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www.scriveresistere.it

Agosto 2020 ANNO 1 - N° 09

La Meridiana Due Società Cooperativa Sociale Viale Cesare Battisti 86 20900, Monza (MB)

"il magazine di chi scrive con gli occhi"

PREPARIAMOCI A UN SETTEMBRE PIENO DI

SLANCIO

Un appuntamento straordinario in rete in occasione della Giornata Nazionale SLA

L'

abbiamo chiamato FLASHimMOB l’incontro in rete il 18 settembre alle 18. In occasione della Giornata Nazionale della SLA istituita da AISLA quindici anni fa, con SLAncio vogliamo far sentire a tutti la mobilità della mente di chi ha il corpo prigioniero della SLA. Un appuntamento unico aperto a tutti lanciato da malati di SLA, parenti, amici, volontari e istituzioni impegnate nel sostegno alla ricerca. Alleati a La Meridiana, insieme nella lotta al fianco della Ricerca, ci sono AISLA e il Centro NeMo per comunicare pensieri straordinari di persone a cui vogliamo dare voce,

Luigi Picheca Miracolo a Milano

a pagina 2

idealmente liberare dall’immobilismo per dare testimonianze forti di valore della persona resa apparentemente annullata da questa terribile malattia. E con loro far testimoniare il mondo della famiglia e del volontariato, far sentire anche come batte il cuore delle Istituzioni di cura e ricerca. Lanciamo fin d’ora un appello a tutti coloro che ci stanno leggendo: passate parola, inviate e fate inviare anche brevissimi messaggi (scritti o video o foto) di saluto a tutti coloro che vivono sul pianeta SLA, cosicché possiamo quel giorno 18 di settembre essere più presenti che mai come un grande coro!

di Roberto Mauri

Pippo Musso

Laura Tangorra

Claudio A.F. Messa

"Una vita o tante vite?"

La casa di zia Isa

La cosa più difficile è comunicare

a pagina 4

a pagina 5

a pagina 7


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SENTIRE

Tutti possiamo fare miracoli quando siamo capaci di far vincere valori che contano.

MIRACOLO A MILANO

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di Luigi Picheca

Luigi ci porta al cinema a rivedere film da non dimenticare

i sono dei grandi film in bianco e nero che farebbe bene ogni tanto rivedere perché sono ricchi di insegnamenti e di valori che sembrano essere stati dimenticati. Eppure questi valori rappresentano la base su cui si fonda la società civile di ogni democrazia. Oggi la disparità tra poveri e ricchi è diventato l'emblema di chi ce l'ha fatta ad avere successo. Magari accumulando capitali sproporzionati per il gusto di un potere che però non ha dignità sociale perché è ottenuta calpestando i diritti di chi lavora in condizioni spesso disumane. Dove sono finiti i vecchi Imprenditori che si meritavano la stima dei dipendenti e della intera comunità? Quelli da ricordare perché non erano così egoisti da tenere tutto per sé e lasciare solo le ossa agli altri. Come per esempio Olivetti? Loro avevano ancora una visione umana della imprenditorialità e avevano un ruolo importante nel distribuire il benessere e nel creare lavoro dentro e fuori dalle fabbriche. In questo film, "Miracolo a Milano", si racconta la storia di un bambino che viene trovato neonato sotto un cavolo nell'orto di una anziana signora che lo cresce come un figlio. Quando la signora si ammala e muore per Totò, il bambino, si aprono le porte dell'orfanotrofio da cui esce a 21 anni compiuti. Improvvisamente il ragazzo si trova in mezzo alla strada e cerca un posto dove ripararsi dal freddo e un lavoro. È inverno e c'è la neve a Milano, Mentre cammina per le strade della città si distrae per un momento e qualcuno gli ruba la valigetta che contiene le sue povere cose. Accortosene insegue il ladro e lo raggiunge chiedendogli di restituirgli la valigetta, questo disperato gli restituisce la piccola valigia e si mette a piangere e Totò, preso da compassione, gliela regala dopo aver preso il contenuto: una foto e una camicia di ricambio. Totò chiede a questo signore indicazioni per un posto dove dormire e questi gli propone ospitalità nella sua casa. La sua "casa" in realtà è una piccola baracca di lamiera in un campo dove altre decine di senzatetto si sono stabiliti senza autorizzazioni e lì Totò si dà presto da fare per costruire altre baracche per accogliere gli sfollati che durante la recente guerra mondiale hanno perso tutto. Tra questi sfollati c'è una famiglia di nobili decaduti presso cui presta servizio una ragazza di cui Totò s'innamora a prima vista e comincia a corteggiarla. Il campo di disperati cresce di numero ma un giorno arrivano i proprietari a bordo di macchine lussuose che sono intenzionati a vendere il terreno. Gli sfollati convincono il ricco compratore

