Page 1

LLAMBRUSCA

-ALZHEIMER PENEDÈS-

Informació sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències Número 20

Juliol del 2012


IRENE GRANADOS MANERA

Irene Granados, autora de la portada

Si faig una mirada enrere en la meva vida, em recordo sempre construint, creant, fent gargots, retallant, enganxant, pintant. Aquest procés creatiu m’ha acompanyat sempre, en els bons moments i en els no tan bons. No he anat mai a classe de dibuix però m’hagués agradat. El collage m’ha interessat especialment però no m’hi havia posat fins fa uns tres anys quan una amiga em va enredar en un projecte: fer les il·lustracions d’un llibre infantil que estava es-

crivint. Al començament els dibuixos que vaig fer eren a llapis i retoladors, després hi vaig afegir llapis de colors de fusta... però no acabava d’agradar-me el que feia i no n’estava satisfeta. Una tarda un amic em va regalar un llibre de collage que em va obrir els ulls i va ser una gran inspiració. Vaig començar a remenar l’estudi. Sempre recullo materials que crec que poden servir per a alguna cosa: papers de regal, fils, llanes, teles, fulls... Fins i tot el meu fill m’ajuda i s’ha tornat un bon recol·lector: “Mare, això ens pot servir per als teus dibuixos? ”... Ara ja no dibuixo, només construeixo i transformo materials, normalment reciclats o recol·lectats. Quan l’Àngels em va proposar fer una portada, vaig estar molts dies pensant què fer, què volia dir, què m’agradaria transmetre... Com de costum, vaig obrir les caixes plenes de materials i els vaig anar escampant, i a poc a poc, dia a dia, algun d’ells em semblava que podria ser part d’allò que tenia al cap. De mica en mica el projecte ha anat agafant força. La imatge que hi ha a la portada, a primer cop d’ull, representa una nena que llegeix un conte a una àvia. Com a primer missatge ja està bé, tot i que jo volia anar més lluny i, per aquesta raó, vaig introduir un element simbòlic que per a mi és important, la papallona, tant a la nena com a l’àvia. Les transformacions formen part del tema que ens uneix, aquesta malaltia que ho transforma tot, tant amb la nena com amb l’àvia, i per això hi són. Si anem una mica més lluny, aquesta nena i aquesta àvia són la mateixa persona i, ja separades per un marc, no es poden reconèixer. Aquesta revista ha estat possible amb la col·laboració de l’Àngels Ventura


PRESENTACIÓ Aquest any Llambrusca està de celebració: fem 10 anys! El temps és relatiu. Us pot semblar que 10 anys no són gaires, però quan miro enrere i veig tot el treball que s’ha fet i com l’associació ha anat creixent, us asseguro que sembla que n’hagin passat molts més. Els aniversaris van bé per fer repàs, per reflexionar i per fer valoracions. A l’entorn tot són elogis i reconeixements, però, a soles, em pregunto si ha valgut la pena tota aquesta dedicació, si s’han aconseguit els objectius plantejats a l’inici i, més egoistament, si Llambrusca ha tingut un significat positiu per a mi en aquest període de la meva vida. Fent l’exercici de la balança, els aspectes positius pesen moltíssim més que els negatius, és evident. Però si em pregunteu què ha estat el millor d’aquests 10 anys, ho tinc molt clar: el contacte amb la gent. El tracte amb els malalts i els familiars m’ha donat l’oportunitat de conèixer diferents maneres de ser i d’entendre la vida. De tots ells he après alguna cosa. Valoro, però, per sobre de tot, l’amistat de les persones que han treballat activament a l’associació. Aquesta amistat que s’ha anat forjant amb el treball i l’esforç compartit. Amics i amigues que han format part de la junta, que han estat monitors o voluntaris en els tallers, que ens han ajudat a fer la revista o la pàgina web, que estan sempre al nostre costat o que hi són en moments puntuals quan hi ha necessitats concretes... Una vegada vaig dir que les associacions uneixen esforços individuals per fer sorgir la màgia dels recursos personals. I és ben bé això. Tots tenim una sèrie de possibilitats amagades que desconeixem i és treballant en equip per un fi comú com podem descobrir-les. Aprofito l’efemèride per donar les gràcies en nom de Llambrusca a tots aquells que d’una o altra manera ens han ajudat en aquests 10 anys. I vull fer arribar el meu agraïment més sincer a totes les persones que m’han acompanyat en aquest trajecte: la seva amistat és per a mi el millor regal. Àngels Cererols

Presidenta de Llambrusca

3


ASPECTES LEGALS EN LA MALALTIA D’ALZHEIMER L’Alzheimer és una malaltia que afecta greument el malalt que la pateix i que també té repercussions diverses per als seus familiars. No podem oblidar els efectes legals que se’n deriven perquè la persona que la pateix deixa de tenir la capacitat física i psíquica necessàries per a fer-se càrrec de si mateixa. La llei diu que s’haurà d’incapacitar legalment i designar un tutor a la persona que pateixi alguna malaltia o deficiència persistent de caràcter físic o psíquic que li impedeixi governar-se i decidir per ella mateixa. La malaltia de l’Alzheimer és causa habitual d’incapacitació legal. És convenient, des del primer moment en què es diagnostica la malaltia, que el mateix malalt, si encara té capacitat d’entendre, o bé els familiars, iniciïn el procés previ d’assessorament en tots els àmbits: mèdic, psicològic, assistencial i, lògicament, també en l’àmbit legal. Com més aviat ens assessorem legalment, millor, ja que d’aquesta manera ens podem estalviar maldecaps. Per exemple, si el malalt encara té capacitat d’enteniment i de comprensió, podrà designar ell mateix qui vol que sigui el seu tutor legal, o bé atorgar poders a una persona de la seva confiança; vendre patrimoni per obtenir diners efectius per assumir les previsibles despeses futures derivades de la malaltia, o bé iniciar com més aviat millor els tràmits d’incapacitació judicial i de designació d’un tutor que vetlli pels seus interessos. En tot cas, cal tenir sem-

