Issuu on Google+

APRIL2013

Over leven met longfibrose Informatieblad van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland

Verpleegkundig consulent: schakel

tussen patiënt en longarts

ILD expertisecentrum van het Erasm mus MC Rotterdam Het Erasmus MC in Rotterdam is een expertisecentrum waar diverse interstitiële longziekten, zoals longfibrose en sarcoïdose worden behandeld. Het team bestaat uit vier longartsen: Marlies Wijsenbeek, Leon van den Toorn, Bernt van den Blink en Karin Boomars. Daarnaast zijn er twee verpleegkundig consulenten, Lydia Oudakker en Miriam de Groot, vier researchverpleegkundigen en één medisch secretaresse, Ariane Krooswijk. Het team houdt zich ook bezig met wetenschappelijk onderzoek op het gebied van longfibrose, sarcoïdose en pulmonale hypertensie. Lydia Oudakker vertelt hoe het team tot stand is gekomen en waaruit haar werk als verpleegkundig consulent bestaat. Ook vertelt zij enthousiast over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van psychosociale zorg voor mensen met een zeldzame longziekte zoals longfibrose. Toen Lydia vijf jaar geleden startte bij het PH/ ILD team, bestond het team uit twee longartsen, Marlies Wijsenbeek en Leon van den Toorn, één secretaresse en Lydia zelf. “Met veel enthousiasme gingen we van start! Er was toen nog zo weinig informatie beschikbaar, dus we zijn eerst begonnen met het opstellen

(v.l.n.r.) longartsen Leon van den Toorn en Marlies Wijsenbeek, research verpleegkundigen Louise van Hove, Marjolein Gerrits en Annemarie Geel, verpleegkundig consulent Miriam de Groot, longarts Bernt van den Blink en medisch secretaresse Ariane Krooswijk. Inzet (v.l.n.r.) verpleegkundig consulent Lydia Oudakker, longarts Karin Boomars en reserach verpleegkundige Tineke Landman

“Wij hebben ons zelf deze kennis eigen gemaakt”

In dit blad onder meer: Verpleegkundig kundig consulent: schakel kel el tussen patiënt en longarts lon long Willem Buist: Met open visier de confro confrontatie aangaan Masterclass class IPF: diagnostiek gnostiek en management ma

van richtlijnen en protocollen en met het maken van informatiefolders. Onze zorg is gericht op deskundigheid, persoonlijke benadering en service. Wij vinden het belangrijk om laagdrempelig bereikbaar te zijn voor patiënten en naasten, daarom krijgen zij een kaartje mee waarop staat bij wie ze terecht kunnen voor vragen over behandeling, (bijwerking van) medicijnen, afspraken voor de poli etc. Maar ook vinden wij het belangrijk om patiënten goed te informeren, zeker omdat het vaak een zeldzame aandoening betreft waar weinig over bekend is.”

Lydia verteld verder: “Miriam en ik worden ook wel longverpleegkundigen genoemd, maar dat is niet onze officiële titel. Daarvoor is een speciale verpleegkundige opleiding, die meer gericht is op de behandeling van astma en COPD. Aangezien er geen speciale opleiding is voor ILD en PH, hebben wij ons zelf deze kennis eigen gemaakt. Wij gaan dan ook regelmatig naar bijscholing, landelijke werkgroep vergaderingen, symposia en congressen om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Nog iets anders is een ‘nurse practitioner’ of ‘physician assistent’, ook wel


“We weten nooit hoe een dag zal verlopen” verpleegkundig specialisten genoemd. Bij hen is de taakverdeling wat breder, maar de arts of de setting waarin je werkt, bepaalt altijd welke medische handelingen en onderzoeken je mag doen. Ik denk dat wij als verpleegkundig consulenten de schakel zijn tussen de patiënt en de longarts. Tijdens het spreekuur van de longarts zitten wij in de kamer ernaast en hebben wij een ’open spreekuur‘. Patiënten kunnen dan, als zij bij de arts geweest zijn, meteen doorlopen en bij ons terecht voor bijvoorbeeld informatie over de aandoening, onderzoeken en de behandeling, instructie over het medicijngebruik en controle van de bloedwaarden. Maar ook voor het inplannen van een opname, het aanvragen van zuurstof, fysiotherapie of revalidatie en psychosociale en/ of lichamelijke klachten komen patiënten bij ons in de spreekkamer. Het komt ook voor dat wij patiënten die voor controle komen eerst zien en alvast een deel van de anamnese uitvragen voordat zij naar de arts gaan. Samen met de arts bespreken we dan wat het vervolgtraject kan zijn.” Hoe ziet een dag van een verpleegkundig consulent er uit? “Vaak starten we met het lezen van de vragen in de mails en het verwerken van de receptaanvragen. Wij houden tussen 11 en 12 uur telefonisch spreekuur, waarin patiënten kunnen bellen voor vragen, problemen en klachten. De mail werkt voor ons wel praktischer aangezien er soms zoveel telefoontjes komen, dat we het niet halen in één uur of omdat we de hele dag door gebeld worden. Als patiënten mailen, kan de arts ook zelf antwoorden, iets wat met de telefoon toch lastiger te realiseren is op het moment dat een patiënt belt. Ook tijdens de spreekuren handelen we mails en telefoontjes af. Het is veel regelwerk, heel afwisselend en we weten nooit hoe een dag zal verlopen. Vaak worden patiënten opgenomen voor onderzoeken of het instellen van medicatie. Ook daar zijn wij bij betrokken en wij gaan dan soms dagelijks langs, bijvoorbeeld voor uitleg over de medicatie, het aanleren van een bepaalde handeling of pomptherapie. Wij zijn de verbindende factor tussen de patiënt en de longarts en proberen zo laagdrempelig mogelijk bereikbaar te zijn. Miriam en ik zijn als het ware uitwisselbaar en we kennen allebei de dossiers goed.” “Mensen die al bij een longarts onder behandeling zijn, kunnen altijd een second opinion bij ons aanvragen. Dit moet wel via hun eigen longarts worden aangevraagd. Dan wordt bekeken wat het Erasmus MC extra kan toevoegen. Dat wil dus zeggen, dat na een second opinion iemand niet per se in ons

