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www.scriveresistere.it

Marzo 2020 ANNO 1 - N° 03

"il magazine di chi scrive con gli occhi"

ATTENZIONE (alla persona)

La Meridiana Due Società Cooperativa Sociale Viale Cesare Battisti 86 20900, Monza (MB)

di Roberto Mauri direttore La Meridiana

S

A qualsiasi costo fedeli alla nostra missione

tiamo tutti vivendo una realtà straordinaria che richiede attenzioni straordinarie. Le precauzioni obbligatoriamente adottate nella nostra struttura per proteggere gli ospiti ci hanno costretto innanzitutto a tenere a debita distanza l’"esterno", in particolare, i parenti, i volontari e i visitatori. Proprio noi che nasciamo per offrire una "casa" attenta alla cura e alla qualità di vita delle persone che la abitano, inserendole il più possibile in un clima familiare e affettivo, abbiamo dovuto sacrificare uno dei modi più capaci di testimoniare lo spirito, la missione di La Meridiana. Fatta obbligo la prudenza, non ci siamo rassegnati al vuoto lasciato dalle disposizioni sanitarie e abbiamo cercato sistemi di contatto alternativo, attraverso cui tenere acceso quel clima di casa che ci caratterizza da sempre e di cui siamo orgogliosi. Allora ecco attivate diverse iniziative che sfruttano l’immagine e tutti i canali di comunicazione che offre la tecnologia, attraverso cui fare ponte, tenere attivi i legami fra persona e persona, permettere lo scambio di informazioni, vincere le distanze creando forme di vicinanza. "Attivamente a casa" è il nome del progetto che si propone di accompagnare questo momento difficile di privazione dei contatti personali e si realizza attraverso i canali social e web di La Meridiana, per offrire informazioni, suggerimenti, consigli, testimonianza per stare ognuno a casa propria il meglio possibile, non sentirsi privi di riferimenti e relazione. Per saperne di più è a vostra disposizione il sito

https://cooplameridiana.it/2020/03/13/ parte-la-campagna-attivamenteacasa/

Chiudo sottolineando l’importanza di un altro "ponte" fondamentale che nessun virus è capace di far crollare: il rapporto fra ospiti e personale sanitario, fatto di specializzazione e nello stesso tempo di straordinaria attenzione alla relazione umana, che in questo momento in particolar modo si dimostrano immancabili mediatori. Per ospiti speciali ci vogliono operatori speciali: un altro fondamento alla base della nostra realtà istituzionale.

Luigi Picheca «Anche nelle strutture batte il cuore» a pagina 6

Pippo Musso «Ho fatto l'asfaltatore... »

a pagina 7

Claudio A.F. Messa «Si possono donare anche i pensieri» a pagina 8

Roberta Piccicuto L’amore al tempo del Coronavirus a pagina 3


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Marzo 2020

SENTIRE

ANDRÀ TUTTO BENE

di Luisa Sorrentino Psicologa/curatrice del magazine

I

balconi delle città sono invasi da piccoli grandi cartelli e striscioni con scritto “Andrà tutto bene”. Sembra che davvero si stia formando una consapevolezza nuova: qualcosa sta cambiando, davanti a noi appare un futuro che non riusciamo più a pre-vedere e perciò fa paura. Ci si cerca l’un l’altro, si canta in coro da finestra a finestra, si dà segno di sé con la voce, le braccia alzate come naufraghi che gridano io sono qua… io qua… io qua… sperando di essere avvistati e salvati… Forse la paura è quella di restare separati dagli altri, di smembrarsi dal gruppo sociale, di non trovare aiuto, di perdersi e trovarsi soli in quell’individualismo tanto amato che oggi – invece - appare pericoloso, mortalmente rischioso. Questo periodo imprevedibile e violento viene chiamato di emergenza. Sono andata a vedere sul vocabolario la parola emergenza e non l’ho trovata. Ho trovato invece il verbo emergere e il participio emergente. E queste sono le definizioni: EMERGERE = venire alla superficie, venire a galla di cosa tuffata, sorgere, innalzarsi, farsi scorgere, risaltare, segnalarsi. EMERGENTE = accidente impensato che sorge all’improvviso, detto anche EMERGENZA. La mia mente, senza dirmi nulla, ha fatto un tuffo nella SLA, come fosse il luogo delle risposte, della consolazione, della speranza. Ho preso in mano il libro di Pippo Musso “Ci vediamo tra cent’anni” e ho riletto alcune voci dell’indice, queste:

L’ACCIDENTE IMPENSATO MA CHE CAVOLO MI STA SUCCEDENDO? Mi-accorgo-che-il-piede-destro,-ognitanto,-mi-striscia-sull’asfalto;-devo-fare -molta-attenzione-a-non-inciampare. Mah!-sarà-un-po’-di-stanchezza,-misono-detto,-è-meglio-che-mi-riposi-un-po’. INCIAMPO IN UNA MATTONELLA E PERDO I SENSI Andiamo-a-comprare-un-bastone-perpotermi-sorreggere-nel-camminare. PUR NON SAPENDO COSA FOSSE, AVEVO GIA’ CAPITO CHE NON NE SAREI USCITO Chiudevo-a-poco-a-poco-tutte-le-ditadella-mano,-cominciavo-a-sentirecontemporaneamente-dei-tremolii,quasi-fossero-delle-fitte,-in-tutto-il-corpo -che-si-spostavano-velocemente-dauna-parte-all’altra-del-corpo,-come-se -stessero-a-rincorrersi.

pr

Il coraggio di affrontare la realtà così com’è

Eravamo abituati a sentir dire “il mondo è mio” oppure “ce la farò” , ora si sente ripetere più volte “Il mondo è di tutti”, “insieme ce la faremo” ... INSIEME: che parola nuova e meravigliosa sta entrando nel linguaggio comune! Ora magari è solo una parola, forse tra un po’ di tempo potrà trovare posto dentro una cultura del rispetto e dell’appartenenza ad un unico grande sistema che rende tutti coprotagonisti e corresponsabili di ciò che siamo e di che ci accade. Solo poche settimane fa (non anni!) erano veramente inusuali nel quotidiano espressioni come “Aiutiamoci gli uni con gli altri”, “Siamo tutti uniti”, “Ognuno nel suo dia il massimo”, “Rispettiamo le regole”, “Non diamo notizie inutili e false”, “Rispettiamo le prescrizioni”, “Noi medici abbiamo bisogno di voi”, “Pensiamo agli altri”…