4


pre present i molt clar que el fet d’incapacitar legalment una persona que no té capacitat d’enteniment és un benefici per a ella, encaminat a protegir els seus interessos i a ella, ja que no pot fer-ho per si mateixa. D’aquesta manera es pretén evitar, per exemple, les conseqüències desfavorables dels actes que podria realitzar, per si mateixa o manipulats per terceres persones, en contra dels seus propis interessos. La incapacitació de la persona i la designació d’un tutor es fa a través d’un procediment judicial. És un jutge a través d’una sentència qui incapacita i designa un/uns tutor/tutors. Aquest procediment és una garantia ja que es pretén assegurar que només s’incapacita la persona que realment ho necessita. El procediment judicial d’incapacitació poden iniciar-lo els parents més propers: l’esposa o el marit, els fills, els pares o els germans, o, fins i tot, l’Administració a través del Ministeri Fiscal quan els parents no ho fan o no existeix família. Els familiars necessitaran un advocat i un procurador. Per interposar la demanda judicial, el jutge estudiarà els informes mèdics de què es disposi, farà un examen personal de la persona a incapacitar, a qui també l’examinarà el metge forense adscrit al Jutjat, i s’escoltarà els parents més propers. Finalment, una vegada valorada la prova, es determinarà mitjançant sentència si s’ha d’incapacitar o no, si la incapacitació és total o només parcial per a determinats actes, i es designarà la persona que exercirà el càrrec de tutor de la persona incapacitada i que vetllarà pel seu benestar en el sentit ampli, així com també en relació amb el patrimoni del tutelat, de qui assumirà l’administració, i obtindrà l’autorització prèvia judicial per als actes de caràcter patrimonial més importants.

Santiago Ferrer Advocat

5


LA RESERVA COGNITIVA Vint anys enrere, diversos estudis, entre els quals cal destacar el famós de les monges, indicaven que aproximadament un de cada quatre ancians cognitivament sans en l’àmbit biològic, “al cervell” complien diagnòstic patològic per la malaltia de l’Alzheimer, i suggerien que el més greu de la patologia cerebral no està absolutament lligat al resultat clínic de demència. És a dir, tot i que cerebralment presentaven la malaltia (plaques senils i cabdells neurofibrilars), clínicament no es presentava (no hi havia pèrdues de memòria ni altres pèrdues cognitives). Aquest descobriment va provocar una cerca per esbrinar quins eren els factors que produïen aquesta dissociació. Uns primers investigadors van proposar que el nombre de neurones i sinapsis (connexions entre neurones), així com la mida cerebral, eren mecanismes protectors. Una mica més tard, Yaakov Stern, un dels grans investigadors en aquest tema, va descobrir que el risc de tenir demència augmentava en subjectes de baixa educació i segons el tipus d’activitat laboral que s’havia tingut al llarg de la vida. Més endavant s’anunciava que el risc de patir Alzheimer disminuïa en la gent que havia realitzat activitat física contínuament al llarg de la seva vida, així com per a aquelles persones que realitzaven activitats d’oci (el risc disminuïa per a aquelles persones que tenien un estil de vida actiu). En base a aquestes evidències, va sorgir la teoria de la Reserva Cerebral i la Reserva Cognitiva (RC). La RC se centra en l’habilitat del cervell per a tolerar els canvis cerebrals ( d e t e r i o ra m e n t ) minimitzant les manifestacions clíniques d’aquests. Cal aclarir que la RC no impedeix l’aparició de la malaltia, però fa que el cervell tingui més recursos per a aguantar-la i que els símptomes es manifestin més tard. Per ex-

6


plicar-ho d’una altra manera, quan apareix la malaltia en aquestes persones significa que el dany ja és molt extens i que l’individu ja ha espremut tots els recursos. Aquests recursos poden ser tant estàtics com actius. En la forma estàtica destaquen el nombre de neurones, la densitat de les sinapsis o la mida del cervell. La forma dinàmica fa referència a la funcionalitat del cervell, la forma en què treballa (utilitzant menys recursos per fer la mateixa tasca, o utilitzant-ne de més quan la tasca ho requereix), i està relacionat amb la idea de mal·leabilitat del cervell al llarg de la vida. Així doncs, si podem variar la reserva cerebral al llarg de la vida, i, per tant, augmentar la tolerància del cervell davant els canvis fisiològics o patològics, cal fer la següent pregunta: Quines són les variables que ens permeten adquirir reserva? De forma general, les variables que afecten la RC s’agrupen entre factors genètics i ambientals. Entre aquests últims destaquen els nivells d’educació i la participació activa en activitats socials (tant oci com treball) i físiques al llarg de la vida. Aquests últims, és a dir, l’exposició a ambients estimulants (no fa referència només a carreres universitàries, sinó més aviat a un treball continu de l’intel·lecte i l’alimentació de la curiositat), és el que ens permet augmentar la RC al llarg de la vida. El símil es podria fer amb la resta del cos; s’ha de treballar el cervell de la mateixa manera que cal cuidar i treballar els diferents músculs del cos. Per posar tan sols un exemple, s’ha observat que programes d’activitat física en gent gran són capaços d’augmentar la memòria així com el volum de l’hipocamp (estructura molt relacionada amb la memòria). La RC té molta importància tant en l’àmbit clínic com en l’àmbit aplicat.

