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www.scriveresistere.it

Febbraio 2020 ANNO 1 - N° 02

La Meridiana Due Società Cooperativa Sociale Viale Cesare Battisti 86 20900, Monza (MB)

"il magazine di chi scrive con gli occhi"

Luigi Picheca Pippo Musso «A Sanremo fa rumore «C'è sempre un primo anche la SLA» incontro » a pagina 4

UN GIORNO HA BUSSATO ALLA NOSTRA PORTA ANCHE LA E CI HA CAMBIATO LA VITA

SLA

a pagina 5

Laura Tangorra «L'unica cosa che somiglia alla voce...» a pagina 6

a pagina 6

Ho visto la colazione degli operatori come un'OPERA D'ARTE.

I

di Claudio A.F. Messa esploratore/scrittore

l 12 Dicembre sono andato al Cenacolo e al Duomo di Milano.

Mi sono svegliato molto presto e dopo l’igiene mi hanno portato nel salone, dove ho visto una cosa fantastica che di solito tutti noi malati non vediamo: ho assistito alla colazione degli operatori, infermieri e fisioterapisti. Perché era “fantastica”?

di Roberto Mauri direttore La Meridiana

L

a Meridiana è una cooperativa sociale che nasce dal volontariato e per oltre quarant’anni si è sempre occupata di offrire agli anziani monzesi un serie di servizi innovativi e di qualità. A un certo punto del suo percorso, era il 2003, ha imboccato anche un’altra strada quando una mamma si presentò con il suo ragazzo in Stato Vegetativo che non poteva essere più assistito né in ospedale, né a casa per le troppe esigenze di cura. Non esistevano strutture in grado di assisterlo. Si sarebbe potuto alzare le braccia e arrendersi, lasciando quel problema (che tocca chissà quante persone) al proprio destino. Ma La Meridiana non è stata mai capace di girare la faccia dall’altra parte e pensare che prima o poi qualcuno se ne farà carico. E così ha detto: Proviamo! E ha cominciato a trovare alcune risposte alle esigenze delle persone in stato vegetativo, affrontando non poche difficoltà, proprio perché non esistevano modelli di strutture adeguate a questo genere di problemi. Dopo molte fatiche, grazie ad una costante e proficua collaborazione con Regione Lombardia, è stato possibile rendere gratuito il ricovero per il malato e dal 2007 gli ospiti non pagano più la retta, per loro davvero insostenibile. Ed ecco nel 2007 bussare alla porta anche la SLA e accrescere così tanto il numero delle persone con malattie neurologiche complesse da togliere lo spazio che era dedicato agli anziani. Uno spazio da restituire! La Meridiana ancora una volta ha guardato in faccia il problema e si è lanciata in una nuova ed ancor più

Roberta Piccicuto Scrivere l'AMORE per la VITA

Perché mi è sembrata una VERA FAMIGLIA. Questo fatto mi ha riempito il cuore di gioia, non so perché, forse perché la mia vera famiglia non mi piace e non siamo d’accordo su tantissime cose ed evitiamo anche di vederci. Ad un certo punto, Antonella mi ha portato alla vetrata e nevicava, che sfiga! Poi con Fabiola, Mattia e Stefano siamo saliti sul pulmino del centro diurno diretti al Cenacolo. Era 16 anni che non andavo a Milano, lo desideravo tantissimo e mi sembrava di essere tornato a CASA, essendo io di Milano.

grande avventura: la costruzione della nuova – unica - struttura chiamata SLAncio, ancora oggi unica struttura italiana a rispondere in modo specifico alle esigenze di ricovero di malati complessi in regime di lungodegenza. Un coraggioso, costosissimo progetto (11 milioni di euro il cui equilibrio economico è sempre difficile da raggiungere e che richiede, per progetti specifici, la ricerca e l’appoggio di benefattori. Chiudo questo breve racconto sulle tappe attraverso cui la SLA oggi è oggetto-

soggetto molto amato delle nostre cure, sottolineando ciò che già sapete Meridiana, oltre a garantire le necessarie e quotidiane cure socio sanitarie è da sempre impegnata a dare senso e significato alla vita dei nostri ospiti colpiti da questa difficile malattia e questo giornale ne vuole diventare, numero dopo numero, una testimonianza fondamentale. Continuiamo a scrivere insieme. Grazie a tutti.

Il Cenacolo è enorme, però i colori una volta erano più brillanti. Leonardo è stato molto sfortunato - così ha detto la guida della scuola che ci ha fatto da Cicerone, (se non mi sbaglio si chiama Luisa) - ci ha spiegato che ha usato le stesse tinte per dipingere i suoi quadri perché voleva fare i particolari perfetti, ma non ha considerato l’umidità del muro. Nonostante questo è un vero capolavoro. continua a pagina 2


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Febbraio 2020

SLAnciAMOci

“Uscire: un’unica meraviglia, dal salone della Residenza in Monza, al Cenacolo in Milano"

«Un'AVVENTURA vissuta insieme alla felicità» Con Claudio Messa in esplorazione tra le vie di Milano.

continua da pagina 1

Dopo la visita al Cenacolo, siamo andati al Duomo dove c’erano anche le bancarelle natalizie e tantissima gente.

Rieccoci. Ormai ci abbiamo preso gusto. Dopo aver portato il nostro Tarcisio in cima ai piani d’Erna per realizzare il suo sogno, ora facciamo lo stesso con Claudio. Stessa dinamica, siamo una squadra collaudata! Durante un colloquio con la nostra psicologa Beatrice, Claudio esprime tutta la sua passione per un nostro concittadino assolutamente geniale: Leonardo Da Vinci! In equipe ci confrontiamo. Come possiamo accogliere questa passione? Come possiamo far vivere a Claudio l’emozione di incontrare il genio di Leonardo? “Scusate, ma… se lo portassimo a vedere

Eppure, sono proprie queste le cose più belle. Infatti, se non fosse per un semplice sorriso, quello di Claudio appunto, probabilmente ci saremmo detti: “No, è troppo complicato” e avremmo lasciato perdere. Arriva il giorno della nostra gita. Alla mattina mi sveglio, apro la tapparella: nevica! Per fortuna le previsioni dicono che per le 10,00 migliorerà il tempo. Arrivo in struttura e trovo subito Fabiola, la splendida compagna di Claudio, che ha preso un giorno di ferie per partecipare alla gita e la nostra Martina, l’infermiera che ci accompagnerà e che garantirà tutta l’assistenza necessaria a Claudio. Dopo aver litigato con le cinghie che bloccano la carrozzina, accendo il pullmino e… partiamo! “Tutto ok?”