2 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

ziekenhuis in behandeling komt. Dat kan vaak ook prima bij de behandelend arts van het ziekenhuis waar hij/ zij vandaan kwam. Als het gaat om psychosociale problemen, dan spelen wij een hele belangrijke rol. Een arts komt er niet altijd aan toe om dit soort zaken uitgebreid te bespreken. Wij nemen er de tijd voor en zeker bij mensen die nog een arbeidzaam leven hebben, maken we het vaak mee dat ze in tranen uitbarsten als het gaat om onbegrip, je machteloos voelen of je onjuist bejegend voelen. Wij zijn hier heel alert op en kijken of we mensen daarbij kunnen helpen. We zien veel verschil tussen patiënten en hoe zij omgaan met hun aandoening en de lichamelijke en psychosociale gevolgen daarvan. Iemand die bijvoorbeeld zijn/ haar hele leven lang hard gewerkt heeft, waarbij op middelbare leeftijd longfibrose wordt ontdekt, kan de instelling hebben ‘niet kletsen, maar doen’. Dit zijn soms ook mensen die hun partner niet meenemen. Dat is jammer want je kunt, zeker als je toch langzamerhand achteruit gaat, niet zonder je partner.”

“Meer handen en voeten geven aan het psychosociale aspect” “Daarom willen wij ook een programma ontwikkelen om patiënten meer gestructureerd begeleiding te bieden. Bij mensen met longfibrose is vaak de fysieke behandeling klaar en dan kunnen wij mensen door middel van scholing nog iets bieden. Het doel is om meer handen en voeten te geven aan het psychosociale aspect. We kunnen mensen handvaten geven als het gaat om zelfmanagement en zo een bijdrage geven in de kwaliteit van leven. Dit kan de mensen helpen in het omgaan met de ziekte en de situatie thuis ook waardevol te houden.” Tot slot vertelt Lydia dat het ILD-team van het Erasmus MC zich ook wil gaan verdiepen in het geven van meer informatie over de laatste fase waarin iemand zich kan bevinden. Er is hierover weinig informatie voorhanden en het Erasmus MC wil de mensen hierin beter begeleiden. Het zou mooi zijn als het Erasmus MC en de longfibrosepatiëntenvereniging daarbij samen zouden kunnen werken. Hoe moeilijk het onderwerp ook is, het valt niet te negeren!

Voorwoord Beste vrienden van de longfibrosepatiëntenvereniging, Als het gaat om vriendschap, dan heb je te maken met hechte en minder hechte vrienden. Bij de één kun je terecht voor een kopje suiker en bij de ander voor een helpende hand, een luisterend oor of een schouder om uit te huilen. Vriendschappen kunnen spontaan ontstaan of soms duurt het een tijd voor je ontdekt dat je (h)echte vrienden bent. Vriendschappen kunnen kortstondig zijn of ze eindigen ‘spontaan’ dan wel ‘gedwongen’. Gelukkig zijn er ook vriendschappen voor het leven. Ook de Longfibrosepatiëntenvereniging heeft op bepaalde momenten behoefte aan vrienden: het denkbeeldige kopje suiker, de helpende hand of die schouder, maar zonder dat je de deur bij elkaar plat loopt. Vrienden zoals u zelf: onze leden of diverse organisaties en personen die ons steunen door bijvoorbeeld artikelen voor dit blad te schrijven, bijeenkomsten te organiseren, activiteiten te sponsoren, ons te adviseren, etc. Wij zijn altijd op zoek naar vrienden die ons willen helpen om ons werk te kunnen blijven doen. Zoals (nieuwe) bestuursleden of mensen die eenmalig of regelmatig een artikel willen schrijven voor ons blad. Vrienden die ons helpen bij het vormgeven van de social media zoals facebook en twitter. Of vrienden die als ervaringsdeskundigen mee willen helpen bij (eenmalige) projecten, bijvoorbeeld door samen met het bestuur een visitatie te doen bij een ziekenhuis. Bij de voorbereiding van deze uitgave van ons blad maakten we ook dankbaar gebruik van de diensten van onze vrienden. Soms meldde men zich spontaan, zoals Willem Buist, die zijn verhaal naar ons opstuurde. Ook deden we zelf een beroep op onze vriendschappen, zoals Coks Grijns en Marjan Ligtelijn, voor het schrijven van een column, of prof. dr. Marjolein Drent, bij wie we op eigen verzoek ‘even op de koffie gingen’. We hopen dat u wilt nadenken over onze vriendschap en of u ons kunt helpen nog meer vrienden te krijgen die ons willen helpen. Deze vriend kunt u zelf zijn, maar dit mogen ook uw partner, kinderen of andere vrienden zijn! En met een beetje hulp en vriendschap van u of uw naasten, kunnen wij Ù blijven helpen! Bij voorbaat vriendelijk dank! Antoine Janssen, voorzitter


Met open vizier de confrontatie aangaan Tot twee winters terug veegde Willem Buist (1945) het platte dak van zowel zijn eigen als de aanpandige gebouwen van de buren schoon. ‘Dat gaat je nu niet meer lukken’, was de reactie uit de buurt, nadat Willem vanwege longfibrose afhankelijk werd van zuurstof. Willem Buist: “Ik ga niet met een zuurstoffles op de foto”.

