Page 1

17 juni 2014

nummer 3

Snoep verstandig, eet geen suiker. Wetenschappers

discussiĂŤren over voeding l Een dag in het LUMC. Op reportage bij de afdeling Dagbehandeling l De neppil. Mag een arts gebruikmaken van het placebo-effect?


foto Arno Massee

Lekker gezond Verse streekproducten tijdens de lunch, dat stond op het wensenlijstje van de organisatoren van het symposium Arts en Voeding in het LUMC (zie pagina 4-6). Het team van Rick Stil, unit-coördinator Centrale Keuken, ging er enthousiast mee aan de slag. “We hebben het hele Groene Hart doorkruist om bij de boer producten als asperges, boerenkaas en een speciale weidedrank te kopen.” Rick Stil merkt dat gezonde producten in de lift zitten. “Er is meer vraag naar rauwkost. En steeds vaker bestellen mensen bijvoorbeeld wraps of garnalen in plaats van gefrituurde snacks. Op die trend passen wij onze service n aan.” (RH)

2

17 juni 2014 | nummer 3


Bij ons, op het directoraat Communicatie, speelt een werkdag zich grotendeels af in kantoren. Kamers met computers, telefoons, bureaus en -stoelen en af en toe een verdwaalde vergadertafel. Grotendeels zonder daglicht, want we bevinden ons nogal inpandig. Een dag bij Communicatie, kortom, leent zich niet bepaald voor een fotoreportage - hoe afwisselend en stimulerend ons werk ook is. Nee, dan de afdeling Dagbehandeling van het LUMC. Het is er een komen en gaan van patiënten, die langskomen voor allerlei verschillende behandelingen. Hoe is de sfeer op zo’n afdeling en in wat voor ruimtes vinden die behandelingen plaats? Met welke verhalen komen de patiënten, waar zijn de medewerkers druk mee? Wat doet de medisch secretaresse en wat de chirurg? Daar waren wij best nieuwsgierig naar, en u wellicht ook. Collega-redacteur Christi Waanders wilde wel eens een dagje meelopen. Fotograaf Marc de Haan vergezelde haar. Het had heel wat voeten in de aarde: in overleg met medewerkers van de afdeling en de fotograaf plande Christi de hele dag in. Alle afgebeelde patiënten moesten vanzelfsprekend van tevoren op de hoogte gesteld worden van onze plannen, en ermee instemmen bovendien. Maar men werkte gelukkig graag mee. Het volgens mij erg geslaagde resultaat van alle inspanningen vindt u op pagina 16-18 van deze Cicero. Er zijn natuurlijk nog veel meer afdelingen in het LUMC die zich prima lenen voor een reportage, en u zult er dan ook vast nog meer voorbij zien komen in volgende uitgaven. De redactie zit weliswaar niet in zo’n spannende omgeving, maar gelukkig komen we wél overal in het LUMC. Sporen daarvan vindt u af en toe ook in Cicero terug. Zoals in de foto op pagina 5: het roze mobieltje dat daar braaf op tafel het gesprek ligt op te nemen, behoort niet toe aan de geïnterviewden… Diana de Veld

Inhoud

Een dag in het LUMC

4 15

4

Verse kijk op voeding

7

De Kennismaking: afstoting na een niertransplantatie

8

Arts & Patiënt: uitstulpend bloedvat in de hersenen

10

Zorg voor onverzekerden

11

Als kraakbeen stijf wordt

12

Dagboek geeft patiënten zicht op reuma

13

Hoe zit dat: eten zonder dik te worden

14

Verder na een hartstilstand

15

Meteen bij mama Kind wordt na keizersnede niet direct meer onderzocht

16

Een dag in het LUMC Op reportage bij de dagbehandeling

19

Toen en Nu: Maatschappelijk betrokken Henk Gerla, lid Raad van Bestuur

20 Darmen hebben veel invloed Oratie Ed Kuijper 21

Huisarts leert huidkanker herkennen

22 Samen zwanger zijn LUMC biedt gezamenlijke controles aan 23

Bot Literaire column

24 Studenten leren van patiënten

21

25

Huisarts-plus voor ouderenzorg

27

Heupprotheses goed onderzoeken Oratie Edward Valstar

28 Placebo’s: ethisch of niet? 30 Agenda

28 L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

31

Blijvertje: ziekenhuisapotheker Mirjam Rommers

32

Uit de kunst: Roy Villevoye Verlangen naar een plek

3


Verse kijk op voeding We zijn wat we eten. Maar wat willen we zijn? In ieder geval geen suikerbeesten, betogen steeds meer wetenschappers. Volgens hen eten wij westerlingen veel meer suiker dan goed voor ons is. Toch geloven nog veel artsen en diëtisten dat het bestrijden van overgewicht en de ziekten die daarmee gepaard gaan, gelijk staat aan het tellen van calorieën. En of die calorieën uit vet, suiker of eiwit afkomstig zijn: dat doet er niet toe. Onzin, vinden kinderarts-endocrinoloog prof. Robert Lustig (San Francisco), Kris Verburgh, auteur van het boek De voedselzandloper, en prof. Hanno Pijl, hoogleraar Diabetologie aan het LUMC. “De ene calorie is de andere niet.” door Diana de Veld

4

17 juni 2014 | nummer 3


foto Arno Massee V.l.n.r. Hanno Pijl, Kris Verburgh, Robert Lustig. “Onderzoek naar optimale voeding is lastig”

T

ot in den treure is het ons, uitdijend volk, uitgelegd. Je gewicht wordt bepaald door wat je aan calorieën binnenkrijgt, en door hoeveel je verbruikt. Krijg je meer energie binnen dan je verbruikt, dan sla je het overschot op in de vorm van vet. De nieuwste - en nog omstreden - inzichten lijken iets anders te zeggen. Natuurlijk, aan de wet van behoud van energie valt niet te tornen, maar bij voeding ligt het allemaal een stuk genuanceerder. Want wat nu als de ene calorie je een verzadigd gevoel geeft, terwijl de andere je alleen maar meer trek bezorgt? Of wat als de ene calorie rechtstreeks in je lever belandt, klaar voor de aanmaak van lichaamsvet, terwijl de andere direct verbruikt kan worden door je organen? Wat als de ene calorie andere processen in gang zet dan de andere?

Sugar: the bitter truth

Suiker en insuline - een stof die ons lichaam aanmaakt in reactie op voeding - waren de belangrijkste onderwerpen van gesprek op het symposium Arts en voeding, op 23 mei in het LUMC. De stichting ‘Voeding leeft’ strikte voor haar jaarlijkse symposium, bedoeld voor artsen en diëtisten, veel vooraanstaande internationale sprekers. Cicero kreeg de kans om na afloop een gesprek bij te wonen tussen drie kopstukken. Prof. Robert Lustig is kinderarts-endocrinoloog aan de University of California, en houdt zich bezig met obesitas bij kinderen. Zijn vlammende betoog ‘Sugar: the bitter truth’, waarin hij onder andere stelt dat suiker schadelijk en verslavend is, werd op YouTube inmiddels

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Wat als de ene calorie je een verzadigd gevoel geeft, terwijl je van de andere meer trek krijgt?

4,7 miljoen keer bekeken. De jonge arts Kris Verburgh is verouderingsonderzoeker bij de Vrije Universiteit Brussel. Hij maakte naam met zijn boek De voedselzandloper, waarin hij ingaat op de relatie tussen voeding, veroudering en het ontstaan van ziekten als kanker. Prof. Hanno Pijl ten slotte is hoogleraar Diabetologie aan het LUMC, en onderzoekt hoe hormonen en het zenuwstelsel onze stofwisseling reguleren.

Insuline als trigger

“Wat was volgens jullie vandaag de hoofdboodschap?” vraagt Pijl zijn collega’s. Voor Lustig is het duidelijk: “Dat insuline verschillende organen op verschillende manieren beïnvloedt, en hoe belangrijk die acties zijn voor het ontstaan van overgewicht en ziekten. Steeds meer wetenschappers blijken dit inzicht te delen.” Verburgh was verheugd met de aandacht voor ‘goede’ en ‘slechte’ calorieën. “Daarmee vatte u de koe bij de hoorns”, richt hij zich tot Lustig. “Maar vanuit mijn achtergrond in het verouderingson-

derzoek weet ik dat we uiteindelijk allemaal ongevoelig voor insuline worden. Natuurlijk is insuline heel belangrijk, want het triggert een aantal pathways - bepaalde celbiologische processen - die tot veroudering leiden. Maar insuline is niet het enige. Eiwitten kunnen ook veel pathways triggeren die tot veroudering en obesitas leiden. Daar heb ik vandaag te weinig over gehoord.” Eiwitten kwamen weinig aan bod, beaamt Lustig. “Maar dat is niet erg - er is ook niemand die probeert om eiwitten te pushen, en iedereen weet dat je niet zonder eiwitten kunt. Het gaat al sinds de jaren zeventig om de oorlog tussen vet en koolhydraten. Jarenlang is betoogd dat vet als meest calorierijke voedingsstof de grote boosdoener was. De voedingsindustrie adverteerde met light producten die minder vet bevatten, maar stiekem wel meer suiker. Nu keert het tij, nu we weten dat insuline allerlei celbiologische processen op gang brengt die tot ziekte leiden.”

Rol van eiwitten

Is insuline dan slecht? “Het is goed én slecht, altijd”, antwoordt Lustig. “Alle effecten van insuline op de stofwisseling zijn goed. Maar insuline activeert ook andere pathways die onder meer tot veranderingen in de vaatwand leiden. Daardoor neemt de kans op kanker en hart- en vaatziekten toe.” Pijl: “Dat geldt inderdaad, maar alleen als die pathway continu actief is.” “En dat is bij velen het geval”, meent Lustig. “Ook de rol van eiwitten moet niet onderschat worden”, meent Verburgh. “Onderzoe-

5


ker Valter Longo zag bijvoorbeeld dat mensen die meer dan 20 procent van hun dagelijkse calorieën innemen in de vorm van eiwit vier keer vaker kanker krijgen, en vijf keer vaker diabetes type 2.” Lustig vermoedt echter dat daarbij ook andere zaken spelen dan eiwitten alleen. “Een studie van Harvard liet zien dat elke 100 gram onbewerkt rood vlees je kans op diabetes met 12 procent verhoogde - dat is niet veel. Maar bij bewerkt vlees, zoals salami en bacon, verhoogde 50 gram het risico al met 51 procent! Gaat het dan wel om eiwitten? Of om specifieke aminozuren in de eiwitten, zogenaamde BCAA’s, of om de nitraten? Of het zout? Ik denk dat de vraag naar eiwitten heel interessant is, maar we weten er nog te weinig van.”

Van persoon tot persoon

Pijl had tijdens het symposium graag meer aandacht voor de rol van genen gezien. “We weten bijvoorbeeld over diabetes type 2 dat er interactie is tussen genen en voeding. Wie de goede genen heeft, krijgt geen diabetes, al eet hij nog zoveel suiker. Wat denken jullie van de impact van genetica op onze aanpak in de komende jaren?” Lustig: “Hoe meer je je aanpak op de persoon kunt toespitsen, hoe beter. Het probleem is: we hebben de data niet. Daar moeten we hard aan werken. Maar we kunnen er niet op wachten! We hebben een obesitasepidemie die handenvol geld kost. Als we te lang wachten, kunnen we niet eens meer genoomstudies doen, omdat we er geen geld meer voor hebben.” “Toch verschijnen er wel relevante studies naar genen, bijvoorbeeld hoe iemand reageert op een dieet met veel vezels, of weinig koolhydraten”, stelt Pijl. “Maar dat kun je ook bepalen zonder de genen uit te pluizen”, reageert Lustig. “In onze obesitaskliniek voor kinderen doen we regelmatig testen met glucose om te kijken of patiënten veel insuline aanmaken, of ze er resistent tegen zijn of beide. En we passen hun dieet daarop aan.” De rol van genen is beperkt, gelooft Verburgh. “Als je een gen vindt dat gerelateerd is aan obesitas, dan verklaart dat vaak maar 1 procent. Om tot bijvoorbeeld 30 procent te komen, moet je zoveel genen combineren dat het veel te complex wordt. Dan kun je inderdaad beter op andere manieren onderzoeken hoe een individu op voeding reageert.”

Bewijslast

Onderzoek naar optimale voeding is lastig, vinden de drie onderzoekers. “Het gaat bij voeding om effecten op de lange termijn, en

Voedingsindustrie

‘Eet écht voedsel’, adviseert Lustig. ‘Voedsel dat geen etiketje met ingrediënten nodig heeft’

je kunt nu eenmaal geen langdurige studies uitvoeren waarbij je mensen een voedingspatroon oplegt. Dat is illegaal, immoreel en te duur”, legt Lustig uit. “Zogenoemde randomized-controlled trials zitten er dus niet in.” Wat blijft er dan over? “We hebben anekdotisch bewijs, dat geen waarde heeft. We hebben epidemiologie, waarmee je geen causaliteit kunt vaststellen, alleen correlaties. Het beste dat we hebben zijn oorzakelijke medische gevolgtrekkingen: kijken wat er verandert in de gezondheid in reactie op een veranderd voedselpatroon terwijl al het andere gelijk blijft.” Wanneer is er voldoende bewijs dat bepaalde voeding ongezond is op de lange termijn? “Dat moeten wij als medische wetenschappers hoognodig vaststellen in een breed academisch debat”, vindt Lustig. “Wat mij betreft is er genoeg bewijs voor een verband tussen suiker en diabetes type 2, tussen suiker en hart- en vaatziekten, tussen suiker en leververvetting. Maar de voedingsindustrie accepteert dat bewijs niet. Zij eisen randomized-controlled trials, en die zijn onuitvoerbaar. Terwijl de voedingsindustrie er zelf als de kippen bij is om statements te maken over gezonde voeding die nergens op gebaseerd zijn!”

Lustig beweerde eerder dat de voedingsindustrie in de Verenigde Staten artsen en diëtisten bewust beïnvloedt. Is dat in Nederland ook zo? Pijl: “Ik ben bang van wel. De voedingsindustrie is extreem machtig.” En het Voedingscentrum? “Dat wordt verondersteld volledig geleid te worden door de Gezondheidsraad. Maar het Voedingscentrum verkondigt wel nog steeds dat het voor overgewicht niet uitmaakt welk soort calorieën je binnenkrijgt.” “Bij ons lijkt de voedingsindustrie zich vooral te richten op diëtisten en niet zozeer op artsen”, voegt Verburgh toe. “Ik krijg soms folders van een diëtistenvereniging over gezonde voeding, bedoeld voor het algemene publiek, en daar staat dan reclame op voor Nesquik ontbijtgranen.”

