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Issue

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免費贈閱 隨書附送優惠券

october 2018

黎學勤 Jeffery

羅啟聰 Kis


救救孩子 你做得到 Lifewire《護.聯網》於2014年成立,創辦機構為俊和發展集團,現時 獨立運作,為香港首個以病童為主的網上慈善眾籌平台;歡迎大家直 接捐款,或自創籌募活動,分享到Lifewire網站,幫助病童重獲希望。

護.動 我們親身探訪病童,將其狀況輯錄成文字和短片,真實呈現。 你習慣隱善?不如分享,讓更多人參與,更多病童受惠!慈善 不只「施」,關愛他人的同時,我們同樣「受」到快樂。

每分每秒,急需醫療支援的病童一直遞增。 孩子需要你伸出緩手,幫助他們改寫命運。

Content 重點個案 1 罕見病 X FILE 「我究竟有咩病 ?」

即刻登記做義工! 或上 www.lifewire.hk P.3

活動回顧 P.17 【我相港故】慈善攝影展 病童跑沙漠 完成創舉回憶難忘

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重點個案 2 P.7 骨骼變形 器官受損 黏多醣症男孩:「我不放棄!」 最新優惠

封面故事 P.11 Lifewire Run 2018 《愛跑.香港仔》微電影率先睇

P.20

Oct 2018

Issue 12

電話:3758 8701 電郵:info@lifewire.hk 網址:www.lifewire.hk 地址:九龍長沙灣大南西街 601 至 603 號香港紗廠工業大廈一期五樓 C 座


陳嘉敏 罕見病

File

「我究竟有咩病?」

沒有最差 只有更差 於單親家庭中成長的嘉敏,媽媽在醫院廚房工作,弟弟智障,妹妹有特 殊學習需要 (SEN),作為大家姐,她成了家中經濟支柱之一;中五畢業後 她半工讀進修,一直致力服務 SEN 小朋友 6 年。 「有一日行樓梯突然隻腳拎唔起,慢慢兩隻腳都冇乜力,以為太攰啫, 冇留意會有其他問題。」但,原來這只是開始,之後雙手也乏力,還出現 吞嚥困難,漸漸眼睛也開始退化,聽力亦不斷減弱。 嘉敏「如數家珍」道出退化歷程:「尾龍骨位痛,影響行路,我係由用 士的到四腳架、到手推輪椅到電動輪椅,四個階段……」

「我又入院喇」( 無限 loop) 「我又入院喇。」小編跟嘉敏之間的日常,除閒談近況及鼓勵說話,還 會收到這句。這專訪還未刊印,這句又出現。「…冇晒…力…控…制…唔

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#feature story 陳嘉敏 (Hester), 近年常在醫療新聞中出現 的名字,「3 年前因為一個無原 因嘅病,令我坐左喺輪椅上面…… 醫生評為罕見病。」身體機能急速 退化,3 年間由行動自如的活潑女 生,變成了多重殘障人士,「每 日起身我仲喺呢個世界,我 好感恩!」

」 「行唔到、睇唔清、全身痛、吞嚥困難……」 「可以退化到點?我係咪隨時會走?!」 「我究竟咩病?」 「邊個話到俾我知?!」

到…差咗好多…入院…」無法打字的嘉敏, 用僅餘的力氣留言給小編。 這趟入院,她顯得氣若游絲,頸不能伸直、 手不停震、還帶氣喘。進食時,其頭部不由 自主地搖擺,小編需邊按其頭部、邊將食物 攪成糊狀,以特製的湯匙才能勉強助她進食。 簡單如喝水,小編也需協助加凝固劑,助其 吞嚥,否則又會「落錯隔濁親」及氣喘。 「今次入院差得多,冇藥可以控制,只能靠做物理治療、 職業治療同語言治療…」每次出院,都帶着許多疑問,因總 是無法找出原因。「有時身體某地方差咗,就會牽連其他地 方都差埋。今次出院痛嘅地方多咗,返學成日坐,好痛,好 攞命!暫時用腰封承托住,好少少。」