7


Per una banda, clínicament la CR promet ser útil a l’hora d’entendre el veritable estatus clínic (que seria una combinació del CR i la malaltia “biològica”), per la prognosi i pel tractament. Així mateix s’han plantejat intervencions per incrementar la CR i poder alentir els efectes cognitius de l’edat o l’Alzheimer. Destaquen en aquest cas programes d’estimulació cognitiva i física en l’edat adulta per combatre els efectes del deteriorament cerebral. De totes maneres, queda molta feina a fer en aquest ja que es necessita un coneixement profund dels mecanismes cerebrals pels quals la RC actua sobre el cervell i la clarificació de quin tipus d’activitat i amb quines característiques (intensitat, moment d’exposició a l’activitat) afecten la RC. Per concloure: - La Teoria de la Reserva Cerebral o Cognitiva ens permet donar resposta a per què un determinat dany cerebral en dos subjectes diferents tindrà un impacte clínic en un però no en l’altre. - La reserva cognitiva té unes implicacions pràctiques clares ja que si s’aconsegueix retardar la manifestació dels símptomes s’està repercutint en una millor qualitat de vida. - Es pot augmentar la capacitat de resistència del cervell a través d’un estil de vida actiu (físic, social i intel·lectual) no tan sols en edats primerenques de la vida, sinó també, i de forma molt important, durant la vellesa realitzant diferents activitats intel·lectuals (la lectura, els jocs...), relacions socials (tertúlies...), o l’exercici físic (gimnàs, caminades...). Dídac Vidal Piñeiro Psicòleg

Col·labora:

8


CASAL LLAMBRUSCA El 19 de setembre de 2011 va néixer Casal Llambrusca. Aquest servei sorgeix a partir de la necessitat que té el malat d’Alzheimer de comptar amb un espai especialment per a ell, un lloc on pugui fer aquelles activitats que encara pot dur a terme, un lloc on pugui estar entretingut fent coses que li agradin i per a les quals encara està capacitat i li produeixen satisfacció, un lloc on pot compartir i sentir-se escoltat. El nostre casal intenta que els malalts es comuniquin, parlin i, sobretot, que riguin, que se sentin bé i que gaudeixin del que fem. El casal es divideix en quatre parts: - Acollida i orientació a la realitat. - Alguna petita manualitat que s’emporten cap a casa. - Gimnàs, amb exercicis de mobilitat i coordinació. - Dinàmiques divertides. Una de les activitats que té més acceptació és el ball, perquè els encanta la música i moure’s al seu ritme. Així gaudeixen de fer exercici i valoren la importància de mantenir-se actius. Durant l’estona de l’esmorzar, asseguts a la taula, traiem temes en què tothom pugui participar. Cadascú porta una peça de fruita i fem infusions. La nostra tasca dins del casal és motivar-los perquè tinguin ganes de fer coses i que quan vagin cap a casa se sentin bé i relaxats. Els dissabtes també fem excursions i sortides per Vilafranca per veure les diferents activitats que es fan els dissabtes, com per exemple la Fira del Gall. Àngels Pena Modia

Tècnica superior d’animació sociocultural

9


EINES PER ALS CUIDADORS... En el decurs dels darrers anys, des de la perspectiva de la coordinació de tallers de suport emocional i Grups d’Ajuda Mútua per a cuidadors de persones en situació de dependència en general, i concretament amb la malaltia d’Alzheimer, s’intenta transmetre al cuidador principal interès perquè prengui consciència i entengui que sols cuidant-se a si mateix podrà exercir la seva tasca d’una manera eficient, tot mantenint el màxim benestar personal dins la situació en què es troba. En primer lloc, cal fer un repàs de les conductes de la persona que és cuidada i que més preocupen el cuidador: oblits, irritabilitat, agitació, deliris i al·lucinacions, desinhibició, ansietat, etc., etc., procurant entendre per què es donen. En fases inicials de la malaltia, pot succeir que algun cuidador no identifiqui aquestes conductes i síndromes com a part de les manifestacions específiques de l’Alzheimer i això pot, sovint, generar conflictes interpersonals entre el malalt i qui el cuida. Un altre apartat que ha d’anar de forma paral·lela a la primera fase d’entendre les conductes que s’ocasionen és que cal treballar el tema de l’acceptació de la nova situació que es viu. Sempre s’assenyala en els tallers i grups que hi ha una gran diferència entre “resignar-se” i “acceptar”. Resignar-se és “rendir-se” a una voluntat superior, fins i tot si es veu des d’un punt de vista teològic, conformar-se a quelcom sense remei després d’haver-hi lluitat inútilment o fins i tot sense lluitar-hi. Resignació pot ser una consigna per a algunes persones, però per a d’altres, el consell “t’has de resignar” no és de gaire utilitat, perquè cada persona hauria de definir el seu objectiu per a la transformació saludable de la dificultat en què es troba. A l’altre extrem, l’opció de la rebel·lió no aportaria pas ni un gram més d’utilitat que la resignació, perquè enfrontar-se a un fet irreversible seria una fuita d’energia emocional i personal que portaria, ben aviat, a l’esfondrament i a la frustració. Enmig d’ambdues alternatives es troba el concepte d’acceptació, que permet, si més no, aconseguir certa serenor tot entenent que hi ha quelcom a realitzar en la mesura del que sigui possible, i que no s’ha de confondre amb l’abandó, que porta cap a una situació de passivitat davant d’allò que un considera perdut i ja no controla. Un cop adreçats cap a aquesta opció, caldrà després una bona gestió de les emocions que se senten. Les emocions no són en si bones ni dolentes, positives ni negatives, les emocions simplement “són” i “se senten” i no ens aporta cap avantatge ni benefici ignorar-les o reprimir-les. El que cal és simplement fer-ne primer una bona identificació