Willem gaat de confrontatie aan en wil beslist niet wegkwijnen achter de geraniums. “In mijn arbeidszaam leven had ik een fulltime baan bij een bank en was ik freelance schrijver voor een aantal bladen op toeristisch gebied. Samen met mijn vrouw was ik een ‘actieve’ vakantieganger in binnen- en buitenland. Ook na intreding in de VUT ging dat allemaal door. En toen opeens: longfibrose en een zuurstofapparaat waarvan bij wijze van spreken de lengte van de slang je actieradius bepaalt. Hoe ga je daar mee om, met zo’n krimpend leven? Bij de diagnose in januari 2012 werd ik geconfronteerd met een paar longen die misschien nog éénderde capaciteit hadden van die van iemand met gezonde exemplaren. Dáárom ging fietsen de laatste tijd zo moeilijk, dáárom moest ik bij het beklimmen van die rotsen aan het strand van Elba om de haverklap rusten, daarom… Kortom, de wereld draaide een halve slag om zijn as en de dokter raadde mij aan op internet maar eens longfibrose aan te klikken. Hij voegde daar aan toe dat genezing niet mogelijk zou zijn en dat ik vanwege mijn leeftijd niet op een transplantatie hoefde te rekenen, terwijl een treffende medicatie ook niet voorhanden was. Met Prednisolon zou getracht worden het ontstekeningsproces enigszins in te dammen. Daarbij werd ik gewaarschuwd voor de vervelende neveneffecten van dit medicijn. En voor de rest: later terugkomen. Volgende patiënt.

“Mijn voeten zwollen tot olifantachtige proporties”

brengen na enige gewennig. Je kunt er zelfs mee in (ruime) sandalen. En het gekke van het geval? Na een paar weken waren mijn voeten niet meer dik en was het hele spul niet meer nodig!

Ik had geen zin om mijn ‘nieuwe leven’ te laten beheersen door een ziekte die mij in zijn greep had. En ik had al helemaal geen zin in zelfbeklag, geen gezeur van waarom moet MIJ dit overkomen, want er zijn tal van mensen die er erger aan toe zijn. In april 2012 was na een ziekenhuisopname extra zuurstof nodig en tweemaal daags 30 mg Prednisolon, voorlopig… Het beruchte ‘Prednisonhoofd’ was wel vervelend, maar op zich mee te leven. Waar ik wel veel last van had, waren dikke voeten die zwollen tot olifantachtige proporties, te erg om naar te kijken. Deze bijwerking werd bestreden met plaspillen en strakke kousen. Een methode waar ik met hartkloppingen en een gejaagd gevoel op reageerde en al heel snel aan de kant zette. Dan maar liever die voeten.

“Ik hang thuis achter het huis aan de rekstok”

Maar toen kreeg ik via Esther, de reddende engel van de Thuiszorg, iets van de firma CircAid aangemeten, waar zelfs de huisarts over bijgepraat moest worden. Het werkt als volgt: de door vocht opgezwollen delen worden met huidvriendeljike materiaal en met kruiselings gewikkelde banden voorzien van klittenband op spanning gebracht. Een enorme verbetering ten opzichte van de traditionele middelen, omdat je het op elk gewenst moment kunt verstellen. En ook behoorlijk snel aan te

Ik was me ervan bewust dat bewegen belangrijk is, maar een traditionele sportschool trok mij totaal niet. Bij een sportschool die zich tot mensen richtte met longproblemen hield ik het toch drie maanden met plezier vol. Daarna ging het niet meer, omdat zowel ik als de begeleiders de te lage saturatie niet meer verantwoord vonden. Wel heb ik toen ervaren dat oefeningen boven mijn hoofd mij het best bekwamen. Daarom heb ik thuis achter het huis een rekstok bevestigd, waar ik dagelijks een paar keer aan ga hangen en me laat uitrekken door mijn eigen lichaamsgewicht. En soms maak ik een draaiende beweging naar rechts en links waarbij de ruggengraat word getordeerd. Zo ervaar ik het gevoel dat alle wervels ‘los’ komen en dat wat er aan longinhoud resteert als het ware wordt opgerekt en verruimd.

“Ik laat mij niet in een hokje duwen” Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

|3


Na een hartinfarct in 2005 werd ik door de omgeving in het hokje ‘hartpatiënt’ geduwd en daar was ik het niet mee eens. Op een dag ben ik gaan fietsen, door de duinen en tegen de wind in. Ik wilde mezelf bewijzen door niet te stoppen. Op mijn eindbestemming aangekomen, na 62 km, verklaarde ik mijzelf gezond. Ik was géén hartpatiënt. En ook nu weer met die longtoestand blijven mensen je in hokjes duwen. Mensen willen je zielig kunnen vinden, hun medelijden tonen. Dat zeggen ze niet, maar je leest het in hun zwijgen. Ze vinden het gek als je op een non-conformele wijze invulling geeft aan je probleem, dat hoort niet. Maar ik weiger het om de dingen te doen (en te laten!) die men van mij verwacht op grond van mijn ziekte. Zo ging ik jaarlijks het platte dak van ons huis en dat van aangrenzende panden op om de bladeren weg te vegen. Dat deed ik met behulp van een sneeuwschuiver. Ik haalde het blad uit de vergaarbakjes van de regenpijpen en stak deze ten slotte door als dat nodig was. Klaar was Kees. ‘Nou’, zei de buurt vorig jaar, ‘dat is verleden tijd Willem, dat gaat niet meer’. Dat zullen we dan nog wel eens zien was mijn stilzwijgende reactie en gewapend met extra zuurstof ging ik afgelopen jaar toch het dak op. Ik deed er minstens tweemaal zo lang over als voorheen. En tussendoor stond ik nogal eens stil, uitrustend op de bezem, als een medewerker van de plantsoenendienst. Maar het is me gelukt en de voldoening die het gaf was enorm. November 2012 was de laatste keer dat ik bij mijn longarts was. De Prednisolon was in stapjes afbebouwd naar 10 mg. Ik voelde mij

