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www.scriveresistere.it

Febbraio 2021 ANNO 2 - N° 2

La Meridiana Due Società Cooperativa Sociale Viale Cesare Battisti 86 20900, Monza (MB)

"il magazine di chi scrive con gli occhi"

Iscrizione Num. R.G. 24/2021 Tribunale Ordinario di Monza (MB)

CERCHIAMO NUOVI AMICI

I

La SLA fa rumore come diceva una canzone di Sanremo

l nostro amato lavoro di scrittura piano piano sembra proprio che ci stia portando fuori dai nostri letti e dalla nostra casa, anche perché, come annunciato il mese scorso, siamo davvero ufficialmente registrati in tribunale come testata on line! Beh, però ora abbiamo proprio bisogno di aiuto da parte di tutti! Forse ci vuole un po’ d’incoscienza per buttarsi nella mischia dell’editoria giornalistica, ma siamo consapevoli che il nostro non è un atto di presunzione, piuttosto una

specie di sfida d’amore verso tante persone affette da SLA che tacciono inascoltate, invisibili e a volte sconosciute persino a chi sta loro accanto perché non hanno modo di veicolare la vitalità interiore e mostrare la forza e la ricchezza della loro mente viva e assolutamente presente. Vorremmo provocare un grido: “Io esisto!”, e diventare un grande coro di voci! Ci piacerebbe poter offrire uno spazio anche a tanti familiari che affrontano esperienze difficili: la scrittura può aiutare a riflettere e

sostenersi attraverso il confronto e lo scambio. Il giornale può diventare per questo una specie di piazza in cui incontrarsi, raccontare, chiedere, guardarsi negli occhi sentendosi insieme e non più isolati e soli. Il “rumore” può essere ancora più forte se si fanno sentire anche le voci di chi ricopre ruoli professionali e che, attraverso la scrittura, può togliere il camice-divisa e farsi riconoscere… persona forte anche di emozioni e fragilità: una bella spinta verso una cultura della cura sempre più attenta alla persona umana. A questo coro si possono aggiungere

le testimonianze di caregiver e volontari, figure straordinarie, capaci di far fronte alle esigenze di chi soffre, donandosi generosamente alla relazione e favorendo progetti di vita. Noi ci impegneremo con tutte le forze per costruire un gruppo sempre più folto di persone che osano scriveresistere insieme a noi e fare spazio al positivo, cioè, alla forza di guardare in faccia la realtà comunque sia e affrontarne i limiti,

a cura della Redazione

“Scriveresistere per essere più forti della Sla: il nostro giornale lo scriviamo con gli occhi” Con questo titolo la neo-nata newsletter del Corriere della Sera Buone Notizie, ideato e diretto da Elisabetta Soglio, annuncia l’esistenza del nostro giornale! Non è forse una BUONA NOTIZIA? Ora dobbiamo lavorare sodo per meritarci questa importante ospitalità e sarà bello dialogare col mondo, mescolarci in mezzo alla gente, andare in giro, incontrarsi con o senza SLA.

Ricordiamo che il 10 febbraio abbiamo ricordato due compleanni: i sette anni del progetto SLAncio e il primo anno di scriveresistere. All'incontro ha partecipato anche Elisabetta Soglio, che ha dimostrato di apprezzare molto la nostra iniziativa editoriale e la sosterrà ospitandoci sul Corriere Buone Notizie: “Emozioni, sofferenza, ma anche tanto amore per la vita. È questa la realtà raccontata sulla rivista, una testata giornalistica a tutti gli effetti…”

Per rivedere l'evento on line del 10 febbraio ecco il link: https://youtu.be/MU4BrZK1yNs

Luigi Picheca Quanto è tutto difficile, però... a pagina 2

Pippo Musso Anche gli animali vanno in cielo.

a pagina 6

Laura Tangorra Questa sono io vista dai miei nipotini. a pagina 4

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Febbraio 2021

SENTIRE

"La vita è per il 10% cosa ti accade e per il 90% come reagisci." (Charles R. Zwindoll)

QUANTO È TUTTO DIFFICILE, però…

Gli imprevisti che la vita ci riserva, più o meno difficili, fanno di noi pionieri del West.

di Luigi Picheca

I

l virus che conosciamo come Covid 19 è arrivato in Italia da un anno e ha sconvolto il nostro modo di vivere e tutto ciò che ci era più caro. Si è trasformato rapidamente in un nemico non convenzionale, uno di quei mostri invisibili che abbiamo visto solo in certi film di fantascienza. Così ci siamo dovuti difendere secondo i provvedimenti che il nostro governo, i nostri governi hanno deciso via via di applicare. Questi provvedimenti hanno inciso profondamente sulla nostra economia, creando una serie di problematiche sociali tra cui la crisi di molti settori lavorativi. Certo, nessuno era pronto ad affrontare la pandemia che si è diffusa in tutto il mondo, e noi siamo stati colti di sorpresa subito dopo la Cina. La confusione ha fatto il resto. Isolamenti, distanziamenti, divieti più o meno logici, chiusure dei negozi e delle fabbriche, mascherine obbligatorie che hanno nascosto in modo improvviso i volti di chi ci stava vicino, dei nostri familiari e

dei nostri amici e di chi si incontra per la strada. La paura è diventata così il nostro emblema e ci ha resi prigionieri di una situazione paradossale che ancora non sappiamo come gestire. La nostra libertà ha vacillato più volte togliendoci le cose più elementari, come andare dal medico o dal dentista quando c'è una urgenza. Di fermarci per strada a fare due chiacchiere o di andare nel negozio abituale per comprare ciò che più ci piace. Di cucinare il nostro piatto preferito quando lo desideriamo. Persino il Natale è stato rovinato nella sua tradizione, riducendolo a una connessione web poco sentita. I bambini e i nostri ragazzi stanno facendo un'esperienza strana con la scuola, qualche volta a distanza e qualche volta a presenza limitata, non so cosa rimarrà nei loro ricordi e come inciderà sulla loro preparazione scolastica. Un quadro davvero difficile da poterne prevedere gli sviluppi, ma ci dobbiamo provare tutti. Un'occasione da sfruttare con energia e con volontà per cambiare finalmente anche certe visioni della