LA DIAGNOSI ARRIVA COME L’ERGASTOLO O LA PENA DI MORTE Una-volta-terminate-tutte-le-visite,emettono-la-loro-sentenza: “lei-è-affetto-da-SLA”. Da-SLA?-gli-ho-ripetuto!!! Si,-lei-è-invalido-al-100x100. BISOGNA RIUSCIRE AD ACCETTARE LA MALATTIA Continuo-a-fare-visite-sopra-visite,-mai-valori-sono-sempre-più-bassi;-si-vasempre-a-peggiorare-e-purtroppo-nonc’è-alcun-rimedio. NON RIESCO A DORMIRE AL PENSIERO CHE DOMANI VERRANNO A PRENDERMI Sta-per-cominciare-una-vita-nuova,-unavita-diversa,-una-vita-a-me-sconosciuta,con-gente-diversa,-con-tutto-diverso. LA PAURA FACCIO-UN-SOGNO-TERRIBILECHE COMINCIA COSÌ... È-un-brutto-mattino–d’inverno,-piove-adirotto,-é-buio-e-non-si-vede-niente. ECCO-CHE-IL-CIELO-SI-FA-NERO Non-p oter-più-ess ere-lib ero-dimuovermi-a-mio-piacimento,-non-poterpiù-parlare,- esprimere-la-mia-opinione,essere-libero-di-fare,-dire,-ma-restaresolo-lì-muto,-fermo,- solo-ad-ascoltare. LA SPERANZA NON-SO-IL-PERCHÉ-MASONO-FELICE,-ANCHEDELLA-MIA-MALATTIA Felice-di-combattere-questa-malattiadi-merda,-sì-proprio-di-merda-chemi-perseguita-non-lasciandomi-inpace-neanche-di-notte,-entrando-diprepotenza-nella-privacy-dei-mieisogni,-disturbando-il-mio-sonno,facendomi-sobbalzare-di-soprassalto,questa-brutta-stronza-che-senza-il-miopermesso-si-è-impadronita-del-miocorpo,-rendendolo-schiavo-dei-suoipiaceri,-facendone-ciò-che-più-le-pare. LA MIA MALATTIA MI HA DATO L’OPPORTUNITA’ DI CONOSCERE UN MONDO NUOVO A n c or a - n on - l o - s a , - qu e s t a - br utt a stronza,-che-da-oggi-ho-deciso-dicombatterla,-di-affrontarla-faccia-afaccia-senza-avere-più-paura-di-lei. CI VEDIAMO TRA CENT’ANNI Due-parole-a-tu-per-tu-con-la-morte Mi piacerebbe che tutti potessero entrare per un momento in SLAncio… Sono certa che toccherebbero con mano la speranza, che viene dal coraggio di affrontare la vita così com’è.

PAUSA DI RIFLESSIONE

Mi viene in mente un bellissimo passo della bibbia

“Non lasciarti vincere dal male, ma vinci con il bene il male»

(Rm 12,21)

LA VERA LIBERTÀ HA LIMITI

di Luigi Picheca giornalista/scrittore

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Tutti lottiamo ogni giorno con ristrettezze di vario genere

a Libertà è il "bene" più grande che un uomo possa desiderare e la democrazia ne garantisce il diritto. Il mondo occidentale gode di questo privilegio da molti anni, praticamente dalla fine della guerra mondiale combattuta contro la dittatura Nazifascista che voleva sottomettere tutti gli altri popoli. La Liberazione è costata la vita a molti uomini ma alla fine ci sono riusciti. Sono passati tanti anni da quel momento, anni di pace che hanno fatto crescere molte generazioni nella condizione di tranquillità più totale. Ma la democrazia si basa su diritti e doveri, non bisogna dimenticarlo mai! Il governo ha emanato un provvedimento per limitare la diffusione del contagio da corona virus e molti si sentono prigionieri e non sono d'accordo di rispettare questa misura temporanea che si appella al buonsenso comune. A me sembra un provvedimento utile alla comunità e se limitare temporaneamente la propria libertà deve servire a combattere un nemico infido e sconosciuto penso che dovremmo essere tutti uniti. Non pensiate che per me sia più facile perché tanto sono paralizzato da tempo e passo le giornate a casa e tutto sommato non mi cambia nulla. Per me è una questione di rispetto che

deve entrare nella mente di tutti, giovani e meno giovani, perché non si tratta di un gioco né di una imposizione fatta a vanvera. A questo proposito mi sovviene il testo di una famosa canzone di Giorgio Gaber che diceva :

LIBERTÀ È PARTECIPAZIONE Fermarsi a riflettere ed emanciparsi dal solito stile di vita non deve spaventare nessuno, cogliete al volo questa opportunità per disintossicarvi dalla schiavitù del telefonino, del pc e dalla banalità del web che vi obnubila la mente e che sfrutta i vostri interessi solo per fini commerciali inondandovi poi di messaggi pubblicitari.

È l'occasione per tornare a parlare con i vostri figli e con i vostri genitori, fare qualcosa insieme ed esprimere i vostri sogni e i vostri talenti. È importante "fare", non stravaccarsi sul divano. La miglior cura per contrastare la noia è il lavoro manuale e creativo, datevi da fare!


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L'amore al tempo del... CORONAVIRUS COVID-19 Lorenzo mi manca, ma stare lontani ci tiene ancor più vicini

T

itolo banale forse per spiegare quello che stiamo vivendo in questo periodo, ma credo che per capire cosa intendo bisogna leggere tutto il testo.

Da circa metà febbraio, e soprattutto negli ultimi giorni, la vita dei cittadini italiani si è trasformata notevolmente, anzi, oserei dire che è proprio stata stravolta. C’è stato uno stop generale nella vita di ogni individuo, uno stop obbligato che ha creato scompensi, psicosi e follia allo stato puro, oltre a una preoccupazione più che legittima. Ma, se tutto questo non fosse solo un momento negativo? Se ci fosse del buono in tutto questo gran “casino”? … L’aria sta diventando più pulita, i consumi di energia sono ridotti, il traffico è al minimo… Noi italiani (e non) che viviamo nell’era del consumismo, del fuggi-fuggi, della tecnologia, siamo stati obbligati a fermarci da qualcosa di piccolissimo esteriormente ma estremamente potente.

