Issuu on Google+

LUCE E VITA INFORMA Periodico dell’Associazione “Luce e Vita” per la ricerca e la cura delle leucemie Nuovo Ospedale “San Gerardo” via G.B. Pergolesi 33, 20052 Monza telefono 039/23.33.265 - fax 039/23.33.267 e-mail: segreteria@luceevita.it sito Internet: www.luceevita.it

L’Associazione “Luce e Vita” è s tata costituita nel 1991 da alcune persone colpite, direttamente o in famiglia, dalla leucemia. Conta oggi più di 4800 tra soci e benefattori. Da sempre ha l’obiettivo di aiutare la Divisione di ematologia adulti dell’Ospedale “S. Gerardo” di Monza nella lotta alla malattia. In particolare, ha raccolto fondi e realizzato nel s uddetto reparto un’Unità per il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali,

Anno XV numero 1 Spe dizione in ab bonamento postale art. 2, Comma 20/C, L egge n°662/ 96, Fil. Mila no Direttore responsabi le: Paolo Corio Testi: Ulde rico Grancini - Impagina zione : Emanuela Contieri Stampa: Ve rga Arti Gra fiche - Macherio (M i) Iscrizione nel Registro del Tribunale di Monza: 29.11.1993, num ero 942.

composta da cinque camere sterili, laboratori e day-hospital.

P ROSEGUE

IL L ATO U MANO D ELLA T ECNOLOGIA

Casa di cura

Il consiglio direttivo di “Luce e Vita” nella riunione dello scorso 29 febbraio ha approvato il finanziamento per l’assunzione di un settimo medico ematologo, che lavorerà a tempo pieno nell’assistenza domiciliare. Come ben sapete, le cosiddette “dimissioni protette” sono da tempo una delle attività che vedono impegnati i medici sostenuti dalla nostra Associazione, ma ora tale progetto si amplia, come potete leggere in questo numero del notiziario, rendendo necessario il rafforzamento dell’organico. Un nuovo impegno finanziario che però affrontiamo con piacere, poiché va nella direzione di garantire una sempre migliore qualità di vita ai malati di leucemia. Sempre in questo periodo, stiamo inoltre aggiornando il sito Internet (www.luceevita.it), per rendere più tempestiva e varia la divulgazione delle notizie scientifiche sulle patologie oncoematologiche e delle diverse informazioni sulla vita associativa. Al proposito, sappiate che inviandoci i vostri indirizzi di posta elettronica potrete ricevere in tempo reale tutte le segnalazioni utili direttamente sul vostro computer. E qualora decidiate di sostenerci economicamente, sappiate che stiamo pensando di potervi dare la possibilità di fare donazioni anche via Internet tramite la vostra carta di credito e in totale sicurezza. Grazie ancora per l’appoggio dimostratoci dal 1991 a oggi, periodo nel quale - grazie alla grandissima generosità di tutti voi - abbiamo raccolto la bellezza di 4,5 milioni di euro per sostenere le numerose attività di ricerca dell’Ospedale “San Gerardo” di Monza e aiutare i malati di leucemia. Giulio Pozzi presidente di “Luce e Vita”

IL PROGETTO DI ASSISTENZA

“LUCE E VITA”. OBIETTIVO: MIGLIORARE

DOMICILIARE SOSTENUTO DA

CON

UN PRINCIPALE

LA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI

ll’inizio del 2006, proprio da queste pagine, annunciavamo che quello sarebbe stato per “Luce e Vita” l’anno dell'impegno a favore dell’assistenza domiciliare. Raggiunto l’obiettivo di mettere a punto un servizio valido e ben diffuso sul nostro territorio, ora entriamo

A

1


PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE

PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA”

quel momento i medici, gli infermieri, il medico di base ed eventualmente gli assistenti sociali incaricati dal Comune di appartenenza del paziente fanno riferimento via computer al “server” dell’ospedale San Gerardo, al quale hanno la possibilità di collegarsi. Ovviamente ogni operatore può accedere con la sua password a una parte specifica della cartella clinica del malato». Ci sono voluti due anni affinché una società specializzata, dopo avere recepito le diverse esigenze mediche, riuscisse a mettere a punto il software necessario a gestire il progetto: un programma molto sofisticato, visto il numero e le diverse specificità dei soggetti coinvolti, che potrà anche fare da apripista in futuro a iniziative analoghe, al San Gerardo come in altre realtà ospedaliere. I due anni, inoltre, sono serviti anche a formare gli operatori, medici e non, con un finanziamento as-