Eieren en havermout

Tot slot: wat raden de heren de gemiddelde mens aan om te eten? “Algemene adviezen zijn moeilijk: het maakt namelijk uit hoe oud je bent, hoeveel je beweegt, of je spieren wilt opbouwen en hoe jouw lichaam reageert op voeding”, antwoordt Lustig. “Persoonlijke adviezen geef ik daarom alleen aan mijn eigen patiënten. Maar één ding weet ik zeker: niemand heeft baat bij suiker!” Ook Pijl waagt zich niet aan een algemeen advies. “Sommige mensen kunnen goed omgaan met koolhydraten; anderen helemaal niet. Elk advies moet daarom persoonlijk zijn.” Verburgh is het daarmee eens, maar ziet wel algemene tendensen. “Zo’n mediterraan dieet, met meer vet en weinig eiwitten, lijkt toch voor veel mensen goed te zijn. Ik kijk zelf overigens liever naar voedselcategorieën dan te zeggen: eet 15 procent eiwitten en 46 procent vet. Dat is ook makkelijker uitvoerbaar dan de hele tijd moeten tellen. Kies voor goede vetten, haal je eiwitten niet uit rood, bewerkt vlees maar uit vette vis.” “Of eieren!” roept Lustig. “Daar haal je de beste eiwitten uit.” Verburgh vervolgt: “Koolhydraten zijn slecht als ze uit witte rijst of wit brood komen, maar goed als je ze uit fruit of havermout haalt.” Dat komt neer op het advies van Michael Palin, constateert Lustig: eten zoals de oermens deed. “Ik denk dat het dan nog eenvoudiger is: eet écht voedsel. Voedsel dat geen etiketje met ingrediënten nodig heeft.” n

‘Wie de goede genen heeft, krijgt geen diabetes, al eet hij nog zoveel suiker’

6

17 juni 2014 | nummer 3


Afstoting na een niertransplantatie In het LUMC werken veel onderzoekers - in laboratoria, achter hun pc of bij een MRI-scanner. Velen van hen spreken zelden of nooit een patiënt. De rubriek De Kennismaking brengt daar verandering in. Deze keer ontmoeten onderzoeker Jurjen Ruben en nierpatiënt Joke van der Meer-Van Eeden elkaar. Van der Meer onderging twee niertransplantaties. Ruben doet in het laboratorium onderzoek naar het afweersysteem en afstotingsreacties na niertransplantatie. door Maaike Roefs foto Marc de Haan

te horen?”, wil Ruben weten. “Het kwam heel onverwacht, ik was er helemaal niet mee bezig. Nog diezelfde avond werd ik geopereerd. Maar de periode nadat ik de nieuwe nier kreeg liep het niet zo goed. Ik kreeg afstotingsreacties, ik kwam wel drie keer per week in het ziekenhuis voor controles. Telkens nam ik mijn tas mee, want het kon zomaar gebeuren dat ik weer een paar dagen moest blijven. Uiteindelijk heeft de nier een aantal jaren prima gefunctioneerd, maar na tien jaar werd het minder. Ik moest weer gaan spoelen en uiteindelijk dialyseren, en ik kwam weer op de wachtlijst te staan.”

Onderzoek

“Die afstotingsreacties, dat is waar mijn onderzoek over gaat”, vertelt Ruben. “Ik kijk naar de wisselwerking tussen het afweersysteem en de nieren na transplantatie. Ik bestudeer de rol van een specifieke cel, de zogenaamde dendritische cel. Deze cel vormt de schakel tussen aangeboren en verworven afweer. Bepaalde subtypes van deze cel vinden we terug in stukjes weefsel van nieren die worden afgestoten, maar wat die cellen daar precies doen en wat het effect is op de getransplanteerde nier weten we niet. We hopen dat meer kennis over deze cel kan leiden tot het ontwikkelen van betere diagnostiek of een nieuw medicijn.” Van der Meer: “Ja, al die medicijnen die ik moet slikken, dat staat me tegen. Maar ik vind het knap wat er

allemaal kan. Het klinkt zo ingewikkeld, ik heb echt respect voor wat jullie doen.”

Donornier

Voordat Van der Meer haar tweede donornier kreeg, werd onderzocht of een van haar familieleden een nier kon afstaan. Geen van allen bleek een geschikte match. “Uiteindelijk heeft u dus toch een nieuwe nier gekregen, zou u graag willen weten van wie?” vraagt Ruben zich af.

‘Met mijn nieuwe nier liep het niet zo goed. Ik kwam wel drie keer per week in het ziekenhuis’ Van der Meer antwoordt: “Op zich wel, maar dat moet de familie natuurlijk ook goed vinden. Zij hebben een dierbare verloren. Ik weet dat het een jong iemand was, want de chirurg heeft me verteld dat ik met deze nier als het goed is nog wel even vooruit kan. Ik heb de familie wel geschreven en verteld wat het voor mij heeft betekend, dat vond ik belangrijk.” n

“I

k ben al 21 jaar nierpatiënt”, begint mevrouw Van der Meer-Van Eeden (61) haar verhaal. “Het werd eigenlijk heel plotseling ontdekt. Ik ging naar de huisarts omdat ik voelde dat mijn gezondheid achteruit ging, ik had hoofdpijn en was vaak moe. Maar ik had er nooit bij stilgestaan dat het mijn nieren zouden kunnen zijn.” Van der Meer moest direct na diagnose aan de dialyse, en kreeg later een katheter zodat ze thuis kon buikspoelen. Inmiddels is ze twee niertransplantaties en een groot aantal ziekenhuisbezoeken verder.

Afstotingsreactie

Dr. Jurjen Ruben (33), onderzoeker bij de afdeling Nierziekten, is benieuwd naar de ervaringen van de nierpatiënte. Van der Meer vertelt: “Ik moest vier keer per dag drie kwartier spoelen. Dat was zwaar, maar ik bleef werken en voelde me eigenlijk best goed, ik ging zelfs met de caravan op vakantie naar Frankrijk. Tweeënhalf jaar na de diagnose, de dag voor kerst, ging de telefoon: er was een donornier.” “Hoe was het om dat

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Nierpatiënte Joke van der Meer-Van Eeden ondervond afstotingsreacties na haar niertransplantatie. “Dat is waar mijn onderzoek over gaat”, zegt Jurjen Ruben

7


Uitstulpend bloedvat in de hersenen Als een uitstulpend bloedvat in de hersenen - een hersenaneurysma - openbarst, kan dat dodelijk zijn. De drie erfelijk belaste zussen Vreugdenhil zijn onder controle bij het LUMC. door Dick Duynhoven foto’s Arno Massee

Behandelen of in de gaten houden? Verreweg de meeste hersenaneurysma’s zijn ongevaarlijk. Maar bij plotseling zeer ernstige hoofdpijn kan snel ingrijpen van levensbelang zijn.

E

en aneurysma is een zwakke plek in de wand van een slagader, waardoor er een uitstulping ontstaat. Als zo’n aneurysma zich in het hoofd bevindt en openbarst, verspreidt het bloed zich tussen de hersenvliezen. Dat veroorzaakt een enorme druk op de hersenen en kan uiteindelijk dodelijk zijn. “Het eerste teken is een plotselinge, zeer heftige hoofdpijn”, vertelt neuroloog Marieke Wermer. “Ook gebeurt het dat mensen acuut neurologische klachten krijgen, zoals verlammingen en zelfs bewusteloosheid.” Wermer (41) deed promotieonderzoek naar de oorzaak en behandeling van aneurysma’s. In 2009 kwam ze vanuit het UMC Utrecht naar het LUMC. Daar maakt ze deel uit van het multidisciplinaire team dat onder meer hersenaneurysma’s onderzoekt en behandelt.

‘Bij een zeer ernstige hoofdpijn vanuit het niets moet je altijd aan een bloeding denken’

“Eerstegraads familieleden adviseren we zich elke vijf jaar te laten screenen. We bespreken vooraf uitgebreid wat de consequenties zijn als er inderdaad een aneurysma in het hoofd wordt aangetroffen. Bijvoorbeeld voor het krijgen van een hypotheek of voor de uitoefening van bepaalde beroepen. En als we iets vinden maar geen reden zien voor behandeling, dan kan dat ook psychisch een belasting zijn.”

Behandeling niet zonder risico’s

De traditionele methode om te voorkomen dat een aneurysma te groot wordt en gaat bloeden, is het zogenoemde clippen. Een neurochirurg maakt dan een ‘luikje’ in de schedel en plaatst een klemmetje (clip) op de overgang van het aneurysma en het normale bloedvat. Daardoor wordt de bloedaanvoer naar de uitstulping afgesloten. Een andere, minder ingrijpende preventiemethode is het coilen: een radioloog of neurochirurg brengt via de liesslagader een katheter in tot vlakbij het aneurysma en vult deze met platina spiraaltjes. Die coils zorgen ervoor dat het bloed in het aneurysma stolt.

“Beide preventieve behandelingen zijn niet zonder risico”, weet radiologe Marianne van Walderveen (44). “Je bent immers binnen de schedel bezig, vlak bij de hersenen. Daarom is het soms verstandiger om alleen de groei van het aneurysma in de gaten te houden.” Die afweging - behandelen of niet - wordt gemaakt door het gezamenlijke team, uiteraard in overleg met de patiënt. Van Walderveen: “Sommige mensen hebben een duidelijke voorkeur voor behandeling, ongeacht eventuele risico’s. Bijvoorbeeld mensen die in de familie al eerder de gevolgen van een aneurysma hebben meegemaakt.”

Snel ingrijpen

Wanneer een aneurysma openbarst, verspreidt het bloed zich door de ruimten rond de hersenen. Neuroloog Wermer: “Wanneer iemand vanuit het niets een zeer ernstige hoofdpijn krijgt, moet je eigenlijk altijd aan een bloeding denken. Zelfs als er geen zichtbare uitval is van armen of benen, is een onderzoek in het ziekenhuis noodzakelijk. Snel ingrijpen is van levensbelang.” n

Ook psychische belasting

In Nederland heeft ongeveer een op de veertig mensen een aneurysma in de hersenen. “Dat is een groot aantal”, beaamt de neuroloog, “maar er is onvoldoende reden om iedereen te screenen. Aneurysma’s gaan slechts heel zelden bloeden, maar we weten nog niet zo goed wanneer wel en wanneer niet. Al hebben we recent een score ontwikkeld waarmee je kunt inschatten welke aneurysma’s een verhoogd risico geven.” Uit gezamenlijk onderzoek van Wermer en onderzoekers uit het UMC Utrecht blijkt dat langdurige screening wel zinvol is voor families waarin een hersenaneurysma bij twee of meer familieleden is voorgekomen. Wermer:

8

Het multidisciplinaire behandelteam neuro-vasculaire aandoeningen. V.l.n.r. Peter Willems, Marianne van Walderveen, Marieke Wermer en Radboud Koot.

17 juni 2014 | nummer 3


Arts & Patiënt ‘We zijn dankbaar dat we er nog zijn’ Drie zussen met een hersenaneurysma konden op tijd worden behandeld. Sindsdien blijft de hele familie onder controle.

H

et heeft flink ingegrepen in hun leven, maar ze vertellen er het liefst zo nuchter mogelijk over. “Wij zijn geen familie die zielig in een hoek gaat zitten”, zegt Anneke van der Zaag (66), de oudste dochter uit het gezin Vreugdenhil. Haar zus, Ria van Keulen-Vreugdenhil (61), vertelt hoe het twintig jaar geleden begon. “Ik kreeg vanuit het niets enorme hoofdpijn. Het praten ging opeens heel moeizaam, ik kon nauwelijks staan… De weekendarts dacht aan een migraineaanval en de huisarts zei: neem wat paracetamol. Maar de verschrikkelijke pijn in mijn hoofd bleef, ik had geen eetlust en kon zelfs niet meer huilen van de pijn. Ik wist zeker dat het wat anders was en vertelde dat mijn broer op zijn 29ste was gestorven aan een hersenaneurysma.” Uiteindelijk werd Ria opgenomen in het ziekenhuis in Amsterdam. Het had geen dag langer mogen duren: het aneurysma lekte al en tijdens de operatie barstte het open. Met een klem op de ader werd het bloeden gestopt. Van Keulen: “Dat moest binnen een paar seconden gebeuren, anders was mijn hoofd vol bloed gelopen en dan was ik er geweest.”

De hele familie gescreend

Ondanks het feit dat Ria, na haar broer Anne, de tweede was van het gezin Vreugdenhil met een aneurysma, vonden de artsen het niet nodig een familieonderzoek te doen. Dat gebeurde pas nadat zus Anneke in 2007 hetzelfde overkwam. “We zaten met onze kinderen te genieten in een theatercafé, toen ik opeens niet goed werd. Ik trok wit weg, kreeg het benauwd en wankelde op mijn voeten. Er werd een ambulance gebeld,

‘Onze broer is overleden omdat ze het toen nog niet konden opereren’ L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

De drie zussen Vreugdenhil, v.l.n.r. Janneke Ippel-Vreugdenhil, Ria van Keulen-Vreugdenhil en Anneke van der Zaag-Vreugdenhil

ze deden wat testjes, maar daarna kon ik gewoon naar huis.” Via het eigen ziekenhuis kwam zij uiteindelijk in het LUMC terecht. “Ik bleek drie aneurysma’s in mijn hoofd te hebben. Twee daarvan zijn behandeld met coiling. Eén is te klein om te behandelen, dus die wordt nu goed in de gaten gehouden.” In het LUMC oordeelde het team dat er alle reden was om de drie broers en zes zussen Vreugdenhil en hun kinderen uit te nodigen voor een screening. Dat bleek geen overbodige actie. Bij zus Janneke Ippel (65) werden twee aneurysma’s in het hoofd gevonden en eveneens met de coiling-methode behandeld.

Deuken opgelopen

Nog ernstiger bleek Ria er aan toe. Bij haar werd opnieuw een aneurysma in het hoofd gevonden. En omdat die op een vertakking van een ader zat, was opnieuw een operatie

via de schedel nodig. “Gelukkig hoefde niet al mijn haar eraf. Maar ik heb inmiddels wel een paar deuken opgelopen. Ook letterlijk, in mijn schedel.” “Ria heeft het meest te verduren gehad”, vindt haar zus Janneke. Maar Ria op haar beurt heeft vooral te doen met haar oudste zus, Anneke. “Mijn hoofd is dan wel twee keer open geweest, maar zij heeft nog een aneurysma in haar hoofd. Die is te klein om te behandelen, maar ze heeft soms wel uitvalverschijnselen.“ Anneke beaamt dat ze angstiger is geworden. “Soms krijg ik een soort kortsluiting in mijn hersenen.” Maar ook dat weet ze te relativeren: “We zijn alle drie vooral dankbaar dat we er nog zijn. Want onze broer is overleden, omdat ze het toen nog niet konden opereren.” n

9


Geen polisnummer, geen BSN? Toch ruimte voor zorg

Zorg voor onverzekerden gezocht. In het geval van onverzekerbare vreemdelingen is betaling via het Zorginstituut mogelijk. Een voorwaarde is dan dat het ziekenhuis eerst nagaat of de onverzekerbare vreemdeling de kosten niet zelf kan betalen. “Een begrijpelijke voorwaarde”, vindt Helder. “Het gaat tenslotte om gemeenschapsgeld.”

Kea Fogelberg is huisarts en als vrijwilliger al ruim twintig jaar verbonden aan de stichting Gezondheidszorg Illegalen Leiden (GIL). Het recht op zorg voor onverzekerbare vreemdelingen gaat in de praktijk niet overal op, is haar ervaring. Maar ze kent ook mooie voorbeelden. “Ik herinner me van jaren terug een man uit China, zonder geldige papieren, die hier in een restaurant min of meer als slaaf werd uitgebuit. De man kreeg longkanker en meldde zich bij GIL. Een longarts van het LUMC zei tegen ons: of het betaald wordt of niet, we gaan deze man behandelen. Dankzij die arts én een heel stel vrijwilligers kreeg hij voor het eerst de zorg en aandacht waar ieder mens recht op heeft.”

