Issuu on Google+

LLAMBRUSCA -ALZHEIMER PENEDÈSInformació sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències

Número 5 3

Març del 2008 Setembre 2007


Guillem Noya, autor de la portada

“Els colors són importants. La composició, l’enquadrament, la llum i les ombres també ho són. Però el traç és, al meu entendre, el que guia de veritat una obra determinada. Li donarà la força, la tendresa, la sensibilitat, el moviment... El traç li donarà vida.”

Quan l’artista s’implica socialment, els colors, les formes, les textures, la llum..., el que ha creat, impacta de manera commovedora. Que sigui benvinguda el que a partir d’ara anomenarem “Creativitat Implicada”, la finalitat de la qual és la divulgació creativa que ens permet sortir d’una responsabilitat individual i endinsar-nos en la consciència col·lectiva.

Aquesta revista ha estat possible gràcies a l’Àngels Ventura


PRESENTACIÓ El progrés de la demència comporta l’aparició d’una sèrie de limitacions que afecten, cada vegada més, la capacitat que té el malalt per participar de qualsevol activitat en quedar aïllat del seu entorn i desconnectat de la vida familiar i social. El cuidador principal té dificultats per ajudar el malalt perquè li costa entendre la naturalesa d’aquestes limitacions que, a part de ser complexes, són diferents per a cada persona i van canviant segons l’evolució de la malaltia. Per exemple, si el malalt presenta alteracions en la percepció (habilitat d’organitzar i processar la informació que el cervell rep a través dels sentits), el cuidador podria ajudar-lo simplificant-li els estímuls que li arriben, utilitzant exemples molt concrets o mostrant-li allò que ha de fer. De tota manera, la millor forma d’ajudar un malalt amb demència inicial és treballar amb les capacitats que encara conserva intactes, com és la memòria del passat, les habilitats apreses (pintar, tocar un instrument, cosir, treballar a l’hort o al jardí, etc.), la motricitat (caminar, ballar, nedar...), les emocions i els sentiments (riure, contacte amb animals domèstics...) i la socialització (festes, visites a familiars i amics...). S’ha de donar informació als cuidadors de pacients amb demència sobre la manera d’aconseguir que el malalt es mantingui actiu i sigui independent el màxim de temps possible. S’ha de donar ajuda als cuidadors de pacients amb demència per evitar que el malalt es quedi tancat a casa, aïllat de la societat i desconnectat del món. En aquest número de la nostra revista us parlem dels racons de Llambrusca, una bona manera de posar-se, malalts i cuidadors, en mans de professionals. Àngels Cererols Presidenta de Llambrusca

3


ELS RACONS DE LLAMBRUSCA Els racons de Llambrusca són un espai a on les persones que tenen un trastorn important de memòria o altres afectacions cognitives, com el llenguatge, l’orientació o el raonament, aprenen a reconèixer i entendre les seves dificultats per intentar millorar el rendiment de les activitats de la vida quotidiana. Els racons s’organitzen en sessions de 90 minuts en què es tracten diferents matèries. Es treballa en grups reduïts (màxim de 8 persones), en un ambient agradable, a on es fomenta la sociabilitat i l’acceptació de les limitacions individuals. Els racons es fan a la tarda a la seu de l’associació (plaça Penedès, 3, 2a planta). Són dirigits per professionals i cada dia se’n fan dos de diferents, un de 4 a 5.30 i l’altre de 5.30 a 7. Els usuaris, en funció dels seus gustos i necessitats, escullen quins dies volen assistir als tallers i si fan només un dels racons o bé es queden tota la tarda.

ESTIMULACIÓ COGNITIVA L’estimulació cognitiva consisteix en la realització d’exercicis orals i escrits que sempre estan adaptats a les possibilitats de cada persona i que intenten potenciar les activitats més significatives de la vida quotidiana de cadascú. El racó d’estimulació cognitiva és dirigit pel Dídac Vidal, estudiant de psicologia, qui aconsegueix fer un taller entretingut evitant la rutina i la reiteració dels exercicis.

