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Lebenswege Ausgabe 31 · August 2009

m u z s o l n e t kos ! n e m h e n Mit

Forum für Krebspatienten und ihre Angehörigen

Personalisierte Therapie – das ist die Zukunft Krebsmediziner setzen auf die maßgeschneiderte Tumorbehandlung Häufig ist in den Medien zu lesen, dass eine gewisse Ernüchterung in der Erforschung des Krebses eingetreten ist. Das aber ist so keineswegs richtig, wie Professor Dr. Jürgen Wolf aus Köln betonte. Vor Journalisten zog der Kölner Krebsmediziner ein ganz anderes Fazit des ASCO, des weltgrößten Krebskongresses, zu dem kürzlich rund 35.000 Mediziner aus aller Herren Länder nach Orlando/Florida reisten. Wie Wolf erläuterte, wurden in den vergangenen Jahren viele Signalwege entdeckt, die das Wachstum von Tumoren in den Zellen steuern. Es wurden auch Möglichkeiten gefunden, mit neuen Medikamenten zielgerichtet Signalwege, die die Vermehrung von Tumorzellen antreiben, zu blockieren. Diese modernen Wirkstoffe wirken auf ganz unterschiedlichen Ebenen: Es gibt Substanzen, die an den genetischen Veränderungen

ansetzen, während andere Wirkstoffe die Übermittlung von Signalen über Botenstoffe hemmen und wieder andere die Ausbildung von Blutgefäßen verhindern und damit den Tumor regelrecht austrocknen.

kung erzielt. „Wir müssen die Behandlung genau auf den jeweiligen Tumor zuschneiden“, sagte der Onkologe. Personalisierte Medizin, so heißt diese Richtung, bei der die Krebsmediziner nun versuchen,

Erfolgsstory Krebsmedizin

Orlando - in diesem Jahr das Mekka der Krebsmediziner Nun geht es laut Wolf darum, das Puzzle zusammen zu setzen und genau zu erforschen, bei welchem Patienten und bei welchem Tumor welches Medikament die beste Wir-

für die Krebspatienten eine jeweils maßgeschneiderte Behandlung zu kreieren, um ihnen die besten Erfolgschancen bei möglichst geringen Nebenwirkungen zu sichern. 

Schon seit Jahren steigt die Zahl der Krebs-Neuerkrankungen stetig an und das bei Männern und Frauen gleichermaßen. Der Zuwachs fällt bei den Männern sogar noch etwas stärker aus als bei den Frauen. Doch es gibt auch gute Nachrichten: Parallel zu der wachsenden Zahl der betroffenen Menschen, nimmt andererseits die Zahl der Todesfälle durch Krebs kontinuierlich ab. Zwei Effekte dürften hierfür verantwortlich sein: Zum einen tragen inzwischen wohl die Bemühungen um die Früherkennung Früchte und es werden mehr Tumore in früheren Stadien erkannt. Damit aber verbessern sich die Heilungschancen. Zum anderen dürften auch die Fortschritte bei der Behandlung von Krebserkrankungen zur Folge haben, dass mehr Menschen von dem Tumor geheilt werden oder, wenn dies nicht möglich ist, noch Jahre mit der Erkrankung leben können. 

Bastelnd ins Gespräch kommen

Gute Ernährung und Bewegung hilft gegen Brustkrebs

Noch viele falsche Vorstellungen zur Mammographie (1)

Inhalt Chemotherapie – Tablette oder Infusion?

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Mangelernährung und Muskelschwund aufhalten

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Lungenkrebs – ein „Sammelbegriff“?

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Darmkrebs – ein Tag wie jeder andere?

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Das CUP-Syndrom: Metastasen ohne Primärtumor

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Für den anderen da sein – Interview mit Dagmar Berghoff

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Frauen, die schlank und körperlich aktiv sind, erkranken seltener an Brustkrebs. Auch bereits erkrankte Frauen haben größere Chancen, wieder gesund zu werden, wenn sie auf ihr Gewicht achten und sich regelmäßig bewegen. Das ist ein Fazit, das Brustkrebsexperten beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Senologie in Düsseldorf aufgrund der vorliegenden Daten gezogen haben. „Es muss kein Leistungssport sein“, sagte Kongresspräsident Professor Dr. Ulrich Kleeberg aus Hamburg. „Auch zügiges Gehen hat günstige Effekte ebenso wie Bewegung bei der Gartenpflege und bei der Arbeit im Haushalt.“ (1) SPL

Moniert wurde beim Kongress in Düsseldorf, dass noch viele Frauen falsche Vorstellungen zur Mammographie haben: So glaubt jede zweite Frau zwischen 50 und 69 Jahren, durch die Untersuchung die Entstehung von Brustkrebs verhindern zu können. Das hat eine erste repräsentative Studie in Deutschland ergeben, in der mehr als 3.000 Frauen befragt wurden. „Wir haben zum Thema Mammographie noch einen erheblichen Aufklärungsbedarf festgestellt“, sagte dazu Hilde Schulte, Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs, einer Patientenorganisation, die die Studie in Zusammenarbeit mit der Women´s Health Coalition durchgeführt hat. 

Die Aktion „Meine Schokotasche“ macht sich für Kinder krebskranker Mütter stark Durch gemeinsames Basteln will die Aktion „Meine Schokotasche“ die Sprachlosigkeit zwischen Mutter und Kind aufbrechen, die sich oft einschleicht, wenn bei der Mutter die Diagnose „Krebs“ gestellt wird. Das Projekt möchte vor allem Brustkrebspatientinnen und

ihren Kindern die Möglichkeit bieten, durch das gemeinsame Bastelerlebnis Gedanken und Gefühle leichter auszutauschen und zu mehr Nähe in dieser schwierigen Situation zu finden.  Siehe Seite 3


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Chemotherapie – Tablette oder Infusion? Interview mit Professor Dr. Bernd Gerber, Rostock der geworden ist, erläutert der Brustkrebs-Experte Professor Dr. Bernd Gerber, Direktor der Universitätsfrauenklinik am Klinikum Südstadt in Rostock, in einem Interview.

Prof. Dr. Bernd Gerber Ziel der Chemotherapie ist es, möglichst alle im Körper noch befindlichen Krebszellen unschädlich zu machen. Wie die Chemotherapie wirkt, welche Nebenwirkungen sie hat und warum die Behandlung dank moderner Medikamente beim fortgeschrittenen Brustkrebs schonen-

Herr Professor Gerber, wie wirken Chemotherapien? Chemotherapeutika sind Zytostatika, also Zellgifte. Sie wirken vor allem zerstörend auf schnell wachsende Zellen und damit auch auf die Tumorzellen. Die Zytostatika werden überwiegend intravenös, das heißt als Infusion in eine Vene, verabreicht. Mit dem Wirkstoff Capecitabin gibt es aber seit einiger Zeit auch die Möglichkeit der Chemotherapie mit Tabletten. Die Chemotherapie ist gefürchtet vor allem wegen ihrer Nebenwirkungen. Sind diese bei allen Zytostatika gleich? Nein, es gibt unterschiedliche Substanzen, die sich durchaus

Telefonaktion zu Lymphomen Eine Telefonaktion speziell für Menschen mit Lymphom gibt es am 16. September dieses Jahres. Zwischen 18 und 20 Uhr beantworten an diesem Tag sechs Experten des Kompetenznetzes Maligne Lymphome Fragen rund um Lymphom-Erkrankungen, deren Symptome sowie zur Diagnose und zu den Therapiemöglichkeiten. Unter der kostenlosen Telefonnummer 0800060 4000 können Betroffene sich in dieser Zeit außerdem darüber informieren, welche klinischen Studien derzeit zu ihrer Erkrankung laufen und ob sie daran teilnehmen können. Anlass der Telefonaktion ist der Welt-Lymphom-Tag am 15. September. Der Tag wird seit sechs Jahren alljährlich ausgerichtet von der Lymphom-Koalition, einem Zusammenschluss in-

ternationaler Lymphom-Selbsthilfe-Organisationen. Der WeltLymphom-Tag soll den Bekanntheitsgrad der Erkrankung erhöhen und die Erkennung von Symptomen und damit eine frühe Diagnose verbessern. Dazu soll auch die Telefonaktion beitragen, die gemeinsam vom Kompetenznetz Maligne Lymphome und der Deutsche Leukämie-und Lymphomhilfe organisiert wird. 