economia globale che non si sta rivelando molto pratica e giusta per i Paesi in difficoltà e che sta creando disparità sempre più evidenti, arricchendo pochi e impoverendo molti. Ci hanno abituato alla precarietà nel lavoro e delle condizioni di vita, dobbiamo invece lottare contro questo orientamento e dare vita e spazio a valori come la solidarietà, l'amore per il prossimo e per il bene comune, l'accoglienza, la famiglia, gli amici e il rispetto verso gli altri. Molte città hanno mostrato i limiti del nostro sistema di vita mentre in alcuni paesi di campagna, o comunque meno abitati, gli amministratori locali hanno cercato di favorire il ripopolamento attraverso l'offerta di condizioni più vivibili e offrendo la possibilità di avere alloggi e lavoro, un modo allettante e intelligente per richiamare l'attenzione di gente che cerca di migliorare la propria condizione ed il proprio stile di vita. Ci sono poi tante persone che vivono nelle RSA e nelle Residenze per Disabili, come me, che sono state costrette a restare in isolamento per circa un anno,

potendo vedere i propri familiari davvero raramente e questa situazione ha influito negativamente sul loro umore e sulla loro salute psicofisica. Io ho cercato di resistere illudendomi di essere più forte di queste privazioni, ma poi mi sono arreso all'evidenza e ho provato un grande vuoto. Per la prima volta ho invidiato chi, nelle mie condizioni, ha scelto di stare a casa propria, perché lì possono almeno vedere i propri cari e qualche amico, senza dover rispettare le regole ferree che sono state imposte alle strutture sanitarie. Credo che ci siano tante persone capaci di difendere la loro e l'altrui salute usando le giuste precauzioni e la logica senza dover per forza vivere da reclusi. Le mie giornate scorrono via senza emozioni e senza lasciare niente di particolare. È diverso da quando veniva la mia assistente a farmi compagnia per un paio d'ore di pomeriggio. Allora si parlava di tante cose, della nostra vita e dei nostri sogni, realizzati e non. Del resto non riusciamo a realizzare tutti i nostri sogni e spesso facciamo il contrario di quello che pensavamo di fare da giovani. Compresa la scelta della scuola.

PAUSA DI RIFLESSIONE

pr

Oggi siamo talmente condizionati da questa pandemia che se guardiamo un vecchio film, dove le persone si abbracciano e si baciano senza paura e senza le mascherine protettive, ci sembra di assistere a scene irreali. Però…

Però la vita è bella perché è tutta da scoprire, e scriverne la trama spetta a noi. Gli imprevisti che la vita ci riserva, più o meno difficili, fanno di noi i pionieri del West che vanno avanti nonostante tutto o si lasciano travolgere.

Ormai siamo cambiati dentro. Chissà quando riusciremo a tornare normali e spontanei e a fidarci degli altri come prima?


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Febbraio 2021

SAPERE

Dalle storie di vita degli altri possiamo imparare tanto e "fare nostri" illuminanti modelli di comportamento con cui sostenerci nelle difficoltà.

UN COMPUTER PER AMICO La mia storia con Pippo e il suo PC a comando oculare

P

ippo Musso: un uomo, un mito! Altro che frasi fatte. Pippo incarna esattamente questo detto. Lo penso davvero. Era circa un anno e mezzo fa quando emerse il problema della sostituzione del suo computer a comando oculare. Era ormai diventato lento e malfunzionante e gli operatori che alla mattina dovevano posizionarlo, facevano gli scongiuri perché prima di "trovare la quadra" si impiegava tantissimo tempo. Un bel giorno, arrivò un computer tutto nuovo e pronto a sostituire il precedente. Nello stesso periodo arrivai anch'io. La cooperativa decise infatti di dedicare parte del mio tempo da educatore come "tecnico" dei computer a comando oculare. Che periodo! Innanzitutto dovetti prendere confidenza con il mondo della SLA, poi imparare a conoscere ex novo come funzionano questi tipi di PC. Non fu facile. E Pippo mi mise davvero in difficoltà. Si perché, come ogni persona ormai non più giovane, lui si era abituato al precedente dispositivo e, pur attratto dalla novità, non ne voleva sapere di abbandonare la strada vecchia per la nuova. Poi, progressivamente, forse per la

disperazione degli operatori che dovevano gestire non più uno ma due PC, finalmente si convinse ad adottare il computer che tuttora usa. Voi direte: "Ebbene?" Ebbene, il bello della storia è ciò che successe da allora fino ad oggi. Pippo non ha mai avuto confidenza con la tecnologia nella sua vita. Di mestiere faceva l'asfaltatore, un lavoro pratico e di fatica. Penso che ormai sappiate tutti come oggi sia diventato uno scrittore di libri, pur non essendosi mai occupato di questo in passato. Quello che forse non si sa è quanto sia diventato abile ad usare il suo pc e come abbia fatto a diventarlo.. Bene, ve lo racconto io. Pippo non ha mai perso una sola occasione, dico una, per tempestarmi di delucidazioni sul funzionamento del suo nuovo pc. Ogni giorno era l'occasione di imparare qualcosa di nuovo e ogni giorno mi tempestava di domande non lasciandomi andare fino a che non avesse capito bene. Confesso che alcune sere, prima di andare a letto, mi apparivano i suoi occhi azzurri e la sua fronte corrucciata che mi diceva: "No, non ho capito: mi rispieghi?". Ho dovuto riorganizzare parte della mia giornata lavorativa per questo. Spesso stavo nella sua stanza più di un'ora flesso

