Issuu on Google+

MEMÒRIA 2012


Junta Directiva President: Joan Josep González-Simó del Río. Vicepresidenta: Dàmaris Juan Sala. Secretària: Victòria Dopico Villegas. Tresorera: Mercè Fores Abelló. Vocal: M. Josep Manso Millaret. Vocal: Eugenia Risueño. Assessor Mèdic: Dr. Joan Miquel Nolla i Dra. Maria Bonet. Responsables de les Seus: Nieves Carrión i Rosario Morales (El Prat de Llobregat), M. Lluïsa Rovira, M. Teresa Marques i Pilar Fermoso (Tarragona), Georgina Nogués Marcet (Terrassa), Dàmaris Juan i Victòria Dopico (Vilafranca del Penedès), Carmen Fernández, Francisca Pérez i Antònia Melero (Sant Vicenç dels Horts), Amor Rodríguez i Núria Torrentà (Sabadell). Equip Tècnic: Patricia Planas (coordinadora general), Marta Garrido, Héctor Planas i Eva Sulé (tècnics de projectes), Pepi García (administrativa), Mar Velasco (periodista). Equip Psicològic: Patricia Planas, Myriam Aberasturi, Mercè Salat i Graciela Pino.

Professionals col·laboradors: Disseny i maquetació: Berta Ares. Infermeria: Cristina Casanovas. Nutrició: Alba Andreu i Àngels Pallàs. Fisioteràpia: Mireia Pérez. Memòria 2012 Edició: Lliga Reumatològica Catalana. Març 2013. Redacció i coordinació: Georgina Nogués Marcet. Imprimeix: Lliga Reumatològica Catalana.

2


SUMARI

Lliga Reumatològica Catalana ............................................. 4 •

Equip ................................................................................. 4

Què mou a la Lliga? ........................................................... 5

Equip Humà ....................................................................... 6

Projecte Social: Què hem fet? ............................................. 7 •

Atenció social..................................................................... 7

Atenció psicològica ............................................................ 8

Activitats i tallers ............................................................... 10

Nous projectes: Pla de sostenibilitat i expansió ................ 13

Informació i divulgació ......................................................... 15 •

Cicle de Conferències......................................................... 15

Sensibilització i difusió ...................................................... 18

Com ho hem fet ....................................................................... 22 •

El nostre finançament........................................................ 22

Agraïments ........................................................................ 23

3


Lliga Reumatològica Catalana Equip Som malalts, familiars i professionals que volem oferir atenció i suport a les persones afectades per malalties reumàtiques. Fa més de 20 anys que treballem per tal de millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.

Els inicis... Els principis de la Lliga Reumatològica Catalana es remunten als anys 80. En aquell temps, el reumatòleg Dr. Antoni Tomàs i Escué va posar tot el seu esforç i dedicació en crear una associació que aglutinés tant a afectats com a professionals de les malalties reumàtiques. Així fou com, finalment, gràcies a l’empenta del doctor, l’any 1984 es va formar l’estructura jurídica de l’entitat. L’any 1989 va ser decisiu per la Lliga: el president de la Societat Catalana de Reumatologia d’aleshores, el Dr. Enric Lience, va convocar una Assemblea General per nomenar una nova Junta Directiva que fes possible el desplegament de l’associació. Com a resultat, es va renovar l’organigrama encapçalat per un nou president, el reumatòleg Dr. Josep Granados i Duran, i format per metges, metgesses i pacients.

Què mou a la Lliga? fomentar la investigació en la reumatologia. Aquests són els mateixos eixos que fins a data d’avui han Aquesta Junta Directiva va marcar dues finalitats essencials: cobrir les necessitats dels malalts i malaltes i impulsat la continuïtat i el creixement de la Lliga Reumatològica Catalana.

Inscrita al registre d’associacions de la Generalitat, amb el número 6989 de la Secció 1 del registre de Barcelona des del 5 de juliol de 1984. Declarada d’Utilitat Pública pel Ministeri d’Interior, el 21 de febrer de 2005.

4


Què mou la Lliga? Millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia reumàtica. Aquest és l’únic i clar propòsit de tots els que formem part de la Lliga Reumatològica Catalana. Amb aquesta fita treballem, dia rere dia, en cinc eixos fonamentals:

1 INFORMEM ... sobre les malalties

Sobre reumatismes…

reumàtiques

Què

d’una

manera

clara

i

són

les

malalties

reumàtiques?

Són

entenedora i d’aquells àmbits que en queden

malalties cròniques que afecten l’aparell locomotor,

afectats: social, psicològic, laboral, jurídic,

és a dir, els ossos, les articulacions, els músculs, els

econòmic, etc.

tendons i els lligaments. Quantes n’hi ha? Hi ha més de 200 malalties

2 DONEM SUPORT... als malalts

qualificades com a reumàtiques. D’entre les més

i als seus familiars amb acompanyament i

reumatoide i la fibromiàlgia. Tot i això, la majoria són

mitjans per tal de resoldre les dificultats que

poc conegudes per la societat, com ara la Síndrome

comporta la malaltia.

de

conegudes, trobem l’artrosi, l’osteoporosi, l’artritis

Sjörgen,

l’artritis

idiopàtica

juvenil

o

l’esclerodèmia.