in ihren Nebenwirkungen unterscheiden. Wir kennen die Gruppe der Anthrazykline, die das Blutbild verändern und vor allem die Blutzellen und das Herz beeinträchtigen und zum Beispiel die Taxane sowie die Platin-Derivate, die das Nervensystem schädigen können. Besser verträglich als die herkömmlichen Zytostatika sind Wirkstoffe wie zum Beispiel das Capecitabin, das oral, also als Tablette, eingenommen werden kann. Auch diese Substanz, die zur Gruppe der Antimetabolite gehört, ist aber nicht nebenwirkungsfrei. Sie kann insbesondere zu Durchfällen und dem so genannten Hand-Fuß-Syndrom führen. Allerdings sind diese Nebenwirkungen in der Regel gut behandelbar und können zum Beispiel durch eine Dosisanpassung häufig behoben werden. Warum ist die Verträglichkeit besser? Das hat direkt mit dem Wirkstoff Capecitabin zu tun, der selbst keine Zellen angreift. Erst wenn er nach der Aufnahme aus dem Darm in die Leber gelangt, wird er in die aktive Form 5-Fluoruracil umgewandelt. Nur dieses wirkt zerstörend auf die Zellen. Ist die Behandlung damit wirklich schonender? Capecitabin hat vergleichsweise wenige Nebenwirkungen. Die Patientinnen schätzten vor allem, dass es nicht zum Haarausfall kommt. Denn die radikale Veränderung des Aussehens ist psychisch – zusätzlich zur physischen Einschränkung durch den Krebs selbst – oftmals schwer zu verkraften. Auch sind die sonst erforderlichen vielen Infusionen belastend. Aufgrund der guten Verträglichkeit ist mit Capecitabin zudem eine längerfristige Behandlung möglich. Die Frauen brauchen dazu nicht in die Klinik, vielmehr kann die Therapie ambulant und sogar zu Hause erfolgen. Die Patientinnen gewin-

KID wird nationales Referenzzentrum Der Krebsinformationsdienst, kurz KID, ist eine der ersten Adressen, wenn man sich umfassend über Krebserkrankungen informieren will. Der KID wird jetzt sogar zum „Nationalen Referenzzentrum für Krebsinformation“ und damit

künftig stärker durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Mit dieser Unterstützung kann der Dienst nun noch weiter ausgebaut werden. Wer mehr über einzelne Krebsarten wissen möchte oder gezielte Fragen zu Behand-

lungsmethoden oder neuen Studienergebnissen hat, kann sich beim KID im Internet informieren unter www.krebsinformationsdienst.de oder die kostenlose Hotline des KID anrufen unter 0800-420 30 40 (täglich von 8.00 Uhr bis 20.00 Uhr). 

Grüner Tee kontra Chemotherapie Grüner Tee kann die Wirkung der Chemotherapie schmälern, wie eine Untersuchung amerikanischer Forscher zeigt. In dem Tee, der allgemein als gesund gilt, sind offenbar Substanzen enthalten, die die Effekte bestimmter Zytostatika abschwächen, sodass Krebspatienten während der Chemotherapie auf das Trinken dieses Tees besser verzichten sollten. 

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nen somit Zeit und Bewegungsfreiheit. Und wie steht es mit der Wirksamkeit? Die orale Chemotherapie ist in mehreren Studien geprüft und daraufhin durch die Behörden zur Behandlung nach dem Versagen vorangegangener Therapien mit Taxanen und Anthrazyklinen zugelassen worden. Brustkrebspatientinnen, die einer Chemotherapie bedürfen, erhalten zunächst Anthrazykline und Taxane. Wenn die Krankheit trotzdem weiter fort-

schreitet, kommt Capecitabin zum Einsatz und hat dafür den höchsten Empfehlungsgrad in den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft.  Herr Professor Gerber, vielen Dank für das Gespräch. Der Beitrag wurde leicht modifiziert auch auf der Webseite der Deutschen Krebsgesellschaft www. krebsgesellschaft.de publiziert. Das Portal bietet auch weitere Informationen zum Thema Brustkrebs.

Meldungen Eine so genannte DNA-Impfung kann möglicherweise das Immunsystem im Kampf gegen Gliome, also gegen Tumore des zentralen Nervensystems, anregen. So konnte durch eine Immuntherapie mit dem für Gliome typischen Antigen SOX6 die Bildung von Immunzellen gegen den Tumor induziert werden, heißt es in der Fachzeitschrift „International Journal of Cancer“.

Im neuen Krebsregister Baden-Württemberg sollen ab dem zweiten Quartal 2009 alle Krebsfälle in der Region erfasst werden. Es sollen ferner die jeweiligen Therapieformen und Krankheitsverläufe dokumentiert werden. Von dem neuen Krebsregister erhoffen sich die Krebsmediziner umfassende Daten auch zu speziellen Fragen wie etwa zu Risikofaktoren für Krebserkrankungen. 

Spontanheilungen sind beim Brustkrebs wohl häufiger als bisher angenommen. Darauf deutet eine Erhebung in Norwegen bei knapp 120.000 Frauen hin, bei denen wiederholt eine Mammographie durchgeführt worden war. Die Daten der Studie lassen vermuten, dass sich wahrscheinlich knapp jeder fünfte Brustkrebs von selbst wieder zurückbildet. 

Gegen Melanome wirkt Isothiocyanat, eine Substanz, die unter anderem im Brokkoli enthalten ist und die von US-Forschern nun durch die Kopplung an Selen in ihrer Wirkung noch verstärkt werden konnte. Das neue „Krebsmittel“ hat im Tierversuch Melanomzellen zerstört und das deutlich ausgeprägter als ohne Selen. 

Nicht steroidale Antirheumatika schützen in gewissem Maße vor Darmkrebs, leider aber nicht vor Brustkrebs. Das hat eine aktuelle Auswertung der „Nurses Health Study“ ergeben, in der bei mehr als 100.000 Frauen der Einfluss verschiedener Faktoren der Lebensführung auf die Gesundheit untersucht wurde. 

Die Heilungsraten bei Krebs sind insgesamt betrachtet in Europa in den vergangenen Jahren spürbar gestiegen. Das hat eine Analyse der europäischen Krebsgesellschaft ergeben. Deutlich verbessert haben sich entsprechend der Daten die Heilungsaussichten gegenüber früher beim Lungen-, beim Magenund beim Darmkrebs. 

(2) © Name des Künstlers, 2009 Benutzung unter Lizenz von Shutterstock.com, (3) © Name des Künstlers, 2009 Benutzung unter Lizenz von Shutterstock.com


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„Meine Schokotasche – Basteln gegen Sprachlosigkeit“ Brustkrebs: Wie Mutter und Kind ins Gespräch kommen „Warum fallen meiner Mama alle Haare aus und warum ist sie immer so traurig?“ „Muss Mama nun sterben?“ „Bin ich schuld, weil ich nicht artig war?“ – Das sind nur einige der Fragen, die Kinder sich stellen, wenn ihre Mutter an Brustkrebs erkrankt. Vielen Betroffenen aber gelingt es nicht, ein Gespräch über die Erkrankung und ihre Konsequenzen mit den Kindern zu führen. Sprachlosigkeit macht sich breit. Hilfen zu bieten, quasi spielend zu einem Gespräch mit den Kindern zu finden, ist Ziel der Aktion „Meine Schokotasche – Basteln statt Sprachlosigkeit“. Denn Kinder leiden enorm mit, wenn die Mutter schwer erkrankt. Sie verstehen nicht, was vorgeht, wenn die Diagnose „Brustkrebs“

im Raum steht, können die Bedrohung nicht einschätzen und reagieren mit Verunsicherung, mit Ängsten und oft auch mit depressivem Rückzug oder sogar aggressivem Verhalten. Und es ist nicht nur die bedrohliche Erkrankung, die die Kinder verunsichert. Das ganze Leben ändert sich: Urplötzlich steht die

er aus Aachen, die seit Jahren krebskranke Menschen und auch ihre Familien psychologisch betreut. „Eltern sprechen oft nicht mit ihren Kindern über den Brustkrebs, weil sie die Kinder schonen wollen. Aber die Kinder spüren, dass etwas nicht in Ordnung ist“. Erhalten sie keine Informationen, so machen sich Verunsiche-