IL TEMPO PER ME È TOLTO A LORENZO? Per quel che mi riguarda la mia vita non è cambiata molto, non che facessi sta gran vita mondana anzi, ma mi ha obbligato a crearmi il tempo per me e a toglierlo a Lorenzo perché ovviamente non posso andare a trovarlo per proteggere lui e gli altri pazienti. All’inizio è stata una botta incredibile, sono stata proprio male, ho pianto tanto ma poi mi sono detta “Roby, sei stata obbligata a creare un distacco fisico da Lorenzo, sei stata obbligata a prenderti il tempo solo ed esclusivamente per te, che cosa te ne fai? Lo sprechi piangendo come una scema o lo usi per fare qualcosa di significativo?”. E qui mi sono ricollegata al discorso dell’amore per la vita: se la vita che ho la spreco a piangermi addosso non le sto rendendo grazie, non le sto dando nessun tipo di importanza e la sto usando male, quindi ho deciso di fare in casa quelle pulizie che non fai mai e che ti dici sempre che un giorno farai. Ho rallentato i ritmi, ho preparato una torta e un tiramisù, ho dormito tanto, ho recitato buddismo e fatto delle meditazioni, ho praticato yoga, ho fatto ginnastica in casa, ho passeggiato più a lungo con il cane e soprattutto sono stata nel presente, nel qui e ora. Lorenzo mi manca ogni giorno e capita spesso che mi faccia una piccola frignata, ma quelli della San Pietro ci tengono costantemente aggiornati con foto, videochiamate e video.

Lorenzo sta bene, è contento, ha capito la situazione e anche lui come me ha deciso di far tesoro di questo tempo che ci separa, diventando un po’ più indipendente. È una cosa che per me era importante che lui facesse perché troppo dipendente da me, da un mio sguardo, da un mio gesto, ma non sapevo come fare, perché ovviamente - avendo voglia di vederlo e di passare il tempo con lui tutti i giorni - non gli davo e non mi davo la possibilità di fargli fare questo passo. Ma torniamo al titolo “l’amore al tempo del coronavirus covid-19” parla di amore a 360°. Siamo stati obbligati a prenderci il tempo e lo spazio per stare soli con noi stessi, un limite fisico verso gli altri che ha portato molte persone che conosco a fare i conti con il loro io più profondo, che ha portato alcune a pregare dopo anni che non lo facevano, a meditare, a cucinare, a giocare ai giochi di società, a fare un puzzle, a suonare uno strumento, a ribaltare casa, a leggere quel libro che avevano sul comodino da mesi, a fare ginnastica in salotto, ma anche a vivere quel dolore che avevano dentro da troppi anni e che non si sono potute permettere di vivere perché dovevano andare avanti e supportare una situazione, a parlare con la propria famiglia che vede tutti i giorni ma con cui non parla mai perché non c’è il tempo…sì il tempo per vivere appieno ce lo stiamo giocando proprio in questo momento di limitazioni necessarie, questa “chiusura” verso il mondo potrebbe essere la più grande apertura verso il nostro io interiore, e verso l’umanità, se solo riusciremo a farne tesoro.

IL METRO DI DISTANZA CHE PERMETTE DI...

GUARDARSI IN FACCIA E questo blocco ha fatto venire fuori anche un sacco di gentilezza, di umanità, di generosità, di rispetto per gli altri individui anche se non si conoscono.

Questo virus ha permesso alle persone di guardarsi in faccia per la prima volta a un metro di distanza, ha reso ricchi e poveri, giovani e vecchi, sani e malati, italiani e stranieri, tutti sullo stesso piano e, a parte i soliti deficienti che ci sono sempre e ovunque, ha reso questa nazione unita nel bene e nel male. Alcune persone che fino a ieri si lamentavano dei barconi di immigrati oggi hanno capito cosa significa avere paura di stare al proprio paese, avere paura della morte, e magari da domani saranno meno razzisti, magari da domani saranno più gentili nei confronti di chi sta vivendo situazioni pesanti.

LA LEZIONE DA NON DIMENTICARE Spero che quando passerà questo periodo così angosciante, così spaventoso e

così triste la lezione imparata rimarrà impressa dentro ognuno di noi, facendoci diventare persone migliori, scacciando il nostro individualismo e facendo rimanere alta la voglia di aiutare il prossimo, prendendoci anche i nostri tempi senza essere risucchiati nuovamente dal lavoro e dalla quotidianità e soprattutto con la consapevolezza che la vita è qui e ora e che può cambiare all’improvviso, in ogni momento, quindi merita di essere vissuta al meglio, istante dopo istante.

di Roberta Piccicuto


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SAPERE

“C'è vero progresso solo quando i vantaggi di una nuova tecnologia diventano per tutti.”(Henry Ford)

PC A COMANDO OCULARE

vero e proprio miracolo della tecnologia

di Stefano Galbiati educatore

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a tecnologia ha ormai raggiunto ogni ambito del nostro vivere. In molti casi l’uomo d’oggi ha una vita più agiata rispetto al passato. Ho ascoltato diverse donne anziane raccontare entusiaste la conquista di avere una lavatrice in casa, dopo aver passato la giovinezza a lavare i panni nelle rogge. Tutti noi concordiamo, però, su una cosa: la tecnologia ha sgravato l’umanità da diverse fatiche, ma non l’ha aiutata ad essere più umana. E questo è sempre più tangibile, basti guardare gli adolescenti d’oggi che comunicano tutto il giorno tramite il cellulare ma poi faticano a guardarsi negli occhi e ad aprire il loro cuore. Qui alla san Pietro ho potuto sperimentare quanto la tecnologia possa essere invece umanizzante. Mi riferisco in particolare al computer a comando oculare che usano i malati di SLA. Questi computer funzionano esattamente come dei normali tablet. Hanno un supporto che permette loro di stare ad una distanza corretta dalla testa del malato che si può trovare a letto o in carrozzina. La differenza fondamentale è la modalità con la quale è possibile dare i comandi. Noi usiamo le nostre dita sfruttando gli schermi “touch”. I malati di SLA usano gli occhi.

LA CALIBRATURA PER RICONOSCERE GLI OCCHI Una piccola telecamera ad infrarossi si “connette” con gli occhi del malato. Per fare questo è necessario effettuare la calibrazione, ossia una procedura (che può durare da pochi secondi a qualche minuto) che consente al computer di riconoscere gli occhi e di poter dialogare con essi successivamente. In questa fase, il malato deve seguire un pallino che si muove su tutta la superficie dello schermo. Se la calibrazione è andata a buon fine ed è di buona qualità, il computer si avvia ed è possibile usarlo.

TOUCH CON GLI OCCHI DOPO AVER POSIZIONATO CORRETTAMENTE LO SCHERMO Si, ma come si può usare un computer solo gli occhi? Lo spiego attraverso una similitudine. Se noi impartiamo gli ordini con il click del mouse o con il touch delle nostre dita, il malato di SLA può farlo soffermandosi un tempo prestabilito (in genere da 0,5 a 1,3 secondi a seconda dell’abilità dello stesso) sul punto dello schermo desiderato. Se per esempio mi trovo

Struttura del pc: il pc permette di essere regolato in altezza, profondità e obliquità. In questo modo è possibile l'utilizzo a letto, in carrozzina o in altre situazioni particolari.

nel programma di scrittura (che corrisponde a grandi linee a “word”) e voglio scrivere la parola “ciao”, farò in questo modo: lo schermo mostrerà una tastiera e guarderò la lettera “c” il tempo che basta fino a selezionarla, poi la “i”, poi la “a” e infine la “o”. Piano piano comporrò la parola o la frase che desidero. Spesso si incontrano alcune difficoltà, non è tutto facile. Per esempio, il posizionamento dello schermo deve essere perfettamente perpendicolare agli occhi del paziente. La stanza non dev’essere troppo soleggiata per non creare riflessi sullo schermo.