UNA RISORSA IN PIÙ A partire dall’agosto 2007, una nuova biologa è stata assunta dall’Associazione “Luce e Vita” con un contratto a progetto fino a dicembre 2008. Alessandra Pirola, 27 anni, laureata in biologia nel 2004, dopo un’esperienza in un’azienda di cosmetici e un periodo trascorso a Londra ha cominciato a lavorare per la Divisione ematologia adulti presso il Laboratorio del Centro trasfusionale dell’Ospedale “San Gerardo” di Monza. L’attività di cui si occupa è da un lato creare una banca di campioni biologici dei pazienti che fanno riferimento a ematologia adulti, dall’altro - presso l’Università - fare uno screening delle mutazioni in pazienti, principalmente malati di leucemia mieloide cronica, che tendono a sviluppare resistenza a un determinato farmaco: in base al tipo di mutazione evidenziata, si capisce infatti se va modificata la terapia oppure se è sufficiente aumentare la dose del farmaco già utilizzato.

IL BUONO DELLE TASSE Avvicinandosi il periodo di pagamento delle imposte, cogliamo l’occasione per ricordarvi che chi volesse sostenere “Luce e Vita” attraverso il 5 per mille dell'Irpef, deve firmare il corrispondente modulo (730, Unico, Cud) nella prima casella a sinistra, alla voce che indica il “sostegno alle Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale”. Per far arrivare il versamento a destinazione è poi fondamentale indicare il codice fiscale dell’Associazione “Luce e Vita”, ovvero: 94531810151.

in una nuova fase che vi vogliamo illustrare in dettaglio con l’aiuto della dottoressa Isabella Miccolis, uno dei medici ematologi coinvolti nel progetto. «Prima di dimettere il paziente», spiega la dottoressa Miccolis, «chiediamo innanzitutto il suo consenso a essere seguito in dimissione protetta: se l’interessato è d’accordo, avvisiamo il suo medico di famiglia, che a sua volta dà il consenso. Quindi inviamo alla Asl una lettera di richiesta di presa in carico e, una volta che il paziente è stato dimesso, entro 48 ore iniziamo a occuparci di lui. Da

2


PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE

PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA”

sicurato soprattutto da “Luce e Vita”: «L'Associazione», precisa sempre la dottoressa Miccolis, «paga tutti gli operatori, i medici, la psicologa e gli infermieri». Uno sforzo economico importante, ma sostenuto nella convinzione che l’assistenza domiciliare sia fondamentale per migliorare e tutelare la qualità di vita dei malati, specie in determinati periodi del percorso terapeutico. «Dopo il ricovero per l’esordio della malattia», riprende la dottoressa, «viene eseguito un ciclo di chemioterapia, molto spesso ad alto dosaggio, seguito dalle dimissioni in vista di un nuovo ciclo e dal corrispondente periodo di neutropenia, della durata di quindici giorni e nel quale i globuli bianchi sono presenti in scarso numero e le difese immunitarie della persona sono dunque molto basse. In passato, tra un ciclo e l'altro di chemioterapia il paziente veniva in ambulatorio a fare i controlli e noi seguivamo l’andamento della situazione finché non veniva nuovamente ricoverato. Con le dimissioni protette e l’assistenza domiciliare evitiamo allora che tra i due ricoveri la persona abbia una maggiore e quindi più rischiosa esposizione ai virus frequentando gli ambulatori ospedalieri: gli infermieri la mattina fanno il prelievo a domicilio, i medici valutano l’esame, pronto nel primo pomeriggio, e in base al risultato lo specialista va a visitare il paziente oppure no. E qualora si rendessero necessarie trasfusioni di sangue, anche queste possono essere eseguite a casa dai medici competenti». Peculiarità di questo progetto è dunque il vedere collegati in rete vari operatori che possono inserire i dati

di loro competenza di un paziente e relazionarsi in tempo reale. Considerando che ospedale, medici, infermieri e assistenti sociali partecipavano già direttamente alle dimissioni protette prima dell’informatizzazione, la vera novità è il coinvolgimento del medico di famiglia, che diventa un soggetto attivo nella terapia. «L’aspetto terapeuticamente più interessante», sottolinea la dottoressa Miccolis, «sta proprio nel fatto che operatori di diversi ambiti (il medico l’ospedaliero, lo specialista,

Il calendario della solidarietà UN GRAZIE DI CUORE... • A tutti i pazienti e i familiari che, in occasione del proprio matrimonio o di ricorrenze speciali, hanno preferito una donazione a “Luce e Vita” alle consuete bomboniere, ringraziando poi tutti gli invitati per la co-partecipazione con un biglietto personalizzato su carta intestata dell’Associazione. • A quanti ci hanno sostenuto negli ultimi mesi partecipando alle diverse raccolte-fondi promosse dai nostri volontari di Monza e della Brianza.