Veilig voelen

Automatische reflex

Het LUMC heeft sinds 2014 een contract met het Zorginstituut Nederland voor de levering van zorg aan onverzekerbare vreemdelingen in de Leidse regio. Er zijn wel voorwaarden. door Dick Duynhoven foto Arno Massee

H

et LUMC heeft gastvrijheid hoog in het vaandel staan, benadrukt Stephen Helder. “Wij benaderen onverzekerbare vreemdelingen en andere niet-verzekerden net als andere patiënten.” Als hoofd Zorgadministratie is Helder verantwoordelijk voor een gegarandeerde financiering. “Acute zorg wordt uiteraard altijd verleend, ongeacht of iemand verzekerd is of niet. Bij niet-acute zorg is het uitgangspunt: mensen zonder zorgverzekering kunnen geholpen worden, maar de financiële afhandeling is een aandachtspunt.”

Gemeenschapsgeld

Volgens de zorgverzekeringswet is iedere Nederlander verplicht zich te verzekeren, maar in praktijk melden zich ook onverzekerde Nederlandse patiënten. Bij niet-spoedeisende zorg wordt daar vooraf een oplossing voor

‘We zijn in de eerste plaats zorgverleners die iedereen de medisch noodzakelijke zorg willen geven’

10

De betaling van medische zorg aan onverzekerbare vreemdelingen is wettelijk goed geregeld. Toch gaat het in de praktijk nog wel eens mis, weet huisarts Kea Fogelberg.

Informatie over de verzekeringsstatus wordt standaard ingewonnen bij aanmelding. Helder: “Al onze medewerkers die betrokken zijn bij de inschrijving van patiënten of het maken van afspraken zijn op de hoogte van het protocol voor onverzekerden, ook voor onverzekerbare vreemdelingen. Vaak hebben we ook al achtergrondinformatie van de huisarts of een andere verwijzer.” Helder vindt het belangrijk dat ook mensen zonder verblijfsvergunning zich in het LUMC veilig kunnen voelen. “We zijn geen politie of Belastingdienst. We zijn in de eerste plaats zorgverleners die iedereen de medisch noodzakelijke zorg willen geven.” De focus van het LUMC ligt daarbij op hooggespecialiseerde zorg die niet in ieder ziekenhuis geleverd kan worden. “Ook onverzekerbare patiënten moeten daar toegang toe kunnen krijgen”, besluit Helder. n

Tegenwoordig is de financiering voor onverzekerbare vreemdelingen veel beter geregeld dan voorheen. Fogelberg: “Huisartsen, ziekenhuizen, apothekers en andere zorgverleners kunnen de kosten, onder een aantal administratieve voorwaarden, declareren bij het Zorginstituut. Ook over de vraag wanneer de zorg medisch noodzakelijk is, bestaat geen discussie. Dat staat omschreven in de Zorgverzekeringswet.” Maar helaas krijgt de stichting nog steeds te maken met migranten zonder papieren voor wie de toegang tot medisch noodzakelijke zorg wordt geblokkeerd. “Meestal komt dat door onwetendheid, maar ook door die automatische reflex: geen polisnummer, geen burgerservicenummer (BSN): dan kunnen we u helaas niet helpen.” Een onterechte reactie, gezien de bestaande wetgeving.

17 juni 2014 | nummer 3


Als kraakbeen stijf wordt Gewrichten bevatten elastisch kraakbeen, waardoor we ons goed kunnen bewegen. Maar regelmatig gaat het mis. Dan verkalkt en verdwijnt het kraakbeen, en blijft er alleen bot over. Door nieuwe inzichten begrijpen we deze aandoening artrose - steeds beter. door Raymon Heemskerk

I

n het LUMC wordt veel onderzoek gedaan naar artrose. Bij deze aandoening verkalkt en verdwijnt het elastische weefsel waaruit kraakbeen bestaat, waardoor bewegen moeilijk en pijnlijk wordt. De ziekte begint met lichte schade aan een gewricht, door overbelasting of veroudering. Hierdoor kunnen processen worden aangezet die uiteindelijk tot artrose leiden, vertelt dr. Ingrid Meulenbelt, artrose-onderzoeker in het LUMC.

Tijdbommen

De meeste botten beginnen hun leven als kraakbeen, dat tijdens de groei verdwijnt om plaats te maken voor bot. Alleen aan de uiteinden is dat niet de bedoeling: om soepel te kunnen bewegen moet daar een laagje kraakbeen blijven zitten. Meulenbelt: “Kraakbeencellen blijven de neiging houden om het elastische weefsel af te breken om plaats te maken voor botcellen. Die neiging moeten ze levenslang onderdrukken. Dat maakt ze een soort tijdbommen. We denken nu dat als ze uit kun evenwicht gebracht worden, ze alsnog ruimte gaan maken voor botcellen. Een belangrijke ontregelende factor is schade aan het gewricht. Kraakbeencellen proberen de schade te repareren, maar in tegenstelling tot bijvoorbeeld huidcellen zijn ze niet zo goed in weefselreparatie.”

Kraakbeencellen zijn niet zo goed in staat tot reparatie Hoopgevend

Niet iedereen heeft evenveel kans op artrose. LUMC-onderzoekers ontdekten een aantal jaar geleden dat een variant van het gen DIO2 de kans op artrose verhoogt. Die variant komt veel voor, bij ongeveer 35 procent van de mensen. “Mensen met deze variant maken meer DIO2-eiwit aan. Dat eiwit zorgt ervoor dat inactief schildklierhormoon wordt omgezet in actief schildklierhormoon. En dat schildklierhormoon is een signaal aan kraakbeencellen om plaats te maken voor botcellen en bot te vormen”, aldus Meulenbelt. De hoeveelheid DIO2 blijkt bij mensen met artrose in het gewricht ver-

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

hoogd, ook bij mensen die deze genvariant niet hebben. Ook dat wijst op betrokkenheid van het eiwit. “Hoopgevend is dat we hebben laten zien dat als je dit eiwit remt je de omvorming van kraakbeen tot bot ook remt.” De resultaten zijn in april online gepubliceerd in Annals of the Rheumatic Diseases.

Familieleden

In sommige families krijgen veel mensen al op vrij jonge leeftijd artrose. LUMC-onderzoekers hebben onlangs in zo’n familie het schuldige gen ontdekt, schrijven zij in een ander artikel in hetzelfde tijdschrift. Alle aangedane familieleden blijken dezelfde variant te hebben van dit gen, waarmee het eiwit osteoprotegine (OPG) gemaakt wordt. “We wisten al dat OPG invloed heeft op de hoeveelheid bot, maar we tonen nu voor het eerst een relatie aan tussen een bepaalde variant van dit eiwit en artrose.”

Artrose bij ‘gewone’ patiënten

OPG vermindert de rijping van cellen die bot afbreken, osteoclasten. “De OPG-variant in de getroffen familie is actiever, waardoor er minder botafbraak en dus netto meer botvorming plaatsvindt”, aldus Meulenbelt. De onderzoekers keken of dit gen ook bij andere artrosepatiënten een rol speelt. “Bij een grote groep mensen met artrose op middelbare leeftijd zagen we meer activiteit van OPG in het getroffen kraakbeen. Bij hen was eiwit op zich niet actiever, maar er werd meer van geproduceerd. Dat wijst erop dat dit eiwit ook bij ‘gewone’ artrosepatiënten een rol kan spelen in het ziekteproces. Hoe precies, dat willen we nu verder uitzoeken.” n

Artrose

- Meer dan 1 miljoen mensen in Nederland hebben artrose. - Ook jonge mensen kunnen deze aandoening krijgen. - Artrose is niet te genezen. Behandeling bestaat uit pijnstillers en in het eindstadium een kunstgewricht. - Ook bij artrose is het belangrijk om te blijven bewegen, zonder de gewrichten zwaar te belasten.

11


Dagboek geeft patiënten zicht op reuma Patiënten en professionals hebben samen een Zorgwijzer reumatoïde artritis opgesteld. Die helpt patiënten bij het omgaan met hun ziekte. “We zijn erg blij met het eindresultaat”, zegt initiatiefneemster en reumapatiënt Coba Vooijs. door Jos Overbeeke foto Arno Massee

“W

at wij reumapatiënten misten was een zorgpas: een handzaam boekje waarin je alle feiten rond je ziekte kunt noteren. De medicijnen die je gebruikt, gemeten bloedwaarden, eventueel slechte dagen. Iets wat je eenvoudig aan je reumatoloog kunt laten zien als je op consult gaat.” Mensen met reumatoïde artritis (RA) hebben vaak meerdere ziekten tegelijk. “Dus moeten zij aan specialisten vaak hetzelfde verhaal vertellen. Met een zorgpas bij de hand gaat dat veel gemakkelijker. Zo is het idee van dit boekje ontstaan.” Coba Vooijs van reumapatiëntenvereniging Katwijk, Duin- en Bollenstreek dropte het idee in het reguliere overleg met het LUMC, samen met Brigit Kaarls van reumapatiëntenvereniging Leiden e.o. “Prof. Thea Vliet Vlieland heeft het idee toen opgepikt, en zo is de bal gaan rollen.”

Beknopt boekwerkje

Vliet Vlieland zocht contact met de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, gespecialiseerd in onder meer reumatische aandoeningen, en vroeg subsidie aan bij het Reumafonds. Twee jaar van praten, schrijven, lezen en herschrijven leidden eind vorig jaar tot de gecombineerde Zorgwijzer / Zorgpas op A5formaat. De Zorgwijzer is een beknopt boekwerkje met toegankelijke informatie over reumatoïde artritis, in de Zorgpas kan de patiënt zijn of haar geschiedenis en ervaringen met de ziekte noteren. Nu bestond er al een Zorgboek Reumatoïde Artritis, een uitgave van Stichting September. Waarom dan toch een Zorgwijzer? “Ik ken het boek”, zegt Vooijs. “Het is mooi om in je kast te hebben staan, maar niet iets wat je meeneemt naar je reumatoloog. Dat laatste is juist wat wij wilden.”

Zorgwijzer werkt

De tekst van Zorgwijzer en Zorgpas is geschreven onder toeziend oog van een projectgroep en twee klankbordgroepen: één van professionals en één van patiënten. “Gedurende het hele proces zijn wij als initiatiefnemers en patiënten overal bij betrokken”, zegt Vooijs, “en dat geeft een goed gevoel.” Het boekje is mede geschreven door Sanne

12

Ergotherapeut Sanne Pellegrom (l) en reumapatiënte Coba Vooijs werkten samen aan de Zorgwijzer reumatoïde artritis

Pellegrom, ergotherapeut op het LUMC en gezondheidswetenschapper. Daarnaast deed Pellegrom, samen met de Nijmeegse Sint Maartenskliniek, begin dit jaar onderzoek onder 300 gebruikers van de Zorgwijzer. “De eerste uitkomsten zijn dat voor 70 procent van hen de Zorgwijzer een steun in de rug is bij het begrijpen van de ziekte. 60 Procent zegt door de Zorgwijzer beter om te gaan met de ziekte.” De resultaten worden nog verder geanalyseerd en uitgewerkt tot een artikel.

Verder denken

De makers van de Zorgwijzer denken niet alleen aan reumapatiënten. “We hebben opgeschreven hoe je een dergelijke publicatie van de grond krijgt, welke stappen daarvoor nodig zijn. Dat kan behulpzaam zijn bij het opstellen van andere zorgwijzers”, zegt Pelle-

‘We wilden een beknopt boekje dat je makkelijk meeneemt naar je reumatoloog’ grom. In juni vertelt Coba Vooijs in Parijs op de Eular, de grote jaarlijkse reumaconferentie, over de totstandkoming van de Zorgwijzer. “En we denken alweer verder”, zegt zij. “We hebben het idee geopperd om er een app van te maken. Het LUMC en de Sint Maartenskliniek studeren daar nu op.” n De Zorgwijzer is verkrijgbaar via www.reumazorgnederland.nl.

17 juni 2014 | nummer 3


HO ORETZN I TI EDUAW TS ? K

Eten zonder dik te worden Wie een verantwoord boek doorbladert over voeding en gewicht, stuit op een eenvoudige doch harde waarheid: dik word je door te veel eten, door te weinig bewegen, of door allebei. Is dat echt het hele verhaal of ligt het toch gecompliceerder? Werkt het lichaam van dikke mensen misschien anders dan dat van slanke? Cicero vroeg het aan internist dr. Ingrid Jazet. Hebben dikkere mensen een grotere maag? Voor zover ik weet is dat niet beschreven. Wel zijn sommige dikke mensen minder gauw verzadigd. Dat speelt in de hersenen, wellicht mede door signalen uit de maag. De energiebalans is een complex samenspel onder invloed van genen die verzadiging, honger, energieverbruik en stofwisseling aansturen. [Na het interview mailt Jazet: Ik heb een studie gevonden waaruit blijkt dat dikke mensen geen grotere maag hebben dan slanke mensen.] Nemen de darmen van slanke mensen minder voedingsstoffen op? Nee, dan zouden alle slanke mensen een brijachtige of vettige ontlasting hebben, plus een tekort aan voedingsstoffen.

I

n de beeldentuin van het LUMC, naast de Galerie, zijn deze zomer vier beelden van beton van de beeldhouwer Ruud Kuijer (1959) te zien. Deze tijdelijke presentatie is onderdeel van de tentoonstelling Beelden in Leiden; een jaarlijks terugkerende tentoonstelling van beelden op de Hooglandse Kerkgracht in Leiden. De tentoonstelling Beelden in Leiden staat dit jaar in het teken van beton als materiaal en heeft als titel Sterk Werk. In het kader hiervan is werk van Kuijer op vier Leidse locaties te zien. Behalve het LUMC zijn dat het Rijksmuseum van Oudheden, Rijksmuseum Volkenkunde en Museum Boerhaave. Als beeldhouwer werd Ruud Kuijer in 1986 bekend met abstracte sculpturen van beton, waarin hij vaak herkenbare elementen verwerkt. Experimenterend met evenwicht, zwaartekracht en stapelingen realiseert Ruud Kuijer verrassende, expressieve beelden. Het werk van Ruud Kuijer heeft een heel eigen gezicht binnen de hedendaagse Nederlandse beeldhouwkunst. Zijn beelden sluiten hierdoor aan bij de beelden uit de bestaande collectie van het LUMC. Sinds 1988 verzamelt het LUMC kunstwerken van eigenzinnige hedendaagse kunstenaars. Werk van beeldhouwers als Henk Visch, Sjoerd Buisman, Pjotr M眉ller, Michael Jacklin, Joost van den Toorn, Tom Claassen, Michael Kirkham en Peer Veneman zijn onderdeel van de collectie. Deze beelden zijn in en buiten de gebouwen van het LUMC te zien. (SvN) n

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Sommige mensen bewegen onbewust: ze zwaaien met hun benen of schuiven heen en weer op hun stoel. Heeft dat invloed op hun postuur? Fidgeting heet dat, onrustig bewegen. Ja, het kost energie en telt mee in de energiebalans. Ik doe het zelf ook. Sommige mensen zeggen dat ze op een bepaalde leeftijd opeens dik zijn geworden, zonder verandering in hun eet- of beweegpatroon. Is dat een bekend verschijnsel? Vrouwen in de menopauze kunnen andere lichaamsvormen krijgen, omdat het vet zich op andere plaatsen gaat verzamelen. Maar ze komen niet zozeer aan in gewicht. Ook studenten vertellen wel eens dat zij rond hun 18e opeens dikker werden. Maar volgens mij heeft dat meer te maken met gedragsverandering, bijvoorbeeld bier gaan drinken. Obesitas is een complexe aandoening, zegt Jazet meermalen tijdens het gesprek. Daarom moeten we vooral voork贸men dat mensen obees worden. Want eenmaal ongezond dik is het moeilijk weer op goed gewicht te komen. (JO) n

foto Marc de Haan

Beelden van beton

Bestaat er zoiets als snelle en langzame stofwisseling? Dat slanke mensen meer voedingsstoffen verbruiken voor dezelfde arbeid? Tussen personen bestaan subtiele verschillen in hoe de genen werken die met eten en verbranding te maken hebben. Sommige mensen zitten snel vol, anderen kunnen blijven eten. De een kan ongestraft iedere dag een gebakje eten, de ander zal aankomen als ie dat te vaak doet. Momenteel is er veel aandacht voor bruin vet, dat een rol speelt bij verbranding. Dunne mensen hebben er meer van dan dikke mensen. Of dit oorzaak is of gevolg, is nog niet duidelijk. Maar proefpersonen die 10 dagen lang, 6 uur per dag in een koude kamer werden gezet, gingen meer bruin vet aanmaken. En hun energieverbruik nam toe.