piazza Duomo?” Doppio battito di ciglia e via. Il Duomo è vicinissimo ma dobbiamo fare un giro pazzesco per arrivare in piazza Fontana, unico posto dove ci sono parcheggi per disabili. Ed eccoci in “piazza del Dòm”! Oggi fa veramente freddo. Per un attimo ho temuto che Claudio sorridesse senza sosta perché paralizzato dal freddo. “No”, interviene Fabiola, “è semplicemente al settimo cielo per essere qui!”. Ci sono le bancarelle dei mercatini di Natale e l’atmosfera è di festa. Guardo incuriosito la reazione delle persone che ci incontrano cammin facendo. Vedo tanto imbarazzo e tanti sguardi che si distolgono quasi all’istante. Quanta strada che c’è da fare nel mondo perché la disabilità diventi semplicemente

l’Ultima cena a Milano?”; “Beh se abbiamo portato Tarcisio in cima a un monte...”. Mi dirigo subito da Claudio e gli comunico la nostra idea. Chi lo conosce sa che il suo volto è un libro aperto dove traspaiono i suoi pensieri e le sue emozioni. Infatti, a seguito delle mie parole, sul suo volto compare un sorriso che farò fatica a scordare. “Claudio, ma te la senti? Sei sicuro?”. Ed ecco che con un bel battito di ciglia esprime forte e chiaro il suo “SI”! Mi dirigo in ufficio, vedo su internet il sito del cenacolo, chiamo e prenoto. Tra il giorno della prenotazione e la visita passa circa un mese. Un giorno mi arriva un “Whatsapp” da Claudio che dice: “Vi ringrazio di portarmi a Milano, città in cui sono nato. E’ da 15 anni che non la vedo… cosa dite se dopo aver visto il Cenacolo andiamo a fare un giretto in piazza Duomo?” Di primo acchito, parrebbe più difficile pensare di salire su un monte che portare una persona con disabilità in centro Milano. L’apparenza però inganna! Area B – Area C – Divieto degli euro 1-2-34, scarsità di parcheggio, chiamate in comune e alla polizia locale, procedure online, divieti di ogni tipo…etc. Il tutto in una vera e propria giungla: il traffico! Chissà perché la parola “progresso” mi sembra che coincida sempre più con la parola “complicato”. Stiamo davvero rendendo troppo difficili le cose semplici.

ripeto in continuazione! Per chi non lo sapesse, viaggiare con un malato di SLA è molto complicato perché non controlla la muscolatura del collo. Una curva affrontata con troppo impeto rischia di essere davvero pericolosa. Nel viaggio, un po’ tutti fanno da Cicerone a Claudio che non può muovere la testa per osservare cosa c’è al di fuori dei finestrini. Ci soffermiamo sulle cose nuove, quelle che non ha potuto vedere coi suoi occhi perché è sopraggiunta la malattia negli ultimi 15 anni. Una fortuna incredibile! Arriviamo davanti a Santa Maria delle Grazie e troviamo un parcheggio tutto per noi. Vedranno il cenacolo Claudio, Fabiola e Martina. Per me non c’era posto ma mi sento comunque fortunatissimo a pensare di aver contribuito a realizzare un piccolo grande sogno. Il gruppo di visitatori esce, ma di Claudio, Fabiola e Martina non si vede traccia. Penso: “sarà successo qualcosa?”. Dopo pochi istanti eccoli arrivare con… la guida! Una signora sulla cinquantina che, colpita da un visitatore “speciale”, non ha voluto sottrarsi nel rispondere ad alcune domande che Claudio aveva preparato per l’evento. Che bello vederlo così raggiante. Ha poco più di 50 anni ma quando sorride sembra un ragazzino! “Claudio, tutto ok? Proseguiamo il nostro tour e andiamo in

qualcosa di normale… Fortunatamente incontriamo anche tanti sorrisi, forse qualcuno ha capito che oggi è una giornata davvero speciale per noi. Dopo delle graditissime castagne calde, offerte da Fabiola, entriamo in Duomo su richiesta di Claudio. Si scatena qualche battuta sul suo cognome; Claudio infatti fa “Messa” di cognome. “Silenzio, che c’è Messa in Duomo!” lo prendiamo in giro divertiti. L’avremo visto mille volte, eppure il Duomo è sempre il Duomo: toglie il fiato da quanto è bello! Il tempo stringe, dobbiamo andare. Torniamo verso il pullmino. Portiamo Claudio in un angolo riparato perché ha bisogno di essere aspirato. Martina esegue il tutto alla perfezione. Si è presa una bella responsabilità oggi accettando di accompagnarci. Le va dato merito di questo soprattutto se si pensa che è molto giovane, anche se preparatissima. Il sogno si interrompe, facciamo ritorno. E’ andato tutto alla perfezione. “Felice è colui che fa felice gli altri”, recita una frase da poco disegnata sopra l’ingresso della nostra struttura. Oggi, questa frase la sento vibrare forte dentro di me. Grazie Claudio, ci hai dato la possibilità di essere felici davvero. Continua a sognare! I tuoi sogni diverranno i nostri sogni e la tua felicità diverrà la nostra felicità.

di Stefano Galbiati educatore

Il quel momento ho pensato, quanto è bello CAMMINARE CON LE NOSTRE GAMBE, è una cosa fantastica.

Poi sono voluto entrare al Duomo per forza, lo volevo da tanto tempo perché erano quasi 20 anni che non ci entravo: la prima volta è stato con mio papà,. Anche il Duomo è un capolavoro e mi emoziona sempre. Penso che ora, pur con tutta la nostra tecnologia, non siamo più capaci di fare opere così fantastiche. Dopo tanto freddo, con un po’ di nostalgia ma felici per la bellissima giornata, siamo tornati a casa. Le tre espressioni con cui si coglie il sentimento profondo di Claudio in uscita ( e il suo messaggio) sono queste:

MI SEMBRAVA UNA VERA FAMIGLIA

quando può assistere alla “vita privata” degli operatori.

MI SEMBRAVA DI ESSERE TORNATO A CASA

quando ritrova i luoghi da cui proviene.

QUANTO È BELLO CAMMINARE CON LE PROPRIE GAMBE

quando ci ricorda i privilegi che diamo per scontato. Famiglia, casa, autonomia, cioè, affetti, protezione e libertà: parole chiave della vita di ciascuno di noi. Tutti ci dobbiamo ricordare che le cose più normali e date per scontato sono le più straordinarie che ci devono far esclamare: fantastico!


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Febbraio 2020

SAPERE

SAPERE & SENTIRE... Nella nostra RSD San Pietro, batte il cuore anche alla tecnologia.

Quando le "MACCHINE" sono fatte per noi.