4

Àngels Cererols

Actualment funcionen cinc tipus de racons: 1. Estimulació cognitiva 2. Manualitats i entreteniments 3. El racó de la memòria 4. Què ens diu la música? 5. Activitats de la vida diària


EL RACÓ DE LA MEMÒRIA La memòria, capacitat fonamental de tota persona, és un mecanisme molt complex. Al cervell existeixen diversos tipus i magatzems de memòries que poden actuar de manera separada. Per això, els problemes de memòria són molt diferents d’una persona a una altra. En aquest racó de la memòria s’ensenyen estratègies i ajudes pràctiques per evitar els problemes quotidians, s’hi fan exercicis per millorar la retenció de la informació nova i també es treballa amb els records per mantenir la confiança i l’autoestima de cadascú. El taller és dirigit per Marta Surroca, pedagoga especialista en animació estimulativa de persones grans discapacitades.

5

Àngels Cererols

Àngels Cererols

MANUALITATS I ENTRETENIMENTS Les persones que pateixen alteracions cognitives es veuen obligades a deixar de fer moltes coses: treballar, conduir, portar els comptes de la casa, etc. Sovint, això els provoca un sentiment d’abatiment, d’inutilitat i de tristesa. Per evitar-ho, és molt important que la persona continuï fent, mentre pugui, aquelles activitats que més li agraden, que mantingui les seves aficions i que passi moments divertits i relaxats en companyia d’altres persones. Això és el que aconsegueix l’Àngels Pena, treballadora familiar i animadora sociocultural, en el seu taller, amb activitats distretes que potencien bàsicament les capacitats manuals.


Àngels Cererols

QUÈ ENS DIU LA MÚSICA? La música és un llenguatge universal i familiar que totes les persones entenen amb independència de l’educació rebuda. La música ajuda a obrir nous canals de comunicació i afavoreix l’ex-pressió de sentiments. Per altra banda, la música té un component estètic que captiva les persones aportant una experiència

ACTIVITATS DE LA VIDA DIÀRIA Aquest racó intenta facilitar que la persona pugui dur a terme tasques quotidianes i sigui el màxim d’autònoma possible en les activitats de la vida diària. La Trini Palau, gerocultora, aconsegueix convertir en un plaer la rutina diària, treballant a base d’activitats senzilles i adaptant-les a les possibilitats reals de cada persona. El treball en grup facilita la participació tot estimulant la realització de les tasques proposades.

6

Àngels Cererols

agradable i positiva. En el racó “Què ens diu la música?” s’estimula el gest i el moviment corporal, es facilita la interacció amb les altres persones del grup, s’afavoreix el procés d’atenció i s’evita el sentiment d’aïllament, en un intent de millorar l’autoestima de cada persona. El taller és dirigit per Montse Pons, mestra de professió i amb gran passió per la música.


ENTREVISTA A ISABEL MÁRQUEZ Treballadora social del programa PADES

Àngels Cererols

Per Àngels Cererols La Isabel Márquez ha treballat més de 15 anys a l’Alt Penedès dintre del programa PADES, sigles que corresponen a “Programa d’Atenció Domiciliària: Equip de Suport”. És per això que moltes persones de la nostra comarca que han tingut cura d’un malalt greu a casa seva la recorden amb afecte. Des de fa uns mesos treballa a l’Hospitalet de Llobregat. La gent de Llambrusca l’apreciem de manera molt especial, perquè ella va ser la principal impulsora de la creació de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer, a la comarca de l’Alt Penedès.

