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CAPA É importante pegar informações sobre o que os outros passam, porque, às vezes, as pessoas já passaram pelo que você está vivendo e o problema tem solução.

Michael tem esclerose há 11 anos: com o apoio da mulher e da associação que reúne pessoas com a doença em Joinville, supera as dificuldades

MICHAEL SCHAFFNER, 55 anos, tem esclerose múltipla.

FOTOS ROGÉRIO DA SILVA

A esclerose múltipla atinge o astral das pessoas. Se ficar chorando pelos cantos a cruz fica mais pesada. Não é fácil, pois a pessoa fica dependente de terceiros. ELIANE MARIA SCHAFFNER, voluntária da Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região e mulher de Michael.

É preciso aprender a lidar com esta “visita” que controla movimentos e sensações A esclerose múltipla é aquela visita que chega de repente, de malas prontas, e se aloja em sua casa sem pedir permissão. Aos poucos, ela toma conta do espaço e passa a controlar seus movimentos, pensamentos e sensações. Desconhecida, não se sabe de onde ela vem. Mas esta companhia indesejável e incômoda visitou um número grande de joinvilenses nos últimos tempos. Cada uma dessas casas tem histórias diferentes, mas um mal em comum: as pessoas receberam, sem possibilidade de escolha, uma inimiga para toda a vida. Rubens Frankowiack, presidente da Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região (Arpemj), passou por isso. Os cabelos já estão grisalhos e ele é uma referência para os integrantes da associação e para todos que convivem com ele. Dos 50 associados, ele foi o único a ter a visão prejudicada. São raros os casos de pessoas que desenvolvem esclerose múltipla depois dos 50 anos, mas Rubens é uma delas. Os primeiros sintomas surgiram aos 58 anos. Mês após mês, os olhos azuis se adaptavam à perda parcial da visão. Os médicos diziam que apenas o olho esquerdo seria prejudicado, mas aconteceu o que não se esperava. Aos 62 anos, a esclerose múltipla lhe deixou 10% da visão. Mesmo assim, ele estuda espanhol, escreve textos em braile, tem boa memória e continua andando de bicicleta. A família fica preocupada, por isso, ele só pedala na rua de sua casa. O nome é pouco conhecido e a população desconhece os efeitos da doença. A Arpemj surgiu exatamente para esclarecer estas dúvidas. A entidade foi idealizada por voluntários e atua desde 2005 em Joinville. Desde o início, o objetivo é ajudar mais pessoas e proporcionar uma melhoria na qualidade de vida destes pacientes. Segundo dados da Associação Bra-

10 ANEXO D 1/8/2010

sileira de Esclerose Múltipla, a doença é mais frequente em mulheres e indivíduos de cor branca. Em geral, a doença ocorre em adultos mais jovens, com idade entre 15 e 50 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Uma das dificuldades enfrentadas no diagnóstico da esclerose múltipla é a variação dos sintomas, pois a doença se manifesta de um jeito diferente em cada pessoa. Trata-se se uma doença neurológica crônica, descrita inicialmente em 1860, pelo médico francês Jean Charcot. A causa ainda é desconhecida. Sabe-se que é uma doença inflamatória e crônica, que degenera o sistema nervoso central. Aos poucos, atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro a várias partes do corpo, provocando um descontrole interno. Transtornos visuais, disfunções de equilíbrio, perda da coordenação motora, mudanças no ritmo da fala, cansaço sem justificativa, problemas intestinais, depressão e mudanças de humor são os principais sintomas. A manifestação depende de onde ocorreu a lesão cerebral.

Como qualquer outra pessoa, quem tem esclerose múltipla têm desafios e tenta superá-los. RUBENS FRANKOWIACK, tem a doença e é presidente da Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região (foto ao lado).

Atualmente, todos os associados da Arpemj têm um cadastro diferente do convencional. Além de informações pessoais como nome e endereço, é necessário registrar qual o tratamento que está realizando e qual médico está acompanhando o caso. Conforme Rubens, este controle ajuda a conseguir doações de remédios, pois, se sobra algum medicamento, é possível doar para quem precisa. Os encontros do grupo são regulares. O presidente compartilha com os outros integrantes da associação tudo que descobre sobre a doença. A dor não consegue roubar o bom humor. Sentados em volta de um mesa, brincam sobre qualquer assunto, até mesmo o motivo que os uniu. Bimestralmente, eles também se reúnem para receber orientações e esclarecimentos sobre os direitos de quem tem esclerose múltipla. Além disso, a administração elabora e distribui material informativo sobre a doença e os tratamentos disponíveis para os participantes. Do mesmo modo que há diferentes sintomas, a doença também gera

diferentes reações. A tendência é que a pessoa com esclerose procure se isolar dos amigos e familiares. Porém, há pacientes que contrariam a maioria e avançam à procura de um novo conceito de vida. “Como qualquer outra pessoa, quem tem esclerose múltipla têm desafios e tenta superá-los. No tratamento, é importante que os pacientes desenvolvam atividades de lazer, que ajudem na fala, expressão corporal, criatividade, socialização e melhora da qualidade de vida”, destaca Rubens. Há pacientes que quando recebem o diagnóstico são abandonados pela família. Com o apoio dos familiares, a história de Michael Schaffner foi bem diferente. As netas Luiza, quatro anos, e Natália, um ano e meio, já convivem naturalmente com a doença do avô. “Elas ajudam o ‘opa’ a puxar a cadeira de rodas e até brigam para ver quem vai me trazer o remédio”, conta Michael, em tom de brincadeira. Há 11 anos, ele e a mulher, Elaine Schaffner, lidam com os sintomas da doença. Juntos, participam das reuniões da Arpemj. “No começo, tem dias que você se olha no espelho e tem raiva de você mesmo, mas com a participação das reuniões, vejo que tem gente que está pior do que eu”, explica. Na entidade, pessoas como Michael podem conversar com pessoas que compreendem o que estão passando. “É importante pegar informações sobre o que os outros passam, porque, às vezes, as pessoas já passaram pelo que você está vivendo e o problema tem solução”, ressalta. Michael nasceu na Alemanha e, quando mudou-se para no Brasil, descobriu que tinha esclerose múltipla. Ele gostava de ir aos supermercados e bancos, mas a doença tirou os movimentos das pernas. Cadeirante, ele tem a ajuda da mulher e do filho para sair de casa e assistir aos jogos do Joinville Esporte Clube (JEC), o time que torce.


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