Issuu on Google+

LLAMBRUSCA

-ALZHEIMER PENEDÈS-

Informació sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències Número 2

Juny del 2007


L’associació Llambrusca va tenir la gran sort de conèixer Glòria Marco, una martinenca a qui li va agradar la idea de dissenyar una portada. No ho va dubtar gens. Des del primer moment va agafar aquesta proposta amb gran il·lusió. L’autora de la portada de la revista que teniu a les mans no es tanca a cap vessant artística. Li agrada la pintura, les arts escèniques, la música, la dansa,... Aquesta és una de les raons per les quals frueix amb la seva feina, especialment amb els tattoos. Glòria Marco, autora de la portada

Quan l’artista s’implica socialment, els colors, les formes, les textures, la llum..., el que ha creat, impacta de manera commovedora. Sigui benvingut el que a partir d’ara anomenarem “Creativitat Implicada”, la finalitat de la qual és la divulgació creativa que ens permet sortir d’una responsabilitat individual i endinsar-nos en la consciència col·lectiva.


PRESENTACIÓ Al mateix temps que l’associació Llambrusca va creixent, Llambrusca, la nostra revista, es va consolidant i s’està convertint, a la comarca, en un referent per a moltes persones interessades en les demències. La revista ens ha permès arribar a moltes llars a on hi ha algun malalt amb demència, donar a conèixer a la societat diferents aspectes de la malaltia, mostrar la solidaritat de molts professionals, artistes o persones anònimes que col·laboren desinteressadament amb nosaltres i aportar una mica de companyia, recolzament i orientació a les persones afectades, ja siguin malalts o familiars. Però volem que la revista serveixi també per donar a conèixer les mancances que pateixen, a la nostra comarca, moltes de les persones que tenen Alzheimer o qualsevol altra malaltia que cursa amb demència. En aquest número de Llambrusca volem reivindicar un local, un espai per poder dur a terme diferents activitats específiques per a gent amb demència. A l’Alt Penedès, les persones afectades de qualsevol tipus de demència no disposen de cap centre per poder trobar-se i parlar, expressar dubtes, resoldre problemes o simplement passar-s’ho bé. Llambrusca vol trobar un local per fer tractament psicoestimulatiu, tallers de memòria, musicoteràpia, activitats lúdiques i moltes més. Els malalts de la comarca necessiten aquest espai: ajudeu-nos a trobar-lo! Àngels Cererols Presidenta de Llambrusca

3


EXPOSICIÓ A Vilobí del Penedès, el proper mes d’agost, hi haurà una exposició de dibuixos a llapis del Sr. Joan Llopart a benefici de Llambrusca. Tots els dibuixos són de cases particulars o edificis públics de Vilobí. L’exposició estarà oberta els dies de la festa major de Vilobí i el Sr. Llopart ha ofert la totalitat de l’import de la venda dels quadres a la nostra associació. Des d’aquí li volem fer arribar el nostre agraïment més sincer.

INFORMACIÓ A INTERNET La pàgina que us recomanen és: www.todomemoria.net Aquesta pàgina web permet accedir a un programa d’intervenció cognitiva a través d’internet. Així, el malalt pot realitzar un taller d’estimulació des del seu domicili. El programa consta d’una sèrie de fitxes personalitzades, és a dir, diferents per a cada persona. Tenen 3 nivells de dificultat segons l’estadi en què es trobi el malalt i el seu grau d’escolaritat. Les fitxes s’envien setmanalment a través de correu electrònic, i només fa falta fer servir l’ordinador per imprimir-les. Per utilitzar el programa, cal que un professional faci el diagnòstic del grau d’afectació del malalt i us doni la clau d’accés. Si esteu interessats a accedir-hi, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través del nostre correu electrònic: llambrusca@llambrusca.org A la mateixa pàgina web també hi trobareu informació sobre les demències i consells sobre diferents aspectes de la malaltia.