„Die Kinder spüren, dass etwas nicht stimmt“ Frau mit ihrer Erkrankung im Mittelpunkt. Alles dreht sich um sie und darum, dass sie den Krebs überwindet und wieder gesund wird. „Das ist für die betroffenen Kinder schwer zu begreifen“, sagt Dr. Andrea Petermann-Mey-

Basteln – ein gemeinsames Erlebnis

rung breit, Ängste und oft sogar Schuldgefühle. „Die Fantasie der Kinder ist rege, sie stellen sich die Situation meist noch weit schlimmer vor, als sie in der Realität ist“, erklärte die Psychoonkologin, die sich auch bei der Aktion „Meine Schokotasche – Basteln statt Sprachlosigkeit“ engagiert. Initiiert durch die Künstlerin Kornelia Roth, die selbst an Brustkrebs erkrankte, wird die Aktion von der Kampagne „Durch die Brust ins Herz – Herausforderung Brustkrebs“ getragen. Gemeinsam mit Kornelia Roth wurde eine kleine weiße Tasche entwickelt, die „Schokotasche“. Sie ist mit Bastelutensilien, einer Bastelanleitung und selbstverständlich einer Tafel Schokolade bestückt und soll betroffene Mütter und ihre Kinder anregen, die Tasche gemeinsam zu dekorieren. Durch

„Wir hätten uns mehr Emotionalität gewünscht“

Gespräche entwickeln sich oft so ganz nebenbei das gemeinsame Gestalten der Tasche kann sich dann leicht ein Gespräch entwickeln, in dem auch die Erkrankung der Mutter zur Sprache kommt. So ist es für die betroffene Frau leichter, dem Kind von der Erkrankung zu berichten. Das Kind aber fühlt sich sicherer und ernst genommen. Es versteht besser, wie die Mutter sich fühlt und bekommt Gelegenheit, seine eigenen Nöte und Sorgen im Umgang mit der veränderten Situation und auch mit der Bedrohung durch die Erkrankung auszudrücken und Fragen zu stellen. Die „Schokotasche“ kann kostenfrei angefordert werden unter: „Meine Schokotasche“, Postfach 511170, 50947 Köln, oder direkt im Internet unter www.brust-

krebszentrale.de. Weitere Informationen, vor allem auch zu möglichen Beratungsstellen zum Thema „Kinder krebskranker Eltern“ sind unter gleicher Anschrift über die Kampagne „Durch die Brust ins Herz – Herausforderung Brustkrebs“ zu erhalten. Eltern und Kinder, die eine Schokotasche gebastelt haben, können Fotos der kleinen Künstler und des erarbeiteten Schmuckstücks an die Kampagne einsenden. Sie sollen im kommenden Frühjahr als Ausstellung im Kölner Schokoladenmuseum präsentiert werden und somit auch der breiten Öffentlichkeit Mut machen, offener in den Familien über das schwierige Thema Brustkrebs zu sprechen. 

Lesetipp

Flüsterpost „Mir sagt ja doch (k)einer was“ – so lautet der Titel einer Informationsbroschüre der Initiative Flüsterpost e.V., die kindgerecht über die Erkrankung Brustkrebs informiert. Die Broschüre ist für Kinder ab acht Jahren geeignet und erklärt sehr kindgerecht, wie eine Krebserkrankung entsteht und wie sie behandelt wird. Die Broschüre geht außerdem auf viele Fragen ein, die Kinder im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung bei einem ihrer Eltern häufig stellen. „Mit sagt ja doch (k)einer was“ liegt der „Schokotasche“ bei und kann auch separat unter www.brustkrebszentrale.de kostenfrei angefordert werden. 

Gespräch mit Dr. Frauke Hildebrandt Wie sie selbst die Krebserkrankung ihrer Mutter, der engagierten SPD-Politikerin Regine Hildebrandt, die 2001 infolge einer Brustkrebserkrankung verstarb, erlebt hat, schildert Dr. Frauke Hildebrandt, Dozentin an der Universität Potsdam. Frau Dr. Hildebrandt, Sie waren 26 Jahre alt, als Ihre Mutter verstarb. Haben Sie unter der Krebserkrankung ihrer Mutter gelitten? Meine Mutter ist sehr offen mit ihrer Erkrankung umgegangen und hat diese nicht versteckt. Sie hat so weit es möglich war, versucht, Normalität weiter zu leben. Für sie selbst war es sicherlich so einfacher, mit der Erkrankung umzugehen. Für uns Kinder und speziell für mich hat es die Si-

Termin

tuation nicht unbedingt leicht gemacht.

„Durch die Brust ins Herz“

Was haben Sie vermisst? Ich habe mit meiner Mutter über den Tod sprechen können und erlebt, dass sie keine Angst davor hatte zu sterben. Ich habe mit ihr auch sehr viel über meine Ängste im Zusammenhang mit ihrem Tod sprechen können und sie hat mich immer wieder getröstet. Allerdings hat mich ihre Gefasstheit im Hinblick auf das Sterben oft fassungslos gemacht. Ich hätte mir gewünscht, meine Mutter mehr auch in ihrer Verletzlichkeit erleben zu können. Das hat sie aber bis kurz vor ihrem Tod kaum zugelassen.

und ging davon aus, dass Gott ihr kein Schicksal beschert, das sie nicht tragen kann. Sie war zutiefst davon überzeugt, was ihr sicher geholfen hat, die Erkrankung anzunehmen. Sie ist mit dem Krebs sehr rational umgegangen. Uns Kindern wäre mehr Emotionalität aber oft lieber gewesen, um auch unsere eigenen Ängste und unsere Trauer besser verarbeiten zu können. 

Warum glauben Sie, hat Ihre Mutter so reagiert? Meine Mutter war sehr gläubig

Frau Dr. Hildebrandt, haben Sie vielen Dank für diese offenen Worte.

Dr. Frauke Hildebrandt

Unter dem Titel „Durch die Brust ins Herz – Herausforderung Brustkrebs“ bietet die Kampagne „Deutsche Städte gegen Brustkrebs“ bereits seit dem Jahre 2003 Informationsveranstaltungen zum Thema Brustkrebs für Patientinnen und ihre Angehörige sowie allgemein Interessierte an. Jeweils sonntags zwischen 11.00 und 13.30 Uhr moderiert die Journalistin und ZDF-Moderatorin Susanne Conrad in lokalen Veranstaltungshäusern ein spannendes und zugleich einfühlsames Programm rund um das Thema Brustkrebs. Angesprochen werden neben allgemeinen Informationen zur Erkrankung zum Beispiel auch spezielle Fragen wie: • Wie engagieren sich die Städte für Brustkrebserkrankte? • Welche neuen Therapien gibt es? • Welche Komplikationen können auftreten? In diesem Jahr gibt es noch folgende Termine: Worms – 13. September 2009, Amberg – 11. Oktober 2009 Kiel – 8. November 2009


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Für Krebspatienten ist es wichtig, ausreichend zu essen Mangelernährung und zum Muskelabbau kommt. Als Problem kommt oft hinzu, dass die Tumorbehandlung zu GeschmacksverändeWer‘s mag, darf als Krebspatient ruhig bei eher rungen führt, dass Hungergefühle und deftiger Kost zugreifen... (4) Appetit verloren geDie Regeln, die in gesunden Ta- hen und dass es Schwierigkeiten gen für eine gute Ernährung gel- beim Essen gibt durch Entzündunten, sind im Falle eine Krebserkran- gen der Mundschleimhaut oder kung überwiegend außer Kraft ge- durch Schluckbeschwerden, etwa setzt. Denn während es normaler- wenn aufgrund eines Tumors im weise darauf ankommt, in unserer Kopf- und Halsbereich operiert weitgehend überernährten Gesell- werden musste. Dies alles können schaft peinlichst jede Gewichtszu- Gründe dafür sein, dass zu wenig nahme zu vermeiden, müssen Tu- Nahrung aufgenommen wird und morpatienten vor allem darauf ach- der Körper nach und nach austen, möglichst nicht abzunehmen. zehrt, eine Komplikation, die die