a non acquistare il terreno perché altrimenti non saprebbero dove andare e l'uomo dimostra di capirli e rinuncia a comprare il terreno. Durante i festeggiamenti del gruppo dei baraccati però scoprono che dal terreno sgorga il petrolio e uno del gruppo, in preda alla cupidigia, lo va a riferire al ricco uomo d'affari che lo ricompensa con un cappotto nuovo con il collo di pelliccia e un bel cappello a cilindro, come quello che indossavano i ricchi signori. Due giorni dopo il ricco acquirente, dopo aver pagato il terreno, si presenta con la polizia e pretende l'immediato sgombero della proprietà e non servono a nulla le parole di comprensione ricordate da Totò e dagli altri senzatetto di pochi giorni prima. Naturalmente scoppia un violento scontro tra i baraccati e la polizia che lancia molti lacrimogeni e per sfuggire alla nebbia irritante che si forma c'è chi scappa e chi insegue e Totò si arrampica su di un palo e lì incontra lo spirito della vecchia signora che lo ha allevato e che gli consegna una colomba magica che gli permette di esaudire i desideri. Grazie alla colomba magica Totò e compagni riescono a respingere gli attacchi della polizia e a riprendere in mano la situazione, inoltre tutti cominciano a chiedere di realizzare i propri desideri. Desideri spesso banali e inutili dettati più dalla invidia che prende presto il sopravvento sulla ragione e che si esaurisce non appena due angeli si riprendono la colomba fatata. Così tutti si ritrovano senza più protezione e vengono presi dalla polizia e caricati su dei carri e portati in piazza del Duomo. Lì riescono a fuggire e Totò ritrova lo spirito della vecchia signora che gli riconsegna la colomba magica e tutti volano in cielo a cavallo delle scope dei netturbini che stavano spazzando la piazza.

L'amore alla fine vince e Totò e la sua ragazza guidano il gruppo dei loro compagni di ventura verso un luogo dove esiste la felicità e tutti hanno imparato che le cose di cui si ha veramente bisogno sono la giustizia, la solidarietà e la pace. Questi sono gli ingredienti per vivere felici.


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SAPERE

Testo tratto dal Numero 1 Anno 2014 Semestrale di informazione di progetto SLAncio.

Si comincia sempre dalla pagina 1

TI PRESENTO PROGETTO SLANCIO Era il 2014: il bello di ricordare

L'

di Roberto Mauri

Numero 1 Anno 2014 Semestrale di informazione di progetto SLAncio Distribuzione Gratuita

www.progettoslancio.it

Sindaci e cittadini

con SLAncio In questo Numero

Ti presento Progetto SLAncio Ambrosini, Zanetti, Bugno, I Legnanesi visitano il Centro Ecco perchè Sindaci e Imprenditori sostengono il Progetto Un drink contro la SLA Stati Vegetativi: il parere del neurologo, le testimonianze dei familiari Eventi: 15 novembre “Ballando con SLAncio” in Villa Reale 21 dicembre estrazione biglietti lotteria 17 gennaio 2015 “L’Albero delle Vite Racchiuse” impegnato che magari deve correre ad viavaitestamentari nella stanza di Crescono in Italiahe i lasciti

idea di costruire uno spazio specializzato per la cura di persone in stato neurovegetativo e malate di SLA, è maturata grazie alle sollecitazioni di molte persone e in particolare dei loro familiari. Un grido, un appello a cui non potevamo rimanere indifferenti, ma che ci ha spronato a progettare e realizzare in poco più di due anni la struttura SLAncio.Il Centro, accoglie 71 persone malate di SLA, in Stato Vegetativo e persone giunte a fine vita. La struttura è un luogo di ascolto, di attenzioni, di premure, di accoglienza, qualità che si coniugano alle cure mediche ed infermieristiche svolte con competenza e preparazione. Il progetto è stato studiato nei minimi dettagli: abbiamo condotto uno studio scientifico sui colori e sull’arredamento delle stanze e negli spazi della struttura, per cercar di creare un clima di accoglienza e serenità per i pazienti e i loro familiari. Abbiamo deciso di adottare le migliori innovazioni nel settore della domotica affinché i pazienti, che sono in grado di farlo, possano soddisfare alcune esigenze grazie ad un telecomando o un particolare computer. I pazienti non pagano alcuna retta perchè il Centro è accreditato con ASL. La costruzione della struttura, invece, è a carico