3 INVESTIGUEM... per millorar la qualitat

de

vida

dels

col·laborant

amb

els

diferents

àmbits

nostres

pacients

professionals

(sanitari,

dels

psiquiàtric

i

Quins són els símptomes? El dolor és l’eix comú de les malalties reumàtiques, però també pot anar acompanyat de rigidesa, inflamació i/o deformació, entre altres. Són símptomes que afecten a la vida diària del malalt, com la dificultat per accedir al món

psicològic, social, rehabilitador).

laboral, els problemes de mobilitat o l’estat d’ànim.

Equip Humà els reumatismes

A qui pot afectar? Tota la població corre el risc de

4 DIVULGUEM...

a tota la societat sobre la incidència i les

patir una malaltia reumàtica. La majoria dels afectats són persones adultes, però també té incidència entre infants i joves. Es tracta d’una de les malalties

conseqüències d’aquestes malalties, tant en

cròniques més freqüents que arriba a afectar a més

l’àmbit individual com en el social.

del 20% de la població.

Organigrama

Les

5 PARTICIPEM...

en els diferents

fòrums i organismes on es decideixen les polítiques i actuacions que afecten a les persones amb reumatismes amb la finalitat de millorar l’atenció sociosanitària.

malalties

reumàtiques

tenen

cura?

Malauradament cap d’aquestes malalties té una cura definitiva. El malalt reumàtic requereix d’una atenció sanitària especial i de més avenços científics en aquest àmbit per tal de cobrir les necessitats de la seva malaltia.

5


Equip Humà La Lliga Reumatològica Catalana és possible gràcies a les persones que formem l’entitat. Actualment, comptem amb uns 1.500 associats i associades. LLI GA REUM ATOLÒGI CA CATALANA Assemblea General de Socis Assessor Mèdic

Junta Directiva

Seus El Prat de Llobregat

Voluntariat Col·laboradors

Assessor Jurídic Equip Tècnic

Assessorament professional

1 Coordinadora General

·Coord. seus ·Coord. treballadors ·Programació. d’atenció al soci i la família. ·Formació de voluntaris.

1 Administrativa

·Coord. Socis. ·Preparació activitats

Sabadell Consell assessor Mèdic

Tarragona Terrassa Vilafranca del P.

Assessorament fiscal

St. Vicenç dels Horts

Gestoria 2 Administratives col·laboradores

Lleida Girona

Seus Lliga Reumatològica Catalana:

1 Psicòloga

GAM

1 Responsable de Projectes

·Elaborar projectes. ·Preparació activitats

4 Psicòlogues col·laboradores

Barcelona

Sabadell

Sant Vicenç dels Horts

Tarragona

C./ Llibertat, 48, baixos

Centre Cívic Sant Oleguer

Ca l’Argall

C./ Portella, 9

CP 08012

C./ Sol i Padrís, 93

C./ Barcelona, 16-18, 1r.

CP 43004

Tel. 93 207 77 78

CP 08203

CP 08620

Mòbil: 692 26 20 37

Tel. 651.357.953

Tel. 93 672 49 35

El Prat de Llobregat

Terrassa

Lleida

Vilafranca del Penedès

Centre Cívic

C./ Sant Antoni, 45 baixos

C./ Escorxador, 19-21

Jardins de la Pau

CP 08221

C./ Jardí de la Pau, s/n

Tel. 93 785 43 54

Espai d’Entitats de Salut C./ Henry Dunant, 1 CP 25003 Tel. 973 10 68 34.

CP 08820 Tel. 93 370 58 05

CP 08720 Tel. i fax: 93 817 44 24

Girona Hotel d’Entitats C./ La Rutlla, 20-22 CP 17002 Tel. 652 367 583

6


Projecte social: Què hem fet? Atenció social L’associació compta amb una persona encarregada d’informar de tots els recursos socials existents. La finalitat és la d’orientar als malalts que, davant de la seva nova situació, se senten perduts i no coneixen els diferents itineraris que poden seguir.

Serveis sol·licitats i/o oferts •

Orientació sobre la xarxa de Serveis Socials i de Sanitat: serveis existents, drets i deures dels usuaris i requisits per poder accedirhi.

Informació sobre la sol·licitud del Certificat de Disminució (o la seva revisió). S’ha efectuat assessorament relacionat amb l’administració competent, la documentació a aportar i la seva complementació.

Informació referent a les diferents pensions existents (contributives i no contributives): administració competent, compatibilitats amb d’altres ajuts, requisits necessaris, documentació a adjuntar i complementació de la mateixa i realització d’assessoraments sobre presentacions de recursos relacionats amb processos de sol·licitud endegats.