„Hochkalorische Kost ist für viele Krebspatienten wichtig“ Denn die Krebserkrankung schlaucht den Körper und bringt den Stoffwechsel aus dem Takt. Auch Übelkeit und Erbrechen können ebenso wie Durchfälle den Ernährungszustand beeinträchtigen. Durch die Erkrankung wie auch deren Behandlung wird somit oft mehr Energie verbraucht, als mit der Nahrung aufgenommen wird. Es entsteht ein Ungleichgewicht, dem rechtzeitig gegengesteuert werden muss, damit es nicht zur

Krebsmediziner als Tumorkachexie bezeichnen. Sie ist mit einer zunehmenden Schwächung des Körpers verbunden. Es sollte deshalb alles getan werden, um dieser Entwicklung vorzubeugen. „Dazu gehört in erster Linie, dass von Anfang an auf eine gute Ernährung geachtet wird“, betont Ernährungsmediziner Privatdozent Dr. Matthias Pirlich vom Berliner Universitätsklinikum Charité. Oberstes Prinzip dabei ist es, aus-

Gewichtsverlust stoppen

(6) Gezielt gegensteuern sollten Krebspatienten, wenn sie innerhalb von sechs Monaten fünf Prozent ihres Körpergewichtes oder mehr abgenommen haben. Das empfiehlt die Deutsche Krebsgesellschaft und ebenso die Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin. Die beiden Fachgesellschaften haben zusammen mit dem Bundesverband der Hersteller von besonderen Lebensmitteln e.V. eine spezielle Software erarbeitet, mit der sich der Gewichtsverlauf systematisch verfolgen lässt, sowie Gewichtskarten und Aufklärungsbroschüren. Diese sind unter der Webseite www.ungewollter-gewichtsverlust.de kostenlos zu bestellen oder aus dem Internet herunter zu laden. 

reichende Kalorienmengen zu sich Tag verteilt – so sollte die Devise zu nehmen. Selbstverständlich soll- lauten. Am besten ist es, wenn ten Krebspatienten laut Pierlich auf stets eine der Lieblingsspeisen beeine ausgewogene und vitamin- reit steht, damit der Krebspatient reiche Kost Wert legen. Wichtiger zugreifen kann, wann immer er aber noch ist, dafür zu sorgen, dass Appetit verspürt. Reicht das nicht die Energiebilanz stimmt. Konkret aus, so kann die Nahrung durch heißt das: Gegessen werden soll- Eiweißpulver, das in Suppen und te, was schmeckt. Hauptsache, der Getränke eingerührt wird, angereichert werden. Es ist zudem Körper erhält genügend Energie. Am besten kontrolliert man ratsam, zusätzlich auf Trinknahdas auf der Waage. Zeigt diese ei- rung zu setzen. Denn diese entnen Gewichtsverlust an, so wird hält wertvolle Eiweiße und Mikroes höchste Zeit, gegenzusteuern nährstoffe. – mit einem zusätzlichen Stich Butter und einem Schuss Sahne, wo immer das geht. Auch Süßigkeiten und Sahnetorten sind keineswegs tabu. „Viele Patienten meinen, sie müssten sich aufgrund der Krebserkrankung besonders gesund ernähren und verzichten deshalb auf Süßes“, erklärt ...und auch ein Stück Torte zwischendurch ist Dr. Pirlich. Das aber ist durchaus erlaubt. (5) grundfalsch, weil sie so der Mangelernährung und dem Wer merkt, dass er trotz aller BeMuskelabbau sogar noch Vorschub mühungen sein Körpergewicht nicht halten kann, sollte dies laut leisten. Viele kleine und möglichst ka- Dr. Pirlich mit seinem behandeln lorienreiche Mahlzeiten über den den Arzt besprechen.

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Mangelernährung und Muskelschwund aufhalten

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Ärzte sprechen häufig eine eigene Sprache und nicht immer haben sie Zeit, die medizinischen Fachbegriffe für die Patienten zu übersetzen. Mit „Medizinerdeutsch von A bis Z“ wollen wir zu etwas mehr Orientierung im Dschungel der Medizinersprache beitragen. Bei einer Biopsie entnimmt der Arzt ein kleines Stück Gewebe, um dieses näher zu untersuchen, also zum Beispiel, um abzuklären, ob sich bösartige Zellen in diesem Gewebe befinden. Dazu wird das Gewebe aufgearbeitet und in winzig kleine Scheibchen geschnitten. Diese FeinschnittPräparate können anschließend unter dem Mikroskop betrachtet und der Aufbau und das Aussehen des Gewebes, die so genannte Histologie, beurteilt werden. Je nachdem mit welchem Instrument das Gewebe entnommen wird, spricht der Mediziner von einer Nadelbiopsie, von einer Stanzbiopsie oder von einer Vakuumbiopsie. 

Lesetipp

Richtige Ernährung Eine gute Ernährung ist für Krebspatienten von großer Bedeutung. Doch was bedeutet in dieser besonderen Situation schon gute Ernährung? Worauf ist zu achten? Und vor allem: Wie schafft man es, sich trotz der Belastungen, die mit der Erkrankung verbunden sind, trotz Übelkeit und Tumormüdigkeit, ein schmackhaftes Essen zuzubereiten? Das alles sind Fragen, die viele Krebspatienten bewegen. Antworten auf solche Fragen können speziell für Tumorpatienten erarbeitete Ernährungsbroschüren geben. Hier ein paar Beispiele: Eigens für Frauen mit Brustkrebs – aber durchaus auch für andere Krebspatienten hilfreich und

lesenswert – wurde die Informationsbroschüre „carpe diem“ konzipiert. Sie informiert über die wichtigsten Regeln einer guten Ernährung bei Krebs, gibt Tipps für die Zubereitung der Speisen und enthält Rezepte von Spitzenköchen, die für Krebspatienten entwickelt wurden. Diese sind auf die oftmals veränderten Geschmacksempfindungen abgestimmt und zudem leicht nachzukochen. Interessante Rezepte von Sterneköchen bietet außerdem die Faltblattreihe „Bon Appétit“, die für Darmkrebspatienten erarbeitet wurde. Denn beim Darmkrebs kann es besonders schwierig sein, einen guten Ernährungszustand des Körpers zu erhalten. Hilfe hierbei finden Betroffene auch im so genannten „Ernährungsleit-

faden für Patienten mit Darmkrebs“. Die genannten Ratgeber und Broschüren können kostenfrei angefordert werden bei der Roche Pharma AG, 79630 Grenzach-Wyhlen. 

(4) Pitopia, (5) © Name des Künstlers, 2009 Benutzung unter Lizenz von Shutterstock.com, (6) © Name des Künstlers, 2009 Benutzung unter Lizenz von Shutterstock.com


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Lungenkrebs – ein „Sammelbegriff“ Informationskampagne „Der zweite Atem – Leben mit Lungenkrebs“ Der Begriff „Lungenkrebs“ beschreibt mehr als nur eine Erkrankung: „Wir lernen gerade, dass es praktisch ein Sammelbegriff ist und dass es mindestens 50 verschiedene Krankheitsformen beim Lungenkrebs gibt“, sagte Professor Dr. Jürgen Wolf aus Köln bei der Informationsveranstaltung „Der zweite Atem – Leben mit Lungenkrebs“. „Wir müssen nunmehr dafür sorgen, für jede dieser Untergruppen die beste Behandlungsstrategie zu finden“, erklärte der Mediziner. Während früher nur die Operation sowie die Strahlen- und die Chemotherapie im Kampf gegen den Tumor zur Verfügung stand, gibt es nun auch weitere Therapieroptionen, mit denen man gezielter gegen den Tumor vorgehen kann. „Wir ha-

Bei Aufpusten der Luftballons zeigt sich, wer einen langen Atem hat Erlotinib, ein so genanntes kleines Molekül, das gezielt Wachstumssignale beim Lungenkrebs hemmt. Als Fortschritt beim Lungenkrebs stellte Professor Wolf einen weiteren Wirkstoff, das Bevaci-

zumab, in Köln vor. Es handelt sich um eine Substanz, die die Bildung neuer Blutgefäße in der Umgebung des Tumors unterbindet. Sie sorgt so dafür, dass der Tumor sich nicht mehr so gut versorgen kann und damit regelrecht ausgehungert wird. Bevacizumab hat einen weiteren günstigen Effekt: „Wände bereits bestehender Blutgefäße werden dichter, so dass die Chemotherapie leich-

ter zum Tumor gelangt und besser wirksam ist“, erklärte Professor Wolf. 