Isabel Márquez

Isabel, parla’ns una mica de com va sorgir la iniciativa de crear una associació de familiars de malalts amb demència. Crec recordar que va ser l’any 1996 quan els professionals que llavors estàvem treballant al PADES vàrem organitzar uns grups de suport per a persones que tenien cura en el seu domicili d’un familiar afectat de demència avançada. Les primeres trobades eren mensuals i tenien una durada de dues hores. Eren dirigides per algun professional del PADES o de la Clínica del Carme, que des del començament va col·laborar en la creació d’aquests grups de suport. Primer fèiem una petita exposició teòrica de 30 minuts sobre algun tema concret de la malaltia i la resta del temps escoltàvem les diferents problemàtiques dels cuidadors, intercanviaven experiències entre ells i se’ls donava suport. Les trobades es feien un any a l’ambulatori de Vilafranca i l’altre a la Clínica del Carme. Va ser a partir d’aquests grups d’ajuda que es va veure la necessitat de crear una associació de familiars de malalts amb demència. Però, l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de l’Alt Penedès va néixer l’any 2002. Com és que va passar tant temps abans no es va crear? Sí, va costar molt... Vàrem trigar 6 anys a trobar les persones que

7


es van animar a formar l’associació. S’ha de tenir en compte que als grups de suport hi anaven cuidadors de malalts que ja estaven en fase avançada. Eren pacients que nosaltres ateníem a domicili o bé que anaven a l’hospital de dia de la Clínica del Carme. Molts d’aquests cuidadors estaven massa aclaparats per la malaltia del seu familiar com per poder agafar la responsabilitat de formar una associació. Per fi, quan vàrem veure que 4 o 5 persones tenien prou empenta per tirar endavant amb el projecte, ens vàrem posar en contacte amb l’AFAB (Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona). Des d’allà ens van assessorar i ajudar per formar una delegació de l’associació a la comarca. Per què creies que era tan important formar una associació de familiars? Crec que el coneixement real de la problemàtica que comporta tenir un malalt greu a casa només el té la persona que té cura d’aquest malalt. Considero que l’opinió dels cuidadors és imprescindible si volem saber les necessitats del pacient i el seu entorn. El punt de vista del cuidador pot aportar molta més informació que la dels mateixos professionals. Pot passar, per exemple, que des de les institucions s’estigui treballant en la línia de donar suport als cuidadors formant grups d’ajuda com els que vàrem organitzar nosaltres i que, en realitat, el que les famílies necessitin i demanin sigui tallers i activitats adequades a on poder portar els malalts. Parlem una mica de la teva feina professional. Quins consells donaries a una persona que té al seu càrrec un malalt amb demència? En primer lloc, que aprengui a cuidar-se a ella mateixa. Quan hem de tenir cura durant un llarg període de temps d’una persona que pateix una malaltia greu, com en el cas de la demència, tenim tendència a abocar-nos en el malalt i a descuidar-nos de nosaltres mateixos. També tendim a aïllar-nos i, justament, hem de fer tot el contrari, hem de buscar l’ajuda i el recolzament d’altres persones. Una bona manera d’aconseguir això és acudir a una associació on trobarem persones que ja han passat per aquesta experiència i ens poden ajudar. En segon lloc, que aprengui a compartir la cura del malalt amb altres membres de la família o de l’entorn. Que busqui l’ajuda dels diferents professionals que ofereixen serveis específics per a aquest tipus de malalties. I, per últim, que aprengui a treure profit de l’experiència que representa