sul suo letto per poter interagire insieme a lui col pc. Il risultato? Oggi Pippo, oltre a scrivere libri, scrive email, usa whatsapp, guarda video su youtube, usa internet e... gioca persino alla roulette. Ho voluto raccontare questo perché credo che la caparbietà e la tenacia di Pippo rappresentino l'ennesimo "inno alla Vita" di cui si può fare esperienza tra i reparti della San Pietro. Quell'uomo che, nel pieno delle forze, asfaltava strade a luglio

con 40 gradi per guadagnare il pane, oggi lo ritroviamo con la stessa energia dietro a un computer a comando oculare. Mi domando: chi di noi, con la SLA, avrebbe mantenuto tutta questa forza? Faccio un passo indietro e mi inchino. Chapeu mister Pippo, sei uno spettacolo della natura, continua così!

di Stefano Galbiati

L’INCONTRO CON I GRANDI CAMBIAMENTI DELLA VITA Lo stato vegetativo ti introduce in un mondo ignoto

di Mimì Asnaghi

L

a nostra vita è cambiata cinque anni fa in un attimo. Dopo una giornata laboriosa tra correzione di bozze e lavoretti in giardino, melanzane grigliate e partita in tv, all’improvviso Nino si è accasciato, stroncato da un aneurisma congenito di cui non si conosceva l’esistenza. Da persona sana, forte, entusiasta della vita, ricca di passioni, il passaggio diretto allo stato vegetativo. E così è iniziato un iter travagliato di terapie intensive, sub intensive e riabilitazione da Monza a Lanzo d’Intelvi a Carate. Tante cose possono cambiare una vita: una morte, una malattia, un rapporto, una fatalità, una scelta sbagliata e ognuna la cambia a modo suo. Lo stato vegetativo ti introduce in un mondo ignoto, in un mondo a parte di cui normalmente non si sa niente e di cui letteratura e cinematografia raccontano solo sciocchezze. Ti spezza in due mondi. Il malato non c’è perché non reagisce, non ti guarda, non parla… ma c’è. E tu, familiare, sei solo, ma la persona che ami c’è, è un corpo caldo; non sai dove sia, ma c’è.

Tu non puoi elaborare la solitudine. Cammini precario, sempre sul filo di un rasoio tra due realtà. E le domande sul senso della vita sono quotidiane, il dolore è graffiante, fisico. In queste condizioni siamo arrivati dopo sette mesi alla San Pietro dove ci siamo accinti a vivere la nostra nuova vita… dissociata. La San Pietro è bella, colorata, pulita. Particolari inutili? No, fondamentali, perché la vita continua. La San Pietro è accogliente, ti dà garanzie, propone e non impone, ti fa sentire sicuro. Cura paziente e parente. Alla San Pietro i pazienti sono mariti, mogli, compagni, figli, fratelli. I parenti sono mariti, mogli, compagni, figli, fratelli e stringono conoscenze, rapporti, amicizie, spinti dalla solidarietà della condizione comune che solo se vissuta è comprensibile. Vivi nel gruppo una grande esperienza d’amore, un amore puro, che dà e non chiede. Ogni paziente, ogni ombra è il “bello” dei suoi, l’ “amore di una vita”. Questa è la forza dell’esperienza ed è anche un elemento con cui la struttura deve fare i conti, perché noi parenti non siamo persone “normali”: difendiamo un affetto, un anello debole che ha e ci ha cambiato la vita. E questo spesso ci porta fuori dalle righe.

scriviconnoi

Diventiamo un coro di voci che raccontano la vita Nelle varie proposte, due anni fa si è incominciato a parlare di un giornale per dare voce a chi non ce l’ha. SCRIVERESISTERE è nato per pazienti sla nel vero senso della parola; è un’ancora per alcuni pazienti che hanno scoperto di poter avere un compito, un ruolo attraverso le pagine del magazine.

conoscenti, gli estranei. Io l’ho usato in questo anno Covid, in cui in particolare il rapportarsi direttamente con gli altri è stato molto difficile, e ho potuto condividere le mie riflessioni, le mie paure, le mie rabbie ma anche la bellezza della letteratura e delle singole persone.

In realtà SCRIVERESISTERE È PER TUTTI, perché scrivere è: comunicare, descrivere emozioni, condividere esperienze, rapportarsi con gli altri, dare un senso o una logica alla propria sofferenza. Scrivere è pensare al senso della vita perché venga, perché sia fatto; è una possibilità per i parenti, gli amici, i

Mi sento fortunata pur nel nostro difficile percorso e sono grata perché io e Nino siamo approdati alla San Pietro tra gente bella.


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Febbraio 2021

SCRIVERE di Laura Tangorra

La verità è sempre innocente...