4


EL TRACTAMENT NO FARMACOLÒGIC DE LES DEMÈNCIES Totes les persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer o qualsevol altra demència han de fer dos tipus de tractament: el farmacològic (amb medicaments) i el d’intervenció cognitiva, que també s’anomena de psicoestimulació o no farmacològic. Moltes vegades, quan parlem de seguir un tractament, només pensem en els fàrmacs. Però, si ens parem a pensar-ho, qualsevol malaltia es tracta també amb altres teràpies. Per exemple, si ens trenquem una cama passarem un temps enguixats i després farem rehabilitació; si som diabètics, hem de prendre medicaments però també hem de seguir unes normes dietètiques i de conducta adequades; en malalties més greus com el càncer o la insuficiència renal podem rebre tractament amb radioteràpia o diàlisi. Per què, doncs, quan a una persona se li diagnostica una demència no se li ofereix la possibilitat de rebre aquest altre tipus de tractament, el psicoestimulatiu? Això és així perquè, fins fa poc, s’havia pensat que les lesions produïdes al cervell eren irreversibles ja que les seves cèl·lules, les neurones, eren molt delicades i no podien regenerar-se. Avui en dia s’estan fent molts progressos en el coneixement del funcionament del cervell i s’ha vist que, en qualsevol tipus de demència, és molt important activar aquelles àrees cerebrals que encara estan sanes. El tractament amb psicoestimulació no pot curar les alteracions que provoca la malaltia d’Alzheimer però pot millorar molt la qualitat de vida del malalt i la del seus familiars. Per mitjà de diferents tècniques (reminiscència, orientació a la realitat, psicomotricitat, musicoteràpia, estimulació cognitiva, etc.) s’aconsegueix que la persona malalta pugui ser més independent mantenint el màxim de temps possible les seves capacitats cognitives i funcionals. Àngels Cererols

5


ENTREVISTA A LA DRA. ARRIBAS NEURÒLOGA DE L’HOSPITAL COMARCAL DE L’ALT PENEDÈS Per Àngels Cererols

A la nostra comarca quasi tots els malalts amb demència es visiten regularment en el servei de neurologia de l’hospital comarcal de Vilafranca. Allà hi treballen la Dra. Arribas i la Dra. Catena. En aquesta ocasió, Llambrusca ha demanat a la Dra. M. A. Arribas que ens dediqui una mica del seu temps per fer-li algunes preguntes sobre diferents aspectes d’un grup de malalties que es manifesten en forma de demència. Dra. M. A. Arribas

Vostè ja fa bastants anys que treballa a l’hospital; diagnostica ara moltes més demències que quan va començar? Sí, i això és a causa de diferents motius. Per una part, en el nostre medi, la gent viu cada vegada més anys. El grup més nombrós de demències, les que coneixem com a demències primàries i que són a causa de malalties degeneratives cerebrals, augmenten de manera important amb l’edat. Com més gran és una persona, més probabilitats hi ha que pugui patir una demència. A més, avui en dia, tenim proves de neuroimatge (TAC i RNM cerebrals) que ens permeten diagnosticar més i millor la demència vascular, un tipus de demència secundària (demències de causa coneguda). Per altra banda, actualment hi ha una sensibilització més alta enfront del tema del deteriorament cognitiu tant per part dels metges com de la societat en general. Això fa que els familiars o els propis pacients consultin més davant de problemes de memòria, per exemple. 6


També han augmentat molt els coneixements científics sobre els diferents tipus de demències i se sap que aquestes poden presentar-se amb diferents símptomes i no solament amb alteracions de memòria. Quines són les dificultats principals a l’hora de diagnosticar una demència? En primer lloc, sospitem que hi pot haver una demència davant de les manifestacions clíniques que ens explica el pacient o els seus familiars, cosa que fa que aquesta informació sigui fonamental. Davant la sospita de demència, realitzem una TAC cerebral i una analítica per a descartar demències tractables, algunes de les quals poden curar-se. Les dificultats sorgeixen en el cas de les demències primàries, per a les quals, a diferència de les demències secundàries, no tenim proves diagnòstiques específiques encara que n’hi ha algunes que poden ajudar-nos. Una vegada més, són molt importants les dades clíniques que es confirmen amb tests neuropsicològics. Cal tenir en compte que un percentatge de demències són per causes mixtes. En persones que pateixen malalties psiquiàtriques, el diagnòstic de demència pot ser especialment difícil. A quina edat pot aparèixer una demència? Les demències primàries apareixen generalment en majors de 65 anys. També poden aparèixer en persones més joves, però són excepcionals abans dels 45 anys. Les demències es podran curar d’aquí a poc temps? A curt termini, no podem parlar de curació de les demències primàries si equiparem la paraula curació a “desaparició” de la malaltia. Avui en dia, encara no coneixem del cert totes les causes que poden arribar a provocar una demència primària, però sabem que són diversos els factors que hi influeixen. La investigació mèdica està destinant grans esforços i està avançant molt en l’estudi de les demències, i és probable que d’aquí poc temps s’arribin a controlar els seus símptomes de manera similar al que passa amb altres malalties cròniques.