嘉敏減輕腰痛的方法 :  躺着或和貓咪玩

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「就算經驗幫不到自己, 至少能夠幫到別人。」

十次拗柴嘅痛加埋 事 隔 個 多 月, 嘉 敏 因 腰 痛 不 止 又 入院,「因為歪咗,用唔到力,如盤 骨同尾龍骨對上幾節都痛,好似十次 拗柴嘅痛加埋一齊,止痛藥已無用, 痛到頂唔順惟有去睇急症打止痛針, 再睇痛症科,但暫時都冇辦法處理 到…」 正當小編想像着這痛楚程度時,小 妮子竟記掛着安排得密麻麻的行程, 要 逐 一 聯 絡 取 消!「 上 次 入 院 一 星 期,本來要到上海罕有病交流活動, 錯失咗都冇辦法,堂上唔到,都有好 多活動要取消…」說着說着,她又禁 不住笑了。嘉敏的樂天,確教旁人自 愧不如。

醫學 X File 淪為人球 然而,多堅強也有被磨蝕之時,「曾 經半年至一年收埋自己喺屋企,覆診 返嚟,唔想畀人問發生咩事呀、點解 咁呀…」事實是,嘉敏也很想知「點 解」。她曾向專科醫生求診做檢查, 但由於病因不明,使她變成被卸責的 人球,直至病情惡化始獲處理,但身 體已變得更壞。醫生只能將她的病因 歸類為退化疾病,而且不只一種,身 體各部份都逐漸退化,醫生們都束手 無策。無以名之的病症,成了醫學上 的 X File。   「點解要病人咁辛苦去搵唔同嘅 信,去証明自己嘅身體出事?我再行

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唔到、睇唔到時,點樣去爭取?」最 初求診眼科醫生,嘉敏要據理力爭才 獲安排做深入測試,結果發現她雙眼 正在退化,常面帶笑容的她頓時嚴肅 起 來:「 點 會 由 一 個 病 人 爭 取 檢 查 呢?!」 得不到醫生的診斷書,連治療都無 從入手;向政府申請援助,因沒診斷 書而不合「資格」;申請其他輔助設 施亦困難重重;就算一張輪椅、一張 升高降低的枱,甚至一副眼鏡,都需 要「過五關斬六將」才能得到。「我 真心講句,任何一架輪椅都唔係醫院 批畀我!」

退化的是身體 ... 及制度 「每一樣嘢都要我好辛苦求返 嚟、每一樣嘢都要我好努力咁爭取返 嚟!」這陣子,嘉敏的輪椅爆軚,她 希望到醫院申請轉介信,好讓她獲 「上門修補輪椅」服務,小編陪她走 遍三個部門,最終換來都是一個無奈: 「叫我自己去單車鋪換軚!」

看着嘉敏由輕鬆漸變激動、再推至 絕望的起伏心情,小編在想,一個行 動不便的輪椅人士,是如何能扛起那 輪椅軚,跨區找單車鋪換軚呢?僵化 的是制度?還是人心? 教 她 頻 撲 的, 不 僅 是 退 化 中 的 身 體。她雙眼畏光兼夜盲症,近視和遠 視的度數更不斷時深時淺,連眼科醫 生也愛莫能助。但 CSSA ( 綜合社會 保障援助計劃 ) 每兩年只批五百元眼 鏡資助費用。她曾試過由粉嶺去港島 南區葛亮洪求資助,「我攞完封信佢 哋就講:唔好意思,我地唔批畀你! 我唔係行啊,大佬,我係碌啊!由粉 嶺碌去呀!」

持杖坐輪椅 多重障礙 「我能夠自己幫自己做嘅,就係帶太 陽眼鏡保護雙眼。我唔係要型呀!」 每次跟嘉敏外出,她都帶備多副眼鏡; 因應不同的光度,時而架上太陽眼 鏡、時而架上其他近視或遠視眼鏡。


#feature story

面對未知的變數,嘉敏現積極學習盲人點 字、定向行走,「拎住支白手杖坐輪椅係一 個挑戰,想畀大家認識到多於一種障礙。殘 疾人士嘅定義冇、乜嘢叫多重障礙冇、乜嘢 叫罕有病都冇…點解香港咁差?」

時間有限 活出無限 「 唔 再 退 化 得 多 已 經 叫 贏!」 嘉敏無懼困難處處,仍希望在有限 的時間,活出無限的人生。她拋開 行動不便的桎梏,堅持達成「海陸 空」的夢想,考上輪椅武術黑帶、 滑翔傘、潛水,不斷勇於嘗試接受 挑戰,永不言敗,藉此鼓勵其他人: 「只要將模式改變,傷殘人士都能 創造出一片新天地。」

