Crohns sykdom & ulcerøs kolitt

1

CROHNS SYKDOM OG ULCERØS KOLITT For pasienter og pårørende

2

Innhold Til pasienter og pårørende ........................................................................................................... 5 Hvordan oppstår IBD? .................................................................................................................... 6 Hvordan stilles diagnosen? .......................................................................................................... 8 Kirurgisk behandling av IBD ........................................................................................................ 12 Spørsmål om årsak og symptomer .......................................................................................... 14 Spørsmål om undersøkelser og oppfølging ......................................................................... 16 Spørsmål ved bruk av medisiner ............................................................................................... 20 Spørsmål ved reiser ......................................................................................................................... 22 Spørsmål om mestring, stress og livsstil ................................................................................. 24 Spørsmål om forandringer utenfor fordøyelsessystemet ............................................... 28 Spørsmål ved fruktbarhet, graviditet og fødsel .................................................................. 30 Spørsmål ved kosthold og IBD ................................................................................................... 34 Spørsmål om sex og samliv ......................................................................................................... 36 Medisinsk behandling brosjyre ................................................................................................. 38 Hvor kan jeg lære mer? ................................................................................................................. 39

Brosjyren er skrevet av professor dr. med. Jørgen Jahnsen, gastrosykepleier Turid Bua og IBD-sykepleier/avdelingsleder Ellen Vogt.

2.utgave mars 2024 Mage-tarmforbundet

3

4

Forord

Til pasienter og pårørende Vi håper at du i denne brosjyren kan få svar på noe av det du lurer på om sykdommen din.

Behandlende sykehus, om det er sykepleier eller lege, vil også prøve å gi deg best mulig informasjon tilpasset deg.

Inflammatorisk tarmsykdom eller IBD (Inflammatory Bowel Disease) er en kronisk betennelsestilstand i fordøyelseskanalen som klassifiseres som enten ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Forekomsten av IBD er økende og vi regner med at ca. 0.5–1 prosent av Norges befolkning har disse sykdommene.

Forløpet av IBD er ofte uforutsigbar og kan variere betydelig fra pasient til pasient. Det er viktig at det stilles en tidlig diagnose.

For å oppnå ønsket virkning og unngå unødvendige bivirkninger, er det ofte nødvendig med regelmessig kontroll for valg av riktig medisin til riktig tid. Risikoen for tilbakefall av sykdommen kan reduseres med korrekt behandling. Valg av behandling er avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad og hvilke tarmavsnitt som er angrepet.

Kirurgi hos enkelte pasienter kan være et godt og riktig behandlingsalternativ. Det er viktig å være klar over at de fleste pasienter kan leve et normalt liv ved hjelp av medisinsk behandling, også etter en operasjon.

For mer informasjon om medisinsk behandling av IBD har Mage-tarmforbundet utarbeidet en egen brosjyre. Mer informasjon om brosjyren finner du på side 38.

5

6

Hvordan oppstår IBD?

Hvordan oppstår IBD? Årsaken til IBD er fortsatt ukjent. Sykdommen debuterer oftest i alderen 15–35 år.

som langvarig stress og belastninger (hjernetarmakse) kan trolig også bidra til sykdomsdebut.

Det foreligger en arvelig (genetisk) disposisjon for sykdommen. I tillegg er det trolig en eller flere utløsende faktorer fra omgivelsene som gjør seg gjeldende. Ulike bakterier og virus har vært i fokus, men en sikker sammenheng til bestemte mikroorganismer er ikke dokumentert.

Stress og belastninger kan påvirke kroppens immunsystem og kan derved ha en innvirkning på sykdomsforløpet hos enkelte pasienter.

Forskjellige matvarer har vært diskutert som utløsende faktor, og mange pasienter har sterke meninger om hva de tåler og ikke tåler av ulik mat.

Kjennetegn ved Crohns sykdom og ulcerøs kolitt (IBD) De viktigste symptomene ved aktiv sykdom:

Forskning har imidlertid ikke gitt noen klare svar vedrørende kostens betydning. Det man vet er at enkelte medikamenter som NSAIDs (Ibux og lignende), jerntabletter og antibiotika ser ut til å kunne utløse en tarmsykdom hos disponerte personer. I de senere år har man fått en økende kunnskap og forståelse for kroppens egne forsvarsmekanismer (immunsystemet). Det synes nå helt klart at det foreligger en forstyrrelse i dette systemet ved IBD.

Diaré Synlig blod i avføring Magesmerter Hyppig avføringstrang Dårlig matlyst Vekttap Feber Tretthet/fatigue Generell sykdomsfølelse

I fordøyelseskanalen finnes det et stort antall naturlig forekommende bakterier, og immunsystemet tolererer vanligvis disse bakteriens tilstedeværelse. Ved IBD er det en mulig defekt i denne toleransen. Dette medfører en endret respons i immunsystemet som er uheldig og kan resultere i betennelse og vevskade.

Symptombilde vil være avhengig av lokalisasjon og utbredelse av sykdommen samt graden av betennelse. I tillegg kan det være symptomer knyttet til eventuelle komplikasjoner som strikturer og fistler. Les mer om dette på side 9.

Ikke helt sjeldent debuterer ulcerøs kolitt 1/2–1 år etter røykeslutt, så det kan virke som om røyking kan ha en beskyttende effekt. Psykiske faktorer

Avføringen er mest blodig når sykdommen er i nedre del av tykktarmen, endetarmen eller endetarmsåpningen. Ved Crohns sykdom i tynntarmen, vil ofte smertene skyldes en innsnevring i tarmen. Denne har oppstått som følge av sykdomsprosessen.

7

Hvordan oppstår IBD?

Ved aktiv betennelse oppstår det en hevelse av slimhinnen, og etter hvert kan det dannes arrvev som gir innsnevring og nedsatt elastisitet.

Vanligvis er smertene knipaktige og kommer som regel i tilknytning til måltider. Smertene kan være ledsaget av kvalme og av og til oppkast. Lokalisasjonen kan variere, men smertene oppstår hyppigst nederst på høyre side i magen. Det skyldes at overgangen mellom tynn- og tykktarm finnes her.

Magesmerter

Generell dårlig form

Magesmertene er mer konstante og med diffus lokalisasjon når de er knyttet til betennelsesaktiviteten.

Ulcerøs kolitt som kun er lokalisert i endetarmen, kalles ulcerøs proktitt. På diagnosetidspunktet har nærmest alle pasienter med ulcerøs kolitt hatt blodig diaré over lengre tid. Avføringen har da gjerne en grøtete konsistens, ofte med synlig slim og blod. Ved senere oppbluss av sykdommen er det de samme symptomene som dominerer.

Diaréen kan variere betydelig i konsistens og hyppighet avhengig av hvilke tarmavsnitt som er angrepet og graden av betennelsesaktivitet. Hos noen få pasienter kan det oppstå en rask og alvorlig symptomforverring som krever innleggelse på sykehus. Smerter kommer ofte av luft i tarmen, og mange med ulcerøs kolitt er ekstra sensitive for luftplager.

Fatigue/sliten

Diaré

Manglende appetitt/ vekttap

De fem vanligste sykdomssymptomene ved IBD: Magesmerter, dårlig form, fatigue, diaré og manglende appetitt/vekttap.

8

Hvordan stilles diagnosen?

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen stilles ved kikkertundersøkelse (koloskopi) av tykktarmen og nederste del av tynntarmen. Ved denne undersøkelsen kan man direkte inspisere de syke forandringene i tarmslimhinnen.

Samtidig kan det tas vevsprøver (biopsier) fra de ulike tarmavsnitt som etter nærmere vurdering i mikroskopet kan bekrefte diagnosen.

En bakterieinfeksjon kan i noen tilfeller gi et lignende sykdomsbilde som ved ulcerøs kolitt.

Derfor tas en avføringsprøve til undersøkelse for sykdomsfremkallende tarmbakterier.

Ved mistanke om Crohns sykdom gjøres ofte computertomografi (CT), ultralyd og magnetisk resonans (MR) med og uten kontrastmidler av tynntarmen for å kartlegge utbredelsen.

Enteroskopi (en inspeksjon av hele tynntarmen med et langt endoskop) er også mulig, men undersøkelsen er ressurskrevende og det nødvendige utstyret finnes på utvalgte sykehus. Ultralyd og MR har den fordelen at de ikke medfører stråling. Det gjøres også kapselundersøkelse hvor pasienten svelger en liten kapsel. Den inneholder et kamera som fotograferer tarmens innside under passasjen.

Sykdomsaktivitet Ofte kan det være vanskelig å avgjøre hvor mye av tarmen som er betent. Legen vurderer dette ved å spørre ut om symptomer og samtidig gjøre en klinisk undersøkelse.

Blodprøver vil som regel gi nyttig tilleggsinformasjon. I Norge benyttes ofte Fecal-testen til å vurdere sykdomsaktiviteten.