de La Meridiana Due, Cooperativa Sociale ONLUS che da oltre 30 anni è specializzata nella cura degli anziani e che ora allarga i suoi servizi alla cura delle patologie neurovegetative. Una spesa di 11 milioni di euro investiti per la città e per le famiglie, una scelta impegnativa, rischiosa, dettata dallo spirito di servizio che contraddistingue lo stile e l’impegno della Cooperativa La Meridiana Due. Lo scorso 28 maggio è stato inaugurato il reparto dedicato all’Hospice. L’Hospice di SLAncio offre una degenza adeguata a persone malate giunte a fine vita, cure specifiche, accompagnamento e sostegno ai familiari. Abbiamo deciso di chiamare questo Progetto SLAncio, una scelta che appare paradossale, ma che rispecchia lo spirito del progetto: reagire all’avversità della malattia con intelligenza, competenza medica, cura amorevole, invitare a credere nella vita in qualunque momento e prodigarsi affinché la comunità non abbandoni, non lasci solo chi vive situazioni difficili. SLAncio è un bene comune per il territorio e per la città. Per questo abbiamo deciso di rivolgerci ai cittadini, perché sostengano e favoriscano questo Progetto. Fare una donazione a SLAncio è vivere il Natale in modo diverso, più essenziale, più vicino alle difficoltà delle famiglie. Serve SLAncio, serve positività, affinché le persone si sentano meno sole.

IL CAPPUCCINO DI CLAUDIO Piccole grandi cose della vita quotidiana

C

Claudio! Oltre alle necessità che richiedono l’intervento del personale assistenziale e infermieristico, ho sempre notato operatori che entrano ed escono dalla sua stanza per portargli il cappuccino. Quando si pensa al piacere di assumere una bevanda, la nostra mente corre alle sensazioni del gusto, ad una bella location e magari alle chiacchiere fatte con un amico per condividere il momento. Ma per Claudio è diverso. Innanzitutto il cappuccino viene “somministrato” via PEG e non per bocca. Poi non ci si trova nel bar di qualche centro storico. Ed infine, davanti non hai un amico con il quale scambiare quattro chiacchere con calma… ma solo un operatore super

assistere qualcun altro. Ciononostante, per Claudio questo momento è sacro. La cosa che mi ha colpito di più è stato sapere direttamente da lui che non ha il senso del gusto, non sente assolutamente nulla! Pensavo che durante la fase digestiva percepisse almeno vagamente l’aroma del caffè. Invece nulla, niente di niente. La faccenda mi ha incuriosito tantissimo: perché il cappuccino è così importante per lui se, almeno in apparenza, sembra essere soltanto una manovra assistenziale come tante altre? Non ho mai osato fargli questa domanda, avevo paura di urtare la sua sensibilità. Ma non volevo nemmeno soffocare la mia curiosità! Mi sono dunque reso disponibile a “somministrare” il

scriviconnoi

cappuccino a Claudio tutte le mattine. Piano piano… ho scoperto il suo segreto. A dicembre abbiamo effettuato una gita in centro Milano. Nel raccontare la giornata, Claudio si è soffermato tantissimo sul piacere di aver partecipato alla colazione con gli operatori. “E’ stato come trovarsi in famiglia”. Pochi giorni dopo sul suo computer mi scrive: “Grazie per avermi dato il Cappuccino, che poi sarebbe la mia colazione”. Mi si è spalancato il cuore e ho iniziato a vedere questo rito con occhi nuovi. Quanta richiesta di normalità dietro a un cappuccino. Quanta voglia di fare una cosa che fanno tutti, la colazione. Quanto bisogno di condivisione, di famiglia, di amicizia. E quanto siamo ciechi, a volte, a non capire subito quali sono i bisogni profondi di una persona malata di SLA. Caro Claudio, forse all’inizio ho

Diventiamo un coro di voci che raccontano la vita

scambiato questo tuo rito come un piccolo vizio. Oggi ho capito invece il tuo diritto a ricercare una “normalità”. Sei stato talmente bravo a farmi capire queste cose che mi sento davvero confuso. Ora che mi sembra di vedere le cose un po’ come le vedi tu, mi chiedo: cosa bisognerebbe scrivere nelle cartelle cliniche? “Somministrato cappuccino via PEG” oppure “Il paziente ha fatto la sua colazione e si è sentito una persona come tutti gli altri”? Se penso alla prima formula… mi sento già un po’ stanco, leggermente annoiato e un pizzico stressato. Ma se penso alla seconda…. sento una grande energia che mi conduce sorridente verso le sfide della quotidianità del mio lavoro.

di Stefano Galbiati

Scrivi un tuo pensiero-dono a scriveresistere@cooplameridiana.it


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SCRIVERE

Qualcuno dice che a domanda è bene rispondere con un’altra domanda. E' così che si cresce.