È

da quattro anni che sono malato di SLA. Il mio corpo paralizzato non mi permette di muovere neppure un dito e mi rimangono solo gli occhi per guardare e rendermi la vita meno pesante. Dopo varie prove ci ha pensato Asl a farmi avere il nuovo computer a impulsi oculari. Vi chiederete che cos’è un pc a impulsi oculari: semplice - vi rispondo- è un ingegnoso computer ideato apposta per le persone disabili come me che non potendo più muovere gli arti del proprio corpo possono scrivere soltanto col movimento degli occhi. Come si fa? Semplice, rispondo: basta guardare e soffermarsi per qualche millesimo di secondo su una lettera ed ecco che come per incanto sul fondo bianco la lettera compare. Ma allora è facile scrivere? Eh no! Non è cosi semplice come si crede o per lo meno adesso può sembrare semplice, ma non vi dico quello che ho passato con questo computer i primi mesi! Non mi sentivo all’altezza di dominarlo e volevo abbandonare tutti i pensieri che desideravo scrivere che la mia mente continuava a creare. Questo mi faceva sentire deluso di me stesso e non volevo più continuare con quel computer. Ma poi lo sfidai. “Ah si?” - gli dissi - e mi convinsi di non mollare e col tempo mi sono innamorato senza poterne più fare a meno: siamo diventati come un corpo e un’anima. E ho portato il computer all’altare!

di Pippo Musso scrittore/narratore

N

el dicembre del 2008 mi hanno consegnato il computer a comando oculare, il mio primo pc. Ero un po' preoccupato di fare una pessima figura col tecnico che mi stava spiegando il funzionamento, non tanto per il "cliccare" sui tasti e sulle icone perché è una cosa banale, quanto per la mia grande ignoranza verso il mondo del web.Era per me un regalo di Natale inatteso ma importante perché era grazie alla insistenza del mio amico, ben più famoso e caparbio, Stefano Borgonovo, che mi era stato assegnato e volevo ringraziarlo proprio attraverso una email, probabilmente la mia prima email. Da quel momento un po' forzato e impacciato davanti a uno strumento praticamente sconosciuto, ho iniziato a scrivere e a navigare su internet, scoprendo piano piano il vasto e inesauribile mondo che c'è dentro il pc. Ben presto sono diventato padrone di questo grande mezzo di comunicazione che per me, malato di Sla e costretto ad un futuro di immobilità, poteva essere la mia finestra sul mondo e il mio mezzo per esprimere e comunicare le mie sensazioni e le potenziali aspirazioni che ancora si stavano facendo strada nel mio cuore e nella mia wmente. Oggi questo gioiello della tecnica è il mezzo più efficace per tante persone che hanno avuto problemi di salute per comunicare con i loro familiari e con il mondo, rendendo possibili e praticabili i loro sogni inesplorati, sogni che in embrione sono dentro ognuno di noi e che la vita “normale” ha deciso di annullare.

L’ENERGIA VITALE SPINGE A GUARDARE AVANTI.

Si può r-esistere e trovare sempre una strada percorribile.

L'

energia vitale è la nostra spinta interiore, la nostra volontà, la voglia di agire e reagire nella vita di tutti i giorni, nelle lotte che dobbiamo affrontare per ciò che vogliamo o per ciò che non avremmo voluto vedere o dover vivere. Spesso la vita ci mette di fronte a grandi sfide. Come le affrontiamo dipende molto da noi, da come sappiamo interpretare le nuove condizioni in cui ci veniamo a trovare, come le analizziamo, come agiamo o re-agiamo ad esse. Come e con quale spirito facciamo tutto questo dipende dal nostro carattere, da come sappiamo fare resilienza e prendere il buono che c’è, trasformando in affrontabile ciò che ci sembrava insormontabile. Neanche nei nostri peggiori incubi a volte immaginiamo cose che poi accadono invece nella realtà: difficile è guardarle e accettarle sugli altri, figuriamoci quando ci coinvolgono in prima persona. Tante sono le domande e forse non a tutte troviamo le risposte. A volte non servono né domande né risposte per procedere, ma è necessario riprendere in mano la nostra vita e guardare avanti!

Corpo, mente e spirito.

Sono questi i nostri elementi da tenere in equilibrio e quando anche solo uno di questi viene intaccato (peggio se più di uno o tutti e tre) bisogna ritrovare

la forza di reagire e ritrovare anche la propria energia vitale, quella che spinge ad andare oltre, a rimetterci in sesto guardando avanti, ad evolvere.

L’evoluzione dell’uomo passa quasi sempre dallo scoprire cose che fino a poco prima non credevamo possibili. Lavorare con la propria energia, con la propria spiritualità, per me è questo:

saper guardare dove altri non guarderebbero,

Le cose importanti si devono conquistare. A volte il colpo di fulmine nasconde una delusione dietro l’angolo, mentre può essere un grande amore quello che nasce da una lenta e non facile conquista. di Luigi Picheca giornalista/scrittore

dove ho sempre pensato non ci fosse possibilità per la vita. Secondo me, proprio i casi difficili e impensabili dell’esistenza vanno presi così: come un’ opportunità. Sembra assurdo il solo pensarlo, scriverlo poi ancora peggio. Ma se riesco a vedere positivo dove altri o io stesso fino a poco tempo fa vedevamo negativo, allora sono a cavallo e posso riprendere in mano la mia vita, in qualunque condizione mi trovi. La meditazione, i trattamenti bioenergetici e ogni tecnica di rilassamento servono a riportare equilibrio in noi, nel nostro spirito, a rigenerare la nostra energia vitale, che si riporta in equilibrio

con quello che resta ancora disponibile nel corpo e nella mente. Riportando l’ equilibrio fra i tre elementi si può andare avanti serenamente, trovare la forza di lottare, con obiettivi chiari. Stando a fianco di malati gravi, di persone con la SLA, quello che mi colpisce è la capacità di molti di “andare oltre” e di sentire che la loro energia è in equilibrio. Mi rendo conto che sono pronti a fare quel passo in avanti verso il riprendersi la vita, al ritrovare un ben-essere. Quando non troviamo questa forza e sentiamo che l’energia ci abbandona, ci lasciamo andare senza riuscire a riportare equilibrio e neppure permettere agli altri di aiutarci. Bisogna cercare di guardare avanti positivamente, anche quando tutto sembra finito e quando siamo a terra, trovare il coraggio di lasciarsi aiutare. Prendo in prestito le parole di un medico che stimo e con il quale collaboro

“Ne vale sempre la pena”

(Dr. Momcilo Jancovic). Sì, ne vale la pena sempre, anche quando altri avrebbero gettato la spugna; bisogna scoprire quale nuova strada è percorribile. Questo vale per me - come terapeuta energetico - e per coloro che supporto e a cui sto al fianco nella lotta: ne vale sempre la pena!!! Devo ringraziare tutti coloro che mi permettono di affiancarli nella loro sfida quotidiana cercando insieme sempre la giusta energia per andare oltre e vedere la luce, quando intorno sembra tutto buio. Grazie!

di Riccardo Tagliabue energy therapy


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Febbraio 2020

La parola a... LUIGI

Le profezie di Celentano

Non è bastato cantare con emozione “Il ragazzo della via Gluck” per salvare il mondo dal progresso selvaggio di Luigi Picheca giornalista/scrittore

