IN PRIMO PIANO 3 dentro il Centro di ricerca.
La testimonianza.
La tecnologia? Non semplifica le cose, le rende possibili
Al momento giusto, la ricerca dà lo scatto elisa ha 16 anni ed è seguita dalla lega del Filo d’oro da quando ne aveva 5. Quest’anno ha partecipato a un programma di ricerca, mirato a farle svolgere attività in autonomia, seguendo una voce registrata: riporre le posate, impilare bicchieri, differenziare i rifiuti. «era il momento giusto», spiega mamma annamaria, raggiante: «elisa aveva perso interesse, aveva bisogno di nuovi stimoli. ora è più sicura di sé e potrà avere anche un ruolo più attivo all’interno della nostra famiglia».
Parlano Giulio lancioni e Jeff sigafoos, tra i massimi esperti di tecnologia al servizio della pluridisabilità gravissima er spiegare il ruolo della tecnologia nella vita delle persone con disabilità gravi, il professor Jeff Sigafoos cita un vecchio motto della IBM: «Per le persone senza disabilità, la tecnologia rende le cose più semplici; per quelle con disabilità, la tecnologia rende le cose possibili». Sigafoos insegna psicologia dell’educazione all’Università di Wellington, in Nuova Zelanda, è uno dei massimi esperti al mondo di assistive technology al servizio delle persone con disabilità multipla o gravissima e collabora da anni con il Centro di Ricerca della Lega del Filo d’Oro. La Lega del Filo d’Oro lo ha invitato in Italia per un ciclo di conferenze informative sulle tecnologie per la comunicazione alternativa, il campo in cui davvero computer, microswitch, iPad e App stanno trasformando in realtà quotidiana cose inimmaginabili: «La tecnologia rende possibili gesti e azioni che per noi risultano scontati: comunicare i propri desideri e i propri bisogni, spostarsi, lavarsi i denti, occupare il tempo in un’attività piacevole come scegliere la musica da ascoltare», spiega il professore. «Senza la tecnologia le persone con una pluridisabilità grave dipenderebbero totalmente dagli altri, che farebbero le cose per loro e al posto loro. La tecnologia al contrario dà indipendenza e aumenta la qualità della vita». Lo strumento in sé non fa miracoli. La tecnologia e gli ausili devono essere personalizzati e inseriti in maniera organica all’interno di un progetto riabilitativo, altrimenti si rischia che
Nicolas Tarantino
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la tecnologia alimenti illusioni e frustrazioni. La ricerca che si fa all’interno della Lega del Filo d’Oro parte sempre dalle persone, non è una ricerca fine a se stessa ma strettamente legata alla riabilitazione, per trovare le strategie e le innovazioni che possono far fare un salto di qualità al percorso educativo. «La ricerca valuta le soluzioni che possano ampliare le prospettive di crescita e sviluppo di persone con disabilità gravi e multiple. Proviamo a dare risposte alle domande fondamentali che i processi educativi e riabilitativi pongono», racconta Giulio Lancioni, professore di psicologia generale all’Università di Bari. La Lega del Filo d’Oro fa ricerca ogni giorno, con l’osservazione quotidiana di ogni ospite, anche se l’Associazione vanta fin dal 1978 un suo Centro di Ricerca, dedicato in maniera specifica a disegnare nuove strade possibili.
La parola
Tecnologia che aiuta Microswitch. è un “bottone” - meglio un’interfaccia - che si attiva con un movimento minimo, persino solo la variazione nell’apertura della bocca, per controllare autonomamente una luce, una musica, una vibrazione. il VoCa, simile, fa partire messaggi verbali pre-registrati.
Lancioni, che al pari di Sigafoos è un punto di riferimento mondiale in questo campo, lo dirige da sempre. Quella di creare un Centro di Ricerca fu una scelta che all’epoca poteva sembrare ambiziosa, ma che si rivelò strategica: «La ricerca è sia una necessità interna sia uno strumento per darci un’identità seria a livello internazionale», spiega Lancioni. «È una necessità interna in quanto molte delle soluzioni programmatiche richieste per gli utenti della “Lega” hanno bisogno di componenti tecnologiche che devono essere adattate alle caratteristiche individuali degli utenti e avere risorse adeguate è una condizione essenziale per affrontare un cammino innovativo e funzionale». La ricerca, storicamente, è partita dalle autonomie personali, cercando soluzioni con microswitch e VOCA (voice output communication aids) per persone con limitazioni motorie estreme; moltissimo lavoro è stato fatto nella comunicazione alternativa, nell’orientamento indipendente o con sistemi di guida, per promuovere un’occupazione costruttiva e la comunicazione con partner distanti. «Per ciascun filone sono state condotte ricerche multiple e sono stati pubblicati articoli scientifici», sottolinea Lancioni. I risultati raggiunti sono certamente incoraggianti e vengono già “travasati” in settori riabilitativi diversi dalla sordocecità o dalla minorazione plurisensoriale, come la riabilitazione di persone post-coma o in stato di minima coscienza, di malati di Sla e di persone con autismo o con Alzheimer.
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La fabbrica del Sorriso.
Un aiuto per Sofia e per tutti gli altri bambini mamma silvia, ospite di Federica Panicucci, ha raccontato in tv i risultati ottenuti da sua figlia grazie al trattamento precoce er due settimane, a marzo, il palinsesto delle reti Mediaset ha fatto spazio alla Lega del Filo d’Oro, in una maratona benefica. Si tratta dell’undicesima edizione della Fabbrica del Sorriso, che quest’anno ha scelto di sostenere le attività di intervento precoce del Centro Diagnostico di Osimo, rivolte ai bambini da 0 a 4 anni. Alla base di questi percorsi c’è la consapevolezza che per un bambino sordocieco il tempo è prezioso e grazie ai contributi donati, il trattamento precoce potrà dare a tanti bambini le migliori possibilità di recupero. Silvia è la mamma di Sofia e ha portato la sua testimonianza a
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Mattino Cinque, da Federica Panicucci. «La prima reazione è stata di rifiutare. Sofia però mi ha insegnato a mettere da parte le mie paure, non potevo tirarmi indietro per timore delle telecamere», racconta ridendo. «L’ho fatto per tutti i bambini, per le altre famiglie e per la Lega del Filo d’Oro. Io ho Sofia, ma questi bimbi ci appartengono tutti». Sofia ha tre anni e alla Lega del Filo d’Oro ha fatto il suo primo intervento precoce nell’autunno 2013. Il messaggio che Silvia ha voluto dare in tv è che «eravamo una famiglia normale, con un figlio meraviglioso e due gemelli appena nati. Sofia ha preso un’in-
fezione quando aveva una settimana. Può capitare a tutti». Alla “Lega” ha trovato tante informazioni sui suoi diritti e su quelli di Sofia, che a settembre andrà all’asilo. E racconta che «la gestione di una bimba come Sofia è molto difficile. Qui, invece di farle i massaggi, hanno sollecitato i movimenti intenzionali di Sofia, che è più consapevole delle piccole azioni che riesce a fare. Mi hanno insegnato ad ascoltarla e quando le chiedo se ha fame, lei con gli occhi mi dice sì o no. La nostra vita è cambiata, ma non in peggio. Prima mi sarei accontentata di vivacchiare, oggi gusto la gioia di vivere».
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In tv. «Può capitare a tutti, da un giorno all’altro la tua vita cambia e tu hai bisogno di persone esperte, che ti guidino»: questo è il messaggio che silvia ha voluto dare in tv. Puoi rivedere la puntata di mattino Cinque con il tuo smartphone.