UNA VITA O TANTE VITE?

DOMANDE ALLA RICERCA DI Cerco di dare risposte alle mie domande ma so che tutto è un grande mistero RISPOSTE

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di Pippo Musso

a reincarnazione esiste? Sembra di si! Ci sono molte testimonianze di bambini, giovani e adulti di tutto il mondo che accertano di aver vissuto un’esperienza di reincarnazione. Ricordano per filo e per segno molti particolari della loro vita precedente: il luogo di nascita, la famiglia, il loro nome di un tempo. E ancora, raccontano con esattezza della loro esistenza e della loro morte, specificando ad esempio anche come sono morti, se per cause naturali o se sono stati vittime di violenza o per altre cause. Gli accertamenti fatti confermano che si tratta di pure verità! Mi domando, allora, quando e soprattutto perché avverrebbe la reincarnazione! Forse per poterci purificare nello spirito e, vita dopo vita, avere il tempo di arrivare puri alla casa di Dio? Poniamo il caso di un bambino morto accidentalmente o ucciso senza poter

PAUSA DI RIFLESSIONE

completare il suo tempo terreno: lui più ancora di un adulto dovrebbe avere la possibilità di reincarnarsi. Nel caso poi di una persona adulta che muore di vecchiaia ecco che per riparare alle sue colpe terrene rinasce dopo 70-80 anni… almeno, così mi sembra dicano alcuni studiosi… Ci possiamo credere? Avete mai fatto caso che, a volte, camminando per strada, oppure mentre si assiste a un concerto, oppure ancora quando si è allo stadio a tifare per la squadra del cuore, nel guardarci intorno notiamo che tra le persone vicino a noi ce n’è una che sembra avere uno sguardo famigliare e ci chiediamo “Ma io quella persona la conosco, l’ho già vista da qualche parte…!”. Ebbene sì, secondo me, è vero! Ma non credo che siamo noi bensì è la nostra anima a riconoscerla: probabilmente ci siamo conosciuti in vite precedenti e quella persona dall’aria famigliare può essere stata un amico, o un nemico… se non addirittura una persona di famiglia…

Apro una parentesi a proposito dei “nemici” che incontriamo nella vita. Penso proprio che conviene perdonare anche le persone cattive: sono convinto che è per lo più grazie alle loro provocazioni che si riescono a vedere i propri difetti e non attraverso l’amico o il famigliare. Chi ci ama e ci protegge, spesso, per non farci soffrire o per non litigare, non ci dice “così non va bene, qui hai sbagliato…” e per questo non riusciamo a riconoscere e a riflettere sui nostri errori per correggerli. Ecco perché nella vita c’è bisogno d‘incontrare anche le persone negative, così ci rendiamo conto dove noi stessi sbagliamo e possiamo evitare di ripetere gli stessi errori. In ogni caso, penso che dovremmo cercare di perdonare sempre anche i cattivi… così, avvicinandoci a Dio, forse potremmo evitare di doverci reincarnare in altre vite qui sulla terra… Comunque, tutto è - e resta - un immenso mistero da accettare!

pr

Forse, farsi domande e osare darsi delle risposte è come essere esploratori in un pianeta sconosciuto, come camminare a piedi non sapendo quanto è lunga la strada e dove porta e guardarsi attorno alzando anche lo sguardo al cielo. Forse è lasciarsi toccare l’anima dal mistero e provare un fiducioso, innocente, irresistibile stupore con cui proseguire il cammino della vita.

Chi siamo? Da dove veniamo? Sappiamo che la nostra esistenza inizia con un incontro fra uno spermatozoo e un ovulo, che per svilupparsi si annida nell’utero di una donna, dal quale assorbe i nutrienti per crescere fino a completa maturazione, e poi viene espulso dall’utero attraverso il canale vaginale della donna stessa. Nell’istante in cui vede la luce e in cui inizia l’esistenza, strilla con tutto il fiato che ha in corpo. Eh, sì! Forse percepisce che con l’uscita dal nido in cui ha sempre vissuto al sicuro, va incontro all’ignoto.