UN PO’ DI AUTONOMIA! Non di rado, poi, accade che si blocchi il funzionamento! Noi spegniamo e riaccendiamo il pc ma il paziente con la SLA dovrà aspettare il primo operatore libero che prema il bottone del “reset”. Tutte cose piccole però in rapporto ai grandi vantaggi portati da questi strumenti. Si dice spesso che il malato di SLA dipenda in tutto e per tutto dagli altri e questo, purtroppo, non si può

cambiare. Il computer a comando oculare però, gli restituisce la capacità di decidere autonomamente almeno su alcune cose. Le stanze, per esempio, sono dotate di domotica e, attraverso il pc, si può accendere o spegnere la luce, alzare o abbassare la tapparella, cambiare il programma della televisione e chiamare l’infermiere. Grazie alla possibilità di comandare il computer con gli occhi, i malati di SLA hanno quindi a disposizione tutte le potenzialità di questo strumento, così come le abbiamo noi. E’ possibile mandare o ricevere mail, utilizzare whatsapp, guardare video o foto, ascoltare musica, navigare in internet, effettuare videochiamate etc.

CHE BELLO POTER COMUNICARE Da circa due anni osservo come i nostri malati di SLA usano il comunicatore oculare e tutte le volte ne rimango stupefatto. Claudio è capace di costruire siti internet, ascolta tutta la musica che vuole e fa ordini su Amazon. Pippo ha scritto un libro intero e ha

imparato a chiamare con skype il figlio che lavora ed abita lontano. Dolores può guardare le foto del suo adorato nipotino e scrivere messaggi whatsapp alle sue amiche. Luigi con la passione per la scrittura è diventato giornalista, ha un rapporto epistolare con alcuni vip, tra cui Maria Grazia Cucinotta, e comunica con la figlia che vive in Australia.

VERO E PROPRIO MIRACOLO DELLA TECNOLOGIA Questo computer ha permesso di ritrovare una qualità di vita impensabile appena un decennio fa. E noi, facilitati da questo strumento, abbiamo dato vita a una redazione che raccoglie anche i pensieri … scritti con gli occhi. Ecco quindi un caso in cui la tecnologia è servita a rendere più umana la vita soprattutto per coloro che sono in una condizione di fragilità. Che bello sarebbe se tutte le nuove invenzioni producessero non solo condizioni di vita più agiate ma anche una maggior umanità! Avremmo modo di guardare al futuro con maggior fiducia e speranza.


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La tabella ETRAN

COME FUNZIONA? STRUTTURA DEL PC Il pc permette di essere regolato in altezza, profondità e obliquità. In questo modo è possibile l'utilizzo a letto, in carrozzina o in altre situazioni particolari. STATO DI PUNTAMENTO Serve all'operatore che posiziona il pc al paziente. Quando il pc è posizionato correttamente i due pallini bianchi, che rappresentano gli occhi, devono essere al centro e nella zona verde. Se lo stato di puntamento è corretto anche la calibrazione potrà essere di buona qualità. AVVIO CALIBRAZIONE Quando si sente pronto, il paziente può far partire la calibrazione in autonomia. E' quel processo che permette al computer di percepire gli occhi dell'utente e, successivamente, di acquisire correttamente i comandi.

uno strumento di comunicazione tramite lo sguardo di Manuela Locatelli logopedista

L

e persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) subiscono un processo di progressiva perdita delle abilità motorie. Queste riguardano anche il distretto bucco-linguo-facciale, che ci permette di mangiare e parlare. Perdere la possibilità di utilizzare la voce e l’articolazione non significa però perdere la capacità di comunicare: le abilità cognitive infatti sono spesso intatte e consentono di utilizzare strumenti alternativi per poter entrare in relazione. Questi vengono definiti strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) che hanno appunto lo scopo di aumentare le possibilità comunicative di chi ne fa uso, utilizzando canali alternativi

Si tratta di una tabella formato A3, trasparente appunto per consentire il contatto di sguardo tra gli interlocutori, fatta di Plexiglass, in modo da essere resistente, facilmente trasportabile e utilizzabile nelle diverse situazioni di vita quotidiana. La tabella contiene 4 quadranti, ognuno caratterizzato da un gruppo di 5 lettere. Le lettere straniere e la “z” si trovano nella parte centrale verticale, così come il “si” e il “no” (in quella orizzontale). Al centro si può poi osservare un cerchio nero e trasparente: questo simbolo indica la fine di una parola e l’inizio di un’altra, un po' come la barra “space” di una tastiera. Il pannello viene posizionato fra la persona non parlante e l'interlocutore: quando il primo guarda una lettera o un simbolo, il secondo, posto dalla parte opposta, può vedere dove si dirige lo sguardo e individuare l’elemento che viene indicato.

FEEDBACK CALIBRAZIONE Il computer restituisce al paziente l'esito della calibrazione. Se è verde, il paziente è perfettamente calibrato e potrà dare i comandi correttamente. Se è rossa dovrà essere eseguita nuovamente. DOMOTICA In tutte le stanze dell'rsd San Pietro è presente la domotica. Il paziente può quindi, attraverso il pc, comandare alcuni elementi della stanza come ad esempio le tapparelle, le luci e la chiamata di emergenza dell'infermiere. WHATSAPP Come noi con i nostri smartphone, anche un malato di sla può usare whatsapp attraverso il pc. Inviare e ricevere messaggi, foto e video è possibile anche con gli occhi.