naar omstandigheden behoorlijk en wenste dat bij mijn bezoek ook uit te stralen. Dus draaide ik de rollen om en vroeg ik de dokter: ‘En dokter, hoe gaat het met u?’ Waarop hij antwoordde: ‘Goed, maar ik zie dat het met u ook beter gaat!’ En hij voegde daaraan toe: ‘Van de zomer dacht ik: Buist knijpt er tussenuit’ en dat herhaalde hij in de loop van het gesprek. Terug op de gang begon ik er met mijn vrouw over: was ik dan echt zo slecht afgelopen zomer? Ja, ik wás slecht. Ik kon vrijwel niets, zelfs mijn veters moesten worden gestrikt, douchen duurde buitensporig lang, lopen zonder zuurstof was er niet bij, mijn onderamen zaten onder de blauwe plekken en bloeduitstortingen, die afzichtelijk dikke voeten en enkels, het hoesten en voortdurende ademtekort. Nee, dat was al met al niet erg motiverend. En al was ik van alle gemakken voorzien, zoals een op maat gebrachte rolstoel en een eigen parkeerplek dankzij een invalidenparkeerkaart, ik was er toen niet gelukkig mee. In mei en juni gingen we ‘de notaris’ regelen en maakte ik mijn vrouw vertrouwd met een aantal zaken die ik altijd voor mijn rekening nam. Ook ging ik oud-collega’s, kennissen en familieleden mailen. Want stel dat ze hoorden dat ik… Wel verzocht ik liever te mailen dan te bellen, want spreken kostte moeite door het hoesten. En ze mailden, de één wat sneller dan de ander, maar ze mailden allemaal. En de reacties waren hartverwarmend! Inmiddels is het - op moment van schrijven - februari 2013. En ondanks het gevoel dat de boel daarbinnen zo vast zit als een huis, de heftige hoestbuien en het gedoe met de zuurstofslang en open deuren als: ‘Nou meneer, dat is u toch maar mooi weer gelukt!’ als je met

“En dokter, hoe gaat het met u?”

je zuurstoftrolley een hellinkje bent opgezeuld, heb ik mijn draai toch min of meer weten te vinden. En voor de rest? Alles positief! Alles positief dus, zo maken wij weer regelmatig gebruik van hotels en dan nemen we de zuurstof gewoon mee. We gaan ook regelmatig weer naar Bad Nieuweschans (waar overigens ook een hotel aan verbonden is), want het drijven in het zout en jodium houdende water van 34 graden bevalt mij zeer goed. En vrijwel dagelijks doe ik een kleine serie lichaams- en ademoefeningen, een soort zelf opgelegde beweegtherapie. Als de weersomstandigheden niet al te slecht zijn, probeer ik ook nog een stukje te lopen, want bewegen is uitermate belangrijk met die verstarrende longen.

“Is die vent nou nog niet dood” Daarom, na meer dan een half jaar niets van mij gehoord te hebben, zullen de oud-collega’s die ik vorige zomer zo’n brandbrief heb gestuurd, wel eens denken: is die vent nou nog niet dood? Eind 2012 overkwam mij - min of meer gelijktijdig - staar en een afgebroken kies. De staar verhelpen zou een zaakje voor de ziektekostenverzekering worden, maar een brug kostte ruim 1100 euro en dat moest ik zelf betalen volgens de tandarts. Het gekke was dat op dat moment de gedachte door mijn hoofd flitste: is dat nog wel de moeite waard? Het is gelukkig bij die ene flits gebleven, met als gevolg dat ik weer behoorlijk kan kauwen. En het in de verte kijken gaat ook weer goed! Nu die longen nog…”

Leren omgaan met je (on)mogelijkheden Column door Coks Grijns en Marjan Ligtelijn Het is al enige tijd geleden dat een moeder van een jongen van een jaar of 18-19 me opgelucht en blij aansprak. “O, wij zijn zo gelukkig, want onze zoon heeft zijn diploma voor vorkheftruckchauffeur behaald. Hij leert zo moeilijk, dus dit is echt een mijlpaal! Dankzij dit diploma zal hij zijn brood kunnen verdienen.” Zelf ben ik niet zo thuis in deze materie, maar ik kan me voorstellen dat de moeder, gezien haar zoons leerbeperkingen, opgetogen was over dit succes. Die jongen kende ik een beetje: een vriendelijk, behulpzaam en evenwichtig

4 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

mens, van wie ik geen idee had dat het leren hem zo moeilijk af ging. Wat zal het gezin een moeizame tijd hebben doorgemaakt in de jaren dat hij op school zat en moest leren. Moeite met letters leren, woorden lezen of problemen met getallen en rekenen, tafels in het hoofd stampen, misschien kon hij ook geen aardrijkskundige namen onthouden, ik weet niet waar de pijn zat. Het is in de omgang ’een sociaal begaafde jongen, die oog heeft voor anderen en bovendien handige handen heeft. Knap van de ouders om ’zo een goed en gaaf mens naar de volwassenheid te leiden. Nu moet worden gezegd dat die ouders, die ik

beter ken dan hun zoon, een groot empatisch vermogen hebben. Ze zijn bovendien nergens te beroerd voor, ze laten hun handen wapperen en gunnen anderen een opbeurend woord. Het goede voorbeeld ligt dus voor de hand. Als een kindje net geboren is, ben je blij als hij/zij goed en gaaf op de wereld komt. Op dat moment weet je nog niet op welke terreinen je barrières met hem/ haar zult tegen komen. Ook voor het kind zelf begint bij de geboorte een leven van leren. Een mens kan niets vanzelf. Hij/zij heeft wat reflexen, maar zelfs je lichaam moet je steeds weer oefenen om een volgende fase


te bereiken. Omdraaien, zitten, staan en lopen, het zijn allemaal lichamelijk behendigheden die je al in het eerste levensjaar moet oefenen. Terwijl er van de omgeving gevraagd wordt om begeleiding, bemoediging en ondersteuning, is het toch vooral het kind zelf dat iets moet willen leren en zich daarvoor moet inzetten, ondanks een eventuele handicap die het proces zoveel moeilijker doet verlopen. Toch zal de ene mens gemakkelijker moeilijkheden overwinnen dan de ander. Dan vraag je je af, waar komen die verschillen vandaan?