10


procurant arribar a definir, entre tot el garbuix interior, clarament què és el que sentim i després orientar-ho cap a l’acció més beneficiosa, constructiva i creadora possible. La manera que tenim d’avaluar els esdeveniments depèn fonamentalment del lloc on situem la causa de l’acció: si considerem que depèn de nosaltres mateixos, tendim a un estil de relació amb el món basat en el control intern, i si creiem que depèn dels altres, de la sort o del destí, ens lliurem al control extern. Qui per actuar pren com a base el que és extern necessita recompenses, l’aprovació dels altres i resta indefens perquè el que li cal per actuar i per motivar-se pot arribar o no arribar mai. En canvi, quan l’energia que guia la conducta és font de control intern, és més fàcil trobar el reforçament i la perseverança necessaris per aconseguir els nostres objectius. És l’automotivació fruit de la pròpia responsabilitat. Tot i així, cal considerar que no tot depèn de nosaltres, ni res depèn de nosaltres, en cada situació és intel·ligent avaluar què controlem i què no, i a partir d’aquí assumir la responsabilitat que ens pertoca i aprendre a confiar o a gestionar l’adversitat o la pèrdua si les coses no surten com volíem. Què sento...?, com ho sento...?, cap a on m’oriento...? Cap a construir, crear i créixer, opció lenta, costosa i que requereix esforç, o cap a destruir i queixar-se, opció ràpida, fàcil i senzilla que no requereix pas gaire feina... Una correcta gestió emocional ens pot ajudar d’una manera molt efectiva a orientar-nos cap al camí adequat, tot evitant paralitzacions i fuites d’energia que ens poden afeblir, paralitzar i esgotar. Si a més a més es dóna la circumstància que hi ha un reforç basat en l’afecte i l’amor en el lligam que uneix i presideix el vincle entre cuidador i malalt, tot el procés millora, perquè es reforça el sentit de l’acció a fer. Així doncs, té molta raó aquell aforisme que, vàlid per a tota forma de vincles i relacions humanes i en tota mena de circumstàncies, ens recorda que: “És molt més senzill dur una persona al cor que no pas carregada a l’esquena...”

Martí Garcia ESPAI DELKOR- Sant Sadurní d’Anoia

10 11


Tallers Llambrusca

Ha plogut molt des d’aquells primers tallers d’estimulació cognitiva organitzats per la delegació a l’Alt Penedès de l’Associació de Familiars d’Alzheimer que es feien en algun despatx de l’Escorxador. Després, al local de la plaça Penedès, 3, cedit per l’Ajuntament de Vilafranca, allà ja com a associació Llambrusca -Alzheimer Penedès-, es van dur a terme els primers Racons de Llambrusca. Fins ara, deu anys després, al nou local del carrer Pere el Gran, 32, amb els actuals Tallers Llambrusca, on les persones usuàries exerciten les seva memòria i altres capacitats cognitives, realitzen activitats que elles mateixes escullen, es mouen, es relacionen, es diverteixen…, amb el suport de professionals que els ajuden i animen a mantenir-se atents i actius. A poc a poc hem anat creixent, com a associació i com a persones, sempre amb la voluntat d’escoltar i de donar resposta a les necessitats dels nostres socis, usuaris o no dels tallers, i donant suport als cuidadors en la difícil tasca de cuidar i cuidar-se.

12


Des d’aquest últim curs, hem ampliat els horaris dels tallers, perquè ara també funcionem els matins, per a poder oferir el servei a persones noves i de manera més individualitzada. Els tallers Llambrusca no beneficien només els malalts assistents, sinó que els seus cuidadors també hi surten guanyant en temps de respir per a ells. Durant aquests anys, l’equip professional de Llambrusca hem comptat i comptem amb l’ajut de voluntaris i d’amics que col· laboren amb nosaltres en la realització dels tallers, ja sigui donant suport personalitzat a les persones que més ho necessiten, com organitzant activitats específiques (cal destacar el taller setmanal de música i cant que dirigeix el professor Àlex i que és una de les activitats preferides dels assistents als tallers). També cal destacar les sortides i excursions que estem realitzant periòdicament des del curs passat, en un intent d’integrar els malalts en la societat, engrescant-los a veure coses noves, a gaudir de la companyia d’altres, a moure’s, a seguir vivint i gaudint de l’entorn que ens envolta. Des de Llambrusca volem seguir creixent i millorant, atenent els nostres socis, malalts assistents als tallers i cuidadors, de la manera que necessiten i es mereixen. Entre tots ho aconseguirem. Gràcies. Marta Surroca Pedagoga

13 12


MALALTIA D’ALZHEIMER PLANIFICAR I PREVEURE EL FINAL DE VIDA Com tothom, en un moment o altre, he viscut la manera com han arribat al final de la seva vida algun dels meus familiars propers, persones estimades i respectades. Aquestes experiències m’han permès observar com, en abordar d’una manera o d’una altra aquesta fase inevitable de la nostra existència, la pèrdua es pot viure de manera acceptable i, fins i tot, positiva, o, en canvi, es percep de manera traumàtica. Evidentment em refereixo als finals de vida naturals, aquells que no es produeixen de manera inesperada i quan encara “no toca”; aquests darrers mereixen una altra valoració. Pensar i parlar de la mort, sobretot de la pròpia, és molt poc freqüent a la nostra cultura. Tot i que cada vegada hi ha més persones que manifesten la seva voluntat mitjançant el Document de Voluntats Anticipades, el DVA, anomenat també Testament Vital, aquestes són, encara, una minoria. Molt sovint s’arriba al final de la vida sense haver pensat i previst com voldríem afrontar aquesta etapa. En el cas de les persones amb malaltia d’Alzheimer en fase avançada, que estan entrant en la fase de final de vida, tenen la dificultat afegida que comporta la pròpia malaltia i que els suposa la incapacitat de comprendre i valorar les situacions, fins i tot de comunicar-se amb els altres. Aquesta situació de fragilitat fa encara més necessari assegurar-los el respecte a la seva autonomia i als valors que han conduït la seva vida. Si aquestes persones han estat previsores, han fet anteriorment un Document de Voluntats Anticipades i han anomenat un representant, facilitaran molt als seus familiars i també als professionals que els han d’atendre la presa de decisions que segur caldrà afrontar per respectar la seva voluntat. Encara que no s’hagi fet un DVA, també serà de gran utilitat si s’ha reflexionat, debatut i manifestat en família o amb els amics sobre les pròpies creences davant la mort i la manera de fer-hi front, tractant les malalties i situacions que hi condueixen. Parlar de tot això amb els nostres familiars i amics hauria de ser un exercici de vida saludable, que fes tothom i que formalitzéssim amb el Document de Voluntats Anticipades. Però encara que no s’hagi fet res de tot això, familiars i cuidadors també tenim el deure moral d’assegurar el màxim respecte possible