Sarà bello? Sarà problematico? Chissà! Forse sarà accolto con tanto amore, o soltanto come una bocca in più da sfamare, perché forse concepito durante un incidente di percorso o frutto di una fatalità. Così il bambino cresce e si guarda intorno, scopre le cose intorno a lui e il mondo e le percepisce come meravigliose. E percepisce l’ambiente e le figure famigliari, il loro comportamento e assorbe molto il loro esempio, che sia buono e purtroppo anche cattivo. Ma crescendo scopre che c’è un’altra realtà, cioè, un Essere Superiore e che la sua esistenza l’ha programmata lui. Lui ci ha programmato, belli, perfetti e liberi. Purtroppo la nostra libertà l’abbiamo usata male dando retta alle lusinghe del “cornuto”, così ha definito il diavolo Padre Livio Falzaga, direttore di Radio Maria. Ma l’Essere Superiore non ci ha abbandonati ed è sempre venuto in nostro soccorso lungo il cammino della nostra esistenza, senza che noi ce ne accorgessimo, nonostante che il nostro nemico cornuto abbia tentato di distruggerci in gioventù con le lusinghe del mondo e nella vecchiaia facendoci sentire dimenticati.

Grazie,

Dio Padre onnipotente che ci hai mandato tuo figlio Gesù, lo Spirito Santo e la Madre Maria che ci sono vicini e ci accompagnano verso un’altra realtà che percepiamo immensamente meravigliosa e piena di felicità.

Dal diario di Olivia Sbarsi


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MEMORIE

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Ci sono vacanze scolpite nella memoria.

LA CASA DI ZIA ISA Indimenticabile mondo con il sapore della libertà

redo che ognuno di noi abbia fatto una vacanza di quelle che non si dimenticano. La mia è stata quella del 1976.

Quell'anno, un caldo sabato di luglio, a Meda si verificò un incidente nell’azienda chimica ICMESA: a causa di un guasto nel sistema di controllo di un reattore, si liberò una nube di diossina estremamente tossica, che il vento spinse rapidamente verso sud est, in direzione del vicino abitato di Seveso, per poi proseguire oltre in altri comuni. Depositandosi, contaminò l'acqua e il terreno, con gravissime ripercussioni sulla salute degli animali e dell'uomo. Mio padre non ci pensò due volte: ci mise tutti in macchina e ci portò in Puglia, nel paese in cui è nata e cresciuta la mamma.

DA SEVESO ALLA PUGLIA Noi eravamo molto felici, perché in quello stesso paese, Acquaviva delle Fonti, vivevano le sorelle della mamma e molti dei nostri cugini. Noi dormivamo nella casa di zia Isabella, sorella del dolcissimo nonno Nicola, padre della mamma. Nubile, aveva dedicato la vita all'insegnamento, e nonostante la sua severità si era conquistata l'affetto dei bambini, e la stima dell'intero paese. Aveva cresciuto la mamma e la considerava una figlia, perciò dopo la pensione si era trasferita a casa nostra: trascorreva l'inverno con noi a Monza, e d'estate tornava al suo paese.

LA BOTOLA Nello spazio restante del sottoscala, nel pavimento si apriva una grande botola di legno, e tirando l'anello di ferro si accedeva all'ampia cantina scendendo per una ripida scaletta di legno che a noi era proibita. E come tutte le cose proibite ci tentava moltissimo: ho verificato più volte di persona che là sotto non c'erano affatto i topi, come diceva zia Isa. C'era invece sulla destra una mensola di legno con pomodori, cipolle, fichi secchi, e di fronte un piccolo barile pieno d'olio da attingere col mestolo. Sui due lati dell'ingresso, una di fronte all'altra, due porte davano sulle uniche due stanze della casa. Stanze enormi, con qualche letto, un tavolo, pochi mobili e due separé, uno per stanza. Quello della camera in cui dormivo con le mie sorelle, e nella quale aveva dormito anche la mamma da bambina, separava i letti dal resto della stanza.

IL TAVOLO Qui c'era un tavolo di legno massiccio con qualche sedia impagliata intorno, sul quale noi facevamo colazione ignare del

fatto che su quel tavolo si era consumato un pezzo di storia: per volere di Mussolini, le maestre dovevano insegnare anche economia domestica in orario extra scolastico, quindi nel pomeriggio zia Isa faceva lezione di taglio e cucito alle sue alunne, con la sua antica macchina da cucire a pedale. E dopo la pensione ha insegnato tutto a noi, anche a lavorare a maglia con i ferri e l'uncinetto. Accanto al tavolo, un armadio con qualche cassetto a vista, dove la zia nascondeva (o credeva di nascondere) i cioccolatini e le caramelle Rossana.