7


Hi ha alguna manera de prevenir l’aparició d’una demència? Com ja he dit abans, hi ha diferents causes que poden arribar a provocar una demència, algunes de les quals són conegudes, però la majoria encara no. Les demències vasculars es poden prevenir evitant tots aquells factors considerats de risc cardiovascular com són el tabac, els nivells de colesterol elevats, la hipertensió arterial, la diabetis, el sobrepès... En algunes demències degeneratives aquests factors també contribueixen a la seva aparició. En tots els casos es recomana mantenir-se actiu físicament i mentalment. Quan es diagnostica una demència, se li diu al pacient? Abans d’explicar al pacient el diagnòstic, sempre parlo amb els seus familiars més directes per arribar a un acord sobre la millor manera de dir-li el que li està passant. Generalment, en parlar amb el pacient, no utilitzo la paraula demència, però li transmeto el concepte que el que li està passant (oblits, desorientació, equívocs) es deu a un tipus de malaltia cerebral i que, pels símptomes que aquesta malaltia produeix, necessitarà l’ajut d’altres persones. Quin consell dóna a les persones a qui diagnostica una demència? I als seus familiars més propers? Al malalt, que es deixi ajudar per les persones del seu entorn amb qui ell confiï i també pels professionals sanitaris. Que faci servir tots els mitjans d’ajuda disponibles per a mantenir-se actiu i rodejat de persones que “l’entenguin”. Als familiars, els intento fer comprendre el que significa el diagnòstic de demència primària quant a malaltia progressiva (a pesar del tractament farmacològic existent per algun tipus concret de demència com la de tipus Alzheimer) i amb necessitats que varien al llarg d’aquesta i d’una persona a una altra. Que és imprescindible que comparteixin el diagnòstic amb altres familiars, amics, associacions de familiars, etc. Que facin servir tots els recursos disponibles (treballadores socials, centres de dia, etc.). En els casos en què només hi ha un cuidador, intento fer-li entendre que necessita seguir realitzant activitats pròpies i que en cap cas no és aconsellable dedicar el seu temps exclusivament a cuidar el familiar amb demència.

8


LA MEVA ÀVIA TERESA Per Laia Sueiro

Ara mateix, asseguda aquí a l’ordinador, em vénen al cap molts records bells, tan dolços... d’aquells dies tan alegres... de la mona de Pasqua, del Nadal... en especial de la mona d’aquest any 2007. Va ser molt divertit! La meva àvia, que també és la meva padrina, encara em va poder donar la mona. Tots ens ho vam passar molt bé. Jo ara fa vuit anys que estic al seu costat; la vaig conèixer quan estava molt bé, les mones eren més divertides, els Nadals també... Cada any, a la meva padrina la malaltia li ha anat fent més mal. Cada cop està més dèbil. Ara ja no ens entén, ni menja sola, ni escriu... En fi, que l’hem d’ajudar per a tot. No és cap bona notícia, sinó una mala notícia per a la família i per als amics. Enyoro molt quan anàvem a buscar bolets, quan anàvem a passejar a l’hort o a la muntanya, quan em cantava cançons, com El Virolai, que va ser l’última que va oblidar. Els meus pares m’han explicat que, quan jo estava a punt de néixer, encara que ja començava a perdre una mica la memòria, em va voler fer un jersei, i ho va aconseguir, ja que li feia moltíssima il·lusió. També m’han contat que la meva padrina sempre els deia: - “Què espereu a tenir canalla?”, ja que ella no havia sigut àvia, i encara actualment sóc la seva única néta.