8


cuidar una persona malalta. Segur que descobrirà recursos personals que desconeixia i podrà conèixer d’altra gent que també ha tingut el mateix problema i que l’enriquirà amb les seves vivències. La demanda d’ajuda per part dels familiars, ha canviat molt des d’aquells anys en què organitzàveu els grups de suport? Sí, sí que ha canviat molt. En aquell temps el diagnòstic de la malaltia es feia més tard i això comportava que l’aparició dels primers símptomes provoqués un daltabaix a les relacions entre el malalt i el seu cuidador. El familiar no entenia què passava i sovint atribuïa el canvi de caràcter i el comportament del malalt a tossuderia, manies o “ganes de molestar i fer enfadar”. Això comportava que, un cop fet el diagnòstic, al cansament propi del cuidador s’hi sumés un greu sentiment de culpa per les males relacions amb el malalt a l’inici de la malaltia. Avui en dia, els coneixements sobre la malaltia han augmentat molt. Els professionals sanitaris poden oferir més informació sobre les demències i sobre com tenir cura de les persones que pateixen una demència. Hi ajuda també el fet que gent famosa faci públic que pateix una demència. D’aquesta manera es contribueix perquè la malaltia deixi de ser “tabú”. I els recursos, han millorat? Evidentment els recursos també han millorat. A la comarca, per exemple, han augmentat considerablement les places de centre i d’hospital de dia. Però també és clar que els recursos mai no són suficients. Les administracions ajuden, però les solucions màgiques i completes no existeixen. Vivim en una societat que defuig la responsabilitat personal i hem de tenir en compte que les solucions sempre passen per un mateix. Amb això no vull dir que no calgui demanar més ajuda a les institucions. Em refereixo al fet que cada un de nosaltres té la responsabilitat de preparar-se, de cuidar-se, de fer front a la malaltia amb tots els recursos personals de què disposi. A la meva feina veig moltes vegades gent que viu la malaltia amb molta ràbia. No parlo de resignació, però crec que tot forma part de la vida, també la malaltia. Certament, és un tema polèmic del qual podríem parlar molta estona. Ja buscarem la manera de fer una trobada per debatre sobre aquest i altres temes amb la Isabel, una excel·lent professional que ens ajuda amb el seu punt de vista personal i la seva valuosa experiència com a treballadora social.

9


Els racons de Llambrusca, als Monjos En un intent de ser més a prop de totes aquelles persones que ho necessiten, a partir del mes d’abril els racons de Llambrusca també es faran al municipi de Santa Margarida i els Monjos. De moment començarà a funcionar el racó d’estimulació cognitiva i el racó de manualitats i d’entreteniments. Aquests tallers es faran els dilluns a la tarda, de 4 a 7, al Casal de la Gent Gran. Totes les persones interessades poden demanar més informació a l’Ajuntament dels Monjos o a la seu de Llambrusca.

Per què no col·labores amb nosaltres anunciant-te? Truca’ns!!!

clínica podològica

Tel. 93 817 18 37 i 93 818 19 22 (Pilar)

lídia llopart

LA NOVA CUINA CASOLANA Per dinar i sopar. Els caps de setmana. Vigílies i festius.

col. núm. 786

Tel. reserves 93 891 98 75 LES CONILLERES 08732 CASTELLVÍ DE LA MARCA Alt Penedès (Barcelona) info@argolla-resturant.com

Av. Catalunya, 14, baixos 08720 VILAFRANCA DEL PENEDÈS Tel. 93 819 92 37 E-mail: podollopart@eresmas.com

10


c/ Melió, 25 08720 Vilafranca del Penedès Tel. 93 817 21 59 Fax 93 817 22 94 e-mail: janer@pinturesjaner.com

ÒPTICA ANÀLISIS CLÍNIQUES i AIGÜES Sant Pere, 2 - Tel. 93 890 12 39 08720 Vilafranca del Penedès

· Lacats i envernissats · Pintura d’automòbils · Pintura industrial · Pintura decorativa · Envernissats per a l’exterior amb productes ecològics

Ctra. de Moja, km 0,900 08720 Vilafranca del Penedès Tel. 93 817 07 45 joanaguilar@joanaguilarsl.com

FARMÀCIA

PERE MITJANS i BAQUÉS

Anselm Clavé, 110 Tel. 93 899 13 09 08731 SANT MARTÍ SARROCA

Carretera Diputació, s/n Telèfon 93 897 81 55 VILOBÍ DEL PENEDÈS

11


TOC D’ALERTA UNA NOVA FASE, UN NOU OBSTACLE

Coia Dobson

El grau de dependència a què arriben els malalts d’Alzheimer decanta els familiars a ingressarlos en una residència. Els tràmits fins aconseguir una plaça són enutjosos i obliguen a suportar una sobrecàrrega de treball, per manca de temps, davant la quantitat de passos que s’han de fer.