Manuela Locatelli logopedista della RSD san Pietro, in conversazione attraverso la tabella ETRAN. a quello verbale. Questi strumenti La comprensione, di norma, risulta possono essere ad alta o bassa tecnologia: rapida così come gli scambi comunicativi. nel primo caso si fa riferimento ai PC I metodi di scelta della lettera, oltre con i diversi software comunicativi, ai all’orientamento dello sguardo, possono sintetizzatori vocali e ai puntatori oculari. essere molteplici: il più comune è la Ci sono però strumenti molto più semplici chiusura degli occhi, ma può essere usato (e meno costosi), che consentono una anche un cenno del capo, il movimento comunicazione efficace nelle diverse delle sopracciglia, delle labbra o molto situazioni del quotidiano. Un esempio altro. è la tabella ETRAN, termine che nasce La modalità è scelta in collaborazione dalla contrazione della frase inglese “eyecon gli interlocutori, e deve garantire una transfer”, ossia “scambio con lo sguardo”: si certa affidabilità. Insomma, anche chi usa tratta infatti di un oggetto di straordinaria la tabella etran ha un suo modo “speciale” efficacia per amplificare le possibilità di comunicare, unico e inimitabile, come il espressive utilizzando l’indicazione di timbro della voce. sguardo.


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La parola a... LUIGI

Anche nelle strutture batte il CUORE Chi l’avrebbe mai detto che si possono fare grandi viaggi pur in compagnia della SLA

di Luigi Picheca giornalista/scrittore

U

n bel giorno mi sono ritrovato a decidere cosa scegliere per continuare la mia avventura accanto alla mia nuova compagna di viaggio, la Sla. Ho deciso di provare a cercare, con l'aiuto di mia moglie Lucia, un posto dove trascorrere le mie ultime settimane con una buona assistenza quotidiana.

sottoporsi all'intervento per la tracheostomia o meno. Io mi sono avvicinato a lei in punta di piedi e con molta discrezione le ho detto che ero stato felice di aver fatto la scelta di vivere, perché così ho potuto vedere i miei figli crescere e il mondo girare ancora un po' e che una volta morto non torni certo indietro. Non so se le mie parole hanno fatto centro ma sono felice che abbia poi deciso di fare l'intervento salva vita.

Ho cominciato a vivere nelle strutture riservate a chi non è più autonomo ho conosciuto veramente tante persone splendide a cui mi sono affezionato irrimediabilmente, anche se il manuale di comportamento del personale raccomanda di non dare troppa confidenza ai malati.

Abbiamo parecchio in comune e ci piace fantasticare e pensare di fare un viaggio in Francia. Magari a Parigi e andare al ristorante da Chez Maxim che è uno dei ristoranti più famosi e rinomati di Francia e poi fare una gita sulla Senna col bateau-mouche. Un salto a Versailles è di obbligo per vedere la famosa Reggia dei re di Francia. Infine una visita sulla Manica per assistere al curioso spettacolo della bassa marea dall'isola di Saint Michel. Non si può fare a meno di rendere omaggio alle vittime dell'ultimo conflitto mondiale prima di lasciare la Normandia e recitare qualche preghiera in favore di tutti i Caduti che hanno combattuto per la Liberazione dal Nazifascismo.

Persone addette alla cura dei malati e persone che sono invece state sfortunate a scivolare come me su una buccia di banana come la Sla. Noi malati abbiamo i nostri alti e bassi di umore e non sempre risultiamo simpatici nemmeno ai nostri familiari, figurarsi ai nostri compagni di stanza o di malattia. Però certe volte nascono simpatie che vanno oltre, quelle che assomigliano di più alle amicizie che si instaurano nella vita normale e che sono più profonde da subito perché ci trovi delle affinità istintive. Le mie amicizie più belle e durature sono nate sempre così e alcune si mantengono vive tuttora nonostante le difficoltà di comunicazione ma si riesce a esprimere la propria gioia di stare insieme anche con lo sguardo e con un sorriso. La mia amica del cuore si chiama Maria, è una donna simpatica e dolce che sorride a tutti, il suo sorriso mi ha conquistato subito dopo essere arrivata in reparto anche se non era felice perché non aveva ancora deciso se

Si torna a Parigi per visitare il Museo del Louvre e fare un ultimo giro per la città visitando i luoghi più suggestivi e caratteristici come Montmartre, gli Champs Elysèes e il Quartiere Latino che mi ricorda le belle serate della mia gioventù. Un saluto alla Tour Eiffel e poi si torna a casa felici per aver condiviso un viaggio romantico e indimenticabile. Grazie mille Maria, un bacio, ti voglio bene! Quando sboccia un sentimento fiorisce l'amore. Questa è la vita!

pr

PAUSA DI RIFLESSIONE

La mente è uno strumento incredibile che bisogna imparare a lasciare sempre più libero di volare, per scoprire che lo spazio in cui si è immersi è molto più grande di quello che si percepisce, per lo più limitato o limitante. Guardare ad occhi chiusi è come muoversi stando fermi: è sconfinare nel grandioso mondo interno in cui sono conservate anche tante meraviglie.

I DESIDERI CAMBIANO INSIEME ALLA VITA

SE POTESSI ESPRIMERE UN DESIDERIO OGGI CHIEDEREI DI FARE TUTTO PER GLI ALTRI Chi di noi non ha mai pensato di poter trovare una "lampada di Aladino" e di buttarsi a capofitto dentro una bella favola? Io l'ho fatto tante volte, pensavo di chiedere al Genio di diventare più bello e più ricco, di fare una bella vita e di avere gli amici più cari sempre vicino per condividere le mie fortune. Forse è il nostro egoismo che guida le nostre scelte nella vita quotidiana, una vita vissuta spesso superficialmente quando tutto scivola placidamente sull'onda di un mare calmo che ricorda la canzone di Orietta Berti. Casa e lavoro, amici e divertimento, un giro in moto e una pizza. La vita può essere così all'infinito se non succede qualche imprevisto che la cambia in modo radicale. Allora cambia il tuo senso della vita e ricominci da zero se vuoi. Quando ho smesso di respirare sono scivolato in un angolo dove tutto era bello e il silenzio e la pace era invitante. Ho aperto gli occhi per pochi secondi e ho visto le divise sgargianti del 118 che si davano da fare, poi sono tornato nel mio angolo di pace dove mi piaceva stare. Così è iniziata la mia nuova vita, una vita legata indissolubilmente alla macchina del respiro, una compagna di viaggio indispensabile per la mia sopravvivenza ma

non facile da sopportare perché è un automa che respira a modo suo e ti devi adeguare in fretta ai suoi ritmi o ti tocca soffrire. La vita cambia e tu cominci a percorrere la strada che ti porta in una nuova dimensione dove ti puoi dedicare a nuove esperienze, probabilmente quelle che erano dentro di te e che solo le contingenze di una vita che non ti ha permesso di realizzare i tuoi sogni e le tue vocazioni ti ha portato. Non sei più l'egoista di prima e ti godi la vita giorno per giorno senza problemi e senza rimpianti perché non hai nemmeno il tempo di pensare a quanto ti resta da vivere perché vivi e basta. Se potessi esprimere un desiderio oggi chiederei di fare tutto per gli altri, per i miei figli che si devono ancora realizzare, per la mia famiglia che si deve occupare anche di me, per i miei fratelli che continuino a vivere sereni e in salute, per i miei amici che stiano sempre bene e per i malati di tutti i tipi che siano sereni come lo sono io. Io ho già tutto quello che mi serve e sono consapevole di essere stato fortunato a non morire senza provare le emozioni che mi hanno riempito il cuore durante la mia fase di vita in orizzontale. Infatti è lì che ho trovato la vera essenza della vita.