Ved hjelp av en avføringsprøve undersøker man om avføringen inneholder calprotectin, et eggehvitestoff som i hovedsak finnes i en bestemt type hvite blodlegemer (granulocytter). En betennelsesprosess i tarmveggen vil tiltrekke seg disse hvite blodlegemene som igjen vil føre til at det blir frigjort calprotectin til tarmen og avføringen.

Koloskopi av tarmen og Fecal-test er trolig de undersøkelsene som gir best objektiv informasjon om graden av betennelsesaktivitet. Derfor egner testen seg også godt for å vurdere effekten av behandlingen.

Komplikasjoner Ved ulcerøs kolitt er det meget sjeldent at det oppstår alvorlige komplikasjoner. Hull på tarmen (perforasjon) og blodforgiftning (sepsis) kan skje, men det er kun hos de mest alvorlig syke. Små blødninger over lengre tid som fører til jernmangel og lav blodprosent, er ikke uvanlig. Større akutte blødninger forekommer imidlertid svært sjeldent.

Langvarig sykdom (mer enn 10–15 år) medfører en økt risiko for tykktarmskreft hos de pasientene som har hatt utbredt sykdom, det vil si at hele tykktarmen har vært betent over tid. Dette må det tas hensyn til i oppfølgingen av disse pasientene.

9

Hvordan stilles diagnosen?

Normal tykktarmsslimhinne: Blek slimhinne med tydlig kartegninger.

Ulcerøs kolitt: Diffust injisert slimhinne, med «grynet» overflate og fibrinbelegg, manglende kartegning og noen mindre blødningspunkter.

Klarer man å holde sykdommen i ro slik at man oppnår slimhinnetilheling, så ser det ut til at kreftfaren minsker betraktelig. Ved Crohns sykdom kan det oppstå komplikasjoner i form av innsnevringer (strikturer) i tarmen. Dette kan gi varierende grad av magesmerter og kvalme, spesielt en tid etter måltidet. Dette fordi innsnevringen gjør det vanskelig for tarminnholdet å passere.

En annen komplikasjon er dannelse av fistel.

Det vil si at det danner seg en ny liten kanal for tarminnholdet. En slik fistel kan gå fra tarm til hud, mellom to ulike tarmavsnitt eller fra tarm til urinblære eller skjede. Mest vanlig er fistler lokalisert rundt endetarmsåpningen. En fistel kan igjen føre til dannelse av en verkebyll (abscess). Blødninger fra betent slimhinne kan også forekomme, men blir sjelden alvorlig.

En komplikasjon er at det går hull på tarmen (perforasjon). Dette skjer imidlertid meget sjeldent.

Komplikasjoner og sykdommer utenfor tarmsystemet Mange pasienter har symptomer utenfor tarmsystemet (omtales som ekstraintestinale

Crohns sykdom: Lett injisert slimhinne i tynntarmen med spredte ulcerasjoner.

manifestasjoner) som ofte er knyttet til aktiviteten i tarmsykdommen. Det vanligste er fatigue (tretthet/utmattelse) og symptomer fra ledd, øye og hud. Leversykdom kan også forekomme.

Pasienter med Crohns sykdom kan også ha manglende næringsopptak i tarmen.

Forløp av sykdommen IBD har et meget individuelt varierende forløp.

Enkelte pasienter har over lang tid (flere år) ingen eller helt ubetydelige plager, mens andre har mye plager. De fleste pasientene vil nok oppleve et forløp med vekselvis gode og dårligere perioder.

Utviklingen avhenger av sykdommens alvorlighet og hvordan pasienten responderer på behandlingen som blir gitt. Enkelte ytre faktorer, spesielt røykevaner, kan påvirke forløpet.

Fatigue Fatigue er en tilstand av unormal tretthet, utmattelse og konsentrasjonsvansker. Forskning viser at IBD-pasienter opplever fatigue som en alvorlig plage.

Hvordan stilles diagnosen?

Medisinsk behandling av IBD Behandling av IBD helbreder ikke sykdommen, men bør ha følgende mål: Tilheling av tarmslimhinnen Normalisere pasientens livskvalitet Forebygge komplikasjoner Redusere antall sykehusinnleggelser og kirurgi Akseptabel kort- og langtids sikkerhetsprofil (bivirkninger) Man har i hovedsak to ulike behandlingssituasjoner. Ved aktiv sykdom må det gis en behandling som demper betennelsen og normaliserer slimhinnen i tarmen. Siden sykdommen har et kronisk tilbakevendende forløp, er det også aktuelt å gi en såkalt vedlikeholdsbehandling som skal forhindre at betennelsen blusser opp igjen.

En oversikt over aktuelle medikamentelle behandlinger finnes på nettsiden vår: www.magetarm.no.

Oppfølging av IBD Oppfølging og behandling av pasienter med Crohns sykdom bør gjøres av en spesialist, lege eller sykepleier. Alle pasienter med denne sykdommen, bør derfor ha kontakt med en poliklinikk for fordøyelsessykdommer. Dette gjelder også pasienter med ulcerøs kolitt. Hvis man har betennelse i nederste delen av tarmen, proktitt, kan man følges opp av fastlege.

10

11

12

Kirurgisk behandling av IBD

Kirurgisk behandling av IBD Kirurgisk behandling kan være nødvendig når det oppstår komplikasjoner, eller når det ikke er mulig å oppnå tilfredsstillende sykdomskontroll med medisinsk behandling.

Sjeldne komplikasjoner som perforasjon, betydelige blødninger eller blodforgiftning krever ofte operasjon. Som tidligere nevnt kan langvarig ulcerøs kolitt hos enkelte pasienter føre til utvikling av tykktarmskreft. Da må tykktarmen opereres bort.

Stomi (pose på magen) er en kunstig kroppsåpning hvor tarm er ført ut til overflaten av huden. Hensikten er å erstatte eller avlaste syk tarm. Stomisykepleiere vil kunne veilede pasienten om det å leve med stomi og reservoar.

Kocks reservoar eller kontinent ileostomi er et innvendig reservoar som konstrueres av en del av pasientens tynntarm. Reservoaret festes på innsiden av magen. Det konstrueres også en enveis ventil som hindrer tarminnholdet i å lekke ut. Reservoaret tømmes ved hjelp av et kateter.

Kocks reservoar passer for pasienter med ulcerøs kolitt som har fjernet tykktarm og endetarm.

Hvis det er snakk om operasjon, bør man også få mulighet til å få snakke med en likeperson. Det er en person som har vært gjennom det samme og kan si noe om hvordan det er å leve med pose på magen. Likeperson kommer fra pasientforeningene Mage-tarmforbundet eller NORILCO.

Kirurgisk behandling ved ulcerøs kolitt Ved operasjon hos pasienter med ulcerøs kolitt fjernes vanligvis hele tykktarmen (proktokolektomi). Deretter kan den nederste delen av tynntarmen brukes til å lage et reservoar som skjøtes til endetarmsåpningen med bevaring av lukkemuskelen. På den måten kan pasienten ha avføringen den vanlige veien. Denne operasjonsmetoden er i dag førstevalget ved ulcerøs kolitt og omtales som ileoanal anastomose eller IAA. Den kirurgiske behandlingen vil som oftest bestå av 1–3 operasjoner avhengig av tilstanden din.

Ved akutte og alvorlige tilstander fjernes først tykktarmen. Dette er tilstrekkelig til å bringe den alvorlige sykdomstilstanden under kontroll, og du får da en midlertidig stomi.

Mentale og praktiske forberedelser før en operasjon De medisinske forberedelsene vil variere og være forskjellig avhengig av hvordan sykdommen arter seg. Derimot er det enklere å si noe om hva man skal tenke på i forkant. Å forholde seg til et endret kroppsbilde og en endret kroppsfunksjon kan være krevende. Det kan være en fordel om noen i din familie/vennekrets blir med på informasjonsmøtet i forkant for lettere å kunne støtte deg. Når man er alvorlig syk, kan det være

Kirurgisk behandling av IBD

vanskelig å samle krefter til å la seg motivere til en operasjon. Derfor bør man sette seg et mål og se situasjonen over tid. De fleste vet at symptomene ved ulcerøs kolitt kan forsvinne for deretter plutselig å komme tilbake igjen. Men man vet aldri når dette skjer eller om det skjer i det hele tatt. Man må derfor vurdere fordeler og ulemper med operasjon. Mange tenker ikke over alle de begrensningene sykdommen egentlig medfører, men ser dem først etter operasjonen når de er på bedringens vei.

