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www.scriveresistere.it

Dicembre 2020 ANNO 1 - N° 13

2020 insi me

La Meridiana Due Società Cooperativa Sociale Viale Cesare Battisti 86 20900, Monza (MB)

"il magazine di chi scrive con gli occhi"

UN ANNO

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I primi 12 passi di un progetto di vita Quando a dicembre 2019 abbiamo deciso di “uscire” dai nostri letti, ci siamo guardati negli occhi senza dire niente e, armati dei nostri pc a comando oculare, ci siamo lanciati nell’avventura di scriveresistere. La tecnologia ci viene incontro, ma non fa tutto lei, fa solo la sua parte! Scrivere con gli occhi richiede una grande volontà e impegno perché ogni lettera, ogni parola, ogni riga, ogni pagina è una conquista.

D’altra parte, la gioia di potersi esprimere, accedere alla relazione, far sentire la propria voce e la propria esistenza è così grande che senza dubbio ne vale la pena. Attraverso 12 copertine vi raccontiamo i nostri primi passi, alle soglie di un nuovo anno da vivere insieme, sempre più numerosi.


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Dicembre 2020

La storia comincia da tre! In questo progetto, Scrivere e Esistere si sposano.

I pensieri non sanno stare fermi, si muovono e cercano spazio. La memoria, i ricordi, i sogni, le riflessioni devono avere un luogo in cui vivere il presente. Quando ci svegliamo, tutti pensiamo subito al nostro progetto di vita. Anche noi, come artigiani, abbiamo una “bottega” in cui operare, dove creare e restaurare oggetti di valore racchiusi nella mente, da regalare a noi stessi e al mondo.

In questo progetto c’è una regola fondamentale: non ci sono regole.

Qui siamo liberi di scrivere tutto ciò che passa per la mente, il giornale si piega ai nostri pensieri e non viceversa. Che bello mettere le ali e volare sopra ai limiti! Qui scriviamo noi con la SLA, ospiti della RSD San Pietro ma anche chi vive la malattia a casa propria o in altre strutture. Qui scrivono i medici, gli operatori, gli educatori, i volontari, i familiari, gli amici. Qui può scrivere chiunque desideri esistere, tant’è che abbiamo un indirizzo dedicato: scriveresistere@cooplameridiana.it Vi aspettiamo, Buon Anno 2021 insieme! La Redazione

Luigi Picheca

Pippo Musso

Claudio A.F. Messa

Scriveresistere è contagioso!

Ormai io e il pc siamo anima e corpo.

Senza non potrei farcela.

Quando ci è stato proposto di creare un giornale tutto per noi malati di Sla, onestamente mi è venuto da ridere perché non ho mai avuto tanta voglia di impegnarmi in qualcosa del genere. Avevo un po' paura di non essere all'altezza del compito ed ero incerto su cosa rispondere perché pensavo ai tempi della scuola, quando per scrivere un tema ci mettevo una vita. Però avevo già scritto degli articoli per "il Dialogo di Monza", dell'amico Fabrizio Annaro e questo mi ha dato il coraggio per accettare questo incarico insieme a Pippo e a Claudio. L'appoggio e l'entusiasmo ricevuti, però, hanno presto coinvolto tutti noi e, spronati, ci siamo aperti al racconto dei nostri ricordi, risvegliando in noi stimoli nascosti e sopiti per la lunga inattività. Non è sempre facile attivare la mente nel modo giusto anche quando si ha molto tempo a disposizione. Spesso si guardano vecchi film e documentari ma nel dormiveglia in cui si scivola. Diverso è accendere la fantasia ed essere creativi, e divertirsi nel raccontare i propri sogni e le proprie esperienze. Anche se non sempre riusciamo a centrare gli obiettivi che pensiamo di ottenere, pazienza, non siamo scrittori professionisti e speriamo che i nostri amici lettori possano essere indulgenti. Si sono man mano aggregati a noi altri amici che hanno aggiunto i loro pensieri ai nostri, valorizzando il giornale, sì, perché scriveresistere è contagioso!! Si è creata piano piano una bella rete di persone e un intreccio di racconti e di riflessioni, ha stimolato la nostra creatività e il nostro stile di scrittura perché c'è sempre da imparare da chi è più capace. Personalmente mi sento soddisfatto e orgoglioso di aver contribuito alla creazione del nostro giornale e sono felice di aver conosciuto tante persone che hanno avuto la forza e il coraggio (perché no!) di esprimere le loro opinioni e raccontare le proprie esperienze di vita sulle pagine di scriveresistere, perché il nostro vero obiettivo è proprio questo.