C’è un detto che dice “Nulla è perduto”. Perché sia così, forse, bisogna imparare a non buttare via niente e guardare ciò che ci accade minuto per minuto come un arricchimento costante del nostro patrimonio esistenziale. È così che la vita si può trasformare in una “favola vera”.


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Marzo 2020

I Racconti di PIPPO Ho fatto l'asfaltatore e tutti mi dicevano:

"SEI UN ANGELO!"

di Pippo Musso scrittore/narratore

H

o sempre avuto ammirazione per Padre Pio, non so perché ma con lui riuscivo a confidarmi più che con i genitori o con un amico perché lo sentivo sempre molto vicino a me. Ricordo che durante il giorno bastava che lo nominassi chiedendo il suo aiuto che mi sentivo ascoltato e capivo proprio che lui mi veniva incontro come per magia e in poco tempo riuscivo a trovare soluzioni anche a grandi problemi. Avevo notato che più passava il tempo è più lo sentivo vicino, anzi, che più passava il tempo è più sentivo la vocazione di farmi frate. Sì, volevo diventare frate cappuccino proprio come lui, come Padre Pio, che sentivo far parte di me come il sangue nelle vene e di cui sentivo il bisogno come il pane quotidiano. Ma il destino mi ha detto di no. Nonostante la vocazione profonda, mi ha fatto proseguire il cammino terreno e innamorare della donna della mia vita, con la quale ho creato una meravigliosa famiglia. Non per questo, però, mi sono allontanato da lui, anzi ho rafforzato la mia fede in Dio e il mio legame con Padre Pio. Non mi sono fatto frate e seguendo il libro del destino ho fatto l’asfaltatore di strade. Proprio facendo questo lavoro, l’asfaltatore di strade, appunto, ho scoperto che mi capitava sempre un fatto particolare e cioè che tutte le persone che avevano bisogno di attraversare e che io con naturalezza accompagnavo dall’altra parte del marciapiede - anche perché non si bruciassero i piedi o addirittura cadessero sul catrame bollente - anziché ringraziarmi con un semplice grazie mi dicevano dal più profondo dei loro cuori “ma lei è un angelo!”.

Questa cosa di sentirmi ripetere più e più volte durante le giornate “ma lei è un angelo!”, “ma lei è un angelo!”, “ma lei è un angelo!”… mi ha sempre riempito il cuore d’amore e di emozioni e non mi sono mai capacitato di ricevere tanto solo per aver fatto il mio dovere aiutando ad attraversare la strada. Ho provato sempre un gran piacere nel sentirmelo dire… il mio cuore si riempiva di gioia e di calore umano; è così che sono stato sempre attento a non perdere mai l’occasione di dare una mano a chi aveva bisogno! Oggi mi faccio una domanda: ma perché questo fatto succedeva solo a me e mai ai miei colleghi di lavoro? Perché con me non bastava un semplice e normale grazie e dovevano dirmi che ero un angelo? Mi chiedo se davvero io ho qualcosa di speciale e diverso dagli altri, oppure, se Padre Pio ha voluto per caso lasciarmi in eredità parte del suo grande amore!

I

Ero arrivato qui con un bel paio di baffi da sparviero e un pizzetto alla D'Artagnan. GLI OPERATORI SONO FANTASTICI, MA HANNO FATTO L’ERRORE DI TAGLIARMI I BAFFI!

n questi anni di permanenza qui nella struttura San Pietro ricordo molti fatti belli e brutti. Lascio perdere i brutti e vi racconto qualcosa di simpatico legato al rapporto con gli operatori.

Innanzitutto va detto che io ho con tutti un buon rapporto di amicizia, niente da dire, anzi, non posso che complimentarmi nel vederli sempre presi dal loro lavoro. Chiaramente come tutti gli esseri umani anche per loro non tutti i giorni sono uguali e capitano quelli in cui non hanno neanche il tempo di respirare. Mi metto per un attimo nei loro panni e mi rendo conto che non solo non hanno pretese, ma ti fanno sentire come in una grande famiglia e così gli sorrido nel tentativo di alleggerire la loro giornata. Ricordo perfettamente il primo giorno di quattro anni fa quando per la prima volta ho fatto il mio ingresso in questa struttura, diventata orma casa mia. Ricordo che allora avevo un bel paio di baffoni che prima della malattia curavo con le mie mani, poi ho dovuto affidarli per forza maggiore a quelle degli operatori, cioè, alla buona sorte!

PAUSA DI RIFLESSIONE

Nei primi tempi avevo ancora un bel baffo allo sparviero e il pizzetto alla Dartagnan, bello e folto. All’inizio mi facevano la barba seguendo la sagoma del baffo e del pizzetto, attenti a non sbagliare e io premiavo il bel lavoro con un sorriso riconoscente. Poi, dai oggi dai domani, un operatore oggi un operatore domani, ciascuno con la propria mano senza seguire più la giusta via… hanno pian piano alleggerito il baffo sempre più e fatto scomparire il pizzetto! Ma porco giuda! Mi dicevo arrabbiato, sapendo bene quanto tempo era servito per farli crescere e la cura che ci avevo sempre messo per tenerli a posto, senza sbagliare… Solo il mio baffo sa quanto mi sono dovuto dedicare a lui e poi a un certo punto, rasando e rasando, il povero baffo mio mi han fatto sparire! Riflessione

Non si può avere tutto!

pr

Sembra che già nella “scelta” di fare l’asfaltatore di strade si nasconda il desiderio di facilitare il cammino alle persone, il piacere di essere utili proteggendo gli altri dal rischio delle facili cadute quando il terreno è accidentato. Forse nessuna cosa che facciamo è casuale, tutto ha un senso e si colloca dentro la vita personale di ognuno di noi. È bello osare sentirsi speciali o graziati dall’Amore, perché in effetti ogni uomo è un capolavoro unico, a volte persino un angelo.


8

Marzo 2020

Le NOTE di CLAUDIO SI POSSONO DONARE ANCHE I PENSIERI?