VI ASPETTIAMO TUTTI... • Il 12 e 13 aprile e il 10 e 11 maggio, al Nuovo Ospedale San Gerardo di Monza, per la raccolta-fondi promossa nei rispettivi week-end dai nostri volontari attraverso l’offerta di fiori. • Il 14 giugno, all’oratorio di Albiate (Mi) per la manifestazione “Sole 2008 - in ricordo di Alessandro”. Programma: ore 18, Santa Messa; ore 19: cena facoltativa; ore 20: spettacolo. • Il 22 giugno, a Monza Autodromo, per il 33° Festival dello Sport: sottoscrizione a premi, estrazione ore 17. • Il 6-7 settembre al Nuovo Ospedale San Gerardo di Monza, per la raccolta-fondi promossa dai nostri volontari attraverso l’offerta di fiori.

3


PER LA RICERCA E LA CURA DELLE LEUCEMIE

PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE “LUCE E VITA”

il medico di famiglia e l’assistente sociale) possono non solo cooperare insieme, ma anche confrontare i loro rispettivi modi di operare in uno spirito di crescita professionale collettiva». Da qui alla fine del progetto, prevista tra circa 18 mesi, saranno seguiti dieci pazienti acuti con due ben precisi obiettivi di ricerca: verificare tramite parametri oggettivi un reale miglioramento della qualità della vita dei malati e valutare quale delle due modalità di assistenza (domiciliare o ambulatoriale) comporta più o meno complicanze infettive. «Inoltre», aggiunge la dottoressa Miccolis, «quest’esperienza ci consentirà di verificare anche la fattibilità economica del tutto, con un calcolo dei costi dell’assistenza domiciliare piuttosto che del paziente seguito in day hospital o in ambulatorio. Dati che saranno raccolti, analizzati e valutati dalla Regione nell’ambito della politica di contenimento dei costi sanitari». Accanto ai pazienti in dimissione protetta previsti dal progetto ce ne saranno anche altri sottoposti a cure palliative oppure talmente debilitati da non poter usufruire del day-hospital. Anche per questo è stato necessario rafforzare l’équipe incaricata dell’assistenza domiciliare, per cui dallo scorso marzo è stato assunto un medico ematologo in più, la dottoressa Paola Perfetti. «In totale saremo dunque sette medici ematologi, una psicologa e due infermieri dedicati all’assistenza domiciliare, messi a disposizione dalla cooperativa con cui collaboriamo, che intervengono ogni volta che ne abbiamo bisogno», conclude la dottoressa Isabella Miccolis. Una crescita dell’organico alla quale ha contribuito anche una donazione di 25 mila euro da parte della Fondazione della Comunità di Monza e Brianza: un aiuto importante per l’entità della somma, ma soprattutto per l’obiettivo che contribuirà a cogliere. Ulderico Grancini

Il trattamento dei dati di carattere anagrafico che riguardano quanti ricevono questo giornale, viene effettuato nel rispetto della normativa sulle privacy (D.Lgs. 196/2003) e improntato a principi di correttezza, liceità, trasparenza, tutelando la vostra riservatezza e i vostri diritti. Potete comunque richiedere la rimozione del vostro nominativo dal nostro archivio facendone richiesta a: Associazione Luce e Vita, Via G. B. Pergolesi 33 - 20052 Monza (MI).

SE VOLETE SOSTENERCI

Volete aiutare l’Associazione a combattere la leucemia, salvando ogni anno decine e decine di vite umane? Associatevi utilizzando il conto corrente postale n° 21844204 intestato ad “Associazione Luce e Vita”. Diverse le possibili quote annuali: • E 15 per i soci ordinari; • E 30 per i soci sostenitori; • E 300 per i soci benemeriti. • Oppure offerta libera che sarà ugualmente gradita. Potete anche utilizzare il bollettino postale allegato al numero oppure il tagliando che trovate qui sotto: dopo averlo ritagliato e compilato in ogni sua parte, lo dovete consegnare alla vostra banca, che provvederà ad accreditare l’importo da voi stabilito (e con la periodicità che più vi aggrada) alla nostra Associazione. Ricordiamo che, in base all’ art. 13 del D.Lgs. 460/97, le donazioni a “ Luce e Vita” di privati, imprese, professionisti, effettuate come sopra, possono essere in parte detratte dalla dichiarazione dei redditi, poiché la nostra Associazione è ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) a tutti gli effetti.

Spettabile (indicare il nome della propria banca) Vogliate accreditare sul nostro codice IBAN IT94W0559720400010570002039 Banca Popolare di Monza e Brianza, Monza, intestato a “ASSOCIAZIONE LUCE E VITA” Euro addebitando sul conto corrente n. intestato a Via Data

Città

Cap

Firma

Pregasi spedire fotocopia all’Associazione per l’invio della lettera di ringraziamento, fiscalmente detraibile.

4


Luce e Vita Informa (Anno XV - Numero 1)