L’any en xifres

Nombre d’entrevistes individuals: 95

Necessitats i problemes detectats

Nombre de consultes: 101

Legals i assistencials (ajuts, pensions, Certificats

Perfil de les persones ateses: Dones

Disminució, Llei de Dependència, recursos)  45%

entre 25 i 85 anys.

Laborals (manteniment, millora i/o recerca feina) 26%

Principals

Habitatge (millora i recerca) 5%

idiopàtica

Altres (contenció, informació entitat, seguiment )  24%

fibromiàlgia, fatiga crònica i osteoporosi.

malalties: juvenil,

artritis,

artrosi,

artritis

espondilitis,

7


Atenció psicològica La Lliga Reumatològica Catalana ofereix suport en el manteniment i el foment d'habilitats socials i de xarxes de relacions de les persones afectades. D’altra banda, a la Lliga també fem costat als familiars i a l’entorn més immediat; persones que de manera més indirecta també es veuen afectades.

Al 2012 s’han realitzat 73

Atenció individual

primeres visites

Una de les finalitats que té la Lliga és la de donar atenció psicològica als socis/es,

seguiment

d'entrevistes individualitzades per poder ajudar a canviar l’actitud del pacient, els

i 186 visites de

així com als seus familiars per tal d’ajudar-los a conviure amb la malaltia. Es tracta seus sentiments i els seu comportament vers el dolor. L’objectiu és donar-los un cop de mà per fer front a la nova situació amb professionals especialitzats.

Continuació del servei de psicoteràpia individual Arran de la demanda, aquest 2012 hem seguit donant la possibilitat de continuar les sessions amb les psicòlogues de l’entitat per la meitat de diners que pot costar un psicòleg privat. Amb un preu tant competitiu com són 35€, la persona pot seguir fent tantes sessions de psicoteràpia com vulgui, sense excloure les 3 entrevistes gratuïtes anuals que inclou la quota de soci.

Atenció grupal: Tipologia de grups a la Lliga Grups d’Ajuda Mútua (GAM): El conformen un conjunt de persones afectades per una situació semblant que es reuneixen per tal de compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència continuada d’una psicoterapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la convivència entre iguals. El grup d’espondilitis, creat el 2011, ha continuat i ha passat de 3 a 8 membres durant el 2012. D’altra banda, la creació d’un GAM de pares amb fills afectats de reumatisme supervisat per la psicòloga, compta ja amb 8 famílies. Actualment, tenim 16 GAM i continuen sent un dels serveis més sol·licitats i valorats. Els Cap de Gam són reunions que es fan amb els facilitadors dels Gam de Barcelona, El Prat de Llobregat i Sant Vicenç dels Horts per poder intercanviar experiències de la seva tasca. Aquestes reunions es fan el darrer dijous de mes d’11 a 12.20h. Enguany, se n’han fet un total de 10.

Grups Psicoterapèutics: Les persones afectades per una situació semblant es reuneixen amb la presència d’una psicoterapeuta per treballar algun aspecte de la seva vida que no acaba de funcionar del tot bé. L’objectiu és que la terapeuta es desvinculi progressivament dels grups per a convertir-se en GAM.

8


A la Lliga Reumatològica Catalana, durant aquest 2012, hem comptat amb 3 grups psicoterapèutics entre Barcelona i la resta de les seu.

GRUPS LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA 2012 GAM’S Tipologia Artritis Reumatoide, espondilitis anquilosant, fibromiàlgia, grup de mares i pares de nens amb artritis idiopàtica juvenil, grup de malalties inflamatòries, grups mixtes...

Els GAM per seus Localització seu

Nº grups

Barcelona

9

El Prat de Llobregat

1

Sant Vicenç dels Horts

1

Vilafranca del Penedès

2

Sabadell

1

Terrassa

1

Tarragona

1

Tipología

ALTRES GRUPS Nº grups

Grups Psicoterapèutics Grups Psicoeducatius

1 1 2

Localització Barcelona Terrassa El Prat de Llobregat

Grup de Voluntariat És un grup de persones de la Lliga que es comprometen a col·laborar en les tasques de l’entitat de manera continuada, sempre segons la seva disponibilitat. Dins d’aquest grup, hi ha un subgrup anomenat “Acollida” que requereix d’una preparació prèvia: un psicòleg forma als acollidors per tal que puguin fer seguiments telefònics a les persones que no es poden apropar físicament a la seu o per rebre les persones que vénen a la Lliga per primera vegada. Durant l’any 2012, les seus de Girona, Lleida i Barcelona han realitzat un curs de sis sessions de tres hores cadascuna d’elles. Com a resultat, la seu de Girona ha aconseguit 4 voluntaris responsables de seu, la de Lleida també i la de Barcelona 8 nous voluntaris. El Cap de voluntaris és una reunió que vol fer intercanvi d’experiències entre els voluntaris que s’encarreguen de fer acollides i atenció telefònica. Les reunions s’han fet el darrer dimarts de cada mes d’16 a 17.30h. Enguany, s’han fet un total de 10 reunions que han comptat amb 15 participants.