È da cinque anni che sono malato di SLA. Il mio corpo paralizzato non mi permette di muovere neppure un dito e mi rimangono solo gli occhi per guardare e rendermi la vita meno pesante. Dopo varie prove ci ha pensato la ASL a farmi avere il nuovo computer a impulsi oculari. Vi chiederete che cos’è un pc a impulsi oculari: semplice - vi rispondo- è un ingegnoso computer ideato apposta per le persone disabili come me che, non potendo più muovere gli arti del proprio corpo, possono scrivere soltanto col movimento degli occhi. Come si fa? Semplice, rispondo: basta guardare e soffermarsi per qualche millesimo di secondo su una lettera ed ecco che come per incanto sul fondo bianco la lettera compare. Ma allora è facile scrivere? Eh no! Non è cosi semplice come si crede o per lo meno adesso può sembrare semplice, ma non vi dico quello che ho passato con questo computer i primi mesi! Non mi sentivo all’altezza di dominarlo e volevo abbandonare tutti i pensieri che desideravo scrivere, che la mia mente continuava a creare. Questo mi faceva sentire deluso di me stesso e non volevo più continuare con quel computer.

Il puntatore per i malati di SLA è fondamentale e necessario. Io uso un puntatore oculare che mi permette di usare un pc personal, un Mac book pro da 15’’ e ho circa 250 APP che uso per comunicare con WhatsApp, per fare siti web, scrivere libri, andare su internet, fare APP su cellulare, leggere ebooks, eccetera. Senza questi dispositivi sarei perso nella mia maledetta malattia e mi annoierei sempre.

di Luigi Picheca

di Pippo Musso

Qualche anno fa ho fatto un sito, però parla solo di dispositivi in Apple, il che è riduttivo per molte persone, quindi sto rifacendo un nuovo sito che parla di tutti i dispositivi, è in 7 lingue, così molte persone possono avere consigli da una persona che ha la SLA da sedici anni.

Ma poi lo sfidai. “Ah si?” - gli dissi - e mi convinsi di non mollare e col tempo mi sono innamorato senza poterne più fare a meno: siamo diventati come un corpo e un’anima. E ho portato il computer all’altare!

di Claudio A.F. Messa


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UN ANNO insi 1 - GENNAIO 2020 DAL PROGETTO SLANCIO NELLA RDS SAN PIETRO NASCE UNA NUOVA BELLA SFIDA. Roberto Mauri LASSÙ IN CIMA CON LA SLA. SONO TARCISIO, HO 80 ANNI E UNA GRANDE PASSIONE PER LA MONTAGNA. Tarcisio Fantini C’È SLANCIO E SLANCIO "UN PROGETTO CHE NON SI PUÒ NON DIVULGARE.” Luisa Sorrentino SUPERARE LA MONTAGNA DELLA SLA. Stefano Galbiati LA SCIENZA MEDICA NON USA MEZZI TERMINI PER DESCRIVERE LE MALATTIE DEGENERATIVE. Andrea Magnoni SI PUÒ GUARDARE OLTRE L’OSTACOLO. Riccardo Tagliabue SOGNAVO DI DIVENTARE FARFALLA. Luigi Picheca IL VALORE DEL TEMPO VA CERCATO ANCHE NELLA SLA.

me Tanti titoli per raccontare LA VITA LE PROFEZIE DI CELENTANO. Luigi Picheca A SANREMO FA “RUMORE” ANCHE LA SLA. Luigi Picheca C’È SEMPRE UN PRIMO INCONTRO. Pippo Musso PER UN MOMENTO MI SONO SENTITO UN DIVO ANCH’IO!

LA VITA È COME UNA SCATOLA A SORPRESA.