Pouchitt Pouchitt er betennelse i reservoaret (pouch på engelsk). Symptomene er diaré og hyppige tømminger, smerte og sykdomsfølelse. Opptil 25–30 prosent får problemer med dette i større eller mindre grad etter operasjon. Betennelsen kan oppstå relativt raskt etter operasjonen, eller først etter 2–3 år. Årsaken er ukjent, men forekommer først og fremst hos de som har hatt ulcerøs kolitt. Pouchitt behandles med antibiotika og med godt resultat for de fleste. Imidlertid er dette en betennelse som kan komme tilbake slik at behandlingen må gjentas.

Oppfølging etter operasjon Oppfølgingen vil variere fra sykehus til sykehus og ut i fra den enkeltes behov. Spesielle problemer kan kreve hyppigere kontroller. De som har fått midlertidig- eller permanent stomi, tilbys kontroll hos stomisykepleier. Stomisykepleier har også kompetanse i oppfølging av reservoaropererte.

13

14

Spørsmål om årsak og symptomer

Ofte stilte spørsmål om årsak og symptomer Hva er årsaken til ulcerøs kolitt og Crohns sykdom?

Man kjenner ikke i dag årsaken eller årsakene til de to sykdommene. Det er påvist at kroppens immunsystem er aktivert og skaper betennelse i tarmen. Immunsystemet er en normal og nødvendig del av vårt forsvarssystem for å bekjempe infeksjoner. Det er derfor en slags feilkobling som gjør at immunsystemet skaper betennelse i vår egen organisme, hos deg i tarmen. Derfor beskrives det som en autoimmun sykdom.

En annen mulig forklaring på det aktiverte immunsystemet er at det forekommer bakterier eller virus i tarmen som forårsaker aktiveringen.

Det er ikke med sikkerhet påvist slike bakterier eller virus. Man vet altså ennå ikke om betennelsesreaksjonen ved sykdommene kommer primært fra tarmen, eller at det dreier seg om en betennelsesprosess som reaksjon på en påvirkning utenfor kroppen. Sykdommene er ikke smittsomme.

Hva er de første symptomene på Crohns sykdom?

Crohns sykdom er en tilstand der deler av tarmen er betent og tarmveggen er fortykket. Alle deler av tarmkanalen, fra munn til endetarm, kan være angrepet.

De første og vanligste symptomene ved Crohns sykdom er magesmerter og/eller diaré, som kan være blodtilblandet. Hvis tarmen er innsnevret, kan det også oppstå kvalme med eventuelt oppkast og oppblåst mage. Ved betennelse over lengre tid kan det oppstå arrdannelser og med det innsnevringer i tarmen (striktur/stenose).

Crohns sykdom kalles ileitis når den er lokalisert til den nederste delen av tynntarmen, Crohns kolitt når den angriper tykktarmen og ileokolitis når sykdommen forekommer i både tynn- og tykktarm.

Symptomene har sammenheng med hvilke del av tarmen som er angrepet. De er også påvirket av om det er akutt betennelse (diaré, blødning) eller innsnevring (striktur/stenose) av tarmen (kvalme, oppkast, oppblåst mage, periodevise magesmerter). Hvis sykdommen er i tynntarmen der det suges opp næringsstoffer, kan det oppstå mangel på visse næringsstoffer og vitaminer som derfor må tilføres i form av tabletter eller injeksjoner.

Har en yngre pasient diaré, magesmerter, appetittløshet og vekttap som varer i flere uker eller måneder, kan det være mistanke om Crohns sykdom. Andre tegn på Crohns sykdom er sår, hemorroidelignende takker, rifter (fissurer), fistler (unormale åpninger i huden) og byller i området rundt endetarmsåpningen (perianal sykdom).

Noen pasienter har også leddsmerter i perioder, men oftest uten at man kan påvise noe unormalt i ledd.

15

Spørsmål om årsak og symptomer

Hva er de første symptomene på ulcerøs kolitt?

Ved ulcerøs kolitt er det betennelse i tykktarmens slimhinne. Typiske symptomer er diaré med blod og slim, eventuelt med plutselig avføringstrang som kan være vanskelig å kontrollere. Det kan også forekomme magesmerter som ofte oppleves som kramper, særlig i forbindelse med toalettbesøk.

Ved akutt forverring av sykdommen kan du føle deg allment sløv og trett, ha feber, dårlig appetitt og gå ned i vekt. Ved alvorlig blødning eller betennelsesreaksjon kan det utvikles blodmangel.

Noen pasienter har periodevise leddsmerter, men oftest uten at man kan påvise noe unormalt i ledd. Hudutslett, øyebetennelse og leverpåvirkning kan opptre i starten, men er sjeldent.

Blir jeg kvitt sykdommen?

Nei, dette er en kronisk sykdom. Når man sier at en sykdom er kronisk, betyr det at sykdommen alltid vil være tilstede, men det betyr ikke at man vil merke sykdommen hele tiden. Du kan ha lange perioder hvor tarmen er helt fin.

I en stor studie er det påvist at ca. halvparten av pasientene til enhver tid føler seg bra og er uten plager fra sykdommen, mens den andre halvparten har symptomer i større eller mindre grad. De symptomfrie periodene kan vare fra måneder til flere år.

Betyr det noe for sykdomsforløpet at man kommer raskt til behandling?

Det er viktig at man raskt får behandling med medikamenter som hemmer betennelsesprosessen og dermed sykdommens videre utbredelse.

Tidlig behandling er viktig for å unngå tap av vann og salter, næringsstoffer samt vitaminer som følge av at den betente tarmveggen lekker væske. Hvis du går med betennelse over lang tid, kan det skape arrvev. Disse er mindre elastisk og kan føre til magesmerter. Sannsynligheten for at det blir nødvendig med en operasjon øker trolig uten medisinsk behandling, og det forekommer flere komplikasjoner i forbindelse med en eventuell operasjon hvis du er allment svekket på operasjonstidspunktet. Da barn og unges vekst og utvikling kan hemmes, er det ekstra viktig med aktiv behandling.

Hva hvis jeg får andre infeksjoner i tarmen?

Bakterieinfeksjoner i magetarmkanalen, som Salmonella, Campylobacter eller Clostridium diffcile, kan utløse en oppblussing av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Vanligvis blir man bedre ved behandling med antibiotika, men i noen tilfeller må også behandlingen for tarmsykdommen endres. Når man har kronisk tarmsykdom, kan man være mer utsatt for disse infeksjonene og bør derfor være mer oppmerksom på smittekilder.

16

Spørsmål om undersøkelser og oppfølging

Ofte stilte spørsmål om undersøkelser og oppfølging Kan fastlegen/allmennlegen konstatere ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom?

Nei. Ved å høre på sykehistorien kan legen få mistanke om at pasienten har IBD. For å bekrefte diagnosen må pasienten henvises til koloskopi med biopsier (vevsprøver). Hvis FeCal-testen viser betennelsesenzymet calprotektin i avføringer, er det et tegn på aktiv betennelse.

Denne prøven kan også være forhøyet ved akutte infeksjoner som for eksempel salmonella.

Hvilke undersøkelser må jeg ta for å få diagnosen?

Diagnosen stilles med koloskopi. Ved denne undersøkelsen kan legen direkte inspisere slimhinneforandringene og samtidig ta biopsier (vevsprøver). Dette er helt nødvendig for å stille en sikker diagnose samtidig som det er viktig å kartlegge utbredelsen av sykdommen. Ved Crohns sykdom kan det i tillegg være nødvendig med røntgenundersøkelse (MR) av tynntarmen.

En sjelden gang kan det i tillegg være aktuelt å utføre en gastroskopi (kikkertundersøkelse av spiserør, magesekk og tolvfingertarmen).

Resultatene av en rekke blodprøver kan gi mistanke om diagnosen, men prøvene gir først og fremst opplysninger om sykdommens alvorlighetsgrad. Dyrking og mikroskopisk undersøkelse av avføringen er viktig for å

utelukke en bakteriell infeksjon og parasittsykdommer, spesielt etter en utenlandsreise.

Avføring bør også undersøkes for bakterien Clostridium diffcile som kan opptre etter en antibiotikakur.

Gjør det vondt å ta koloskopi?

I forbindelse med kikkertundersøkelse er det ønskelig at du er ved bevissthet og kan samarbeide med legen. Det er bare unntaksvis nødvendig med narkose på voksne. Undersøkelsen er ubehagelig og kan gi smerter, men det er avhengig av hvor lang og slynget tarm du har og hvor betent den er. Det vil også være avhengig av hvor godt du klarer å slappe av. Du vil få en veneflon på hånden og kan få avslappende og smertestillende medisiner direkte i blodåren.

Behovet for smertestillende er individuelt. Mange opplever prosessen med tømming av tarmen, som utføres et døgnet før undersøkelsen, som mer plagsom. Følg informasjonen i innkallingsbrevet fra sykehuset.

Hvor stor er sikkerheten for at diagnosen er riktig?

