook mee als ze samen met de patiënt beslissen over behandelingen. “Wat doe je bijvoorbeeld als de kans op terugkeer van de ziekte door chemo of bestraling twee tot vijf procent minder is, maar de kans op een bijwerking als blijvende vermoeidheid met twintig tot dertig procent toeneemt? Willen we de patiënt een behandeling nog aandoen? Wat winnen we ermee? Dat zijn de vragen waar ik dagelijks mijn hoofd over breek.” ll

Sommige behandelingen met chemo en bestraling worden steeds beter en gerichter gegeven. Liefers: “Veel pati-

33


34

LU M C M AGA Z I N E

Kortpraktisch Hebt u een afspraak?

agenda

Meld u aan via de aanmeldzuil

T/M 4 SEP TEMBER

Aanmelden kan alleen met: • paspoort • ID-kaart • rijbewijs

STEEDS MEER POLI’S OVER OP AANMELDZUILEN

Zowel de poli Nierziekten als de poli-apotheek maken sinds kort gebruik van aanmeldzuilen. Het is de verwachting dat de komende tijd de poli’s van het Diabetes centrum, Infectieziekten en vaccinatiepoli, Longziekten, Heelkunde, Orthopedie en Plastische chirurgie ook overgaan op het gebruik van de aanmeldzuilen. Bovendien hoeven patiënten van de poli’s die gebruik maken van de zuilen niet meer langs de balie om de vragen

TWEE BEELDEN JOEP VAN LIESHOUT OP HET VOORTERREIN

over de bacterie MRSA te beantwoorden. De zuil legt u de vragen voor. Als u op één of meerdere vragen ‘ja’ antwoordt, wordt u naar de balie ­verwezen voor verdere afhandeling. Wilt u weten hoe de ­aanmeldzuilen precies werken? Dat ziet u in dit filmpje

Op het voorterrein voor de hoofdingang van het LUMC zijn tot en met 4 september twee beelden te zien van kunstenaar Joep van

OPLAADPALEN VOOR ELEKTRISCHE AUTO’S

Lieshout. De beelden maken deel uit van de zomertentoonstelling

Bezoekt u het LUMC met een elektrische auto en wilt u gebruik maken van een oplaadpaal? Het LUMC beschikt over meerdere parkeerplaatsen met ­oplaadpalen. Deze bevinden zich op het parkeerterrein tegenover de parkeergarage en op de twaalfde etage van de parkeergarage. Als u hiervan gebruik maakt, worden er kosten in rekening gebracht voor het gebruik van de stroom. Deze kosten worden automatisch via uw laadpas verrekend.

De beelden zijn speciaal voor het LUMC uitgekozen. Het beeld

van Beelden in Leiden. ­Helpers gaat over mededogen, liefde, heroïek, angst en liefdadigheid. In dit beeld wil Van Lieshout de gevoelens verenigen die spelen wanneer mensen geconfronteerd worden met een crisissituatie. Het andere beeld, Panta Rhei genaamd, gaat over evenwicht en harmonie. 12 JUNI TOT EN ME T 5 JULI

DENK MEE MET HET LUMC Voelt u zich betrokken bij het LUMC en denkt u graag mee over nieuwe ontwikkelingen? Word lid van het LUMC ­Patiëntenpanel! Iedereen is welkom om deel te nemen, zowel patiënten als naasten. U krijgt een aantal keer per jaar de vraag om een online enquête in te vullen. Wilt u meedoen? Schrijf u in op de website van het LUMC.

Colofon

LUMC Magazine is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum. Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de redactie (redactie@lumc.nl) en met bronvermelding Oplage 11.000 Directeur Communicatie Marleen van ‘t Oever Hoofd redactie Klaas Verweij Eindredactie Hester Sleeking

Redactie Joël Ebeltjes, Claire Peels, ­Berit S ­ interniklaas, Wendy Westerhof Aan dit nummer werkten mee Elleke Bal, Christel Don, Dick Duynhoven, ­Marijn Klok, Sandrine van Noort, ­Wouter Scheepstra Fotografie John Bakker, Eelkje C ­ olmjon, Josje Deekens, Theo van der Genugten, Marc de Haan, Frank Nagtegaal, Rita van de Poel, ­Wendy Westerhof, Ton Zonneveld

WELCOME IN MY BACKYARD Van India tot Mexico, van IJsland tot Zuid-Afrika: mensen van over de hele wereld komen naar het Leiden Bio Science Park. Wat brengt hen hier en hoe maken zij van Leiden hun thuis? Theater­ gezelschap PS|theater duikt in het leven van de internationale werknemers van het Leiden Bio Science Park. Hun verhalen komen samen in Welcome in my backyard, een voorstelling over weggaan en thuiskomen. Meer informatie en kaartverkoop via pstheater.nl

Illustratie Giorgia Dallera, Annemarie Gorissen, Lieneke Post, Loek Weijts Vormgeving en layout Curve Mags and More, Haarlem. Patrick Hoogenberg, Mieke van Weele Prepress en druk Mediacenter ­Rotterdam Redactieraad Kees Bartlema, Simone Ipenburg, Susan Quix, Suzanne Schmeink, Martine de Vries (voorzitter) Contact Directoraat Communicatie,

Postbus 9600, 2300 RC Leiden, 071-5268005, redactie@lumc.nl. Abonnementen Jaarabonnement € 27,25 Abonnementsvoorwaarden zie https://www.lumc.nl/magazine LUMC Magazine nr. 21 verschijnt op 12 september 2019. ISSN 2405-8246.