「仲喺世界 我好感恩」 一切看上不快,嘉敏卻轉化為「得着」, 「我分享呢三年嘅經驗畀其他病人,真係幫 到手,我都好開心。」她認為過去經驗就算 幫不了自己,至少能夠幫到別人,就是她的 最大安慰。「上天係公平嘅,攞走咗你嘅視 力,或者無咗聽力,但你個心會打開,更感 受到身邊嘅事物。」她珍惜現有一切,「每 日起身我仲喺呢個世界,令我好感恩,我仲 郁得走得嘅時候,就要好好享受。」

嘉 敏 下 一 個 目 標 就 是「 戴 四 方 帽」,完成後將到以前工作的特殊 學校實習,為有需要的小朋友義 教。她同時希望出一本書,以日記 形式紀錄親身經歷,期望「以生命 影響生命」,藉此鼓勵身邊人。 她寄語大家:別著眼於失去的, 珍惜眼前所擁有! 如果嘉敏的堅毅和樂天能感動 和啟發到你,請別再猶疑,捐款到 LIFEWIRE 為嘉敏打氣!

嘉敏從未放棄找出病因,也沒放棄自己的 生命,每天都在挑戰自己;她還不時探訪以 前服務的一班有特殊需要小朋友,也積極參 與不同的慈善活動,跟罕見病病童到樂園遊 玩,她深信,生命可以影響生命,只要不放 棄。「所有嘢帶唔走,我能夠留嘅就係我嘅 記憶,我畀大家嘅開心回憶囉。」

個案編號「3605」 100 港元或以上捐款可申請免稅

採訪及撰文:梁劍紅、Avy Ip 攝影:陳澤朗、Sea.Pho.Yea

編審:梁劍紅 影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea、陳澤朗

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損 受 官 器 形 變 骨骼

的個子。 歲 6 , 紀 年 的 9歲 部 份 得 20 大 「 他 管 、 線 嘗過生死一 歲命…」之說。 叫朱逸朗, 我 「 : 出 說 鏘 鏗 他總是昂首 第六型。 」 , 症 積 貯 醣 多 我患上黏 嘅!」 「我係無畏無懼

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#feature story

: 孩 男 症 黏多醣

」 ! 棄 放 「我不

「肯積極面對人生,總會搵到前路𠺝!」 每次跟朗朗見面,總期待着其金句。帶點 老積而肯定的語氣,出自這罕見病小朋友 口中,逗得人開懷、亦教人憐惜。 愛唱歌、跳舞、播音…,興趣多多的朗 朗,外型較同齡孩子矮小。因為體內缺乏 了某種酵素,令黏多醣累積,影響細胞和 關節,造成身形矮小及關節僵硬,以致朗 朗脊髓凸起有點內彎,需要戴腰封來令腰 脊挺直;手指同樣短小內彎,難以發力。

「大部份係得 20 歲命」 「比六合彩仲難中嘅,都中咗!」朗朗 9 個月大時,體檢發現他未能像其他嬰孩 般坐穩,發展落後於正常嬰孩,骨科初步 診斷指他腰椎及胸部骨骼變形,有數節脊 髓較短小,且背部多胎痣,經反覆查驗, 終確診黏多醣症 6 型,發病率約二十一萬 分之一。 兒子患上惡疾,還要多來致命一句「大 部份係得 20 歲命」,兩夫婦除「日日攬 住 喊 」, 大 叫「 接 受 唔 到!」 還 可 以 怎 樣?!堅強的孩子,原來遺傳自父母的強 大基因,爸媽哭過怨過,堅決勇敢擺脫罕