Ved korrekt gjennomføring av undersøkelsesprogrammet kan legen med stor sikkerhet si om det dreier seg om inflammatorisk tarmsykdom eller ikke. Hvis det er betennelsesreaksjon i tynntarmen alene eller både i tykktarmen og tynntarmen, mistenkes Crohns sykdom. Hvis betennelsen bare er lokalisert i tykktarmen, vil det i

17

Spørsmål om undersøkelser og oppfølging

noen tilfeller ikke være mulig med sikkerhet å avgjøre om det dreier seg om ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Biopsier og utvikling over tid vil som regel avklare dette.

Blir det nødvendig med kirurgisk behandling, vil diagnosen være viktig for valg av operasjonsmetode.

Hvor ofte må jeg til konsultasjon for at sykdommen kan følges på en trygg måte?

Det er ingen faste regler for hvor ofte man tilbys kontrollbesøk. Det vil være avhengig av det individuelle sykdomsforløp og hvor i tarmen du er syk. I dårlige perioder kan det være nødvendig med hyppige kontroller. I gode perioder kan det være tilstrekkelig med en kontroll i året. Har du betennelse helt ytterst i tarmen (proktitt), er det godt nok om du oppsøker fastlegen din ved behov. Hvis det er mistanke om oppbluss av sykdommen, er det viktig at pasienten har en god legekontakt, eventuelt kontakt med en sykehuspoliklinikk hvor man kan henvende seg for rask vurdering og hjelp. Kontroller kan utføres av sykepleiere med spesialkompetanse.

Hvordan foregår undersøkelsen ved et kontrollbesøk på poliklinikk?

Som oftest vil de opplysningene som pasienten kan gi om sine symptomer og plager, være tilstrekkelig til at legen eller sykepleieren kan avgjøre om sykdommen er i ro. Supplerende blodprøver og avføringsprøve vil som regel være ønskelig og nødvendig.

Hva viser blodprøvene jeg tar?

Det er nok ulike blodprøver som tas på de forskjellige sykehus. I hovedsak vil blodprøvene kartlegge infeksjon i kroppen og mangler på jern, D-vitamin, B12 og salter. I tillegg tas prøver av lever og nyrefunksjon med tanke på bivirkninger og eventuelt leverbetennelse.

Blodprøvene tilpasses den medisinske behandlingen. Det er ikke alltid man får svar på prøvene utenom når det er noe som skal behandles eller endres i behandlingen. Spør legen eller sykepleieren om hva de gjør der du følges opp.

Hvor stor er sikkerheten for at diagnosen er riktig?

Innleggelse er kun nødvendig ved alvorlig akutt forverring eller komplikasjoner til sykdommen.

I slike tilfeller må ofte behandling intensiveres under nøye overvåkning. Stort vekttap og dårlig ernæringsstatus kan nødvendiggjøre spesielle ernæringstiltak som kun kan gjøres på sykehus.

Hvordan blir det etter en operasjon?

Man får det stort sett bedre, men noen opplever nye utfordringer blant annet med mat. Noen bruker lang tid på å venne seg til den nye livssituasjonen. Andre tilpasser seg raskt. De fleste mister følelsen av å ha en sykdom, og mesteparten av smertene og ubehaget blir borte.

Flertallet ser på operasjonen som vellykket og lever dermed normale liv. Dersom reservoaret ikke fungerer hensiktsmessig (hos 5–9 prosent av de opererte), kan det være en god løsning å få en permanent stomi. Stomi-sykepleieren vil for de fleste allerede være kjent og kan være en god ressurs i tiden før og etter en operasjon.

18

Spørsmål om undersøkelser og oppfølging

Hvilke konsekvenser får IAA/ bekkenreservoaroperasjon?

Flere spør seg etter en operasjonen om hvorfor de ikke har gjort dette tidligere. Man vil i de fleste tilfeller klare å ta opp igjen de samme aktivitetene som tidligere. De aller fleste idretter kan man også praktisere. For mange vil det å kunne gå på byen eller foreta reiser være den viktigste årsaken til å la seg operere. Det er mange IAA/bekkenreservoar-opererte som har reist rundt i flere verdensdeler. Den medisinske behandlingen kan også påvirke utfallet av operasjonen.

De fleste IAA/bekkenreservoaropererte opplever uansett en klart forbedret livskvalitet etter operasjonen. Når tarmen er operert tilbake, har de fleste hyppige tarmtømminger og mange vil være avhengig av stoppende medikamenter. Antall tarmtømminger reduseres for de fleste ned til 5–7 ganger i døgnet i løpet av de første 3 månedene.

For noen kan det ta lengre tid og noen ser en bedring først 1–2 år etter operasjonen. Mange må, til å begynne med, opp om natten, men har etter en tid kun én eller ingen nattlige tømminger.

De aller fleste har full kontroll på dagtid, men en del pasienter kan oppleve lekkasje om natten.

Mange IAA-opererte har god effekt av stoppende medikamenter. Det finnes også romoppfyllende fiberpulver som kan påvirke avføringskonsistensen.

røntgenundersøkelse. Hvis det er mistanke om Crohns sykdom i tynntarmen, må man ha røntgenundersøkelse (MR) eller kapselendoskopi (hvor man svelger et kamera). En kikkertundersøkelse kan ikke erstatte bakteriologiske og parasittologiske undersøkelser av avføringen. Slike bør utføres for å utelukke tarmbetennelse forårsaket av infeksjoner, for eksempel Salmonella eller Campolybakterier.

Spesielt gjelder dette etter reise utenfor Europa.

Kan jeg selv bestemme hvor ofte jeg skal til kontroller?

Legen eller sykepleieren bør bestemme tidspunktet for neste kontrollundersøkelse i samråd med deg.

Man foreslår kontrolltidspunkt av medisinske grunner, men også for at du skal kunne kjenne deg trygg.

Erfaringer viser at det oftest er pasienten som ønsker et ekstra kontrollbesøk. Da er det viktig at lege eller sykepleier gir god og nok informasjon, veiledning og støtte slik at du kjenner at du håndterer sykdommen. Selv om sykdommen er i ro, bør du gå til kontroll hvert år hvis du bruker medisiner.

Man kan svelge et kamera.

Kan jeg slippe koloskopi da?

Er det noen undersøkelser som gir større sikkerhet for en riktig diagnose enn andre?

Nei. Den beste undersøkelsen er kikkertundersøkelse. Kapselendoskopi er en liten kapsel, litt større enn en mandel, med et innebygd kamera.

Den fotograferer tarmens innside under passasjen.

Tarmen må være helt ren.

Alle de nevnte undersøkelsene kan være nødvendige for å stille en korrekt diagnose, vurdere sykdommens alvorlighetsgrad og effekten av en behandling. Blant de undersøkelsene som er nevnt er det koloskopi som er den metoden som gir størst sikkerhet for å oppnå en korrekt diagnose. Koloskopi er sikrere enn

Undersøkelsen kan ikke gjennomføres hvis man mistenker at det er svært trange partier i tarmen, da kan kapselen få problemer med å passere.

Denne undersøkelsen brukes bare når man skal undersøke tynntarmen. Kameraet går for raskt gjennom tykktarmen til at man kan oppdage noe.

Den kan ikke ta vevsprøver.

19

20

Spørsmål ved bruk av medisiner

Ofte stilte spørsmål ved bruk av medisiner I dette avsnittet forsøker vi å gi svar på noen av de praktiske spørsmålene som ofte dukker opp i forbindelse med medisinsk behandling av kronisk tarmbetennelse.

Det finnes en rekke måter å tilføre kroppen legemidler på: Tabletter – gjennom munnen Granulat – gjennom munnen Injeksjon – gjennom huden Infusjon – inn i en blodåre (gjøres kun på sykehus) Stikkpiller – i endetarmen Klyster – i endetarmen Salver – munnhule og endetarm Legen vil ta stilling til hvilken medisin som er best for deg ut fra ditt sykdomstilfelle. Legen kan sette sammen behandlingen av to eller flere medisinformer. Noe som kan bety at du skal ta medisinen både gjennom munnen som tabletter og i endetarmen som en stikkpille, selv om det er samme preparat. Det er viktig at du følger legens anbefaling. Ved forverring vil legen be deg om å endre medisinen.

Hvor lenge skal jeg fortsette med behandlingen?

Kronisk tarmbetennelse er ikke en sykdom som forsvinner, så derfor må du sannsynligvis alltid

fortsette med behandlingen eller bruke behandling over mange år. Dette for å forebygge oppbluss av sykdommen og for å dempe symptomer. Hos pasienter med ulcerøs kolitt, har den medisinske behandlingen en forebyggende effekt mot tykktarmskreft. I perioder med lite symptomer kan den medisinske behandlingen reduseres noe. Dette må avklares med lege da noen medisiner ikke skal reduseres for mye.

Får jeg bivirkninger?