14


a la voluntat i la dignitat de la persona. És a la família directa a qui li correspon inicialment aquesta tasca, però també els professionals tenen un paper fonamental ja que els han d’acompanyar en aquest procés, informant i aconsellant sobre els drets de les persones en situació de final de vida, respectant les seves creences. Seria convenient que els familiars directes, fills i germans, parlessin entre ells sobre què pot passar, quina evolució tindrà la malaltia i les conseqüències esperades. Que valoressin les diferents sortides que hi ha davant de cada complicació, que es preparessin per afrontar qüestions difícils, en les quals les visions de cada persona són diverses i que serà necessari, en benefici de la persona malalta, trobar la manera de prendre decisions, sigui amb consens o delegant en una persona perquè actuï com a representant. La meva experiència em diu que la millor manera d’afrontar aquesta situació és respectant i sent fidel al pensament de la persona malalta, recordant entre tots els implicats les seves creences, actuant amb coherència amb la seva trajectòria vital i preservant el seu record. Els valors que sempre s’han tingut en vida haurien de ser presents en l’hora del final. La mort hauria de ser el punt final, coherent a una vida viscuda plenament. Aquest procés que podria ser un conflicte familiar, si es basa en les opinions de cadascú dels familiars, pot esdevenir un moment de complicitat i creixement si les opinions i decisions es basen en les creences i els valors de la persona malalta. Què hauria volgut o escollit ella o ell? El paper i el suport dels professionals de l’equip assistència són molt importants i molt necessaris per poder passar aquest tràngol amb garanties, ja que poden informar, segons la seva experiència, de les situacions probables que s’aniran produint. Aclarint als familiars la situació clínica i què pot passar, l’evolució probable de la 15


persona malalta i tots els dubtes dels familiars. Per exemple, de les dificultats que tindrà la persona malalta per empassar, de com es poden afrontar les possibles infeccions, el tractament endovenós, la prevenció de la grip, etc. Així la família podrà preparar-se per prendre les decisions. També és important informar els familiars, els professionals i la institució, en cas que es produeixi un ingrés en un centre assistencial o residencial, dels drets i deures que tothom tenim en relació amb la salut, especialment els que tenen a veure amb el dret a ser partícips i a decidir sobre la nostra salut. Concretament de la possibilitat de rebuig del tractament, de la limitació terapèutica, de la petició de sedació. En tots els casos d’ingrés en centre o residència, i especialment en el cas d’una persona amb malaltia d’Alzheimer en fase avançada, seria convenient que al més aviat possible es preguntés si la persona malalta ha fet el DVA i, en cas afirmatiu, conèixer el seu contingut. En cas que no s’hagi fet, s’hauria de valorar amb els familiars directes les voluntats manifestades, interpretades o suposades de la persona malalta, recollides, a ser possible, per escrit per evitar interpretacions diferents, així com conèixer el nom del seu representant per poder planificar un procés de final de vida digne i respectuós amb la voluntat de la persona i d’acord amb la família. Sens dubte això facilitarà la relació entre l’equip assistencial i la família i revertirà en una millor atenció al pacient. Respectar la voluntat de la persona afectada i fer participar els familiars en l’atenció del procés de final de vida afavoreix notablement que sigui viscut per tots plegats de manera menys traumàtica i més saludable. La pèrdua serà percebuda amb menys ràbia, menys sentiment de culpa i més reconfortant i satisfactòria per a tothom.

Helena Mestres

Infermera

16


BARBACOA SOLIDÀRIA El Moviment Infantil de Vilafranca (MIV) va organitzar, el diumenge 13 de maig, una barbacoa solidària a favor de Llambrusca. A la muntanyeta d’Olèrdola, amb un sol esplèndid i un ventet que el feia suportable, els joves del MIV van oferir-nos una barbacoa en la qual no faltava res: coses per picar, amanida, torrades, botifarra, xai, xistorra, postres, begudes i cafè. La sobretaula va ser llarga ja que l’ambient era molt agradable i l’entorn, magnífic, i això convidava els més grans a xerrar i els més petits a jugar i córrer. Des de Llambrusca volem donar les gràcies a tota la gent que va participar en aquesta barbacoa i volem agrair molt especialment als joves del MIV aquesta iniciativa. És reconfortant veure com aquest jovent, que probablement no coneix cap malalt amb Alzheimer, va treballar de valent per ajudar l’associació. Moltes gràcies, de tot cor!

17 12


APORTACIÓ PROTEICA EN LES DEMÈNCIES Els malalts amb demència en fase avançada sovint pateixen de malnutrició. Això és a causa d’una sèrie de factors que s’inicien ja al començament de la malaltia i que es van agreujant a mesura que aquesta avança. L’alimentació en les persones grans ha de complir les mateixes normes d’equilibri que les que són necessàries en d’altres edats: entre el 50 i el 60% de l’energia total de la dieta ha de ser en forma d’hidrats de carboni, entre el 25 i el 30% com a greixos i entre el 12 i el 15% com a proteïnes. De manera esquemàtica, podem dir que l’aportació proteica no hauria de ser inferior a 1 g/kg per dia (50% d’origen animal). Les persones ancianes presenten sovint un desequilibri nutricional ja que tendeixen a alimentar-se bàsicament d’hidrats de carboni i disminueixen de manera molt marcada la proporció de proteïnes que ingereixen. Hi ha diferents motius que provoquen aquest canvi: dificultat per obtenir i cuinar els aliments, disminució de l’interès i