9


Activitats i tallers Les activitats i els tallers de la LLRC estan dirigits a les persones amb malalties reumàtiques i suposen una oportunitat per sortir de casa, relacionar-se i oblidarse, per un moment, del dolor. Alhora, també s’hi aprenen diferents tècniques, estratègies o entreteniments que faciliten el seu dia a dia. Salut i creixement personal Activitat físico-aquàtica i fibromiàlgia: El Prat de Llobregat Artteràpia: Barcelona Ball: Barcelona, Sabadell Camina en grup: Sabadell Cafè per a tots: Lleida Drenatge limfàtic: Barcelona i Vilafranca del Penedès Gimnàstica: Lleida Grup de Dones: Barcelona Ioga: Vilafranca del Penedès Laboratori emocional: Sabadell Lecturoteràpia: Sabadell Musicoteràpia: Vilafranca del Penedès Piscina en grup: Lleida Reflexologia podal: Barcelona, Vilafranca del Penedès Risoteràpia: Barcelona Reiki: Sabadell, Tarragona i Lleida Rummikub: Barcelona Salut caminant: Sant Vicenç dels Horts Servei de massatges: Barcelona, Terrassa, Sant Vicenç dels Horts i Tarragona Servei de fisioteràpia: Barcelona, Servei de nutricionista: Barcelona, Terrassa, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts, Sabadell Servei d’infermeria: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts Sevillanes: Barcelona Taller d’ansietat: Sabadell Taller d’autoestima: Tarragona Taller de Control Postural i Manteniment de la Salut: Sant Vicenç dels Horts Taller “El llibre de la meva vida”: Barcelona Taller d’Ikebana: Vilafranca del Penedès Taller de memòria: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts Txi-kung/Tai-txí: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts, Tarragona i Vilafranca del Penedès Vídeofòrum : Barcelona, Sabadell i Tarragona

10


Taller de psicologia: Vilafranca del Penedès Taller de relaxació: El Prat de Llobregat

Tallers creatius Manualitats i Activitats artístiques i plàstiques: Vilafranca del Penedès, Sabadell i Sant Vicenç dels Horts Borsa d’intercanvi: Sabadell Costura: Tarragona Curs de català: Barcelona, Terrassa, El Prat de Llobregat i Sant Vicenç dels Horts Dibuix i pintura: Sant Vicenç dels Horts i Terrassa Ganxet, mitja i punt de creu: Sant Vicenç dels Horts Grup de teatre: Barcelona Fem un cafè tots junts: Tarragona Francès: Terrassa Jocs de Taula: Barcelona, Sabadell, Sant Vicenç dels Horts Patchwork: Vilafranca del Penedès i Girona Taller de brodat: Sant Vicenç dels Horts Taller d’automaquillatge: Barcelona Taller de cuina: Sabadell i Barcelona Taller de decoració amb flors seques: Sant Vicenç dels Horts Taller de joies: Sabadell Tarda de jocs: Barcelona i Sabadell Teatre: El Prat de Llobregat

11


Celebracions i sortides

Seu Barcelona: Antiga Fàbrica Moritz, Dijous Gras, Carnestoltes, Sant Joan i Jornada d’Iniciació a la Marxa Nòrdica

Seu El Prat de Llobregat: Castanyada, Dinar de Nadal i Sant Jordi.

Seu Sant Vicenç dels Horts: Berenar d’estiu.

Seu Vilafranca del Penedès: Berenar de Nadal i Jornada d’Iniciació a la Marxa Nòrdica.

Seu Sabadell:, Dijous Gras, Dinar de Nadal i Carnestoltes.

Seu Terrassa: Dinar de Nadal, Carnestoltes, Sant Jordi, Berenar d’estiu, Mercat de les Puces i dibuix a Vallparadís.

Seu Lleida: Festa de Nadal.