C

erte canzoni danno emozioni forti ogni volta che le ascolti e non c'è bisogno che parlino d'amore o di altri sentimenti simili, basta a volte semplicemente aver vissuto quello che la canzone racconta e che ti fa sentire la nostalgia dei tempi passati. Sono nato nel '54 e ho vissuto in diretta gli anni della povertà della classe operaia e gli anni prodigiosi del boom economico quando i migranti eravamo noi stessi o i nostri genitori che venivano nelle città industrializzate come Milano, in cerca di lavoro e di opportunità. Le città crescevano e si espandevano rapidamente senza nessuna logica e il cemento si mangiava letteralmente ogni spazio di campagna che separava le cittadine intorno a Milano. Nei miei ricordi ci sono i campi seminati a grano dove i papaveri e i fiordalisi punteggiavano di rosso e di blu ampie chiazze di terreno. I campi di granturco facevano venire l'acquolina in bocca mentre crescevano e maturavano in attesa che fossero pronte per essere abbrustolite o lessate. Poi c'erano gli spazi con gli alberi da frutta che offrivano inconsapevolmente i loro succulenti doni a chi sapeva allungare le mani, a volte audacemente. Tutto questo è sparito troppo velocemente portandosi via anche lo spettacolo delle pecore che pascolavano quasi sotto casa con i pastori bergamaschi, che con fischi e qualche urlo impartivano ai loro cani dal pelo ispido comandi secchi e precisi che i cani eseguivano rapidamente. Palazzi e strade si moltiplicavano accanto a fabbriche piccole e grandi dando l'impressione che tutto fosse più bello e moderno, le case nuove erano più calde ed accoglienti e i bagni non erano più giù in cortile come nelle vecchie case di ringhiera e d'inverno non ci si gelava più il culo per andare in bagno! Però in estate le strade asfaltate erano torride fino a sera e bisognava andare verso la campagna per sentire un po' di sollievo, appena qualche passo dopo aver imboccato una delle strade sterrate superstiti. E che dire dell'aria arancione che ricopriva il cielo di Sesto e in parte di Monza che usciva dalle acciaierie? Era fumo talmente persistente e mordace che bisognava correre a ritirare i panni stesi prima che prendessero quel colore. Lo sapeva bene zia Italia che abitava al villaggio Falck e che in cambio di un posto di lavoro sicuro per lo zio aveva ricevuto un piccolo appartamento in via Giovanna d'Arco. Celentano nella sua bella e intramontabile canzone ha centrato il bersaglio, dimostrando di avere avuto una grande sensibilità verso l'ambiente percorrendo i tempi e consegnando alla storia della musica un documento che ancora oggi non ha risvegliato le coscienze di molti capi di stato e di molti cittadini del mondo.

Rileggiamo le parole scritte nel 1966 IL RAGAZZO DELLA VIA GLUCK Questa è la storia Di uno di noi Anche lui nato per caso in via gluck In una casa, fuori città Gente tranquilla, che lavorava Là dove c'era l'erba ora c'è Una città E quella casa In mezzo al verde ormai Dove sarà Questo ragazzo della via gluck Si divertiva a giocare con me Ma un giorno disse Vado in città E lo diceva mentre piangeva Io gli domando amico Non sei contento Vai finalmente a stare in città Là troverai le cose che non hai avuto qui Potrai lavarti in casa senza andar Giù nel cortile Mio caro amico, disse Qui sono nato In questa strada Ora lascio il mio cuore Ma come fai a non capire È una fortuna, per voi che restate A piedi nudi a giocare nei prati Mentre là in centro respiro il cemento Ma verrà un giorno che ritornerò Ancora qui E sentirò l'amico treno Che fischia così "Wa wa" Passano gli anni Ma otto son lunghi Però quel ragazzo ne ha fatta di strada Ma non si scorda la sua prima casa Ora coi soldi lui può comperarla Torna e non trova gli amici che aveva Solo case su case Catrame e cemento Là dove c'era l'erba ora c'è Una città E quella casa in mezzo al verde ormai Dove sarà Ehi, ehi La la la la la la la la Eh no Non so, non so perché Perché continuano A costruire, le case E non lasciano l'erba Non lasciano l'erba Non lasciano l'erba Non lasciano l'erba Eh no Se andiamo avanti così, chissà Come si farà Chissà (Canzone di Adriano Celentano)

A SANREMO FA “RUMORE” ANCHE LA SLA. PAOLO PALUMBO VINCE

IL PRIMATO DEL PIÙ GIOVANE MALATO DI SLA IN EUROPA La società moderna si è evoluta sotto molti aspetti, ha fatto passi avanti notevoli nel campo tecnologico e nella ricerca scientifica, permettendoci di vivere a lungo e di migliorare la qualità della vita. La faccia opposta della medaglia è che ha sviluppato delle fragilità inaspettate sotto il profilo psicologico maturando e perseguendo il culto della ricchezza e della perfezione. Si è diffusa così la paura delle malattie e la esasperante ricerca della felicità nell'aspetto fisico, che ha prodotto risultati allarmanti specialmente sulle nuove generazioni. Non si accetta quindi qualche imperfezione fisica e si perseguita dall'ombra dei social chi non è perfetto e alla moda, con l'ignobile metodo del bullismo. È perciò da elogiare il Festival di Sanremo, nella figura di Amadeus e della dirigenza della Rai, che hanno dato spazio in questo spettacolare evento ai problemi sociali e segnatamente ad un malato di Sla che con la sua freschezza e il suo coraggio ha parlato al grande pubblico della patologia che lo ha colpito, "onorandolo" dell'ingrato primato del più giovane malato di Sla d'Europa. Paolo Palumbo ha scritto una canzone in cui racconta il suo dramma con estrema dignità e sintesi, senza cadere nell'autocompatimento raggiungendo il cuore di tantissimi spettatori con la sua dolcezza e vitalità. Ha descritto i passaggi della sua vita e ha spiegato implicitamente il motivo per cui si può scegliere di vivere anche di fronte alle incognite di un futuro incerto e che tanti dipingono con i colori dell'inferno. Ma io mi permetto di aggiungere che rinunciare a vivere davanti al buio eterno e sfidare le avversità di un destino sfavorevole permette di scoprire un mondo ai più ignoto che rende unica l'esperienza di lottare per la vita, perché la vita è sempre generosa e con l'aiuto di Dio ci si può abbeverare alla inesauribile fonte delle emozioni e dell'amore che si riceve dalla famiglia e dagli amici e che è capace di abbattere qualsiasi barriera e qualsivoglia difficoltà.