18


del plaer pel menjar, dificultat per mastegar correctament, etc. En el cas de les persones amb demència, els principals factors que dificulten l’aportació adequada de proteïnes són: 1. Inapetència (confusió, manca d’olfacte, pèrdua d’autonomia...). 2. Dificultat per mastegar (manca de dents, manca de salivació...). 3. Dificultat per deglutir o disfàgia. Hem de procurar fer de l’hora dels àpats un espai agradable preparant plats atractius i procurant un ambient tranquil al menjador (sense sorolls, sense gent desconeguda, etc.). Per evitar la confusió cal preparar plats fàcilment identificables (dins els seus hàbits i costums), servir el primer plat separat del segon, cal emprar plats i coberts de materials poc pesats, roms i irrompibles i evitar aliments perillosos (peixos amb espines, pollastre amb ossos, etc.). Si hi ha dificultat per mastegar i deglutir els aliments, cal modificarne la textura fent purés nutritius, gelatines o batuts. Els espessidors comercials es poden fer servir per convertir en gelatines qualsevol líquid (aigua, sopa, llet...) sense modificar-ne el gust. Si la persona no té gana, cal preparar plats de poc volum però nutritius. Moltes vegades resulta difícil aconseguir l’aportació de proteïnes adequada i és necessari donar suplements (tipus Meritene ®). Aquests preparats poden fer-se servir com un àpat complet i exclusiu. Àngels Cererols

Metgesa d’atenció primària

19 12


EL PACIENT AMB DEMÈNCIA INSTITUCIONALITZAT Arriba un moment en l’evolució de la demència en què la família es planteja la possibilitat d’ingressar el malalt en una residència. La demència és, actualment, en el nostre medi, la principal causa d’ingrés residencial (el 70% dels residents tenen algun grau de deteriorament mental). Es calcula que aproximadament la meitat de les persones amb aquesta malaltia que viuen amb la família tindran necessitat en el futur de l’ajuda dels professionals d’una residència. La decisió sobre el moment adient és molt variable (amb una mitjana de 4 anys després de conèixer el diagnòstic) i depèn de molts factors: De la família: de qui és cuidador (fill, filla, marit, o dona), de quina ajuda externa disposa, de com afronta la situació (estrès i sobrecàrrega física). Del malalt: del grau d’incapacitat funcional (quan no pot caminar, ni vestir-se, ni menjar sol...), de l’aparició d’incontinència d’esfínters, de l’aparició d’alteracions de comportament (agitació, agressivitat, insomni). En general, la probabilitat que la família ingressi el pacient és més gran com més greu i més avançada sigui la malaltia. El moment de l’ingrés s’ha d’aprofitar per fer una valoració mèdica completa del pacient i conèixer exactament quina és la malaltia causant de la demència (malaltia d’Alzheimer, demència vascular o mixta) i en quina fase d’evolució està la malaltia (lleu, moderada o severa). 20


El protocol d’actuació residencial recomanat és diferent segons cada fase: A: DEMÈNCIA EN FASE MODERADA Referent a la malaltia, primer s’ha d’investigar si ja porta medicació específica, o si té indicació de començar a prendre medicació per la malaltia d’Alzheimer, i fer els tràmits necessaris. També és important saber quin coneixement té la família de la malaltia, si ha començat el procés d’incapacitació legal, o si té document de voluntats anticipades, i assessorar-la en cada cas. El metge de la residència ha de fer revisió de totes les malalties prèvies de cada pacient i dels medicaments que porta, i valorar si es pot beneficiar de teràpies rehabilitadores (fisioteràpia i teràpia ocupacional) per tal de fer la indicació corresponent. Per últim, detectar i establir mesures de tractament farmacològic i no farmacològic dels símptomes psicològics i conductuals que s’associen a la demència (depressió, psicosi, apatia, insomni, agitació i agressivitat). B: DEMÈNCIA EN FASE SEVERA Es considera que estem en aquesta fase quan el malalt ha perdut la capacitat de comunicació i deambulació i ni tan sols pot mantenir-se assegut en una cadira. Els objectius de tractament del malalt han de ser, a partir de llavors, mantenir el confort i evitar mesures terapèutiques agressives, doloroses o fútils. El centre residencial també ara pot oferir les cures de final de vida atenent totes les necessitats del pacient (dolor, nutrició, comunicació, incontinència, immobilització, prevenció d’úlceres a la pell) i de la família (informació i suport emocional). Dr. J. Muñoz Galindo

Metge especialista en Geriatria CSSV Ricard Fortuny. Vilafranca del Penedès

21 12


Moltes grĂ cies a tots els que ens heu ajudat a arribar a la nĂşmero 20

22


23 12


NOU PROJECTE D’ATENCIÓ DOMICILIÀRIA Llambrusca està treballant per iniciar pròximament un programa d’atenció domiciliària de pacients amb malaltia d’Alzheimer que hem denominat “Comunicació Basal en persones amb demència”. Aquest programa està basat en tècniques d’estimulació basal i va lligat a una determinada manera d’entendre la persona malalta, de detectar-ne les necessitats que té, de relacionar-nos amb ella i de com podem interactuar-hi. S’utilitzen els estímuls més senzills (tacte, so, vibració, llum, fred i calor) per establir un procés de comunicació amb els malalts més avançats. El Programa de Comunicació Basal es pot aplicar en qualsevol moment de la malaltia i en qualsevol tipus de malalt. La intervenció serà preventiva si el pacient és autònom, d’actuació directa si és de-

pendent o de caràcter pal·liatiu si està sempre enllitat. El programa inclou una sèrie de sessions al domicili del malalt per ensenyar a les persones que el cuiden a establir-hi una bona comunicació. Molt sovint, la comunicació entre el pacient i els seus familiars es va perdent a mesura que avança la malaltia i en ocasions és francament dolenta o nul·la. El programa intentarà ensenyar tècniques que ajudin a afrontar els problemes i a cobrir les necessitats de la persona afectada.