La recerca de la residència i l’obtenció dels informes que calen crea problemes d’absentisme laboral posat que no n’hi ha prou amb un dia de permís. La situació es complica quan els malalts reben controls per tractar altres trastorns associats a la malaltia, perquè augmenta el nombre d’informes i de dies de permís que s’han de demanar. Feta la tria, sense deixar a banda un estudi dels recursos econòmics de què es disposa i dels ajuts que es necessiten, cal trobar places lliures. Malauradament hi ha llargues llistes d’espera en les residències públiques i en les col·laboradores, cosa que crea una gran injustícia social perquè possibilita que s’acabin els estalvis de la persona malalta que no pot prescindir d’assistència domiciliària. Els problemes no desapareixen si es pot pagar una residència privada. Aquestes, tant les que ofereixen places concertades com les que no ho fan, també pateixen les llistes d’espera. Com es pot arreglar aquesta situació? Els malalts d’Alzheimer necessiten que hi hagi solucions en les diferents fases de la malaltia i la família no pot tenir tota la responsabilitat. 12


No sé on sóc ni on paro

Lali Rafecas

Per Oriol Casals Rafecas, 15 anys

Jo no ho recordo gaire bé ja que era molt petit, però els tiets i la mare m’han explicat que l’avi, quan encara estava bé, era una persona molt activa, sempre feia coses, sempre estava enfeinat. En canvi ara, des que no està bé, el veus sempre a casa, no vol sortir, s’avorreix, està completament desorientat. Algunes de les frases que repeteix molt sovint són “no sé on sóc ni on paro”, “estic fet una calamitat” i “m’hauria de morir i no em moro”. Penses com una malaltia mental pot atrofiar tant una persona. Una de les coses que fa sempre, a part de repetir el mateix mil vegades, és pensar que han de venir més persones, i diu: “Què se n’ha fet, dels altres?”, i aquests altres ningú no sap qui són, i com que ell no en treu l’entrellat, es pensa que l’enganyem i ens diu: “Quan m’assabenti del que els ha passat, ja ho veureu”. El que també passa moltes vegades és que ell s’obsessiona pensant que ha perdut una cosa, que ningú no sap quina cosa és, i podem estar tota una tarda buscant-la.

13


Però a vegades, encara que sembli mentida, també diu alguna cosa que ens fa riure perquè no té ni solta ni volta. Per exemple, el dia de les eleccions municipals estava molt nerviós i ens va arribar a preguntar si les cortines eren catalanistes (ell ho ha estat molt, de catalanista). Com que visc amb ell i encara sóc molt jove, creu que m’ha d’educar i quasi cada dia em clava un esbronc sense tenir raó. A mi em fa ràbia però, com que sé que no està bé i no n’és conscient, intento no enfadar-me, tot i que és bastant pesat... Però no hi podem fer res perquè ja no raona com abans. L’única cosa que hem de fer és tenir paciència.

ENTRETENIMENT A veure si aconsegueixes llegir-lo “C4m1n4v3n 4 p0c 4 p0c. 3l m3s 4lt 3r4 7n h0m3 s0l3mn3, b3n v3st1t, 4mb l4 b4rb4 gr1s4 1 3ls p0m7ls 7n4 m1c4 v3rm3lls; l’4ltr3, m4gr3, s3ns3 4f41t4r, s3mbl4v4 q73 4c4b3s d3 s0rt1r d’7n4 m4l4lt14. 3st4v3n 4bstr3ts 3n l4 c0nv3rs4 1 3l m3s 4lt s’4t7r4v4 d3 t4nt 3n t4nt 1 3s p4ss4v4 l4 m4 p3r l4 b4rb4 c0m s1 v0lg73s s0sp3s4r b3 l3s p4r47l3s. -4 l4 v1d4 n0 h1 h4 t3mps p3r 4 t0t. R17r3 1 pl0r4r, d1v3rt1rs3 1 3ns0p1r-s3... 1 3n 3l p7nt d3 n31x3r j4 t’h4s d3 pr3p4r4r 4 m0r1r. P3rq73 l3s g4n3s d3 pl0r4r q73 t3n3n l3s cr14t7r3s d3 b0lq73rs 3s p3rq73 j4 h0 s3nt3n.-J4 s3nt3n q73?-L’0l0r q73 h1 h4 3sc4mp4d4 d3 l4 m0rt... D3spr3s 7n s’h1 4v3s4...” 14 12