Le malattie non sono mai così insostenibili come si pensa, è la mente umana che ne amplifica le devastanti conseguenze perché non si ha più il coraggio di guardare Gesù sul Crocefisso e di riflettere sul significato della sua Passione. Sanremo 2020 Il messaggio di Paolo Palumbo, il ragazzo che non si è arreso. Buonasera a tutti, lasciate che mi presenti, mi chiamo Paolo Palumbo, ho 22 anni e combatto contro la Sla. Ringrazio Sanremo e Amadeus per avermi permesso di venire qui e portare il mio messaggio con questa voce un po' particolare. Immaginate che la vostra vita venga completamente stravolta, che il vostro corpo non risponda più ai comandi. In Italia siamo oltre 6mila ad aver provato queste sensazioni. La persona che mi sta vicino si chiama Rosario, è mio fratello ed è il vero eroe di questa storia. Al momento della diagnosi ha deciso di lasciare tutto per diventare le mie gambe e le mie braccia. Lui e la mia splendida famiglia mi hanno insegnato la parola sacrificio. Grazie a loro ho scoperto di avere una forza interiore che non sapevo di avere. Grazie a questa forza la Sla non mi ha impedito di diventare ciò che avevo in mente. La mia non è una storia di un ragazzo sfortunato, ma di un ragazzo che non si è arreso; date al mondo la parte migliore di voi, soltanto così potrete cambiare. Quando vi dicono che i sogni non si possono realizzare, continuate per la vostra strada e non arrendetevi. Poco più di un mese fa ho affrontato una crisi respiratoria, non fosse stato per i medici non sarei qui. Vi chiedo: avete usato il vostro tempo nel migliore dei modi? Malattie come la mia colpiscono al di là di ceto sociale e progetti, perciò nel vostro piccolo fate sempre qualcosa per il prossimo, ascoltate la mia canzone e fatela sentire a tutti quei sentieri che lottano per vivere.

LUIGI PICHECA - scrittore Non gli piaceva fare i temi a scuola, non gli piaceva proprio scrivere, eppure, ammalato di SLA, ha ottenuto il titolo di giornalista pubblicista, collaborando con Il Dialogo di Monza. Scrive con gli occhi poesie e fiabe, riflessioni e commenti, con rara passione e intelligente ironia: “Orizzonti imprevisti” è titolo del suo libro, profondo inno alla vita.

"Ma più di qualunque altra cosa, lui ha una lucidità che molti non possiedono."


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Febbraio 2020

I Racconti di PIPPO

C’È SEMPRE UN PRIMO INCONTRO

L'invito a pranzo con i futuri suoceri! di Pippo Musso scrittore/narratore

U

na domenica mattina i miei futuri suoceri, giusto per conoscerci, mi avevano invitato a pranzo. Mi presentai con un bel mazzo di fiori per la signora e con un vassoio di pasticcini e conobbi così uno a uno tutta la famiglia. La nostra conoscenza iniziò immersi in un buon profumo di arrosto, seduti a tavola. Ecco come è andata. Si comincia a parlare e parlando parlando dopo un po’ diventa una specie di interrogatorio. Si vuole sapere ogni cosa per filo e per segno di me e della mia famiglia, tra un boccone e l’altro mi infilzano di domande come i maccheroni che stavo mangiando. Facendo finta di niente mi interrogano neanche fossi stato un ergastolano: è il terzo grado! Bene - mi dicono - allora tu saresti Pippo! Visto il modo con cui me l’anno detto, pensando di non andargli a genio, mezzo intimorito gli rispondo di si. E dove lavori??? che mestiere fai ??? è dove abiti??? è quanto guadagni??? Aaaaah, cominciamo bene mi sono detto mentre non la smettono di fare domande neppure per mangiare: domanda sopra domanda sempre più insistenti, al punto che penso per la stanchezza di scappar via. Uffa! Uffa! che palle! che palle! - mi dicoOddio Oddio! in che famiglia son capitato. Scommetto che neanche al commissariato avrebbero fatto un interrogatorio simile. Ancora una domanda e mollo suoceri e ragazza, mi alzo dal tavolo me ne scappo via. Mentre mi convinco di questo, gioco l’ultima carta per fargli capire finalmente le mie buone intenzioni, poi ci metto una pietra sopra e non se ne parla più. A questo punto loro cercano di riparare e quasi si scusano: vedi, Pippo, forse con tutte queste domande abbiamo un po’ esagerato, ma che ci possiamo fare? Siamo gente un po’ all’antica e ci teniamo a sapere con che tipo di persona mia figlia Anna ha a che fare. Penso che anche tu un domani, come genitore di figlie femmine prenderai informazioni, comportandoti cosi come noi...

Ha ragione, ha ragione, cara signora mia – rispondo – ad avere agito in questa maniera, ad essere gelosa dei figli, perché giustamente come dicono in meridione “i figli son piezz’ e core”. Così ci siamo chiariti e abbiamo brindato. Per sgranchirci un po’ le gambe decidiamo di fare una passeggiata in centro a vedere il Duomo: pur abitando a Milano da tanti anni non hanno mai preso la metropolitana, tanto meno hanno visto il Duomo dal vivo. Li accontento con tenerezza e li avviso però di fare molta ma molta attenzione alle loro borse perché in metropolitana i borseggiatori quando adocchiano la preda facile non la mollano finché non raggiungono lo scopo. Scipparmi? stai scherzando, Pippo? - mi dice sicura e anche un po’ orgogliosa la suocera - Eh si, caro mio tu non mi conosci ancora! Deve ancora nascere quello che mi frega. Meglio cosi! - gli rispondo, e partiamo. Però è bello viaggiare in metropolitana – esclama. Pensa che questa è la prima volta che io e mio marito la proviamo, vero Ciccillo?! Si, è vero! è vero! – risponde il marito. Però io te l’ho sempre detto di andare a fare un giro! Ma quando mai!? – ribatte la suocera cadendo dalle nuvole! Ma come “quando mai”? - Offeso e alterato ribatte suocero Ciccillo. Ma se fino alle feste di Natale ti ho sempre detto “andiamo in centro a Milano a vedere l’albero!” Ma quando, ma quando?! Mi dispiace dirtelo, marito mio, ma tu ti devi far vedere… Ah! Sono io che mi devo far vedere? A me sembra il contrario, cara moglie mia… Ma basta, basta! Per cortesia. Ma è mai possibile che anche qui davanti a Pippo e a tutta la gente avete sempre da ridire come Vianello e la Mondaini! Meno male che siamo quasi arrivati cosi vedendo il Duomo finisce il battibecco e vi distraete un po’dice Anna. Ooooh! Quant’è grandeee Oooh! Quant’è bello! Guarda, guarda, Ciccillo, c’è anche la Madonnina! Ma va,’ per davvero? - risponde Ciccillo. Sì, sì, guarda lassù! È vero! Guarda anche tu, Anna... Ma che figuraccia mi state facendo fare