12


Nous projectes: pla de

sostenibilitat i expansió L’any 2012 s’ha plantejat una estratègia de creixement per tal de consolidar l’associació a Catalunya que pugui guiar les nostres accions en els propers dos anys. El plantejament, doncs, s’ha construït sobre dos pilars: . L’expansió territorial . L’ampliació de serveis a necessitats concretes com l’àrea infantil i juvenil i la inserció laboral. L’expansió territorial Les malalties reumàtiques tenen un fort impacte físic i emocional en les persones que les pateixen. Des de la LLRC volem disminuir aquest impacte. Per tal que això sigui possible, enguany ens hem proposat augmentar la informació d’aquestes patologies i la formació d’aquests malalts reumàtics amb formació de les patologies que pateixen mitjançant l’obertura de noves seus i punts d’informació. Durant el 2012, doncs, hem obert dues noves seus a les ciutats de Lleida i Girona i hem assolit, així, el vell somni de la LLRC de comptar amb seus a les quatre capitals de Catalunya. Area infantil i juvenil Allò que ens hem plantejat des de la LLRC com a doble objectiu ha estat l’augment d’informació d’aquestes malalties i l’augment, també, dels recursos per fer-hi front. Amb la finalitat que la població rebi aquesta informació, hem volgut desenvolupar campanyes de sensibilització social mitjançant les xarxes socials i els altres mitjans. D’altra banda, per tal d’aconseguir augmentar els recursos per fer front a l’impacte d’aquestes malalties, hem volgut incrementar la informació als afectats, realitzar activitats adaptades per millorar la seva salut física i oferir recolzament psicològic i social. Durant el 2012 hem creat el GAM DE PARES, l’Activitat a l’aigua amb la Lliga i hem organitzat, juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu la 2a. Jornada per a Famílies amb Nens i Adolescents amb Malaltia Reumàtica.

13


Inserció laboral Des de la LLRC ens hem proposat augmentar la col·locació laboral i reduir les despeses socials que aquestes malalties suposen mitjançant un programa d’inserció laboral que inclou als mateixos afectats, a les empreses i a les administracions públiques. Durant el 2012 s’ha realitzat el primer programa amb una valoració molt positiva, tant per part dels participants com per part de la LLRC. Totes les persones que han participat en el programa tenen un certificat de discapacitat del 33 al 68%. Durant el període de la realització d’aquest programa –d’octubre de 2012 a gener de 2013) s’han incorporat al mercat de treball 2 persones, 2 socis han iniciat projectes d’autodepures, 2 socis han emprès el procés de recerca activa de feina, i 1 ha iniciat els estudis d’especialització en el seu sector professional. Per últim, 1 dels socis no ha pogut finalitzar el curs per patir un brot de la malaltia reumàtica i no ha pogut realitzar la transició laboral cap a un nou lloc de treball. Finalitzem el programa amb èxit ja que hem aconseguit dues incorporacions al mercat laboral i gràcies a la impartició del programa, una persona s’ha fet sòcia de la LLRC.

1r. Certamen de Fotografia El 1r. Certamen de Fotografia ha estat una iniciativa organitzada per la LLRC, la Coordinadora Nacional d’Artritis (ConArtrtis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) i la Liga Reumatolóxica Galega amb la col·laboració d’Abbot. L’objectiu d’aquest certamen no ha estat altre que el de conscienciar la societat de l’impacte que suposen aquestes malalties, així com de la importància d’un diagnòstic precoç. Segons les dades de la Sociedad Española de Reumatología (SER), les malalties reumàtiques afecten a un de cada quatre catalans, hi ha més de 200 dolences, entre les que destaquen l’artritis reumatoide i l’espondilitis anquilosant pel seu impacte i la seva alta prevalença.

Foto finalista d’una sòcia de la LLRC

14


Informació i divulgació La Lliga Reumatològica Catalana vol informar tant a les persones afectades com a la societat en general de les malalties reumàtiques. Així, una de les accions que fan que això sigui possible és el programa de conferències i xerrades que es desenvolupa al llarg de tot l’any a totes les seus de l’entitat. Enguany n’hem organitzat un total de 21. Gener En què podem ajudar la infermera, la fisioterapeuta i la nutricionista de la Lliga? Cristina Casanovas, Mireia Pérez i Àngels Pallàs, infermera, fisioterapeuta i nutricionista de la Lliga. Dia 26 a Barcelona.

Febrer Pla bàsic en malalties reumàtiques Sra. Montse Jordana, infermera del Servei de Reumatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Presentada pel Dr. Nolla, cap de Servei de Reumatologia de l’Hospital de Bellvitge. Dia 2 a la seu de El Prat de Llobregat.

Març Comprendre la malaltia i sanar la nostra vida Sra. Mercè Salat, psicòloga. Dia 1 a la seu de Vilafranca del Penedès. Presentació de la LLRC a Girona i sessió informativa d’Artritis Reumatoide Dr. Miquel Sala Gómez, Director Mèdic de l’Hospital de Figueres i Dra. Elena Riera, Servei de Reumatologia de la Clínica Girona i Sra. Patricia Planas, coordinadora de la LLRC. Dia 7 a la seu de Girona. Inauguració seu de Lleida i presentació de la LLRC Dr. Lluís Rosselló, Dr. Sergi Ordóñez i Sra. Patricia Planas, coordinadora de LLRC. Dia 14 a la seu de Lleida. Abril Les virtuts de les aigües mineromedicinals Dr. Ramon Fíguls, reumatòleg especialista en balneoteràpia i Sr. Joan Aglí, gerent del Balneari Termes Victòria. Dia 26 a Barcelona