Når man får medisinsk behandling, kan man oppleve bivirkninger. Bivirkningene avhenger av hvilken medisin du tar, og legen/sykepleieren vil fortelle deg hva du må være oppmerksom på ved den behandlingen du får. Hvis du opplever reaksjoner fra kroppen din som er annerledes enn de du er vant til, bør du alltid kontakte legen/ sykepleier. Les pakningsveiledning på medisinen du bruker.

Hvordan skal jeg huske medisinen, og hva om jeg glemmer den?

Prøv å ta medisin sammen med andre daglige rutiner som til måltider, tannpuss, kaffekoking eller lignende. Hvis du glemmer en dose, må du ta den så snart du oppdager det og fortsette med din normale dosering. Har du glemt å ta medisinene frem til neste dosering, må du ikke ta dobbelt. Flere medisiner kan tas kun en gang om dagen, da er det lettere å huske den.

21

Spørsmål ved bruk av medisiner

Det finnes forskjellige apper som fungerer som påminnelse for å ta medisinen og registrere symptomer.

Hva hvis jeg tar andre medisiner?

Du må fortelle legen om alle de medisinene du tar, det gjelder også medisiner uten resept og naturmedisin. Dette er fordi noen former for medisiner kan redusere eller forsterke hverandres virkning.

Medisin gjennom munnen For å få den beste effekten av behandlingen er det viktig at mest mulig av den virksomme medisinen kommer akkurat dit sykdommen sitter.

De forskjellige produktene er fremstilt slik at de nettopp frigir den aktive medisinen der det er bruk for den, derfor ser de forskjellige ut. Noen er fremstilt som kapsler som har forskjellig farge.

Noen legemidler er produsert som et granulat (et slags grovkornet pulver). Når du kjøper medisinen på apoteket, følger det med et pakningsvedlegg. Start med å lese grundig igjennom dette, og spør alltid sykepleieren/legen eller apotekpersonalet om det er noe du er i tvil om. Det hender av og til at tablettene eller kapslene ikke oppløses helt og derfor kan ses i avføringen. Det betyr ikke noe for behandlingen da det aktive stoffet nesten alltid er frigjort.

Skal tablettene deles/knuses/ tygges?

Noen tabletter har en fordypning på overflaten som viser at tabletten kan deles. Dette gjør at tabletten er lettere å svelge og forenkler hvis man bare skal ha en halv tablett av gangen. Alle andre tabletter med glatt overflate må ikke deles, men skal svelges hele.

Som hovedregel skal ikke tabletter eller granulat verken knuses eller tygges. Gjør man det, ødelegges den mekanismen som sørger for at medisinen frigis i nettopp den delen av tarmen der det er bruk for den. Hvis de er vanskelig å svelge, kan du prøve å svelge med tykkere drikke som Biola, Cultura eller smoothie.

Hvordan skal jeg ta tablettene?

Tablettene tas best stående eller sittende.

Skyll alltid tablettene ned med et glass vann eller annen drikke, og ta dem gjerne sammen med et måltid. Hvis det er spesielle forholdsregler angående den medisinen du får, vil det fremgå av pakningsvedlegget.

Injeksjoner Behandling finnes i sprøyter eller penner til injisering hjemme. Du vil få opplæring i dette.

Klyster Klyster er flytende medisin eller skum som suges opp i tarmveggen. Hvis betennelsen sitter i de nederste 20–50 cm av tarmen, kan klyster velges som behandling Det virker overveiende lokalt og gir derfor mindre bivirkninger i resten av kroppen.

22

Spørsmål ved reiser

Ofte stilte spørsmål ved reiser Vær forberedt Hvis du synes at din medisinske behandling er uforenelig med reisen, så diskuter det med din lege eller sykepleier. Oftest finnes det en løsning på dette.

Pakk en veske med de tingene du pleier å bruke.

Hvis du for eksempel får klyster, så pakk underlag, avfallsposer, vaselin med mer. Skal du ut på en lengre reise, så vær oppmerksom på spesielle forholdsregler med hensyn til oppbevaring og om du kan kjøpe medisinene på reisemålet.

Det er ikke alltid mulig å ta med medisiner til bruk over lengre tid. Du kan risikere å få problemer i tollen. Diskuter dette med sykepleieren/legen i god tid før du skal reise. Du kan ikke bruke norske resepter i utlandet. Be fastlegen om å få en medisinliste på engelsk.

Er det spesielle forholdsregler for pasienter som ønsker å reise?

Snakk med legen i god tid før en planlagt reise.

Noen medisin krever ekstra planlegging for å ta med på reise. Det er også visse hensyn man må ta i forhold til vaksinering.

Det kan være nyttig med et engelskspråklig brev fra din lege med opplysninger om sykdommen og behandlingen. Dette kan være til hjelp hvis du trenger legehjelp i utlandet. Dette er også viktig hvis du trenger resept i utlandet.

Oppbevar medisiner i originalemballasjen hvor ditt navn er påført og ha medisinene i håndbagasjen. Vurder om det kan være spesielle risikofaktorer knyttet til ditt reisemål som for eksempel mulig forurensing av mat og drikkevarer. Da må man være forsiktig med å spise det som ikke kan kokes eller skrelles. Dette kan for eksempel være salater, frukt og isbiter. Ha alltid med ekstra «Antibac».

Helsetrygdekort fra HELFO til europaferien Hvis du har et Europeisk helsetrygdekort, har du rett til dekning av nødvendig helsehjelp i et annet EØS-land på samme vilkår som oppholdslandets egne statsborgere. Du bør ha med deg kortet dersom du skal oppholde deg midlertidig i et annet EØS-land eller i Sveits. Helstrygdekortet kan bestilles på: helfo.no.

Forsikring Det kan være vanskelig og dyrere å få en reiseforsikring som dekker IBD. Om du for eksempel har hatt hyppige utbrudd de siste seks månedene og ønsker å dra på fottur i Nepal, er det viktig at dette avklares med ditt forsikringsselskap. Har du derimot hatt et stabilt forløp over lengre tid og vil dra på solferie til Gran Canaria, stiller saken seg annerledes. Uansett er det viktig at du gir forsikringsselskapet et godt og helhetlig inntrykk av deg og din sykdom.

23

24

Spørsmål om mestring, stress og livsstil

Ofte stilte spørsmål om mestring, stress og livsstil Stress og psykiske faktorer kan ha betydning for flere plager i kroppen. Stress er en naturlig reaksjon som er viktig for blant annet å unngå farer og prestere bedre. Stressnivået kan variere med situasjonen. I perioder med mye stress, eller om du har et levesett hvor stressnivået er konstant høyt, er faren for å bli syk eller at sykdommen forverres, mye større. Dette gjelder ikke bare tarmsykdommer, men også muskel- og skjelettplager, hjerte- og karsykdommer, angst og depresjon og en rekke andre sykdommer.

Det å ha en kronisk sykdom kan være en ytterligere stressbelastning som noen må ta hensyn til for å ha det best mulig. Det kan være nødvendig med samtale eller gruppeterapi for å behandle eller forebygge stress og stressplager.

Mindfullness, eller oppmerksomt nærvær har i flere studier vist å være effektivt mot stress. Hvis ditt sykehus har dette tilbudet, kan du henvises av fastlegen. Det finnes også en rekke private kurs, men de må du betale selv.

Hvordan kan man på beste måte unngå å bekymre seg for at sykdommen skal blusse opp igjen, i de periodene den er i ro?

I dag kan man med medisinsk behandling oppnå lange, og av og til årelange, perioder uten sykdomsaktivitet, det vil si perioder uten symptomer. Til enhver tid vil om lag halvparten av alle IBD-pasienter føle seg vel og være tilfredse med situasjonen. Det viser undersøkelser fra

Danmark og den norske IBSEN-studien. Denne kunnskapen kombinert med at man har et godt forhold til de legene og den poliklinikken som behandler sykdommen, gjør at man føler seg tryggere. Vissheten at man raskt vil motta behandling om den blusser opp igjen, er viktig for at man som pasient kan lære seg å ha et positivt forhold til fremtiden.

Hvordan kan jeg best klare situasjoner der jeg får diaré eller luftavgang på offentlig sted?

Som ellers i hverdagen er det viktig å være forberedt. Når du er på fremmede steder, kan det være lurt å observere hvor toalettene befinner seg. Som medlem får du et dokort som bekrefter at du har behov for å komme hurtig inn på toalettet. Nyttig kort i nødens stund.

Truseinnlegg gir en sikkerhet mot ”lekkasje”, og det kan være lurt å ha ekstra undertøy i vesken for sikkerhets skyld. Hvis man er i stand til å være åpen for kollegaer, venner og bekjente, vil ikke slike situasjoner føles så pinlige. De rundt deg vil bedre forstå hvilke utfordringer du har.

Hva kan jeg gjøre for å få det best mulig?