13


Verder na een hartstilstand Veertig tot vijftig procent van de patiënten die succesvol gereanimeerd wordt na een hartstilstand, heeft in de periode daarna cognitieve klachten, oftewel problemen met het denken. Daarom is het multidisciplinaire revalidatieprogramma ZuPER opgezet, een samenwerking tussen het Rijnlands Revalidatiecentrum en het LUMC. door Masja de Ree foto Arno Massee

H

et is 7 mei 2013 als Lenie Fitzpatrick in de woonkamer een harde dreun hoort. Ze vindt haar man Michael Fitzpatrick op de grond. Hij ligt op zijn buik en maakt een vreemd snurkend geluid. Ze belt 112 en waarschuwt de buren. “Toen de buurmannen hem omdraaiden en begonnen met reanimeren, hoorde ik de sirenes van de politie en de ambulance al. Dat is zijn redding geweest”, zegt mevrouw Fitzpatrick. De heer Fitzpatrick heeft een hartstilstand, wordt gereanimeerd en ondergaat in het LUMC diezelfde avond een dotterbehandeling. “Ik herinner me er helemaal niets van”, vertelt hij. “Van een paar weken vóór tot een maand na de hartstilstand is alles weg.” Als hij na een korte opname in het verpleeghuis thuiskomt, merkt zijn vrouw dat het lastig is afspraken met hem te maken. “We hadden bijvoorbeeld afgesproken dat hij niet alleen de trap op zou gaan. Dan zette ik er een stoel voor, maar hij vergat het toch. Hij wist niet meer waar zijn spullen lagen en soms had hij een heel gesprek met iemand en wist hij achteraf niet meer dat diegene geweest was.”

Wetenschappelijk onderzoek

Paulien Goossens, cognitief revalidatiearts en projectleider van ZuPER, herkent dit. “Door het zuurstofgebrek tijdens de hartstilstand krijgen veel patiënten, soms tijdelijk, cognitieve klachten. Ik vond deze groep altijd lastig omdat ze naast zulke problemen met het denken ook grote lichamelijke problemen hebben. Het is moeilijk in te schatten hoe zwaar ze belastbaar zijn.” Ook de cardiologen van de hartrevalidatie ondervonden problemen. Goossens: “Ze vertelden me dat deze groep patiënten vaak ongemotiveerd was of niet begreep hoe de fitnessapparatuur werkte. Logisch, dacht ik! Dat is geen onwil, maar komt door hun cognitieve klachten. Toen hebben we samen een zorgpad ontwikkeld dat tegelijkertijd aandacht besteedt aan hart- én cognitieve revalidatie.” Het zorgpad wordt inmiddels aangeboden aan alle patiënten die na een hartstilstand in het LUMC belanden en het overleven. Dat zijn er zo’n zestig per jaar. “Afhankelijk van hun klachten zijn verschillende trajecten mogelijk”, legt Goossens uit. “Bij sommige patiënten is duidelijk dat er ernstige cognitie-

14

‘Na zijn hartstilstand vergat mijn man vaak waar zijn spullen lagen, of dat er iemand langs was geweest’ ve klachten zijn. Zij worden direct begeleid vanuit de cognitieve revalidatie. Patiënten die totaal geen cognitieve klachten hebben volgen het reguliere hartrevalidatieprogramma. Patiënten bij wie nog niet duidelijk is in hoeverre zij problemen in hun denken hebben, volgen onder leiding van de cardioloog een hartrevalidatieprogramma van drie maanden, waarbij ze ook de cognitieve revalidatiearts spreken, een neuropsychologisch onderzoek ondergaan en zo nodig ergotherapie krijgen.”

Accu opladen

derzocht. Dankzij een subsidie van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten werkt Goossens nu aan een werkboek voor de implementatie van het zorgpad elders in het land. Daarnaast loopt een subsidieaanvraag voor de ontwikkeling van een speciaal programma voor partners van hartpatiënten. Goossens: “Zo breiden we het programma langzaam uit.” De heer en mevrouw Fitzpatrick hebben veel gehad aan de gesprekken met de maatschappelijk werker van ZuPER. “Die legde uit dat mijn accu nu minder goed werkt dan vroeger. Hij is eerder leeg. We moesten beiden leren waar mijn nieuwe grenzen liggen.” Hoe gaat het nu, een jaar na de hartstilstand? Hij is even stil. “Het is lastig. Ik ben nog steeds een ‘onderwerp’ waar anderen een mening over vormen. De cognitieve klachten zijn minder geworden, maar ik kan zelf niet goed inschatten hoe het echt gaat.” “Het is niet meer als vroeger, maar het gaat al zo goed”, vult zijn vrouw aan. De heer Fitzpatrick: “Ik zeg vaak: we boffen. We zijn nog niet uitgespeeld, dat is heel veel waard.” n

Het programma ZuPER is wetenschappelijk onderbouwd. Alle componenten worden on-

17 juni 2014 | nummer 3


Meteen bij

mama

Met de gezinsvriendelijke keizersnede wil het LUMC moeders de mogelijkheid geven om direct na de keizersnede bij hun kind te zijn. “Ik vond het echt waanzinnig gaaf.” door Inge van der Hoeven foto Marc de Haan

E

en warmteblazer, een doek dat langzaam naar beneden wordt gehaald tijdens de keizersnede en een extra verpleegkundige. In feite vraagt het maar weinig organisatorische aanpassingen om de baby direct na de keizersnede bij de moeder op de borst te kunnen leggen. Toch schreven de protocollen voor dat de baby direct na de keizersnede door een neonatoloog werd onderzocht. De moeder werd pas uren na de geboorte met haar kind herenigd en miste zo de eerste bijzondere momenten met haar kind.

Huidcontact

Dat kan anders, dachten gynaecologen Frans Klumper en Liv Freeman. Vandaar dat de afdeling Verloskunde sinds een jaar experimenteert met de gezinsvriendelijke keizersnede: een geplande keizersnede waarbij de baby direct bij de moeder op de borst wordt gelegd en pas veel later door de kinderarts wordt onderzocht.

moet je binnen de operatiekamer twee aparte delen creëren. Dat doen we met een doek boven de buik van de moeder. Tijdens de operatie wordt dat langzaam naar beneden gehaald. Ook is er een extra verpleegkundige nodig die tijdens en na de operatie de baby in de gaten houdt.”

Klein donsje

Astrid Vlaardingerbroek (niet op de foto) is een van de eerste vrouwen die haar kind via een gezinsvriendelijke keizersnede in het LUMC ter wereld bracht. Haar zoontje werd via een ‘gewone’ keizersnede geboren; haar dochtertje mocht ze dankzij de gezinsvriendelijke keizersnede meteen bij zich houden. “Ik realiseerde me pas wat ik de eerste keer had gemist toen ik van mijn tweede kind beviel. Wat een verschil is dat, ik vond het echt

waanzinnig gaaf. Mijn zoontje werd me na de operatie heel even getoond. Daarna heb ik hem pas drie of vier uur later weer gezien. Van mijn dochtertje zag ik hoe ze werd gehaald. De sfeer op de operatiekamer was ontzettend relaxed en ik had mijn dochtertje binnen een paar minuten bij me. Terwijl je dan nog wordt geopereerd, ligt er zo’n klein donsje op je borst, dat is fantastisch. Dat gun ik iedereen.” Als het aan Klumper ligt, worden ook de ongeplande keizersnedes op termijn gezinsvriendelijk, mits er geen kans is op een bedreigende situatie. “De keizersnede blijft een geboorte, en die hoort zich binnen het gezin af te spelen. Wij horen wat meer langs de zijlijn te staan.” n

‘Een geboorte hoort zich binnen het gezin af te spelen - wij moeten wat meer langs de zijlijn staan’ Het initiatief werd aangewakkerd door aanstaande moeders zelf, vertelt Klumper. “In feite is het een marktmechanisme. Sommige ziekenhuizen boden dit type keizersnede al en vrouwen vroegen ons of wij dat ook deden. Daarbij komt dat het eerste huidcontact belangrijk is om de borstvoeding op gang te brengen. Om al die redenen heeft Liv Freeman de afgelopen periode een nieuw protocol ontwikkeld.”

Doek boven de buik

Dat het niet altijd zo is gegaan heeft te maken met traditie, denkt Klumper. “Ik ben er altijd voorstander van geweest, maar het OKpersoneel is erop getraind om de operatieruimte steriel te houden. Om steriliteit te garanderen en de moeder en baby nog tijdens de operatie met elkaar in contact te brengen,

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Ook deze vrouw beviel in het LUMC met een gezinsvriendelijke keizersnede

15


Een dag in het LUMC Reportage

Wie maar een dag of korter in het LUMC hoeft te zijn, komt - heel logisch - terecht op de afdeling Dagbehandeling. Patiënten komen er bijvoorbeeld voor een darmonderzoek, een staaroperatie, een bloedtransfusie of een kleine chirurgische ingreep. Cicero liep een dagje mee op J8. door Christi Waanders foto’s Marc de Haan

D

e nieuwe afdeling Dagbehandeling van het LUMC bestaat sinds begin van dit jaar. Er komen maar liefst negentien specialismen samen. Door de bundeling van die specialismen werkt iedereen op dezelfde manier, voor een optimale zorg, patiëntvriendelijk en veilig. De afdeling Dagbehandeling is alleen overdag open en lang niet alle behandelingen vinden hier plaats. De coördinatie wel. Voor en na de behandeling verblijven patiënten op deze afdeling en worden ze vakkundig begeleid door een team, tot ze weer naar huis kunnen.

Om kwart over acht start de dag met een staand overleg. De afdeling ademt nog rust, alle verpleegkamers staan leeg klaar. Strak opgemaakte bedden wachten op wat die dag komen gaat. Vandaag leidt verpleegkundig expert Jan Bink de korte vergadering. Hoe ziet de planning er uit? En waar zitten mogelijke knelpunten? Het hele team is aanwezig: secretaresses, verpleegkundigen en de zaalarts. Na een paar minuten is het klaar en gaat iedereen aan de slag. Marlieke Vos is zaalarts op de afdeling Dagbehandeling. Vandaag is haar tweede dag op deze afdeling. Nog even wennen dus. Een zaalarts is een arts die nog niet in opleiding is tot specialist en die elke zes weken rouleert. Deze dokter vangt medische vragen en problemen op en neemt zo nodig contact op met de behandelend arts. Marlieke zit op een centrale plek op de afdeling, met een glazen wand zodat ze een goed overzicht heeft over de afdeling. Boven haar bevindt zich een groot scherm, waarop precies staat welke patiënt zich waar bevindt.

Medisch secretaresses Petra Huigsloot-Van der Geest en Gerrie Geurink-Van Zijp (vooraan op de foto) zijn vandaag het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. Hun balie is het bruisende middelpunt: patiënten melden zich, terwijl ondertussen de telefoon rinkelt. Petra en Gerrie hebben van tevoren al de planning gemaakt. Welke patiënten komen er en waar moeten die naartoe? De secretaresses boeken de behandeling bij de verschillende afdelingen en regelen het interne vervoer voor patiënten. Daarnaast bestellen ze ook de vereiste medicatie en versturen ze de benodigde brieven.

16

17 juni 2014 | nummer 3


Verpleegkundige Nathalie Huizinga maakt de medicatie klaar voor meneer Van Tolie. Ze mengt de verschillende stoffen en maakt zo het infuus klaar. Nathalie vindt het heel prettig dat ze door dit hypermoderne apparaat veilig en hygiënisch kan werken. “Zo weet ik zeker dat ik geen chemische stoffen inadem en dat er niets op mijn huid kan spatten. Van sommige medicijnen is namelijk niet bekend wat er op de lange termijn gebeurt als je eraan blootgesteld wordt.” De ruimte waar Nathalie dit doet is een soort mini-apotheek voor de afdeling. Daar kan dus niet zomaar iedereen naar binnen. Meneer Van Tolie komt vanuit Heeten (Overijssel) vier keer per jaar een week naar het LUMC. Hij logeert dan in een zogenaamde Zotelkamer. Dat is een soort hotelkamer in het LUMC. Meneer van Tolie lijdt aan het Sapho-syndroom, een complexe reumatische aandoening. “Op sommige plekken zijn mijn botten helemaal poreus en op andere plekken groeit te veel bot”, legt hij uit. Daarom gaat hij elke dag naar de Dagbehandeling en krijgt dan zijn medicijnen via een infuus. “Dat duurt zo’n twee uur per dag, maar verder ben ik zo vrij als een vogeltje. Ik kan de stad in als ik wil. Deze week heb ik ook mijn vriendin meegenomen, samen maken we er wat leuks van.”

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Dit is een venflon, waarop verpleegkundige Nathalie vandaag ook weer het infuus aansluit. Dat is in een paar minuten gebeurd. Zo’n venflon blijft de hele week zitten zodat meneer Van Tolie niet iedere dag opnieuw geprikt hoeft te worden.

17


Reportage Sommige behandelingen vinden wel op de afdeling plaats. Er is zelfs een kleine operatiekamer, een zogeheten Surgicube. Dat is een compacte operatiekamer voor kleine chirurgische ingrepen zoals staaroperaties. Dit systeem bestaat uit drie wanden. Het lichaamsdeel van de patiënt wordt precies zo geplaatst, dat er steriele lucht op wordt geblazen zodat de artsen veilig kunnen opereren. Op de foto ziet u dermatoloog Roel Genders en dermatoloog in opleiding Stijn Kouwenhoven aan het werk. Zij opereren een patiënte met huidkanker op haar voorhoofd.