Ligt het aan het karakter? Maar hoe kom je aan je karakter? Is dat aangeboren, heb je dat onbewust van de omgeving overgenomen of door ervaring geleerd? De ene mens is strijdbaar van aard, de ander gelaten. De strijdbare mens zal vaker zijn/haar hoofd stoten dan degene die alles rustig over zijn kant kan laten gaan, maar misschien ook wel een paar stapjes verder komen. Wel moet je natuurlijk je grenzen kennen en die aanvaarden. Het is zinloos jezelf te frustreren door dingen te willen die niet tot je mogelijkheden behoren.

Ook als longfibrosepatiënten kennen we onze grenzen, maar je hoeft daarom natuurlijk niet lijdelijk je hoofd te laten hangen. Evenals onze jonge vorkheftruckchauffeur kan je leren sterk te worden en, ondanks beperkingen, soms zelfs dankzij beperkingen, je goede elementen naar boven te laten komen. Je kan leren blij het leven tegemoet te gaan en er wat van te maken zo lang het kan. Zo kan je ondanks een handicap gelukkig en dienstbaar in het leven staan, tot blijdschap van jezelf en je omgeving.

Masterclass IPF:

diagnostiek en management Op 13 en 14 december 2012 organiseerde het ild care team in Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) te Ede een nascholing over longfibrose. Dit team bestaat uit zowel nationale als internationale experts op het gebied van interstitiële longaandoeningen

(ild).

Als de diagnose is gesteld en dat met de patiënt en zijn familie is besproken, dan komt vanzelfsprekend de vraag: ‘En nu dokter?’ Prof. dr. Marjolein Drent, hoofd ild care team ZGV te Ede, stelde een aantal belangrijke vervolgvragen aan de orde: “Is er mogelijk een aanwijsbare oorzaak te vinden?”, “Is er sprake van een ziekte door blootstelling?” en “Hoe kan dit vermeden worden?” Ook benadrukte zij het belang van verder onderzoek naar behandelbare problemen.

Gwenda

Vleeshouwer (longarts per 1 april 2013) verzorgde het verslag. Er waren 12 deelnemende longartsen uit het hele land aanwezig. Het aantal deelnemers was bewust beperkt gehouden voor een zo optimale persoonlijke begeleiding. De sprekers voor deze nascholing kwamen uit zowel Nederland als België. Prof. dr. Johny Verschakelen, hoogleraar radiologie Katholieke Universiteit Leuven en kliniekhoofd thoraxradiologie UZG Leuven, friste de kennis op van de hoge resolutie computer tomografie (HRCT) en besprak de vraag ‘of een longbiopsie wel nodig is, en zo ja, waar kan men dan het beste biopteren?’ Een longbiopsie is een stukje weefsel wat uit de long wordt verkregen. Dit kan door middel van een kleine operatie (thoracotomie) of een VATS (Videoassisted Thracoscopic Surgery). Dit gebeurt met behulp van een camera die via een buisje in de borstkas (thorax) wordt ingebracht. Zo kan heel gericht een stukje longweefsel worden verkregen door de thoraxchirurg, dat vervolgens door de patholoog onder een microscoop wordt onderzocht.

prof.dr. Marjolein Drent

Een longfibrosepatiënt kan bijvoorbeeld ook een slaapapnoe (OSAS) hebben en daardoor moe zijn. Een revalidatieprogramma kan de kwaliteit van leven sterk verbeteren. Daarnaast kunnen maagzuurremmers een positief effect hebben op het beloop, evenals antioxidanten. Deze maatregels genezen de longfibrose niet, maar het kan wel en positief effect hebben. Dr. Ries Schouten, medisch microbioloog in ZGV te Ede, benadrukte nog eens de infectieuze risico’s bij het gebruik van geneesmiddelen die het afweersysteem onderdrukken. Patiënten die deze medicijnen gebruiken lopen een hoger risico op het oplopen van allerlei infecties, waaronder ook virale infecties en het manifest worden van latente infecties. Zo kan het bijvoorbeeld dat, als iemand vroeger tuberculose heeft doorgemaakt, dit weer de kop op steekt bij behandeling met geneesmiddelen

die het afweersysteem onderdrukken. Ook het belang van infectiepreventie en bepaalde vaccinaties, waaronder een pneumokokken vaccinatie, voor het starten met dergelijke geneesmiddelen werd besproken. Prof. Dr. Aalt Bast, hoofd afdeling toxicologie Universiteit Maastricht, vertelde over de stand van zaken met betrekking tot medicamenteuze therapie en voeding. Naast de werking van acetylcysteïne, werd ingegaan op het mechanisme achter de werking van steroïden, azathioprine en pirfenidone. In aparte workshops legde hij uit hoe bepaalde stoffen, via het ontstaan van vrije zuurstofradicalen, leiden tot longschade en hoe een gezond dieet kan bijdragen aan het voorkomen van achteruitgang van de longfunctie. Tevens werden de tussentijdse berichten betreffende de PANTHER studie, dat azathioprine meer schade dan goed zou doen, door hem genuanceerd. Als je voorafgaande aan het voorschrijven van azathioprine een bepaalde bloed test (TMPT test) verricht, is het risico dat de patiënt azathioprine niet kan verdragen minimaal (zie ook uitgave januari 2013 van dit informatieblad met een kort verslag van de landelijke bijeenkomst waar prof. dr. Bast ook sprak). Dr. Marlies Wijsenbeek, longarts en voorzitter ild team Erasmus MC te Rotterdam, behandelt longfibrosepatiënten met pirfenidone. Ze vertelde over de soms moeilijke beslissing wanneer te starten met medicatie in het algemeen en pirfenidone in het bijzonder. Ook de mogelijke bijwerkingen moeten worden besproken. Dr. Wijsenbeek besprak ook wat het effect van de medicatie voor longfibrosepatiënten kan zijn. In de eerste plaats wordt gestreefd naar het stabiliseren (ofwel minder achteruitgaan) van de Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