PAUSA DI RIFLESSIONE

La fiducia va costruita pazientemente, mentre la prudenza non è mai troppa! davanti a Pippo? Sembra quasi che non avete mai visto il Duomo neppure in televisione! Dai, mamma, e anche tu, papà, non siamo mica dei cavernicoli.. ...piuttosto – intervengo io - pigliamoci una pausa è andiamo sotto la galleria, vi offro un buon caffè! Sì - dicono i suoceri - però offriamo noi il caffè! “Ma no, ma si” per non offenderli lascio perdere e ci sediamo in galleria come dei signori e alla vista di tutti i passanti ci godiamo questo caldo è gustoso caffè. Il cameriere tranquillo ci porta il conto. Ciccillo guarda lo scontrino e lo richiama pensando che il conto fosse sbagliato. Ma il cameriere risponde “No signore, qui non c’è nessuno sbaglio”. Come non c’è nessuno sbaglio? – risponde un po’ alterato Ciccillo - Se io al bar un caffè lo pago un euro, com’è possibile che qui quattro caffè ce li state facendo pagare venti euro? “Vede signore - risponde il cameriere – anch’io al bar lo pago un euro mentre qui in galleria, dato che è un luogo di lusso, un posto per signori, il caffè servito al tavolino ha questo costo”. Minchia se siete cari!... e si accorge di avere in tasca solo dieci euro. Ciccillo un po’ amareggiato ne chiede altri dieci alla moglie che subito apre la borsa…la tasta, la ritasta… sopra e sotto e con stupore si accorge che non c’è più il borsellino. Spaventata si altera ancora più di Ciccillo. Sempre più agitata, nella speranza di veder comparire il suo borsellino svuota la borsa sul tavolino... No!! Non è possibile! Non ci posso credere che mi hanno fregato il borsellino! Ma come hanno fatto se ho sempre tenuto la borsa sotto braccio? Ma chi è stato questo grandissimo disgraziato che se l’acchiappo

PER UN MOMENTO MI SONO SENTITO UN DIVO ANCH’IO! Oggi tutti gli ospiti della Struttura San Pietro di Monza hanno ricevuto una visita inaspettata. In punta di piedi, in compagnia dei suoi collaboratori, è entrata la bella è simpatica signora Maria Grazia Cucinotta! Ci è venuta a visitare giusto per pochi minuti, ma... mamma mia! - mi dicevo mentre era a un passo da me - se avessi la forza la potrei anche toccare! Con il suo intrigante sorriso mi ha subito detto... "Ciao Pippo!”- come se ci conoscessimo da sempre, intanto, la sua equipe scattava foto qua e là, facendomi sentire un divo! Così, infatti, mi sono sentito mentre lei mi diceva “Allora Pippo, come va? Mi hanno detto che sei uno scrittore, che hai scritto un libro dal titolo Ci vediamo tra

cent’anni! Rita me lo ha regalato e mi ha detto di leggerlo subito perché è proprio una bomba. Le ho promesso che appena mi libero dagli impegni di lavoro la prima cosa che farò sarà leggere il tuo libro. Adesso ti lascio anche il mio indirizzo mail cosi quando vuoi mi puoi chiamare, sei contento?”. Cavoli! se sono contento e chi se l’aspettava di poter avere anche il tuo indirizzo mail! Chissà come saranno invidiosi i miei amici quando lo sapranno! “Bene, caro Pippo - mi dice - mi dispiace ma adesso devo proprio scappare perché ho ancora molte altre visite da fare...” Ma come devi già scappare, se sei appena arrivata!

pr

“Eh, lo so, caro mio, ma dopo queste visite devo subito volare a Roma perché mi stanno aspettando altri impegni!” Ho capito le dico con un po’ di dispiacere, però promettimi di ritornare a trovarci! “Va bene, Pippo, ritornerò ma non so dirti quando; comunque, hai sempre la mia mail per scrivermi, non ti preoccupare che ti risponderò, anche per farti sapere il mio parere sul tuo libro, che senz’altro so già che sarà positivo!” Grazie, Maria Grazia - le dico intuendo quello che può essere la vita quotidiana di una attrice. Così, regalandomi un sorriso e una carezza, Maria Grazia Cucinotta se ne è andata e chissà quando tornerà.

PIPPO MUSSO - scrittore Pippo non aveva mai scritto una riga prima di ammalarsi di SLA appena ottenuta la pensione, dopo una vita di lavoro pesante come asfaltista di strade. Per presentare Pippo usiamo le prime righe del libro che ha scritto con gli occhi, intitolato “Ci vediamo tra cent’anni”, autentica poesia.

me lo mangio vivo questo farabutto!? Eh, come hanno fatto! Te l’aveva detto Pippo di fare molta attenzione, ma tu come al solito!!! Ma io che cosa?? Senti, Ciccillo, non ti ci mettere anche tu che in questo momento di rabbia ho un diavolo per capello! Piuttosto vedete di pagare il conto che il cameriere è mezz’ora che sta qui ad aspettare. Se non vi dispiace – intervengo - adesso i caffè li pago io... Ma quando mai, Pippo! Ho detto che i caffè li pago io e li pago io! Anna paga i caffè che a casa ti do i soldi… Ma va’, quali soldi e soldi mi devi dare! Per l’amor di Dio ci mancherebbe altro! Tiro fuori il borsellino e li pago io ... Ma dove cavolo… dove cavolo… è andato a finire… nooooo… non mi dire che l’hanno fregato anche a me! ...nooo nooo nooooooooooo ma che bastardi ma che bastardi, figli di buona donna… - dice Anna arrabbiata nera… “Sentite signori, facciamo finta di niente e per questa volta il caffè ve lo offro io” - dice il cameriere. Ma no! - rispondo io - tenga tenga!!! Ma si, ho già detto che il caffè ve lo offro io... Grazie grazie - diciamo, mentre mamma e figlia sono arrabbiate da svenire. Ma come si fa - mi sono detto - se proprio prima di partire mi sono tanto raccomandato di tenere le borse strette strette sotto le ascelle!?


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Febbraio 2020

INCONTRI dall'INTERNO SCRIVERE L’AMORE PER LA VITA I giorni passavano lenti e veloci allo stesso tempo e il mio rispetto per la vita diventava ogni giorno più intenso e forte... di Roberta Piccicuto compagna di Lorenzo Bergamaschi

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Avere un comunicatore vocale che mi permette di scrivere, e poi leggere quello che voglio comunicare, è la cosa che più somiglia al mio sogno…