Met behulp van micrografische chirurgie (Mohs) halen de dermatologen de tumor weg, onder plaatselijke verdoving. De patiënte wacht daarna op de afdeling, terwijl de dermatoloog met de vriescoupes van alle snijvlakken naar het laboratorium loopt. Samen met de patholoog beoordeelt hij onder de microscoop of alle snijvlakken van het verwijderde stukje huid ‘schoon’ zijn, zonder tumorcellen. Als dat niet het geval is gaat de patiënte weer terug de behandelkamer in en snijden de dermatologen alleen daar waar nog tumorcellen te zien waren, extra weefsel weg. Roel Genders legt uit dat dit proces zich meerdere malen kan herhalen, net zolang tot alle kwaadaardige cellen weg zijn. “Dit is op het moment dé behandeling voor huidkanker in het gezicht met een hoog risico. De dermatoloog kan weefselsparend opereren en de patiënt weet dezelfde dag of alles is weggehaald en hoeft dus niet meer terug te komen.”

Deze mevrouw moet een darmonderzoek ondergaan. Dat gebeurt op de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten en die bevindt zich in een ander deel van het LUMC. Daarom hebben de secretaresses al van tevoren ingepland dat een medewerker van het Facilitair Bedrijf haar daarheen brengt. En ook weer terug natuurlijk.

Verpleegkundige Eric Betting druppelt het oog van een patiënte die straks een oogoperatie ondergaat. “Ongeveer anderhalf uur voor de operatie begin ik met druppelen. Dat moet twee keer, en daar moet dan weer minimaal twee minuten tussen zitten. Soms zitten er wel vijf of zes patiënten tegelijkertijd. Dan moet je best even opletten.”

18

Ans Bronmeijer werkt vier dagen per week als voedingsassistente op de afdeling Dagbehandeling. Ze schenkt thee en koffie en verzorgt de lunch en soms zelfs het avondeten, als het programma voor een patiënt uitloopt. Ze vindt het contact met patiënten erg leuk. “Sommige patiënten ken ik ondertussen goed. Neem nou meneer Van Tolie. Daar maak ik altijd even een praatje mee als hij er weer is.”

17 juni 2014 | nummer 3


TOEN : niet mee bezig NU : lid Raad van Bestuur LUMC

Maatschappelijk betrokken Als kind leefde Henk Gerla (1964) zich uit in het sporten; later merkte hij dat ook besturen en organiseren hem goed lag. Via een loopbaan bij Defensie belandde hij zestien jaar terug in de zorgsector. Sinds dit jaar is Gerla lid van de Raad van Bestuur van het LUMC. “Ik wil graag bruggen helpen slaan tussen de verschillende eilanden in de zorg.” door Diana de Veld foto Arno Massee

Wat wilde u vroeger worden? “Daar was ik als kind nooit zo mee bezig. Ik leefde bij de dag. Op school ging het soepel, waardoor ik veel tijd kon besteden aan sporten. Dat deed ik heel graag - en nog steeds trouwens, vooral tennissen en skiën. Ik heb ook gejudood en op hoog niveau geschermd.” Wanneer begon u wel over uw loopbaan na te denken? “In 4 vwo besloot ik dat ik naar de Koninklijke Militaire Academie zou gaan. Ik wilde iets voor de maatschappij betekenen, en dat vond ik destijds bij de Landmacht. Ook het vele sporten daar sprak me aan. Mijn vader was directeur bij het ministerie van Defensie, maar ik geloof niet dat hij een rol heeft gespeeld bij mijn studiekeuze. Hij had liever gezien dat ik economie was gaan studeren.” Hoe beviel het u op de KMA? “Heel goed, het was een mooie studietijd. Ik deed een bedrijfskundige opleiding op academisch niveau, gericht op Defensie. Daarmee word je officier, waarbij ik koos voor de militaire administratie. Een financieel-economische functie dus. Later heb ik in mijn avonduren nog de NIVRA-studie voltooid.” Bent u lang in de wereld van defensie gebleven? “Een jaar of tien. Het was een leuke tijd waarbij ik in korte tijd veel verschillende functies kon uitoefenen. Ik kreeg er ook veel kansen. Zo zat ik op jonge leeftijd in de directie van het Militair Revalidatie Centrum in Doorn, dat in vredestijd een functie voor de regio had. Ik heb ook op het departement gewerkt in Den Haag, vlakbij de minister van Defensie. Het nadeel was dat ik vaak moest verkassen. Toen ik trouwde en kinderen kreeg zijn we centraal gaan wonen in

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Driebergen, zodat we niet elke twee jaar hoefden te verhuizen.” En toen de overstap naar de zorg? “Ja, een bewuste keuze. Het geeft veel voldoening als je de zorg voor de patiënt kunt verbeteren. Ik werk er nu al meer dan zestien jaar en heb nooit spijt gekregen. Ik begon als manager financiën bij Thuiszorg Rotterdam. De laatste elf jaar werkte ik bij het Sint-Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Eerst als lid van de Raad van Bestuur en later als voorzitter.” Besturen ligt u wel? “Ja, ik hou van jongs af aan al van organiseren en ben altijd bestuurlijk bezig geweest.

Of het nou ging om voetballen op het pleintje of om het sociëteitsbestuur, of het bestuur van het gymnasium of de plaatselijke bibliotheek.” Welke kansen ziet u voor het LUMC? “Er wordt in de zorg hard gewerkt op de verschillende eilandjes maar de afstemming tussen eilandjes kan vaak versterkt worden. Dit hoor ik ook veel terug binnen het LUMC. Ik wil graag bruggen helpen slaan tussen de verschillende eilanden, omdat ik geloof dat je verschillen moet overbruggen in het belang van de patiënt. Dat moet ook lukken, want uiteindelijk streven we allemaal naar de best mogelijke zorg voor onze patiënten.” n

19


IK HEB GEZEGD

Ed Kuijper In zijn oratie ‘Sporen zoeken en kaartlezen’ laat medisch microbioloog prof. Ed Kuijper zien hoe belangrijk het is de interacties van groepen darmbacteriën, onderling en met hun gastheer, in kaart te brengen. “Ze kunnen grote invloed uitoefenen op je hormoon-, afweer- en zenuwstelsel.” Tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

Wat maakt bacteriologie zo spannend? “Het vakgebied is buitengewoon dynamisch, ontwikkelt zich continu en maakt optimaal gebruik van nieuwe technologie. Bovendien heeft het veel consequenties voor de patiëntenzorg. Het brengt ons regelmatig totaal nieuwe inzichten en behandelmogelijkheden. Wie had vijftien jaar geleden kunnen denken aan poep als medicijn tegen de Clostridiumbacterie?”

Ed Kuijper studeerde Geneeskunde in zijn geboortestad Amsterdam. Een stage bij dr. Peter Rietra enthousiasmeerde hem voor microbiologie. “We waren tegelijk met een Leidse groep de eersten in Nederland die de legionellabacterie aantoonden.” Kuijper volgde de opleiding tot arts-microbioloog en promoveerde in 1987 aan de Universiteit van Amsterdam op de darmbacterie Aeromonas. In 2000 haalde viroloog Willy Spaan hem naar het LUMC om de bacteriologie te versterken. Sinds januari 2013 is Kuijper hoogleraar Experimentele Bacteriologie.

Leg dat eens uit… “Clostridium difficile is een sporevormende darmbacterie die bij twee á drie op de honderd mensen voorkomt. Zo’n spore is resistent tegen antibiotica en kan na een antibioticumkuur uitgroeien tot een bacterie die zich razendsnel vermenigvuldigt. De balans tussen de verschillende soorten darmbacteriën raakt dan ernstig verstoord en bovendien produceert deze ‘ziekenhuisbacterie’ gifstoffen die ernstige diarree veroorzaken. Soms moeten patiënten wekenlang geïsoleerd worden verpleegd in het ziekenhuis. In het AMC onderzocht ik samen met gastro-enteroloog Josbert Keller en specialist infectieziekten Els van Nood de mogelijkheid

20

om bij deze patiënten, na het spoelen van de dikke darm, ontlasting in te spuiten van een gezonde donor. Dat werkte inderdaad beter dan een zware antibioticumkuur. We willen dit nu ook in het LUMC gaan toepassen, waarbij we meteen kijken of dit kan helpen tegen andere aandoeningen.” Ik snap nu de ‘sporen’ in uw oratietitel. Waarop slaat ‘kaartlezen’? In ons darmkanaal leeft ongeveer honderd keer de wereldbevolking aan micro-organismen, voornamelijk bacteriën. Die darmflora kun je beschouwen als een uiterst nuttig lichaamsorgaan. Vergelijk het met een metropool waarin zeer diverse bevolkingsgroepen samenleven. De stadsplattegrond is bij iedereen anders. Met de Wageningse hoogleraar microbiologie Willem de Vos hebben we een start gemaakt om al die bacteriën met geavanceerde technieken in kaart kunnen brengen. We willen nu met next generation sequencing, een snelle manier om DNA af te lezen, deze flora nog beter karakteriseren. Met massaspectroscopie willen we belangrijke bacteriële eiwitten nader identificeren.

De veronderstelling is dat een ontregeling van de darmflora kan leiden tot bijvoorbeeld darmziekten, diabetes en obesitas. Poeptransplantatie in muizen heeft laten zien dat je zo dikke muizen dun kunt maken of andersom. Er is zelfs een theorie dat autisme zou kunnen samenhangen met bepaalde darmbacteriën. Er ontstaat een nieuwe wetenschap: wat is de samenstelling van een darmflora en hoe kun je die therapeutisch beïnvloeden, ook op andere manieren dan met nogal onsmakelijke poeptransplantaties.” Met yoghurtjes? “Er ligt momenteel veel accent op probiotica, maar de paar duizend bacteriën die je dan uiteindelijk binnenkrijgt zijn een druppel op een gloeiende plaat.” Hebt u naast uw werk nog andere passies? “Ik heb altijd veel getennist. Ook heb ik een speciale passie voor Russische literatuur. Een onderzoeker in Moskou met wie ik veel samenwerkte bracht me in aanraking met het werk van Platonov en Garsjin, maar ook met bekende auteurs als Toergenjew en Gogol.” n

17 juni 2014 | nummer 3


Huisarts leert huidkanker herkennen Duizend huisartsen hebben er alle vertrouwen in dat ze afwijkende plekjes op de huid goed kunnen beoordelen. Zij volgden de eendaagse cursus ‘Huidkanker voor de Eerste Lijn’ van huidartsen prof. Wilma Bergman en dr. Nicole Kukutsch. door Willy van Strien foto Marc de Haan

S

inds dit jaar is de cursus Huidkanker voor de Eerste Lijn uitgebreid naar twee dagen. Ook deze variant blijkt populair: de eerste, in februari, was volgeboekt, en voor de tweede cursus, op 18 en 19 september, zijn ook alle honderd plaatsen al vergeven. “Huisartsen vinden het een leuke bijscholing”, zegt Kukutsch.

Zekerder artsen

Centraal in de cursus staat de dermatoscopie. Bergman pakt een flink soort loep met verlichting uit de kast en zet die op een vlekje op haar arm. “Kijk, dit apparaatje - de dermatoscoop - vergroot niet alleen, maar je kunt er ook mee dóór de bovenste huidlaag heen kijken. Dat komt doordat het licht gepolariseerd is. Zo zie je veel meer details.” Een handig hulpmiddel, maar je moet er als arts wel mee kunnen omgaan. Kukutsch: “Als je niet geleerd hebt het beeld te interpreteren, kun je afwijkingen niet goed beoordelen. Wij leren huisartsen met de dermatoscoop werken.” De Leidse dermatologen willen niet alleen dat huisartsen verdachte plekken kunnen herkennen, maar ook dat ze onschuldige vlekken, bijvoorbeeld een ouderdomswrat, kunnen herkennen en benoemen. Kukutsch: “Huisartsen doen dat al heel goed, maar na de

cursus zijn ze zekerder van hun zaak en kunnen ze met overtuiging een patiënt geruststellen. Ze zullen minder snel onnodig zelf kleine plekjes wegsnijden of patiënten naar ons doorsturen. ” Uit een toets voor en een toets na de cursus bleek dat de deelnemers inderdaad zekerder worden in hun oordeel.

Zelf alert blijven

Hoewel de eendaagse cursus goed beviel en Bergman en Kukutsch er in 2010 de Innovatieprijs Boerhaave Nascholing voor kregen, bleek uit evaluaties dat de huisartsen meer verdieping wilden. Ze vroegen om een programma waarin alle vormen en aspecten van huidkanker aan de orde kwamen. Bergman: “Daar gingen we graag in mee, en daarom ontwikkelden we vorig jaar de tweedaagse cursus. We

‘Mannen boven de vijftig zijn het minst alert. Zij komen relatief het vaakst bij ons met een gevorderd melanoom’

behandelen daarin alle vormen van huidkanker, leren de cursisten wat ze met het blote oog kunnen zien en geven achtergrondinformatie over het ontstaan van huidtumoren, risicofactoren en preventie. We geven uitleg over fotodocumentatie. We oefenen met richtlijnen voor huidafwijkingen, doen een quiz - met prijs! - en bieden oefeningen aan voor thuis achter de computer.” Natuurlijk blijft het belangrijk dat mensen zelf alert zijn. Bergman: “Het is inmiddels bekend dat je moet uitkijken met zonnen en dat je met rare plekken naar de arts moet gaan. Dat bewustzijn is er wel. Alleen mannen die ouder zijn dan vijftig jaar letten nog onvoldoende op. Zij komen in verhouding vaak bij ons met een gevorderd melanoom.”

App voor vlekjes

Bergman heeft zelf meegewerkt aan de app ‘huidmonitor’, een initiatief van de patiëntenorganisatie Stichting Melanoom. Daarmee kun je afwijkende vlekjes fotograferen met je smartphone, vervolgens kun je de vlek vergelijken met beelden van goedaardige en kwaadaardige vlekken. Je kunt de vlek later nog eens fotograferen om te zien of die is veranderd. De app kreeg de Health app award 2012 en is al meer dan honderdduizend keer gedownload. n

Al vele huisartsen volgden de cursus Huidkanker voor de eerste lijn

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

21


Samen zwanger zijn Vaarwel rauwe kaas en glaasje wijn, welkom striae en bandenpijn. Als zwangere vrouw komt er heel wat op je af: niet alleen zwangerschapsperikelen, maar ook de voorbereiding op een nieuwe levensfase. Vragen en onzekerheden delen kan dan fijn én nuttig zijn. CenteringPregnancy, waarin een groep vrouwen gezamenlijk de zwangerschapscontroles doorloopt, springt hier op in. Het LUMC is het eerste Nederlandse ziekenhuis dat deze vorm van zorg aanbiedt. door Diana de Veld foto Arno Massee

D

e zorg voor zwangere vrouwen is in Nederland goed geregeld. Wie zwanger is meldt zich bij een verloskundigenpraktijk of, als er medische bijzonderheden zijn, bij de gynaecoloog. Daarna volgt om de zoveel tijd een controle, met steeds kortere tussenpozen. De verloskundige of gynaecoloog houdt de gezondheid van moeder en kind in de gaten, onder andere door naar het hartje te luisteren en gewicht en bloeddruk te meten. “Daarna volgt een kort gesprek, over zwangerschapsklachten bijvoorbeeld”, zegt verloskundige Monica Bekker van verloskundigenpraktijk Katwijk. Na tien minuten tot een kwartier is de volgende aan de beurt.