PROPERES ACTIVITATS Cicle de xerrades informatives dirigides a familiars i cuidadors de malalts amb demència

1. “Malaltia d’Alzheimer: clínica, diagnòstic i tractament”, a càrrec de la Dra. Esther Catena, neuròloga de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès. Dimecres, 2 d’abril

2. “Els problemes de comportament en el malalt amb demència”, a càrrec de la Sra. Cruz Sánchez, neuropsicòloga del Centre Sociosanitari Ricard Fortuny. Dimecres, 16 d’abril

3. “El dia a dia amb el malalt amb demència”, a càrrec de la Dra. Àngels Cererols, metgessa d’atenció primària. Dimecres, 30 d’abril Les xerrades es faran a l’Escorxador de Vilafranca a les 5 de la tarda. Són gratuïtes i obertes a tothom. L’associació ofereix la possibilitat que qualsevol persona afectada de demència pugui passar la tarda (de 4 a 7) al local de l’associació (plaça Penedès, 3, 2a planta), a on es fan els tallers de psicoestimulació. D’aquesta manera, a part de passar una bona estona, podran aprofitar per conèixer les activitats que s’hi duen a terme.

Grup d’ajuda mútua (GAM) per a familiars cuidadors de malalts amb demència Els grups d’ajuda mútua, a part de donar suport, tenen com a objectiu ensenyar recursos per tal que els cuidadors puguin dur a terme la seva tasca sense caure en l’esgotament. Els grups són dirigits per un professional i el nombre de cuidadors que hi assisteixen oscil·la entre 6 i 10. Les trobades es fan un cop per setmana o cada 15 dies. És previst de fer-lo el mes de maig. Sempre es fa una primera trobada informativa a partir de la qual es pot decidir el dia, l’hora i la periodicitat de les reunions. Les persones interessades cal que es posin en contacte amb l’associació.

Xerrada-col·loqui sobre testament vital Dirigida i moderada per Helena Mestre, responsable de l’atenció a l’usuari de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès. Es tractarà el tema de per què i com hem de redactar el nostre testament vital.

15


LLAMBRUSCA

-ALZHEIMER PENEDÈS-

Informació sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències

ACTIVITATS DE LLAMBRUSCA ACOLLIDA: Cada dimecres de 4 a 7 de la tarda ELS • • • • •

RACONS DE LLAMBRUSCA: Estimulació cognitiva Manualitats i entreteniments El racó de la memòria Què ens diu la música? Activitats de la vida diària

CURSOS I XERRADES INFORMATIVES: • Cursos i tallers específics dirigits a persones que tenen cura de malalts amb demència, familiars o professionals • Xerrades sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències GRUPS D’AJUDA MÚTUA: Per aprendre com cuidar sense patir esgotament ASSESSORAMENT PROFESSIONAL • Suport psicològic a malalts i a familiars • Valoració i orientació sobre casos particulars ALTRES ACTIVITATS • Tallers d’estimulació cognitiva per a gent gran • Informació i ajuda per aconseguir un envelliment satisfactori Per a informació concreta, cal que us dirigiu al local de l’associació, qualsevol dimecres de 4 a 7 de la tarda. Plaça Penedès, núm. 3, 2a planta Vilafranca del Penedès


Revista 5