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Il malato di alzheimer‌ impariamo a conoscerlo Letizia Espanoli

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DEMENZA

perdita delle facoltĂ  intellettive e integrative superiori con conseguente incapacitĂ  del soggetto ad attendere alle proprie esigenze quotidiane Centro Studi Perusini Alzheimer


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Io resterò… di Christian Cobelli Centro Studi Internazionale Perusini Alzheimer – Pordenone -

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• Non so cosa accade la mia vita sta cambiando • Dentro la mia mente un vuoto immenso fatto di emozioni che ancora ho nel cuore • La mia anima non è morta anche se prova dolore Centro Studi Perusini Alzheimer 5


• Ti prego stammi vicina, ho paura non mi lasciare. La mia nave sta naufragando nelle bufere di questo male… • Ti prego mio capitano, tu mi puoi guidare, anche se non ti parlo ti chiedo di capire Centro Studi Perusini Alzheimer 6


• Non voglio farti male io ti vorrei abbracciare ma mi sento smarrito, mi sento consumare. • Vorrei un po’ di pace che non fosse accaduto, ma non essere triste, sono ancora tuo marito

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• Io resterò sempre con te, oltre la bruma tenebrosa • Io resterò sempre con te, con te amore mio!

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• Ti ricordi mia piccina quando ti tenevo per mano? Ora non ti riconosco ma sento il calore umano, quel calore che mi dai quando sto urlando, quel calore che mi dai quando sto piangendo. Centro Studi Perusini Alzheimer 9


• Quante lotte fatte insieme sotto un cielo stellato dove tu splendevi bella e io mio cuore innamorato… • Ma il mio amore non è spento, non si può cancellare, neanche quando il mio sguardo sarà perso e non ti potrò cullare Centro Studi Perusini Alzheimer 10


Grazie a tutti per l’ascolto… • Il cd con la canzone è stato curato da Christian Cobelli, attento tirocinante di servizio sociale, che ha saputo guardare aldilà delle evidenze e trovare un uomo in ogni malato di alzheimer. Centro Studi Perusini Alzheimer 11


Francesca… 48 anni… • “Non voglio morire di alzheimer, ho un figlio di 15 anni da crescere…” • “Siamo dementi, ma non siamo deficienti”

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Le inquietanti domande… • Mia moglie capisce che sta perdendo la memoria? • Sta soffrendo per questo? • Comprende quello che le succede intorno?

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Perché ricercare la consapevolezza? •

“Una migliore conoscenza dei rapporti tra consapevolezza di malattia e sintomi non cognitivi, depressione e, più in generale, una migliore definizione del livello di sofferenza individuale sono elementi che potrebbero indirizzare il medico nella scelta delle strategie di trattamento farmacologico e riabilitativo, nell’istruzione dei familiari e degli operatori, nella definizione delle modalità di relazione e di comunicazione con il paziente.” A. Bianchetti Centro Studi Perusini Alzheimer 14


Le persone affette da alzheimer dicono… • “… in parole povere, siamo goffi, smemorati e naturalmente i nostri caregiver lo capiscono. Vogliamo che le cose vadano come prima. Ed è proprio questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo. Fa male da morire” • Cary Smith Henderson – docente alla Duke University – autore di Visione Parziale

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Rebecca Riley – 1984 – infermiera e educatrice • Sono depressa. Ho paura di non poter esprimere i miei pensieri e le mie parole e per questo rimango in silenzio e divento depressa. Non amo gli assistenti sociali, gli infermieri e gli amici che non mi trattano come una persona

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Brevard Crihfield • Abituato a usare le proprie capacità di ragionamento e di problem solving, l’ex direttore esecutivo del Concil of State Governements, riassunse la propria esperienza dicendo “E’ come se la mia testa fosse una grande protuberanza spenta”

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Ronald Reagan 1995 • “Ora inizierò il viaggio che mi condurrà verso il tramonto della mia vita. Sarà un lungo addio.” Centro Studi Perusini Alzheimer 18


G.B., donna, scolarità elementare, 77 anni, MMSE 10/30) • “La mia memoria se ne sta andando del tutto. Sto diventando scema, non sono più intelligente come gli altri. A volte mi do i pugni in testa o sbatto la testa contro il muro: sono momenti di rabbia perché perdo la memoria”

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Aino Suhola – parlamentare finlandese • Non lasciatemi sola qui in una cosa che non so cosa sia. Perché non venite più a trovarmi come facevate una volta? Perché dovreste aver paura della vostra incapacità di aiutarmi? Ho bisogno della gente, di un paio d’occhi, un tocco, qualcuno qui in maniera personale…

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Charlton Heston • Se vedrete meno scatto nei miei passi, se non riuscirò a pronunciare bene i vostri nomi, voi saprete perché. E se vi racconterò una storia divertente per la seconda volta, per favore … ridere lo stesso…