Zelf antwoorden bedenken

Het kan ook anders - en waarschijnlijk beter. “In Amerika is veel succes behaald met een

nieuwe vorm van verloskundige zorg: CenteringPregnancy”, vertelt gynaecoloog Liv Freeman (LUMC). “Bij CenteringPregnancy komt een groep vrouwen tijdens hun zwangerschap tienmaal bijeen, samen met een verloskundige of gynaecoloog. De tien tot twaalf vrouwen ondergaan samen de medische controles, en daarna is er nog anderhalf

‘Het praat juist makkelijker als je niet in je eentje tegenover die ‘perfecte’ verloskundige zit’

uur de tijd om dieper op een thema in te gaan. Bijvoorbeeld prenatale testen, of de overgang naar een nieuwe levensfase - die als moeder.” Onderzoek in de VS laat zien dat er met CenteringPregnancy minder baby’s te vroeg geboren worden en dat de zwangere vrouwen meer vertrouwen hebben in hun zwangerschap, de bevalling en hun rol als moeder. “En de vrouwen vinden de controles op deze manier veel leuker”, voegt Bekker toe. “Er ontstaan daar hechte vriendschappen.” Ook in Nederland lijkt de methode aan te slaan. Na een goed verlopen proefperiode bij drie Nederlandse verloskundigenpraktijken, rollen TNO en LUMC CenteringPregnancy nu breder uit. Zwangeren die voor hun controles naar het LUMC of een van zes verloskundigenpraktijk uit de regio komen, kunnen meedoen. Zowel het LUMC als verloskundigenpraktijk Katwijk zijn op 25 april met de

Sue Fennich (l) neemt deel aan de groepsbijeenkomsten voor zwangeren in het LUMC. “Je leert heel veel van elkaar”

22

17 juni 2014 | nummer 3


Literatuur en Geneeskunde - LitMed - geeft inzicht in de beleving van ziek-zijn. Dat kan de zorg verbeteren. Voor iedere Cicero verdiept prof. Ad Kaptein (Medische Psychologie) zich in een boek waarin ziekte een rol speelt. eerste groep gestart. “We gaan aan de slag met allerlei leeractiviteiten die bij de methode horen”, zegt Freeman. “De bedoeling is dat de groep zelf antwoorden bedenkt, de begeleider stuurt alleen en vult aan.”

Bot

Is het voor zwangere vrouwen niet eng om persoonlijke vragen in zo’n grote groep te bespreken? “Het praat juist makkelijker als je met gelijkgezinden bent, en niet in je eentje tegenover die ‘perfecte’ verloskundige zit”, denkt Bekker. “Bovendien, je kunt ook nog een privégesprek afspreken als je wilt.” Freeman ziet veel toegevoegde waarde voor zwangeren die in het LUMC begeleid worden. “Dat zijn grotendeels patiënten die om allerlei redenen meer risico’s lopen en daarom extra goed gecontroleerd moeten worden”, legt ze uit. “De bezoekjes aan het LUMC zijn daardoor vooral medisch van aard. Juist voor deze vrouwen is het fijn om in zo’n groep ook over andere zaken rondom de zwangerschap te praten. Ze zijn tenslotte ook gewoon zwanger.”

‘Je leert heel veel van elkaar’ Sue Fennich is op het moment van spreken 18 weken zwanger. Ze woonde onlangs de eerste groepsbijeenkomst voor zwangeren in het LUMC bij. “Ik vond het heel erg leuk”, vertelt ze. “Je leert heel veel van elkaar.” In deze eerste bijeenkomst konden de vrouwen elkaar beter leren kennen. “We hebben ook naar het hartje van de baby geluisterd en onze bloeddruk gemeten. Daarna spraken we over voeding: wat is gezond als je zwanger bent?” Hoewel Sue al twee dochters heeft, vond ze het toch heel leerzaam. “Mijn dochters zijn ook al 4 en 13, dus mijn zwangerschappen waren een poosje terug.” Net zoals de andere zwangere vrouwen wordt Sue in het LUMC begeleid om medische redenen. “Ik heb de ziekte van Crohn, een darmziekte, waarvoor ik ook in het LUMC behandeld word. Hier kennen ze mijn medische voorgeschiedenis, dus is het handig om ook mijn zwangerschap hier te laten controleren”, legt ze uit. Sue kijkt uit naar de volgende bijeenkomsten. “Een voordeel vind ik ook dat je de verloskundigen in het LUMC alvast leert kennen. Misschien begeleidt een van hen straks mijn bevalling straks wel!”

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

foto Marc de Haan

Toegevoegde waarde

De tumor heeft al een fors gat in het bot gevreten. Het been dreigt te breken, als een luciferhoutje. “Overzichtelijk, ook in de behandeling”, had de chirurg orthopedische oncologie gezegd. De patiënt vangt ook nog op dat de dokter bij het reserveren van de operatiekamer doorgeeft: “Snijtijd negentig minuten.”

“Afgelopen maandag is mijn rechterbeen geamputeerd, tot ruim halverwege het bovenbeen.” Max van Rooy (1942) schrijft zijn hele leven al over kunst en literatuur. Zijn in 2012 verschenen Leve het been - snijtijd 90 minuten verhaalt van zijn zoektocht naar zingeving aan ziekte en behandeling. Onderzoekers en behandelaars van fantoompijn krijgen er een schat aan klinische waarnemingen bij. Zittend op de rand van het ziekenhuisbed legt de patiënt zijn hand op de rechterknie - die er niet meer is. “Het niet-been bleek tot veel meer in staat dan de voorganger van vlees en bloed… voortdurende prikkelingen in de kuit, kriebel aan de binnenkant van de knie. De voet was medeslachtoffer: als de een het koud had, was het met de andere niet anders gesteld. Dan legde ik over beide een dekentje en kreeg het voetenpaar het warmer.” De voorgeschiedenis is karakteristiek, niet spectaculair; de verteller is er verbaasd over, niet verbitterd. Een ontwrichte knie brengt een cascade op gang: huisarts, fysiotherapeut met ijskussentjes, scan in een orthopedisch centrum, steunzolen, podoloog, universitair medisch centrum. Het beloop is evenmin spectaculair - althans voor de zorgverleners. De patiënt leert lopen met een been “dat je aan doet”, zegt hij met afgrijzen. Het is volgens zijn tweelingzoons van zeven zijn ‘piratenbeen’. De ‘grande parade’, zoals de stoet artsen in het ziekenhuis heet, ziet al gauw dat de wond goed geneest en loopt snel door naar de volgende patiënt. ‘Ziet er goed uit, ziet er goed uit, ziet er goed uit’ mompelend. Voordat de patiënt ook zegt dat het er goed uitziet, moet nog wel het een en ander gebeuren. In de badkamer durft hij voor het eerst te kijken naar zichzelf, staand. “Zo ziet een incompleet mens er dus uit.” Het aanraken van de stomp brengt zijn vrouw niet op. “Stomp, dom, lomp, ‘mijn stomp’ kan ik nog steeds niet gemakkelijk over mijn lippen krijgen.” Opeens merkt hij hoe vaak in het dagelijks taalgebruik ‘het been’ voorkomt. De echtgenote heeft een psycholoog nodig om het been te begraven. Ze schrijft en praat het de kist in. Ontkenning en vastzittende rouw zijn los te wrikken door moed moed om verlies in de ogen te zien. Een geliefde, een lichaamsdeel of een lichamelijke functie verliezen horen bij het leven. ‘Een geschenk uit de hemel’, vindt de patiënt zijn bed aan het raam in het ziekenhuis. Een ziekenhuisdag die met zon begint, vindt hij ‘een feest’. Geholpen door dit stevige copinggedrag en door een warm sociaal vangnet, vertaalt zijn verlies zich niet in woede of verbittering. Schrijven en praten over je ziek-zijn helpt om weer het leven binnen te lopen. n

23


Studenten leren van patiënten Niet het gewricht van je gezonde medestudent onderzoeken, maar erachter komen hoe de aangedane knie van een reumapatiënt voelt. Of in gesprek gaan met iemand die na een auto-ongeluk in een rolstoel zit. Bij het ‘patiënt-partner’ onderwijs leren studenten van patiënten. door Masja de Ree foto’s Arno Massee

D

rie studenten nemen plaats tegenover Annemarie. Onwennig beginnen ze hun anamnese. De patiënt vertelt haar verhaal en de studenten luisteren stil. “Heeft u pijnstilling gebruikt?”, onderbreekt een van hen dan toch. “En heeft u ook longklachten?” Langzaam nemen ze de regie over en worden de vragen specifieker. “Supergoed dat je een samenvatting gaf van het gesprek”, zegt Annemarie na afloop. “En fijn dat je medeleven toonde. Blijf dat doen!” Dan volgt het lichamelijk onderzoek. De studenten aarzelen even maar speuren dan ijverig naar zwelling en roodheid. “Mijn handen zijn koud hoor”, waarschuwt de student die de ‘strijktest’ doet. Daarmee kun je zien of er vocht in de knie zit. “Wauw!”, klinkt het, als

dat inderdaad het geval is. “Dat zie je niet als je op elkaar oefent.” Reumatoloog Jeska de Vries-Bouwstra komt binnen. “Danst de patella (knieschijf) nu wel of niet?”, vragen ze haar. Dan nog de handen controleren en de polsen. “Het mag minder voorzichtig!”, spoort Annemarie aan.

Eyeopener

Bij reumatologie vormt het onderwijs met patiënten al zes jaar een vast onderdeel van het curriculum. De geneeskundestudenten volgen een practicum ‘gewrichtsklachten’ en een practicum ‘rugklachten’, waaraan patiënten met verschillende gewrichts- en rugaandoeningen meewerken. Onderwijscoördinator en reumatoloog dr. Zuzana de Jong, die

net met pensioen is, ontwikkelde het practicum op basis van wetenschappelijk onderzoek. Dit jaar kwam voor het eerst ook bij onderwijs over revalidatiegeneeskunde contact met patiënten aan bod, bij het blok Vraagstukken Bewegen. Maar liefst 289 tweedejaars studenten bezochten het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden, of Sophia Revalidatie in Den Haag. “Met deze vorm van onderwijs hadden we voor de revalidatiegeneeskunde wereldwijd de primeur”, vertelt revalidatiearts dr. Duco Steenbeek trots. Hij voerde als docent vanuit het LUMC de coördinatie. “Wij geloven dat je meer leert als je het levensverhaal van een patiënt hoort in een revalidatiecentrum, dan wanneer je over een ziekte leest in

De studenten aarzelen even maar speuren dan ijverig naar zwelling en roodheid

24

15 april 2014 | nummer 2


Zien voor wie je het doet

Tweedejaars student Joëll Bense bezocht het Rijnlands Revalidatiecentrum: “Het was indrukwekkend. Na een uitleg over het centrum en het traject dat patiënten doorlopen, sprak ik in een groepje met drie patiënten. Zij vertelden waarom ze in het revalidatiecentrum waren, over hun behandeling en over hun gevoelens daarbij. Het viel me op dat patiënten steeds opnieuw, ook al waren we het derde groepje aan wie ze hun verhaal deden, emotioneel werden. Het was de eerste keer tijdens mijn opleiding dat ik dat meemaakte met een patiënt. De opleiding geneeskunde is sterk gericht op pathologie en genezing. Dat is logisch, maar het was heel goed om te zien voor wie we het doen.”

een boek.” Uit de evaluatie van het onderwijs in de revalidatiecentra bleek dat zowel de studenten als de patiënten deze onderwijsvorm waardeerden. De studenten spraken in kleine groepjes met patiënten die bijvoorbeeld een herseninfarct hadden gehad of een ernstig ongeval. De studenten moesten zich van te voren verdiepen in de International Classification of Function, de ‘taal’ die revalidatieartsen gebruiken om het niveau van functioneren van een patiënt te beschrijven. De studenten inventariseerden op basis van hun gesprekken met de patiënt wat het probleem is en wat de gevolgen zijn voor het functioneren en de kwaliteit van leven. Steenbeek: “Dankzij deze vorm van onderwijs krijgen studenten inzicht in de gevolgen van een aandoening voor de patiënt.

siek als mentaal. Dat spreekt ze aan, ook omdat ik nog niet zoveel ouder ben dan zijzelf. Sommigen tonen empathie, anderen juist niet. Dat verschil in benadering is nu al heel duidelijk. Het groepje dat net bij mij in de onderzoekskamer was, deed het heel goed.” “Dat we bij reumatologie veel chronische patiënten hebben, maakt het organiseren van dit soort onderwijs relatief eenvoudig”, vertelt De Vries-Bouwstra, die na Zuzana de

wat het betekent om reuma te hebben. Dat leer je niet uit een boek.” Steenbeek benadrukt ook de rol van de revalidatiecentra. “Beide centra zijn twee dagen min of meer stilgelegd voor deze academische taak en hebben het onderwijs ook gefinancierd. Het is dankzij de bevlogenheid van het management en de inzet van de staf dat we dit hebben kunnen doen. Nu de proef geslaagd is, willen we het programma structu-

‘Het mag minder voorzichtig!’ roept reumapatiënte Annemarie tegen de studenten die haar handen onderzoeken Het was vooral een eyeopener om te zien wat patiënten die niet kunnen genezen toch kunnen bereiken dankzij het revalidatieproces. Dat is ook belangrijk voor alle artsen die géén revalidatiearts worden.”

Betrokken patiënten

De patiënt met vocht in haar knie, die door de jonge studenten werd onderzocht, is Annemarie Dorjée. Ze is 29 en heeft sinds haar zestiende een vorm van reuma. “Ik vond het meteen leuk om een rol te kunnen spelen in de opleiding”, vertelt ze. “Aan de ene kant is het best lastig om het hele verhaal steeds weer op te rakelen, maar uiteindelijk heeft dat mij ook geholpen bij de acceptatie van mijn ziekte.” Hoe doen de studenten het? “Dit practicum is een van de eerste patiëntencontacten in de opleiding. Ze beginnen formeel en zijn heel voorzichtig met aanraken. In de tweede ronde gaat dat vaak al beter. Ik vertel de studenten vooral ook over mijn eigen ervaringen met reuma, zowel fy-

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Reumapatiënte Annemarie Dorjée: “Ik vertel de studenten vooral over mijn eigen ervaringen, fysiek en mentaal”

Jong nu deze practica coördineert. “Patiënten zijn betrokken en willen graag bijdragen aan het onderwijs. Sommigen doen al jaren mee.” Tijdens de patiënt-partner practica nemen de studenten een anamnese af en doen een lichamelijk onderzoek. Daarna krijgen ze de bloedwaarden en röntgenfoto’s van de patiënt te zien en moeten ze een diagnose stellen. “Die bespreken we na afloop binnen de groep”, legt De Vries-Bouwstra uit. “Maar het is ook belangrijk dat de patiënt zelf aan de studenten vertelt hoe hij of zij het onderzoek heeft ervaren.”

Vertaalslag

Het belangrijkste voordeel van dit type onderwijs is volgens De Vries-Bouwstra dat de student in een heel vroeg stadium kans krijgt als een dokter ‘te werken en te denken’. “Het is het begin van de vertaalslag van theorie naar praktijk. Bovendien zien de studenten

reel gaan aanbieden. We onderzoeken de mogelijkheden voor financiële dekking. Voor revalidatiecentra is dit een diepte-investering.