For å få et godt liv er det viktig at man ser realistisk på sin situasjon og unngår selvmedlidenhet, skyldfølelse og sinne over å måtte

25

Spørsmål om mestring, stress og livsstil

leve med en kronisk sykdom. På den annen side nytter det heller ikke å fornekte sykdommen. Det er avgjørende for tilstanden at man følger opp behandlingen og handler fornuftig i forhold til de instruksjonene som er gitt. Når man har bestemt seg for å leve optimistisk med sin sykdom, viser det seg også at det går bedre. De aller fleste pasienter har et aktivt og godt liv på tross av de utfordringer som sykdommen fører med seg.

Kan følelsesmessige spenninger og engstelse forårsake ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom?

Sorg, engstelse og fortvilelse kan gjøre at man er mer mottakelig for infeksjoner og kan få en kronisk sykdom til å blusse opp.

Kan symptomene ved ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, f.eks. store smerter og diaré, forårsake psykiske problemer?

Ja, det er det ingen tvil om. Noen mennesker har vanskelig for å klare den belastningen det er å være kronisk syk, men ofte vil man utvikle en psykisk styrke slik at en håndterer plagene bedre.

Nei, selv om det tidligere ble antatt at stress kan være en medvirkende årsak til ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, er dette aldri blitt påvist. Det kan se ut som om stress og psykiske faktorer kan ha innvirkning på sykdomsforløpet og forårsake oppbluss av sykdommen.

Hvilke psykiske reaksjoner opptrer hyppigst hos pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom?

Er det spesielle mennesketyper som er disponert for å utvikle ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom?

Erkjennelsen av å ha fått en kronisk sykdom, enten det er sukkersyke, leddgikt eller en av de inflammatoriske tarmsykdommene kan føles som en trussel mot fremtiden, liv og sikkerhet. Det er ganske vanlig at en følelse av avmakt, frykt og avhengighet griper om seg. Dette er altså en følge av sykdommen og ikke dens årsak.

Nei, vitenskapelige undersøkelser har ikke påvist noen sikker forskjell på pasienter med inflammatorisk tarmsykdom og friske kontrollpersoner med hensyn til personlighet og karaktertrekk.

Har følelsesmessige faktorer i det hele tatt noen sammenheng med forløpet av de to sykdommene?

Ja, man vet at det er en sammenheng mellom en persons sinnsstemning og fysiske motstandskraft.

Her kan pasientforeningen, legen, sykepleieren, familien, kollegaer og venner være til hjelp. Selv om vilkårene er blitt mer utfordrende kan man finne styrke og tro på at livet likevel blir godt.

Det er veldig individuelt hvordan man reagerer og hvor raskt en føler at man håndterer situasjonen.

26

Spørsmål om mestring, stress og livsstil

Er det noe i den oppfatningen at man som pasient selv er skyld i at sykdommen er brutt ut?

Nei, det er ingen beviser eller tegn på at pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom har hatt en spesiell livsstil eller på andre måter påfallende levemåte, før sykdommen brøt ut.

Det er heller ikke holdepunkter for at stress eller følelsesmessige årsaker har sammenheng med at man får en av de inflammatoriske tarmsykdommene.

Er det større følelsesmessige problemer for barn og unge som får IBD? Den tidlige ungdomstiden er en følelsesmessig urolig tid, inntil personen har funnet sin plass og identitet i forhold til skole/arbeide, venner og familie. Man kunne tro at disse ”normalt” problematiske årene ville vanskeliggjøres ytterligere med en kronisk sykdom. Mange av pasientene har også i denne fasen av livet stor vilje og evne til å tilpasse seg. De klarer seg ofte like bra som sine friske jevnaldrende, både arbeidsmessig og med hensyn til å starte familie og å leve et aktivt sosialt liv.

Kan det anbefales å bruke beroligende midler for å slippe angsten og frykten som er forbundet med IBD? Beroligende medisiner anbefales ikke som behandling. God informasjon og støtte fra helsepersonell, familie eller venner er viktig for å skape trygghet. Ved engstelse og uro må man prøve å finne årsaken og behandle den.

Er det en god idé for pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom å søke psykiatrisk behandling?

Vanligvis har ikke pasienter med disse sykdommene behov for psykiatrisk behandling. At man i perioder føler engstelse og frykt, spesielt like etter at sykdommen er oppstått, er helt naturlig.

Helsepersonell som står for behandlingen vil gi god informasjon og støtte. I tillegg vil et godt nettverkav familie, venner og kollegaer være god støtte for å kunne akseptere og takle tilstanden. Kurs ved Lærings- og mestringssentere og møter i pasientorganisasjonen kan også være til hjelp.

I noen tilfeller kan det likevel være aktuelt å anbefale psykiatrisk behandling. Det kan for noen være en for stor belastning å ha en kronisk sykdom, og samtaler med for eksempel psykolog kan hjelpe.

Kan sosionom hjelpe pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom?

Det kan være nyttig å snakke med en sosionom om hvilke muligheter NAV gir av støtte til arbeid og utdanning, forlenget eksamens- og studietid, omskolering og økte utgifter. Studiestedet kan også gi informasjon om dette.

Har røyking påvirkning på IBD? Ja, har du Crohns sykdom, kan røyking føre til alvorlig forverring av sykdommen og gi betydelig økt risiko for operasjon.

27

Spørsmål om mestring, stress og livsstil

Er det viktig med fysisk aktivitet?

Fysisk aktivitet er viktig både for fysisk og psykisk helse. Aktivitet viser seg å hjelpe på søvn, appetitt, energinivå, muskelspenninger, uro og rastløshet. Det øker kroppens endorfinnivå og gir smertelindring og psykisk velvære. Å bevege seg øker også tarmens bevegelse og kan gi bedre opptak av næring samt mindre luftplager. Nyere forskning viser at kondisjonstrening kan redusere fatigue/ utmattelse.

Når man har bestemt seg for å leve optimistisk med sin sykdom, viser det seg også at det går bedre.

De aller fleste pasienter har et aktivt og godt liv til tross for de utfordringene som sykdommen fører med seg.

Spørsmål om forandringer utenfor fordøyelsessystemet

28

Ofte stilte spørsmål om forandringer utenfor fordøyelsessystemet Mange pasienter har plager utenfor tarmen som ofte omtales som ekstraintestinale manifestasjoner. Dette er ofte knyttet til aktivitet i tarmsykdommen. De vanligste er påvirkning av ledd, rygg, øye, hud og leveren.

Jeg har smerter og stivhet i knærne og anklene, hva skal jeg gjøre?

Ta kontakt med legen din. Legen vil eventuelt henvise deg til revmatolog. Det er også mulig den medisinske behandlingen må endres.

Hvilke hudplager er de mest vanlige ved IBD? Erytema nodosum (knuterosen) sees som røde ømme knuter/flekker på hudens underarmer og legger. Disse oppstår oftest ved høy sykdomsaktivitet.

Hva skal jeg gjøre hvis jeg får øyebetennelse?

Ta kontakt med legen din. Legen bør eventuelt henvise deg videre til øyelege. Dette finnes det behandling for.

Kan jeg trene selv om jeg har leddsmerter eller må jeg ta det med ro?

Dersom det er tegn til leddbetennelse (rødt, varmt, hovent og smertefullt ledd), bør en unngå større aktivitet. Dersom det kun er lette smerter kan du trene, men ved stor påkjenning kan plagene forverres.

Vil leddsmertene mine gå over etterhvert?

Leddsmertene kan, på samme måte som aktiviteten i tarmsykdommen, variere og i lange perioder falle helt til ro.

Jeg har fått diagnosen Bekhterev i tillegg til Crohns sykdom.

Henger dette sammen?

Ja, det er flere pasienter med tarmsykdom som også har Bekhterev, enn i normalbefolkningen.

Begge sykdommene er såkalte autoimmune sykdommer.

29

30

Spørsmål ved fruktbarhet, graviditet og fødsel

Ofte stilte spørsmål ved fruktbarhet, graviditet og fødsel Både ulcerøs kolitt og Crohns sykdom oppstår oftest hos unge, og kvinner får sykdommene like ofte som menn. Det er viktig å kartlegge hvordan graviditet påvirker sykdomsforløpet og hvordan sykdommen påvirker graviditeten.

Spørsmålene i dette avsnittet er basert på nyere kunnskap om disse forholdene, inkludert undersøkelser av et stort antall gravide med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom.

Har kvinner med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom større vanskeligheter med å bli gravide?

Nei, det er ikke noe i veien med fertiliteten. Hvis en kvinne med Crohns sykdom har vanskeligheter med å bli gravid, kan dette være uttrykk for at hun trenger en mer aktiv behandling av sin sykdom.

I slike tilfeller er det en god idé å utsette planlagt graviditet til symptomene er under kontroll og hun føler seg bedre.

Påvirker medisinen menns forplantningsevne?