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di Laura Tangorra

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I giorni passavano lenti e veloci allo stesso tempo e il mio rispetto per la vita diventava ogni giorno più intenso e forte e il fatto di avere Lorenzo vivo ogni giorno che passava fece crescere anche la gratitudine in modo esponenziale. Ogni giorno era un dono prezioso. L’amore per essa venne dopo che, come ho scritto sopra, riuscii a vederla per come è realmente, dopo che ci fu il rispetto e la gratitudine, dopo che mi resi conto che l’essere vivo non è una cosa così scontata, anche se il più delle volte ce ne dimentichiamo. L’amore per Lorenzo e l’amore per la vita erano ogni giorno più forti, il credere in lui, il credere nelle sue potenzialità e nella sua voglia di farcela mi permisero giorno dopo giorno di cominciare a guardare, considerare e accudire anche me stessa, di accettarmi per quella che sono, di accettare, senza rassegnarmi mai, la situazione e di prenderla come una parte del mio percorso di vita, di trovare il lato bello di quello che è successo, sia per Lorenzo che per me. Mi ha insegnato a non mollare mai, nonostante le difficoltà, nonostante la paura, nonostante la tristezza, nonostante i momenti difficili, nonostante l’ansia che a volte mi immobilizza, nonostante tutto. Mi ha insegnato a ridere ancora di più di quello che ho sempre fatto (tanto è vero che Lorenzo in tempi non sospetti mi diceva “ma tu ridi sempre?” E la mia risposta era “io rido perché la vita è difficile e se non rido lo diventa ancora di più”) e di prendermela di meno, di arrabbiarmi di meno e di non dare chissà quale peso alle cose di poco conto. Mi ha insegnato a credere che c’è sempre una possibilità, anche se fosse una su un milione, c’è e noi dobbiamo considerarla, sempre. Mi ha insegnato a credere di più in me stessa e a continuare a metterci il cuore senza però vederla come una cosa “strana” o negativa. Mi ha insegnato anche che la vita non ci deve niente, al contrario siamo noi che le dobbiamo tanto. E infine mi ha insegnato che prima di amarla, la vita, ma lo stesso vale per le persone, gli animali, tutti gli esseri viventi e per il pianeta che ci ospita, dobbiamo rispettarla e ringraziarla ogni giorno perché non c’è amore senza rispetto e gratitudine.

ualche volta mi piace fantasticare su ciò che farei se avessi la possibilità di guarire per ventiquattro ore. Oppure cosa sceglierei se potessi riacquistare l'uso di una, una sola delle tante facoltà che SLA mi ha portato via. Ogni volta valuto le diverse possibilità, i diversi vantaggi dell'avere ancora l'uso delle mani, anche di una sola, i vantaggi di poter mangiare e bere, ma alla fine la mia scelta cade sempre sulla parola. Penso che avere bisogno dell'aiuto degli altri per ogni cosa, sarebbe meno penoso se potessi spiegare senza difficoltà ciò di cui ho bisogno in quel momento. Sarebbe un'altra vita se potessi parlare. L'unica cosa che somiglia alla voce, è lo scrivere. L'unico modo che ci permette di comunicare, di entrare in relazione, è la scrittura. Con i miei figli prima, e con i miei nipotini oggi, poter comunicare è un'esigenza vitale. Non ho mai voluto rinunciare al mio ruolo di mamma e di nonna, e avere un comunicatore vocale che mi permette di scrivere, e poi leggere quello che voglio comunicare, è la cosa che più somiglia al mio sogno. Così un giorno in cui la mia nipotina, Bianca, non aveva voglia di mangiare, in pochi minuti le ho scritto una storiella e abbiamo fatto un accordo: lei avrebbe mangiato la pastasciutta mentre io le avrei letto la storia. Ha voluto riascoltarla tante volte, masticando lentamente, facendo facce di stupore e guardando il nonno, seduto a tavola con lei, con gli occhi spalancati nei momenti cruciali del racconto. Alla fine il suo piattino era vuoto, e io scoppiavo di felicità.

L’am ore no n

i è stato chiesto di scrivere un testo sull’amore per la vita. Sono giorni che penso a cosa scrivere, non è semplice spiegare cosa sia, perché è un argomento ampio e complesso e soprattutto soggettivo, quindi non posso far altro che parlare di me, di ciò che ho vissuto in passato e di cosa è cambiato negli ultimi due anni. Sono sempre stata considerata una persona “strana”, fuori dagli schemi, che non si adegua molto alla società, che ha uno strano modo di vedere le cose e soprattutto che ci mette troppo cuore in quello che fa aiutando tutti e tutto senza però considerare se stessa. Questo mi ha creato parecchia frustrazione in passato perché mi sentivo, nel profondo, sempre fuori posto, sia che si trattasse di luoghi che di persone. Inoltre mi ha portato spesso a non avere amore, rispetto e gratitudine per la vita semplicemente per quella che era. Ero un lamento unico, una quantità indescrivibile di pensieri, fastidi e “pippe mentali”, allegra e contenta spesso, ma sempre inadeguata, non abbastanza e con un velo perenne di oscurità. Una sera la mia vita, e quella di altre persone, cambiò totalmente. Lorenzo fece un incidente in moto ed entrò in coma appena toccato l’asfalto con la testa. Quella sera, e per i primi due giorni, fu un susseguirsi di sofferenza, dolore, impotenza, paura...tanta tanta paura e la morte metaforica del mio cuore. Non c’era amore per la vita prima, figuriamoci in quel momento, ma non c’era nemmeno odio.... c’era una situazione di stallo, una situazione in cui non capivo chi fossi, cosa fossi e che cosa stesse succedendo. Lorenzo fu operato e, una volta uscito vivo dalla sala operatoria, parlai con il medico che mi fece un quadro non proprio positivo di ciò che dovevamo aspettarci. Da quel momento non ho idea di cosa successe, sembravo drogata, feci spallucce alle parole del dottore e dentro di me esplose qualcosa. Uscì dallo studio e annunciai, a tutti gli amici che c’erano nell’atrio, quali potessero essere le probabili conseguenze dell’incidente, ma lo feci in modo bizzarro, quasi come se stessi dicendo il menù del pranzo, a dire il vero quasi con un sorriso, sembravo drogata appunto. Dentro di me era scattato un meccanismo probabilmente di difesa e attaccamento alla vita che mi fece cambiare radicalmente. I miei occhi non erano più, e non sono più quelli di prima, ero sfatta, devastata e consumata, sia fisicamente che psicologicamente, ma vidi per la prima volta la vita per quella che è. Cominciai a portarle rispetto per essere così forte ma fragile, così imponente ma anche così fugace, e portai sempre rispetto a Lorenzo e al suo volere dicendogli, più di una volta, che se voleva andare poteva farlo, nonostante sperassi con tutta me stessa che restasse in vita.

L’UNICA COSA CHE SOMIGLIA ALLA VOCE È LO SCRIVERE

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C'era una volta, un bambino grande come te, che però non era bravo come te. Quando mangiava la pappa, faceva sempre i capricci. Non mi piace! Non la voglio la pastasciutta! Non mi piace il prosciutto! Non mi va di mangiare la frutta! Insomma, proprio un monello, e la sua mamma doveva sempre sgridarlo. Però, visto che non mangiava, non cresceva, e anzi diventava sempre più piccolo, sempre più piccolo piccolo piccolo piccolo piccolo, finché diventò piccolissimo come una briciola di pane. Un giorno la mamma, mentre sparecchiava e puliva il tavolo con la spugna, senza accorgersi che il bambino era sul tavolo, lo buttò nel secchio della pattumiera. Il bambino urlava. Aiuto! Aiuto! Sono nella pattumiera. Tirami fuori per favore! La mamma sentì finalmente la sua vocina, aprì la pattumiera e trovò il suo piccolissimo bambino in mezzo alle bucce di carota. Lo tirò fuori, gli fece un bel bagno dentro il tappo di una bottiglia, e poi, tenendolo in una mano, gli disse. Bambino mio, hai visto cosa è successo? Se non ricominci a mangiare come fanno i bravi bambini, come Bianca, diventerai così piccolo che non ti vedrò più. Il bambino, piangendo, disse che da quel giorno non avrebbe fatto più capricci, e avrebbe mangiato tutta tutta tutta la pappa. Lo fece davvero, e ogni giorno cresce va un pochino, finché diventò ancora grande come prima, grande come Bianca, e fece i capricci solo qualche volta.