IL MIO RITRATTO

Q

uesta sono io. È il ritratto che mi ha fatto Bianca, la bambina della mia bambina: mancano le braccia, (forse ce n'è una), perché in effetti non mi servono... Però mi ha fatto un bel sorriso, le gambe a stecchino, e il cuscino sotto. Manca il tubo del respiratore attaccato alla gola, e questo mi piace: per lei non è importante, non lo vede. Non vede ciò che altri considerano emblema di vita inutile, finita. Il quadrato in giallo sulla destra è il mio comunicatore, che non poteva mancare: è parte di me perché con quello posso parlare con lei, le posso mettere la musica quando vuole farmi un balletto, oppure mettere un cartone in televisione quando è stanca. Sono lenta, e lei ha imparato a non essere impaziente. Il suo fratellino si chiama Tommaso, il mio Pommy, diceva lei quando è nato. Quei due bambini si amano tantissimo, e se è consueto che il più piccolo abbia una sorta

di venerazione per il fratello maggiore, molto raramente tale venerazione è ricambiata, almeno in apparenza. Bianca invece sì, la ricambia, e non solo in apparenza. Giocano insieme, si aiutano, si consolano, condividono le cose buone da mangiare, e qualche volta litigano, anche. In questi casi, la mamma li chiama, li fa ragionare, e chiede loro di fare la pace: allora si abbracciano con gli occhioni azzurri ancora lucidi di pianto, e ridono. Finito. Tommy ha impiegato un paio d'anni a capire come funziono. Non si fidava molto ad avvicinarsi troppo a me, con questa mia strana voce che esce anche se ho la bocca chiusa. Mi osservava da lontano con la sua faccia perfetta e gli occhi meravigliosi. Poi piano piano sono riuscita a conquistarlo. Quando era nervoso gli accendevo i video con le canzoni per bambini, lui si avvicinava senza che io lo chiamassi, e mentre osservava lo schermo io osservavo il suo profilo, e godevo della sua vicinanza. Adesso ormai osa anche sfiorarmi in un mezzo abbraccio, quando vede che lo fa Bianca. E quando lei mi fa i tatuaggi, a volte me li fa anche lui. No, niente aghi, niente inchiostro nero. Solo dei pezzi enormi di cerotto bianco, attaccato su una mano, un

piede, ma anche su pantaloni e maglietta, su cui disegnano con i pennarelli colorati.

Mi piace tanto averli in giro per casa, però devo vietarmi di riflettere su quello che potrei fare con loro se non avessi la SLA, perché questo è un pensiero che mi uccide, esattamente come quando avevo i bambini più piccoli. Pensare a ciò che mi sono persa è troppo doloroso, e devo domare i miei pensieri

con la frusta, per tenerli lontani da quel vortice di malinconia che mi porta sempre più giù. Allora mi aggrappo al pensiero di tutto quello che ho ancora, e vedo comparire dalla bocca del vortice la faccia di quei bambini, i miei bambini, i riccioli biondissimi di Bianca, il sorriso irresistibile di Tommy, e mi dico 'e ti sembra poco?'. Ecco che allora il vortice scompare.

8 MARZO di Laura Tangorra

Li vedi quei fiori? No, non quelli dell’aiuola, grandi e colorati. Intendo quegli altri fiori, quelle piccole margherite là, sul marciapiede. Avvicinati un po’, guarda. Hai visto dove sono cresciute? Si sono fatte strada sfidando quel ruvido asfalto grigio, hanno osato, coraggiose ma discrete, silenziose ma assordanti, e hanno conquistato il loro spazio. Può accadere che qualcuno le calpesti, ma dopo un attimo di smarrimento loro si rialzano sempre. Ferite, forse, ma più forti, più fiere. È così che sono le donne… E sbaglia chi pensa che esistano soltanto per donare al mondo profumo e bellezza. Ciò che i fiori… e le donne offrono al mondo è la vita. https://youtu.be/LqtxjcH9McU

Questa sono io vista dai miei nipotini

PAUSA DI RIFLESSIONE

pr

“Gli occhi dell’innocenza” sono gli occhi che guardano senza pregiudizio, che accolgono la realtà così com’è e si stupiscono di ciò che li circonda, con spirito di scoperta, senza tirare conclusioni, senza pretese. Come dire: “Ti amo così come sei”.


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Febbraio 2021

ESISTERE

Ci si può commuovere anche della propria storia.

L’ULTIMO REGALO DI PAPÀ

di Luigi Picheca

sulla sua sedia a sdraio preferita, lasciando a mamma la supervisione di noi figli.

o sempre pensato di essere un bravo bambino e poi un bravo ragazzo perché mi facevo in quattro per aiutare mamma nelle faccende domestiche ed ero diventato bravo a lavare i piatti, a dare la cera, a pulire i vetri e perfino a rammendare i calzini. Il mio rapporto con mamma era il classico amore-odio di quei tempi tribolati e si andava verso il fatidico '68, l'anno delle ribellioni. La musica dei Beatles aveva già fatto la sua parte sconvolgendo il mondo della canzone e accendendo velenose discussioni tra i cantanti melodici e i nuovi urlatori, la punta dell'iceberg di tutte le rivendicazioni sociali pronte a esplodere.

Il mio rendimento scolastico non era eccellente ma nemmeno scarso e il mio maestro diceva spesso che mi impegnavo poco ma avevo delle buone potenzialità. Una volta, con mia grande sorpresa, è passato accanto a me durante un compito in classe e si è fermato di colpo chiedendomi se avessi copiato. Poi è uscito di corsa ed è tornato col suo amico, il maestro con cui si alternava nel condurre le classi maschili del nostro paese in quinta elementare, e gli ha mostrato il mio compito dicendo che aveva avuto ragione sulla mia valutazione in una precedente discussione con la direzione e gli chiedeva conferma. Era un compito di matematica di quarta elementare in cui avevo per comodità racchiuso le operazioni tra parentesi come in una espressione, e non era ancora parte del nostro programma di studio. I suoi complimenti mi risuonano nelle orecchie ogni volta che ci penso e mi riempiono ancora di orgoglio e di emozione.