病的陰霾,「我們做父母都唔積極面對, 朗朗又點積極面對佢嘅人生呢?」

我們能選擇的 是態度 面對病情提問,爸爸從不迴避,「我們 選擇樂觀面對,坦誠同朗朗講病情,未來 面對嘅問題等,等佢清楚自己狀況。」朗 朗在旁默默聽着,邊點頭、邊自信地說: 「積極面對總會有好結果。」 精靈的朗朗,樂天懂性,不時說出窩心 話句,在旁的無所不受感染。小編每次跟 他見面,總愛拖着他那小小的雙手。 他手腳不夠靈活,切水果有點吃力,水 樽蓋也需爸爸幫忙扭開,爸爸說:「日常生 活不算大問題,不過他身形細少,頭重腳 輕,要小心避免跌倒,需多做運動,令骨 骼強化,所以趁假日會帶他到公園走動。」 勇於嘗試的朗朗,即席展示「冇嘢難到 我」精神,跟爸爸一起切水果、摺衣服做 家務,這新丁處理得井井有條,「其實我 從來未做過呢啲。」大口大口唊着「處女 作」,份外滋味;還神氣的捧着請 Lifewire 團隊吃。

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有藥醫卻醫不得?! 爸爸積極了解兒子這罕見病,不惜走訪台灣和美國的黏多醣症相關協會, 了解外國的治療方法,發現絕望還未到盡頭。治療朗朗的方法有兩個,一是 用貴藥,為身體提供所需的人工合成酵素,但醫藥費每年最少百多萬元;二 是做手術,進行臍帶血移植,但風險極高。 「因為及早用藥治療,外國有病人已二十多歲了,身形與一般健康人士 無大差異,還成為了醫生,可見及時用藥,可改寫病童的一生。」爸爸無奈 說:「隻藥太貴,一般家庭點負擔?!但香港政府亦冇任何資助!」有藥用 不得!何等的諷刺!「隻藥要經過醫管局專家小組評估,睇吓患者係咪值得 用藥,據知有不成文規定,小朋友 5 歲先可用。」 可是,黏多醣症囤積體內時間越長,治療越困難。延遲治療,會令骨骼變 形,甚至令肝臟腎臟受損,變得脹大,「若多等幾年才醫治,身體已受到很 大傷害,用藥也難以復原,對孩子造成很大影響。」

沒選擇下的 --- 「選擇」 「好似有選擇,但其實我哋係硬着頭皮行呢條路。」礙於香港的醫療制 度,爸爸艱難地「選擇」了唯一出路——為當時還不足一歲的朗朗進行臍帶 血移植手術,盼阻止兒子身體再惡化。 可惜禍不單行,朗朗於手術後感染病毒,致淋巴脹大壓得氣管難以呼吸, 更出現嚴重水腫,需服用治療淋巴癌的藥物抗病。爸爸不惜停工 4 個月, 全力照顧徘徊鬼門關的朗朗。 回憶過去,硬朗樂天的爸爸泛起淚光,卻沒怨天尤人,「其實香港嘅醫生 都盡能力幫我哋,只係制度上僵化,令小朋友不能及早醫,承受高風險同痛 苦。」

喜到盡頭 仍要咬着牙關 手術後朗朗情況的確好轉,一家人一心以為可延長壽命,改寫朗朗一生, 誰知……「醫生評估話,十幾年後,朗朗有機會自行排斥移殖而來嘅物質, 眼睛、骨骼、心臟等各方面有機會轉差,回復到手術前嘅狀況。」 如果可選擇,誰願下輸不起的注碼?朱爸爸無悔選擇做手術,拒絕乾等。 朗朗年紀少少,彷彿看得更透徹,總能將辛苦不安輕描淡寫地帶過,或慧黠 地給大人一句當頭棒喝,問朗朗身體會不會痛?「每個人都會遇到難事,總 會揾到前路……爹哋媽咪抱我時,會俾我力量,係一種叫做愛嘅力量!」 畢竟只是九歲的孩子,沉重的話題還未完結,朗朗看到攝影機又 忍不住「導演上身」:「Action ! Cut !放飯!」還好奇地拿 攝錄機拍攝。

朗朗鏡頭下的人與事 他的樂天豁達,支撐着父母跨過每度難關,「為 我們減輕了很多壓力。」對兒子的未來,朱爸爸 的期望很簡單,「希望如我給他的名字一樣, 安逸平穩地、開朗地過生活,不用承 受太多痛苦,可以正常地成 長,照顧到自己。」

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朗朗鏡頭下的人與事

#feature story

跑沙漠的準備 訪問當天,朱逸朗距離出發到戈壁沙漠還有 六天,他在 Lifewire 安排下,成為其中一位坐 在單輪椅車上,由極地同行的哥哥姐姐跑手推 着跑戈壁的病童之一。經過連月訓練,朗朗已 掌握心得,「部車容易向前向後傾,跑手很容 易跌倒,所以大家只能慢慢跑,多加訓練。」 路面不平時坐在車上會感到顛簸,但他坦言「唔 擔心辛苦」,更希望透過這次活動,可以給其 他患罕見病小朋友打氣:「我哋一齊面對啦, 好唔好?」