15


Maig Sessió informativa d’Artritis Reumatoide. Dr. Manel Pujol Busquets, Dra. Georgina Salvador, Dra. Sílvia Martínez i Sra. Patricia Planas, psicòloga de la LLRC. Dia 3 a la seu de Terrassa. Tractament de les malalties cròniques, malalties reumàtiques. Medicina integrativa. Dra. Marian Lorente, Doctora en Medicina i Cirurgia per la Universidad de Navarra. Màster en acupuntura del dolor articular i muscular per la Universitat Internacional. Dia 9 a la seu de Sabadell. Osteopatia; aplicacions en els problemes reumatològics. Sr. Gerard Álvarez, cap de la Clínica d’Osteopatia de Barcelona. Dia 10 a Barcelona. L’atenció multidisciplinària de les persones afectades de fibromiàlgia. Dr. Antonio Collado Cruz, coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Clínic. Sra. Ingrid Ximénez, psicòloga i fisioterapeuta de la Lliga Reumatològica Catalana. Dia 14 a la seu del Prat de Llobregat Els beneficis de l’artteràpia envers les malalties reumàtiques. Sra. Noemí Luengo, art terapeuta i psicòloga. Dia 24 a la seu de Vilafranca del Penedès. Sessió informativa sobre l’impacte de les malalties reumàtiques. Dra. Rosa Morlà de la Unitat de Reumatologia de la Xarxa Sanitària i Social de Santa Tecla i Dr. Ramon Fontova, de l’Hospital Universitari Joan XXIII. Sra. Patricia Planas, coordinadora LLRC. Dia 31 a Tarragona.

Juny Presentació Escola d’Espondilitis a Lleida Dr. Sergi Ordóñez de l’Hospital Arnau de Vilanova; Dr. Lluís Rosselló de l’Hospital de Santa Maria i Sra. Patricia Planas, coordinadora LLRC. Dia 18. Sexualitat i malalties reumàtiques. Patricia Planas, psicòloga i coordinadora de la LLRC. Dia 8 a Sabadell.

Setembre Beneficis de l’artteràpia i risoteràpia envers les malalties reumàtiques. Sra. Noemí Luengo, artterapeuta i psicòloga. Dia 20 a Barcelona. Inauguració seu de Girona. Dr. Ramon Costa i Sra. Patricia Planas, psicòloga de la LLRC. Dia 25 a Girona.

16


Octubre L’acupuntura i la medicina integrativa per al tractament de les malalties reumàtiques. Dra. Marian Lorente, Doctora en Medicina i Cirurgia per la Universidad de Navarra. Màster en acupuntura del dolor articular i muscular per la Universitat Internacional. Dia 18 a la seu de Terrassa. Fibromiàlgia i malalties reumàtiques, malalties de les fibres familiars i les desvaloritzacions. Dra. Noemí Navarro, reumatòloga i Sra. M. Jesús Solavera, psicoterapeuta. Dia 30 a la seu de Sabadell.

Novembre L’artrosi avui. Dr. Pere Benito-Ruiz, Cap del Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar. Dia 15 a Barcelona. L’acupuntura i la medicina integrativa per al tractament de les malalties reumàtiques. Dra. Marian Lorente, Doctora en Medicina i Cirurgia per la Universidad de Navarra. Màster en acupuntura del dolor articular i muscular per la Universitat Internacional. A la seu del Prat de Llobregat.

Desembre Nou enfoc diagnòstic i terapèutic en la fibromiàlgia. Dra. Berta Magallares i Dra. Asunción Acosta, reumatòlogues de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona. Dia 13 a la seu de Barcelona.

17


Sensibilització i informació La Lliga Reumatològica Catalana vol conscienciar i informar a tota la ciutadania sobre les malalties reumàtiques amb la finalitat que la societat tingui, en general, constància de la importància i les conseqüències d’aquestes malalties. Alhora, mantenim contacte permanent amb els socis i sòcies per tal d’ informarlos de les activitats de l’entitat i dels avenços en la temàtica. Conscienciació a la ciutadania Dies Mundials La Lliga aprofita els Dies Mundials per poder fer difusió de les malalties reumàtiques. En aquest any, destaquen tres accions: •

Dia de la salut de la dona: 12 de maig a la seu de Sant Vicenç dels Horts.

Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques: El 20 d’octubre es va organitzar la Primera Marxa Nòrdica a favor de les malalties reumàtiques. Amb la col·laboració de l’Hospital Sant Rafael.

Cinefòrums •

L’impacte de les malalties reumàtiques. Dia 31 de maig a la Sala d’Actes, Casa del Mar de Tarragona.

Jornades i actes on La Lliga ha estat protagonista •

Congrés de la Sociedad Española de Reumatología. Taula de la LLRC. Saragossa, maig de 2012.

Mostra d’Associacions de Barcelona. Taula de la LLRC al llarg de les Festes de la Mercè de la ciutat. Setembre de 2012.

Segona Jornada per a famílies amb nens amb malalties reumàtiques. Hospital Sant Joan de Déu, desembre de 2012.