LA FINESTRA C'era infine una grande finestra, quasi scavata nel muro spesso, come un'impronta nella neve fresca, che si apriva sulla strada, poco distante dalla porta d'ingresso. Nell'altra stanza, il letto matrimoniale e due comò, su uno dei quali regnava da chissà quanti anni un quadro raffigurante il Sacro Cuore di Gesù, che ci seguiva con lo sguardo. Nell'angolo di fronte al letto, tra due finestre, altre impronte nella neve, un water tutto solo, come in castigo, stava

nascosto dietro all'altro separé. Non era molto bello stare lì seduti, con la sensazione che il mondo vedesse e ascoltasse, ma il fascino della casa era anche quello. Per lavare denti e faccia, avevamo a disposizione un lavandino da camera, cioè un catino di metallo laccato bianco, poggiato su una struttura metallica che sosteneva anche uno specchio e una brocca.

LA SOFFITTA-DISCOTECA Ma salendo la scala, si arrivava nella zona della casa che abbiamo amato di più. Ormai fungeva da soffitta, e noi l'avevamo scelto: era il "nostro posto". Là abbiamo passato ore e ore insieme ai nostri tre cugini, due fratelli e una sorella, esattamente della nostra stessa età. Pur vivendo lontani, tra noi c'era, e ancora c'è un legame molto forte, e posso dire con certezza di non aver mai riso tanto come con loro, per le continue battute in dialetto barese, e per i loro battibecchi esilaranti. La chiamavamo "la discoteca", ma nessuno ballava lassù. Il nome dava eccessivo onore a un piccolo mangianastri, che dilettava la tranquilla via Pepe con la musica di Lucio Battisti. Oltre alla piccola terrazza, la più bella del mondo per noi, c'erano due stanze: la più piccola, con un tavolo, qualche sedia e una minuscola libreria, era diventata la nostra sede. L'altro locale era un deposito di vecchiume affascinante. Quel posto era il nostro rifugio, e lassù sentivo un buon sapore di libertà. Ne eravamo molto orgogliosi, perché dopo aver pulito per giorni, era diventata molto accogliente.

La sua casa era molto antica, e questo ci affascinava. Era situata all'angolo di una strada poco frequentata e silenziosa, e la porta d'ingresso si apriva proprio sul marciapiedi. Tra il portoncino e la porta di vetro, si trovava una tenda anti-mosche, che noi toccavamo di continuo facendo innervosire la zia.

Peccato non esistessero cellulari, perché della nostra discoteca non esistono foto, e nemmeno della casa. L'abbiamo solo scolpita nella memoria. Oggi la zia Isa non c'è più, è mancata trent'anni fa dopo aver vissuto novantasei primavere, e nemmeno la sua casa esiste più. Al suo posto, un elegante atelier di abiti da sposa. Ma per il nostro cuore sono entrambe ancora là. Come prima, come sempre e per sempre.

Superata la tenda si entrava in un ampio ingresso: pavimento di pietra bianca, pareti un po' rustiche e irregolari, ma bianchissime. Era qui che le amiche di zia Isa si riunivano in cerchio a chiacchierare, a volte con la sediolina portata da casa.

di Laura Tangorra

Di fronte alla porta, a metà circa dell'ingresso, sulla destra a ridosso della parete, una scala di pietra bianca portava al piano di sopra, salendo fiera come una statua scolpita nella roccia, e sembrava mostrare con orgoglio i segni lasciati dai tanti passi che nel tempo avevano fatto su e giù per quei gradini ormai consumati. In fondo all'atrio, una tendina di stoffa nascondeva una minuscola cucina, che prendeva anche lo spazio del sottoscala, costituita dai fornelli, un grande lavandino di ceramica e poco più.

Questa foto è stata scattata quando ancora vivevamo a Milano, purtroppo noi due sorelle siamo di spalle, io sono la testa bionda in braccio a mia sorella Elisabetta, mentre quella in poltrona è la più grande, Maria Chiara. La zia forse ci stava raccontando qualche storia, boh...

Gli affetti cercano sempre casa e quando la trovano non la perdono più.