什麼是黏多醣症? 患者缺乏了分解黏多醣的酵素,這醏素像清 潔工人,負責清除身體上過多的黏多醣。但黏 多醣症患者體內卻缺乏了這種重要酵素,令黏 多醣不斷囤積,影響細胞正常運作,導致心臟、 骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等受到破 壞。患者若沒適當的治療,細胞日漸破壞器官, 隨着年紀增長而越加惡化,一般只能活到二十 多歲。 採訪及撰文:梁劍紅、Avy Ip 編審:梁劍紅 攝影:Sea.Pho.Yea 影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea、Aaron Lau

醣 症 6 型, 發 他一歲時確診黏多 之一, 病率只有二十一萬分 手術可治療, 以為幸運是,有藥有 ; 結果是,有藥醫不得 , 手術成效亦不似預期 積極面對總會 但 他 一 家 人 相 信: 有好結果!

個案編號「3606」 100 港元或以上捐款可申請免稅 10


Lifewire 將於 12 月 2 日(星期日)在香港仔舉行一年一度慈善跑步比賽【愛跑. 香港仔】,為罕見病病童籌款。Lifewire 今年邀請到廣告界男神黎學勤、《全民 造星》人氣歌手羅啟聰 ( 狗毛 ) 及藝人吳香倫演出微電影,希望帶出「愛跑愛助人」 和「守望相助」的香港精神。

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香港仔,你會想起什麼?

#cover story

靠海吃海的水上人? 屹立於避風塘的艇仔粉? 見証着香港漁業的光輝歲月? 還是 ...... 香港的根?

香港仔,是你、是我、是每個土生土長的香港人。 香港仔,風風雨雨,還堅守此地的香港人。 香港仔,肩負着獅子山精神的香港人。 香港仔,捍衛着共同回憶的香港人。 跑出守望相助的香港精神,喚醒被遺忘的初心!

12 月 2 日,我們都是香港仔, 齊齊愛跑香港仔! 立即參加 Lifewire Run 2018 《愛跑.香港仔》

https://run.lifewire.hk

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阿強 ( 黎學勤 Jeffery 飾 ) 擁有奧運夢的熱血運動員,為人念舊,重親情。一覺 醒來,赫然發現自己穿越到四十年後的今天,迷茫無助 下遇上阿文;阿文的感言,令他重燃希望,決心將跑步 的堅毅精神,傳承予下一代。 「我」與香港仔:我自細喺香港仔華富邨長大,所以 呢度充滿住我嘅童年回憶。我鍾意由華富邨跑去香港仔 運動場,再跑去淺水灣,望住啲漁船同個海會好舒服, 跑到去沙灘好似被海景包圍。我鍾意香港仔嘅簡單,同 埋街坊嘅熱情,買餸如果帶唔夠錢,佢會叫你下次先畀。 被需要的一群: 我第一次接觸罕有病兒童係我契仔, 佢出世時食道同氣管連埋一齊,以致經常咳同氣促。以 為佢做完手術會好返,點知有一晚佢突然又氣促得好緊 要,先知原來有復發嘅機會,我都好擔心。我會經常陪 伴契仔同佢父母,多啲同佢哋傾偈,希望多啲關心佢哋。

給病童的一點勉勵: 明白罕有病兒童未必可以得到醫療上嘅支 援,我哋每個人都會出一分力支持你哋,畀 你哋更多關懷!

阿文 ( 羅啟聰 Kis 飾 ) 九十後大學生,課餘教導病童運動的田徑教練,性格 樂觀積極,為人熱心助人。遇上七十年代穿越現代的阿 強,用盡一切辦法協助他找尋回到過去的方法,卻同時 發展出微妙的關係,最後以自身來感動他人。 人生路上的同行者: 我本身患有先天性地中海貧血, 成日入院;細細個我好想成為運動員,但由於身體所限, 做唔到。我自細就受到好多同學幫忙,讀小學嘅時候, 同學仔會幫我抄低筆記內容,我都好感激佢哋。 被需要的一群:我曾經去「麥當勞叔叔之家」為病童 彈結他同唱歌。我覺得音樂有一種力量,可以燃起佢哋 心裏面一團火。同病童相處,應該俾多一啲關懷同支持, 少一份責備,咁先可以教導佢哋,點樣正向面對困難同 逆境。

給病童的一點勉勵: 尋求無悔真生活,路漫長,也靜候!