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Febbraio 2020

...dall'ESTERNO

Vi presento una persona speciale: MARIA GRAZIA CUCINOTTA

M

aria Grazia Cucinotta è stata la Madrina speciale della serata di gala di presentazione della nuova struttura di Slancio, quella progettata per accogliere in modo particolare i malati di Sla e quelli in stato Vegetativo. Dopo la serata di gala Maria Grazia ha espresso il desiderio di visitare la struttura e di conoscere chi ci vive dentro, sia come ospiti che come personale. È stato così che ci siamo conosciuti circa sei anni fa, un incontro che mi ha messo dapprima un po' in imbarazzo e poi a mio agio, quando mi ha spiegato che per lei non aveva senso fare da Madrina semplicemente partecipando a una serata senza conoscere lo scopo di questo evento.

Maria Grazia si è rivelata una persona semplice e sensibile che mi ha conquistato con la sua dolcezza e la sua emotività trasformandosi velocemente in una cara amica, come se ci conoscessimo da una vita. Lei è stata la persona che è tornata a farci visita più a lungo di tutti e una volta mi ha invitato ad assistere alle riprese di un suo film a Pavia, dove mi ha accolto con simpatia con tutti i suoi colleghi attori e con tutto il personale impegnato nelle riprese. Quel giorno faceva molto freddo e il regista non ha esitato a perdere del tempo per montare un monitor sul pulmino in cui mi trovavo per permettermi di seguire le scene che stavano girando. Una giornata indimenticabile, come indelebile resta il suo ricordo in tutti noi.

di Luigi Picheca giornalista/scrittore

Aspettiamo i tuoi racconti: scriveresistere@cooplameridiana.it È arrivata una e-mail all’indirizzo scriveresistere@cooplameridiana.it È di Ana-Maria, l’assistente di Luigi Picheca che scrive per noi un articolo bellissimo da cui tutti possiamo attingere. Di fatto, descrive che cos’è l’armonia: il semplice, comune, auspicabile e straordinario modo di come si può stare uno di fronte all’altro, nello scambio reciproco.

LA VITA È FATTA DI PERSONE, DI COSE E D’INCONTRI di Ana-Maria Muntean caregiver

L

a vita è fatta di persone, di cose e d’incontri. Non so che vie misteriose della vita mi hanno portato a incontrare Luigi. A dire la verità, prima di conoscerlo ero molto ansiosa. Non avevo mai incontrato una persona affetta da SLA, né sapevo cosa voleva dire questa diagnosi così strana. Sapevo solo che Luigi riesce a comunicare esclusivamente muovendo gli occhi e che io dovevo leggere la loro danza con l’aiuto di una tabella. Sembra un po’ difficile, no? E all’inizio lo è stato, tenendo conto anche del fatto che non sono madrelingua italiana.

Ma poi è successa una cosa straordinaria: l’incontro.

Luigi è quel tipo di persona che vedi una sola volta nella vita e non riesci più a dimenticare. Mi è piaciuto da subito e tutte le mie ansie sono sparite come per incanto. Abbiamo scoperto che ci piace lo stesso romanziere e da qui, piano, piano, tra di noi si è creata una relazione di empatia e di rispetto. Ho pensato allora che dovevo provare a farlo sorridere ogni giorno. Invece è sempre lui che riesce per primo a rendere più divertenti le mie normali e ripetitive giornate, raccontandomi qualche esperienza di vita o qualche storia lontana, sepolta preziosamente nella sua inesauribile memoria. Perché poi, Luigi è una persona senza età. Un giorno sembra il più dolce e sincero bambino, un altro giorno riesce a essere l’adolescente ribelle e spietato, un

altro ancora, può essere l’adulto sempre responsabile, fino ad arrivare al nonno saggio e dall’aria di averle viste tutte. Ma più di qualunque altra cosa, lui ha una lucidità che molti non possiedono e tanti amici che a me mancano completamente. Così ci aiutiamo a vicenda. Io l’aiuto a passare i suoi pomeriggi diversamente dal solito, facendo una chiacchierata, guardando un bel film o andando a fare una passeggiata in piazza, il posto d’incontro con altri pazienti, persone molto interessanti, se hai la pazienza di ascoltare le loro storie e cosi, conoscerli. Preparo la camomilla o dividiamo insieme un buon caffè. E lui mi aiuta in tanti modi. Mi aiuta a sfogarmi quando la mia bambina è più capricciosa del solito e ascolta i miei problemi quando ho bisogno di essere rasserenata. A volte mi racconta storie da cui posso imparare tante cose, altre volte mi fa lezione di lingua italiana quando sbaglio le doppie o qualche coniugazione. Ogni tanto ci divertiamo copiosamente quando metto qualche accento in modo sbagliato e lui non riesce a capire cosa voglio dire. E se lo capisce fiorisce subito sulle sue labbra il sorriso malizioso che conosco tanto bene. Ma Luigi ha anche un altro tipo di sorriso, anzi, lui sorride sempre! Anche quando riesce a respirare a malapena. È il sorriso paterno, che a me manca tantissimo, visto che i miei genitori abitano lontano e ci si vede forse, una volta all’anno. Può essere perché anche lui riesce a vedere sua figlia raramente. Lei vive in Australia e viene sempre a visitarlo, ma io so che non è uguale. O forse è il sorriso della vita stessa che nonostante tutto riesce sempre a sorprenderti. Luigi è una persona molto speciale e, se non mi credete, venite a conoscerlo. Così potrete ascoltare una bella battuta, scambiare due parole, gustare qualche ironia, spendere tempo di qualità o avere una rivelazione. A voi la scelta! PS: Se non siete Juventini, state alla larga!

scriveresistere@cooplameridiana.it è l'indirizzo e-mail a cui inviare i tuoi racconti di AMORE PER LA VITA Diventa giornalista di vita!


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Febbraio 2020

Profile for La Meridiana SCS

ScriverEsistere Magazine - n2  

Numero 2 del magazine "ScriverEsistere, il magazine di chi scrive con gli occhi"

ScriverEsistere Magazine - n2  

Numero 2 del magazine "ScriverEsistere, il magazine di chi scrive con gli occhi"

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