24


ARRUGUES Des de Llambrusca volem acostar la realitat de la vellesa i de les persones afectades per la malaltia d’Alzheimer a tots els àmbits de la societat. El fantàstic relat de Paco Roca “Arrugues”, que va néixer com a còmic i que ha acabat també convertit en una pel·lícula excel· lent, és precisament una manera senzilla i commovedora d’explicar aquesta realitat. Llambrusca s’ha permès el luxe d’adaptar el còmic de Paco Roca al teatre, amb actrius amateurs i moltes ganes de saber expressar tan bé com les il·lustracions i les històries del ”Arrugues” original les sensacions que tenen les persones que conviuen en una residència per a gent gran. La primera representació es va fer el diumenge 15 de juliol a la Sala Alguer dels Monjos.

25 12


10 ANYS DE Llambrusca El dissabte 12 de maig es van celebrar alguns dels actes commemoratius dels deu anys de la nostra associació. El lloc escollit va ser l’immillorable local de Cal Figarot que ens van cedir els bons amics dels Castellers de Vilafranca. La jornada va transcórrer amb gran alegria per part de totes les persones que ens van acompanyar (malalts, familiars, voluntaris i públic en general), les quals ens van donar grans mostres de solidaritat en la tasca que vam iniciar ja fa deu anys! A partir de les 9 del matí i fins a les 9 del vespre, tothom qui ho va necessitar va poder venir a demanar informació sobre la malaltia d’Alzheimer i les diferents activitats que duu a terme l’associació. També hi havia un estand dedicat a la venda d’artesania i de pintura gràcies a la bona predisposició de les integrants del grup Som-hi de Vilobí que sempre ens fan costat. A més a més, al “Racó de les rampoines” es podia buscar allò que d’altres no volen i que a nosaltres ens pot fer peça. A Cal Figarot també es va poder jugar al Joc de l’Oca de Llambrusca, amb premis inclosos. Cal destacar que tant els més petits com els més grans s’ho van passar molt bé ja que no estem gaire acostumats a veure un tauler que faci dos metres per banda. En els tallers de manualitats del Casal Llambrusca, tant els malalts com els familiars, i tothom qui ho va voler, van fer autèntiques obres d’art. A la tarda, des de les cinc i fins a les nou, i gràcies a la professionalitat de l’Àlex Santamaria quant a la presentació, es van dur

26


a terme les actuacions dels diversos grups que no van voler faltar a la cita. En primer lloc, Àngels Cererols, presidenta de l’associació, va dirigir unes paraules als assistents. Seguidament van actuar el Conjunt Instrumental de l’Escola Municipal Maria Dolors Calvet de Vilafranca, la Coral de la Girada, el Grup Twirling de Vilobí, el Grupo de baile flamenco “Colores” del Barri La Agrícola de Pacs, el Grupo de baile flamenco “No es lo mismo” del Barri La Agrícola de Pacs, la Societat Coral El Penedès “El Coro”, el Coro Rociero “Arenas del Camino” amb el Grup de Ball “Arunci”, la Societat Coral El Penedès “El Coro”, les Caramelles de Vilobí i el Grup d’Havaneres Xató. Per finalitzar la jornada, es va dur a terme una xerrada-taula rodona conduïda pel psicòleg Martí Garcia: “Quines eines tenim els cuidadors d’un malalt d’Alzheimer per fer front a la malaltia?” adreçada als familiars i cuidadors.

27 12


ÚLTIMS AVENÇOS EN LA MALALTIA D’ALZHEIMER En els últims anys, la investigació de la malaltia d’Alzheimer ha estat orientada fonamentalment a obtenir marcadors o indicadors biològics específics que permetin fer un diagnòstic en fases precoces i fins i tot presimptomàtiques, és a dir, quan encara no hi ha símptomes de la malaltia. L’objectiu del diagnòstic en aquestes fases és la instauració d’un tractament de manera precoç per modificar l’evolució de la malaltia de manera més important de com ho fan els tractaments de què es disposa en l’actualitat (donepezil, rivastigmina, galantamina i memantina), que s’inicien quan la malaltia està diagnosticada en base als criteris clínics actuals. Malauradament, fins a dia d’avui no es disposa de cap tractament que es pugui realitzar en aquestes fases, però sí que existeix una intensa investigació en la recerca d’aquests fàrmacs. Els resultats de la investigació d’aquests marcadors específics han permès conèixer les diferents etapes de la malaltia: una primera fase anomenada fase de predemència asimptomàtica (no hi ha símptomes però ja existeixen alteracions en l’àmbit cerebral), una segona fase anomenada predemència simptomàtica (hi ha símptomes lleus de pèrdua de memòria sense repercussió en la vida diària) i una tercera fase o fase de demència (presència de tots els símptomes que defineixen la malaltia). L’objectiu seria fer el diagnòstic en les fases de predemència asimptomàtica i simptomàtica gràcies a la identificació d’alteracions específiques en les proves de neuroimatge, a la detecció de biomarcadors en el líquid cefaloraquidi obtingut mitjançant una punció lumbar, i a la demostració d’una mutació genètica en els familiars de primer grau. S’han definit com a alteracions específiques en neuroimatge la presència d’una pèrdua de volum del lòbul temporal medial a la ressonància magnètica nuclear del cervell, la disminució del flux sanguini i del metabolisme de la glucosa a les àrees parietals i temporals del cervell detectat mitjançant proves de medicina nuclear (PET i SPECT cerebral), i la demostració de plaques d’amiloide (proteïna directament implicada en les alteracions cerebrals que provoquen la malaltia) mitjançant PET realitzat amb marcadors per amiloide. En el líquid cefaloraquidi, els biomarcadors que es detecten ja en fase de predemència són: baixa concentració de beta-amiloide i augment de la concentració d’una altra proteïna anomenada tau. Aquests estudis actualment no es realitzen en la pràctica clínica diària i es troben restringits a la investigació. Per aquest motiu, i malgrat que es proposa modificar els criteris de diagnòstic de la malaltia, actualment basats en la clínica, i establir uns criteris per al diagnòstic 28