Pippo Musso SCRIVERE L’AMORE PER LA VITA. I GIORNI PASSAVANO LENTI E VELOCI ALLO STESSO TEMPO... Roberta Piccicuto L’UNICA COSA CHE SOMIGLIA ALLA VOCE È LO SCRIVERE VI PRESENTO UNA PERSONA SPECIALE: MARIA GRAZIA CUCINOTTA. Luigi Picheca LA VITA È FATTA DI PERSONE, DI COSE E D’INCONTRI. Ana-Maria Muntean  ATTENZIONE ALLA PERSONA. Roberto Mauri Luisa Sorrentino LA VERA LIBERTÀ HA I LIMITI.

Pippo Musso SCRIVERE È PROPRIO BELLO.

Luigi Picheca L'AMORE AL TEMPO DEL... CORONAVIRUS COVID-19. Roberta Piccicuto

Pippo Musso

PC A COMANDO OCULARE VERO E PROPRIO MIRACOLO DELLA TECNOLOGIA.

BISOGNA PRENDERE SUL SERIO OGNI COSA CHE CI ACCADE.

Stefano Galbiati

Pippo Musso NON POTER PARLARE CON LA PROPRIA VOCE È MOLTO FRUSTRANTE.

LA TABELLA ETRAN UNO STRUMENTO DI COMUNICAZIONE TRAMITE LO SGUARDO. Manuela Locatelli

Claudio A.F. Messa ATTRAVERSO I TUOI OCCHI. Claudio A.F. Messa PERCHÉ SONO VOLONTARIA? Nicoletta Berardi BENVENUTA LAURA! Michele Brambilla 2 - FEBBRAIO 2020 UN GIORNO HA BUSSATO ALLA NOSTRA PORTA ANCHE LA SLA E CI HA CAMBIATO LA VITA. Roberto Mauri HO VISTO LA COLAZIONE DEGLI OPERATORI COME UN'OPERA D'ARTE. Claudio A.F. Messa UN'AVVENTURA VISSUTA INSIEME ALLA FELICITÀ.

ANCHE NELLE STRUTTURE BATTE IL CUORE. Luigi Picheca I DESIDERI CAMBIANO INSIEME ALLA VITA. SE POTESSI ESPRIMERE UN DESIDERIO OGGI CHIEDEREI DI FARE TUTTO PER GLI ALTRI. Luigi Picheca HO FATTO L'ASFALTATORE E TUTTI MI DICEVANO: SEI UN ANGELO. Pippo Musso GLI OPERATORI SONO FANTASTICI, MA HANNO FATTO L’ERRORE DI TAGLIARMI I BAFFI! Pippo Musso SI POSSONO DONARE ANCHE I PENSIERI? Claudio A.F. Messa

Stefano Galbiati QUANDO LE "MACCHINE" SONO FATTE PER NOI.

EMOZIONI SOTTO “IL CAMICE DEL RUOLO”. Beatrice Fumagalli

L’ENERGIA VITALE SPINGE A GUARDARE AVANTI. Riccardo Tagliabue

Roberto Mauri Arnoldo Mosca Mondadori RADIOSA TRISTEZZA. Padre Piero Ottolini UNA PASQUA 2020 SIMILE ALLA PRIMA PASQUA. APPELLO A... TUTTI GLI ABITANTI DEL PIANETA Pippo Musso SULLA VIA DELLE EMOZIONI Claudio A.F. Messa PIANO, PIANO MA SEMPRE AVANTI. Roberto Mauri L'UOMO NON È INFRANGIBILE. Luisa Sorrentino TU COME STAI? LEGGO, PARLO E PREGO. Mimì Asnaghi SAPER VIVERE IL PRESENTE CON UNO SGUARDO FIDUCIOSO AL FUTURO. Riccardo Tagliabue CORPO, MENTE E SPIRITO IN ARMONIA = EQUILIBRIO. Riccardo Tagliabue SOGNARE FA BENE MA A VOLTE FA PAURA. Luigi Picheca LE NOSTRE PRIGIONI. NON SCAPPIAMO DALL’INVISIBILE MA REAGIAMO STANDO FERMI. Pippo Musso "FASE 2 " ATTENTI A NON TORNARE AL PUNTO DI PARTENZA. Luigi Picheca I GRECI AVEVANO RAGIONE: LA VITA E' ADESSO. Stefano Galbiati C’È UN’EMERGENZA CHE È FINITA IN SERIE B Olivia Sbarsi 6 - MAGGIO 2020 STA CAMBIANDO IL TEMPO MA LA TECNOLOGIA CI FA DA “OMBRELLO” Roberto Mauri COM'È SEMPLICE IL LINGUAGGIO DELL'AMORE! Stefano Galbiati UN'ALTRA COMUNICAZIONE. Arnoldo Mosca Mondadori ALLA RICERCA DELLA PACE NEL CUORE.