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FATTI DA CONOSCERE E MOLTIPLICARE! Giungono belle notizie dall’Isola d’Elba

UNA RACCOLTA PER I MALATI DI SLA

L'

"Cammina per Vale" ha lanciata su Facebook Alessio Gambini e per promuoverla ha fatto il percorso della Gte. Il ricavato è servito per comprare un mezzo per i malati di Sla

Una storia bellissima iniziata così. PORTOFERRAIO — "Una mia amica speciale ha un sogno" - inizia così il testo della raccolta fondi creata su Facebook da Alessio Gambini - Acquistare un mezzo di trasporto adeguato per i malati di SLA all'Isola d'Elba, - si legge ancora nel testo che gli permetta di uscire di casa, non solo per andare in ospedale...

Per questo domenica 3 Marzo farò il Gte, una camminata per sensibilizzare e raccogliere fondi. Presto metterò sulla mia pagina tutte le info. Tutti possono partecipare anche solo per 2 km. Invito tutti gli amici runners, camminatori, amanti del trekking in questa iniziativa... E tu sarai con me?" Il titolo per progetto è "Cammina per Vale". Alessio Gambini ha iniziato il percorso della Gte partendo da Cavo il 3 Marzo alle ore 7,30 con l’obiettivo di fare tutta la Grande traversata elbana in 12 ore e coinvolgere altre persone nel suo progetto per dare visibilità alla raccolta fondi.

E IL SOGNO DI VALE È DIVENTATO REALTÀ: ORDINATO IL PULMINO!

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a grande mobilitazione per realizzare il sogno di Valentina Nenci per acquistare un pulmino per i malati di SLA dell'Elba ha dato i suoi risultati

PORTOFERRAIO — Adesso è realtà quello che abbiamo chiamato "Il sogno di Vale", il desiderio cioè espresso dall'elbana Valentina Nenci, affetta da SLA, di poter acquistare un mezzo adeguato per permettere ai malati di SLA residenti all'Elba di uscire di casa per svolgere alcune quotidiane attività che non fossero per forza legate alle cure mediche. Valentina aveva lanciato una prima raccolta fondi nel 2018 e hanno abbracciato la sua causa tante persone, bar, attività e associazioni. I primi a mobilitarsi sono stati Alessio Gambini con la sua Gte da Cavo a Pomonte "Cammina per Vale" e il gruppo dell'edicola Elbana Show.

Anche Pippo Musso al termine del suo libro “Ci vediamo tra cent’anni”

Valentina Caffieri

I I O CC H ON GL a IT T O C egnere la vit R C S RO sp U N L IB a la SLA per st Non ba

Pippo

ng vorato e, ra ggiu oioso, la nno felic forte e gi glioso, no , uomo cui dre orgo MUSSO A. iltà con oglie, pa m SL PIPPO m l’u a di o su a al an ato di e si amm e più, ma lo sa lv gli A ngeli. inna mor ol n pensione co vu lla la to de n or sognato ia le rapp volta e no suo spec ta è stra do La sua vi intorno a sé e il lta quan ta stravo re è quello ere la vi av sa guarda e davvero o ità. r vivere si Pipp pe a la felic ar o st m e ia od ch m co può ch lì dentro so, l’uni o di noi solta nto ogni ca è Ognun in hé : rc ta l’a spet si ha , pe meno se vita che dentro la di vivere

Uniamoci in tanti al sogno di Pippo anche se la strada è lunga…Richiedi il suo libro e… passaparola!

Musso

“… sperando che con il ricavato di questo libro si possa realizzare il mio sogno di fare dono alla struttura SAN PIETRO di MONZA di un’autolettiga munita anche di pedana di sollevamento per le carrozzine che si chiamerà TI REGALO UNSORRISO. Essa servirà per il trasporto degli ospiti della struttura senza più bisogno di pagare un centesimo per ogni volta che se ne avrà bisogno.”

t’anni tra cen

ia. -malatt ella-mia nche-d -a , ice prio-d ono-feli a,-sì-pro ancheé-ma-s i-merd e l-perch alattia-d mi-in-pace-n i-sogni,on-so-i n -m ia g g st ie ue do …O attere-q a-non-lascian -privacy-dei-m prassalto,i-comb it a i-so Felice-d e-mi-persegu potenza-nell sobbalzare-d mpadronitah -i re iè p -c m iia o merd esso-s facendoneando-d no,- facend ,n e,-entr io-perm di-nott do-il-mio-so e-senza-il-m i-suoi-piaceri h e an disturb rutta-stronza-c olo-schiavo-d d -b questa orpo,-renden -c io . are del-m ino, -più-le-p a ra ga zz ciò-che po ando er e il tem re da qu

ha lanciato il suo appello ai lettori, per realizzare un sogno

"Finalmente il giorno è arrivato. Oggi alle 15:40 abbiamo ordinato il mezzo. Grazie a tutta l' Elba e non solo, - ha scritto Valentina sulla pagina Facebook "Cammina per Vale" - per la solidarietà e la generosità che mi avete dato in questi pochi ma intensi mesi. Vi ringrazio di cuore a nome mio e di tutta la mia squadra. Non pensavo di realizzare il mio sogno, ma grazie a voi ci sono riuscita, non smettete mai di rincorrere i vostri sogni piccoli o grandi che siano".