|5


longfunctie. Kortom, een veel belovend middel, waar vooral nog veel ervaring mee opgedaan dient te worden. Dr. Erik Verschuuren, immunoloog op de afdeling longtransplantatie van het UMC Groningen, presenteerde een overzicht van de (on)mogelijkheden van longtransplantatie en de huidige stand van zaken in Nederland. Als er geen behandelingsmogelijkheden zijn en een patiënt gaat steeds verder achteruit, dan kan een patiënt eventueel verwezen worden voor longtransplantatie. Er zijn momenteel ongeveer 70 longtransplantaties per jaar en er staan tussen de 200 en 250 mensen op de wachtlijst. De nascholing werd afgesloten met een patiëntenbespreking. Iedere deelnemer besprak een probleem uit de praktijk waar hij of zij tegenaan gelopen was. Hierbij werd in de hele groep flink gediscussieerd over het radiologisch beeld, de diagnostiek en de behandeling. Genoeg stof tot nadenken dus. Samenvattend: het was een zeer leerzame cursus met een prettige sfeer, een echte aanrader. Het is nu al bekend dat in december 2013 weer een master class wordt georganiseerd. Meer info over het ild care team van het ziekenhuis de Gelderse Vallei kunt u vinden op de website: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen/ 134/ild-care-interstitiele-longaandoeningen

Deelnemers van de master class: Van links naar rechts: Gwan Jonker, longarts Medisch Maxima Centrum Eindhoven; Esther Nossent, longarts in opleiding VU Amsterdam; Michiel de Vries, longarts Orbis Medisch Centrum Sittard; Marjon Elfferich, kwaliteitsmedewerker ild care team ZGV Ede; Ruud Segers, longarts MUMC Maastricht; Elma Gomes Jardin, longarts Tweestedenziekenhuis Tilburg; Freek Cox, longarts Bernhoven Ziekenhuis Veghel; Marjolein Drent, hoofd ild care team ZGV Ede en organisator van de master class; Steven Gans, longarts Sint Jansdal Harderwijk; Anneke van Veen, longarts Canisius Ziekenhuis Nijmegen; Marlies Wijsenbeek, longarts Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, tevens spreker; Gwenda Vleeshouwers, longarts in opleiding MUMC Maastricht; Alwin Bouter, longarts in opleiding Rijnstate Ziekenhuis Arnhem; Ries Schouten, medisch microbioloog ZGV Ede, tevens spreker; Erik Verschuren, immunoloog en lid transplantatieteam UMC Groningen, tevens spreker; Bart Kuipers, longarts Isala Klinieken Zwolle; Aalt Bast, hoofd afdeling toxicologie, Universiteit Maastricht.

‘Ik geef de pen door...’ Hillie van der Hoorn over haar leven als partner van een longfibrosepatiënt. Op het moment van schrijven ligt mijn leven als partner van een longfibrose patiënt al weer ruim 4,5 jaar achter mij: mijn man Jakob is op 30 maart 2008 overleden aan de gevolgen van longfibrose. Jakob had de variant UIP, NSIP en DIP. Na de diagnose in oktober 2006 heeft het nog anderhalf jaar geduurd tot zijn overlijden. Terugkijkend overheerst een gevoel van steeds inleveren van fysieke mogelijkheden voor Jakob en een toenemend gevoel van onmacht voor mij: ik stond er bij en keek er naar, zonder iets te kunnen doen aan het proces. Er bleef niet veel over dan het steeds aanpassen aan de (on)mogelijkheden en vooral te kijken naar wat er nog wel kon en daar dan ook ten volle van te genieten. Jakob had moeite met vragen

6 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

om hulp, het werd voor mij dus een uitdaging ervoor te zorgen dat hij bijna niets hoefde te vragen. Vaste patronen ontwikkelen in de dagindeling en de kleine dingen (glaasje water, medicijnen e.d.) klaarzetten voor hij er om zou moeten vragen. Ons intensief samenzijn (24/7) van de jaren voor zijn ziekte hebben er mede voor gezorgd dat ik de vragen al kon zien voor ze gesteld waren. Achteraf bekeken is het een intensieve tijd geweest. Dat heb ik me tijdens het proces niet zo gerealiseerd: we leefden meer en meer bij de dag naarmate de ziekte vorderde. Ik herinner mij nog goed de verontwaardiging die ik voelde bij de goedbedoelde opmerkingen om toch vooral ook tijd voor mijzelf te nemen: ik wilde dat beslist niet! Later zou daar nog tijd genoeg voor zijn. Zo lang Jakob leefde was ik er voor hem. Tot de laatste dag heb ik hem verzorgd. Ik ben gediplomeerd verzorgende en dat kwam nu heel goed uit. In het begin was de zorg nog niet zo veel, maar naarmate de ziekte voortschreed liep het op naar 24/7. Het was bijzonder om te merken dat ik tijdens de zorg-momenten “veranderde” van partner in

zorgverlener en net zo gemakkelijk weer terug veranderde. Een andere goede tip die wij bijna vanaf dag één hebben opgevolgd: we hielden per mail en blog familie, vrienden en bekenden op de hoogte van de gang van zaken of medische nieuwtjes. Dit voorkwam dat we heel vaak hetzelfde verhaal moesten vertellen en zorgde ervoor dat iedereen dezelfde informatie kreeg. Bijna vier jaar na het overlijden van Jakob heb ik een boek geschreven op basis van al deze mailtjes en blogs. Met het maken van dit boek “liep” ik als het ware de hele ziekte periode van Jakob weer door. Toen de teksten klaar waren overheerste het gevoel van: ‘Zo, dit hoef ik niet allemaal meer te onthouden, het staat zwart op wit’. Een stuk van mijn rouwverwerrking zit hier zeker in. Voor belangstellenden: het boek heett ‘Witte Raaf’ en is te bestellen via de boekhandel of bol.com e.d.