9


TOC D’ALERTA Les persones que pateixen alguna demència formen part de la societat. Es pot pensar que aquesta afirmació és una obvietat, però sovint les persones que pateixen Alzheimer o qualsevol altre tipus de demència es tornen “invisibles” socialment. Progressivament, el malalt amb demència va perdent la seva autonomia i va deixant de fer les seves activitats habituals. Si no rep l’ajuda adequada, tendirà a quedar-se al seu domicili i anirà perdent contacte amb el món que l’envolta. Les persones que tenen cura del malalt poden tenir por que reaccioni de manera poc correcta (que faci un comentari en veu massa alta en un concert...), que digui alguna cosa sense sentit (parlant amb la perruquera...), que el seu comportament molesti (demanant insistentment per anar al lavabo en una tenda...), etc. Des de la nostra associació, Llambrusca, fem una crida perquè tothom sàpiga què és una demència, perquè s’entenguin les dificultats que tenen les persones que la pateixen i perquè es faciliti als seus familiars les activitats i relacions socials.

10


ÒPTICA ANÀLISIS CLÍNIQUES i AIGÜES

c/ Melió, 25 08720 Vilafranca del Penedès Tel. 93 817 21 59 Fax 93 817 22 94 e-mail: janer@pinturesjaner.com

Sant Pere, 2 - Tel. 93 890 12 39 08720 Vilafranca del Penedès

· Lacats i envernissats · Pintura d’automòbils · Pintura industrial · Pintura decorativa · Envernissats per a l’exterior

FARMÀCIA

La Parellada, 39 - Tel. 93 892 05 91 08720 Vilafranca del Penedès

amb productes ecològics

Carrer Merlot, 1, 3 Polígon Industrial Clot de Moja 08734 Olèrdola - Moja Tel. 93 817 07 45 - Fax 93 817 08 90

P

QUER RU I

A ES

PERE MITJANS i BAQUÉS

R

i

FARMÀCIA

E

TÈTIC

O U! B JE C TI U !!

M. A. PEDREROL I GALLEGO LLUÍS PAUSAS I MAS

E

A

T

R ST S O EL N ET

Carretera Diputació, s/n Telèfon 93 897 81 55 VILOBÍ DEL PENEDÈS

Tel. 93 817 24 59 - 93 817 05 18 C/ L’Arboç, 16 (plaça Sant Julià) Vilafranca del Penedès

11


JA TENIM PÀGINA WEB! Llambrusca ha entrat a internet en un intent de millorar la comunicació entre les persones afectades per la demència. A la nostra pàgina trobareu informació útil sobre la malaltia i sobre les activitats que organitza la nostra associació. També podreu accedir a d’altres webs relacionats amb les demències i que són molt interessants. La nostra adreça és: www.llambrusca.org Connecteu-vos-hi!

Per què no col·labores amb nosaltres anunciant-te?

FUSTERIA EBENISTERIA-DECORACIÓ

MIQUEL GARCÍA

Truca’ns!!!

c/ Germandat, 43 Tel. i Fax 93 890 27 51 Mòbil 607 818 630 08734 MOJA (Olèrdola)

Tel. 93 817 18 37 i 93 818 19 22 (Pilar)