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阿文媽媽

#cover story

( 吳香倫 Helen 飾 ) 家庭主婦,阿文的母親。遇上比自己還要年輕的老爺, 卻以為對方是丈夫的舊友。 香港仔的事與物:我對香港仔最有回憶係海鮮舫,以前 做 SHOW 唱歌,試過去海鮮舫,當時坐艇過去鴨脷洲, 見到沿途景色都好靚,仲接觸到水上人,見證佢哋嘅結婚 習俗,新娘身上戴住好多金器,我覺得好驚嘆同好靚。 被需要的一群:記得當時我十一歲左右,去咗大口環嘅 兒童骨科醫院唱歌俾病童聽,當時見到啲小朋友瞓喺張病 床俾人推出嚟聽我唱歌,見到啲小朋友咁重病,好難過, 而家仲好記得。病童真係好需要我哋去關心同照顧。

給病童的一點勉勵: 你條路並唔孤單,我哋個個都支持你! 加油!

一個穿越的故事 【故事大綱】 從 1971 年穿越到 2018 年的田徑 運動員阿強,與九十後田徑教練阿文 相遇,展開了一個熱血的故事,而兩 人的相遇,是偶然還是天意? 四十多年的差異,令阿強難以接受 新一代的所有事物,他一心只想重返 1971 年追尋他的夢想——參加田徑 比賽,向奧運夢進發。  熱血的阿文,決定協助阿強找尋回 到過去的方法,甚至不惜一切,用 盡千奇百趣的點子,期間弄出不少鬧 劇。 可惜,經歷多番嘗試,依然失敗, 阿強百念俱灰之 際, 竟 發 現 自 己 和阿文的微妙關 係,阿文的鼓勵, 讓阿強重燃生存 希望。兩代人來自 不同時代背景,決 心一起向同一目標 進發,將香港精神 承傳下去!

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當日必到五大景點 1 觀光舢舨遊

必搭

乘坐觀光舢舨,欣賞避風港 得天獨厚的自然美景。 感受昔日香港仔漁港居民的 生活,是活生生的歷史課。 *自 費活動,先到先得,額 滿即止

立即報名 觀光舢舨遊及 珍寶海鮮舫風味餐

https://bit.ly/2NIyRyh

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必食

特式風味餐 運動過後,可到珍寶海鮮舫享用風味 餐,補充體力之餘,又可以大飽口 福。 一邊品嚐傳統美食,一邊欣賞寧靜海 港,人生一大樂事。 *自費活動,先到先得,額滿即止

3 回到過去 立體場景栩栩如生,讓你感 受昔日香港光彩,猶如置身 當年今日。 到 時 留 下 倩 影, 必 定 令 你 Like 數爆燈!

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必影


4 童年回憶

#cover story 必玩

放低手上的電子屏幕吧!現場多款懷 舊攤位遊戲,如荔園來回彈、擲汽水 ⋯⋯回味港人集體回憶!贏取豐富獎 品,大朋友小朋友齊齊鬥一番!

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共融表演

必睇

輪椅武術、歌手獻唱、魔術、 舞蹈、病患分享 .... 不同的表演 團體,體現傷健共融精神!

《Lifewire Run 2017 愛跑.香港地》參考圖片

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活動回顧

我相港故 競投熱烈

籌逾240萬

由 Lifewire《護 ‧ 聯網》主辦 的【Photalkgraphers 我 相 港 故 】 慈善攝影展已於 8 月 17-19 日於 灣仔茂蘿街 7 號圓滿舉行。九名 來自商界、工程界及法律界等專 業人士,透過拍賣及義賣募捐自 己 的 攝 影 作 品, 為 Lifewire 的 罕 見病病童籌募醫療經費。是次攝 影展獲各界參與支持,共籌得逾 240 萬善款! 於開幕禮當晚有幸邀得香港 特別行政區律政司司長鄭若驊女 士、香港特別行政區土木工程拓 展署署長及礦務處處長林世雄先 生作開幕典禮主禮嘉賓。