Nieuws en info /RQJĂ&#x;EURVH in de media De Telegraaf van 6 maart 2013 schonk uitgebreid aandacht aan zeldzame en onderbelichte aandoeninge n. Dr. Paul Bresser belicht in een paginagroot artikel de stand van zaken bij longďŹ brose in het algemeen en IPF in het bijzonder. Op dit moment bereidt het CVZ een advies voor m.b.t. de vergoeding van een nieuwe medicijn waarb ij bij lichte tot matig ernstige vormen van IPF een minde r snelle achteruitgang laat zien van de longfunctie. In het artikel pleit dr. Bresser ervoor dat de groep IPF-patiĂŤnte n niet de dupe moeten worden van bezuinigingen. In 10 andere landen wordt dit geneesmiddel al wel vergoe d. “Ook in Nederland moeten IPF-patiĂŤnten een kans krijgen een stap vooruit te makenâ€?, aldus dr. Bresser. Het hele artikel vindt u op onze website op de pagina ‘nieuws en informatie’. Bij het ter perse gaan van dit nummer was het resultaat van de besprekingen bij CVZ nog niet bekend. Actuel e informatie en het gehele artikel van De Telegraaf vindt u op onze website.

oper k d e o g il c u im Flu in BelgiĂŤ

heek via een internetapot Fluimucil in Belgie t da s tip ar pa n ee De redactie kreeg iddelen) Nederland. e/apotheek/geneesm e.b goedkoper is dan in in al rm .fa ww (w 50,- komt Farmaline ingen onder de â‚Ź ell st Bij internetapotheek be j Bi . 61 9, producent n 600 mg â‚Ź de bijsluiter is de s kosten 60 stuks va en lg Vo j. bi en verzendkost daar wel â‚Ź 3,95 product Fluimicil. 60,-. Het eut die het originele ac rm fa de n, bo lfde hoeveelheid â‚Ź m ze Za de or vo ek he ot , was van je in de ap van onze tipgevers n In Nederland betaal ee s en lg vo , nd dan via t in Nederla t is 4,39 euro meer goedkoopste produc bletten â‚Ź 14,-. Da ta 60 die van en n st da ko r er ke Hi blet minder lek ta de ďŹ rma Mylan. de is ien nd ve duurder), bo internet (dus 40% edt Fluimucil .newpharma.be) bi Zambon. ww (w iĂŤ lg Be in n onze apotheek geleverd worden. Aa nd Een andere internet rla de Ne in et ni kan echter goedkoop aan, het roep: heeft u tips? imucil en of op de het inkopen van Flu j leden uit BelgiĂŤ bi n zij n ge rin va g wat uw er Ook horen we graa het de redactie. ld u tips heeft! Me

Het belang van goede en veilige geneesmiddelen Melden van bijwerkingen nog onvoldoende bekend Voordat een nieuw geneesmiddel op de markt wordt toegelaten, wordt uitvoerig onderzoek gedaan. Toch komen er in de praktijk soms nieuwe of zeldzame bijwerkingen aan het licht. Dat geldt voor nieuwe medicijnen, maar ook voor geneesmiddelen die zonder recept te koop zijn, zoals kruidengeneesmiddelen, internetmedicijnen of middelen die u bij de drogist koopt. Dat bijwerkingen gemeld

kunnen

Nederlands

worden

Bijwerkingen

bij

het

Centrum

Lareb, is nog onvoldoende bekend bij het algemene publiek. In dit artikel leggen wij uit wat Lareb doet en wat ook u kunt doen om het geneesmiddelengebruik nog veiliger te maken.

Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb is een onafhankelijk kenniscentrum op het gebied van bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins. In opdracht van de overheid registreert en analyseert Lareb de bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins. Als een geneesmiddel op de markt komt en gebruikt mag gaan worden, is er uiteraard goed onderzoek gedaan. Maar dit onderzoek gebeurd in een veel kleinere en selectievere groep dan de groep patiÍnten die het medicijn uiteindelijk gaat gebruiken. Daarbij komt, dat het gebruik ook vaak van kortere duur is in zo’n een onderzoek. Hierdoor kan het zijn dat niet alle bijwerkingen aan het licht zijn gekomen. Het blijft dus van belang de veiligheid in de praktijk te bewaken. Bewaken veiligheid Door alle meldingen op ÊÊn centraal punt te verzamelen, kan Lareb de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins in Nederland bewaken. Meer meldingen dragen bij aan een veiliger gebruik van geneesmiddelen en

vaccins. Het melden van bijwerkingen of het vermoeden ervan kan iedereen - zorgverleners, patiĂŤnten en ouders van gevaccineerde kinderen - doen. Lareb kan alleen goed inzicht hebben in en een betrouwbaar beeld krijgen van de veiligheid, als ze op de hoogte gehouden wordt van opgetreden bijwerkingen door zorgverleners, maar ook door de gebruikers. Iedereen kan dus bijwerkingen melden. Ook als u het niet zeker weet, maar vermoed dat het om een bijwerking gaat, is melden daarom belangrijk. Wat melden? Lareb is in het bijzonder geĂŻnteresseerd in: s ONBEKENDE BIJWERKINGEN BIJWERKINGEN DIE dus niet in de bijsluiter staan); s ERNSTIGE BIJWERKINGEN DIE LEIDEN TOT EEN (verlenging van) ziekenhuisopname, aangeboren afwijkingen, arbeidsongeschiktheid, invaliditeit, levensbedreigende situatie of overlijden; s BIJWERKINGEN VAN NIEUWE GENEESMIDDELEN s BIJWERKINGEN BIJ KINDEREN Vervolg op pagina 8