Termin Unter dem Motto „ Der zweite Atem – Leben mit Lungenkrebs“ finden in diesem Jahr noch weitere Informationsveranstaltungen in verschiedenen Städten Deutschlands statt. Die Termine: 29. August 2009 in Saarbrücken, 12. September 2009 in Jena und 26. September 2009 in Ulm. Die Veranstaltungen werden jeweils von Sportmoderator Dieter Kürten moderiert. Die Teilnahme ist kostenfrei. Weitere Informationen gibt es unter www.lungenkrebszentrale.de 

„Wir wollen mit einer Stimme sprechen“ Die Selbsthilfe Lungenkrebs formiert sich

Schecküberreichung: Der Erlös aus dem Verkauf des Buches „Mit meinen Worten“ geht an die Lungenselbsthilfe Berlin. (Vlnr: Dieter Kürten, Barbara Baysal und Peter Lustig) Während es beim Brustkrebs zahlreiche Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen gibt, die den Betroffenen zur Seite stehen, ist die Selbsthilfebewegung beim Lungenkrebs bislang kaum ausgeprägt. Das soll sich nun ändern, so das Fazit bei einem ersten Treffen von Vertretern bereits etablierter oder im Aufbau befindlicher Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen in Berlin. „Wir wollen mit einer Stimme sprechen“, erklärte dort Barbara Baysal, die eine erste „Selbst-

„Das Thema Lungenkrebs hat mich auf eine besondere Weise berührt“ Sportmoderator Dieter Kürten engagiert sich bei der Informationskampagne „Der zweite Atem – Leben mit Lungenkrebs“. In einem Kurzinterview erklärt er, warum er sich für Menschen mit Lungenkrebs stark macht.

„Wir können inzwischen gezielter gegen den Lungenkrebs vorgehen“ ben gelernt, auf den Tumorzellen Schalter zu identifizieren, die dafür verantwortlich sind, dass die Zellen unkontrolliert wachsen“, erläuterte dazu Dr. Jan Reiser, der als niedergelassener Onkologe in Köln tätig ist. Über diese Schalter werden Wachstumssignale an die Zellen geleitet und es ist durch Medikamente möglich geworden, diese Signale zu blockieren. Als Beispiel nannte Dr. Reiser den Wirkstoff

Statement

hilfegruppe Lungenkrebs“ in Berlin mitbegründete.

rechtes Gefühls-Chaos stößt, beim Lungenkrebs kommt hinzu, dass die Erkrankung von vielen Außenstehenden als durch das Rauchen verursacht und damit als selbstverschuldet angesehen wird. Die Konsequenz: Viele Lungenkrebspatienten erfahren nicht die Hilfe und Unterstützung, die anderen Krebspatienten gewährt wird und ziehen sich mehr und mehr vom sozialen Leben zurück. „Wir wollen aber dahin kommen, dass man anderen die Diagnose nicht mehr hinter vorgehaltener Hand mitteilen muss, sondern offen mit der Erkrankung umgehen kann“, fasste eine der Teilnehmerinnen des europäischen Workshops die

„Selbsthilfe stärkt die Kompetenz der Patienten“ Die betroffenen Patienten sehen sich dabei vor einem Dilemma: Denn die Erkrankung wird von vielen wie ein Stigma erlebt. Nicht nur dass die Diagnose Krebs allgemein als Katastrophe empfunden wird und die Betroffenen in ein regel-

Probleme zusammen. Die bereits bestehenden LungenkrebsSelbsthilfegruppen wollen sich nunmehr auf europäischer Ebene vernetzen und stärker voneinander lernen und miteinander kooperieren. 

Herr Kürten, was hat Sie bewogen, bei der Informationskampagne so aktiv mitzumachen? Wer sich mit dem Thema Lungenkrebs intensiver beschäftigt, ist auf eine besondere Weise berührt. In meinen Gesprächen mit Patienten und Angehörigen wurde mir klar, wie alleine und hilflos sich die Betroffenen fühlen und dass sie sich nicht trauen, mit anderen über ihre Erkrankung zu sprechen. Als ich gefragt wurde, die Moderation zu einem Informationsfilm zu übernehmen, habe ich deshalb sofort ja gesagt. Das war im Jahr 2005 und ich habe seitdem viele Informationsveranstaltungen im Rahmen der Kampagne moderiert und immer wieder gesehen, wie dankbar Menschen mit Lungenkrebs sind, wenn sie fundierte Informationen erhalten.

Dieter Kürten Haben Menschen mit Lungenkrebs ein besonderes Informationsbedürfnis? Ich glaube schon, dass das Bedürfnis nach Informationen bei den Betroffenen sehr hoch ist, da sie bislang weniger Möglichkeiten als andere Krebspatienten haben, sich in öffentlichen Veranstaltungen zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Das ist mit ein Grund, warum ich mich gerne in dieser Kampagne engagiere.  Herr Kürten haben Sie vielen Dank für das Gespräch.

Statement

„Von den Erfahrungen anderer profitieren“ Vor mehr als 25 Jahren erkrankte Peter Lustig, ehemaliger Moderator der Kindersendung „Löwenzahn“, an Lungenkrebs. Es folgten sieben Operationen und zahlreiche Komplikationen. Schließlich musste ein Lungenflügel komplett entfernt werden. Seit rund einem Jahr engagiert sich Peter Lustig in einer Berliner Selbsthilfegruppe und ruft auch zur Gründung weiterer Selbsthilfegruppen auf. „Denn wir können von der ErPeter Lustig fahrung anderer profitieren“, so Lustig. Inzwischen gibt es in Deutschland zehn Selbsthilfegruppen Lungenkrebs. „Das ist ein erster Erfolg, aber wir brauchen noch mehr Gruppen für Menschen mit Lungenkrebs“, meint der Moderator. In der heutigen Zeit bleibt im Medizinbetrieb nach seinen Worten oft nicht genügend Zeit, um sich auch um die menschlich-seelische Seite der Erkrankung zu kümmern. Lustig: „In den Selbsthilfegruppen können wir anderen Betroffenen helfen, ihnen vielleicht Trost spenden und ihre Fragen beantworten. Das ist eine wertvolle Ergänzung zum Arztbesuch.“ Der ehemalige Lungenkrebspatient weiß, wie schwer es die Patienten haben, wenn sie alleine stehen: „Auch wenn sie Unterstützung von ihren Angehörigen haben, ist doch der Austausch mit anderen Betroffenen wichtig“, erklärt er. 


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„Darmkrebs – Ein Tag wie jeder andere?“ Online-Filmdokumentation im Internet Unter dem Titel „Ein Tag wie jeder andere? Mein Weg mit Darmkrebs“ läuft derzeit eine OnlineFilmdokumentation, in der das Leben eines 57jährigen Kraftfah-

rers gezeigt wird, der an Darmkrebs erkrankt ist. Ein Jahr lang begleitet ein Kamerateam den Patienten auf dem Weg durch die verschiedenen Stationen seiner Erkrankung. Die Dokumentation beginnt mit der Diagnose und zeichnet anschließend in monatlichen Filmbeiträgen nach,

allgemein an diesem Thema Interessierte anhand einer realen Patientengeschichte über die vielen Facetten der Darmkrebserkrankung aufzuklären, ihnen Ängste zu nehmen und Mut zu machen. So werden verschiedene Gesprächssituationen geschildert, es werden Therapieverfahren dar-

Eine reale Patientengeschichte – Ängste nehmen, Mut machen

Die Schirmherrschaft der Kampagne hat die Moderatorin und Schauspielerin Ramona Leiß übernommen, deren Mutter an Darmkrebs erkrankt war. Die Moderatorin engagiert sich schon seit vielen Jahren in der Darmkrebsaufklärung und unterstützt Informationskampagnen für die Öffentlichkeit.