H

Papà è sempre stato poco presente, lui era un capofamiglia alla vecchia maniera e pensava a lavorare per dare alla famiglia quello che meglio poteva. Papà era un grande lavoratore e la domenica ci portava al Parco di Monza o al lago e poi si addormentava placidamente

PAUSA DI RIFLESSIONE

pr

Purtroppo il mio maestro aveva azzeccato

A volte quando si ripensa il passato (oggi si potrebbe dire si pensa a distanza), si può diventare veri e propri artisti che dipingono la vita. Così sembra fare Luigi mentre “traduce” la sua innocente storia in un’opera d’arte, come un quadro fatto di mille profondi particolari che, tra luci e ombre, creano un tutto: ciò che si vede con gli occhi, insieme a ciò che si sente con l’animo. Forse ognuno di noi, scrivendo, può ricrearsi, mettere al mondo qualcosa di sé, vivo grazie alle emozioni che accompagnano ogni esperienza lasciandone la traccia. Forse ci possiamo trasformare in maestri della nostra stessa vita, scoprirci esperti, capaci di attingere alle competenze fornite dalle gioie e dagli errori, dai dubbi e dalle scoperte che ci hanno accompagnato, a volte sorprendendoci, a volte spaventandoci. Quando prendiamo le distanze apriamo scenari immensi, sintesi di volti, voci, gesti, sensazioni, colori, forme, ingredienti di un capolavoro unico e irripetibile.

il suo pronostico e una volta passato alle medie mi sono bloccato per una serie di motivi. Innanzi tutto non studiavo perché non volevo andare a scuola ma trovare un posto di lavoro come garzone di bottega come tanti altri miei amici che provenivano da famiglie numerose e davano un discreto apporto economico in casa. Io avevo questo pallino da quando anche i miei fratelli avevano lasciato la scuola per andare a lavorare e mi sentivo in dovere di dare il mio contributo. Così mi sono fatto bocciare, convinto di dissuadere i miei genitori dal mandarmi inutilmente a scuola ma non ci sono riuscito. La scuola in cui ero finito non mi piaceva neanche un po', era decadente, buia e si staccavano pezzi di intonaco dai muri e dai soffitti, inoltre le professoresse sembravano delle mummie, niente sorrisi e niente battute di spirito, il divertimento era bandito tra quelle mura. Figuriamoci se io potevo sentirmi a mio agio in un posto così e mi hanno bocciato per la seconda volta. Avevo già perso due anni e i miei genitori non ne volevano sapere di mandarmi a

lavorare e io avevo trovato un posto da garzone di nascosto presso un negozio di ortaggi e frutta lontano da casa durante le vacanze estive. Il primo giorno di lavoro mi hanno messo a scaricare le patate dal furgone e io mi sono stancato parecchio. Il pomeriggio non mi sono presentato e ho preferito andare all'oratorio a giocare a pallone. Per fortuna ci siamo trasferiti a Sesto durante l'estate e ho cambiato scuola, era una scuola più moderna e più luminosa e le nuove insegnanti erano giovani e divertenti. La classe era per la prima volta mista e mi hanno assegnato un banco vicino a una simpatica coppia di belle ragazze, cosa potevo desiderare di più? Non so perché ma quell'ambiente luminoso, simpatico e accogliente ha determinato in me un profondo cambiamento, da ultimo della classe sono diventato uno studente modello. Mamma mi ha regalato una bella enciclopedia scientifica e mi sono appassionato alla chimica e ogni tanto portavo i miei esperimenti in classe e la prof di scienze ha chiesto alla Preside di metterci a disposizione il laboratorio, unica classe autorizzata!

Da quando mi sono ammalato di SLA ho più tempo per riflettere Anche la nostra insegnante di francese era soddisfatta delle mie prestazioni, nella vecchia scuola non si parlava molto in francese, tranne nelle interrogazioni e negli esercizi di lettura, ma per il resto si parlava italiano. La nuova insegnante, di madrelingua francese, esigeva che durante le sue lezioni si parlasse francese anche tra noi, una full immersion alla quale non ero abituato e che ha reso difficile il mio inserimento iniziale. Per fortuna sono predisposto a imparare le lingue e presto mi sono portato alla pari degli altri e anche meglio, perché quando entri nella mentalità di pensare nella lingua che stai imparando, tutto diventa più facile e immediato. Mio padre si era ammalato nel frattempo di un male oscuro e non si riusciva a capire cosa fosse ma in casa lo si vedeva sfiorire e si faceva largo il dubbio che si trattasse di un cancro. Dentro e fuori dagli ospedali e qualche parentesi di quel lavoro che gli piaceva tanto, istruttore di scuola guida, che lo aveva reso celebre in tutta Sesto. Anche qualche mio professore era stato suo allievo e qualche volta lo fermavano per strada complimentandosi per la mia resa scolastica.

Un giorno papà mi chiama dal citofono e mi invita a scendere in cantina per aiutarlo a fare qualcosa, io scendo di corsa e mi trovo una bella bicicletta, il mio regalo! Io in realtà desideravo un motorino e non una bici e non so se sono stato capace di nascondere la mia delusione, ho ringraziato papà e sono tornato a studiare. Non ho più pensato a questo episodio per tanti anni, ci ho ripensato di recente, da quando mi sono ammalato di Sla, perché ho più tempo per riflettere sulle cose e sui miei errori di gioventù e di adulto e di cose da farmi perdonare ne ho parecchie. Papà però non c'è più e mi sarebbe piaciuto poterci pensare prima per chiedergli scusa del mio comportamento perché, così malato come era e con quei pochi soldi che gli erano rimasti, aveva trovato la forza di farmi il suo ultimo regalo. Volevo aggiungere una ultima riflessione ma non ci riesco, le lacrime mi rendono difficile scrivere col mio pc a puntamento oculare e le emozioni mi hanno fatto dimenticare ciò che avevo in mente. Perdonatemi anche voi, ho voglia di pregare per i miei genitori.