Informatieblad LongďŹ brosepatiĂŤntenvereniging

|7


Bijeenkomsten Longdagen In het januarinummer heeft u kunnen lezen over de longdagen op 18 en 19 april a.s. Inmiddels is alle informatie over het programma en aanmelding te vinden op de website www.longdagen.nl De toegang is gratis. Heeft u geen internet en heeft u wel belangstelling, dan kunt u bellen naar het secretariaat van de Longdagen, Trudy de Baaij, telefoon: 0736126163. Landelijke bijeenkomst Op vrijdag 26 april 2013 is de landelijke bijeenkomst. Deze is, zoals gebruikelijk in hotel De Roskam te Houten. Wel is het tijdstip anders dan u gewend bent en maakt een lunch deel uit van het programma. Vanaf 11.00 uur staat de koffie klaar en het om 11.15 uur wordt gestart met een presentatie van dr. Frouke van Beek en Jelle Loosman van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Zij praten u bij over het hele proces van diagnose tot behandelplan en wat en wie daar

Colofon Dit informatieblad verschijnt 4 à 5 keer per jaar. Een uitgave van: Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort E-mail : info@longfibrose.nl Website : www.longfibrose.nl Voorzitter : Antoine Janssen Telefoon 06 22482034 E-mail: a.janssen@longfibrose.nl Redactie: Lida Naber en Gemma Kulk Aan dit nummer werkten mee: Marjolein Drent, Coks Grijns, Judith Hendriks, Hillie van der Horn, Marjan Ligtelijn, Lydia van den Oudakker, Marlies Wijsenbeek, Willem Buist Verspreiding (per post of e-mail): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties, samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Leden kunnen het informatieblad ook per e-mail ontvangen. Dat bespaart papier en kosten. Een mailtje naar de redactie is voldoende. Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, Nijkerk Foto’s: Hillie van der Horn, Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb, Marlies Wijsenbeek, Willem Buist Redactieadres: Lida Naber, p/a Longfibrosepatiëntenvereniging, Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) 434 13 06 (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdagochtend) E-mail: l.naber@longfibrose.nl Algemeen telefoonnummer: (043) 361 92 66 Het bankrekeningnummer van de longfibrosepatiëntenvereniging is: 68.43.33.015.

Kijk op www.longfibrose.nl voor actuele informatie

8 | Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

allemaal bij komen kijken. Ook wordt u geïnformeerd over het onderzoek van de biobank en kunt u vragen stellen aan de onderzoekster. Na de lunch (van 12.30 13.30 uur) spreekt dr. Paul Bresser van het OLVG over longfibrose in het algemeen en nieuwe ontwikkelingen in het bijzonder. Vanzelfsprekend kunt u vragen aan hem stellen, maar het is geen persoonlijk spreekuur. Om 15.00 uur is het programma afgelopen en kunt u nog voor de file naar huis! Leden ontvangen een uitnodiging. Deelname is gratis, inclusief lunch. Niet leden wordt verzocht zich aan te melden via het contactformulier op de website. Longpunt Op meer dan 40 plaatsen in Nederland kunt u maandelijks een longpunt bezoeken. Dit is de ontmoetingsplek voor iedereen (en uw partner) met een longziekte. Longpunt wordt georganiseerd door het Longfonds (voorheen Astma Fonds). De onderwerpen zijn zeer divers: van omgaan met een chronische longziekten, zuurstofgebruik, inhalatie van medicijnen tot fysiotherapie. De toegang is gratis, inclusief

koffie of thee. Op de website van het longfonds, www.longfonds.nl/ontmoet elkaar, vindt u een longpunt bij u in de buurt en kunt u de programma’s bekijken. Huiskamerbijeenkomsten In het westen van het land worden is al geruime tijd huiskamerbijeenkomsten gehouden en ook in Maastricht is sinds 2012 de mogelijkheid om een huiskamerbijeenkomst bij te wonen. Marijke Barollo uit Weert komt ook graag in contact met lotgenoten, om een klankbord voor elkaar te zijn. “Als lotgenoten weten wij het beste waar we dagelijks tegen aan lopen. Maar de bedoeling is vooral om even uit de dagelijkse sleur te stappen en een paar gezellige uren samen door te brengen.” Heeft u interesse voor een huiskamerbijeenkomst in Weert? Dan kunt Marijke Barollo mailen of bellen: mbarollo@hotmail.com of tel. 0495-533840. Wilt u zelf ook een groepje starten, of wilt u hier eerst iets meer over weten? Dan kunt u bellen of mailen met het secretariaat, tel. 033- 4341306.

Vervolg pagina 7

Hoe melden? Het melden van een bijwerking kan via www.lareb.nl of door een papieren meldformulier op te vragen via info@lareb.nl. Bij Lareb werken artsen en apothekers die alle meldingen beoordelen. Na een melding ontvangt u een persoonlijke reactie van Lareb. Hierin staat hoe Lareb de relatie tussen het geneesmiddel of vaccin en de bijwerking beoordeelt en of er andere gelijksoortige meldingen zijn binnen gekomen. De melding voert Lareb in de centrale databank in. Deze databank met bijwerkingen is - uiteraard geanonimiseerd - ook te vinden op de website. Lareb vindt informatievoorziening over bijwerkingen van het grootste belang, daarom staat het instituut voor openheid van zaken. Door de kennis snel en toegankelijk naar buiten te brengen, wil Lareb een goed gebruik van geneesmiddelen en vaccins bevorderen en het vertrouwen vergroten van zorgverleners en patiënten in de therapie. Ernstige meldingen geeft Lareb, opnieuw zonder persoonsgegevens, door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de producent van het geneesmiddel. Het CBG bepaalt of er reden is om actie te ondernemen, zoals het aanpassen van bijsluiters of het van de markt halen van het geneesmiddel. Ook geeft Lareb de meldingen door aan de Europese instantie en aan de Wereldgezondheidsorganisatie om zo de geneesmiddelenveiligheid wereldwijd te bewaken.


Informatieblad longfibrose april 2013