12


LA DONA OBLIT Per Pilar Valero

En un intent d’entendre les paraules que em deia a mi mateixa, les escrivia; però les lletres dibuixades sobre blanc no indicaven amb claredat les idees, incapaces de trobar la resposta que necessitava, inhabilitades per poder existir. Cada paraula tenia mil significats, quasi tants com els que té el silenci. No obstant això, van ser la clau que obre la porta per la qual els pensaments s’escapen i tant els bons, com els dolents, com els que m’espanten, voleiaven mostrant-me el “meu jo”. El passat es va fer present i em va lligar, obligant-me a submergirme en el mar dels records que em va portar fins a la platja de la infantesa, plena de contes i de llunes somrients. Vaig seguir les petjades que dibuixaven un camí a la sorra, les quals em van dur a trobar-me amb tres dels personatges que més havia admirat: l’home de llauna, l’home lleó i l’home de palla, que temps enrere em van ensenyar a seguir camins sense defallir acceptant la por i la debilitat que tots tenim a dins. Els acompanyava un personatge que no coneixia i que en un primer moment vaig confondre amb la nena amb què s’havien ajuntat, en el camí de les rajoles grogues, quan cercaven la ciutat de les maragdes. “És la dona oblit”, em van dir. En mirar-la, vaig adonar-me que era un ésser que pertanyia a un món desconegut, paral·lel al nostre, on només ella i altres éssers com ella, papallones de fum amb somriures de cristall, podien existir. Sobtaven els seus ulls de boira que cercaven constantment la llum, la manera de caminar lenta i insegura que l’obligava a mirar al terra i la dèria de repetir frases, de manera intermitent, com si volgués fer-nos aprendre una lliçó important. Els tres homes em van convidar a seguir-los pel camí que du al “Món dels Objectes Perduts”, on creien que la seva amiga havia jugat a canviar coses de lloc, un dels seus jocs favorits, i s’havia oblidat la memòria. Quin viarany més costerut vam haver de seguir, Déu meu! Quan creies que ja hi arribaves, es plegava de tal manera que tornaves a trobar-te al començament; mentrestant la dona oblit s’anava allunyant de nosaltres i se’ns feia difícil abastar-la. Era desolador romandre en aquell caminal desconegut; les llàgrimes que no podíem contenir, la por i l’angoixa, en conèixer més ànimes que caminaven sense rumb, ens va fer emmalaltir. Els

13


metges que ens van atendre ens deien que havíem de curar-nos abans de seguir, però els faltava una cosa molt important, el llibre d’instruccions que ens podia mostrar com fer-ho. Probablement portaven tant de temps vivint en aquell lloc que algun ésser oblit els havia començat a amagar coses i els era impossible trobar-les. Vam continuar fent via seguint la nostra amiga i perdent salut a cada pas, fins arribar a un gran taulell ubicat sota unes prestatgeries tan grans que no els veies el final, on podies llegir escrit en molts rètols: Món dels Objectes Perduts. Ens va rebre una dona idèntica a la que acompanyàvem, però completament diferent. El més espectacular eren els seus ulls plens de llum, el somriure ample, el posat segur i la fluïdesa en parlar. Va dir-nos que ella i la dona oblit eren la mateixa persona i que estava contenta d’haver pogut escapar del seu interior, tot i que només seria durant el temps que duraria la nostra conversa. Ens va ensenyar la memòria perduda, que ella sempre guardaria en el plànol que la pertanyia, tot i que no la podia mostrar perquè la seva part oblidada havia de guardar-se com si fos un gran tresor. Va agrair-nos el fet d’haver-li facilitat amb la nostra amistat l’únic recurs que la podia fer sortir d’aquell orbe en què s’havia endinsat sense saber com; probablement la causa era el fet d’haver de mostrar que existia i que l’havíem d’evitar. Vam fantasiar amb un futur en què els metges sabrien com curar l’oblit i els malalts que havia creat al seu pas. Segurament que existia el camí retent en què no cabia la possibilitat de desaprendre tot el que s’havia après mentre es vivia. Mentrestant només restava somniar. Vam tornar a la platja per tal que jo pogués tornar a casa. Ho vaig fer sentint que era possible aconseguir alguna cosa repartint els meus somnis. Aquí comença el repartiment.

14


Aquesta revista ha estat possible gràcies a: l’Àngels Ventura i El 3 de Vuit


LLAMBRUSCA

-ALZHEIMER PENEDÈS-

Informació sobre la malaltia d’Alzheimer i altres tipus de demències

Tallers de formació - Curs d’estimulació cognitiva: dirigit a persones amb Alzheimer o qualsevol tipus de demència. - C urs d’estimulació cognitiva: dirigit a persones que tenen cura de malalts amb Alzheimer o qualsevol tipus de demència. -G  AM: Grup d’ajuda mútua amb el qual podem aprendre com cuidar sense patir esgotament. Tallers d’ informació - Xerrades sobre ajudes tècniques - Xerrades sobre la malaltia de l’Alzheimer. Acollida El primer dimarts no festiu de cada mes, de les 18 a les 20 h. Si és festiu, el següent. On?, a l’Escorxador de Vilafranca!


Revista 2