1r. Certamen de fotografia sobre malalties reumàtiques.

Altres En motiu de la Diada de Sant Jordi, la pintora Teresa Jordà-Vitó, professora de Dibuix i Pintura de la seu de Terrassa, va confeccionar un punt de llibre per a la Lliga que va ser distribuït per llibreries i papereries de diverses ciutats on la LLRC hi té seu. Tots els beneficis d’aquest punt han estat donats per l’autora a la LLRC.

18


Presència als mitjans de comunicació La Lliga Reumatològica Catalana compta amb el suport dels professionals dels mitjans de comunicació per fer difusió de les malalties reumàtiques. L’entitat disposa d’un llistat de gairebé un centenar d’adreces electròniques i telèfons per tal d’informar de totes les activitats que es desenvolupen. Són mitjans de tots els sectors (premsa, ràdios, televisions i portals d’Internet) de nivell català i local. Amb tot, es posa un especial èmfasi als programes informatius o de caire social, solidari o de l’àmbit de la salut. Cada cop són més els professionals de la comunicació que ens coneixen i que contacten amb nosaltres per tal de demanar-nos informació o per facilitar-los alguna persona susceptible a ser entrevistada. Aquests són els principals mitjans que ens han ajudat a fer difusió de La Lliga en aquest 2012: Revista Municipal de Sabadell Televisió de Lleida La Vanguardia Ràdio Estel Ràdio El Prat de Llobregat TN de Televisió de Catalunya TV3 Ràdio Sant Vicenç dels Horts BTV Diari Segre Diari La mañana El Punt Avui + Comarques Gironines Diari de Girona Diari Més, Tarragona Diari de Terrassa El web de la Lliga: www.lligareumatologica.com La Lliga Reumatològica Catalana, d’una banda, està present a les xarxes socials amb un perfil a Facebook on, superat el primer any de vida, ha aconseguit 540 seguidors. Aquesta acció permet fer difusió de les activitats i actualitat de la Lliga entre tots els “amics i amigues”. A més, també és un espai on la gent participa de manera directa intercanviant informació i expressant opinions. D’altra banda, hem seguit renovant el web de la Lliga amb el patrocini de la Fundació Abbott. L’entitat disposa d’un portal web complert que s’ajusta a les seves necessitats. Una periodista és l’encarregada de la gestió i l’actualització constant del contingut. La plana està destinada tant als associats com a les persones que vulguin informació sobre les malalties reumàtiques. Articles d’interès, les aparicions als mitjans de comunicació, l’agenda d’activitats o les dades de l’entitat són algunes de les prestacions que es poden trobar. Al llarg del 2013 se seguirà perfeccionant per tal de poder optimitzar al màxim el seu ús com a eina de comunicació. Al llarg del 2012 el web ha registrat 17.621 visites.

19


Implicació amb altres organitzacions La Lliga Reumatològica Catalana forma part d’altres organitzacions amb l’objectiu de sumar esforços amb aquells projectes que segueixen la mateixa finalitat social.

FEDERACIONS, COORDINADORES, PLATAFORMES O XARXES Àmbit Nom Sector d’actuació territorial Confederación ECOM

Estatal

Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas

Estatal

Fòrum Català de Pacients

Autonòmic

EULAR (Liga Europea contra el Reumatismo)

Internacional

AGORA (Plataforma d'Associacions de Pacients Reumàtics del Sud d’Europa)

Internacional

IAPO (Alianza Internacional de Organizaciaciones de Pacientes)

Internacional

Atenció a les persones amb discapacitat física i associacions del mateix àmbit. Formada per entitats de pacients amb l’interès de millorar la condició social, econòmica i sanitària dels malalts crònics. Agrupa associacions de pacients de Catalunya unides per la voluntat de millorar la condició social, econòmica i sanitària. Agrupa associacions de pacients de tota Europa amb l’objectiu d’incidir en les polítiques comunitàries. Agrupa associacions de pacients del sud d’Europa amb l’objectiu d’incidir en les polítiques comunitàries. Agrupa associacions de pacients de tot el món per millorar la condició social, econòmica i sanitària.

PARTICIPACIÓ I COL·LABORACIONS Consells de Salut (Barcelona, El Prat de Llobregat, Sabadell, Tarragona, Vilafranca del Penedès i Sant Vicenç dels Horts), Consell de la Gent Gran (Barcelona), Consell de la Dona (Sant Vicenç dels Horts) i Taula de la Discapacitat (Terrassa), Pla per la Igualtat i Pla local de l’habitatge de l’Ajuntament de Vilafranca.