Enkelte medisiner nedsetter menns fertilitet.

Ta derfor kontakt med legen din om dette.

Vil graviditet forverre sykdomsaktiviteten hos kvinner med ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom?

Enhver kvinne som planlegger et svangerskap, bør ta hensyn til sin helsetilstand før hun blir gravid. Nyere viten tyder på at kvinner klarer seg bra under graviditeten hvis sykdommen var i ro da graviditeten inntrådte. Derimot har begge sykdommene en tilbøyelighet til å forbli aktive eller forverres hvis graviditeten begynner i en periode med aktiv sykdom. Denne forverringen sees særlig i første trimester ved ulcerøs kolitt og i tredje trimester ved Crohns sykdom. Hvis sykdomsaktiviteten kan bringes i ro med legemidler under graviditeten, vil kvinnen som oftest ha lite plager med tarmsykdommen resten av graviditeten.

Hvilken innvirkning kan IBD ha på graviditeten, og kan fosteret skades på grunn av sykdommen?

De aller fleste kvinner føder normalt og får like sunne barn som friske kvinner i den øvrige delen av befolkningen. Hvis man kan tilstrebe å bli gravid i en rolig fase av sykdommen har 70 prosent det bedre i svangerskapet. Kvinner som blir gravide i aktiv sykdomsfase har større fare

31

Spørsmål ved fruktbarhet, graviditet og fødsel

for tidlig fødsel, og barnet får lavere fødselsvekt.

Hvis symptomene blir så alvorlige at de krever kirurgisk behandling øker risikoen for fosteret også.

Kan ulcerøs kolitt og Crohns sykdom oppstå for første gang under graviditet?

Det er mange historier om at ulcerøs kolitt kan oppstå under graviditet. Nyere data viser at sykdom som oppstår på dette tidspunktet ikke er annerledes, enn hvis den oppstår på andre tidspunkt. Crohns sykdom kan også oppstå under graviditet, og begge sykdommene kan debutere første ukene etter fødselen og under amming, men dette er ytterst sjeldent.

Kan provosert abort skje pga. oppblussing av sykdommen?

Nei, pasienten behandles i stedet så intensivt med legemidler at man oppnår kontroll med sykdomsaktiviteten.

Hvilke undersøkelser kan gjøres under graviditet?

I den grad det er nødvendig for behandling av sykdommen kan det være aktuelt med kikkertundersøkelse av endetarm (rektoskopi), av tykktarmen (sigmoideoskopi og koloskopi av magesekk/tolvfingertarm (gastroskopi), eventuelt også med vevsprøver. Andre undersøkelser som for eksempel røntgenundersøkelser bør vente til etter fødselen.

Kan operasjon foretas under graviditet?

Tidligere tarmreseksjoner (fjerning av et stykke av tarmen) hos pasienter med Crohns sykdom ser ikke ut til å ha betydning for forløpet av graviditeten. Da operasjonen oftest har bedret symptomene, vil pasienten klare seg bedre under graviditeten enn hvis hun hadde hatt en ”ulmende” sykdom. Kvinner med ileostomi kan i enkelte tilfeller få problemer i form av prolaps (fremfall) eller sammenklemming av ileostomien under graviditeten. Det anbefales derfor å utsette graviditeten ett år etter anleggelse av ileostomi. Ved Crohns sykdom med komplikasjoner i form av byller eller fisteldannelser ved endetarmen bør episiotomi (et inngrep til utvidelse av fødselsveiene) unngås. I slike tilfeller bør fødselen skje ved keisersnitt.

Kvinner som har fått utført kolektomi (fjerning av tykktarmen) med anleggelse av en ileoanal pouch (”ny” endetarm konstruert av tynntarm) har fortsatt mulighet til å føde vaginalt. Hvorvidt keisersnitt er det mest hensiktsmessige, må avgjøres i samråd med kirurgen og fødselslegen. Det kan være aktuelt å vente med å anlegge pouch til man har fått de barna man ønsker seg.

Hvis det skjer en oppblussing av sykdommen under graviditeten, vil dette også skje ved eventuelle senere graviditeter?

Nei, det er ingenting som tyder på at et bestemt sykdomsforløp under graviditeten vil gjenta seg for påfølgende graviditeter.

Spørsmål ved fruktbarhet, graviditet og fødsel

Hva er sannsynligheten for at barnet vil få ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom?

Det kan forekomme at et barn som har en mor/ far med en av sykdommene, får den samme eller en annen tarmbetennelse. Familieundersøkelser viser at ca 14 prosent av pasientene med ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom har en slektning som også har en av de to sykdommene. Prosenten er høyere hvis fjernere slektninger medregnes.

Men selv i familier med alvorlige tilfeller er det ikke noe klart genetisk arvemønster. Man kan derfor ikke forutsi om barnet vil ”arve” sykdommen fra sine foreldre, bare at dette ikke er særlig sannsynlig. Derfor fraråder man ikke et par å få barn fordi en av foreldrene har sykdommen.

Skal gravide med IBD følge en spesiell diett eller kostplan?

Gravide med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, bør følge de samme rådene som gjelder for alle andre gravide, inkludert det som gjelder vitaminog mineraltilskudd.

Kan følelsesmessige forhold under graviditeten eller i tiden etter fødselen, få sykdommen til å blusse opp?

Ja, følelsesmessige forhold kan føre til en forverring av tarmsymptomene under graviditet, akkurat som de kan på ethvert annet tidspunkt.

Dette betyr ikke at stress er årsaken til sykdommene. Den første tiden etter fødselen er preget av mange forandringer, kroppslige så vel som følelsesmessige, og dette kan føre til at symptomene midlertidig oppleves som forverret.

32

33

34

Spørsmål ved kosthold

Ofte stilte spørsmål ved kosthold og IBD Mange tror at kosthold kan helbrede ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Dette er ikke tilfelle. Det finnes i dag ingen forskning som klart viser oppskrift på et kosthold som fjerner sykdommen. Små kostholdsendringer kan gjøre symptomene litt bedre, og ofte har pasientene selv en formening om hva som gir mer eller mindre plager.

Noen råd er det likevel vanlig å gi. Melk kan gi økt diaré og en del merker bedring ved å unngå dette. For pasienter med Crohns sykdom som har innsnevringer i tarmen, kan en med fordel unngå lange fibre og ekstra fiberrik kost som i sitrusfrukter, asparges, sopp og brokkoli. Denne maten kommer i større biter gjennom tynntarmen og kan ha problemer med å passere disse trange partiene/ innsnevringene. Selvfølgelig er det avhengig av hvor godt en tygger maten. Luftplager er også en vanlig problemstilling, og løk, kål, bønner, erter og kunstige søtstoffer gir ekstra luftplager.

Pasienter med kronisk tarmsykdom (IBD), kan også ha irritabel tarm (IBS) som kan gi noe av de samme plagene. Det finnes ingen behandling for IBS, men kostholdsendringer har effekt hos noen.

LavFODMAP er en liste over forskjellige sukkerarter som skaper mindre gjæring og derved mindre luftplager i tykktarmen. Denne dietten gir bedring i plagene for noen. Andre blir bedre av å unngå gluten. Ellers er det viktig med et variert og sundt kosthold for å sikre god ernæring. Hos pasienter som har fjernet en del av tarmen eller har nedsatt ernæringsopptak, kan det være nødvendig å kartlegge kosten og eventuelt gå på spesielle dietter. Dette gjøres i samarbeid med klinisk ernæringsfysiolog.

Kan kosten forverre sykdommen?

Nei, ingen forskning viser at sykdommen blusser opp igjen ved å spise feil kost. Det kan imidlertid føles sånn hvis en får økt diaré. Mange opplever likevel at de ikke tåler enkelte matvarer. Stekt mat, sterkt krydret mat, kaffe og tørkede frukter setter gjerne fart på enhver mage, og det er stor variasjon i hva vi opplever som godt for oss. Det kan da være nyttig å prøve seg fram med matvarer for å finne ut hva som forverrer symptomene. Det er viktig å passe på så man har et fullverdig kosthold.

Kan jeg spise meg frisk?

Man holder seg generelt friskere og sunnere om man spiser variert og sunt. Et variert kosthold med nok vitaminer og mineraler vil kunne forebygge mangeltilstander. Det finnes i dag lite spesifikke kostholdsråd for å bedre betennelsen i tarmen. Det er imidlertid noen endringer som kan gjøres. Forskning viser at kost med høyt sukkerinnhold og kunstige tilsetningsstoffer fremmer betennelse, mens fett fra fiskeolje/selolje generelt hemmer betennelse i kroppen.

Legen sier jeg kan spise hva jeg vil, men jeg blir jo ikke bedre?

Har du en aktiv tarmsykdom, kan det føles som om at det du spiser er avgjørende for hvordan avføringen ser ut. Slik er det som regel ikke.