en què s’utilitzin aquests marcadors específics que recolzen la sospita clínica i permeten el diagnòstic de manera més precoç, la seva normalització es troba encara pendent de consens científic. L’estudi genètic tampoc no es realitza de manera habitual i només està indicat en pacients que inicien símptomes de demència en edat presenil (abans dels 65 anys) i que tenen una història familiar de demència (familiar de primer grau amb demència iniciada també en edat presenil). Sempre es realitza en centres especialitzats amb assessorament al pacient i a les famílies. Les mutacions genètiques són ben conegudes en les formes familiars (mutacions en els gens de la proteïna precursora d’amiloide, de la presenilina-1 i de la presenilina-2) i les investigacions recents han identificat diversos gens que podrien estar implicats en les formes esporàdiques. El més estudiat és la presència d’una alteració en el gen d’una apolipoproteïna (ApoE). Quant al tractament farmacològic, existeix una intensa investigació en fàrmacs que actuen en diferents nivells que han demostrat de moment bons resultats en l’experimentació animal però no en humans. De les estratègies no farmacològiques (l’estimulació física i cognitiva, la rehabilitació i l’entrenament cognitiu, el maneig dels trastorns conductuals, l’estimulació de les activitats de la vida diària i el suport al cuidador) cada vegada hi ha més documentació i evidència científica de la seva eficàcia terapèutica i han demostrat que augmenten els processos de neuroplasticitat, redueixen la pèrdua cognitiva, ajuden el pacient a potenciar la seva independència funcional i afavoreixen la tasca del cuidador. Davant la gran quantitat de fracassos i decepcions terapèutiques que hem viscut en els últims anys quant al tractament farmacològic de la malaltia ja diagnosticada, hi ha un futur prometedor dirigit cap al diagnòstic molt precoç i el tractament en aquestes fases. En espera de resultats, el tractament fonamental es continua basant en les teràpies no farmacològiques que aconsegueixen millorar la capacitat cognitiva i la qualitat de vida de les persones afectes per aquesta malaltia.

Esther Catena

Neuròloga

29 12


Excursió a BARCELONA per Joan Navarro El dissabte 9 de juny de 2012 vam sortir de davant de l’hotel Domo amb un autocar i vam anar a Ordal, on vam esmorzar. Des de allí vam seguir cap al Jardí Botànic de Barcelona, on ens esperava una guia. Vam començar el recorregut passant per les vegetacions d’Àustria, de Sudàfrica, d’Austràlia, de Califòrnia i de Xile. En un tram del recorregut, es va incorporar un senyor que ens va dir que era un practicant que ajudava la guia. Aquesta ens va dir que aquell no era el seu ofici, perquè ella era enginyera agrònoma. Al final del recorregut vam visitar una exposició de bonsais. En sortir del recinte hi havia un petit llac ple de nenúfars molt bonics. Des del jardí botànic també vam poder veure les grans construccions que es van dur a terme a Barcelona durant l’any olímpic del 1992, com el Palau Sant Jordi, el monument de Telefònica i l’Estadi Olímpic, on es van celebrar la majoria d’esports. Al migdia vam anar a dinar i, en acabar, l’autocar ens va portar al Parc de la Ciutadella. Allà vam fer un llarg passeig, vam veure fonts, monuments i també una escultura de pedra molt gran d’un mamut. També vam veure un gran llac on la gent es passejava amb barca. Per últim vam anar a prendre un refresc i després ja vam marxar cap a casa.

30


Servei d’estimulació cognitiva individual Des de fa dos cursos Llambrusca ofereix el servei d’estimulació cognitiva individual a tots els seus socis. Aquest servei es duu a terme els dimarts i dijous al local de l’associació, en hores convingudes. El servei s’adreça a persones amb deteriorament cognitiu en fase lleu o moderada, però també a qualsevol persona gran interessada en exercitar les seves capacitats cognitives. Per què serveixen les sessions individuals d’estimulació cognitiva? Aquestes sessions són molt útils i recomanables per a totes les persones amb deteriorament cognitiu perquè s’adapten a les necessitats individuals de cadascú, tenint en compte els dèficits, estimulant i potenciant les capacitats conservades, i sobretot respectant el ritme de treball personal. Amb les sessions individuals les persones afectades per la malaltia milloren la seva atenció, es concentren més en les tasques a realitzar, milloren la seva motivació i el seu rendiment cognitiu. Què es fa en aquestes sessions individuals? Són sessions d’una hora setmanal a mida de la persona que les realitza. Les persones que hi assisteixen, realitzen exercicis variats d’estimulació cognitiva per treballar les diferents àrees: atenció, concentració, lectura, escriptura, conversa, càlcul, raonament, memòria, etc. Fem servir el format paper i llapis però també l’ordinador i les sessions passen volant. Com que una hora a la setmana d’estimulació cognitiva és poc, es posen deures per a casa que es revisen en cada sessió. Aquestes sessions individuals es complementen a la perfecció amb els Tallers Llambrusca, amb l’avantatge sobre aquests que la persona no sent la pressió ni té la distracció del grup i pot així realitzar amb total tranquil·litat tasques cognitives que requereixen una major concentració.

Marta Surroca Pedagoga

31 12


LLAMBRUSCA

-ALZHEIMER PENEDÈS-

Informació sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències

Carrer Pere el Gran, 32, 1a planta Tel. 608 627 710 Vilafranca del Penedès llambrusca@llambrusca.org www.llambrusca.org

Revista 20  

Recull informatiu Llambrusca

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you