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Febbraio 2021

Immaginare vuol dire anche vedere con la mente, concepire con la fantasia, sognare, desiderare, creare, inventare, prevedere, pensare.... avere il coraggio di lasciarsi andare.

LA VITA NEL BUNKER

di Claudio A.F. Messa

La fantasia non ha confini… e Claudio continua la storia dell’invasione degli extraterrestri. (…) Eris durante il tratto trovò il bunker, era vicino alla casa di Michela, era nel parco di Bruzzano, a Nord di Milano, però dovevano trovare le coordinate GPS. (continua)

E

ris imposta le coordinate sul suo cellulare, arrivati alle coordinate GPS, trovata una porta d’ingresso, usa una Pennetta USB che se protetta da una plastica blu molto spessa sta a significare che nessuno era entrato. Claudio prese in prestito il Mac di Eris e una chiavetta di Brian A. Miller e scrisse un codice per ingannare le difese del bunker. Finito di scrivere il codice, tagliò la plastica col coltello e inserì la chiavetta.

Dopo 5 secondi, si sentì un ingranaggio e si aprì la botola del bunker: tutti entrarono velocemente, l’ultimo che entrò fu Claudio, tagliò l’USB e chiuse la botola. Il bunker stava a 6 metri sotto terra. Molto bello, aveva molti divani in pelle nera, sulla parte nord c’erano 5 monitor collegati a 5 nidi di uccelli, camuffati egregiamente, a loro volta collegati tramite una rete WI-FI. Alcuni uc-celli la presero come dimora e nidificarono. C’era un orto, con tanti semi e nell’armadio di fronte c’erano cavoli, ceci, lattuga, ecc.. Francesca e il padre di Luana, si misero a lavorare con Elena e si aggregò Virginio. C’erano 4 ricarichi con cibo per un anno per 20 persone, quindi, il cibo non mancava. Eris disse: ”Dobbiamo fare dei turni ai monitor perché i nidi sono posiziona-ti in modo da coprire tutto il nostro settore. Niente chiamate ma solo SMS, però prima di mandarli, bisogna attaccare questo spinotto, così il segnale passerà senza poter essere localizzati, in questi paesi: Londra, New York, Somalia, Canada”. Elena trovò una pianta di fichi, e chiese a Virginio cosa farne. Virginio disse: “Siamo sotto terra, quindi, faccio un buco e la impiantiamo; i fichi sono nutrienti, però penso che ci vorrebbero le api per impollinarli”, “Bisogna trovarle – disse

Luciana - e la pianta la mettiamo vicino all’orto”. Le trovò il nipote di Francesca dietro una porta a scomparsa e con Luciana misero fiori e arnie nell’armadio, coprendosi con una tuta per non farsi pungere. Poi decidessero di non costringere le api dando degli orari perché facessero il loro lavoro di giorno, anche rischiando eventuali punture. Claudio, che era di guardia sul monitor, vide degli alieni e corse velocemente a spegnere tutta la corrente, tranne quella dei monitor e dei frigoriferi, e disse a tutti di stare zitti. Kumor, uno degli alieni, era un vero ASSASSINO, come disse Baland, “era fedele solo ai regnanti di Nibiro”. Osservò i nidi, vide che c’erano degli uccelli e li distrusse con lo sguardo. Tutti noi eravamo miti per non farci sentire, dopo un po’ Kumor disse nella nostra lingua: ”Ce ne andiamo, qui non c’è nessuno”, però Claudio non ci cascò e disse a tutti di stare in silenzio come muti. Claudio aveva ragione a sospettare, perché in effetti non se ne andarono, era una trappola. Infatti, i tre alieni si erano nascosti dietro un albero, aspettando che qualcuno uscisse dal bunker. Claudio si mise le armature degli alieni e prese un fucile, Fabiola gli chiese: ”Cosa

pensi di fare?” “Ci hanno scoperto, non so come, forse hanno la capacita di leggerci nella mente, ora esco devo ucciderli, sennò siamo morti - disse Claudio - bevo il loro sangue”. Si vedeva dagli occhi che era diventato un vampiro. Sali la scaletta e aprì la botola. I 3 alieni, un po’ confusi, andarono verso di lui, Claudio si levò il casco e loro videro molto bene che era un vero VAMPIRO e in quel momento Claudio li uccise. Rientrò nel bunker facendosi riconoscere e subito tutti gli chiesero come era andata e Claudio disse “L’importante è che gli alieni siano morti!”. A questo punto, Virginio e Giovanna chiesero di poter messaggiare con il figlio ed Eris collegò il cavo al loro cellulare: “Ora potete mandare un sms”. Purtroppo non gli rispose nessuno e ne furono affranti. Tutti cercarono di confortarli dicendo “Tuo figlio è molto intelligente sicuramente si è nasco-sto dove non prende il suo cellulare”. Michela disse: ”Dobbiamo mandare un sms a Monica, la sorella di Stefania” ed Eris collegò il cavo e questa volta risposero! Eris disse: “Dovevate raggiungere queste coordinate GPS!”. Così, appena apparve sui monitor, Claudio fece entrare la famiglia di Monica. Dopo alcune presentazioni e qualche dettaglio per informare sul bunker si rilassarono tutti. (continua)

Anche gli animali vanno in cielo di Pippo Musso

La storia di MICIO.

S

ono certo che anche gli animali, avendo un’anima, dopo la loro morte continuano a vivere dove un giorno anche noi andremo, una volta varcata la nostra soglia.