Scrivi a scriveresistere@cooplameridiana.it un tuo pensiero-dono

SCRIVIAMO(CI) PENSIERI

di Claudio A.F. Messa esploratore/scrittore

N

ella vita volevo amare e essere amato, baciare e essere baciato, abbracciare e essere abbracciato. Purtroppo la vita mi ha dato pochissimo tempo per queste cose. Molte persone hanno una vita fantastica, fanno di tutto e non gli succede nulla. È ingiustizia o no? Però vedo anche tante persone molto più sfortunate di me. Che senso ha questo? Purtroppo non siamo capaci di vedere tutti i regali dati dall’abbondanza, perché siamo presi a lamentarci di quello che non ci arriva. Apprezziamo chi ci ha amato, baciato e abbracciato e ringraziamo per questi momenti di GIOIA ASSOLUTA e godiamo anche del ricordo, perché molti non hanno neppure questo.

Ringraziamo ogni giorno l’abbondanza e l’universo per questi regali.

Mi piace andare a caccia di pensieri che grandi personaggi lasciano sulla loro strada per noi. Eccone alcuni che vi offro come doni-spunto di riflessione sperando di stimolare in voi la voglia di diventare a vostra volta autori di pensieri che possiamo scambiare fra noi. Ci provo io per primo!

O siamo capaci di sconfiggere le idee contrarie con la discussione, o dobbiamo lasciarle esprimere. Non è possibile sconfiggere le idee con la forza, perché questo blocca il libero sviluppo dell'intelligenza." (Ernesto Rafael Guevara De la Serna, più noto come Che Guevara, 1928 – 1967)

“ “

Il cuore conosce cose che la ragione non conosce."

(anonimo)

La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla."

 (Gabriel García Márquez, Vivere per raccontarla)

Vedo il mondo mutarsi lentamente in un deserto, odo sempre più forte l’avvicinarsi del rombo che ucciderà anche noi, partecipo al dolore di milioni di uomini, eppure, quando guardo il cielo, penso che tutto volgerà nuovamente al bene, che anche questa spietata durezza cesserà, che ritorneranno l’ordine, la pace e la serenità."

pr

PAUSA DI RIFLESSIONE

Scrivere il proprio pensiero per pubblicarlo è come donare agli altri qualcosa di importante che si è conquistata nel tempo e con l’esperienza. Scambiarsi pensieri è come piantare semi gli uni negli altri, capaci di generare altri pensieri ancora…

(Diario di Anna Frank)

Emozioni sotto “IL CAMICE DEL RUOLO”

S

Conversazione con la

e Claudio Messa si emoziona nel vedere gli operatori fare la colazione del mattino, significa che è molto importante mostrare la “persona” che sta sotto il ruolo che svolge.

Beatrice, chi c’è sotto il tuo ruolo di psicologa che si dedica a persone provate da malattie gravi come la sla? Cosa provi? Che ti dice il cuore quando ti avvicini ai pazienti? Non è facile per me raccontarmi fuori dal mio ruolo, credo che la mia professione, la psicologa, non sia un modo di fare ma di essere. Si può dire che sono arrivata alla San Pietro per caso, ma ho scelto di rimanere perché quando mi relaziono con i nostri ospiti sento che quello che sto facendo ha un senso importante, anche se non appare subito chiaro e immediato. Confesso che ciò che provo avvicinandomi ai pazienti è… un sacco di dubbi e di domande, che però svaniscono con un ciao o un sorriso. Questa è una cosa che mi colpisce: a volte io faccio fatica a sorridere per diversi motivi, anche solo per una giornata storta, e invece loro sorridono

persona Beatrice Fumagalli, psicologa.

sempre. Questa cosa mi fa sentire come a casa. E mi domando… sono io che aiuto loro o loro che aiutano me?

imparando e migliorando. E lo vedo non solo al lavoro ma anche fuori, sono più paziente.

Con la sla il tempo che siamo abituati a dominare diventa invece dominante, si impone senza pietà uscendo dai confini dei ritmi che siamo abituati a vivere e si dilata, si spalanca a lunghi silenzi in attesa che avvenga anche solo un piccolo segno di rassicurante contatto… Come ti fa sentire questa condizione?

Come vive la Beatrice dentro di te, quella che vorrebbe prodigarsi per l’altro, che si deve misurare con difficoltà importanti di comunicazione?

Mi fa sentire scomoda. Sia perché quando faccio i colloqui spesso devo assumere posizioni innaturali per poter leggere il pc e mantenerle per lungo tempo, e sia – soprattutto - perché mi mette davanti ai miei limiti. Come molti di noi oggi sono abituata al tutto e subito, quando la connessione internet è lenta mi indispongo, quando cammino lo faccio in modo spedito…. Quando parlo con le persone affette da SLA invece devo pazientare, aspettare che abbiano composto la parola con gli occhi e permettere loro di dire quanto vogliono comunicare. A volte ho il timore di distrarmi, l’attesa silenziosa non è facile e viene voglia di riempirla in fretta, ma sento che sto

A volte mi sento una certa frustrazione, come se non riuscissi subito a capire in cosa posso essere utile, come poter aiutare. Ma poi mi fermo, rifletto e capisco che non sempre aiutare significa fare qualcosa, a volte basta solo esserci… ma con tutta me stessa. C’è un episodio che ricordi con particolare soddisfazione o gioia? La festa di compleanno di Tarcisio. L’anno scorso compiva 80 anni e non voleva proprio festeggiare. Finalmente dopo un po’ di tempo siamo riusciti a convincerlo e ho capito che la sua paura era quella di andare giù in quello che chiamiamo il salone delle feste e non trovare nessuno dei suoi parenti e amici. Invece, quel giorno c’erano proprio tutti, suo fratello aveva chiamato i familiari da Bergamo e anche gli ex vicini di casa,

erano venute anche delle ex operatrici di nucleo. Vederlo commosso non per i suoi soliti pensieri negativi ma per l’affetto della gente che lo circondava è stato uno dei momenti più belli che ho passato qui. Una cosa fra le tante che ti ha insegnato la sla? Direi che mi ha insegnato la pazienza. Quando a volte mi capita di posizionare il PC a Pippo e gli dico che deve portare pazienza perché sono “poco pratica” e ci metto un sacco di tempo, lui con me scherza e non si spazientisce anzi mi sorride - pur avendo, a parer mio, tutte le ragioni per protestare - e invece con me non lo fa e se per caso dà segni di impazienza poco dopo gli ritorna il sorriso. Anche Claudio ed altri ospiti mi hanno insegnato la pazienza, cioè, a rispettare i tempi degli altri e anche i miei: una qualità fondamentale per chi vuole fare il mio lavoro, ma che a volte, forse per desiderio di far bene subito (e magari per un po’ di ansia da prestazione) perdiamo per strada.