‘Je leert meer van het verhaal van een patiënt in een revalidatiecentrum dan wanneer je over een ziekte leest’ De gezondheidszorg is erbij gebaat dat de verwijzende specialisten van de toekomst leren wat wel en wat niet kan. Dat zorgt uiteindelijk voor korte routes in de ketenzorg voor de patiënt en voorkomt onnodig dure zorg.” n

25


Huisarts+ voor ouderenzorg Onlangs studeerde de honderdste kaderhuisarts Ouderengeneeskunde af aan het LUMC. De kaderhuisartsen ondersteunen de huisarts in zijn regisseursrol in de regio en zetten organisatorische veranderingen in gang. door Caroline van der Schaaf foto Arno Massee

D

e zorg voor kwetsbare ouderen is enorm in beweging. Steeds meer mensen blijven ondanks verschillende aandoeningen thuis wonen. Hoe leveren we hun kwalitatief goede zorg en ondersteuning? Vanuit deze vraag werd in 2007 in Leiden een tweejarige kaderopleiding opgezet. Inmiddels zijn honderd huisartsen met meer specialistische kennis over kwetsbare ouderen afgestudeerd. Zij zijn opgeleid om hun kennis van de ouderengeneeskunde te delen met anderen en om organisatorische veranderingen in gang te zetten en te begeleiden.

Zelfredzaam zijn

Kwetsbare ouderen maken ouderengeneeskunde tot een uitdaging voor de huisarts, zegt huisarts dr. Annet Wind, coördinator van de opleiding. “Ouderen kampen vaak met verschillende problemen en verliezen daarbij het overzicht in het zorgveld met alle hulpverleners.” Huisartsen zijn het laagdrempelige aanspreekpunt voor de ouderen en treden op als regisseur. Dat geeft de kwetsba-

re oudere houvast en moet leiden tot gerichte en betere zorg. De kaderhuisartsen Ouderengeneeskunde ondersteunen en begeleiden de huisartsen door het geven van adviezen en scholingen en door het opzetten van samenwerkingsprojecten. “Ze ondersteunen huisartsen in een beleid waarbij wordt uitgegaan van de wensen en mogelijkheden van de ouderen zelf en waarbij die ouderen zoveel mogelijk zelfredzaam zijn”, aldus Wind. Wijk- en praktijkverpleegkundigen stellen samen met de oudere, diens familie en de betrokken hulpverleners een zorgplan op, wat een goede samenhang en afstemming mogelijk maakt. Huisartsen zetten hiertoe de lijnen uit en zijn eindverantwoordelijk. n

Huisartsen zijn het aanspreekpunt voor ouderen en treden op als regisseur

‘We treden de ouderen proactief tegemoet’

Henk Boogaart is een van de huisartsen die 6 juni afstudeerden. Hij heeft zijn praktijk in Scheveningen. “Een jaar of drie geleden zijn wij met alle Scheveningse huisartsen begonnen met het organiseren van de zorg voor kwetsbare ouderen rond de huisartsenpraktijk. De huisarts weet beter dan wie ook, hoe het met de ouderen gaat. Wij zien de oudere patiënt gemiddeld acht keer per jaar, er is geen instantie die zoveel zicht heeft op het welzijn van ouderen als de huisarts.” De kaderopleiding gaf hem nog meer handvatten om de ouderenzorg te organiseren in zijn werkgebied. “Door de goede samenwerking met het welzijnswerk, het maatschappelijk werk en de deelgemeente hebben we alle ouderen in Scheveningen in beeld. We treden de ouderen proactief tegemoet. Door anticiperend te denken kun je voorkomen dat iets vastloopt.” Het is belangrijk om de ouderenzorg in de regio samen met de andere spelers in het veld aan te pakken, vindt Boogaart. “Ouderen zijn pas gelukkig als het over de hele breedte goed met ze gaat. Je hebt ouderen die lichamelijk niet veel mankeren, maar die toch doodongelukkig zijn omdat ze schulden hebben of omdat ze eenzaam zijn. Daarom is het gestructureerde periodieke overleg (gpo) - een overleg tussen maatschappelijk werk, welzijn, wijkverpleegkundige, GGZ en huisarts - zo samengesteld dat álle levensdomeinen zijn gedekt. Ouderenzorg behelst veel meer dan alleen het oplossen van somatische, of eventueel psychische, problemen. Ketenzorg is heel belangrijk, en daar speelt de kaderhuisarts Ouderengeneeskunde een belangrijke rol in.”

Els Tibosch (r) neemt als honderdste kaderhuisarts Ouderengeneeskunde het certificaat in ontvangst uit handen van coördinator Annet Wind

26

17 juni 2014 | nummer 3


IK HEB GEZEGD

Edward Valstar Edward Valstar houdt zich als werktuigbouwkundig ingenieur bezig met knieen heupprotheses. Zowel in Leiden als in Delft is hij hoogleraar in Biomechanica en Beeldvorming van Orthopedische Implantaten. “Ik pleit ervoor om nieuwe typen protheses eerst goed te onderzoeken voor ze op de markt komen.” tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

Edward Valstar (44) komt uit het Westland en studeerde Werktuigbouwkunde aan de TU Delft. Hier verdiepte hij zich in de werking van het menselijk schoudergewricht en kwam in contact met schouderspecialist prof. Piet Rozing, voormalig hoofd van de afdeling Orthopaedie van het LUMC. Na zijn afstuderen in 1993 startte Valstar in het LUMC de Biomechanics and Imaging Group. Acht jaar later promoveerde hij bij Rozing en prof. Hans Reiber (Beeldbewerking). Sinds 2001 is Valstar zowel aan de TU Delft als het LUMC verbonden. Hij werd in 2012 hoogleraar en hied zijn oratie in december 2013.

De titel van uw oratie was Grip op loslating. Hoe vaak geven heup- en knieprotheses problemen? “In Nederland plaatsen chirurgen jaarlijks zo’n 50.000 heup- en knieprotheses, meestal vanwege ernstige artrose of reuma. Ze worden in het bot verankerd met cement of door botaangroei op het protheseoppervlak. Meestal geven protheses pijnvermindering en een betere gewrichtsfunctie, maar na tien jaar geeft 5 á 10 procent problemen. Driekwart van deze protheses laat los, vaak door afweerreacties tegen slijtagedeeltjes die vrijkomen van het protheseoppervlak. Ook kan er sprake zijn van onvoldoende verankering, een gebrekkig protheseontwerp of onnauwkeurige plaatsing. Door te weinig ondersteuning gaat de prothese wrikken, aanvankelijk tienden van een millimeter, maar die beweginkjes kunnen gaandeweg groter worden. Loslating leidt tot zacht littekenweefsel en botafbraak. Pas als het echt gaat rammelen komt de orthopeed in beeld.”

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Ondeugdelijk materiaal? “We noemen dat ‘chaotische innovatie’. Twee jaar geleden was in het nieuws dat metaal-op-metaalprothesen, die wereldwijd al tienduizenden patiënten kregen ingebracht, heel snel gingen loszitten. Bovendien kreeg men van de agressieve slijtagedeeltjes talloze andere klachten. De fabrikant heeft al miljarden moeten uitkeren. Om dit soort horrorscenario’s te voorkomen moeten we nieuwe protheses optimaal testen. Het is belangrijk om tijdig in de gaten te hebben dat het misgaat, zodat je snel kunt ingrijpen. In Leiden hebben we een zeer nauwkeurige meetmethode ontwikkeld om minieme verplaatsingen op te sporen: Röntgen Stereofotogrammetrische Analyse, ofwel RSA. We hebben inmiddels aangetoond dat RSA de loslating uitstekend kan voorspellen. Wereldwijd gebruiken al meer dan veertig centra onze software, vooral om nieuwe prothesetypen te testen. Ik pleit in mijn oratie sterk voor een gefaseerde marktintroductie van nieuwe protheses, waarbij men twee jaar na plaatsing een RSA uitvoert.”

Maar het kan dus ook liggen aan scheve plaatsing? “Ja. De prothese moet exact in het bot passen en optimaal zijn uitgelijnd. Onze promovendi werken aan chirurgische instrumenten en bijbehorende software om daarbij te helpen.” Moet bij een hersteloperatie de prothese altijd worden verwijderd? “Als je een prothese vast wilt zetten, moet je eerst het littekenweefsel verwijderen. Dat kon tot nu toe alleen door de prothese te verwijderen. Maar we ontwikkelen nu samen met Delft een methode om heel nauwkeurig het littekenweefsel weg te snijden met een soort flexibel hogedrukspuitje. In de vrijgekomen holte kan dan cement worden gespoten. Stel je voor: ‘s ochtends in een rolstoel naar de Orthopaedie, ‘s middags lopend naar huis! Verder onderzoeken we de mogelijkheid om bepaalde cellen in het littekenweefsel aan te zetten tot botvorming. Dat laatste is trouwens ook een optie bij plaatsing van nieuwe protheses: die willen we voorzien van een coating die infecties tegengaat en botgroei bevordert.” n

27


Placebo’s: ethisch of niet? Patiënten kunnen zich beter voelen en minder pijn hebben als ze een middel krijgen waar geen enkele werkzame stof in zit of een ingreep ondergaan waarbij niets gebeurt. Dat lijkt mooi, maar er zit een lastig ethisch probleem aan vast: mag je als arts zo’n nepbehandeling voorschrijven en doen alsof het werkt? door Willy van Strien foto Arno Massee

28

17 juni 2014 | nummer 3


Vertrouwen is van het grootste belang in de relatie tussen arts en patiënt. Een arts die een nepmiddel voorschrijft of een nepingreep uitvoert schaadt dat vertrouwen. Wat eventueel wel kan is: iets voorschrijven en erbij zeggen dat het middel lijkt te werken, maar dat onduidelijk is hoe. Dankzij het placebo-effect doet zo’n middel immers wel iets en vreemd genoeg blijft dat placeboeffect voor een deel bestaan als de patiënt weet dat het een placebo is. Het moet dan wel om een onschuldige behandeling gaan, en niet om een werkzaam maar ook mogelijk schadelijk middel dat voor een andere aandoening bedoeld is, bijvoorbeeld een antibioticum, of om een nep-operatie. Als een arts zonder meer een nepmiddel geeft en zegt dat het werkt in de hoop dat de patiënt dan profiteert van het placebo-effect, dan is dat een leugentje om bestwil. Dat vind ik niet passend. Vertrouwen en eerlijkheid staan altijd voorop. Misschien kan hij daar een enkele keer tijdelijk van afwijken, bijvoorbeeld om iemand die onterecht wakker ligt van angst gerust te stellen. Maar dat moet hij dan wel achteraf kunnen rechtvaardigen. In principe geldt: niet doen.

Dr. Just Eekhof, Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde; huisarts Onder Nederlandse huisartsen is het verschijnsel placebo eigenlijk geen issue. Wij volgen de richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap en schrijven geen nepmiddelen voor, alleen middelen waarvan de werking wetenschappelijk is onderbouwd. Ik zou het ook niet kunnen: een middel voorschrijven waar ik zelf niet in geloof. Maar we kunnen wel gebruik maken van het placebo-effect, namelijk door een positieve verwachting te wekken. Als we een medicijn of ingreep voorstellen, is kunde niet genoeg. We moeten het voorstel met overtuiging brengen, de patiënt geruststellen, een goed verhaal hebben. We nemen onterechte angsten en verkeerde gedachten over de behandeling weg. Dat is een essentieel onderdeel van ons werk. Het geeft de patiënt de verwachting dat de behandeling iets zal doen en die positieve verwachting vergroot het effect van de behandeling. Dat is een placebo-effect. Het omgekeerde geldt ook: als een patiënt sceptisch is over de behandeling die zijn arts voorstelt, bijvoorbeeld fysiotherapie voor iemand met rugpijn, en als de arts hem niet kan overtuigen, dan is er een grote kans dat die behandeling niet werkt. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten niet tegen een placebomiddel zijn, maar het wel willen weten als ze het krijgen. Mensen zijn

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

daar ontzettend dubbel in. Horen ze het pas achteraf, dan lijdt de relatie met de arts daaronder. Ook al heeft het middel effect gehad.

Prof. Ad Kaptein, Medische Psychologie Patiënten hebben vaak andere opvattingen over oorzaak en gevolg van hun ziekte en het effect van een behandeling dan artsen. Beide partijen hebben hun eigen verhaal. En in de spreekkamer kan dat botsen. Het zal artsen helpen als ze zich verdiepen in de verhalen van de patiënten en daarop inspelen. Want het placebo-effect bestaat: de verwachtingen die patiënten hebben, hun ideeën en emoties, zijn van invloed op het beloop van de aandoening. Zo is gebleken dat patiënten met positieve verwachtingen na een hartaanval een hogere kwaliteit van leven ervaren, sneller terugkeren naar hun werk en een betere seksualiteit hebben. En is dat niet wat een arts beoogt? Hetzelfde is gevonden voor patiënten met reuma en astma. Ervaren artsen respecteren dan ook het verhaal van hun patiënten. Ze gaan niet mee in bizarre en onwetenschappelijke ideeën die patiënten soms hebben; dat zou ook vreselijk zijn. Maar ze luisteren naar het verhaal van de patiënt en proberen verkeerde verwachtingen en onterechte angsten in een vroeg stadium bij te stellen. Ik vind het indrukwekkend hoe goed sommige artsen erin slagen om twee werelden, van henzelf en van hun patiënten, te combineren. Ze worden beloond doordat patiënten naar wie geluisterd wordt aardiger zijn en beter meewerken. En die patiënten zullen daardoor sneller herstellen.

Dr. Ton de Craen, Ouderengeneeskunde Vijftien jaar geleden ben ik als klinisch epidemioloog gepromoveerd op een proefschrift over placebo’s en placeboaspecten in klinisch onderzoek. Een van mijn conclusies was dat het geloof in het placebo-effect groot is, maar dat er weinig overtuigend bewijs is dat het bestaat. Laat staan dat men weet hoe het zou werken. Dat het placeboeffect bestaat - of het nu gaat om een nepmiddel, een nepbehandeling, of positieve verwachtingen - wordt kritiekloos aangenomen, want ‘dat is algemeen bekend’. Het is een idee dat mensen erg aanspreekt. Sindsdien ben ik alleen maar sceptischer geworden over het hele fenomeen. Om het placebo-effect aan te tonen zou je een groep patiënten die een placebo krijgt moeten vergelijken met een groep die niets krijgt, want ook een groep die niets krijgt verbetert vaak. Maar dat onderzoek kun je onmogelijk doen zonder dat onderzoeker en patiënten weten in welke groep de proefper-

sonen vallen. En dan is het geen eerlijke vergelijking. Er is bovendien weinig belangstelling voor onderzoek naar het placebo-effect en je krijgt het niet gefinancierd. Ik ben ervan overtuigd dat er een verband is tussen geest en lichaam en dat iemands ideeen en emoties mede bepalen hoe het lichaam reageert. Maar of dat zo sterk is dat een placebo grote effecten kan hebben op lange termijn, dat betwijfel ik. Overigens: hét placebo-effect bestaat niet. Het maakt uit over welke de aandoening het gaat, welke behandeling men krijgt en welke uitkomst men meet.

Dr. Maarten Fischer, Klinische Oncologie Het is lastig om placebo-effecten objectief vast te stellen. Placebo’s lijken namelijk de sterkste effecten te hebben bij subjectief gerapporteerde klachten als pijn, vermoeidheid en misselijkheid. Hersenonderzoek met MRI laat zien dat placebo’s invloed kunnen hebben op de hersenactiviteit, bijvoorbeeld in gebieden die pijn reguleren. Het placebo-effect (placebo: ik zal behagen) spreekt tot de verbeelding omdat het de werking van een behandeling kan vergroten. Maar als je dat gelooft, moet je ook rekening houden met de tegenhanger: naarmate patiënten banger zijn voor de bijwerkingen van een behandeling, zullen ze daar mogelijk meer last van hebben. Dat is het nocebo-effect (nocebo: ik zal schaden). Het roept ook weer een dilemma op: een arts die een behandeling aanprijst en uitlegt moet de bijwerkingen van een behandeling niet verzwijgen. Maar als hij eerlijk is over alle mogelijke bijwerkingen, worden patiënten er dan misschien gevoeliger voor?