L’animale di cui vi voglio parlare è il gatto di Raffaele fratello di Clelia che da pochi mesi, con grande dolore della famiglia, ha varcato la soglia del Paradiso. A lei Raffaele, evocandola, chiede notizie del suo amato gatto morto improvvisamente, per sapere se è vivo in paradiso… E Clelia lo rassicura. Questo gatto anni fa era stato trovato affamato e infreddolito tra alti cespugli del quartiere di Sant’Anna da Rebecca, un’amica di famiglia che lo regalò a Raffaele, facendolo felice. Subito si innamorò trattandolo con tenerezza come un bambino: lo chiamò Micino. Col tempo divenne grande e grosso e durante le sue ore d’aria si godeva beato e tranquillo il tempo di svago, a volte appollaiato sul ramo di un albero, altre volte appisolato in una vecchia grondaia, altre ancora dando la caccia a qualche preda. Obbediva solo al richiamo del suo padrone Raffaele, che lo premiava con una

razione di tonno di cui andava ghiotto, mentre Micino festeggiava con qualche moina. La notte del 4 ottobre 2015, al termine di una grande festa paesana, Micino tra botti e danze popolari oltrepassò il suo limite di cinta e venne investito, presumibilmente da un automobile. Quando il giorno dopo non rispose al richiamo del suo padrone, Raffaele si affannò per giorni e giorni a cercarlo finché non lo trovò irrigidito sul ciglio di una strada. Guardando il cielo sembrò che volesse chiedere aiuto: che duro colpo! Però, subito dopo l’incidente Clelia l’ha portato in cielo e appena arrivato nel piano astrale, cioè, in paradiso , Micino è stato accolto dalla gioia festosa di tanti bambini che lo stavano aspettando come se fosse già il loro micino! Raffaele pur rassicurato, ma nello stesso tempo rattristato, insiste a chiedere a Clelia: “Allora è li da voi Micino?” e la riposta “Sì, tesoro , è qui con noi... Nasce ora… il fatto è accaduto ma ora è tutto passato... adesso è qui seduto sulla sedia coccolato e baciato dai bambini a cui Micino fa le fusa”. Raffaele voleva sapere mille altre cose ancora, finché Clelia fermandolo dice: “Basta, basta, Raffaele! ti ho già detto che Micino e qui con noi, sta bene e l’amore che gli hai dato è ricambiato, perché è appassionato come te!”. Intanto un bimbo canticchiando dice: “Gatto grazioso, gatto grazioso… vedo i suoi occhi, vedo i suoi occhi”. Credo che queste parole siano state dette

per Dennys, un bambino morto circa venti anni fa, quando aveva solo cinque anni e che spesso e volentieri mi viene a far visita, dato che è uno spirito elevato quasi come gli Angeli. Inoltre, Dennys dice che pur essendo morto in tenera età, attraverso la vita successiva a quella terrena, i vuoti vissuti si possono riempire con l’amore. E poi dice ancora che anche un micino lassù è un’anima come tutte le altre ed ha la sua voce, non per dire che si diventa capaci di parlare, ma semplicemente che tutte le anime comunicano con il pensiero. Raffaele continua a dire alla sorella di non perderlo di vista e proteggerlo sempre... “Lo so, lo so - promette Clelia - lo proteggerò fino a quando anche tu non avrai varcato la soglia del Paradiso!”.

pr

Gli animali domestici diventano come persone di famiglia: viviamo insieme, li accudiamo come bambini che da soli non potrebbero farcela, li amiamo e riceviamo infinito amore. Questa piccola storia innocente ha la forza di aprire alla speranza.


7

Febbraio 2021

Se la mancanza è vissuta in modo stimolante e non solo frustrante e negativo, la paura non ha la forza di prevalere sull'amore e si possono scoprire nuove opportunità.

«PER RABBIA O PER AMORE?» Lettera dedicata alle persone che soffrono di Paolo Marchiori

H La vita diventa un dono quando ne fai un dono, trasformando il tuo vivere in un'opportunità per servirla. Amandola. PAOLO MARCHIORI

PREGHIERA DI MISERICORDIA O Signore che sei nostro Padre e nostra Via, Guidaci in questo cammino di vita, pieno di tante insidie, ma intenso con la tua luce. Aumenta in noi la Fede, fa che la nostra parola sia la Tua. Aiutaci ad aprire i nostri cuori e donaci il tuo amore, per fare la Tua volontà, Fa che il nostro sguardo penetri nel profondo e arrivi a chi nessuno vede. Con tanto ardore, preghiera e umiltà, invochiamo la tua Misericordia, Per tutte le anime del Purgatorio, in particolare per quelle abbandonate, perché nessuno prega per loro, Per i sacerdoti, che sono apostoli al tuo servizio, ma sempre uomini, con la fragilità e la tentazione. O Maria aiutaci, Tu che sei la nostra Madre Celeste, Tu che diventi il nostro rifugio, con il tuo cuore Immacolato, Ci rivolgiamo a te e con tanta fiducia ti offriamo la nostra preghiera sincera del cuore. Confidiamo nella Tua intercessione presso tuo figlio Gesù, per la sua Misericordia e per tutti i tuoi figli che nella prova sono caduti. Signore abbi Misericordia e Pietà per noi e per le anime dimenticate, Gesù confidiamo in te. Gloria al Padre al figlio e allo Spirito Santo, come era in principio, ora e sempre, nei secoli dei secoli. AMEN

o deciso di scrivere questa lettera per aiutare me stesso, ma soprattutto chi per vari motivi vive la sofferenza con rabbia e con disperazione: c’è una sofferenza interiore che non si vede e che permane giorno e notte. Spesso, quando nella vita succede qualcosa di grave, siamo portati a incolpare Dio, come fosse Lui la causa delle nostre sofferenze. Per me non è così, anzi, è il contrario, Lui è nostro Padre e come Padre ci ama tutti allo stesso modo, senza differenze , e interviene per placare il nostro dolore attraverso la Madonna e Gesù. Ma lo fa solo se noi lo vogliamo perché non va contro la nostra volontà. Quando nella nostra vita, arriva la sofferenza, tante volte si viene assaliti dalla rabbia che si impadronisce della mente, portando la persona a sfogare la propria ira proprio contro le persone più vicine, compromettendo così i rapporti personali. Io penso che quando nella vita compare il dolore per una malattia, per la perdita di una persona cara, o per altro fatto