amo i i d e v i C ’ann t n e c a tr

mo Ci vedia

IL SOGNO DI PIPPO

Da lì poi la solidarietà è cresciuta e ha dato vita a molte iniziative in tutta l'Elba e finalmente il traguardo per raggiungere la cifra di 30mila euro è stato tagliato. Oggi è la stessa Valentina a dare la notizia che il mezzo di trasporto è stato finalmente ordinato.

usso no Pippoi LM rrenti a is u So d a cura


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Luglio 2020

Se cerchi un tesoro devi cercarlo nei posti meno visibili, non cercarlo nelle parole della gente, troveresti solo vento. Cercalo in fondo all’anima di chi sa parlare con i silenzi. (Alda Merini)

LA COSA PIU’ DIFFICILE È COMUNICARE

di Claudio A.F. Messa

ANCHE DI FRONTE A GRAVI PROBLEMI DI CUORE In quest’ultimo periodo, sono stato portato in ospedale perché ho avuto problemi di cuore e perciò si è reso necessario indagare. Ma la difficoltà più grande che ho dovuto affrontare è stato COMUNICARE. Nessuno sapeva usare la tabella trasparente e questo mi ha messo in seria difficoltà. Il primo giorno di pronto soccorso, mi hanno diagnosticato la SETTICEMIA e Fabiola -che non vedevo da febbraio per colpa della pandemia - era disperata e ha chiesto di vedermi, perché se la diagnosi era giusta voleva salutarmi prima che morissi, perché avrei avuto pochi giorni di vita. Fortunatamente questa prima diagnosi è stata sbagliata. Dopo tre giorni ho avuto un grosso problema al cuore. Ricordo che mi hanno portato in sala operatoria e penso di essere svenuto oppure di essere stato sedato.

PAUSA DI RIFLESSIONE

Dopo questo fatto mi hanno cambiato di reparto. Qui per fortuna c’era la dottoressa Messinesi che mi conosce da 15 anni, e dopo varie TAC e radiografie, hanno scoperto che tutto il mio problema è un grosso calcolo al rene! La mia “avventura” però non è finita ancora, perché il giorno dell’operazione mi hanno cambiato solo la dimensione della tracheo, senza poter operare il rene, perché si è rotta un’apparecchiatura che avrebbero dovuto usare! La solita sfiga… E così, purtroppo, devo ancora aspettare un po’ prima che possano operarmi. Confesso che è stata dura allontanarmi e della San Pietro mi sono mancati tutti, tantissimo!.

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Ben rientrato Claudio!

Comunicare è necessario come respirare. Per tutta la vita cerchiamo il modo di prendere contatto con l’altro, perché attraverso la comunicazione possiamo salvarci, oltre che provare piacere. Quante volte sentiamo mamme che dicono “Piangeva e non capivo cosa mi voleva dire, se aveva bisogno, se stava male…”. La SLA non usa la voce e può far sentire piccoli e incompresi, anche se si è grandi e capaci, per questo è importante essere sempre attenti e pronti ad accogliere la disabilità.

la Sua luce Inciampai un giorno e caddi. Steso sul letto guardai. E vidi dalla finestra entrare senza avvertire senza bussare angoscia e disperazione. Vidi l’oscurità e crebbe in me la paura. Mi si appiccicò e non mi abbandonò. Immobile e prigioniero mi prese gambe..braccia e..continuò. Non potevo far nulla e mi sconvolsi e piansi. Nelle notti silenziose si sommavano i pensieri. E poi all’improvviso apparve un bagliore. Luce chiara pura sincera. Chiesi il suo nome e mi sussurrò “ AMORE” Da quel momento pur sempre immobile ricominciai a volare. L’oscurità scomparve. Si era accesa nel cuore una fiamma e mi portò gioia, fede e speranza Paolo Marchiori


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Luglio 2020 ANNO 1 - N° 08

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