wie der Patient, dessen Krebserkrankung bei einer vorsorglichen Darmspieglung entdeckt wurde, mit seiner neuen Lebenssituation umgeht. Entstanden ist eine authentische Dokumentation des Umgangs mit dem Darmkrebs mit vielen bewegenden Momenten. Sie soll selbst Erkrankten wie auch ihren Angehörigen und Freunden aufzeigen, wie andere Patienten die Krebserkrankung erleben und mit ihr umgehen. Ziel des Projektes ist es, Menschen mit Darmkrebs wie auch

gestellt und es wird gezeigt, wie man als Betroffener die Behandlung durchsteht. Denn die Besucher der Webseite www.darmkrebszentrale.de können den Patienten und seine Angehörigen bei Arztbesuchen, bei Gesprächen mit der Psychoonkologin, bei der Behandlung und auch in seinem normalen Alltag begleiteten. Ein Krebsmediziner und eine Psychoonkologin ergänzen die persönlichen Eindrücke des Patienten und seiner Angehörigen, die im Film ebenfalls zu Wort kommen und beschreiben, Sp o r t u n

haben sich zudem mit mehreren einzelnen Tageswanderungen auf die Erwanderung des Jakobswegs vorbereitet. „Es geht bei solchen Fernwanderungen in der Natur nicht um das Gruppenerlebnis“, sagt dazu Sportwissenschaftler Dr. Freerk Baumann von der Deutschen Sporthochschule in Köln. „Im Vordergrund steht vielmehr, den eigenen Körper und Geist zu erfahren und die eigene Kraft zu erleben“. Das Trekking, also das Wandern längerer Strecken mit Gepäck, über einen längeren Zeitraum und unter weitestgehendem Verzicht auf Komfort, eröffnet Krebspatienten nach Baumann oftmals eine völlig neue Sicht auf sich selbst, auf den eigenen Körper und auch auf das eigene Leben. „Viele Patien-

Trekkingtouren bringen Körper und Geist in Einklang (7)

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Serie Bewegung und Sport Den Jakobsweg laufen? Zu Fuß die Alpen überqueren? Für viele Krebspatienten ist das eine schier utopische Vorstellung. Und doch: Zwei an der Deutschen Sporthochschule in Köln betreute Gruppen von Krebspatienten haben eindrucksvoll gezeigt, dass solch körperliche Höchstleistungen nach überstandener Krebserkrankung durchaus möglich sind. Begleitet von zwei Studenten der Kölner Sporthochschule haben sich im Jahre 2008 zwölf Frauen mit Brustkrebs aufgemacht, um den Jakobsweg zu wandern, eine 800 Kilometer lange Strecke vom französischen St. Jean-Pied-de-Port bis nach Santiago de Compostela. Selbstverständlich mussten die Frauen sich zuvor einer Art Gesundheits-Check unterziehen und

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Trekking bei Krebs

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ten berichten, in der Natur zur Ruhe gefunden zu haben, ausgeglichener geworden zu sein und den eigenen Körper regelrecht neu erlebt zu haben“, sagt der Sportwissenschaftler. Natursport ist vor allem für Krebspatienten laut Baumann gut geeignet. Das Wandern ist ohne großen Aufwand möglich, es reichen in aller Regel ein paar gute Wanderschuhe und wetterfeste Kleidung. Vorteilhaft beim Wandern ist, dass die körperliche Belastung gut zu dosieren und der eigenen Kraft und Belastbarkeit anzupassen ist. Im Übrigen muss es ja nicht gleich der ganze Jakobsweg oder die Alpenüberquerung sein. Es reichen für den Anfang kürzere Wanderungen. Für diejenigen, die Spaß an dieser Form der Bewegung finden, steht dann früher oder später meist aber doch eine Trekkingtour an. Anschließend berichten viele Teilnehmer, sich völlig im Einklang mit der Natur gefühlt zu haben und ein unvergleichliches Gefühl von Lebenswillen, Ausgeglichenheit, Selbstvertrauen und Kraft erlebt zu haben. 

Mit der Diagnose Darmkrebs ändert sich das Leben. Wie – das schildert eine Filmdokumentation unter Mitarbeit eines 57jährigen Kraftfahrers dessen Krebserkrankung zufällig bei einer Früherkennungsuntersuchung entdeckt wurde und der ein Jahr lang von einem Filmteam begleitet wurde. wie sie selbst die Belastungen der Erkrankung erleben. Zusätzlich kommentiert eine ehemals Betroffene die jeweiligen Stationen retrospektiv und mit einer gewissen zeitlichen und emotionalen Distanz. Die aktuelle Filmdokumentation „Ein Tag wie jeder andere? Mein Weg mit Darmkrebs“ ist Teil einer breiten Informationskampagne zum Thema Darmkrebs. Auf der genannten Webseite gibt

es daher zusätzliche medizinische Informationen über die Hintergründe der Erkrankung, über die Diagnose sowie die Tumorklassifikation, die Behandlungsmöglichkeiten und auch über Themen wie Nachsorge und Rehabilitation. Es werden zudem wertvolle Tipps geboten wie etwa eine „Checkliste Arztbesuch“, die Betroffenen wie auch Angehörigen Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung geben sollen. 

Lexikon

Darmkrebs Jedes Jahr wird in Deutschland rund 73.000 mal die Diagnose „Darmkrebs“ gestellt. Es erkranken etwa gleich viele Männer wie auch Frauen an dem Tumor, der in verschiedenen Regionen des Darmes entstehen kann. Am häufigsten ist der Dickdarmkrebs, auch Kolonkarzinom genannt. Er wird abgegrenzt von der zweithäufigsten Krankheitsform, dem Mastdarmkrebs (Rektumkarzinom). Sehr selten ist demgegenüber der Dünndarmkrebs. Bei den Darmtumoren handelt es sich mehrheitlich um so genannte Adenokarzinome. Sie gehen aus zunächst gutartigen Wucherungen, den Polypen oder Adenomen, hervor. Diese wachsen in den Darmraum hinein und gelten als Vorläufer des Darmkrebses. Sie können sich in bösartige Zellen umwandeln, wobei die Ursache hierfür noch nicht genau geklärt ist. 

Überquerung der Alpen – per Pedes Einen gut 520 Kilometer langen Wanderweg über die Alpen von München bis Venedig, bei dem 20.000 Höhenmeter zu überwinden waren, haben im August und September 2008 sieben Patienten mit Prostatakrebs absolviert. Durch das Alpenvorland und die Zentralalpen über die Dolomiten bis hin zur PiaveEbene in Italien erreichten die Teilnehmer nach insgesamt 28 Etappen in 35 Tagen ihr Ziel, den Markusplatz in Venedig. Für 2009 und 2010 sind an der Deutschen Sporthochschule in Köln weitere Projekte ungewöhnlicher sportlicher Leistungen von Krebspatienten geplant. Im November soll eine Atlantiküberquerung mit dem Segelboot starten und im Februar geht es zur Schneeschuhwanderung mit Darmkrebspatienten durch Lappland. Für Mai 2010 ist eine Radtour von Köln bis zum Mittelmeer geplant. Weitere Informationen gibt es auf der Webseite www. krebskreis.de 

(7) Fotolia, (8) Pitopia

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Lebenswege

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Das CUP-Syndrom – Metastasen ohne Primärtumor Wenn nicht klar ist, wo der Krebs her kommt Lungenkrebs, Darmkrebs, Prostatakrebs – meist ist hier im Falle einer Krebserkrankung rasch klar, von welchem Organ der Tumor ausgeht. Bei etwa jedem dritten Krebspatienten aber ist die Situation anders und es führt praktisch das Auffinden von Metastasen zur

kung ist bei den unterschiedlichen Krebsformen zum Teil recht verschieden. Während zum Beispiel einige Tumore auf die Chemotherapie gut ansprechen, reagieren andere Karzinome wie etwa der Leberkrebs kaum auf eine Behandlung mit Zytostatika.