SLA: SOLE LUCE AMORE

Luigi Picheca e Pippo Musso

SPERARE SEMPRE. IN UN MONDO TUTTO FERMO LA SPERANZA FA MUOVERE.

5 - APRILE 2020

ANDRÀ TUTTO BENE.

CHE MISTERO È LA VITA! ANGELI O FANTASMI?

  4 - APRILE 2020 - SPECIALE PASQUA

Don Luca Parolari Laura Tangorra

Luigi Picheca

Laura Tangorra

IL PANE CHE RESPIRA.

3 - MARZO 2020 Luigi Picheca

QUESTO MOMENTO COSÌ SURREALE CREDO CI STIA FACENDO BENE!

Elisabetta Rocca

Riccardo Tagliabue QUANDO I NOMI DIVENTANO SIGLE. RSA, RSD... MA DI COSA STIAMO PARLANDO?

L’AMICIZIA CON LUIGI: UNA VERA AVVENTURA. Fabrizio Annaro

Andrea Magnoni e Sara Zambello


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UN ANNO insi UN RACCONTO DI VITA VISSUTA. “IL SALVADANAIO”.

me Tanti titoli per raccontare LA VITA IL CORONAVIRUS FA RIFLETTERE.

Luigi Picheca LA PIÙ IMPORTANTE DECISIONE DELLA MIA VITA. Julius Neumann SENZA I MIEI DISPOSITIVI ELETTRONICI NON POTREI FARCELA.

Stefano Galbiati CRONACA DI LUOGHI E SGUARDI. Mimì Asnaghi Riccardo Tagliabue

A VOLTE LA VITA CAMBIA ALL'IMPROVVISO E BISOGNA IMPARARE DA "ZERO".

ATTENZIONE ALL'IMMOBILITA'. Pippo Musso

Luigi Picheca Claudio A.F. Messa SI VA IN CAMPEGGIO! . Luigi Picheca

Luigi Picheca

Pippo Musso

LA REGIONE LOMBARDIA CI GUARDA .

AMICI PER SEMPRE.

Claudio A.F. Messa

I RICORDI DELL’INFANZIA NON SI CANCELLANO.

11 - OTTOBRE 2020 Redazione Slancio

CLAUDIO SCOPRE DI ESSERE UN VAMPIRO!

LA SOFFERENZA SI SENTE ANCHE DA PICCOLI.

Elisabetta Rocca

FACCIAMO LUCE .

Claudio A.F. Messa LA FANTASIA NON HA CONFINI.

LO CHARME DEI CAPPELLI.

IL MIO PRIMO LAVORO, IL MIO PRIMO ACQUISTO E LA MIA PRIMA ESPERIENZA DI VITA.

SOSTENETE LE STRUTTURE CHE SI PRENDONO CURA DI NOI. Luigi Picheca LA CANZONE CHE VIENE DALL’ ALDILÀ. Pippo Musso CON IL COVID SI SORRIDE CON GLI OCCHI. Luisa Sorrentino

Pippo Musso

LA CARTA È BRAVA AD ASCOLTARE CHI NON PUÒ PARLARE.

9 - AGOSTO 2020 Pippo Musso

PREPARIAMOCI A UN SETTEMBRE PIENO DI SLANCIO. Roberto Mauri

LA DIVINA MADRE. Luigi Picheca

MIRACOLO A MILANO. Luigi Picheca

IMPARIAMO AD ESSERE OSPITI L’UNO DELL’ ALTRO. Padre Piero Ottolini 7 - GIUGNO 2020 IL MONDO PER LA SLA Roberto Mauri BUONE VACANZE. LE NUOVE VACANZE POSSONO DIVENTARE COME UNA "CACCIA AL TESORO-CHE-CI-CIRCONDA".