importante, all'inizio la rabbia può anche essere normale e comprensibile, ma se si continua per questa strada si rischia di rimanere soli. Sono convinto che LA RABBIA INDURISCE IL CUORE E OFFUSCA LA MENTE a tal punto che la disperazione porta a sfogarsi proprio sulle persone che ci vogliono veramente bene, come il marito, la moglie, i genitori, il compagno/a… Soffrono anche loro per l'impotenza di non riuscire ad aiutare a star meglio. In ognuno c'è UN LIMITE DI SOPPORTAZIONE superato il quale “si scoppia” ma nessuno ne ha colpa se a colpirci è una malattia inguaribile, purtroppo è la vita. L’importante è non continuare ad essere ostili con un comportamento duro e contrariato, altrimenti attorno a noi ci sarà il vuoto, le persone si allontaneranno e la tristezza e l'angoscia diventeranno le nostre compagne quotidiane. La rabbia ci porta ad una morte interiore, ci porta ad un CUORE GELIDO, annullando tutte le EMOZIONI POSITIVE e imprigionando I SENTIMENTI, che sono la linfa della vita, senza i quali tutto diventa buio e gli occhi perdono la vista del cuore. Allora, quando compare una malattia abbiamo due scelte da poter fare: la rabbia o l'amore!

La mia vita prima della SLA I miei primi 60 anni.

S

di Angelo Fardello

ono nato a Manocalzati (AV) il 26 giugno 1957 già da piccolo aiutavo i miei genitori nei campi, ho lavorato fino all'età di 21 anni e grazie a loro posso dire essere un buon contadino o “terrone” come dicono i milanesi. Per quanto riguarda la scuola ho sempre studiato di sera e la mattina presto, comunque a fatica mi sono diplomato come Perito Elettrotecnico, professione mai svolta e per questo dico agli amici, quasi tutti del nord, che sono molto più bravo come “terrone”, Dopo gli studi mi è arrivata la famosa cartolina per il servizio militare, svolto regolarmente presso la Caserma Marelli di Torino, All'età di 23 anni la svolta, il mio sogno era di entrare nell´Enel, tramite concorso, ma poiché ci volevano mesi, cedo all'invito di mia sorella che a Milano e provincia si trova facilmente il lavoro, in particolare quello stagionale, e parto con l'intenzione di lavorare per quattro mesi per guadagnare un po' di soldi e tornare per il concorso, Ma purtroppo mi sono inserito subito

nel nuovo ambiente, grazie ai colleghi di lavoro, che oggi posso tranquillamente dire amici, iscritto neanche dopo un mese in una società di calcio, il mio sport preferito, allo scadere del contratto mi viene comunicato l'assunzione a termine indeterminato, lo stipendio era buono il lavoro mi piaceva e la mia vita cambia radicalmente, Ho avuto anche la fortuna che per l´azienda dove lavoravo il periodo cosiddetto “morto” era luglio e agosto, cosi riuscivo sempre ad avere un mese di ferie consecutivo, che trascorrevo aiutando i miei genitori nei lavori di campagna, Sempre a Milano ho conosciuto Nadia che nel 1983 ho sposato e nel 1989 è nato Marco, le mie radici al nord crescevano rapidamente, ormai tornare alle origini era impossibile sia per la famiglia che per il lavoro, Oggi devo dar ragione a mio zio Carmine, che mi diceva sempre: “La vita è una carogna, quando va tutto bene, all'improvviso arriva una mazzata”. E all'età di 60 anni è arrivata la SLA!


8

Febbraio 2021

TUTTI PER UNO

Per prendersi cura della persona fragile bisogna circondarla di diverse attenzioni

Nella nostra RSD San Pietro la cura della persona è concepita come accoglienza, come presa in carico di tanti bisogni che accompagnano la vita dell’ospite, per cui corpo e mente sono un tutt’uno a cui dedicarsi. Per questo lavoriamo per favorire il benessere della persona con un intervento multidisciplinare che unisce più professionalità senza mai trascurare l’importanza della relazione umana. Questo giornale è uno spazio in cui prendono vita relazioni con l’“interno” e con l’esterno, intra e interpersonali, che consentono di movimentare la vita interiore e di rapportarsi con il mondo che circonda la persona prigioniera della malattia: un progetto frutto di piaceri e fatiche di cui i protagonisti sono orgogliosi!

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Scrivere La vitA

Se hai voglia di scrivere Preparati! perché stiamo per lanciare una iniziativa straordinaria datata 2021 un libro scritto insieme! Un concorso promosso da scriveresistere dedicato a tutte le persone d’Italia affette da SLA (“Scrittori con gli occhi”), familiari, amici, operatori socio sanitari di RSD, volontari, caregiver e tutti coloro che desiderano donare il racconto di come affrontano i limiti che la vita mette loro davanti. Il tema-guida, dunque, è l’esperienza personale di fronte alle prove della vita e può essere sintetizzato così:

La mia vita con i suoi limiti i testi selezionati da un'apposita Giuria saranno pubblicati in una collana edita da La Meridiana, dal titolo (provvisorio) «Scrivere l'amore per la vita (Vivere con i limiti)» Racconti, poesie, messaggi di riflessione. Scrivere fa proprio esistere!

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ScriverEsistere Magazine - anno 2 - n2  

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