Trotz aufwändiger Suche ist der Tumorherd manchmal nicht zu finden Diagnose „Krebs“. Dann muss anhand von Untersuchungen gefahndet werden, von welchem Organ der Krebs ausgegangen ist, was also der eigentliche Krebsherd, oder wie der Mediziner sagt, was der „Primärtumor“ ist. Denn die Behandlung der Krebserkran-

Das muss selbstverständlich bei der Therapieplanung berücksichtigt werden. Doch nicht immer lässt sich trotz intensiver Bemühungen der Ursprungsort der Erkrankung dingfest machen. So wird bei etwa drei Prozent der Krebspatienten

nicht entdeckt, woher der Tumor stammt. Es wird dann von einem „cancer of unknown primary“Syndrom, kurz von einem CUPSyndrom, gesprochen. Diese Situation wirkt auf die betroffenen Patienten sehr belastend. Denn die Behandlung der CUP-Patienten stellt sich als schwierig dar, weil sich aus den genannten Gründen die Therapiestrategie schwer planen lässt. Zum anderen ist klar, dass bereits ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium vorliegt. Besonders problematisch ist die Situation für Patienten, bei denen die Metastasen mehr oder weniger zufällig im Rahmen einer Routineuntersuchung entdeckt wurden und die bis dahin völlig beschwerdefrei waren.

Serie zum Thema Patientenrechte Häufiger aber bekommen die Versicherten die Hilfsmittel über Dritte, beispielsweise im Sanitätshaus oder in der Apotheke. Dort wird vom Versicherten auch die gesetzlich vorgesehene „Zuzahlung“ geleistet. In jedem Fall hat der Versicherte einen Anspruch auf eine Versorgung mit einem „gebrauchstauglichen“ Hilfsmittel. „Es muss ihm also auch das notwendige Zubehör zur Verfügung gestellt werden“, erläutert Rechtsanwältin Dr. Astrid von Einem aus Köln. Wird das Zubehör vom Leistungserbrin-

Was tun, wenn Hilfsmittel gebraucht werden? (10) nen sich gesetzlich Versicherte in solchen Fällen wenden? Wird ein Hilfsmittel benötigt, so muss dieses vom behandelnden Arzt verordnet werden. Der Patient erhält das Hilfsmittel dann in einigen Fällen leihweise von seiner Krankenkasse zur Verfügung gestellt.

(9) Fotolia, (10) ???

ger nicht ausgehändigt, sollte man sich an die Krankenkasse wenden, da diese die Hilfsmittelversorgung sicherstellen muss. Allerdings sind die Betriebs- und Pflegekosten wie beispielsweise die Reinigung und der Stromverbrauch grundsätzlich vom Versicherten zu tragen.

Die Ursache dafür, dass der Primärtumor nicht gefunden wird, kann beispielsweise darin liegen, dass dieser Tumor sehr klein ist und ein hohes Potenzial besitzt, Absiedlungen in andere Körperbereiche, also Metastasen, zu bilden. Auch kann es sein, dass sich der Primärtumor spontan zurück gebildet hat, während die Metastasen weiter wachsen. Nicht immer bleibt im weiteren Verlauf der Ursprungsort des Tumors unbekannt. Bei so manchem zunächst als CUP-Syndrom

eingestuften Krankheitsfall zeigt sich im weiteren Verlauf dann doch, in welchem Organ der Tumorherd sich zuerst entwickelt hat. Überproportional häufig ist das bei der Bauchspeicheldrüse, der Lunge, der Niere oder dem Darm der Fall. Weiterführende Informationen zum Thema CUP-Syndrom finden betroffene Patienten übrigens beim Krebsinformationsdienst im Internet auf der Webseite www. krebsinformationsdienst.de unter der Rubrik „Tumorarten“. 

Erblicher Brustkrebs – was tun?

Ein Recht auf Hilfsmittel Krebspatienten brauchen häufig spezielle Hilfsmittel, um den Alltag mit der Erkrankung bewältigen zu können. Sei es, dass eine Greifhilfe, ein spezielles Sitzkissen, ein Wannenlift oder einfach nur eine Toilettenerhöhung gebraucht wird, sehr oft gibt es Probleme bei der Beschaffung. Teilweise fehlt das notwendige Zubehör, um das Hilfsmittel überhaupt nutzen zu können, nicht selten ist das jeweilige Gerät defekt, oder es wurde falsch angepasst, so dass es seinen Zweck nicht erfüllen kann. An wen kön-

Durch bildgebende Verfahren wird beim CUP-Syndrom nach dem Ersttumor gesucht (9)

Ratgeber von „Mamma MIA – Das Brustkrebsmagazin“

Zu beachten ist: Nicht selten werden Patienten von den Leistungserbringern aufgefordert, weitere Gebühren zum Beispiel für den Gebrauch des Hilfsmittels zu zahlen. „In einem solchen Fall sollte der Antrag stets der Krankenkasse zur Überprüfung vorgelegt werden, bevor der Versicherte ihn unterzeichnet“, rät die Kölner Rechtsanwältin. Ist ein Hilfsmittel defekt, sollte der Patient sich zunächst an den Leistungserbringer wenden. Wird der Mangel nicht zeitnah behoben, so ist ebenfalls ein Gang zur Krankenkasse ratsam, da diese die Hilfsmittelversorgung sicherstellen muss.  Haben Sie Fragen? Die Serie zum Thema Patientenrechte entsteht in enger Zusammenarbeit mit der Rechtsanwaltskanzlei Norbert Bauschert und Dr. Astrid von Einem aus Köln. Wenn Sie Fragen zu Ihren Rechten als Patient haben, können Sie diese an die LebenswegeRedaktion (Barfüßerstr. 12, 65549 Limburg, info@wortreich-gik.de) richten. Die Anfragen werden gesammelt und an die Rechtsanwälte weiter geleitet.

Bei fünf bis zehn Prozent der Frauen mit Brustkrebs ist die Erkrankung auf eine genetische Veranlagung zurückzuführen. Von einem solchen Fall ist auszugehen, wenn bereits die Mutter der Frau oder die Großmutter und mindestens zwei weitere Verwandte an Brustkrebs oder an einem bösartigen Tumor der Eierstöcke litten. Das überproportional häufige Auftreten von Brustkrebs in bestimmten Familien hängt meist direkt mit Genveränderungen im Erbgut zusammen. Die Gene, die hierfür verantwortlich sind, sind inzwischen gut bekannt: Es handelt sich um die so genannten Gene BRCA1 und BRCA2. Liegen Mutationen in einem dieser Gene vor, so trägt die betreffende Frau ein hohes Risiko, an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken. Weil unter den betroffenen Frauen noch sehr viel Unsicherheit herrscht, hat die Zeitschrift „Mamma MIA – das Brustkrebsmagazin“ das Thema des erblichen Mammakarzinoms in einem Sonderheft aufgegriffen. „Wir hatten so viele Anfragen von besorgten Frauen, dass wir uns entschieden haben, in direkter Kooperation mit universitären Zentren für Brust- und Eierstockkrebs, einen umfassenden

Ratgeber zu diesem Thema zu erarbeiten“, erläutert Chefredakteurin Eva Schumacher-Wulf. Das Themenheft kann direkt bei Mamma MIA, Birkenweg 4, 69190 Walldorf bestellt werden (bitte einen mit 1,45 Euro frankierten DIN-A4-Rückumschlag beilegen). Weitere Informationen gibt es unter der Webadresse www.mammamia-online.de. 

Impressum Herausgeber: WORTREICH Gesellschaft für individuelle Kommunikation mbH, Barfüßerstr. 12, 65549 Limburg/Lahn, Tel.: 06431/59096-0, Fax: 06431/ 59096-11, info@wortreich-gik.de Verantwortliche Redaktion: Christine Vetter, Köln freie Mitarbeit: Dr. med. Klaus Steffen Grafik: Inken Pöhlmann, Bremerhaven Druck: Druckerei Möller, Berlin „Lebenswege“ wird gefördert von der Roche Pharma AG, GrenzachWyhlen.


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Hundstage – da hilft der kleine „Wasserfall für zuhause“ K os m

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Die sommerliche Hitze schlaucht den Körper. Vor allem Krebspatienten, die unter der Tumormüdigkeit leiden und sich per se schon müde und zerschlagen fühlen, leiden an heißen Sommertagen. Jede kühle Brise wirkt an solchen Tagen wie eine Erfrischung. „Besonders wohltuend sind dann Thermalwassersprays“, rät Marion Wehmeier aus Köln. Die Kosmetikerin hat sich intensiv mit den Bedürfnissen der Haut von Krebspatienten beschäftigt und führt in Zusammenarbeit mit der DKMS Life spezielle Schmink- und Pflegeseminare für Krebspatienten durch.