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E quando la parola se n’è andata? • “Anche in questo caso il loro comportamento e più raramente le poche parole ci rivelano un mondo interiore ricco e con profonda sofferenza” • A. Bianchetti

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Tra precipizi e burroni… •

Questo si riferisce alla forma, ai colori, alle trame, alla definizione di figure rispetto al terreno, alla percezione della profondità e al suono. Ad esempio un colore scuro può essere percepito come un buco o un precipizio, il pavimenti splendenti luminosi diventano laghi o anelli per il pattinaggio e i suoni progressivamente opprimono o terrorizzano

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Fermati… vai con calma… • Documentate sono anche alterazioni della capacità di percezione degli oggetti in movimento, tanto maggiore è la velocità dell’oggetto, tanto più è difficoltosa la percezione dello stesso. • Questa limitazione rende difficoltoso anche l’evitare ostacoli in movimento.

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Visione parziale – Un diario dell’alzheimer • Questa è una vita piatta, ve lo assicuro, molto piatta. Mi pare che i malati di alzheimer siano sospinti di qua e di là, dove vogliono gli altri…

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…e allora presente e passato si mescolano, la memoria sembra soffrire il mal di mare, bisogna aggrapparsi alla vita di ogni giorno, ma come fare a vivere in mezzo a persone a me sconosciute, che parlano lingue che non sempre comprendo, che mi chiedono collaborazione a fare cose semplici ma che io non sono più in grado di fare? Fare? Che cosa? Mi lavavo la faccia da solo, mi abbottonavo i bottoni del pigiama, usavo la forchetta …e oggi, eccomi qua, qualcuno mi fa l’igiene a letto, è spesso gentile, ma talvolta c’è in turno quella che urla e che dice sempre alle colleghe “presto…bisogna fare presto…!” Ieri sono scivolato, le mie gambe tremano…oggi sono legato su una sedia con le ruote, mi fa male il sedere e poi sto andando sempre più in giù. Mi duole la schiena. Ma perché mi hanno legato? Grido, mi sto arrabbiando, non vorrei…la signorina che urla sempre mi dice di tacere, sto disturbano tutti gli altri ospiti…arriva l’infermiera, è dolce e gentile, mi parla con tranquillità e mi chiede che cos’ho. Mentre le stavo rispondendo mi fa una iniezione… Che ora è? Devo aver dormito parecchio….”signorina, signorina”…. Ho delle inferiate al letto, posso scavalcarle, perché non mi hanno svegliato prima, devo andare a prendere da mangiare ai miei genitori….”E’ notte, parli piano”… “Signorina ha visto la mia mamma? Devo andarle a portare da mangiare. Devo fare presto perché i tedeschi portano via tutto!” E’ mattina, un odore di buono si sta facendo avanti tra questo olezzo di merda e pipì…ah! Le assistenti….che angeli…mi lavano…che vergogna ho tutte le nudità all’aria, che sensazione di vita quella mano di assistente mi lava le parti intime….mi vergogno …….mi scende una lacrima. Oggi è arrivata una bella signora, mi ha fatto la corte per un po’. Sembrava conoscermi bene. Mah! Chissà dove l’avrò vista. Ma io questo profumo lo conosco…è mia moglie! Amore…un desiderio di abbracciarla, stringerla, fare l’amore con lei….. Sono ancora vivo!

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“Non capisce niente”

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Prima di tutto l’Uomo… • “Ama le nuvole, le macchine, i libri, ma prima di tutto ama l’Uomo. • Senti la tristezza del ramo che secca, dell’astro che si spegne, dell’animale ferito che rantola, ma prima di tutto senti la tristezza e il dolore dell’Uomo” • Nazim Hikmet

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Avrò cura di te… • … Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie… • Dai turbamenti che incontrerai per la tua via…

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La giornata di vita… non il piano di lavoro… • Dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo e dagli fallimenti che per tua natura attirerai… • Ti solleverò dai tuoi dolori e sbalzi d’umore

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Le abitudini di una volta… • Dalle ossessioni delle tue manie • Supererò le correnti gravitazionali, lo spazio e la luce per non farti invecchiare

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La tenerezza è terapeutica • … E guarirai da tutte le malattie… • Perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te…

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• Ti porterò soprattutto il silenzio e la pazienza • Percorreremo insieme le vie che portano all’essenza

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• Tesserò i capelli come trame di un canto • Conosco le leggi del mondo e te ne farò dono • Supererò le correnti gravitazionali, lo spazio e la luce per non farti invecchiare…

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• Ti salverò da ogni malinconia…

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• Perché sei un essere speciale ….

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• Ed io avrò cura di te! • Io si, che avrò cura di te…

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• Possiamo fare grande la vita dei malati dei alzheimer… • Ce la possiamo fare…!!!

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… qualche domanda e… grazie per la partecipazione… • Letizia Espanoli • letizia.espanoli@alice.it

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Impariamo a conoscere la persona affetta da alzheimer