Informació per als socis i sòcies Revista Reu+

Reu+ és la revista que, fins ara, ha informat sobre les activitats i l’actualitat de l’associació. Aquest 2012, però, per causes econòmiques, hem hagut de suspendre temporalment la seva publicació. Al llarg del 2013 la intenció de la LLRC és la de poder tornar a publicar-la i poder seguir enviant-la per correu postal als socis i sòcies, distribuir-la en punts determinats (ajuntaments, consells comarcals, centres cívics, etc.) i seguir lliurant-la a la ciutadania en els diferents actes públics que organitzem. El fons documental El fons documental està organitzat per malalties i àmbits amb la finalitat de facilitar la consulta. Tothom que hi estigui interessat pot utilitzar aquest servei. Es poden obtenir de forma gratuïta llibres i altres manuals publicats per nosaltres o entitats homòlogues.

20


Correu postal i correu electrònic Tot i que seguim apostant pel sistema de correu ordinari, aquest 2012 hem donat

@

prioritat al correu electrònic per poder comunicar-nos, en el dia a dia, amb els socis. Així, doncs, el correu postal, per motius econòmics, ecològics i per estar al dia, ha passat a ser l’opció per aquells socis que no disposen de correu electrònic.

Llibrets informatius Gràcies a un acord amb la SER (Sociedad Española de Reumatología), editem 9 llibrets informatius sobre les següents malalties reumàtiques: artritis idiopàtica juvenil, artritis reumatoide, artritis psoriàsica, artrosi, espondilitis, fibromiàlgia, lupus, osteoporosi i síndrome de Sjögren. Aquests llibrets es distribueixen pels centres de salut generalistes i les consultes d’especialistes, a les persones que s’associen, a les fires i jornades, etc. Tríptic de la Lliga Reumatològica Catalana Aquest any s’han distribuït 10.700 tríptics. Tríptics, Cartells d’Activitats i Conferències Aquest 2012 s’han publicat un total de 27 tríptics (3 per cada seu de la LLRC) i se n’han distribuït, en total, 7.500 unitats.

21


Com ho hem fet? El nostre finançament La Lliga Reumatològica Catalana es finança gràcies a la quota mensual dels nostres associats i associades, a les subvencions de les administracions públiques i als ajuts que cerquem en fons privats.

Dades econòmiques 2012 Més de la meitat del finançament d’aquest exercici 2012 s’ha recolzat en dues branques principals: de les subvencions (25%) i de la quota mensual de cada associat (36%). Els ajuts els hem aconseguit presentant projectes, activitats o serveis a diverses convocatòries de subvencions públiques o de fundacions i obres socials. D’altra banda, tots els nostres socis/es han aportat mensualment 4€, quantitat que ens ha permès una estabilitat pressupostària i independència d’objectius i de projecte imprescindibles per a una entitat social. A aquest fons propi cal d’afegir-hi els ingressos obtinguts per totes les activitats que aquest any hem desenvolupat a les nostres seus (22%). Finalment, els ingressos atípics han suposat un 6%. La resta del finançament ha estat possible gràcies a la captació de fons privats. Es tracta d’un esforç addicional que ens obliga a entendre les normes del món empresarial. Enguany hem aconseguit entrades econòmiques de diversos laboratoris (11%).

Quotes socis/es 36% Activitats de seus 22%

Ingressos atípics 6% Subvencions oficials 25%

Laboratoris 11%

22


Agraïments Al llarg d’aquest 2012, les empreses, les fundacions i les entitats que han volgut unir els seus esforços a la Lliga Reumatològica Catalana han estat nombroses. A tots ells i elles, doncs, moltes, moltíssimes gràcies.

23


Servei de Reumatologia de la Vall d’Hebrón I Servei de Reumatologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol I Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar I Servei de Reumatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge I Servei de Reumatologia de l’Hospital Sant Joan de Déu I Servei de Reumatologia de la Corporació Sanitària Parc Taulí I Servei de Reumatologia de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès I Servei de Reumatologia de l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla I Servei de Reumatologia de l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona I Hospital de l’Esperança I Hospital Sant Joan Despí – Moisés Broggi I Societat Catalana de Reumatologia I Sociedad Española de Reumatología I Consorci Sanitari de Terrassa I Hospital Universitari Mútua de Terrassa I Farmàcia Bosch Amargós I Districte de Gràcia I Casa del Mar de Tarragona I Centre Cívic Sant Oleguer I L’Escorxador de Vilafranca I Ràdio Sabadell I El Prat Ràdio I Punto Ràdio I Com Ràdio I BTV I Diari Avui I Ràdio Sant Vicenç dels Horts I IWITH.org I Ajudes Tècniques J. Guzmán I Acció Catacrac I Flotàrium Terrassa I Fundació Josep Finestres I Òptiques Maestre I Poliesportiu Municipal UBAE Perill I Marítim Esport Talassa I Mundoabuelo I Ortopèdies J. Guzman I Gracare I Odontquality I Hotel Termes Montbrió I Llibreria Cinta Terrassa I Lliberia Grafos Terrassa I Ateneu Terrassenc I Medical Therapy Terrassa I Termes Victòria I Clínica d’Osteopatia.

24


Memòria de la Lliga Reumatològica Catalana, any 2012