Patiënten zijn niet tegen een placebo, maar willen het wel weten als ze er een krijgen Wij gaan binnenkort onderzoek doen bij vrouwen die vanwege borstkanker chemotherapie zullen krijgen. We willen weten of bijwerkingen zoals misselijkheid die ze rapporteren in relatie staan tot de verwachtingen die ze hadden van deze bijwerkingen. Dat lijkt volgens eerdere studies namelijk zo te zijn, en als het inderdaad klopt zouden artsen die verwachtingen moeten bespreken en onterechte angsten en misverstanden wegnemen. n

29

H E T V R A AG S T U K

Dr. Dorothea Touwen, Ethiek en Recht Gezondheidszorg


Agenda Oratie prof. Douwe Atsma Op vrijdag 20 juni om 16.15 uur houdt prof. Douwe Atsma zijn intreerede in het Groot Auditorium van het Academiegebouw te Leiden. Atsma is hoogleraar cardiologie in het LUMC, in het bijzonder de cardiale therapie. Hij houdt zich onder meer bezig met celtherapie tegen hartklachten, waarbij cellen in de hartspier worden gespoten om de doorbloeding te verbeteren. De titel van zijn oratie luidt: Hart 3.0: stimulatie tot regeneratie.

Lezing Boerhaavegasthoogleraar Op dinsdag 24 juni om 16.00 uur houdt prof. Bass Hassan een lezing in de Burumazaal van het LUMC. Hassan is klinisch onderzoeker aan de Universiteit van Oxford en Boerhaave-LUF gasthoogleraar aan de afdeling Klinische Oncologie van het LUMC voor het academisch jaar 2013-2014. Hassan doet onder meer onderzoek naar de rol van de insuline groeifactor-receptor pathway (IGF) in de oncologie aan de Sir William Dunn School of Pathology (waar o.m. penicilline is uitgevonden). Hij is specialist in sarcomen, een tumortype waar het LUMC ook in is gespecialiseerd. De titel van zijn lezing is: Evolution and translation of a growth factor system. Na afloop van de lezing is er om 17.00 een borrel. U kunt zich aanmelden via w.van_andel@lumc.

Symposium ziekte en ouderdom Op woensdag 25 juni wordt het mini-symposium

Genomic, biomarker and systems research into aging and complex diseases georganiseerd van 9.30 tot 12.30 uur in collegezaal 3, ter gelegenheid van de promotie van Joris Deelen. Wetenschappers van binnen en buiten het LUMC spreken onder meer over de genetica achter ouderdomgerelateerde ziekten, biomarkers van gezond en lang leven en gebruik van biobanken voor onderzoek naar complexe ziektes. Meer informatie en opgave via I.C.M.ten_Hoorn@lumc.nl.

Tentoonstellling Galerie LUMC Op donderdag 26 juni opent in Galerie LUMC de tentoonstelling Souvenir de Voyage, in samenwerking met de afdeling Bijzondere Collecties van de Universiteitsbibliotheek Leiden. Ter gelegenheid van de tentoonstelling organiseert fotografienetwerk Scherptediepte van 14.00 tot 16.00 uur een symposium over fotografie, toerisme en de blik op de ander. De tentoonstelling toont foto’s uit de negentiende en vroeg twintigste-eeuwse reisalbums in een interactieve digitale installatie, waarbij ook historische geluiden klinken. Daarnaast tonen hedendaagse fotografen foto’s die zij tijdens hun reizen maakten. Meer informatie over de expositie en aanmelden voor het symposium vindt u op www.lumc.nl/galerie.

Human Potential - Optimaliseer Jezelf, Train je Hersenen Op vrijdag 26 september 2014 organiseert het Leiden Institute for Brain and Cognition in samenwerking met de Gemeente Leiden een publiekssymposium in de Leidse Stadsgehoorzaal. Mensen streven over het algemeen naar het verbeteren en optimaliseren van hun gedrag. Het doel van deze publieksdag is om dit te ondersteunen. Tijdens deze dag zullen manieren en methoden worden besproken om de geestelijke en lichamelijke gezondheid te behouden en/of te herwinnen. Vragen die aan bod komen zijn o.a.: Hoe kunnen wij vitaal oud worden? Wat doen emoties met onze hersenen? Kun je je angst altijd overwinnen? Wat is de relatie tussen ons brein en het immuunsysteem? Hoe kunnen we creatiever worden? www.libc-leiden.nl

Tweedaagse cursus patiëntgerichte zorg Hebt u als medicus of verpleegkundige interesse in het patiëntgericht verbeteren van de zorg? Zoekt u meer verdieping in onderwerpen als gedeelde besluitvorming en zelfmanagement? Wilt u dat uw patiëntenzorg er beter en leuker door wordt en dat dit de toekomst is van de zorg in Nederland? Neem dan deel aan de tweedaagse interdisciplinaire cursus op woensdag 3 en donderdag 4 contact op met N.R.Nauta-Kaat@lumc.nl, 071-5261529.

LUMC-wetenschapsdag Zet vast in uw agenda: zondag 26 oktober: wetenschapsdag in het LUMC. Op deze jaarlijks terugkerende dag leren kinderen op de wetenschapsmarkt van alles over het wetenschappelijk onderzoek en de zorg voor patiënten. En dat niet alleen door te luisteren en kijken: kinderen kunnen zelf aan de slag met proefjes en testjes. Voor oudere kinderen en volwassenen is er ook veel te beleven. Elk jaar zijn er diverse lezingen en een rondleiding door het bijzondere anatomisch museum.

Nacht van Kunst & Kennis Op zaterdag 20 september vindt de tweede editie van

Cursus hart- en longgeluiden Op vrijdag 12 september organiseert Boerhaave

de Nacht van Kunst & Kennis plaats. Een grote ontdekkingstocht in de historische binnenstad van Leiden naar nieuwe kennis, kunst, muziek, en revolutionaire uitvindingen. Wilt u weten wat ons de komende jaren te wachten staat? Tijdens de Nacht van Kunst & Kennis leert u alles over robots, zelf organen maken, bio-hacken, het brein, onsterfelijkheid en de laatste technische snufjes. www.nachtvankunstenkennis.nl.

Nascholing een cursus hart- en longgeluiden voor huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Meer info over deze en vele andere cursussen vindt u op www.boerhaavenascholing.nl.

september. Kosten: 50 euro. Neem voor meer informatie

Mis geen LUMC-nieuws! Wilt u weten welke hoogleraren er net aan het LUMC benoemd zijn? Welke prijzen en subsidies er door LUMC’ers bemachtigd zijn en welke spannende wetenschappelijke publicaties er verschenen zijn? Dat kan heel eenvoudig: abonneer u op de digitale nieuwsbrief van het LUMC, via www.lumc.nl/nieuwsbrief. Een aantal onderwerpen uit de afgelopen edities: • • • • • •

Chronische ziektes behandelen via internet Aspirine verkleint kans op uitzaaiingen Bestaande medicijnen remmen MERS-virus in celkweken Mensen met aneurysma’s in familie gebaat bij screening Vier LUMC-onderzoekers ontvangen Vidi-subsidie Microchimerisme belangrijk bij transplantaties

30

17 juni 2014 | nummer 3


Een systeem dat gaat ‘piepen’ als een arts een medicijn voorschrijft dat niet geschikt is vanwege andere medicatie of de bloedspiegels van de patiënt. Ziekenhuisapotheker Mirjam Rommers (39) werkte tijdens haar promotieonderzoek aan het Adverse Drug Event Alerting System (ADEAS). “Wij gebruiken ADEAS nu al in de apotheek. In de toekomst kunnen ook artsen het benutten.” door Raymon Heemskerk foto Marc de Haan

In de rubriek ‘Blijvertje’ portretteren we een promovendus die na zijn promotie in het LUMC blijft werken Wat was de aanleiding voor dit proefschrift? Mijn begeleider, professor Henk-Jan Guchelaar, had in Boston gezien hoe apothekers medicijnfouten voorkomen. Zij gebruiken een systeem dat zogenoemde clinical rules toepast. Ik was toen pas net in dienst als ziekenhuisapotheker en hoewel bij mijn sollicitatie het woord promoveren niet was gevallen, raakte ik zo enthousiast dat ik hier wel promotieonderzoek naar wilde doen.

kunnen zijn. Dat zijn er erg veel, daarom zijn we daarna gaan focussen op belangrijke thema’s, zoals nierfunctie en medicatie, stolling en medicatie etc. Hoe staat het nu met het medicatiebewakingssysteem? Als ziekenhuisapothekers gebruiken we ADEAS nu al. We krijgen een melding als een arts een medicijn voorschrijft dat voor die patiënt minder geschikt is en kunnen dan contact opnemen met de behandelaar. Het is de bedoeling dat in de toekomst de artsen ook direct signalen uit ADEAS gaan zien, maar daarvoor moeten we het eerst nog beter testen en valideren. Waarmee ga je je na je promotie bezighouden? Behalve het introduceren van ADEAS bij de artsen willen we het systeem ook verder uitbreiden. In de toekomst moet het mogelijk zijn bepaalde genetische labwaarden van een patiënt erbij te betrekken. De arts krijgt dan

een melding als een patiënt bijvoorbeeld een genvariant heeft waardoor hij een medicijn minder goed afbreekt. Wilde je altijd al ziekenhuisapotheker worden? Ik was aanvankelijk uitgeloot voor geneeskunde en ben toen farmacie gaan studeren. Het jaar daarop werd ik wel ingeloot, maar ben ik toch doorgegaan met farmacie. De studie is heel divers, een deel gaat over geneeskunde, maar er komt ook veel chemie bij kijken. En veel kennis over geneesmiddelen, dat vind ik interessant. Na de studie heb ik nog vier jaar geleerd voor ziekenhuisapotheker. Groot verschil met het beroep van arts is dat er natuurlijk weinig direct patiëntencontact is, maar via vragen van artsen en verpleegkundigen kom ik in aanraking met heel diverse patiënten: van kinderen tot hoogbejaarden. Ik heb nooit spijt gehad van mijn keuze. n

Wat zijn clinical rules? Dat zal ik uitleggen. Verschillende gegevens uit het elektronisch patiëntendossier worden aan elkaar gekoppeld. Als daar iets uitkomt dat nadelig voor een patiënt kan zijn, geeft het systeem een waarschuwing. Als de dokter bijvoorbeeld een medicijn wil gaan voorschrijven dat niet samengaat met een ander medicijn dat de patiënt al gebruikt, dan verschijnt er een popup in beeld. Maar ADEAS met clinical rules geeft ook een melding als de dosis van een medicijn moet worden aangepast bij de verminderde nierfunctie van de patiënt. Of denk aan een patiënt met een lage hoeveelheid kalium in het bloed. Voorzichtigheid met een medicijn dat de kaliumspiegel nog verder verlaagt is dan geboden. Dat is vast veel werk, om al die regels te maken. Ja, we zijn heel breed begonnen met per medicijn te kijken welke clinical rules relevant

Colofon Cicero is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Cicero wordt geproduceerd door het directoraat Communicatie. Overname van artikelen, met bronvermelding, is toegestaan na toestemming van de directeur Communicatie of diens plaatsvervanger. Oplage 11.000, issn 0920-2900 Redactie Mieke van Baarsel, Raymon Heemskerk, Diana de Veld, Christi Waanders Eindredactie Diana de Veld Aan dit nummer werkten mee Jan Hein van Dierendonck, Dick Duynhoven, Astrid Hageman, Inge van der Hoeven, Ad Kaptein, Menno Kröse, Sandrine van Noort, Jos Overbeeke, Masja de Ree, Maaike Roefs, Willy van Strien. Fotografie Marc de Haan, Arno Massee Redactieraad Kees Bartlema - div. 1, Jaap Fogteloo - div. 2, Tom Hammer (voorzitter) - div. 4, Roeland Dirks - div. 4, Ruud Kukenheim - directeuren, Eldrid Bringmann - DOO, Martie van Beuzekom - verpleegkundige adviesraad, Sabine Bezstarosti - m.f.l.s., Maaike Roefs - promovendi Vormgeving en layout Tigges aanstekelijke communicatie, Voorburg Prepress en druk Groen Media, Leiden Contact Directoraat Communicatie, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, 071-5268005, fax 071-5248134, cicero@lumc.nl, www.lumc.nl/cicero Abonnementsvoorwaarden Zie www.lumc.nl/ cicero Abonnementen Jaarabonnement € 26,50 (studenten € 19,60), Postabonnementen voor medewerkers lumc € 9,55 Cicero nr. 4 verschijnt op 26 augustus 2014.

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

31

BLIJ V ERT J E

Veiliger medicijnen voorschrijven


Verlangen naar een plek Roy Villevoye (1960) volgde in de jaren tachtig de Rijksakademie van beeldende kunsten in Amsterdam en specialiseerde zich in schilderkunst. Geleidelijk, begin jaren negentig, veranderde hij van koers. Het Nederlandse kunstwereldje werd hem te beperkt. Vanuit zijn nieuwsgierigheid naar wie we zijn, verplaatste hij zijn werkterrein van Amsterdam naar het voormalig Nederlands Nieuw-Guinea, het huidige Papua. Sindsdien verblijft Villevoye ieder jaar enkele maanden in Sa-Er, een kleine nederzetting waar mensen van het Asmat-volk leven. Vanuit praktisch oogpunt - fotografie stelde hem in staat ter plekke te werken verving hij schilderkunst door fotografie, film en installaties. Zijn intensieve relatie met de plaatselijke dorpsbewoners is al jaren onderwerp van zijn werk. Zijn werken verkennen de wederzijdse belangen, verwarring en fascinaties die ten grondslag liggen aan interacties wanneer culturen elkaar ontmoeten. Met zijn foto’s, films en wassen beelden

confronteert hij de kijker met bestaande vooroordelen en roept hiermee vragen op. Zo is hij onderdeel van een groepsportret waarbij hijzelf en een aantal Asmat-mannen een T-shirt aan hebben met een afbeelding van Osama Bin Laden. Een beeld dat je in de wildernis niet verwacht aan te treffen. De hier afgebeelde foto’s tonen Papoea’s op jacht en een slapende (Papoea-)man in een Amsterdams appartement. Het lijkt een moment waarop deze droomt. Door beide werelden in één beeld te tonen, wil Villevoye vragen oproepen over het verlangen naar een plek. Wie verlangt naar wie en naar n wat? (SvN) Meer foto’s van Roy Villevoye zijn te zien van 26 juni t/m 31 augustus op de tentoonstelling Souvenir de Voyage in Galerie LUMC. www.lumc.nl/galerie. Roy Villevoye, ‘Wat heb je daar dan gegeten?’, tweezijdige digitale print, 2002

De kunstwerken in deze rubriek zijn onderdeel van de kunstcollectie van het LUMC.

Cicero (2014, nummer 3)  

Nieuwsmagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you