9

Marzo 2020

...dall'ESTERNO BENVENUTA ELISABETTA! ELISABETTA ROCCA, ha quarantacinque anni e da dodici anni è affetta da SLA. Laureata in economia, fino a due anni fa è stata direttore amministrativo del liceo classico Rebora di Rho.

“C'è una crepa in ogni cosa ed è da lì che entra la luce” (Leonard Cohen)

E L O S E LU C R E O M A

di Elisabetta Rocca

SLA, acronimo di Scompiglio-LivoreAmarezza, è l'anticamera di una sorprendente crepa dalla quale ho lasciato filtrare i raggi del sole, la luce e l'amore. Sono io malata di SLA? Beh! Il mio corpo si! La mia mente, la mia anima, no! Sono ben complessa io, fatta di carne, energia, anima, mente. Il mio corpo si sta trasformando, quale corpo non si trasforma? Forse è un po’ presto - si può pensare - ma il mio corpo ha goduto, ballato, nuotato, volato, corso, camminato. Ogni forma di movimento il mio corpo l'ha vissuta.

Questo momento così surreale credo ci stia facendo BENE! di Laura Tangorra scrittrice Ciao! qui tutto bene, siamo tranquilli, ma chiusi dentro, nessuno entra in casa da quando tutto è iniziato, ad eccezione del mio dottore adorato. Ma noi ci facciamo compagnia, anche se Alice ha tanto da studiare, Marco lavora e stanno in camera. Qui c'è sempre il mio Franco che ha chiesto di poter stare a casa e senza problemi hanno accettato... Comunque io continuo a lavorare, e il pezzo per il giornale è già imbastito. Questo momento così surreale credo ci stia facendo bene, anche se è terribile e fa paura, perché ci ha costretto a fermarci e a dare più valore a tutto quello che davamo per scontato. E poi, che lezione di umiltà per il grande uomo, essere superiore, essere messo in ginocchio da un minuscolo bastardo... Pensiamo tanto a Roberto e agli ospiti di slancio. E tu sei in casa? Non uscire eh!! Un abbraccio

La mia mente è brillante, spumeggiante, vive e si muove, nutre e si evolve anche grazie alle persone speciali che in questi anni ho avuto il privilegio di incontrare. L'energia la trovo in ogni libro che leggo, in ogni pranzo con la mia numerosa famiglia, nel candore dei piccoli nipoti, nelle attenzioni dei miei amici, nei sorrisi di chi incontro, nelle difficoltà che quotidianamente affronto. La mia anima è forte, medito, respiro, prego. Il mio corpo subisce le conseguenze di quell’ acronimo sintesi di scompigliolivore- amarezza. La mia mente, la mia anima godono di ciò che l'acronimo sa donare: Sole, Luce, Amore. Sono io malata di SLA? No! Il sole continua a essere tale anche sopra una coltre di nubi. Ringraziamo di cuore Elisabetta per il suo illuminante contributo

Aspettiamo i tuoi racconti: scriveresistere@cooplameridiana.it

L’AMICIZIA CON LUIGI: UNA VERA AVVENTURA “La SLA mi ha permesso di conoscere quello che non conoscevo di me stesso”

L

di Fabrizio Annaro a prima volta che sono entrato nella stanza di Luigi ho avvertito il disagio dello scorrere del tempo. Lì, in quella stanza dove tutto scorre più lentamente comprese le parole di Luigi che ci giungono o dalla fredda voce di un computer o da chi sa usare la lavagna oculare, il tempo scorre in un’altra dimensione. Con Luigi ho vissuto un’avventura magnifica. A giugno del 2014 gli ho chiesto di scrivere per il giornale online che dirigo, Il Dialogo di Monza-La provocazione del bene, e di tenere una sua rubrica: Scritti con SLAncio. Luigi è un’editorialista nato. Il suo stile colpisce perché coglie un fatto di cronaca ci ricama un pensiero e poi, colpo finale, ecco una nota biografica pennellata al punto giusto. Un pensiero che ti fa riflettere, che apre nuovi orizzonti, che smuove le coscienze. Nel 2016 l’Ordine dei Giornalisti ha deciso di iscriverlo all’albo dei pubblicisti. Una conquista che dimostra come la vita è spesso ricolma di imprevisti, ma anche di opportunità. Luigi è la dimostrazione vivente che dentro di noi, nella nostra mente, abbiamo risorse inimmaginabili capaci di entrare in gioco e di resistere o addirittura sfidare le grandi avversità della vita. Luigi ha sfidato la SLA. E’ diventato giornalista. Crede nella vita. Oggi capisco

che l’altra dimensione che si avverte nella stanza di Luigi è proprio questa: sapere che dentro noi ci sono le risorse (la Fede? Un carattere forte? La speranza? il pensiero positivo? la forza di Dio?, la nostra peculiare natura … ) che agiscono al tempo opportuno. Ricordo che quando ti ho intervistato, caro Luigi, il computer ha diffuso parole che provenivano dai tuoi occhi, ma in verità da qualcosa di più profondo:

“Ho avuta la fortuna di nascere per la seconda volta. La SLA mi ha permesso di conoscere quello che non conoscevo di me stesso, la parte di me rimasta per anni nascosta, sopita. Mi mancava cioè, di conoscere in modo più profondo cosa sia la sofferenza, di addentrarmi in questa battaglia e di vincere la sofferenza. La sofferenza è una battaglia da vincere per vivere felici: la vinci accettandola. Vinci la sofferenza se accetti le situazioni difficili in cui ti puoi trovare. La mia vita è cambiata così come sono cambiato io. Non mi vedo come un poveraccio da compiangere, ma come una persona che sta vivendo una nuova esperienza di vita, con la consapevolezza di dover lottare contro una malattia feroce come la SLA”. E’ proprio vero: dentro un battito di ciglia c’è un universo che si apre, che ti parla e che ti dice di credere nella vita sempre e comunque.


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Marzo 2020

Al via ATTIVAMENTE A CASA. Dai canali social e web di La Meridiana informazioni, suggerimenti, consigli, testimonianze per stare

#attivamenteacasa il “meglio” possibile

Gli esperti di Meridiana al servizio degli organi di stampa Da lunedì 16 marzo dai canali social e web de La Meridiana, andranno in onda servizi informativi, testimonianze, consigli, suggerimenti su come affrontare questa fase dettata dalle restrizioni imposte dal diffondersi del virus. Ogni lunedì, mercoledì, venerdì, alle ore 13:00, saranno pubblicati in rete i consigli del fisioterapista, dello psicologo, del terapista occupazionale e dell’educatore professionale. Le video pillole si potranno trovare alle pagine:

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ScriverEsistere Magazine - n3  

Numero 3 del Magazine "ScriverEsistere - il magazine di chi scrive con gli occhi"

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