Det kan være at den medisinske behandlingen må endres. Det kan lønne seg å endre konsistensen på maten i dårlige perioder. Supper og mer flyt-

35

Spørsmål ved kosthold

ende/moset kost tåles ofte bedre. Næringsdrikker som ekstra tilskudd kan brukes. Erfaring viser at en del av pasientene har en klar formening om hva i kosten som forverrer tilstanden, mens en stor andel ser ingen sammenheng mellom kost og symptomer.

Jeg har det helt fint bare jeg spiser lett kost. Hvordan forklares det?

Det kan forklares med at du tåler lite fett, du er kanskje operert i den delen av tarmen hvor galle skulle suges opp? Får du da for mye galle til tykktarmen så gir det diaré. Mange tåler godt en renere kost uten for mange tilsetningsstoffer og lager gjerne maten fra bunnen av selv.

Hvordan skal jeg finne ut hvilken kost som gjør meg verre?

Ved gjentagende økende symptomer som diaré og magesmerter som er kortvarig, prøv å legge merke til om det er noe i kostholdet. Ved mistanke om hva det kan være i kosten som forverrer, bør det prøves på nytt for å ikke begrense kosten unødvendig. Det man tåler dårlig i en aktiv fase av sykdommen, kan man tåle godt når tarmen ikke er betent.

Noter hva du spiser i en periode og se om du kan finne et mønster.

Skal jeg holde meg på en spesiell diett?

Det er ikke i dag noe som tyder på at kosten er av avgjørende betydning ved disse sykdommene.

Det som er viktig, er at man får en så variert og god kost som mulig, ikke minst i barne- og ungdomsårene. Noen opplever at det er noe i matvarene som forverrer symptomene, men det finnes ikke noen bestemt mønster som gjelder for alle.

Derfor må man unngå å spise bestemte matvarer hvis man gjentatte ganger erfarer at det gir smerte eller særlig sterk diaré. Til gjengjeld må man prøve å finne noe som kan erstatte dette. Ved aktiv sykdom hos barn kan behandling med en spesialdiett (elementaldiett) få sykdommen til å roe seg.

Må jeg ta kosttilskudd?

Opptaket av næringsstoffer som tilføres kroppen gjennom kosten, finner sted i tynntarmen. Det er derfor en risiko for at det kan oppstå mangel på ulike vitaminer og mineraler, spesielt hos pasienter hvor disse tarmavsnittene er betent (Crohns sykdom). I tillegg er det mange pasienter som har dårlig matlyst og følgelig spiser for lite i perioder hvor sykdommen er aktiv. Dette fører igjen til vekttap og redusert allmenntilstand. Ulike tilskudd til kosten kan derfor være en viktig del av behandlingen. En ernæringsfysiolog, kan i samråd med din lege, gi de nødvendige anbefalinger. Spesielle problem som jernmangel kan ofte påvises hos pasienter med IBD. Mange opplever at de får økte tarmplager av jerntabletter og forskning viser at jerntabletter kan få betennelsen i tarmslimhinnen til å blusse opp. Jern bør da tilføres kroppen som infusjon i en blodåre. En rekke pasienter får også påvist lavt nivå av D-vitamin. Dette kan påvirke sykdomsaktivitet og allmenntilstand og det anbefales ofte tilskudd.

Jeg er for syk til å spise. Hva nå?

Er du for syk til å spise må det vurderes å gi deg ernæring intravenøst eller i en sonde i magen.

Dette er kun i spesielle tilfeller og i tett samarbeid med legen. Det er nødvendig å ha et kosthold med nok næringsstoffer. Kan ikke dette la seg gjøre på vanlig måte, må man spørre legen om råd. Det kan være aktuelt med næringsdrikker eller kosttilskudd og samarbeid med ernæringsfysiolog.

36

37

Spørsmål om sex og samliv

Ofte stilte spørsmål om sex og samliv I dette avsnittet forsøker vi å gi svar på noen av de praktiske spørsmålene som ofte dukker opp i forbindelse med sex og samliv og IBD.

Jeg orker ikke å ha sex. Hva gjør jeg med det?

Det er en prosess å akseptere at tanker, bekymringer og tretthet kan redusere lysten til å ha sex i en periode, både for en selv og partner.

Når man er alvorlig syk, skjønner de fleste at et seksuelt samvær er utenkelig, men energiløsheten og trettheten kan sitte i lenge etter at man er over den alvorligste perioden. Dette kan partner ha vanskeligere med å forstå. Det er viktig å være åpen og ærlig om egne følelser, samtidig som en er oppmerksom på reaksjonene fra partner. Mye kan sies med nærhet og hudkontakt som gir trygghet i parforholdet og er stikk motsatt av avvisning. Ligg inntil, hjelp til på annen måte om du selv ikke har lyst i utgangspunktet.

Husk at det er for en periode. Parforholdet må ikke neglisjeres, gode samtaler og gjerninger der begge vil hverandre vel styrker forholdet.

Kan jeg ha sex på vanlig måte?

Ja, det kan du. Har du fistler eller sårhet rundt vagina, ta kontakt med legen din. Dette kan også behandles.

Jeg er redd for at det kommer avføring når jeg har sex. Hva nå?

Utryggheten for at det kommer avføring, kan gi redusert glede og nytelse. Det er viktig å være trygg på partneren slik at du kan prøve ut dette.

Det kan være en idé å prøve seg frem på egen hånd for å finne ut om det er et problem.

Kan jeg ha anal-sex?

Det er ikke anbefalt å ha anal-sex hvis betennelsen sitter i endetarmen. Slimhinnen kan ta skade og forverre plager.

Prevensjon, er det noe jeg må ta hensyn til?

Ja, hvis du er betent eller er operert i store deler av tynntarmen, kan oppsugingsevnen til tarmen være såpass redusert at P-pillen ikke får full virkning. Man må da velge en annen form for prevensjon.

Brosjyre: Medisinsk behandling ved IBD

Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom Mage-tarmforbundet har revidert brosjyren: Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom.

De fleste medikamentene som er tilgjengelige i dag benyttes for både ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Av og til brukes også medikamenter som kun påvirker symptomene og ikke betennelsen.

Tilskudd av forskjellige vitaminer og mineraler er å betrakte som medisinsk behandling.”

I denne brosjyren gis en oversikt over de forskjellige legemidlene som vi i dag har til rådighet i behandlingen av IBD. Du kan lese denne og andre brosjyrer på vår nettside magetarm.no eller ved å scanne QR-koden nedenfor.

38

39

Vi kjemper for deg!

Hva får du som medlem hos oss?

Korrekt informasjon om diagnose og medisinsk behandling.

Stort likepersonsapparat som har lang erfaring med å leve med mage-tarmsykdom.

Tilgang til «Min Side» hvor du finner:

Mulighet til å delta på samlinger og aktiviteter for barn, unge, foreldre og voksne.

Medlemsrabatter.

Nyheter, webinar og medlemsinformasjon.

Medlemsmagasinet Fordøyelsen i digitalt format.

Opptak av tidligere foredrag.

Det Europeiske medlemsmagasinet EFCCA magazine i digitalt format.

En liste med nyttige spørsmål du kan stille legen.

97 spørsmål stilt til gastroleger fra våre medlemmer - med svar!

Medlemsbladet Fordøyelsen, som utgis 4 ganger i året.

Digitalt og fysisk dokort, som gir deg lettere tilgang til offentlige toaletter.

Mulighet til å delta på fysiske seminarer, foredrag og kurs.

Mulighet til å delta på digitale foredrag og digitale samlinger.

Tilgang til et unikt nettverk av mennesker med godt samhold.

Nyhetsbrev.

En rekke fordelaktige rabatter.

Mulighet til å engasjere deg i vår organisasjon og kjempe vår sak.

Ikke minst, så støtter du en veldig god sak!

Tilhørighet til et fylkeslag, hvor du kan treffe andre i samme situasjon.

Meld deg inn i Mage-tarmforbundet på nettsiden vår magetarm.no.

40

Mage-tarmforbundet er en landsomfattende interesseorganisasjon, stiftet i 1987, for mennesker med mage-tarmsykdom, deres pårørende og andre interesserte.

Forbundet er politisk- og religiøst nøytral.

Forbundet består av ca. 5000 medlemmer fra hele landet. Vi har 13 lokal- og fylkeslag og over 100 frivillige nasjonalt. Hvert år arrangerer vi ungdomssamlinger, familiesamlinger samt webinarer og IBD-dagen.

Vi jobber også interessepolitisk og kjemper for at alle med mage-tarmsykdommer skal få bedre livskvalitet. Vi driver likepersonsarbeid som gjør at du trygt kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Pålitelig • Modig • Hjelpsom

Magetarmforbundet Magetarmforbundet Magetarmnorge Magetarm.no

Skann meg!