Serie Hautpflege und Kosmetik-Tipps Mit dem Thermalwasserspray lassen sich einzelne Körperpartien feucht ansprühen. „Es entsteht Verdunstungskälte und das Spray erfrischt dadurch den Körper wie eine kühle Dusche“, sagt Frau Wehmeier. Besonders vorteilhaft: Das Thermalwasserspray kann leicht zwischendurch ange-

genutzt werden. Es kann sehr einfach mit Mineralwasser und Zerstäuber auch selbst hergestellt werden und bei kleinem Zerstäuber quasi auch als „kleiner Wasserfall für die Handtasche“. Übrigens ist der Kühleffekt besonders ausgeprägt, wenn das Wasserspray im Kühlschrank aufbewahrt wird.

Ein Yoga-Kurs für Krebspatienten beginnt am 23. September in Berlin. Veranstalter ist die Berliner Krebsgesellschaft e. V.. Der Unkostenbeitrag für zehn Kurseinheiten beträgt 60 Euro. Veranstaltungsort: Berliner Krebsgesellschaft e. V. im Kaiserin-Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin, Tel. 030/2832400. 

KONTAKT

Die „3. Offene Krebskonferenz“, eine Patientenveranstaltung der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Hamburger Krebsgesellschaft findet am 12. September in Hamburg statt. Sie soll Betroffene und Angehörige umfassend über das Thema Krebs informieren. Veranstaltungsort ist das Hauptgebäude der Universität Hamburg schräg gegenüber dem Bahnhof Hamburg-Dammtor. Weitere Informationen gibt es telefonisch unter 05721/893666. 

Sollten Sie Fragen zu den hier vorgestellten Themen haben, rufen Sie uns unter der angegebenen Service-Nummer an, schicken Sie uns eine E-Mail oder schreiben Sie uns an die angegebene Adresse.

✆ @

06431/59096-25 info@lebenswege-forum.de www.lebenswege-forum.de

 WORTREICH GIK GmbH „Lebenswege“ Postfach 1402 D-65534 Limburg

In einer Rede vor amerikanischen Ärzten hat sich Barack Obama dafür ausgesprochen, dass mehr Menschen Zugang zu Krebsfrüherkennungs-Untersuchungen erhalten. Der US-Präsident will außerdem mehr Geld für die Krebsvorsorge bereitstellen. Er rief zudem die amerikanischen Bürger auf, die Chancen der Krebsfrüherkennung per Darmspiegelung und per Mammographie besser zu nutzen (11) und mit dem Rauchen aufzuhören. „Wir würden uns freuen, wenn auch in Deutschland die Politik den Präventionsgedanken so eindeutig in den Vordergrund stellen würde“, erklärte dazu Dr. Christa Maar, Vorsitzende der Felix-Burda-Stiftung. 

Mit Veilchenduft gegen Prostatakrebs? Ein Thermalwasserspray bringt Kühlung an heißen Tagen (12)

Termine

Barack Obama macht sich für die Krebsfrüherkennung stark

wandt werden und das sogar unter der Perücke, was an Sommertagen sehr hilfreich sein kann. Oder während der Chemotherapie, wenn ein wenig Erfrischung einfach nur gut tut. Das Thermalwasserspray ist laut Wehmeier in verschiedenen Größen in den Apotheken erhältlich und kann wie ein „kleiner Wasserfall“ zuhause und auch unterwegs

Keinesfalls vernachlässigen sollte man an heißen Tagen den Sonnenschutz. Das muss auch in Bezug auf die Anwendung des Thermalwassersprays bedacht werden. Durch die kleine Wasserdusche kann die Wirkung des Sonnenschutzmittels beeinträchtigt werden. Es sollte deshalb anschließend auf jeden Fall auf die besprühten Körperpartien erneut aufgetragen werden. 

Prostatakrebszellen produzieren einen Eiweißstoff, der offenbar auch als Riechrezeptor für Veilchenduft fungiert. Dies haben Wissenschaftler der Universität Bochum entdeckt. Sie haben ferner festgestellt, dass Prostatakrebszellen in Zellkultur stark auf Veilchenduft reagieren und in ihrem Wachstum gehemmt werden. Anhand von Tierexperimenten soll nun getestet werden, ob ähnliche Befunde auch im lebenden Organismus erzielt werden können. Dann gäbe es Hoff-

nung, einen neuen Behandlungsansatz gegen die Krebserkrankung entwickeln zu können. 

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„Es ist wichtig, für den anderen da zu sein“ Interview mit Dagmar Berghoff zur Kampagne

Dagmar Berghoff

Frau Berghoff, es ist schmerzlich, sich den Erfahrungen beim Verlust des Lebenspartners zu stellen. Wie kommt es, dass Sie sich dennoch für die Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs engagieren? Als ich gebeten wurde, die Schirmherrrschaft über die Kampagne zu übernehmen, habe ich zunächst gezögert. Doch ich wollte andererseits auch anderen im Umgang mit dem Bauchspeicheldrüsenkrebs helfen.

Die ehemalige Tagesschausprecherin Dagmar Berghoff engagiert sich im Kampf gegen Krebs und unterstützt als Schirmherrin und Moderatorin die Kampagne „Aus der Mitte – Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs“. Ihr Ehemann Dr. Peter Matthaes starb vor acht Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs. In einem Interview spricht Dagmar Berghoff über ihr Engagement und über den Umgang mit der Krebserkrankung.

Ihr Mann war Arzt und wusste um die Tragweite der Diagnose. Hatte dieses Wissen Auswirkungen auf die Krankheitsbewältigung? Mein Mann war beides: Der Arzt, der alles über die Erkrankung wusste, weil er Bauchchirurg war und viele Patienten operiert hatte, und der Patient. Als Patient setzte mein Mann auf die Hoffnung. Er glaubte, zu den wenigen Patienten zu gehören, die länger überleben. Diese Hoffnung war

sehr stark und sie war wichtig für die Krankheitsverarbeitung. Wie schafft man es, die letzte gemeinsame Zeit noch zu genießen? Wofür haben Sie die Zeit genutzt? Ähnlich wie mein Mann habe ich die Erkrankung soweit es ging, verdrängt. Wir haben gehofft und hatten auch das Gefühl, dass wir noch eine lange Zeit miteinander verbringen können. Wir spürten dadurch nicht so einen starken Druck, schnell noch Dinge erledigen zu müssen. Angehörige fühlen sich nach dem Verlust eines geliebten Menschen oft hilflos und verloren. Wie sind Sie damit umgegangen? Ich habe gefühlt, dass ich mit der Trauer mitschwimmen muss – wie eine Welle sein und sich nicht dagegen stemmen. Ich war sehr viel alleine und wollte das auch. Ich brauchte einfach die Stille. Verändert sich die Sichtweise

auf das Leben, wenn man als Angehöriger zurückbleibt? Inzwischen habe ich wieder eine innere Balance gefunden, mit der ich gut weiterleben kann. Dazu gehört aber auch, dass ich praktisch keine großen Erwartungen mehr an das Leben habe. Träume habe ich nicht mehr, was ich nicht negativ meine, denn ich bin sehr ausgeglichen dabei. Ich bin mit mir im Reinen und meine das wirklich sehr positiv. Was möchten Sie Betroffenen aus Ihrer eigenen Erfahrung heraus mitteilen? Meiner Ansicht nach ist es bei einer Krebserkrankung eines Angehörigen das Wichtigste, voll für den anderen da zu sein. Ich hatte mich vollkommen auf meinen Mann eingestellt. Wir waren nicht immer zusammen, aber ich konnte jederzeit sofort bei ihm sein, wenn er mich brauchte. Das war sehr wichtig – für uns beide.  Frau Berghoff, haben Sie vielen Dank für das Gespräch.

(11) © Name des Künstlers, 2009 Benutzung unter Lizenz von Shutterstock.com, (12) Pitopia, (13) Pitopia

Lebenswege ­ Zeitschrift für Krebspatienten und ihre Angehörigen Ausgabe 31  

Ausgabe 31, August 2009, der Lebenswege ­ Zeitschrift für Krebspatienten und ihre Angehörigen

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