SI COMINCIA SEMPRE DALLA PAGINA 1.

Paolo Marchiori ATTORNO ALLA SLA C'È MOLTO SLANCIO. Andrea Magnoni L’AMORE È PIÙ FORTE DEI VIRUS.

IL CAPPUCCINO DI CLAUDIO. Stefano Galbiati UNA VITA O TANTE VITE? Pippo Musso DOMANDE ALLA RICERCA DI RISPOSTE. Olivia Sbarsi LA CASA DI ZIA ISA. Laura Tangorra "CAMMINATA PER VALE". UNA RACCOLTA PER I MALATI DI SLA. Valentina Caffieri LA COSA PIU’ DIFFICILE È COMUNICARE ANCHE DI FRONTE A GRAVI PROBLEMI DI CUORE. Claudio A.F. Messa

Pippo Musso LA SUA LUCE

IL VIAGGIO CONTINUA... NEL PIANETA SCONOSCIUTO Claudio A.F. Messa EMOZIONI “FUORI CAMPO”. Luigi Picheca LA VITA È UN VIAGGIO AVVENTUROSO, GIORNO DOPO GIORNO, MINUTO DOPO MINUTO. Laura Tangorra LA SLA MI HA INSEGNATO A VOLARE. Elisabetta Rocca L’ULTIMA VACANZA. Pippo Musso DICONO DI ME. Claudio A.F. Messa 8 - LUGLIO 2020 PRUDENTI PER AMORE. Roberto Mauri

Paolo Marchiori

Laura Tangorra

Stefano Galbiati "C’È SEMPRE UNA PRIMA VOLTA". Luigi Picheca I RAGAZZI DI UNA VOLTA ERANO ALLENATI ALLA CONQUISTA. Luigi Picheca ARRIVATO AL BIVIO, HO SCELTO LA STRADA DELL’AMORE. Paolo Marchiori IL MIO FIORE. Paolo Marchiori 12 - NOVEMBRE 2020 C'È ARIA DI NATALE Pippo Musso 2020 CHE NATALE SARÀ?… SENZA CAPRICCI. Luigi Picheca CHE BELLO GUARDARSI NEGLI OCCHI Stefano Galbiati LAVORARE CON LA SLA RIEMPIE L’ANIMA. Antonella Rovelli UNA CERTEZZA FRA GRANDI INCERTEZZE: ABBIATE CURA DI VOI.

10 - SETTEMBRE 2020

Mimi Asnaghi C'È UN MAGGIOLINO CHE HA FATTO LA STORIA.

LA MERIDIANA PROMUOVE IL PRIMO FLASH IMMOB.

Luigi Picheca

Redazione Slancio PRENDERE IL SOLE FA BENE.

LA COMUNICAZIONE È VITA.

Luigi Picheca

Julius Neumann OGNI TUO RESPIRO.

L’ESPERIENZA DELLA SLA RENDE FORTI E CAPACI. Luigi Picheca LA SLA LASCIA LIBERI DI AMARE. Paolo Marchiori SPORT E BENESSERE, MA ANCHE CHARITY. Riccardo Tagliabue C’È UN MOMENTO IN CUI SCOPRI CHE... LA VITA È TUTTA DA AMARE. Laura Tangorra LA "STORIA-MIRACOLO" DI MICHELE.

IL LUOGO DEL CUORE.

“MA TU, CHE LAVORO FAI?”

Roberto Mauri

Luigi Picheca TUTTI ABBIAMO DEI DONI E POSSIAMO TRASFORMARE LA VITA IN UN CAPOLAVORO COMINCIANDO DALLE PICCOLE COSE.

Laura Tangorra

Pippo Musso

Luigi Picheca IO SONO COME L’ARCOBALENO. Elisabetta Rocca QUESTO STRANO NATALE CHISSÀ CHE “DONI” CI PORTERÀ. Laura Tangorra LA FELICITÀ DEL CUORE ARRIVA QUANDO CI DONIAMO. Paolo Marchiori LA MIA VITA TRA QUATTRO MURA. Angelo Fardello

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ScriverEsistere Magazine - n13  

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