L EIDS UNI V ER SITAIR MEDISCH CEN T RUM

begin einde werkdag Er werken meer dan 8000 mensen in het LUMC. We volgen een van hen aan het begin en het einde van de dag.

TEK S T: CL AIRE PEEL S > FOTO: FR ANK NAGTEG A AL

Tanneke Westmaas (43), mede­werker Patiënten­ servicebureau

Hoe was je dag?

Veelzijdig! Ik had onder andere een evaluatiegesprek met een vrijwilligster van de Neurologiehuiskamer, die daar nu een keer of zes is geweest. Ze is al vrijwilliger in de entree, waar ze mensen naar de juiste afdeling begeleidt of helpt bij de aanmeldzuilen. Over de huiskamer is ze heel enthousiast. Het contact met de patiënten vindt ze heel leuk, omdat je echt wat kunt betekenen voor mensen. Verder heb ik nog een vrouw geholpen met

een vraag over mijnLUMC. Ze kon de informatie die ze nodig had niet vinden. Dus heb ik contact opgenomen met de afdeling waar het over ging. Het probleem was dat de supervisor de informatie nog niet had goedgekeurd.

Wie heb je verder blij gemaakt?

Een mevrouw uit Limburg wil graag bij haar man zijn; hij krijgt hier een steunhart. De interne kamers die

we in het LUMC beschikbaar hebben, kunnen alleen per dag geboekt worden voor maximaal drie nachten. Deze mensen moeten hier echter langer blijven.

Hoe heb je hen geholpen?

We hebben het in dit geval kunnen oplossen door afwisselend een paar nachten de interne kamer te reserveren en daarna een paar nachten een hotel. Daar was deze mevrouw heel blij mee.

Lees op pagina 2 hoe Tannekes werkdag begon

35


LUMC

TEK S T: HES TER SLEEKING ILLUS TR ATIE: GIORGIA DALLER A

INTERVIEW

bezocht de poli Oogheelkunde Waarvoor ben jij in het LUMC? “Een tijdje geleden was ik bij de schooldokter en toen moest ik de ogentest doen. Dat ging bij één oog niet zo goed. Mijn moeder en mijn juf op school dachten ook dat ik misschien niet zo goed kon zien. Daarom ben ik nu in het ziekenhuis geweest, bij een dokter die heel goed naar mijn ogen heeft gekeken.”

Wat heeft de dokter hier precies gedaan? “Ik moest allerlei testjes doen, bijvoorbeeld door een bril kijken waarvan één oog is afgeplakt en dan de letters in de verte oplezen. En ik moest door een heel ingewikkeld apparaat heen kijken. Het ging wel goed. Ik vond het minder leuk dat er ook een verpleegster was die druppels in mijn oog stopte. Ik kreeg daarvoor wel een druppeldiploma van haar. Door die druppels werden mijn pupillen heel groot en kon de oogarts zo in mijn hersenen kijken, zei ze. Dat is wel cool. Maar ik kon door die druppels veel minder zien en dat was de rest van de dag wel lastig.”

En hoe is het afgelopen? “Mijn ogen zijn toch helemaal goed, ik hoef niet meer terug te komen. Ik ben daar wel blij om.”

“Een been slaapt nooit echt, want slapen doe je met je hersenen”, legt professor Gert van Dijk van het LUMC uit. “Een been ‘slaapt’ als de slagader naar je been in een onhandige bocht komt. Dan knikt hij dicht, net als een tuinslang dicht kan knikken. Door die knik komt er te weinig bloed in je been, en daar kunnen zenuwen slecht tegen. Ze houden dan op met werken. Hun werk is prikkels doorgeven: als je voet wordt aangeraakt, lopen er prikkels door de zenuwen naar je hersenen. Daardoor voel je bijvoorbeeld dat je aangeraakt wordt, en of je knie recht staat of krom.

Als de zenuw niet werkt, voel je dat niet meer. Als je dan opstaat, heb je een doof gevoel en zwabbert het been. Door op te staan gaat de kink uit de slagader en stroomt er weer bloed door het been. De zenuwen gaan weer werken, en je gaat weer voelen. Maar tijdelijk doen de zenuwen eventjes teveel: ze gaan zelf prikkels maken, wat ze niet horen te doen. Die prikkels gaan ook gewoon naar je hersenen, en dan voel je tintelingen en prikkelingen. Het dove gevoel betekent dat zenuwen niet werken, de prikkelingen betekenen dat ze weer bijkomen.”

JE GROEIT SNELLER IN DE ZOMER

Zijn de komende maanden je broeken ineens te kort? Dat kan! Kinderen groeien in de lente en de zomer vaak sneller dan in de winter. Je groeit namelijk het beste wanneer je voldoende rust krijgt en wanneer je veel beweegt. En buitenspelen is met mooi weer nu eenmaal leuker dan in de regen en de kou. Dus gebruik de zomervakantie straks om lekker uit te slapen en veel buiten te spelen. Dan heb je er - als school weer begint - zo een paar centimeter bij. Succes!

Ben jij ook in het LUMC geweest en wil jij op deze plek daarover vertellen? Stuur dan een mail (of vraag je ouders een mail te sturen) naar redactie@lumc.nl dan nemen wij contact met je op. Antwoord: Waterijsjes


Millions discover their favorite reads on issuu every month.

Give your content the digital home it deserves. Get it to any device in seconds.