藝人羅蘭女士與在場人士分享其香港情懷,更即場 加插「與羅蘭姐合照」籌款環節,成為當晚的另一 焦點。而國際知名攝影師 Ming Thein 則擔任評判並 頒發獎品及獎狀予學生攝影比賽得獎者。

而九位攝影師亦舉辦了 VIP 導賞團, 為大家講解相片背後的故事。

我們亦邀請了三個罕見病患家庭到台 上分享,加深大眾對各罕見病的認 知,喚起公眾關注。

於拍賣作品環節,善長人翁們熱烈參 與競投! 是次相展的義賣相片,獨 家限量記念品如 Totebag、 茶 杯、 自 訂 TEE 等, 現 尚 餘少量存貨,歡迎大家致電 3758 8569 訂購,一起支持 罕見病病童!

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慈善義賣目錄冊

活動回顧

https://bit.ly/2MX02dc https://bit.ly/2MtBPHa


活動回顧

病童跑沙漠 完成創舉回憶難忘 Lifewire《護.聯網》三位罕見病病童於九月底與《極地同行》成功 挑戰「戈壁沙漠 100 公里」賽事!一行三十多名傷健跑手團隊,一同合力 為病童推輪椅,攜手征服沙漠長跑比賽的世界創舉,傳遞傷健共融的理念, 更為三位病童帶來一段難忘回憶,馬上看看其中兩位病童的分享!

朱逸朗 (9 歲 )

黏多醣症 6 型

大家對沙漠的印象想必是酷 熱,豈料朗朗甫開口便說「嗰 度好凍」!幸而早備了禦寒衣 物,才能在寒冷的天氣下成功 完 成 100 公 里 的 賽 事。 跑 手 團隊每十公里為一組,每組與 小伙伴們輪換,朗朗幸運地可 以多「跑」一組,共「跑」了 四十公里,這結果令他樂不可

陳梓鍵 (9 歲 )

支,更因感受到跑手的高昂鬥 志,使他大嘆「太犀利喇!」 雖然坐在特製的單輪輪椅上 不算好受,坐得腰酸背痛的朗 朗還是覺得非常值得,更感恩 生命中可以達成一項成就。 這次難忘經歷,令立志成為 天文台台長的朗朗找到了新目 標,不但揚言要「做返多啲運

動」,更豪言「我要挑戰青奧, 然後再挑戰奧運!」鬥志高昂 的朗朗,堅定地說:「雖然我 身體唔好,但就算跑最尾,我 都要挑戰!」

杜興氏肌肉營養不良症 (DMD)

回 想 這 趟 旅 程, 梓 鍵 坦 言 「好辛苦都挨過咗」!由香港 舟車勞頓到達起點時,已是晚 上九時多,第二天 早上便要馬上出發 比賽,大家能夠在 艱苦環境下完成創 舉, 讓 他 感 到 自 豪,還得到了與伙 伴們相處的寶貴經 歷及見識。而回程

時空姐為方便他們出入,將他 們免費升級至商務客位,這體 貼也令他窩心不已。 數到經典之最 的回憶,必是衝線 一 刻, 另 一 位 病 童 Alex 竟 送 上 令 他又驚又喜的一份 禮 物 —— 兩 根 辣 椒,還自告奮勇地 試味,結果試味後

Alex 辣得滿面通紅,即使喝水 和吃西瓜也解不了辣,梓鍵回 想起來仍然笑得翻肚。 在艱苦旅程中的所見所聞, 例 如 檢 查 站 遇 見 的 駱 駝、 七 彩 繽 紛 的 丹 霞 山 和 熱 氣 球, 通通令他興奮不已。夢想成為 YouTuber 的 梓 鍵 拍 了 很 多 影 片,誓要自學剪片與大家分享。 大家都很期待你的「大作」呢, 梓鍵!

相片由「極地同行」提供

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第12期《Lifewire News》  

Lifewire《護.聯網》最新一期《Lifewire News》今期精彩內容: 【封面故事】 Lifewire Run 2018 《愛跑.香港仔》 微電影率先睇 【重點個案1】 罕見病X FILE 健康女生 突變多重殘障 【重點個案2】 骨骼變形 器官受損 黏多醣...

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